ВСЕМ ПРИВЕТ!!! Меня зовут Светлана. У нас двое детей – дочери 20 лет и сын Сашенька, ему 3 с половиной года. Хочется поведать нашу историю жизни. Дочь я родила в 21 год, но всегда знала, что у меня должно быть минимум двое детей. За прожитые годы произошло много и хорошего и плохого. В 2006 году мы переехали в Анапский район. Живя в Краснодаре, я 15 лет не могла забеременеть, а тут такое чудо! Радости не было предела! Когда я узнала, то сразу уволилась с работы, чтоб не рисковать здоровьем нашего ещё не родившегося ребёнка, так как работала кассиром на автозаправке. Всё было просто замечательно, на учёт встала в 5 недель. Я дважды ездила в генетический центр на обследование, и там всё было в пределах нормы. Ничего не предвещало беды. Ближе к родам врачи порекомендовали мне рожать в Краснодарском 5-м роддоме: как «старородящей» маме, я согласилась. Я всю беременность выполняла все рекомендации докторов. Я прекрасно понимала, что это возможно последний шанс родить, ведь мне было уже 38 лет, а мужу 46. И вот настал долгожданный день. 25 декабря 2007 года появился на свет мой мальчик! Я плакала от счастья, боялась даже сойти с ума. Но не долго, ещё в родзале подошла детская врач и стала говорить, что у нашего малыша синдром Дауна. Она долго перечисляла признаки, по которым это определила, и сразу предложила отказаться от сына. Причём делала это очень настоятельно и неоднократно. Но я её не слушала потому, как была просто уверена, что она ошибается. Я думала, что со мной такого не может произойти, но пути Господни неисповедимы! Через несколько дней нас с сыном перевели в краевой перинатальный центр. Там я уже от заведующей отделением снова услышала о нашем диагнозе. На этот раз он прозвучал как приговор, и я восприняла всё очень серьёзно, но всё же очень надеялась, что врачи ошибаются. Конечно, у меня спросили, что я намерена делать? Тогда я сказала – это мой сын и вообще ребёнок не виноват, что он не такой как все! Больше об отказе никто и ничего не говорил, наоборот врачи и медсестры старались, что-то подсказать, чем-то помочь! Единственное, что мне рекомендовали поставить в известность мужа. Но я приняла решение рассказать все своей семье только тогда, когда мы с Сашенькой будем дома. Я 24 дня (с рождения ребенка до выписки из больницы) была один на один со своими мыслями, все это время о нашем диагнозе кроме врачей знала я и мой малыш. И мы справились, я не плакала, понимая, что слезами горю не поможешь. Я очень много думала о том, как надо жить дальше, очень пугала неизвестность. Спасибо огромное работникам Краснодарского перинатального центра за то, что сына спасли и меня поддерживали морально. Затем выяснились ещё множество других диагнозов (всего 14 наименований). Сашеньку дважды собирались оперировать, говорили, что ходить он будет самостоятельно, но очень нескоро, даже ходунки выписали ортопедические. Был очень сложный период жизни, но ни разу мы не пожалели о том, что наш Сашка воспитывается в своей семье, а не в каком-нибудь доме малютки. В хуторе, где мы живём, нас встретила наш фельдшер Нина Гавриловна. Прочитав нашу выписку из больницы, она меня убедила сразу, что почти все написанное (естественно, кроме синдрома Дауна) лечится. Она сказала, что это дети любви! Помогла найти мамочек с такими же детками, чтоб мы могли общаться. Она сказала мне, что и с такими детками семьи бывают очень счастливы! Нам очень повезло, что наш фельдшер самый лучший если не в России, то в нашем районе точно. А вот в детской поликлинике мы столкнулись с непониманием и грубостью со стороны врачей. Инвалидность мы оформили с третьего раза. Когда нам отказали во второй раз, я от отчаяния написала письма: в несколько инстанций здравоохранения, в администрацию президента РФ и в «Час суда». После этого нас попросили лечь в стационар на обследование для оформления инвалидности. Каково же было моё удивление, когда все врачи написали, что мой сын здоров, и сказали, что не видят оснований для подачи документов на МСЭ. Я потребовала направление в Краевой детский диагностический центр и Краевой психиатрический диспансер. После обследования выяснилось, что помимо ранее существующих диагнозов, у нас ещё миатонический синдром, диастаз прямых мышц живота, ВИДС, задержка энходрального окостенения, дисплазия тазобедренных суставов и двусторонняя кокса валга. После этого краевые доктора рекомендовали Анапским врачам подготовить пакет документов на МСЭ. Первый раз нам оформили инвалидность на один год, теперь на два года. В Краснодарском диагностическом центре врачи были удивлены, как с диагнозом синдром Дауна, который волочёт за собой вереницу сопутствующих заболеваний, Анапские доктора отказывают в оформлении инвалидности. Сашенька отстаёт в развитии, по сравнению со сверстниками. Мы делаем всё возможное и порой невозможное, чтоб наш сынишка рос и развивался. Самое главное это любить, укреплять иммунитет, массаж и закаливание. Он сел в 1год и 4 месяца, пошел в 2года и 3 месяца. Он у нас умница! Мы очень счастливы и думаем, что спустя какое-то время мы будем гордиться достижениями нашего сына, не меньше чем другими детьми гордятся их родители. Я постараюсь чаще писать в этой темке, что бы быть ближе ко всем...
Всем привет мои хорошие! Я все реже стала тут появляться. Но причин отсутствия много. Мы продолжаем бороться за то что бы Даниилу Дегтяреву собрать денег на операцию...
Многие блогеры Анапского сайта днями и ночами рассылали информацию по другим форумам и сайтам. писали письма куда только можно было. Пошли накопления по которым уже можно начинать обсуждать возможность операции. И тут вызывают папу Дани в соцзащиту и предлагают ему все деньги перевести на счет благотворительного общества. Затем собрать пакет документов, что бы они создали комиссию и решили оказать им помощь и возможно добавить недостающую сумму. Короче папа в гневе, блогеры мягко говоря в шоке. Но мы все как один рекомендуем Николаю Дегтяреву этого не делать!!! Я И еще три блогера написали письмо губернатору края. И сегодня все зашевелились. Уже сказали что их срочно нужно переводить а Питер... Если хотите зайдите и почитайте последние комментарии нашего блога. Может кто чего посоветует... {......... }
И к тому же болел Санька второй раз, только начал поправляться - заболела я. Сегодня была у врача, посмотрела, пслушала, позаглядывала, и сделала вывод что у меня ТРАХЕИТ. Бяка серьезная, лечение тоже... и к тому же очень болезненная. Дышать тяжело, кашлять больно. А раскисать нельзя...
JuliaLubavaаут-мамаЛенуся75Ершистик спасибо за пожелания... сегодня уже немного легче стало. хотя ночью как закашлялась, аж испугалась... Но ничего... вашими молитвами и лечением одолею эту бяку...
Откуда: алтайский край Всего сообщений: 3118 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 20 апр. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 октября 2011 16:38 Сообщение отредактировано: 13 октября 2011 16:39
Света!!! в шоке!!! Наглость какая.. Как помочь, их нетр, а теперь денежки отдай, а потом они уже решат, стоит вам их дать или нет.. Дураков нашли!!! Ну, а сама-то, как разболелась?? Пропустила начало заболевания??? Кашель обычный-то выматывает, а этот.... Корочи, делай ингаляции, чеснок с содой... Хорошо помогает... Дизенфецирует бронхи.. ВЫЗДОРАВЛИВАЙ!!
СПАСИБО, ПОПРОБУЮ... Я О ТАКОЙ ИНГАЛЯЦИ ДАЖЕ НЕ СЛЫШАЛА... вОТ И ПРАВДУ ВЕК ЖИВИ, ВЕК УЧИСЬ... А там на сайте еще троли появились, вчера напроказничали так, что админы его почти сутки чистили. там столько было оскорблений, типа нарожали от наркоманов а теперь народ перебят - мол помогите... это самое хорошее что они писали, а сколько матов было ... и даже пытались обвинить всех в мошенничестве и то что Даня ненастоящий ребенок. Администраторы все их сообщения и перепалку сними убрали, а мое последнее сообщение оставили. Чтоб типа инструкции было, чтоб меньше лезли... Короче скоро выборы, наверное "должность мне предложат"! ШУЧУ конечно... смайликов нет, вызазилась бы ними...
ОО, хотела-же почитать сходить .. всё некогда... АА.. и к лучшему, меньше переживаний... Вот пишут, а все под Богом!! Вдруг, не дай Бог, с ними такое случится, как петь будут??
Прикиньте подняла вопрос в соцзащите и на форуме анапа инфо про социальное такси, ну что бы в Краснодар дешевле чем на обычном такси ребенка возить в КДДЦ...
Так мне сегодня соцработник позвонила и сказала что завтра ко мне приедут составлять АКТ социальнобытовых условий в которых проживает ребенок-инвалид...
Вот и незнаю радоваться или плакать. Условия то нормальные:квартира была 2-шка, пристройку еще сделали. отдельный вход. Отопление газовое, туалет и ванна(правда без ремонта) Игрушки, развивалки все имеется, телевизор, кондиционер, холодильник... Есть все неодходимое... Или наоборот скажут что раз сплит есть то ищите деньги на такси? Хотя я бесплатно и не просила. У нас такси в том году было 3 тысячи, я говорила ну хоть за две тысячи пусть с кем договорятся, или там соцзащитовскую машину оформят хоть как в командировку. На бензин тратят 900 рублей, и мне выгоднее и водителю шабашка... А там гляди и соцтакси бы сделали... Короче потом напишу... правда незнаю завтра или позже, у меня инет с 24часов заканчивается, когда продлю так и выйду... Не теряйте меня!!!
САШОК Света, о наличии соц. такси для инвалидов в нашем городе я узнала, задав вопрос в метный "ПроГород" , соц. защита сама ни хрена не знала. Как понимаю, есть везде, или есть свой транспорт при центрах соц. защиты для этого (привезти в нужное место). Нет - на уши их ставить и добиваться. Вам, действительно не всегда и стоит Саньку таскать по автобусам (иммунитет слабый пока), это очень существенный аргумент. А необходимость в поездках есть большая.
Составление акта соц-бытовых условий инвалида - честно говоря у нас чисто формально делают. Приходили, помню, в первый год после установления инвалидности, потом в прошлом году чего-то у себя не нашли - езашла соц. работник, мы в школу уходили, чего-то нацарапала с наших слов - все "обследование условий"
У нас тут местные "мудрецы" осчатсливили инвалидов - пустили Газель, приспособленную для заезда колясочников. Ну, как всегда - маршрут не продуман, она долго стоит на всех остановках - не колясочники просто предпочтут обычный транспорт. Ехать быстрее нельзя - оборудована навигатором, отслеживается-точкуется (как-то проехала, с водителем поболтала дорогой). Короче, ходит он в итоге пустым. Все, кто на своих ногах ходит - на обычных ездят автобусах, те, кто не сам - так еще выберись со двора, доедь на коляске до той остановки по грязи-лужам-бордюрам-ямам... Дорогу от двора и остановки никто не приспособил к нуждам.
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 ноября 2011 11:40 Сообщение отредактировано: 3 ноября 2011 11:42
САШОК пишет:
[q]
Так мне сегодня соцработник позвонила и сказала что завтра ко мне приедут составлять АКТ социальнобытовых условий в которых проживает ребенок-инвалид...
Вот и незнаю радоваться или плакать. Условия то нормальные:квартира была 2-шка, пристройку еще сделали. отдельный вход. Отопление газовое, туалет и ванна(правда без ремонта) Игрушки, развивалки все имеется, телевизор, кондиционер, холодильник... Есть все неодходимое...
[/q]
да, теперь по новому закону ты еще докажи, что можешь детей воспитывать. ювенальная юстиция не дремлет. а у нас нету соцтакси. только московское - естественно, исключительно для москвичей (к нам в бассейн ездят).
Короче читайте!!! Умора да и только... Комиссия блин, прислали мальчика лет 19-20. Приличный, очень стеснительный, да нормальный в принц. парень... В Акте только и надо было ему написать что квартира, отпопление газовое, вода в доме есть... С/у в квартире... И ФИО собственника. Зачем присылали? Можно подумать если бы сартир, пардон, был бы на улице или печкой топила - то такси бы к дому подали!!! Ну теперь буду ждать чего мне из соцзащиты ответят.
Акте только и надо было ему написать что квартира, отпопление газовое, вода в доме есть... С/у в квартире... И ФИО собственника.
[/q]
По настроению решила: будут устанавливать условия проживания, чтоб реб отобрать. А раз совсем не так, то можно и улыбнутся. А парень хоть симпатичный попался?
Рысюха Да наши дети им неинтересны... На них нет очереди в отделе опеки. Они стараются здоровых отбирать что бы потом отдать в другую семью. Я так думаю что разведку устраивали, типа может мама ребенком плохо занимается, а только все требовать хочет? Может и ошибаюсь, но время покажет...
Свет привет.. Читаю, а не коменчу, т.к вообще про такси не знала что можно.. Куда вы ездить хотите.. Сколько раз в неделю... такие деньги... Ничего не поняла...
Мы 2-3 раза в год ездим в Краевую Детскую клинику, так как там стоим на учете у ортопеда, у эндокринолога, у кардиолога и психиатра... За машину каждый раз тир тысячи отдаю, а социальная есть по 2 тысячи, но возят только взрослых инвалидов. Вот я и добиваюсь что бы и для детей сделали. Да и в поликлинику было бы хорошо. Мне п поликлинику съездить 250 руб туда и 250 обратно... А тоже хоть 150 былобы хорошо... и два раза в год на иппотерапию курс 10-15 занятий... Короче если за год, то много очень на разъезды тратится денег... Дочь то на права отучилась, а живет теперь в городе. Да и потом у нее своя семья, мне же неудобно ее каждый раз дергать, и работает она... Хочется быть более независимой. В следующем году сама наверное буду на права учиться, выхода другого не вижу.
Света написала, у неё горе.. Светлана Черноок (Новак) (12) : Напиши пожалуйста на моей страничке чтобы девочки помолились за мою племянницу рабу Божью АННУ... Она в реанимации в тяжелом состоянии...
Светлана Черноок (Новак) (12:42) : у нее вчера была операция кесарево... ребенка спасти не удалось, лялю хороним сегодня... Ей 26 лет, это был ее первенец. Слов нет... держитесь!!!
Пишет Света.. Анюта в коме на искуственной вентеляци легких, почти сутки не функционировали почки... но вроди бы как заработали, стали уходить отеки и отходить моча... У нас еще никогда небыло столько горя в один год... Сердце просто рвется на части... а помочь мы мало чем можем... Единственое сейчас сдадим все кровь... и останется только ждать и молиться... Вот так рождение ребенка должно быть семейной радостью, но иногда оборачивается трагедией...
Все я пошла собираться... сейчас в отделение переливания крови, потом на кладбище.http://www.anapa.info/news/9308/#add_comment вот про Аню...
иоаннасама не знаю, Света написала, ей некогда, у них похороны сегодня... И к Ани ещё забежит.. Бедная девочка.. вечером, может, поподробнее напишет, почему так... Господи, у меня два кесарева, но чтобы кома, я не видела.. Я думала, Аня норма, после кесарева всех на сутки в реанимацию, а оно вот как... Господи помоги..
Как жалко... и маму, и малыша. Дай Бог поправиться Анне. Сашок, держитесь! Да, бывают такие года: все один к одному. но пусть это у вас будет последнее испытание.
У меня не работает компьютер, выхожу с чужого. Не теряйте меня... Господь дал в нашу семью больного ребенка, мы приняли его, счастливы... Пусть даже счастье наше не такое как у всех. Следом ОН забрал у нас здорового малыша - НЕСПРАВЕДЛИВО думаю я, но такова воля Божья... Аннушка потихоньку идет на поправку, еще очень слаба, но главное что жива. Лялю похоронили, на надгробье сестра написала Николай... Анна сына хотела назвать Давидом, но Тоня сказала что Давид у них еще будет, так как Аня имя не выбирала, а просто сказала что сына назовет Давид. Думаем что Аннушка не обидится...
Света, какое горе... Действительно черная полоса какая-то у твоей семьи. Несправедливо... Я часто об это думаю, когда читаю на форуме про наших детей. Дети не должны болеть, страдать и умирать.
Светлана, очень и очень переживаю за вас всех... Даже немного поплакала, тоже 2 кесарево.... и тоже с осложнениями, знакомо... Анечке - скорее поправиться.
САШОКтерпения и нетеряйте надежды и не вини себя... Саня у тебя не больной он особенный... Испытания посылаются, чтоб научиться ценить и становиться сильнее... Светик все образуется...
Всем привет! У нас все тихо-тихо налаживается. Аню перевели из реанимации в палату. В палате она одна, так как с роженицами с детками ложить по соседству не гуманно... О выписке речи пока не идет. Её лечат и восстанавливают утраченное здоровье... У нас все по прежнему, мы с Санчиком дома, папа наш в Белоруссии, дочь работает. В сад пока не ходим так как все специалисты до 1 сентября в отпуске, и на улице жара неимоверная. Так что сидим днем дома, вечером выходим гулять на улицу. Сегодня ездила за лекарствами в аптеку, нам с 1 августа противоаллергенный курс пропивать надо, так чуть не померла от жары, да еще и на пешеходном переходе меня машина чуть не сбила. Главное перехожу, четырехполосная дорога. Машины остановились уже по трем полосам. я прохожу машину и как чуйка сработала прямо резко остановилась и тут машина пронеслась. Я только и увидела что цвет машины, а марку и номер даже не рассмотрела. Так я дорогу и не перешла, меня как затрясло, я вернулась, слезы навернулись, руки трусятся... Все машины поехали дальше. Но один водитель остановился и подошел, спросил как я себя чуствую, здоровое ли у меня сердце, может помощь нужна... Короче у него видеорегистратор все снял и он сказал что поедит и отдаст запись в ГАИ или как там сейчас называется, спросил могу ли я дать свой телефон, чтобы он передал вместе с записью в полицию. Он сказал что сам водитель, но таких надо наказывать. а то в следующий раз собъет кого нибудь насмерть... Я дала номер. Он предложил меня отвезти куда мне надо, но я уже дошла до аптеки... Вот и подумалось мне что предчуствие у меня есть оказывается, ведь остановилась же... Но было очень страшно.
САШОК, вот ну надо же! как будто предупреждают вас о чем-то. хорошо, что так получилось и интуиция сработала. вот ведь придурки гоняют! А Анне желаю поправляться физически и душевно. Очень сочувствую
Девы, была бы я в правительстве, добилась бы что б у таких водил не только права, но и автомобиль конфисковали! Такое впечатление, что мозги отсутствуют.
Свет, рада, что с аней налаживается.. По машине, вот блин.... Представь, такие уроды несутся... Не остановилась-бы, искали -бы тебя.. куда Света пропала, а Свету похоронили уже... ужас какой... Жестоко, но правда.. мы иногда не задумываемся.. а ведь всего шаг от гибели спас!!!! Есть Господь на свете, не оставил Сашка без тебя... Рано нам ещё умирать....
Я о синдроме Дауна уже редко думаю... он никуда не денится, не лечится и мы научились с ним жить. Я имею в виду ножки, они стали беспокоить все чаще и чаще... Вот где проблема.
САШОК пишет:
[q]
Короче у него видеорегистратор все снял и он сказал что поедит и отдаст запись в ГАИ
[/q]
А мужик то сдержал слово. Свозил запись в ГАИ, теперь водитель понесет наказание. Правда я не знаю какое именно, он говорил что даже меня и не видел вовсе. Но это уж его проблемы видел или нет - рулит - значит обязан был притормозить возле пешеходного перехода, тем более машины в трех рядах стояли...
laska-74 пишет:
[q]
Есть Господь на свете, не оставил Сашка без тебя...
[/q]
Я сразу об Саньке и подумала, что если бы не дай Бог - то что было бы с ним? Видимо Господь любит нас! Вчера было 9 дней лялику, мы ездили на кладбище. Там за это время столько людей похоронили уже... А сколько увидели могилок младенцев. Кто так и не жил... А кто по три, пять, шесть дней... Так много, раньше даже и не замечали. Царствие всем небесного. Увидели один памятник - очень понравился... Там гравировка ангелочка. У нас ведь тоже нет фото, вот тоже подумали что наверное ангелочка пусть сделают, но это уже через год памятник ставят. Аннушке сделали еще одну операцию пошли осложнения, матку сохранили. Так что будет еще лежать и лечиться. В роддоме больше 10 дней не держат, сегодня 10 дней, поэтому наверное переведут в геникологию.
Светик, не "... Видимо Господь любит нас!", а ЛЮБИТ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Иначе не предупреждал бы. Только прислушиваться надо. Света, а у Сани с ножками так и будет (в смысле болеть)... он же растёт и вес добавляется, а он у тебя мальчик не худенький. Перво-на-перво, будут реагировать ножки (ступни)... Это по себе знаю.
САШОК Свет, а что у вас с ножками?? просто мы и у ортопеда никогда не были, тут не считают нужным..... у нас плоскостопие, косолапить стал, ходит в перевалку, вот только обувь с россии заказали ортопедическую первый раз, незнаю что еще делать надо или нет....
САШОК, а почему с ножками проблема? В чем выражается это? Может, ты писала, а я пропустила? А детей маленьких действительно много умирает. У моей подруги и теперь родственницы (жены моего двоюродного брата) трехмесячная абсолютно здоровая девочка так умерла после предпоследнего кормления вечером - синдром внезапной детской смерти, никто не знает, отчего у здорового ребенка сердце останавливается. Та накормила малышку, убаюкала, приходит через два часа - ребенок холодный лежит, не дышит. Меня это так потрясло и испугало, чтоя с маленьким Илюшей, когда он засыпал, постоянно первый год пропсыпалась и бежала слушать, дышит он или нет...
САШОК, только сейчас прочла последние события вашей жизни... очень тяжело это всё, жизнь порой до ужаса несправедлива. безумно горько за крошку... Господи, помоги Анне... она должна поправиться. должна.
а вас Бог бережёт, он всё видит. мы нужны нашим деткам - ведь кто, если не мы?
крепитесь... всё должно наладиться. не бывает всегда плохо.
У Сани двухстороняя кокса валга. Это очень серьезная бяка, вначале себя почти никак кроме того что позже садится ребенок и позже начинает стоять и ходить себя не проявляет... Это нарушение в развити тазобедренных суставов, угол головки бедра намного больше положенного, с годами кокса валга переходит в тетрапарез и лечится только оперативно, то есть заменой суставов. Обычно такую операцию делают не раньше 8 лет. Раньше нас это почти не беспокоило, иногда садился и хныкал, не хотел идти... А сейчас у Сани начались боли, я так понимаю что болит сильно, но не долго. Он играет на улице, бегает с детьми... потом вскрикивает, останавливается резко, хватается за ножки в районе тазобедренных суставов и иплачет. Я подбегаю, обнимаю его и мы так стоим минут пять. Он уже не кричит а смотрит мне прямо в глаза, а у него из глаз текут слезки. У меня в этот момент сердце сжимается. Потом он обнимает меня, стоит еще минут пять... И все снова бежит к деткам как ни в чем не бывало. Врач сказал что пока обезбаливать рано, то есть приступы боли редкие и кратковременные. Но суставы уже пошли на стирание боли будут все сильнее и чаще. Теперь наблюдаемся чаще у ортопеда хирурга. Но об операци пока говорить рано. Oxy Если хочешь исключить заболевания тазобедренных суставов и успокоить свои нервы - просто сделайте реггеновский снимок. Развалочка это может быть просто особенность походки, а может быть и причиной проблем. Поэтому лучше обследуй ребенка.
laska-74 пишет:
[q]
молодец мужчина... пусть этого горе-водителя привлекут,
[/q]
Ага, так и сказали что даже несмотря на три пятерочки в номере он будет наказан. Пусть накажут, может впредь будет внимательней?
Ksenia_V пишет:
[q]
всё должно наладиться. не бывает всегда плохо.
[/q]
Я тоже надеюсь что на смену черной полосе, должна прийти белая!
САШОК бедный мальчик, еще этой гадости не хватало, но надеюсь прооперируют и будет все хорошо. Дело с том что здесь не добится обследования, тем более рентгена, без направления, а направление никто не дает, педиатр говорит все хорошо, у всех детей с СД плоскостопие, косолапие и еще куча всего, а лечить как будто не надо..... поэтому они тут все к 30 годам еле ходят, куча болячек вылазеет.... мы в конце августа в америку едем, в клинику СД, там будем всех специалистов проходить, и ножки тоже проверим...... может хоть там обувь хорошая есть, а то с россии не очень выгодно постоянно заказывать...... живем, как в 19 веке здесь......
Kennedy Krieger Institute, Baltimore, MD. Dr.Capone- он специалист по СД, психиатр, и у него клиника которая занимается только людьми с СД, вот туда и едем. со страховкой никак, мы ж не граждане америки, будем платить. Это одна из лучших клиник в америке, туда очень многие едут с нашими детьми, репутация хорошая, всё быстро делают, всё в одном месте, все специалисты, незнаю как долго мы там будем, нам только хоть бы обследоваться и с ушами что то решить, здесь уже невозможно ждать, везде очереди по году, и толку нет..... никто ничего не делает... вот вместо отпуска зимнего, поедем туда....
представляю, как там дорого. и жить же еще надо, снимать угол... Ну, лишь бы помогло. Я прошу прощение за темность, но где-нибудь еще, в Европе, к примеру, или в даже в России в передовых клиниках - не было бы так же по качеству но дешевле? Я все же как-то нашим больше доверяю. А то тут может оказаться как с компьютерами Эппл: качество отменное, но требует ПОСТОЯННЫХ финансовых вливаний, и очень крупных.
EleLeв европу один билет дороже стоит чем лечение и дело еще в том, что кое что нам могут вернуть, допустим, за обувь ортопедическую, так же если выпишут какие то направления, или лекарства, я их здесь брать буду по возможности, бесплатно, отель так же со скидкой берем, возле центра этого, все кто изза границы туда едут есть небольшие скидки, все равно дорого конечно, 15 тысяч примерно, но допустим если там слух. аппарат выпишут, мы их здесь брать будем, тут тоже платно но что то все же покрывают.... а врачи в этом цетнтре ооочень хорошие, я на американском форуме постоянно отклики слышу, и расспрашиваю всех кто там был, всем очень нравиться, а в Россию..... нам в сто раз дороже обойдется, то же жилье, и билеты, и лечение у нас недешовое, и ничего нам не покроют, за один раз наврятли всё сделаем... тут хоть близко, если надо будет, можно еще сьездить...... просто уже сил нет ждать чего то.... я просто уверена что проблемы какие то есть, не может быть один СД, и больше ничего, с теми же ногами, ушами, зубами, плюс с его поведением, речью.... явно что то еще.... а у нас никаких диагнозов нет, СД и всё....
Oxy Я конечно не собираюсь тебя пугать, но нас с перинотального центра после полного обследования, то есть Сане было всего 25 дней - выписали с 14-ю диагнозами, среди них был и СД под ?... подтвердился после результата анализа. Но много чего уже пролечили, чтото прошло а чтото добавилось. Поэтому я напишу какое обследование мы проходим ежегодно, а ты уж сама смотри что пройти, а что не стоит. У Вас и ребенок старше, да и сама наверное видишь на что нужно обратить внимание, а что и так в порядке... Вот наши обследования: УЗИ сердца УЗИ органов брюшной полости ЭКГ сердца МРТ ренген тазобедренных суставов общий анализ мочи, крови... биохимию крови кровь на гармоны Т3, Т4, ТТГ анализ крови на иммунограмму анализ крови на аллергены сосудистая диагностика обследование зрения и глазного дна кал (забыла как называется) но там обследуют на перевариваемость пищи.
Мы в данный момент стоим на учете у психиатра невролога ортопеда кардиолога алерголога-иммунолога эндокринолога. У нас все обследование и консультаци бесплатные, только дважды в год надо ездть в краевой детский диагностический центр.
У Вас то конечно проблем меньше, иначе болячки давали бы о себе знать, но проверить сердечко, внутрение органы и консультацию ортопеда наверное всетаки надо. ИМХО.
САШОК нам только мечтать о таком обследовании у кардиолога наблюдались, было небольшое ООО, закрыли в этом мае, так все в порядке, кровь в том числе на щитовидку ( Т3, Т4) каждый год сдаем, пока все в норме, мочу первый раз сдали недавно, в норме, кал ни разу, с пищеварением все в порядке было всегда, никогда не проверяли, психиатра ждем уже 2 года, вотк нему мы в первую очередь и едем, у невролога и хирурга не были, ортопеда не были, у окулиста 2 раза были, щас на очереде, у лора постоянно, проблемы с ушами, у зубного 2 раза были, но это моей вине, никак не соберемся, но были недавно, всё нормально. у аллерголога никогда не были, причин не было, аллергий нет никаких, нас сейчас самое главное это с ушами решить что то, у ногами и у психиатра обследоваться хорошенько, сидим на антипсихотиках, но оффициального диагноза нет- это мой диагноз, педиатр просто выписал по моей просьбе, улучшения на лицо.... никаких срт, узи, рентгенов не было никогда, все делается только если какие то проблема в этой области, но вроде у нас нет, поэтому я и не настаивала..... короче тут так, пока сам не скажешь, ничего тебе не сделают. даже базовый анализ на кровь я сама говорлиа на что хочу проверить, а врач просто записывал и направление давал....
все делается только если какие то проблема в этой области,
[/q]
У нас тоже так... Но я всегда требую достойного обследования и внимания к моему ребенку... Нам в этом году впервые за два года выписали по бесплатным рецептам лекарства, полный курс иммуномодуляторов и антиаллергенной терапии, плюс кортексин... Я такая довольная. Кортексин уже получили, остальные ждем поставку... Удачного обследования и хороших результатов...
Всем привет! У нас все нормально, просто небыло денег на инет положить... теперь я снова с Вами мои дорогие! Новостей у нас почти нет. Аннушка, моя племяшка потихоничку идет на поправку и в физическом плане и в душевном. Уже почти не плачет, даже в магазин и в парикмахерскую сходила. Санька мой взрослеет и озорничает как всегда. Получили все лекарства по бесплатным рецептам. Начали пить. Надеюсь болеть не будет... Чего и всем желаю! У Сани появилось слово ПОДЕМ! Теперь всегда говорит ПОДЕМ, берет меня за руку и ведет куда ему надо. Стал всех проговаривать по именам, правда сокращает слова до 2-3 букв, но это большая наша ПОБЕДА в разговорной речи... Я так за всеми соскучилась, но скорости нет, постараюсь заскочить часов в 6 утра, может пооткрываются странички и почитаю все, все, все...
Я уже писала, у меня ребенок из-за пережитого никак не мог понять как слова собираются из букв (то есть он говорил только первый слог). И я стала ему петь слова. Мы вообще очень лбим петь. А тут я просто стала на распев соединять. Сначала конечно выяснила, что он все слоги говорит. Я думаю песни вам могут помогут. (если конечно такая деятельная мама их уже и так не поет)
(если конечно такая деятельная мама их уже и так не поет)
[/q]
эта деятельная мама сынишке стишков кучу сочинила коротенькие но помогают... как времечко у меня появится, поделюсь... А вообще по разговорной речи много занимаюсь с ним, и разговариваю через шарик надувной, и через трубки разных диаметров и еще много всяких хитростей придумала, Санчику интересно... и мама, то есть я довольна...
САШОК, Светлана, привет! Очень рада, что ты снова с нами! Приятно узнать, что у вас с Сашенькой есть продвижения перёд!!!! Муж ещё всё у мамы? Как он там себя чувствует*? Как здоровье у свекрови? И у Аннушки всё будет хорошо!
Света, привет. Очень рада что у вас всё потихоньку нормализовалось. А подскажи лекарства бесплатные вы какие и как получаете. Для закона о детях до 3-лет, нам сказали, что в бюджете нет денег. А по инвалидности посоветовали отказаться от бесплатных лекарств (брать деньгами), так как прямых лекарств, касаемых нашего заболевания нет. Т.е. и выписывать с синдромом Дауна нечего. Или вам для сопутствующего заболевания выписывают?
мамоля Мы получаем лекарства по сопутствующим в основном. По синдрому только кортексин, пантогам и пирацетам... Остальные: иммуномодуляторы, противоаллергены и витаминную терапию... Также мы получаем все что положено и не отказывались от соцпакета. Мы же еще получаем памперсы, пеленки, ортопедическую обувь, корсеты, ортозы и тутера. Со следующего года уже тутера, корсет получать не будем, но все равно отказываться от соцпакета не стану. Так как на все что нам надо даже когда не каждый раз выписывают нам все равно выгодно. Еще много чего Саньке надо. Вот когда все сопутствующее пролечим, тогда посмотрим... МУЖ СЕГОДНЯ ПРИЕХАЛ ИЗ БЕЛОРУССИИ!!! Без предупреждения, слышу дверь открывается - смотрю заходит!!! Ну прям как ревнивцы из командировки... Зря конечно так сделал, я даже покушать ничего не начала. А предупредил бы, так к столу бы подоспел... Теперь помылся и ждет пока все нажарится-нашкварится... Так заскочу завтра!
САШОК, Светлана, молодцы!!!!!!!!!!!!!!!!! С покупкой!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Надо обмыть, а то работать не будет... Осваивай, ты у нас толковый человечек. Быстренько с этим монстром справишься!
Свет привет!!! Молодци, я всегда говорю, полоски меняются .. Чёрная на белую и т. д... Просто пережить нужно ... Даст Бог чтобы у всех налаживалось побыстрее... И чёрных полосок было как можно меньше, нууу, или они были совсем малюсенькие и тонюсенькие, так, чтобы не расслоблялись...
laska-74, сима, Irina59 Спасибки! Вот пишу второй раз за сегодня. У нас обещают очень жаркий сентябрь, до плюс 35 градусов почти до конца сентября. Так что лето продолжается. Но хоть днем жара, но переносится легче, так как ночами 22-24 градуса. У нас все по прежнему, перемен никаких. Мужу ищем работу, сторожем или вахтером. Чувствует себя неплохо, так что решили инвалидность пока не оформлять, так как все равно первый раз на один год дадут, третью рабочую. Бегать по врачам столько надо, что он у меня не выдержит. Так что легкий труд пока, а там видно будет. Я посмотрю как он работать сможет или нет. Но сторожем это не стройка. Саня выучил уже все части тела, не путает, только долго думает.
Ой, совсем забыла. Я сегодня кайфовала в салоне. Сделала стрижку, милирование, реснички покрасила, бровки в порядочек привела. Короче уехала в 11 часов, а вернулась в половине пятого. Ну вот что женщине еще нужно, привела себя в порядочек, чувствуешь себя помолодевшей и жизнь сразу краше!
Вот сижу и мучаюсь, не знаю какой комод выбрать. У меня появилось свободное место, я там хочу сделать место для хранения, и установить комоды, так чтобы совместить их, получается три рядом и в высоту по 7 ящиков... Комната темная, нравится как бы с ромашкой, но он темный, а белый маркий... Вот и не знаю что решить... {......... } {......... }
Irina59 У меня в коридоре освободилось пол стены, вот и собралась сделать там стелаж из комодов, для хранения всех домашних мелочей... На второй половине стены встроенный шкаф, но он еще без фасада, но буду делать его зеркальным... шкаф получился в ширину 170см, и в высоту 2 с половиной метра... Нашла еще комоды, их вообще делают в промзоне в соседнем поселке... и стоят дешевле. Но фоток на их сайте нет, завтра поеду посмотрю что там... Может и куплю сразу. Как установлю, так сфоткаю и покажу чего получилось... Сегодня установили во дворе бассейн и вместо дневного сна с Санчиком купались там больше часа... Нам ведь пообещали еще и сентябрь жарким, так что покупаемся еще...
Свет, а я бы из этих двух белый взяла... Моется оочень легко, у меня два таких, один розовый фасад, а бока белые.. Брызгаю антижир для кухни и всё, чистота, как новый, всё отлетает.. Он весёлый и позитивный))) А коричневый мрачный, но... На любителя.. смотри сама!!!
Учла Ваши советы и свои материальные возможности и выбрала совсем другие комоды. Купила 6 штук, сделала стелаж из 21 ящика, стоят в ряд, как три комода рядом и по 7 ящиков в высоту. Дочь приедет сфоткает и покажу потом. Получилось очень здорово... А сколь туда вошло вещей, даже еще несколько ящиков осталось... И Доче в комнату тоже поставила комодик из оставшихся трех ящиков... Цвет у комода коричневый, а фасад ящиков светло-бежевый... Безо всяких есунков, посто с коричневой ручкой. Ну в общим мне очень понравился. Еще хочу в прихожку взять под обувь несезонную складывать, а то убираю в коробки и ставлю на шкаф. А так будет красиво и аккуратно. Только цветом другим возьму... Сегодня взяли направление в краевой ПНД, поедим за заключением, чтобы по холоду потом не ехать... Саня вел себя сегодня в поликлинике очень безобразно, но во все кабинеты прошли без очереди, но мне было одной с ним тяжело...
Занялась я своими зубками... Позавчера удалила один зуб, сказали что еще один надо удалять, но предварительно сделать ренгеновский снимок. Так как корень оказался гигантских размеров. Доктор в карточке так и написал, удален корень гигантского размера, последующее удаление зубов после симка... Он его как в сказке про репку... еле-еле одолел... А потом удивился и сказал: Надо же у такой хрупкой женщины - такой богатырский корень! Короче сегодня пошла сделала снимок, сразу у ренгенолога спрашиваю: ну что как там корень, нормальный, удалят без проблем? А она в ответ: Зачем же сразу удалять! Тут корень замечательный - его можно просто пролечить. Так я вместо хирургического кабинета пошла к лечащему доктору. Короче мне его пообещали реанимировать, поставить штифт и нарастить зуб, причем так что и коронку не надо будет делать! Так что я считаю что это у меня хорошая новость! И доктор попалась хорошая, сказала что сегодня поставила временную пломбу и подойти завтра. Я конечно напомнила ей, что завтра воскресенье, но для нее это не проблема, оказывается у нас стоматология работает без выходных. Не вся поликлиника, но все же очень удобно! Вот такие у меня пока новости...
Я так заболела сильно. Или грипп или ОРВИ, короче болит все... Еще и зубами занялась, хорошо хоть к зубному аж в воскресенье, надеюсь пролечусь до этого времени. Плохо что приходится болезнь переносить на ногах, так как очень хорошая знакомая попросила подменить ее, она поехала за товаром, я вместо нее в магазине каждый день с 10-00, до 17-00, хоть рабочий день не сильно утомительный. Но все равно устаю как собака... С непривычки, плюс простуда... Тут Саня у меня нашкодил, вылил чашку воды на ноутбук дочерин... лучше бы на наш... Короче не знаю еще починят, или надо будет дочери покупать новый ноутбук, в кредит конечно... Блин все одно к одному...
Короче сегодня пошла сделала снимок, сразу у ренгенолога спрашиваю: ну что как там корень, нормальный, удалят без проблем? А она в ответ: Зачем же сразу удалять! Тут корень замечательный - его можно просто пролечить.
[/q]
Свет, а у тебя там зуб хоть немного был или только корень?
Свет, а у тебя там зуб хоть немного был или только корень?
[/q]
У меня немного осталось задней стенки зуба, но доктор ее убрала, чтобы нарастить зуб. Она пролечит полностью корни, затем поставит штифт, затем на этот штифт нарастит зуб. Так что если у тебя просто корень, то смело можешь делать снимок и попробовать его реанимировать! Ируся72 Спасибо! Стараюсь...
САШОК, Светочка, выздоравливай. Смотри, чтобы с совмещением работы и болезни не получилось осложнения! Береги себя! Ой, зубы - противная вещь........ А делать всё равно надо.
САШОК, спасибо за ответ, схожу обязательно. А ты, когда сходишь, напиши подробнее, как это делают, как корень лечат и больно ли все это делать? Я очень боюсь зубы лечить.
Lubava Докладываю! Зуб пролечила! УРА!!! И совсем не больно. Все лечение проводили без уколов. Хотя я только в кресло села сразу сказала мне только с импортным уколом... Доктор простучала его, продула воздухом. Потом говорит: а какой укол делать? Я ей - импортный, у него игла тонкая и его колоть хорошо, почти не слышно... А она снова: так какой укол? Я йе: обезбаливающий конечно, мне ведь страшно, в корень же полезете... а она мне сказала : у меня от страха уколов нет, а обезбаливать тут нет смысла, корни безболезненные, я проверила. Ну в общем не бойся а иди и лечи свои зубы. Я то ведь тоже стоматологов боялась как черт ладана! Мне прочистили корни, поставили временную пломбу, и сказали прийти через неделю... Сегодня пришла, мне сняла пломбу, пропломбировала корни, поставила пломбу и штифт и сразу сделала зуб. Все это длилось примерно час. Но я очень довольна!!! Доктор сказала приходить два раза в год на проверку зубов, на данный момент нет больше ей работы...