ВСЕМ ПРИВЕТ!!! Меня зовут Светлана. У нас двое детей – дочери 20 лет и сын Сашенька, ему 3 с половиной года. Хочется поведать нашу историю жизни. Дочь я родила в 21 год, но всегда знала, что у меня должно быть минимум двое детей. За прожитые годы произошло много и хорошего и плохого. В 2006 году мы переехали в Анапский район. Живя в Краснодаре, я 15 лет не могла забеременеть, а тут такое чудо! Радости не было предела! Когда я узнала, то сразу уволилась с работы, чтоб не рисковать здоровьем нашего ещё не родившегося ребёнка, так как работала кассиром на автозаправке. Всё было просто замечательно, на учёт встала в 5 недель. Я дважды ездила в генетический центр на обследование, и там всё было в пределах нормы. Ничего не предвещало беды. Ближе к родам врачи порекомендовали мне рожать в Краснодарском 5-м роддоме: как «старородящей» маме, я согласилась. Я всю беременность выполняла все рекомендации докторов. Я прекрасно понимала, что это возможно последний шанс родить, ведь мне было уже 38 лет, а мужу 46. И вот настал долгожданный день. 25 декабря 2007 года появился на свет мой мальчик! Я плакала от счастья, боялась даже сойти с ума. Но не долго, ещё в родзале подошла детская врач и стала говорить, что у нашего малыша синдром Дауна. Она долго перечисляла признаки, по которым это определила, и сразу предложила отказаться от сына. Причём делала это очень настоятельно и неоднократно. Но я её не слушала потому, как была просто уверена, что она ошибается. Я думала, что со мной такого не может произойти, но пути Господни неисповедимы! Через несколько дней нас с сыном перевели в краевой перинатальный центр. Там я уже от заведующей отделением снова услышала о нашем диагнозе. На этот раз он прозвучал как приговор, и я восприняла всё очень серьёзно, но всё же очень надеялась, что врачи ошибаются. Конечно, у меня спросили, что я намерена делать? Тогда я сказала – это мой сын и вообще ребёнок не виноват, что он не такой как все! Больше об отказе никто и ничего не говорил, наоборот врачи и медсестры старались, что-то подсказать, чем-то помочь! Единственное, что мне рекомендовали поставить в известность мужа. Но я приняла решение рассказать все своей семье только тогда, когда мы с Сашенькой будем дома. Я 24 дня (с рождения ребенка до выписки из больницы) была один на один со своими мыслями, все это время о нашем диагнозе кроме врачей знала я и мой малыш. И мы справились, я не плакала, понимая, что слезами горю не поможешь. Я очень много думала о том, как надо жить дальше, очень пугала неизвестность. Спасибо огромное работникам Краснодарского перинатального центра за то, что сына спасли и меня поддерживали морально. Затем выяснились ещё множество других диагнозов (всего 14 наименований). Сашеньку дважды собирались оперировать, говорили, что ходить он будет самостоятельно, но очень нескоро, даже ходунки выписали ортопедические. Был очень сложный период жизни, но ни разу мы не пожалели о том, что наш Сашка воспитывается в своей семье, а не в каком-нибудь доме малютки. В хуторе, где мы живём, нас встретила наш фельдшер Нина Гавриловна. Прочитав нашу выписку из больницы, она меня убедила сразу, что почти все написанное (естественно, кроме синдрома Дауна) лечится. Она сказала, что это дети любви! Помогла найти мамочек с такими же детками, чтоб мы могли общаться. Она сказала мне, что и с такими детками семьи бывают очень счастливы! Нам очень повезло, что наш фельдшер самый лучший если не в России, то в нашем районе точно. А вот в детской поликлинике мы столкнулись с непониманием и грубостью со стороны врачей. Инвалидность мы оформили с третьего раза. Когда нам отказали во второй раз, я от отчаяния написала письма: в несколько инстанций здравоохранения, в администрацию президента РФ и в «Час суда». После этого нас попросили лечь в стационар на обследование для оформления инвалидности. Каково же было моё удивление, когда все врачи написали, что мой сын здоров, и сказали, что не видят оснований для подачи документов на МСЭ. Я потребовала направление в Краевой детский диагностический центр и Краевой психиатрический диспансер. После обследования выяснилось, что помимо ранее существующих диагнозов, у нас ещё миатонический синдром, диастаз прямых мышц живота, ВИДС, задержка энходрального окостенения, дисплазия тазобедренных суставов и двусторонняя кокса валга. После этого краевые доктора рекомендовали Анапским врачам подготовить пакет документов на МСЭ. Первый раз нам оформили инвалидность на один год, теперь на два года. В Краснодарском диагностическом центре врачи были удивлены, как с диагнозом синдром Дауна, который волочёт за собой вереницу сопутствующих заболеваний, Анапские доктора отказывают в оформлении инвалидности. Сашенька отстаёт в развитии, по сравнению со сверстниками. Мы делаем всё возможное и порой невозможное, чтоб наш сынишка рос и развивался. Самое главное это любить, укреплять иммунитет, массаж и закаливание. Он сел в 1год и 4 месяца, пошел в 2года и 3 месяца. Он у нас умница! Мы очень счастливы и думаем, что спустя какое-то время мы будем гордиться достижениями нашего сына, не меньше чем другими детьми гордятся их родители. Я постараюсь чаще писать в этой темке, что бы быть ближе ко всем...
САШОК, слава Богу, что с ребенком все в порядке. Совсем тачку разбили или восстановить можно? Мой Алешка продает машину, я хоть какое-то время спокойно поживу. Так боюсь, когда они с друзьями ездят далеко.
Машина была на задатке... То есть за день до полного расчета она попала в ДТП. Теперь даже если полностью отремонтировать, то за у сумму ее уже не продать, так как машина побывала в ДТП... Обидно, но вот так... Олесе советуют получить деньги по страховке... и просто продать ее в том виде что она есть... Сегодня независимый оценщи был, заключение даст через три дня. А со страховой компании еще не было... Если у кого есть советы по такой ситуации - делитесь!!! Будем рады...
Все у нас нормально... Жизнь продолжается слава Богу! Здоровье налаживается потихоньку... ну мы и не торопимся... Позавчера ездила за билетами, собираемся к маме в Белоруссию в конце лета... В кассе говорю что специально приехала лично покупать билеты, так как нам просто необходимо две нижние полки как минимум, так как и дите и муж с инвалидностью... Кассирша отнеслась с пониманием и стала подбирать билеты. А тетка которая за мной с таким печальным видом как запричитала: бедная ты несчастная, и муж инвалид и ребенок, как же ты живешь с ними? Сказать что я удивилась, ничего не сказать... я просто офигела от человеческой бестактности и простоты... Говорю: не говорите так, я СЧАСТЛИВА! А несчастные те у кого мужья пьяницы, гулены и драчуны!!! А у меня все хорошо и замечательно, любимый муж и ребенок... и слава Богу из заболевания не сопровождаются физической болью - вот это главное. А в остальном все отлично! Ту в разговор вступает кассирша: Поезд такой то, две нижние полки, одна верхняя, в одном отсеке плацкартного билета... Так как вы транзитники, то Вас будут встречать в транзитном городе, медик и волонтер, сопроводят в мед-пункт что бы убедиться что ваши инвалиды перенесли двухсуточную поездку хорошо... затем до камеры хранения, проведут экскурсию по вокзалу и покажут где необходимые социально-бытовые места... Волонтер будет в Вашем распоряжении до отхода поезда. С ним можно находится на вокзале или проехать посмотреть город на общественном транспорте. Так же вам положен бесплатный носильщик на всех вокзалах пребывания. Когда будете ехать на вокзал позвоните по этому номеру и вас встретят от машины или маршрутки и сопроводят на посадку. А сейчас пройдите к старшему по вокзалу и пусть сделают запись когда и во сколько вас ждать на посадку... дошли до нас человеческие блага!!! А видели бы ВЫ глаза той тетки которая вначале причитала. Да все кто был рядом не скрывали удивление и какое то даже одобрение, что наконец то стали обращать внимание на инвалидов и понимать как тяжело им в дороге.
я тоже такой вывод сделала... Сегодня взяла билеты на другой поезд... ну на который пересаживаться будем. Ну на вокзале всегда приколы... Народ едет отдыхать... а в итоге некоторые и себе и окружающим мозг выносят... экстримальный отдых получается...
МолодцОни побывали по пути в гостях... но не у всех ... так как месяц бы ехали... Марина сделает фотоотчет в отдельной теме... так хочу посмотреть все их путешествие!
Мой муж 2 с половиной года назад перенес инсульт + сердечная недостатосность, стеноз позвоночной артерии, перенес два инфаркта мозга... и это еще далеко не весь список. недавно перенес операцию на сосудах головного мозга... Наклоняться нельзя, физические нагрузки нельзя, таблетки выписали на 4 000 рублей ежемесячно - пожизненное применение... Сегодня было МСЭ. Результат: В ИНВАЛИДНОСТИ ОТКАЗАТЬ, Официальный отказ отдадут завтра. На словах объяснили: говорит, пришел сам без палочки и посторонней помощи, знает как его зовут, дату рождения и адрес назвал правильно... ЗДОРОВ! Но после разговора с заведующим... он предложил прийти еще раз через три месяца. Они типа сравнят есть ли динамика... и если состояние ухудшится... то тогда оформят инвалидность. Но я думаю что если бы я поговорила с ним до комиссии то и сегодня оформили бы. Потому как я ему рассказала что то что все ответил - хорошо, но он может поехать в одну поликлдинику, а потом позвонить из другой и возмущаться что нет такого врача, к которому у него талон... ну и еще пару примеров из жизни. Ну пойдем еще раз осенью... Вот такие дела...
Свет, нисколько не удивлена. Лет 10-12 назад инвалидность давали по заболеваниям, а сейчас по евростандартам - по степени зависимости от других, ограниченности в общении, действиях... Только где Европа с её уровнем жизни и где мы ??? Когда пойдёте на комиссию снова, говорите, что мало чего самостоятельно может, устаёт, нет сил, слабость и прочее.
Прошу молитв о здравии рБ Александру... После вчерашней поездки Санчис заболел ... пол ночи с темп... утром вроди бы все нормально, приезжала доктор, назначила лечение... лечимся... Но с 15 часов снова темп подскакиват начала... поговорила с врачем, немного поменяли лечение... Блин хоть бы темп сбить... а то к вечеру всегда с темп хуже бывает... Господи помоги моему ребенку, и твоему рБ Александру пойти на поправку!
Ершистик Лечимся, завтра на прием к врачу... Теперь буду включать профилактику и гомеопатию... так как скоро в дорогу, со сменой климатического пояса... Надо иммунку подкрепить!
Мы у бабушки в Белоруссии!!! УРА!!! Это наша дорога... Это в Ростовской области... мы увидели что наши войска все же на полном готове к непредвиденным обстоятельствам
вот так Саня сидел смирно... пока не села батарейка в ноутбуке...
так я сшила манеж... что бы Санчис ночью не свалился с полки...
Это где то по пути...
В Смоленске у нас должно было быть 12 часов транзитного времени... Но мы приехали и был такой дождь... что мы сдали билеты на поезд и поехали автобусом вначале в Витебск, а потом в Верхнедвинск...
молодцы! какое путешествие замечательное! Света, ты героиня - даже манеж сшила! Я вот дура, лет до 7 Жениных живым барьером работала, что бы деть не сваливался
так я может бы тоже барьером работала... так Санчис меня спихнул бы... простор любит!
аут-мама пишет:
[q]
что бы деть не сваливался
[/q]
сваливался 4 раза в первую ночь... и два раза во вторую... но манеж выдержал... и Саня был в нем, как в гамаке... сантиметров в 20ти от пола... так что манеж на скорую руку очень даже не плох...
САШОК, у меня Илюха по пути в Питер и обратно с нижней полке по разу слетал, хоть я одеяло ему и подтыкала повыше, чтобы барьерчик был... Но он даже не понял со сна, что упал, я его оперативно назад закидывала...
Девчонки, а мой за наши многократные поездки ни разу не свалился. Да и дома ни разу. Всегда спит один. А вот дочу, ей годика дав было, ночью из-под противоположной полки (в купе они на половину длины бывают) выколупывала, сначала еле нащупала...
Свет, классное путешествие! Я так люблю ездить, хоть куда, хоть на чём.
Откуда: Краснодар Всего сообщений: 382 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 13 июля 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 августа 2014 9:10 Сообщение отредактировано: 27 августа 2014 9:11
Светуля, какие вы молодцы. прости не успела тебе позвонить до твоего отъезда. Я все отдала, боюсь загадывать, но вроде должно получиться. Комиссия в сентябре. Отдыхайте на всю катушку, набирайтесь сил оба
Сегодня большой праздник... и у нас выходной... Погоды нет, но это не помешало нам прогуляться по лесу...
вот такое чудное дерево мы встретили... у него ветки до самой верхушки как бы по кругу...
а это пусть и у вас настроение поднимется!
По лесу Саня всю дорогу возил свою коляску сам... хотя я говорила, давай мама покатит...
но стоило нам выйти на асфальт... как Санчис тут же садился в коляску!
А это просто красиво!
Саня столько по лесу гуляет, что ночами спит и в туалет даже не просыпается... а то раньше сон - не сон... то попить, то пописать, то пойти что то посмотреть... а тут до подушки и спать!
Сегодня первый день как выглянуло солнышко и открылось небо... Не не небо - небеса!!!
День пятый: С утра перебрали и унесли в хранилище картофель. Затем отдыхали. Ходили в лес, нашли несколько семейств грибочков, маленькие еще... замаскировали и в понедельник сходим за ними. пусть подрастут немного. вот несколько фото нашей прогулки:
вот грибоки
а вот как замаскировали их
А у этих поваленных деревьев Саня играл в дровосека больше часа... как интересно, в лесу ребенку не нужны игрушки... там просто палочки, веточки, шишки ...
Света, так небольшие грибочки - это самые вкусные! Чего не собрали-то? Вот сразу видно - не лесные люди! Они растут, в них потом червяки появляются! Молодые - самые классные! В другой раз сразу собирайте! Это ж надо - "грибам подрасти" они же не картошка! Как там с комариками-мошками у вас в лесу? Не кусают вас с Саней?
во-во Наташь, я тоже хотела сказать, пока они до завтра подрастут их уже слопают червячки))) Свет, а вы где в гостях, у чьей бабушки.. Вы в гостях?? Санька, как всегда, улыбка счатливая, сижу сама улыбаюсь глядя на вас)))) Позитивчики, как всегда..
ДЕВОЧКИ, МИЛЫЕ, ПОМОЛИТЕСЬ ЗА ЗДОРОВЬЕ САНЕЧКИ!!! Мы в пути... и толи от пищи вокзальной, толи переневничал на обследовании... Короче понос у ребенка. За ночь уже четыре раза пронесло. Стул жидкий. Даю имодиум и еще таблетки от поноса. Чуток лучше... но нам еще больше суток ехать. Температуры и рвоты нет. Это дает надежду что все таки не инфекция. Утром буду звонить знакомой врачу - инфекционисту и консультироваться. Я так боюсь что бы посредине пути не сняли с поезда в больницу... тем более мы уже без денег практически.
САШОК, держитесь! Если темпы и рвоты нет, то не инфекция, очевидно. Пои водичкой побольше, чтобы обезвоживания не было. Держу за вас кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Поговорила с врачом, так как рвоты, температуры и слизи нет и не было... то она сделала вывоч что это все же не инфекция. Вроди все наладилось... Попукивает только Уже даже кушать попросил. Мы уже едем по Ростовской области. Уже почти дома... это радует!
Мы дома!!! Сане получше. Сразу обратилась к врачу, благо она живет рядом. Назначила обильное питье и бифибактерии. Приехали утром... но с инет вышла только сейчас. Голова кругом, от поездки, от дороги и наверное еще и смена климата. По приезду сама таблеток напилась и еле до кучи свою голову собрала.
аут-мама спасибо! Устала как не знаю кто... Думала приеду и отдохну пару дней... А утром пошла кормить хозяйство и смотрю курица хЭчет..., крылья опустила. Звоню подруге за советом... Она говорит дорезать надо. И как пошла масть... Они то уже вес наброали... Короче муж подругин рубил, а я с Таней скубли, смалили и разрабатывали... Порезали всех моих бройлеров. Спина вся сзади... завтра наверное тяжело встану... Сейчас у нас ливень и гроза... сильно громыхает...
laska-74Пролечишься и сразу пропей экстракт элеутерококка... Это аналог иммунала... У нас был обход, сказали трое суток минимум надо подлежать,,, что делать - буду лечиться...
Да что же это все позаболели то? Девочки но вы то надеюсь не на горшках сидите? Пейте экстракт элеутерококка или эхинацею,,, это для профилактики от простудных заболеваний. Всем не болеть!!!
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 5672 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 сентября 2014 18:03 Сообщение отредактировано: 10 сентября 2014 19:57
не, Светуль, я возле обогревателя, как змея обвилась! Спасибо за совет, ну эхинацея хорошо - тока поздно пить "Боржоми", когда ... сопли и кашель! Я уже пол-имбиря в чай состругала, с лимоном и мёдом
А у нас сегодня шёл снег! Но дома тепло - затопили. Сегодня снег, а на послезавтра +16... Мне самой болеть некогда, мои (особенно мама) план перевыполняют, я как всегда врачую.
симатак кому когда? Мне надо хоть ползком с этим обормотом доползти анализы для бассейновой справки сдать... потом на его труды... потом "Штирлиц может расслабиться!" а к субботе самой быть нормальной - ибо бассейн большой и один он туда не сможет - там дурдом. Вот пот пробивать начал от имбиря и мёда, и вода и з носу меньше... главное - пережить это мерзкое состояние, когда везде ломит, из носу льёт и чих продирает Завтра уже ничего должно быть.
Девы, мы все втроем перебаливаем: первая я начала, потом мелкий, вчера - старший... Мелкого одного на два дня дома оставляла, сама - на работу, в обед приезжала, все ОК, немного пакостил, конечно... На телефонной связи держались. С деньгами совсем фигово, не до больничных...
у меня барсучий жир стоит в холодильнике.. Кто-бы пил, дувкам высылаю такие отзывы.. А сама кашляю, а пить лень... Тогда начала пить, кашель сразу прошёл, а сей-час уже третья неделя((
laska-74 да, Анжел, мы твоим барсучьим жиром спасаемся... Рекомендую всем. Когда Саня только чихать начинает или глазки заблестели... Я ему пяточки натираю, х/б носочки и баиньки... Утром как новенький! Я дома, меня выписали в прошлый четверг домой на долечивание, а в пятницу Игоря скорая забрала в больницу... Воюю с Саней одна устала, сил нет.
Откуда: Краснодарский край АНАПА Всего сообщений: 3006 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 20 янв. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 сентября 2014 20:58 Сообщение отредактировано: 27 сентября 2014 22:35
У нас сегодня был день хутора! И меня поощрили именной благодарностью! Я так растрогалась, даже прослезилась Потом собралась с мыслями, что смогла сказать такие слова благодарности своим соседям, хуторянам и детям нашего хутора, что мне аплодировали... так приятно было...
Папа хорош! Сразу видно - красавец мужчина ! Светик, ты у нас молодец !!! Поздравляю! Когда соседи уважают - это много значит, не зря говорят, что хороший сосед, лучше дальнего родственника.
Была у эндокринолога. К нашим не утешительным диагнозам + ГИПОТЕРИОЗ Теперь пить таблетки постоянно... но хоть утром один раз, но как мне объяснили пожизненно. Доктор сказала что ограничений нет Так что таблетки купила... и в санаторий мы все же едем!
Для коляски Эко Багги нее покупали мы козырек и дождевик, но у нас он появился... сшила! gwcm для основы под козырек и дождевик взяла козырек от обычного детского трехколесного велосипеда... затем сшила чехол для козырька затем и дождевик...
Djuli***Не все маленькие. санчису в декабре будет 7лет... Рост 120 см, вес 30кг... В его возрасте обычные дети115 -125 см и как правило весят до 23 кг...