Госпитализация в Тyрнера, эпизод 3. 03.08.16. 1 отделение

Госпитализация в Тyрнера, эпизод 3. 03.08.16. 1 отделение

Я появился на свет 18 июня 2011 года. Врожденный ложный сустав костей правой голени. Фиброзная дисплазия. Неостеогенная фиброма. Сашенька наш :) Блоги наших участников

 
В самом начале пути
Были на втором занятии в том же месте, но только с другим сп ....
БеллаДонна
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Ирина63, есть разница между действительно самостоятел ....
tanusik
Богдана. 24 апреля 2о13
Ксюсла, как же выросла Богдаша, очаровашка растет. ....
kazakova14
Много слов и все незензурные
Ирина63 пишет:[q]мне предложили родить нормального, здорового ребе ....
tanusik
У моей дочки аутизм. Как ей помочь?
Есть очень интересный мягкий метод помощи детям с любым повр ....
natalya2017
Препарат для лечения ДЦП
Продам ганглиозид. Тел. : 8-960-889-48-46, Наталья. ....
Сивова
Аутизм или нарушения в сенсорике? Прошу совета
Какие вы молодцы! Уже столько специалистов подключили. Здоро ....
Afalina
Горшочные дела
К горшку мы приучали так. Выстроили график хождения по мален ....
jaded
Мои незрячии девочки....
Анжелика, УМНИЧКА !!! КСЮША _красавица, большая совсем стал ....
сима
Высыпания на теле после введения БГБК?
Катерина Катерина мне тоже жалко было ребёнка делать ....
flower
Измена или просто стечение обстоятельств.....
Я против измен и мести, каждый делает свой выбор сам, и возд ....
Zaichisha
Как работать с мешечкам АМБУ если ребенку 3 года
Скажите пожалуйста купили ручной аппарат ИВЛ для разработки ....
zorrik
Олюшка
К затонувшему «Титанику» запустят подводные экскурсии, сообщ ....
Stephensap
Разделы с нашими диагнозами
Добрый вечер! Нам 5 месяцев! Мы родились без левой ручки до п ....
Yana270689
С Днём рождения!!!!!
Сегодня в славный день рождения, В ваш адрес наши поздравле ....
bono1
Не хочет одевать протез
Здравствуйте! А о каком протезе идет речь? ....
Илья
врожденный порок развития наружнего и среднего уха
Здравствуйте, у моей дочери аномалия ушной раковины, подскаж ....
Olga21211
Редкая хромосомная аномалия
....
Elena-S
Лечение детей с ДЦП остеопатией и рефлексотерапией
Хочу поделиться со всеми мамами и папами. надеюсь, что Вам о ....
MashaOr
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
Центр для детей-инвалидов на Первомайской. ул. 16-я Парковая ....
реабилитационный центр
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Блоги наших участников »   Сашенька наш :) »   Госпитализация в Тyрнера, эпизод 3. 03.08.16. 1 отделение
RSS
Владелец блога: cessia007(В друзья)

Госпитализация в Тyрнера, эпизод 3. 03.08.16. 1 отделение

  Вперед>>Модератор: cessia007Печать
Ответить    
cessia007
Владелец форума/галереи

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Как все быстро у нас и вообще в стране меняется. Прям вообще.
В декабре 2015 мы получили заключение из Турнера о необходимости операции. В первом квартале 2016 года :)) Операция - временный эпифизеодез.
Но такая вот тут странность произошла. Врачи в Москве наотрез отказались давать добро на такую операцию. Напугали меня до чертиков. Мол куча побочек, а толку ноль. И в общем одни минусы... я была в шоке. Откровенно говоря меня всю трясло! Отправляли запрос и нашим любимым Кольцову и Шведовченко в Альбрехта... рекомендовали понаблюдать.

В общем, поехали в Турнера к Поздееву на личную консультацию. Там он нас переубедил. На операции настоял. И дали нам, наконец, заключение комиссии о необходимости операции, с которым мы сразу обратились в Минздрав за квотой и через 10 дней благополучно ее получили. Вызов нам дали на 3 августа 2016 года. Очередь в Турнера длииинная...

Так я и не въехала в эти правила, как квоту получать без заключения комиссии о ее необходимости... То есть наш лечащий врач-хирург пишет, мол надо оперировать. В Москве говорят не надо и документы нужные НЕ ОФОРМЛЯЮТ!! Капец.. получается, что квоту нормально можно получить только идя "сверху", с заключением комиссии и направлением на операцию сразу через минздрав. Врачи в поликлинике ничего не знают и не ведают и тупо переписывают слово в слово текст других заключений))) Не придерешься. Вообще.. мне так жалко наших медиков.... просто до слез((( Такое ощущение, что минздрав их решил просто извести и уморить. С голоду и от нервных срывов.

Ну так вот. За 10 дней до часа икс ринулись покорять наши поликлиники :) За эту неделю побывали в 6 больницах в 22 кабинетах. На удивление в вызове на госпитализацию не обнаружили целую кучу анализов и обследований, которые раньше там были и чтобы в срок успеть, нам приходилось сдавать их платно. Теперь нет. Все в срок успели сделать и сдать. Сложности возникли со стоматологом, у Саньки надо было 5ть зубов лечить. К местным у нас тут не прорвешься. Но вот за 3 дня и 3 захода вылечили ему все 5ть, причем 3 с пульпитом. Один зуб пульпитный 3 т. р. :(

В целом надо сказать, что у нас тут какая-то просто чернющая полоса. Сын еще неделю назад лежал тряпочкой с фоликулярной ангиной и температурой 39. За неделю до этого младший с тем же самым. Оба пили антибиотики. У Саньки каким-то еще чудом в саду умудрились за 2 года ни разу не сделать манту! А он заболел... и пробу ставить вроде как нельзя 3 недели. Но смогли договориться, пробу поставили, все ок. Фтизиатр справку дала без проблем, правда пыталась нас на всякий случай отправить на флюрографию и поставить еще одну пробу. Но манту и наши флюрографии ее убедили. Так еще у мужа сломалась машина, 3 раза перезаказывали детали, привозили то не комплект, то не те. Перед этим взорвалось колесо на скорости 120! Нам вот только без папки остаться не хватало в такой момент тьфу-тьфу-тьфу... В итоге на машине в Питер мы ехать не можем!(( А ремонт вылился в почти 20 штук! Муж из-за поломки машины остался во временном отпуске за свой счет и 2 недели уже в нем! Финансы конкретно поют романсы, в момент мы обросли долгами по самые уши. И сейчас опять муж брал в долг, потому что просто даже билет купить не на что. Да что там)) и хлеба тоже купить не на что. Я в среду умудрилась где-то поймать клеща! Мне его вытащили и тоже прописали антибиотики. В общем дурдом какой-то. Лекарства, стоматолог, оба без работы, 2 детей и машина, которую надо чинить - все это окончательно нас выбило из финансовой стабильности. А до этого нам еще как снег на голову дали отказную путевку в санаторий и конечно там мы тоже потратились. Вот вроде недавно вернулись в начале июля от туда и начали дружно болеть.
В Турнера еду в страхе, как мы там будем вообще.... ребенку в июне исполнилось 5 лет. Очевидно меня с ним не положат. А куда мне тогда деваться пока не очень понятно... Буду ночевать под забором))

Не смогли разобраться как таки получить билеты на проезд в Турнера. Где и как их дают никто не знает. Были 3 раза в собесе, в пенсионном и в МФЦ. Пытались получить мат. помощь. В итоге сказали все чеки сохранять и потом уже подавать на мат. помощь. Может что-то и возместят. Но деньги нужны прямо сейчас)) В общем жизнь как в сказке.
Анна C
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
5 окт. 2016
Здравствуйте, поделитесь, пожалуйста, как прошла операция. Как переносится, на какой день ребенок может сам вставать, как долго держат в стационаре. Нам в ноябре тоже предстоит эта операция в Турнера, очень волнуемся. Где можно остановиться родителям. Очень буду признательна за скорейший ответ.
mamaKira
Новичок

Откуда: МО г.Сергиев Посад
Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 фев. 2017
Анна CАнна CАнна CДобрый день, скажите пожалуйста сколько вам сейчас? какая по счету операция у вашего ребенка, дело в том что у моей Софии такой же диагноз, носим лангету, вертикализация полностью запрещена, до года точно, в год возможно только в ортезе... нам 9 мес, я ищу мамочек у кого детки имеют такой же диагнозЮдля того что б пониаать куда обращаться в случае чего, в какие мед. учреждения и чего ждать то вообще :l4: .... вы сломались? почему вам предстоит операция?? Нам сказали что у маленьких деток все может пройти к двум годам само собой, и тогда потом лет в 50-6 будет совсем другая операция, главное сбереч ножку и не сломаться, так ли это на практике, не подскажите??
mamaKira
Новичок

Откуда: МО г.Сергиев Посад
Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 фев. 2017
Как прошла вашп третья операция? сросся ли сустав? ответте плиз :sorry:
Ответить  
  Вперед>>Модератор: cessia007Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Блоги наших участников »   Сашенька наш :) »   Госпитализация в Тyрнера, эпизод 3. 03.08.16. 1 отделение
RSS
Отправка сообщения
Введите ваш логин:   Зарегистрироваться
Введите ваш пароль:   Забыли?
Текст сообщения:

Использование HTML запрещено
Автоматическая детранслитерация выключена
Опции отправки:
BoardCode

 
 

 



IntB Green2 Style © Fisana