Лечение эпилепсии в клинике Текнон (Барселона, Испания)

Лечение эпилепсии в клинике Текнон (Барселона, Испания)

Делюсь своим опытом, надеюсь кому нибудь он будет полезен! Здесь обсуждаем все виды органического поражения головного мозга и ЦНС Органическое поражение головного мозга Диагнозы и особенности заболеваний

 
Помогите разобраться.
У нас со слухом всё нормально. Было хуже наверно, если бы не ....
jaded
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
miha а, я то фенибут как раз пью. Первую неделю ниче ....
Лимонка
Гипоплазия и аплазия конечностей
Какие вы красивые и счастливые, Риналь красавец мужчинка!!!! ....
МамаВити
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
В ожидании чуда...
Мы потихоньку растем Научились отвечать "Да". В основном н ....
Mia
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
А мы смогли!
Да, а в 5 классе количество достигло 39(!!!) учеников ....
tanusik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Органическое поражение головного мозга »   Лечение эпилепсии в клинике Текнон (Барселона, Испания)
RSS

Лечение эпилепсии в клинике Текнон (Барселона, Испания)

Делюсь своим опытом, надеюсь кому нибудь он будет полезен!

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Ирина Лебедева
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2013
Здравствуйте, уважаемые родители деток с диагнозом эпилепсия!
Хочу поделиться с вами нашим успехом в лечении эпи.
Моя долгожданная доченька Алиса, появилась на свет 3 года назад. После тяжелых родов, малышка не закричала, она была темно синяя и не дышала(( ее тут же поместили под аппарат ИВЛ. На следующий день доктор сказала мне, что у нашей девочки отек мозга, гематома и были судороги. На 4 ые сутки мою крошку перевели в оделение реанимации, там она одна провела 4 недели, нас лишь на короткое время пускали к ней. Я молилась и молюсь каждый день за нашу доченьку. Потом еще месяц в больнице мы лежали уже вместе с ней. В 4 месяца начались приступы типа "Инфантильных спазмов" (кивки) и врачи поставили нам диагноз Парциальная симптоматическая эпилепсия. Синдром Веста. Спастический тетрапарез. Я была в отчаянии, мы так долго ждали нашу девочку, она наша долгожданная малышка, на какое то время я замкнулась не замечала никого вокруг кторме Алиски. В 6 месяцев нас снова положили в клинику на курс гормонов, но нам он не помог. Мы перепробовали несколько препаратов конвулекс, депакин, сабрил, суксилеп, остановились на топамаксе и нитразепаме, но приступы так и не купировались.
И тут я вышла из своего забвения и во что бы то ни стало начала искать все возможные способы вылечить мою доченьку! Мы побывали и в Солнцево и у Айвазяна и у Мухина, но все они в один голос твердили, у вас фармокорезистентная эпилепсия, смиритесь. Мухин посоветовал нам клинику в Германии недалеко от Мюнхена клиника Шон, в 2012 году мы всеми правдами и неправдами смогли попасть туда, надеялись на них как на чудо, но чуда не случилось. Я вообще осталась в шоке после Шона, мы надеялись на какие то сверхтехнологии, а по факту оказалось обычное ЭЭГ, обычное МРТ, ничего нового, врач к нам заходил раз в 2 дня, иногда мы просто целый день гуляли, никаких процедур, а цены то не маленькие(( и даже профессор тоже сказал нам смиритесь, мы не можем определить эпи очаги в мозге вашей дочери. Нам даже не сменили там препараты, вообще ничего нового. Но я не опустила руки и продолжала поиск специалистов, конечно с деньгами были огромные проблемы, пришлось продать некоторое имущество. Мы поехали во Францию к Дюлаку, но и он ничего нового нам сказал, все так же, смиритесь. А я все верила, что Алиске помогут, что я найду хорошего специалиста, хотя все родственики уже разочаровались во всем, я продолжала поддерживать всех и верить, что все будет хорошо. И вот случайно в сети контакт, я наткнулась на пост одной мамы, о Испранской клинике Текнон, прочитав его я долго собирала всевозможную информацию об этом центре. Оказалось, что там совершенно иная методика подбора препаратов, там их подбирают не так, как общепринято (смотрят действие препаратов в долгосрочном периоде), там за неделю могут определить какой препарат подходит вашему ребенку. А самое главное, что там есть МЭГ, которого нет ни в Шон, ни у Дюлака, и на который в нашей Москве не попасть и за год, но даже если попадешь, то не факт что специальсты правильно расшифруют полученную информацию.
Другого выхода у нас не оставалось и мы приняли решение брать кредит и ехать в Испанию. И это было верное решение. Профессор Русси доктор просто от Бога, он практически живет на работе, до позднего вечера навещает пациента, записывает какие то данные с приборов!!!
В первый день нашей Алиске крепили датчики на голову их садят на специальный клей, а сами датчики из золота, эта процедура оказалась не такой уж легкой. Алиска извивалась и нервничала. В течении 5 дней Алиса находилась под круглосуточным видеомониторигном, так же нам сделали МЭГ и МРТ, взяли генетический анализ на генетическую резистентность препаратов. В итоге нам подошел препарат на котором у Алисы не было ниодного приступа, определили точное местонахождение эпиочага, но на счет операции сказали повременить, т.к. возраст слишком маленький. И самое главное нам сняли диагноз Синдром Веста, который поголовно ставят всем детям в России! Доктор сказал нам обязательно заниматься реабилитацией, а через пол года необходимо приехать на контрольное ЭЭГ. Теперь у нас нет приступов, мы начали реагировать на людей, узнаем всех, смотрим телевизор, пытаемся удерживать головку))) Я боюсь очень радоваться, но после всех наших мытарств, мы все таки смогли найти очень хорошую клинику и доктора Русси, который подарил нам надежду и силы и еще больше укрепил нашу веру в нашу доченьку Алису.
Пыталась писать кратко, если интересно всем отвечу подробнее))
Не всегда удается заходить сюда, можете писать на эл. адрес lebedevairiska@yandex.ru
ПЛАТОНАМАМА
Новичок

Откуда: Омск
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2013
Ира, Вы пишите прям нашу историю, особенно самое начало. Платон так же появился в сложных родах, сиреневый, сразу не закричал, не задышал, ИВЛ, отек, судороги, реанимация, потом ПИТ, постояное наблюдение неврологов, в результате диагнозов на пол страницы, доктора сразу говорили, что ребенок будет инвалидом глубоким(ни ходить, ни бегать, ни прыгать, не видеть и так далее) Дома мы окружили Платончика заботой, любовью и вниманием. Ничего кроме ЛФК делать нельзя, но мы добавили еще разговоры, песни, сказки, игрушки..... наверное все, что делает каждая мама для своего ребенка. И вот чудо! Платон в 3 мес стал реагировать на свет(раньше и этого не было), к полугоду пытается поднимать головку и держит погремушку, в 9 мес мой сынок сидит с поддержкой, держит уверенно голову, не надолго фиксирует взгляд, а самое главное Платон впервые мне улыбнулся, я была на 7 небе от счастья!!! Поехали на консультацию к неврологу, которая нас наблюдает, она отметила эту динамику(для нее маленькую) : " Вот так потихонечку и придете к кокому-нибудь результату" У меня выросли крылья! А через 10 дней после консультации мы вызываем скорую((((усилилась мышечная дистония, через 2 дня уже в больнице на фоне этой дистонии открылись судороги, Платон в реанимаци пробыл 2 недели(капали реланиум, убрали кеппру и снова посадили нас на фенобарбетал и депекин). А самое страшное мы сделали МРТ- полная несформированность мозга и соответственно его неразвитие. Я не могла найти себе места..... но ведь меньше его любить от этого я не стала! Даже больше!!!! И все равно мое сознание отказывается верить в эти страшилки! Часто думаю о том, что мозг не изучен до конца, тем более мозг новорожденного, возможности которого безграничны! Но все таки эти страшные мед термины посеяли своего червячка во мне, червячка страха, неизвестности и отчаяния. Я не знаю что делать дальше. В Омске мы уже все исходили, в Питере в институте мозга детей до 3х лет не берут, Израиль не отвечает на письмо мое. Ира, пожалуйста, напишите подробнее о докторе Русси, о его контактах или контактах клиники, что нужно чтобы туда попать, есть ли возможность выслать им по емейлу наши документы? Может есть еще что то, что Вы не рассказали в предыдущем письме)))) мне хочется общаться с Вами. Спасибо! Терпения Вам и здоровья Алисоньке!!! :n4:
ПЛАТОНАМАМА
Новичок

Откуда: Омск
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2013
Ааааа, самое главное забыла! После этого МРТ, врачи в один голос говорят, что ребенок либо умрет, либо будет растением! Ну как же так!!!!! Ведь ребенок уже держал голову, улыбался, видел, ребенок даже научился выплевывать горькое лекарство и убирать пустышку изо рта, когда она надоедала ему!!!!! Это что все рефлексы????? Если нет то как он делает это????? Ведь если верить врачам то у нас даже извилин в мозге нет и желудочков, кора почти вся умерла!!! КАК ТОГДА?!?!?!?! Именно по-этому наверное мое сознание и отказывается верить в плохой исход нашей истории!!!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
ПЛАТОНАМАМА мозг и впрямь штука малоизученная. Если равитие идёт, пусть медленно - это уже хорошо.
А вообще, есть дети с очень тяжелыми патологиями ("нет мозга", как врачи любят говорить), которые тем не менее развиваются. И могут быть с красивой МРТ - а равзития нет. Прогнозы долгострочные вообще вещь неблагодарная, вон погоду на месяц вперёд не могут точно рассчитывать.
Верьте в ашего ребёнка, занимайтесь им и любите - время покажет всё.
Сейчас можно немало найти информации полезной. И здесь, на форуме этом в том числе.
Ирина Лебедева
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2013
Здравствуйте, извините, долго не заходила на форум...
Не расстраивайтесь, нам доктор Русси тоже сказал, что мозг - это такая загадка, правильно пишет аут-мама. Мне кажется именно вера в наших деток играет важную роль, когда они чувствуют наш настрой, становятся сильнее! :24:
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 248
Рейтинг пользователя: 30



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
привет, тоже самое все нашла еще на другом форуме куда написала Ирина Лебедева, только никакой конкретики, ни какой препарат подобрали, ничего... и в инете толком я про эту клинику пока ничего про эпилепсию не найду толком, не понятно, что это реклама или что...
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Сдаётся мне, что история не настоящая, а выдумана в рекламных целях.
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 248
Рейтинг пользователя: 30



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
А теперь цифры. Стандартная стоимость госпитализации при диагнозе эпилепсия — 19-20 000 евро, это стоимость всех анализов, обследований, врачебный гонорар, пребывание и питание пациента и сопровождающего лица. Стоимость операций на головном мозге на 20-25% дешевле по сравнению с расценками немецких центров. Крайне сложно сравнить Текнон с российскими и немецкими клиниками. Во-первых, в немецких клиниках мы не были и можем делать выводы только на основании отзывов наших подопечных. Во-вторых, ни одна российская больница, ни один заведующий отделением никогда не посвятит столько времени и сил, чтобы представить результаты своей работы и работы коллег непонятным девушкам из далекой страны, которые еще даже точно не решили, в каком виде будут сотрудничать с больницей.
вот что пишут про цены в этой клинике :sorry:, видимо точно реклама, цены просто жуть...
Syliyu
Новичок

Откуда: Украина, конотоп
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2012
А я отправила наши все документы координатору клиники, и уже месяца 2 ни ответа ни привета, теперь сижу и думаю зачем им наши документы, не иначе аферисты какие.
Ирина Лебедева
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2013

ilona пишет:
[q]
[/q]


Зря вы так думаете, я специально не указала препараты, которые нам подошли, чтобы многие мамы в порыве не начали сами пробовать их...
Ирина Лебедева
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2013
... считайте, как хотите, мне просто некогда сидетьь на всех форумах, потому что занимаюсь с дочерью целыми днями, а написать на других форумах попросили друзья столкнувшиеся с такой же проблемой, которые не знали где найти итнформацию о клинике...
Ирина Лебедева
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2013

ilona пишет:
[q]
Во-вторых, ни одна российская больница, ни один заведующий отделением никогда не посвятит столько времени и сил, чтобы представить результаты своей работы и работы коллег непонятным девушкам из далекой страны, которые еще даже точно не решили, в каком виде будут сотрудничать с больницей. вот что пишут про цены в этой клинике , видимо точно реклама, цены просто жуть...
[/q]


причем здесь это? С чего вы взяли, что цены жуть? у вас есть с чем сравнить? Я ведь свою историю написала просто с информационной целью, вас никто не принуждает ехать в Испанию, это ваыбор родителей, гдже лечить своих детей у наших Светил или за рубежом!

много информации о клинике вы можете узнать тут на форуме дети-ангелы {......... }
или в группе в контакте {......... }
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 248
Рейтинг пользователя: 30



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
Да, это точно, что выбор будет делать каждый сам, где лечиться... Я конечно в порыве, как вы написали, не буду давать препараты сыну, любые какие бы не указали, но может так не все.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Органическое поражение головного мозга »   Лечение эпилепсии в клинике Текнон (Барселона, Испания)
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana