всем привет) меня безумно порадовало, что есть люди которые могут тебя понять, потомучто в нашей сумбурной жизни их очень и очень мало!!! и так хотела бы с вами поделиться своей непростой судьбой:я влюбилась в молодого человека и всё это было взаимно, после года встречаний, будучи всего на первом курсе колледжа мы узнаём о беременности, конечно были разногласия с родителями на тот момент мы были не в состоянии ростить малыша, но у меня редкая группа крови 4 отрицательная и врачи начали пугать дальнейшим бесплодием и мы всё же решили рожать, стали готовится к появление роднульки, беременность протекала самым прекрасным образом, я была настолько активна различные походы и все развлечения касаемых природы) и вот на свет появился наш Димулька здоровый мальчик, нас выписали на 4й день как и всех и первые два года ребёнок развивался, в 1.2 начал уверенно ходить балакал различные несложные слова, но все прроблемы начались в детском саду, начались вспышки агрессиии пропала полностью речь, и началось видится отличие от сверстников, но на тот моментя не предполагала и даже боялась подумать о чём то серьёзном. на пмпк нас перевели в коррекционную группу с задержкой психического развития, там мы продержались около 3-х месяцев и оказалось что даже с такими детками он не может находится кусался никакой реакции на педагогов никаких занятий просто сплошные крики и драки!!! я была в шоке и вообще не понимала что же с моим мальчиком происходит, позже нам дали направление в самару на областное пмпк и там мне посаветовали оформлять инвалидность. мы стоим на учёте у психиатора, невропотолога Димуле сейчас 5 лет он не разговаривает не посещаем детский сад и вообще никакого лечения не происходит нас никуда не берут, летом уже 6 лет исполнится меня пугает наше будущее, сможет ли мой малыш разговаривать и обучатся и диагноз у нас на данный момент зпр, но врачи и педагоги хором говорят что он необучаем и диагноз будет уо-боже как же это всё страшно!!! плакать нет сил уже, но мы не отчаиваемся создаём уют и всё такое, он очень любит целоваться и вообще очень милый и хороший мальчик, но только тогда когда всё идёт по его плану)) хотелось бы пообщаться с такими же мамами может есть какие то советы, куда нам обратиться и как попытаться обучать ребёнка, нам везде отказывают!!! откликнитесь у кого похожие судьбы, заранее благодарю)
молодая мама Привет!!! Мы тоже развивались не плохо до 1,5 лет... потом просто перестали все показывать и лепетать. Но мы родились с пороком сердца, слабенькие были раньше! Сейчас тоже не говорим и тоже ждем диагноз.. И нам пять лет! Но мыходим на индивидуальные занятия в дефектологу и наблюдаемся толпой врачей!
молодая мамаПривет, у моих мальчишек тоже нет речи, отсутствует понимание обращенной речи. Мне искренне непонятен подход врачей, что при ЗПР ребенок необучаем. Попробуй найти других врачей. Тольятти не такой уж и маленький город. Если нет в городе, поищи в Интернете ьлижайшие реабилитационные центры с хорошими клиническими психологами, неврологами и психиатрами. В зависимости от маериального положения очень хорошо бы съездить в Питер, в институт Бехтерева. В оформлении инвалидности нет ничего страшного, хоть небольшое подспорье. Опять же при наличии инвалидности можно получить квоту в тот же институт. По крайней мере Питерские специалисты поставят диагноз и дадут прогнозы и программу реабилитации. Я думаю меня поддержат многие, что совершенно необучаемых детей НЕТ!!!!! Главное не сдаваться и верить в своего ребенка.
100% - сначала точный диагноз, лучше всего в НИИ Бехтерева, полежать с сыном недельки 3. Будите знать ЧТО у него, отсюда и действовать. Мы были там, нам ОЧЕНЬ помогло во всех отношениях. И лечение, и обучение, и прочие жизненные ситуации, даже в плане того, что я твёрдо знаю наш диагноз и могу опереться на выписки и документы. Поверьте это очень немало при нашей жизни.
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 апреля 2012 11:33 Сообщение отредактировано: 10 апреля 2012 11:35
Скопировала с "ангелов". Уж очень задела меня эта история
Кёнас Присматривающийся
Сообщений: 27
Александр. Принимайте нас в компанию. « : 25 Февраля 2011, 19:58:36 » Цитировать Всем доброго времени суток. Давайте знакомится. Я Ольга. Детёныш - Санёк (Кёнас наоборот). Саньке сейчас 6 лет, в конце мая будет 7. Живём мы в славном стольном городе Екатеринбурге, столице Урала. Город у нас хороший, но грязный. Люди тут добрые. Вот наша история. Саша родился очень не во время. Срок был 20 июля, но попросились мы на свет увы 27 мая. Роды были стремительные, первые схватки я не чувствовала, а когда всё поняла, было уже поздно. О сохранении речи не шло, успеть бы до роддома долететь. В то утро пробок по пути в роддом не было, да и роддом недалеко, поэтому добрый Боженька не дал мне родить в машине скорой, Сашка появился на свет как и все, на родовом столе. Правда умная тётя в скорой настойчиво предложила мне сесть, а не лечь. Я видать соображала плохо, села. На голову уже практически выходящему ребёнку. Отсюда может и пошли наши проблемы. После родов, Сашку к груди не приложили, сказали, что он "дышит через раз" и унесли в реанимацию. Я немного оклемалась и пошла проведать детёнка. Нашла его в реанимации под аппаратом ИВЛ. Мне сказали, что дышать сам он отказался, поэтому его подключили. Неизвестно, сколько времени мы не дышали. К вечеру того же дня Сашу перевели в областную больницу на дохаживание, а я осталась в роддоме. Звонила врачам ежедневно, говорили, что всё должно быть нормально. Далее ребёнка перевели в другую больницу на окончательное выхаживание и в месяц мы приехали домой. До года жили и лечились как все, развивались по нижней границе нормы (списывала на недоношенность). думала, что вот вот всё выравнеется, мы пойдём в садик и всё будет хорошо. Но увы. После года этим думам пришлось сказать . Я заметила, что с развитием моего ребёнка что то неладно. Саша не интересовался игрушками, не смотрел в глаза, стереотипно кружился на одном месте, не интересовался сверстниками. И главное, остановилось развитие речи. Были 2-3 слова без обращения, потом пропали и они. У меня появились очень нехорошие подозрения, которые усилились после того, как у нас начались сильнейшие приступы самоагрессии (рвазбивали в кровь голову о стену, не могли остановится, били себя по голове), сильнейшие неконтролируемые вопли, полная остановка развития. Ко врачу я уже пришла с готовым диагнозом - аутизм, причём очень тяжёлый. Врач подтвердила мои подозрения и нас направили в психбольницу. Саша лежал там один 3 месяца. Вернули мне его в том же состоянии. Он как прежде орал и бился головой о стены, только был уже растением, накачанном по уши психотропами. Выписали нас с ещё более страшным и безнадёжным диагнозом - детская аффективно катоническая шизофрения со злокачественным течением, плюс умственная отсталость. Вобщем, смертный приговор. Так и сказали "На Вашем ребёнке можно ставить крест, прогноз крайне неблагоприятный. Ребёнок постепенно не только полностью потеряет интеллект, но у него полностью распадётся вся психика. Ребёнок будет необучаемым, недееспособным и всю взрослую жизнь проведёт в закрытом специнтернате для психихроников" С этими словами нас и выставили. Муж, конечно же тут же "полюбил другую" и "сделал мне ручкой". Я осталась совершенно одна, в страшной нищите, с кучей долгов и тяжело больным ребёнком на руках, буквально приговорённом. Жить не хотелось. но мы были живы и начали свой путь. Все психотропы, которые нам прописали в больнице, я выкинула на помойку. Постепенно мы пришли к Сонопаксу. Дефектологи от нас отказывались, говорили, что ребёнок безнадёжен. Пришлось перелопачивать горы литературы по аутизму и заниматься реабилитацией самостоятельно. Мне было попроще в том плане, что я педагог по обрвазованию. В один прекрасный день я наткнулась на описание методики АВА для тяжёлых аутистов. Стала изучать, попробовала применить. Терять нам уже было нечего, хуже быть не могло. И... пошло развитие. Сначало оно шло вот так , потом быстрее. Путь был очень трудным, но чем дальше, тем больше было видно, что нет у ребёнка никакого аутизма и шизы. Неадекватное поведение прекратилось почти, интеллект стал восстанавливаться стремительными темпами. А что тогда с моим ребёнком. Ответ пришёл в 5,5 лет. Санёк благополучно ушёлв статус. Тут всё и выяснилось. Лобная эпилепсия. Вот откуда самоагрессия, отсутствие речи, ведь лобная доля отвечает за произвольность и целенаправленность поведения. Вобщем, подключили нам ещё Конвулекс. Дела пошли ещё быстрее. Вобщем, в настоящее время у насполностью ушла самоагрессия, интеллект восстановился и сейчас даже превышает норму (дефектоло опять отказалась с нами заниматься, но уже по противоположной причине - слишком умны и ей "нечего тут делать"). Правда речь к нам так и не вернулась. Но мы освоили письменную речь и общаемся при помощи неё. Пишем предложения любой длины и конструкции, обсуждаем таким образом любые вопросы. В этом году нам на МСЭ устно сняли страшный диагноз ШЗ. Сказали, что это органическое поражение мозга, последствия родовой травмы и запущенная, вовремя не выявленная эпилепсия, которая должна пройти к подростковому возрасту. Плюс мутизм и возможна моторная алалия. Сейчас мы только начинаем говорить, как дальше будет - не знаю. Но даже если не вернётся речь, есть письмо, да и дактильную азбуку можно освоить. В 8 лет собираемся на домашнее обучение в самую обычную массовую школу (напомню, нам пророчили полную необучаемость и идиотию). Работы конечно ещё много, но теперь у меня появилась уверенность в будущем, пропало чувство полной безнадёги. Жизнь продолжается и я надеюсь, что найду здесь друзей.
сима не знаю насчет Бехтеревки, может и "одиагнозят", а может и ... ИМХО - там, похоже, здорово испортилось в плане докторов и т. п. Деньги вылетают неслабые (даже если ездят по квоте - по ней бесплатно пребывание ребенка+ пара консультаций, остальное - за свои). Насчет диагнозов - в прошлом году туда ездили наши приятели, мальчик неговорящий, было неполные 7. Результат - диагноз невнятный - "УО неясной этиологии" ( я бы это расшифровала так - мы видим, что проблемы есть, но чего с воми делать и откуда они - не знаем ), насчет обучения, сан-кур - ничего не дали (мама спрашивала, что бы написали их рекомендации). За 21 день - их целый 1(!!!) раз посмотрел логопед, ничего с ним не смогла сделать, 2 раза - психолог. Толком с ребенокм даже не установили контакт. Соответсвенно - и рекомендации типа "занятия с логопедом и психологом". Ну сделали они эту их хваленую ТКМП - сдвигов минимум (и то поди еще разбери с нее, или вообще он и до того развивался-менялся...). ВЫ общем, у нас уже слышала от нескольких мам, кто туда ездил не очень отзывы. Одни съездили раза 3 - просто отказались от дальнейших поездок. Это не отговор - информация к размышлениям.
Вот из того что знаю по отзывам - или туда, куда Федора с Федей ездят (клиника Мышляева) - они, похоже одни из немногих, кто именно с проблемами отстуствоия речи могут что-то и диагностировать и с работой, иои - ЦЛП в Москве. Те диагнозов не напишут - но в плане "что и как делать" помогут.
Не знаю, нам за 18 дней полнейшую диагностику, Ежедневно куча специалистов, клинический психолог только 4 раза вместо двух, логопед 2 раза, прочие спецы, курс транскраниальной микрополяризации мозга провели, ведущий врач ежедневно, учителя проводили уроки, давали рекомендации. По итогам консилиума выдали полнейшее заключение и об сан-куре, и об обучении, расписали курсы лечения. Может от того что мы не по квоте, а за свой счёт. Муж просил чтоб именно в выписке подробно расписали все рекомендации, по всем вопросам, которые возникают у нас на местном уровне. Кстати за это время 2 раза были у остеопата. Тоже неплохо. Самое главное, что теперь никто из местных против слова не говорит! Против бумаги с подписями (7 подписей) доктора наук, кандидатов и специалистов из НИИ наши не рыпаются. Вопросов к нам нет! Неужели за 21 день, если нет видимых результатов невозможно было более настоятельно вопросы задать, попросить дописать, что интересует. Девочки, кроме нас никто не потопчется! На блюдечке ничего не принесут, как потопаешь - так полопаешь. От собственного настроя очень много зависит, конечно нельзя безоглядно верить всем подряд и кидаться деньгами, но если настроены на результат, то он будет, нельзя же надеяться, что от нескольких процедур дитя станет в норме, но когда различные виды лечения применяются, процедуры, занятия, результата не может не быть! Я считаю, что всё что мы делаем во благо сына. И даже если он 3-4 урока спокойно высиживает (один на один с учителем по 40 мин. нагрузка неслабая), сам делает уроки, сам ходит в школу и реабилитационный центр - это результат именно различных методов лечения. Тоже вроде можно сказать, что толку мало, ведь не стал как все. Но у меня иной взгляд на это.
сима с мамой я знакома очень и очень хорошо. Потому и написала. И мы с ней созванивались по ходу, когда они там лежали, просто знаю, что и как было в процессе. И вопросы она задавала, и дергала насчет логопеда и прочая. И психолога и логопеда не в первый раз в жизни видит - качество тех консультаций тоже описано было - ну, не знаю, от специалистов в таком месте ожидалось больше. По сути дела - как ей здесь ничего толком по речи не могут сказать. Сделали они там оследования в том числе МРТ - ну так и здесь делали практически тоже самое (томографию не делали - легли в стационар, заболе, через время -снова попытались - опять, ну сделали там). Поляризация - да, пожалуйста, платите деньги и делайте. Ну сделали они один курс (по результатам и тому лечению, что написали для здесь - в итоге приняли решение не ехать повторно). Грубо говоря - количество затрачиваемых усилий на такие поезди в их случае не дает заметного эффекта. Мама там вполне вменяемая и отнюдь не ждет, что от укольчика или таблеточек все на места встанет. Но они с НЕГОВОРЯЩИМ!!! 7 летним ребенком именно по этой части их и дергали очень активно - нате вам, логопед раз аж посмотрел. Это как? извинтие, ну не впечатляет. По квоте - из квотного там очень мало. все обследования, кучу консультаций, поляризацию - они все делали за свои. Вы были там лет 5-6 назад, да? ведь меняется многое. Например, то что мы сами получили в ИКП при консультации, и что я читала позже в отзывах - очень отличалось.
Ну а местные бывают разные. В нашем ПНД ваще считают, что они самые умные, и 10 бумаг с подписями 15 докторов наук их не впечатляют. Вполне серьезно. Местная специфика. Моему с такими бумагами, когда мы пришли в нашу дурку оформлять инвалидность через месяц после Питера сказали что это мы там лежали, и это там наблюдали и написали. А они должны "сами пронаблюдать у себя с стационаре". Это все я в нашей истории описала.
Скопировала с "ангелов". Уж очень задела меня эта история КёнасПрисматривающийсяСообщений: 27 Александр. Принимайте нас в компанию. « : 25 Февраля 2011, 19:58:36 »ЦитироватьВсем доброго времени суток. Давайте знакомится. Я Ольга. Детёныш - Санёк (Кёнас наоборот). Саньке сейчас 6 лет, в конце мая будет 7. Живём мы в славном стольном городе Екатеринбурге, столице Урала. Город у нас хороший, но грязный. Люди тут добрые. Вот наша история. Саша родился очень не во время.
[/q]
история на самом деле страшна своей обычностью... и страшно, что в большом городе вот этак... совершенно тупо и беезграмотно "списали" ребенка. А если мама им поверила? А сколько и верят... Когда с нашими проблемами разбирались - нам для начала исключили эпи, проблемы со слухом. Некоторое время сенсорная алалия под вопросом была.
Кстати, я долго в свое время разбиралась с этим - пара слов, слогов которые вначале были а потом исчезли. Это - не появившаяся и пропавшая речь. Это именно косячное речевое развитие. А на этом основании (ну вроде же была речь! слова-то какие-то были!) и пришивают потом ШЗ, которая там близко не пробегала...
Девочки история правда шокирующая. Но меня сейчас один вопрос мучает. А если бы муж не ушел. Что бы было? Ведь если один человек с божьейпомощью так поднял, то что могло бы быть если бы два человека ответсвенно все делали? А не одна билась бы. Просто жаль что у нас мужчины стали не мужчинами а каким-то приданным. И еще одно. Воспитываем мы их сами. Вот где мамы делают ошибки, когда выростают такие "Главы семейства"Я конечно не снимаю нашей роли. Сама виновата, но ведь это же было еще и до женитьбы. Вот представьте, если бы свекрови взяли и сказали бы перед тем как они уходят, своим сынулям : " Ты что делаешь? как можешь? ЭТО ТВОЙ РЕБЕНОК" А ????????
Вот и я хотела написать а зачем, собственно ехать туда? Мне кажется, если стоит вопрос речевой сад или зпр, школа 8 вида или 7, Тогда и плясать есть откуда. А если заниматься не берут дома, то никакие выписки не помогут. Неберут потому что жалко? Потому что помочь ребенку не видят возможности. В основном центры социальной реабилитации, а нужна медицинская. Это другие логопеды и психологи. Можнл научить. Но далеко не всему. В школе нужно выполнять программу, хоть даже и на тройки и 8 вид.. Если нет речи, то это не речевая школа. Там нужно говорить и осознавать происходящее. Но не знают они причину. А что даст, если знать. Не всем возможно отределить диагноз за обследование. В клинике бывает меняют после первого курса. Позанимались, присмотрелись. Ребенок привыкает к спец. и показывает себя по другому. Некоторые вопят и упираются не хотят идти. А через пару недель привыкают. А некоторые и за год неуспокаиваются. Вот и получается, что все разные хоть и пришли практически одинаковые. Бехтерева это не реабилитация. А одном месте напишут ШЗ, в другом завуалируют.
Совсем не обязательно ехать в бехтеревку, подойдёт любой мед. центр со специалистами высокого класса. Я настаиваю на том, что в начале нужно ПРАВИЛЬНО поставить диагноз. А потом же реабилитация! За одну консультацию невозможно поставить диагноз, а на местном уровне, особенно в маленьких населённых пунктах, невозможно рассчитывать на квалификацию врача, слишком мало пациентов, мал опыт. Да и в городах тоже мало хорошего... вот Екатеринбург! Поэтому и пишу, что по возможности надо искать не одного врача, пробовать разные методы. В наших ситуациях рассчитывать на чудо - смешно, надо даже маленькой толике хорошего радоваться и не опускать руки. Со здоровыми то ничего просто так не даётся, а уж что про наших.... Но что бы знать что и как делать нужен диагноз, а не расплывчатые фразы. Нам до 11 лет ЗПРР ставили и плечами жали, в местном ПНД однозначно УО и шизо поставили бы (никаких иных там не ставят), на их выводах (ПМПК) нам 8 вид домашнего вляпали и лекарства, которые нам противопоказаны! выписали. Хорошо есть знакомые медики, которые мозги на место ставят.
На сегодняшний день учитель русского (мой марсианин косноязычный) говорит, что 7 вид для нас слабоват, надо по обычной пробовать. О математике и не говорю. Всем учителям даю распечатки материалов об аутизме, им тоже всё вновь, интересно. Поэтому надо самим по-энергичней "сам начнёшь - вокруг начнётся" По поводу бехтеревки, просто в шоке, мы 2 года назад были, муж почитал, говорит, конечно мы не единственные пациенты были, но внимания хватало, если сейчас ТАК, то ведь есть и главврач надо писать жалобы, люди едут за такие километры и в праве рассчитывать на внимание и нормальный результат. Пофигизма и на местном уровне хватает.
девочки, Тольятти - ну не деревня Гадюкино. Мама, кстати, написала постик и пока не показывается, а мы с вами копья ломаем. мальчик, про которого я писала, без диагнозов и с ними - ходил в садик (в кор. группы), правда в сопр. мамы на полдня их, в реаб. центр. на занятия и для общения. Год после садика он на полдня ходит в реаб. центр+ 2 раза в неделю частый центр на занятия с психологом. Сейчас ему будет 8, нынче пойдет в кор. школу. В зависимости оттого, как там нынче будет - или в класс (если маленький класс со сложными детьми, или индивидуально - если будет обычный их класс с 12 детьми). Диагнозы можно уточнять, менять и т. д. параллельно нормальным занятиям. Еще один неговорящий до сих пор ровесник моего - учится в 3 классе уже в той школе. Добивались они этого трудно (несколько родителей тяжелых детей), но класс для них есть в итоге. И учат - и дети двигаются.
Думаю, в Тольятти все же что-то можно найти. Могу подсказать маму оттуда, немного общанмся с ней на Детях-Ангелах.
- СИМА, у детей с аутизмом, алаликов иногда и зацепится незачто. У вас нашли органику? Нашли что лечить таблетками? Екатеринбург хвалят, тоже слышала от мамы. У них сенсорная алалия. Им там ничего с лечения предложить не смогли. Потому, что таблеток от этого нет. Но над тем, что им дома выписали, были в шоке. Но мама и сама это все решила не давать. Разные дети. Одним есть что предложть, другим нет. Им рекомендовали заниматся долго и дорого. Практически так и сказали. А им действительно было нечего сказать.
Да, у нас всё на фоне органики, и скорее всего поэтому нам хорошо помогают неотропы, но мы пытаемся использовать всё что можно (иппо, дельфинотерапии, реабилитационный центр, там и процедуры и занятия, лекарственная терапия, практически по 3-4 месяца с перерывом на месяц. Так уже 13 лет. Массажи, бассейн, в санатории не реже раза в год, витамины, биодобавки) ДОРОГО! Все наши знакомые за эти годы дома в 2-3 этажа выстроили, а мы лечимся... Очень надеюсь, не зря. А что делать? Слава Богу доча отучилась, теперь себя обеспечивает. Я уже где-то писала, что даже в развитых странах считают, что проще платить хорошее пожизненное содержание, чем реабилитировать и КАЧЕСТВЕННО, ПОЛНОЦЕННО лечить. Что про "Рассею" говорить, где даже смешную пенсию с боем пробивать нужно... А страшней всего мысли о том, а как жить будет, когда нас не станет... Хоть бы какую профессию освоил, чтоб кусок хлеба имел, или женить выгодно на пожилой и бохатой
СИМА, вот вам еще повезло ( так сказать), что в вашем случае такая органика, которую можно обнаружить. Оно по сути все органика, только разная. Мы обследовали старшего в военн мед академии. Там консультируют пед кафедру хорошие спец с других учереэдений. Не нашли ничего. Сказали, что бы лечить нужно знать что лечить. Вот так приходят к врачу и скажи, вылечи, ты же доктор. А он может и лечит, но именно вам сказать нечего не может. Или как сказать такое.
Мы тоже развивались не плохо до 1,5 лет... потом просто перестали все показывать и лепетать. Но мы родились с пороком сердца, слабенькие были раньше! Сейчас тоже не говорим и тоже ждем диагноз.. И нам пять лет! Но мыходим на индивидуальные занятия в дефектологу и наблюдаемся толпой врачей! 
), насчет обучения, сан-кур - ничего не дали (мама спрашивала, что бы написали их рекомендации). За 21 день - их целый 1(!!!) раз посмотрел логопед, ничего с ним не смогла сделать, 2 раза - психолог. Толком с ребенокм даже не установили контакт. Соответсвенно - и рекомендации типа "занятия с логопедом и психологом". Ну сделали они эту их хваленую ТКМП - сдвигов минимум (и то поди еще разбери с нее, или вообще он и до того развивался-менялся...). 