Лечение эпилепсии в клинике Текнон (Барселона, Испания)

Лечение эпилепсии в клинике Текнон (Барселона, Испания)

Делюсь своим опытом, надеюсь кому нибудь он будет полезен! Здесь обсуждаем все виды органического поражения головного мозга и ЦНС Органическое поражение головного мозга Диагнозы и особенности заболеваний

 
История Кости
Весь этот "свой мир" называется аутизацией. Только это не ми ....
jaded
РАС или когнитивные нарушения, не связанные с аутизмом
Да, все головой понимаю, но сердце не на месте. Наверное, вс ....
Дваждымама
Может ли быть глубокая уо, если нет органики?
Алинкина мамаскорей бы был уже этот скачок. Хотя вот ....
Лимонка
Анфиса 30.05.17
Сегодня очередной день клоунады был в реанимации, нет слов ....
nina omsk
С рождения на левой ножке отсутствуют два пальчика
Девочки, здравствуйте! Случайно зашла на ваш форум... Вот уж ....
Хомяк
Можно ли "вылечить" аутизм?
Сергей1969 - "У нас на лечении..." Объясните, где у ....
ИринаБалерина
Микротоковая рефлексотерапия
Здравствуйте! Могу теперь здесь написать отзыв - пройдено т ....
ИринаБалерина
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вы правы. Время беспощадно... летит... ....
solnzesveta
Нужны отзывы о реацентре в Самаре
ЖеняЖеня пишет:[q][/q] Если дикция нарушена то лучше сразу делать ....
Светлая
И рас и неврология , нужен взгляд со стороны
У нас небольшие достижения - начала говорить - мама смотри . ....
Sasha*
Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
Tatyana D, вы нашли жилье посуточное? ....
ТаняДаня
Рассуждения о жизни и её смысле.
nina omsk, правильно Человек сам должен от ....
Ижевод
Школы 8 вида
razumeeva - я бы на вашем месте попробовала семейное обучен ....
Мальта
Про Светлану с Сашенькой
симаспасибо! ....
САШОК
стихи про особых деток....
Я у судьбы прошу В нашем доме непривычно тихо стало, К ....
Дацкая
санаторий "Весна" в Чехии!
Нашла прайс и не 90 а 170 евро в сутки-на ребенка и сопровож ....
baba
Что огорчило меня сегодня
Ойли чето сомнительно что денежки вернуть получится. Сын нап ....
витанаканда
Говорят - ДЕТИ
Вышли с Ватрушкой гулять с собакой. Пес у нас молодой, горяч ....
-Ane4ka-
Опытные мамы особенных детей! Вы мне очень нужны!
Мама пирожочка, внимательно просмотрите специалистов- ....
Ершистик
Квоты на медицинскую помощь становятся недоступными
СофьяКапустина пишет:[q] А почему не деньгами? [/q] Я думаю это ....
Vyacheslavv
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Органическое поражение головного мозга »   Лечение эпилепсии в клинике Текнон (Барселона, Испания)
RSS
Клиника восстановительного лечения БиАТи 

Лечение эпилепсии в клинике Текнон (Барселона, Испания)

Делюсь своим опытом, надеюсь кому нибудь он будет полезен!

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Ирина Лебедева
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2013
Здравствуйте, уважаемые родители деток с диагнозом эпилепсия!
Хочу поделиться с вами нашим успехом в лечении эпи.
Моя долгожданная доченька Алиса, появилась на свет 3 года назад. После тяжелых родов, малышка не закричала, она была темно синяя и не дышала(( ее тут же поместили под аппарат ИВЛ. На следующий день доктор сказала мне, что у нашей девочки отек мозга, гематома и были судороги. На 4 ые сутки мою крошку перевели в оделение реанимации, там она одна провела 4 недели, нас лишь на короткое время пускали к ней. Я молилась и молюсь каждый день за нашу доченьку. Потом еще месяц в больнице мы лежали уже вместе с ней. В 4 месяца начались приступы типа "Инфантильных спазмов" (кивки) и врачи поставили нам диагноз Парциальная симптоматическая эпилепсия. Синдром Веста. Спастический тетрапарез. Я была в отчаянии, мы так долго ждали нашу девочку, она наша долгожданная малышка, на какое то время я замкнулась не замечала никого вокруг кторме Алиски. В 6 месяцев нас снова положили в клинику на курс гормонов, но нам он не помог. Мы перепробовали несколько препаратов конвулекс, депакин, сабрил, суксилеп, остановились на топамаксе и нитразепаме, но приступы так и не купировались.
И тут я вышла из своего забвения и во что бы то ни стало начала искать все возможные способы вылечить мою доченьку! Мы побывали и в Солнцево и у Айвазяна и у Мухина, но все они в один голос твердили, у вас фармокорезистентная эпилепсия, смиритесь. Мухин посоветовал нам клинику в Германии недалеко от Мюнхена клиника Шон, в 2012 году мы всеми правдами и неправдами смогли попасть туда, надеялись на них как на чудо, но чуда не случилось. Я вообще осталась в шоке после Шона, мы надеялись на какие то сверхтехнологии, а по факту оказалось обычное ЭЭГ, обычное МРТ, ничего нового, врач к нам заходил раз в 2 дня, иногда мы просто целый день гуляли, никаких процедур, а цены то не маленькие(( и даже профессор тоже сказал нам смиритесь, мы не можем определить эпи очаги в мозге вашей дочери. Нам даже не сменили там препараты, вообще ничего нового. Но я не опустила руки и продолжала поиск специалистов, конечно с деньгами были огромные проблемы, пришлось продать некоторое имущество. Мы поехали во Францию к Дюлаку, но и он ничего нового нам сказал, все так же, смиритесь. А я все верила, что Алиске помогут, что я найду хорошего специалиста, хотя все родственики уже разочаровались во всем, я продолжала поддерживать всех и верить, что все будет хорошо. И вот случайно в сети контакт, я наткнулась на пост одной мамы, о Испранской клинике Текнон, прочитав его я долго собирала всевозможную информацию об этом центре. Оказалось, что там совершенно иная методика подбора препаратов, там их подбирают не так, как общепринято (смотрят действие препаратов в долгосрочном периоде), там за неделю могут определить какой препарат подходит вашему ребенку. А самое главное, что там есть МЭГ, которого нет ни в Шон, ни у Дюлака, и на который в нашей Москве не попасть и за год, но даже если попадешь, то не факт что специальсты правильно расшифруют полученную информацию.
Другого выхода у нас не оставалось и мы приняли решение брать кредит и ехать в Испанию. И это было верное решение. Профессор Русси доктор просто от Бога, он практически живет на работе, до позднего вечера навещает пациента, записывает какие то данные с приборов!!!
В первый день нашей Алиске крепили датчики на голову их садят на специальный клей, а сами датчики из золота, эта процедура оказалась не такой уж легкой. Алиска извивалась и нервничала. В течении 5 дней Алиса находилась под круглосуточным видеомониторигном, так же нам сделали МЭГ и МРТ, взяли генетический анализ на генетическую резистентность препаратов. В итоге нам подошел препарат на котором у Алисы не было ниодного приступа, определили точное местонахождение эпиочага, но на счет операции сказали повременить, т.к. возраст слишком маленький. И самое главное нам сняли диагноз Синдром Веста, который поголовно ставят всем детям в России! Доктор сказал нам обязательно заниматься реабилитацией, а через пол года необходимо приехать на контрольное ЭЭГ. Теперь у нас нет приступов, мы начали реагировать на людей, узнаем всех, смотрим телевизор, пытаемся удерживать головку))) Я боюсь очень радоваться, но после всех наших мытарств, мы все таки смогли найти очень хорошую клинику и доктора Русси, который подарил нам надежду и силы и еще больше укрепил нашу веру в нашу доченьку Алису.
Пыталась писать кратко, если интересно всем отвечу подробнее))
Не всегда удается заходить сюда, можете писать на эл. адрес lebedevairiska@yandex.ru
ПЛАТОНАМАМА
Новичок

Откуда: Омск
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2013
Ира, Вы пишите прям нашу историю, особенно самое начало. Платон так же появился в сложных родах, сиреневый, сразу не закричал, не задышал, ИВЛ, отек, судороги, реанимация, потом ПИТ, постояное наблюдение неврологов, в результате диагнозов на пол страницы, доктора сразу говорили, что ребенок будет инвалидом глубоким(ни ходить, ни бегать, ни прыгать, не видеть и так далее) Дома мы окружили Платончика заботой, любовью и вниманием. Ничего кроме ЛФК делать нельзя, но мы добавили еще разговоры, песни, сказки, игрушки..... наверное все, что делает каждая мама для своего ребенка. И вот чудо! Платон в 3 мес стал реагировать на свет(раньше и этого не было), к полугоду пытается поднимать головку и держит погремушку, в 9 мес мой сынок сидит с поддержкой, держит уверенно голову, не надолго фиксирует взгляд, а самое главное Платон впервые мне улыбнулся, я была на 7 небе от счастья!!! Поехали на консультацию к неврологу, которая нас наблюдает, она отметила эту динамику(для нее маленькую) : " Вот так потихонечку и придете к кокому-нибудь результату" У меня выросли крылья! А через 10 дней после консультации мы вызываем скорую((((усилилась мышечная дистония, через 2 дня уже в больнице на фоне этой дистонии открылись судороги, Платон в реанимаци пробыл 2 недели(капали реланиум, убрали кеппру и снова посадили нас на фенобарбетал и депекин). А самое страшное мы сделали МРТ- полная несформированность мозга и соответственно его неразвитие. Я не могла найти себе места..... но ведь меньше его любить от этого я не стала! Даже больше!!!! И все равно мое сознание отказывается верить в эти страшилки! Часто думаю о том, что мозг не изучен до конца, тем более мозг новорожденного, возможности которого безграничны! Но все таки эти страшные мед термины посеяли своего червячка во мне, червячка страха, неизвестности и отчаяния. Я не знаю что делать дальше. В Омске мы уже все исходили, в Питере в институте мозга детей до 3х лет не берут, Израиль не отвечает на письмо мое. Ира, пожалуйста, напишите подробнее о докторе Русси, о его контактах или контактах клиники, что нужно чтобы туда попать, есть ли возможность выслать им по емейлу наши документы? Может есть еще что то, что Вы не рассказали в предыдущем письме)))) мне хочется общаться с Вами. Спасибо! Терпения Вам и здоровья Алисоньке!!! :n4:
ПЛАТОНАМАМА
Новичок

Откуда: Омск
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2013
Ааааа, самое главное забыла! После этого МРТ, врачи в один голос говорят, что ребенок либо умрет, либо будет растением! Ну как же так!!!!! Ведь ребенок уже держал голову, улыбался, видел, ребенок даже научился выплевывать горькое лекарство и убирать пустышку изо рта, когда она надоедала ему!!!!! Это что все рефлексы????? Если нет то как он делает это????? Ведь если верить врачам то у нас даже извилин в мозге нет и желудочков, кора почти вся умерла!!! КАК ТОГДА?!?!?!?! Именно по-этому наверное мое сознание и отказывается верить в плохой исход нашей истории!!!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
ПЛАТОНАМАМА мозг и впрямь штука малоизученная. Если равитие идёт, пусть медленно - это уже хорошо.
А вообще, есть дети с очень тяжелыми патологиями ("нет мозга", как врачи любят говорить), которые тем не менее развиваются. И могут быть с красивой МРТ - а равзития нет. Прогнозы долгострочные вообще вещь неблагодарная, вон погоду на месяц вперёд не могут точно рассчитывать.
Верьте в ашего ребёнка, занимайтесь им и любите - время покажет всё.
Сейчас можно немало найти информации полезной. И здесь, на форуме этом в том числе.
Ирина Лебедева
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2013
Здравствуйте, извините, долго не заходила на форум...
Не расстраивайтесь, нам доктор Русси тоже сказал, что мозг - это такая загадка, правильно пишет аут-мама. Мне кажется именно вера в наших деток играет важную роль, когда они чувствуют наш настрой, становятся сильнее! :24:
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 249
Рейтинг пользователя: 30



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
привет, тоже самое все нашла еще на другом форуме куда написала Ирина Лебедева, только никакой конкретики, ни какой препарат подобрали, ничего... и в инете толком я про эту клинику пока ничего про эпилепсию не найду толком, не понятно, что это реклама или что...
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1153
Рейтинг пользователя: 184



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Сдаётся мне, что история не настоящая, а выдумана в рекламных целях.
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 249
Рейтинг пользователя: 30



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
А теперь цифры. Стандартная стоимость госпитализации при диагнозе эпилепсия — 19-20 000 евро, это стоимость всех анализов, обследований, врачебный гонорар, пребывание и питание пациента и сопровождающего лица. Стоимость операций на головном мозге на 20-25% дешевле по сравнению с расценками немецких центров. Крайне сложно сравнить Текнон с российскими и немецкими клиниками. Во-первых, в немецких клиниках мы не были и можем делать выводы только на основании отзывов наших подопечных. Во-вторых, ни одна российская больница, ни один заведующий отделением никогда не посвятит столько времени и сил, чтобы представить результаты своей работы и работы коллег непонятным девушкам из далекой страны, которые еще даже точно не решили, в каком виде будут сотрудничать с больницей.
вот что пишут про цены в этой клинике :sorry:, видимо точно реклама, цены просто жуть...
Syliyu
Новичок

Откуда: Украина, конотоп
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2012
А я отправила наши все документы координатору клиники, и уже месяца 2 ни ответа ни привета, теперь сижу и думаю зачем им наши документы, не иначе аферисты какие.
Ирина Лебедева
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2013

ilona пишет:
[q]
[/q]


Зря вы так думаете, я специально не указала препараты, которые нам подошли, чтобы многие мамы в порыве не начали сами пробовать их...
Ирина Лебедева
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2013
... считайте, как хотите, мне просто некогда сидетьь на всех форумах, потому что занимаюсь с дочерью целыми днями, а написать на других форумах попросили друзья столкнувшиеся с такой же проблемой, которые не знали где найти итнформацию о клинике...
Ирина Лебедева
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2013

ilona пишет:
[q]
Во-вторых, ни одна российская больница, ни один заведующий отделением никогда не посвятит столько времени и сил, чтобы представить результаты своей работы и работы коллег непонятным девушкам из далекой страны, которые еще даже точно не решили, в каком виде будут сотрудничать с больницей. вот что пишут про цены в этой клинике , видимо точно реклама, цены просто жуть...
[/q]


причем здесь это? С чего вы взяли, что цены жуть? у вас есть с чем сравнить? Я ведь свою историю написала просто с информационной целью, вас никто не принуждает ехать в Испанию, это ваыбор родителей, гдже лечить своих детей у наших Светил или за рубежом!

много информации о клинике вы можете узнать тут на форуме дети-ангелы {......... }
или в группе в контакте {......... }
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 249
Рейтинг пользователя: 30



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
Да, это точно, что выбор будет делать каждый сам, где лечиться... Я конечно в порыве, как вы написали, не буду давать препараты сыну, любые какие бы не указали, но может так не все.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Органическое поражение головного мозга »   Лечение эпилепсии в клинике Текнон (Барселона, Испания)
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana