оч. длинная статья. Новости из Голландии. с 1966 года люди с СД учавствуют в оркестре, делают музыку. сейчас оркестр стал профессиональным и ездит по гастролям. впечатляют цифры: 95% всех расходов на содержания центра для инвалисов на 6.000 человек несет государство. интересно было бы увидеть своими глазами Тайную вечерю в исполнении Иисуса и апостолов с Синдромом Дауна. ну и послушать концерт.
обязательно посмотрите фото, ссылка после статьи.
- "Никакой терапии, это наша радость" - Рок и аккордеон - Счастливый оркестр, который побеждает все предрассудки. -В Голландии среди музыкантов с Синдромом Дауна из Jostiband Автор: Этторе Мо (ETTORE MO) ZWAMMERDAM (Нидерланды) - В великом множестве рождественских гимнов и музыки, которые поднялись в небо сегодня утром, не ударили в грязь лицом и голоса из Jostiband Orkest (Оркестр Йостибанд), когда-то никому неизвестная музыкальная группа маленького голландского городка, которая за тридцать лет превратилась в оркестр, полный достоинства и проеффесионализма. Оркестр состоит из 180 музыкантов (вначале, в 1966 году, их было всего 35), и его постоянная резиденция находится в городе Цваммердам (Zwammerdam) на юге Голландии, где оркестр в течение всего года занимается бурлящей деятельностью: репетиции, местные концерты, которая часто прерывается гастролями в пределах национальных границ и за рубежом. Последний гастрольный тур Оркестра состоялся в Канаде, и увенчались большим успехом. Нет никаких сомнений, что постоянно растущей популярности оркестра в значительной степени способствовало то, что все его музыканты - люди с умственными отклонениями и люди с Синдромом Дауна. Эта особенность Оркестра вызывает волнение и смятение в тех, кто видит и слушает музыкантов в первый раз, как это случилось с нами, во время нашего посещеня Центра De Bruggen в городе Zwammerdam, в котором Jostiband выступит с богатой рождественской программой, направленной на социально-культурной интеграцию. Сборы от концерта пойдут на поддержку проектов для инвалидов с физическими и умственными отклонениями этого центра. Мы все готовы к празднованию чуда Рождества и последние часы ожидания проходит медленно в большом зале освещенном концертном зале центра, где музыканты оркестра, каждый в обнимаку со своим инструментом, проводят генеральную репетицию концерта. К нему они готовятся с лета этого года, они работают день за днем над каждой нотой, чтобы озвучить разные рождественские мелодии: от веселой Christmas Carols до торжественной Adeste Fideles, от задорного Jingle Bells до пронзительного шедевра stille Nacht (Тихая ночь), который, однако, в исполнении хора от оркестра звучит довольно однобоко, так как его исполняют только мужские голоса. В репертуаре оркестра и хора находится место и для веселых народных мотивов, как песенка о моряке, настолько пропитан алкогольными возлияниями в честь праздника, что было бы достаточно поднести к нему спичку, что бы он загорелся как факел. Или популярная американская песня о походе святых в рай, которую поет Луис Армстронг своим великолепным хриплым голосом.
После это благородные классические инструменты вдруг замолкают и оркестр взрывается эйфорическими рождественскими мелодиями Ямайки, которые как змей-искуситель проникают в сердца аудитории: никто не удивляется, когда пожилая супружеская пара, которую не пощадил синдром дауна, выходят на сцену и выполняют под аплодисменты публики смешной, неуклюжий и меланхолический танец. На их лице и в их движениях радость двух школьников, которые только что прогуляли школу. История Jostiband Orkest связана с двумя дирежерами оркестра мужчиной и женщиной. Мужчина - Вим Бруссен (Wim Brussen) - основатель оркестра, ушел на пенсию пару лет назад. Он посвятил Центру De Bruggen большую часть своей жизни, а именно ровно 40 лет. Женщина, Лиан Вербург (Lyan Verburg), продолжается защиту позиций, она стала новым организатором и движущей силой Jostiband, с которым она связала свою жизнь, подписав пожизненный контракт в 1977 году, когда она первый раз поднялась на сцену вместе с оркестром. После 33 лет непрерывной активной деятельности, две репеции в неделю в неделю и бесчисленные концерты, она, кажется, не потеряли энтузиазма, который отличал ее в самом начале организаторской деятельности. На сцене она выработала свою "индивидуальную" технику руководства, как и ее музыканты очень "индивидуальны". "Я лично знаю каждого из моих музыкантов", говорит она. "И знаю подход к каждому из них. Если мне приходится критиковать работу кого-либо, я знаю, для кого подойдет шутливый щелчок по лбу, кому-то нужно подмигнуть и пожурить, кому-то нужно преподавать критику за ошибки в очень мягкой и безобидной форме". Г-жа Вербург, кажется, совершенно не согласна с теми, кто говорит, что музыка и оркестр для ее музыкантов это "форма терапии", в то же время трудно отрицать, что проводить много времени в обществе, во время репетиций и концертов не может не влиять на улучшения и прогрессы ее "особых" музыкантов. Когда в 1977, Jostiband вышел на телевизионные экраны для формальной презинтации публике, все в стране были обескуражены и не могли поверить, что группа инвалидов может делать музыку на профессиональном уровне. На самом деле, в те времена было много случаев, когда родители стыдились своих детей-инвалидов и держали их дома взаперти, подальше от чужих глаз, как прокаженных. "Музыка стала для меня смыслом жизни" рассказывает Фриц Бак (Frits Bak), 83 года, на инвалидной коляске с 1966 года. Он только что отметил свой день рождения, и с улыбкой дал нам понять, что он многое испытал. Удивительно, что несмотря на ряд угроз и ультиматум, который приходили за все эти годы из столицы, государство так и удалось закрыло центр De Bruggen. "Этот центр, - рассказывает Фред Филлексес (Fred Fillexes), директор центра - это часть комплекса, который насчитывает около шести тысяч человек, пять из которых живут в домах и квартирах центра De Bruggen. Расходы на содержание мы получаем от государства, от системы здравоохранения в размере 95 процентов общей суммы расходов. Оставшиеся 5 процентов - это деньги городского муниципалитета и частные пожертвования. Этого нам хватает, что бы продолжать существование". Но для Центра экономическая сторона никогда не была самой серьезной проблемой, объясняет доктор Филлексес, и сразу же добавляет: "Во времена основания Центра, в семидесятых годах, иметь ребенка с Синдромом Дауна вызывало смущение и доскомфорт его семьи, и цивилизованное общество (цивилизованное в кавычках), исключало такие семьи из общественной жизни. Сегодня все по-другому. Рождение ребенка- инвалида стало реальностью, болезненной, но естественной, которой надо смотреть в лицо и жить с ней. Врачи и психологи стали первыми, кто указал, что музыка, одно из центральных направлений нашего Центра, это эффективным средством для занятий с людь с Синдромом Дауна. Музыка вносит решающий вклад в улучшение их состояния". Вряд ли кто страдает с рождения этим Синдромом может читать ноты, как это делают обычные музыканты. Эту трудность с легкостью обошли эксперты и музыковеды, которые разработали специальную нотную системы именно лдя Jostiband, которая опирается на использованием цвета: разноцветные наклейки, красные и зеленые, синие и желтые, белые и черные, наклеиваются на клавиши пианино и других инструментов, и во время исполнения дирежер непрерывно поднимает в воздух таблички-плакаты разных цветов. Музыканты превращают этот веселый хроматизм в музыку. На концертах и за цветами и за звуками с интересом и волнением следит зал. На генеральной репетиции пианист в течение нескольких часов, в отдаленнии от других музыкантов, перебирает клавиатуру одним указательным пальцем правой руки. Нам кажется, что ему там очень одиноко. Стать музыкантом Jostiband, получить бессрочный контракт для участия в этом оркестре, после долгих прослушиваний и проб - это источник гордости для каждого его музыканта. Но это не значит, однако, что лучшие из участников оркестра не хотели бы делать музыку в другом месте, в "нормальных" оркестрах, куда могут войти только музыканты с неоспоримым талантом и надлежащей подготовкой.
Судя по слухам, которые летают в воздухе, по крайней мере тридцать музыкантов оркестра - самые лучшие - в ближайшем будущем сделают этот шаг. Другие музыканты скоро покинут оркестр из-за возраста. Многие из "старичков" уже не учавствуют в международных гастролях, а играют только дома. Вот и в этот раз они не сели в автобус, который привез оркестр в Роттердам, где проходит рождественский концерт в церкви Бреплеин (Breeplein), в ароматах мирты и ладана.
По дороге, духовые и ударные инструменты репетировали зычную мелодию Adeste Fideles, и, к сожалению, оставили желать лучшего, по словам, водителя, в плане интонации. Но после репетиции водитель и новорожденный Иесус простили их.
Туры и гастроли это основняй головная боль Лиан Вербунг и ее помощников. Пездки значительно увеличивают нагрузку на них: "Представьте себе - говорит Лиан, - что значит сопровждать сотню людей, которым постоянно может понадобиться помощь и поддержка, каждую минуту. К счастью во время путешествий мои музыканты ведут себя отлично, каждая поездка для них - новое приключение и они постоянно в хорошем настроении. Но... Какой стресс! Не меньше, чем во время репетиций или концертов".
Встреча с нами, двумя итальянцами, вызывает любопытство музыкантов оркестра и нескоторые из них, две трубы и контрабас, исполняют в нашу честь первые ноты гимна Италии. Они еще не думали над возможностью поездки на гастроли в Италию, но если они решатся сюда приехать, они хотели бы выступить в Сиенне - делится своими мыслями с нами господин Котрабасс. Какой гурман! Я беседую с родителями Йос тен Бринк (Jos Ten Brink), которому 38 лет и 20 из них играет в оркестре. "Он счастлив", говорит мать в облаке белых волос. Тот же ответ я получаю из уст г-жа Жанна ван дер Меер (Jeanne Van Der Meer), которая только что закончил хлопать в ладоши в честь своего сына, кажется, аккордеониста. Я не знаю, насколько влияет религия на спокойствие и чувство комфорта имузыкантов Центра De Bruggen, но нельзя не заметить, что они связаны глубоким чувство солидарности, и это отражется на их лицах во время концерта. И на фотографиях в фойе Центра, где вся труппа, бок о бок, представлена на 5 кадрах в позе картины Леонардо Тайная вечеря.
В центре сидит Иисус, который сидит за столом перед пустой тарелкой, удивленный, печальный, как будто он думает о своей близкой смерти на кресте. Но в этом варианте картины есть одна деталь, от которой идут мурашки по коже: у всех апостолов синдром Дауна. И Иисус Христос страдает Синдромом Дауна. Перед тем как покинуть город Zwammerdam я решаю, что будет справедливо познакомиться поближе с инструменталистами оркестра, которые на концерте вложили душу в исполнение любых жанров музыки, от классики до рок-н-ролл и джаза в исполнении скрипки, клавишных инструментов, органа, баса, гитары, аккордеона, ударных, ксилофона, флейты и даже волынки. Музыканты рассказывают мне о Арье Заанен (Arie Zaanen), который умер в прошлого году в 91 год, который любил свой контрабас как собственного ребенка: он начал играть в возрасте 16 лет, когда Jostiband был в самом начале пути. В те времена, чтобы принять участие в оркестре, вспомимает Лиан, будущие музыканты сначала должны были выбрать свой инструмент и уже уметь играть на нем. "Потом у тебя не оставалось на это времени", соглашаютсй с ней музыканты-старожилы.
Выбор инструмента и любимого стиля музыки объянсняется возрастом музыкантов, в котором сформировались их предпочтения. Так некоторые из них отдают предпочтение классике, другие рок-группам или авторской песни. "Старички" любят музыкантов шестидесятых годов, как "Битлз" или Боба Дилана. Но ничего удивительного в том, что молодй ударник оркестра, как он сам рассказал нам по секрету, не засыпает не прослушав Девятую симфонию Бетховена. Попрубуем найти ответ на вечный вопрос: человек выбирает инструмент или инструмент выбирает человека? большинство музыкантов ответят, мудро, как соломон, "и то и другое". Этот ответ подтвердила игра тарелочника, молодого человека, который в конце концерта, когда молодой человек, который с таким энтузиазмом ударял тарелку об тарелку, что волны металлических колебаний проникали нам под кожу и продолжали там вибрировать: а он, в этот время, возбужденный силой звука, разразился смехом, заразив своим хохотом весь оркестр. И вот все они, и все мы смеемся, смеемся в в лицо синдрому Дауна и всем другим синдромам, смеемся пока тишина рождественской ночи не покрывает все остальные звуки.
Актеры театра и сериалов неравнодушны к проблемам людей с умственными и психическими расстройствами. Они дарят им свое время, свои способности, свои деньги.
На курсах "паталогичского" театра Это не терапия, а способ выразить себя. Календарь с актерами сериала "Криминальный роман" («Romanzo Criminale») в пользу курсов.
Милан - в школу театрального мастерства, что бы свободно выражать свои эмоции и творческие способности. И в этом году люди с ограниченными умственными способностями встретятся в здании театра на улице Кассиа в Риме чтобы научиться театральному мастерству и не только. Здесь можно научиться профессии режиссера или костюмера и многим другим театральным искусствам. Занятия на курсах начинаются в эти дни, они организованны Ассоциацией Патологический театр. Ассоциация основанна актером и режиссером Дарио Д'Амбрози (Dario D’ambrosi), который с самых юных лет был очень внимателен к проблемам психических заболеваний, и что бы лучше понять их, попросил интернировать себя на три месяца в психиатрическую больницу "Сосны" (Pini) в Милане.
"На курсы приходят люди с шизофренией, аутизмом, или синдромом Дауна, - рассказывает Д'Амбрози -. Но наша школа это не одна из форм терапии; тут нет ни врачей, ни психиатров, но много веселья и радости, и возможность, наконец, стать главным героем событий. То есть, участники курсов могут проявить тут свои "сумасшедшие" инициативы, "потерять голову" вместе с профессиональными артистами, самим "свести с ума" "нормальных" зрителей. По этой причине они с удовольствием идут к нам".
КУРСЫ - Две группы студентов, каждая из которых состоит из тридцати участников, будет заниматься на курсах театрального мастерства два раза в неделю. "Мы стараемся преподать нашим посетителям теоретические и практические знания, как выразить себя через театральное мастерство, чтобы каждый из них мог найти свое собственное призвание в театре: от написания сценария до воплощения героев на сцене, от создания костюмов до подбора музыки и специальных эффектов", говорит Д'Амбрози.
Программа курсов включает в себя два месяца теории, которые знакомят участников с миром театра. Они изучают драматургию, сценографию, костюмерное мастерство. На следующем этапе участники могут применить свои теоретические знания на практике, выбрав дело по душе, будь то написание песен, проектирование костюмов и декорации или актерская игра.
ВЫХОД В СВЕТ - В сентябре участники курсов начнут подготовку к шоу. Начнется распределение ролей среди тех из них, кто пожелал стать актером. Другие же будут работать над декорации или сочинять музыку. И наконец, в декабре, состоится выступление, которое пройдет в кафе «Мама из Нью-Йорка» (La Mama di New York), передового театра в Риме. "В этом году наши студенты подготовили трагедию "Медея", которую представят на языке оригинала, на древнегреческом - объявляет Д'Амбрози. - Вместе с ними на сцену выйдет актера Челесте Моратти (Celeste Moratti), которые сыграет главного героя трагедии".
"КРИМИНАЛЬНЫЙ" КАЛЕНДАРЬ - другие актеры, в этот раз актеры сериала "Криминальный роман" под режиссурой Микеле Плачидо, сфотографировались для Патологического театра на календарь 2011 года: средства, собранные с продажи календаря с актерами "Романа", будут направлены на поддержку учебных мероприятий Паталогического театра.
Как пингвины в пустыне, pianetadown.org стр.25-31 Сказочный принц.
Мне 45 лет, я замужем, и у нас 4 детей. Два года назад наша семья состояла из восьми человек, потому что у нас в семье жили два приемных ребенка: брат и сестра. Эти годы были для нас самыми прекрасными, хотя иногда нам было очень сложно, порой даже больно, но мы все всегда очень любили друг друга. Эти годы навсегда останутся в наших сердцах.
Я с давнего временеи учавствую в форуме приемных родителей. Этим летом мы встретились лично с некоторыми его участниками и из нашей встречи родилась крепкая дружба. Именно на этом форуме я прочитала однажды сообщение одной мамы, которая рассказала, что к ее огромному сожалению она вынуждена была отказаться из-за своей работы в приеме в семью одного малыша, 5ти месяцев от роду, с синдромом Дауна. Родители отказались от ребенка сразу после рожднеия.
Эта история поразила меня настолько, что в ту ночь я увидела себя во сне с маленьким мальчиком на руках, которого я нежно качала и пела ему колыбельную.
На утро я поговорила об этой истории с мужем, и рассказала ему, что я хотела бы заботиться о нем, как о собственном ребенке, но в то же время я боялась, что наши дети, которые пережили много печальных моментов после разлуки с наши приемными детьми, которые стали их родными братиком и сестричкой, будут против. Мой муж заметил, что самая большая проблема, на его взгляд, это наш возраст. Ему уже было 50, и, рассуждал он, возможно, с течением времени он не сможет дать малышу то, в чем он будет нуждаться.
Через несколько дней, после серьезных размышлений и обсуждений всей семьей, мы вместе с детьми, обратились к судье, который занимался малышом, и дали наше согласие на принятие малыша в нашу семью, но только в том случае, если для него на найдется другой, лучшей, семьи, Сразу после этого меня и мужа пригласили на встречу с судьей, который объяснил нам, что, честно говоря, семей, готовых принять к себе ребенка с ограниченными возможностями, не так много, и что ребенок нуждается как можно скорее в семье, которая способна дать ему необходимую любовь, заботу и ласку, которые ему никогда не дадут в полной мере в детской общине, где он сейчас находится.
Судья решил, что если мы готовы принять малыша в семью, он даст поручение социальным службам приготовить необходимые документы о возможности нам снова стать приемной семьей. Кроме того, судья сказал нам, что если в будущем у нас будет желание усыновить мальчика, это было бы возможным, так как у мальчика есть необходимый статус сироты.
Социальные службы начали обычную в этих случаях практику сбора информации о нашей семье, но через 2 месяца после начала процесса у меня обнаружили опухоль молочной железы. Мы незамедлительно сообщили судье, что мы хотели бы приостановить практику и что мы все равно сделаем все возможное, что бы найти для Филиппо другую семью.
Примерно через месяц меня прооперировали, и я, к счастью, чувствовала себя намного лучше, чем ожидалось, и все завершилось самым лучшим образом. Возможно, это судьба хотела любой ценой привести малыша в наш дом, и мы были просто счастливы помочь ей.
Короче говоря, мы встретились с маленьким Филиппо в первый раз в его общине, когда ему было 10 месяцев. Когда я увидела его сидящим на голубом коврике в саду, увидела его белокурые волосы и синие глаза, я была буквально поражена его красотой. Он показался мне сказочным принцом.
Сейчас Филиппо у нас дома, ему почти 16 месяцев и он делает огромные прогрессы. Мы его обожаем, он действительно необычный ребенок. Он завоевал сердца всех наших друзьей и родственников... нет на свете человека, который, видя нашего Филиппо, не восхитился бы им и не сказал бы ему, какой же он милый, симпатичный и добрый. Да, Филиппо на самом деле изменил нашу жизнь. Само собой, к лучшему! Судьба не могла сделать нам лучшего подарка!
Стоит ли говорить, что мы уже начали практику по усыновлению нашего маленького принца.
Совсем недавно я нашла этот форум и читаю здесь ценные советы и рекомендации по реабилитации, и не только, для наших детей. Я очень рада общаться с такими замечательными людьми, как вы, и рада, что вы делитесь богатством вашего опыта с нами, которые его пока не имеем. Крепко вас всех обнимаю,
Arianna, mamma di Filippo Арианна, мама Филиппо
Вышла книжка о девочке с СД, автор ее мама. в книжке ее рисунки, школьные тетрадки, странички из личного дневника.
Книжку, в том числе, изучает школьный персонал на курсах повышения квалификации. что бы знать, какие они, это дети с синдромом Дауна.
Вечерний Курьер Инвалидность История. LA STORIA Школьные тетради Элеоноры стали учебником. Рассказ о том, как синдром Дауна не становится препятствием к самостоятельности и учебе, благодаря воспитанию, которому можно и нужно научить.
Милан - Меня зовут Элеонора, я родился в Кальяри и мне девять лет. У меня круглое лицо, маленький нос, темные волосы и темно-карие глаза. Я веселая, симпатичная, смешливая девочка. Я уже многое умею делать: я помогаю маме заправлять кровати, накрывать на стол и мыть посуду. Это моя история". Да, это история Элеоноры Серчи (Eleonora Serci). Необычной маленькой девочки, рожденной под знакомом синдрома - или, скорее, генетической паталогии - Дауна.
Когда она писала эту короткую автобиографию, она училась в начальной школе в своем родном городе Кальяри. Теперь эта девочка стало взрослой женщиной, ей только что исполнилось 26. Он любит Васко Росси и Rolling Stones, "Гарри Поттера" и MTV, книги Давида Гроссмана и компьютер, играть на пианоле и рисовать. Кроме этого, Элеонора добилась трудной цели, она полчила диплом бариста отеля в колледже туризма и сервиса. Но, как и большинство ее "нормальных" сверстников, не может найти работу по профессии.
Элеонора захотела рассказать свою историю в книге, которая называется «Школьная тетрадь Элеоноры», выпущеной издательством Aipsa Edizioni. Книга очень необычная, как и ее героиня. История Элеоноры рассказана на двух уровнях: первый - это повседневная жизнь, второй - это учеба. Причина такому разделению в истории девушки легко объянима. Ее мама, Аннализа Порру (Annalisa Porru), была учителем. Она терпеливо собирала все школьные прописи, тетради и альбомы дочки за все годы обучения и аккуратно хранила их. От рисунков детского сада до окончания колледжа набралось 10 коробок работ Элеоноры, все они разделены по темам и классам. "Идея написать книгу постепенно укреплялась во мне - говорит мама Аннализа - потому что я видела, что работы моей дочки вызывали неподдельный интерес у моих друзей и коллег по работе, у учителей и других специалистов в центра Down в моем городе, в котором я состою".
РИСУНКИ И МЫСЛИ - Так история Элеонора раскрывается в страницах из прописи, в математических подсчетах по арифметике, в рисунках, в коротеньких записях из ее дневника. Книга рассказывает об упорстве этой девочки Даун и об упорстве ее преподавателей. Она отражает и способность ее семьи безоговорочно принять Элеонору такой какая она есть, помогать ей в развитии, проходить через трудности и добиваться успеха. При этом ясно сознавая, что инвалидность существует, что она налагает свои особенности в развитии дочки.
Страницы книги это свидетельство того, что еще существует общество - родственники, друзья, знакомые, ассоциации родителей и даже сам город - способное принять, защитить и стимулировать к развитию своего более слабого члена. Начем с семьи. Папа Элеоноры, Антонио, 60 лет, профессор инженерии, преподает в Университете Кальяри. Мама Аннализа, его ровесница, преподает в школе в средних классах, Даниэле (Daniele), 31 год, брата Элеонора, рекламный дизайнер. "Мне и моему мужу было чуть за тридцать и мы оба работали. - рассказывает Аннализа Порру-.
Первым делом надо было решить вопросы со здоровьем Элеоноры, она родилась раньше срока. Ей сразу сделали хирургическую операцию на кишечнике и в течение девяти лет мы периодической проходили контроль работы сердца. До тех пор, пока и проблема с сердцем не была решена". Но это не все. "Нам нужно было лучше понять синдром Дауна, чтобы помочь Элеоноре преодоловать трудности, развивать ее навыки интеллект. Таким образом, наша семья заново родилась в те годы".
Для развития Элеоноры важно было жить в городе, где у нее были бы друзья, соседи и знакомые. Мы перебрались в тот же дом, где жила тетя Элеоноры и ее двоюродные братья и сестры Бенедетто, Сара и Кьяра, которые сразу стали неразлучными друзьями с девочкой. Элеонора постоянно с ними, когда дети не заняты учебой, они играют и развлекаются. Очень важную роль в ее жизни играет спорт. Элеонора в детстве занималась тремя его видами: 2 года плаванием, 3 года художественной гимнастикой, 11 лет фигурным катанием.
Все эти виды спорта внесли свой вклад в развитие ее физических, социальных, интеллектуальных качеств, научили ее дисциплине, вниманию и мужеству. Строгий распорядок дня - Теперь, когда Элеонара закончила учебу и еще не работает, каждая минута ее дня по-прежнему занята, девушка сама выбрала и поддерживает свои ритмы жизни: подъем в 8 утра, завтрак, прогулка с двумя ее хорошими знакомыми, педагогами из центра Down. Возвращение домой на обед, обед, послеобеденный отдых примерно на час, различные занятия (Элеонора ходить в спортзал три раза в неделю и увлекается аэробикой) или помощь маме по дома и уборка в своей комнате.
Элеонора любит заваривать чай к ужину, она трепетно относится к этому занятию, и чаепитие стало отдельной церемонией для ее семьи. После ужина, период с 10 до 11. или до 11.30, девушка занимается своими хобби. Потом она готовится ко сну и ложится спать. "Элеонора строго придерживается своего распорядка дня, и в этой размеренности находит уверенность и спокойствие. - добавляет ее мама-. Она сама знает свои границы и иногда я вижу, что она страдает от этого сознания. Конечно, она полностью самостоятельна, но она не может быть независимымой настолько, насколько ей хотелось бы. Но она никогда не опускает руки". Книга об Элеоноре стала источником сюрпризов.
На Сардинии, в некоторых школах ее уже используют как учебное пособие для углубления дидактических навыков школьного персонала. Но, в основном, заявки на покупку книги приходят с "полуострова", из Италии. А главная героиня книги, что думает она о своей истории в суперобложке? Элеонора смущается и теряется в объянсниях, интервью перед объективом фотоаппарата ее пугают. Тогда мама советует ей выразит свои эмоции на бумаге. Девушка пишет в своем блокноте и дает мне прочитать "Книга мне нравится, потому что она рассказывает обо мне, это моя история. Мне очень нравится первая часть, где рассказывается о том, как я был маленькой, как я играл, как пошла в школу, как я играла в догонялки на переменах с моими одноклассниками и ездила с ними на школьные экскурсии.
Я рада, что многие люди читают книгу обо мне, потому что я там, и так есть много других вещей, слов, рисунков, цветов.." Это она, Элеонора: позитивная, любопытная. И это ее история. Ruggiero Corcella 21 marzo 2011
спорт и синдром Дауна. Снова и снова слова: Ассоциация, Федерация это не пустой звук, а на самом деле организации, которые борются за своих подопечных.
Вечерний Курьер Инвалидность История.
Спорт помогает нам понять Способности детей с необычным потенциалом. Паоло Альфредо Манауцци Paolo (Alfredo Manauzzi) стал чемпионом мира по плаванию. Он один из 1400 спортсменов с Синдором Дауна в Италии.
МИЛАН - Паоло Альфредо Манауцци краток: "Это так здорово когда люди, встречая меня в школе или на улицах моего родного города, Сермонета: это правда, что ты чемпион мира по плаванию". Это правда, хоть и чемпион в необычных соревнования. Для достижения цели Паоло тренировался в течение пяти лет. Он одним из 1400 спортсменов с Синдромом Дауна в Италии, яркое свидетельство тому, что спорт очень важен для развития и полноценной жизни. Эту мысль хочет донести до всех нас Ассоциация CoorDown, Национальная Ассоциации людей с синдромом Дауна, в своих интервью и выступлениях, которые будут даны средствам массовой информации по случаю Всемирного дня людей с Синдоромом Дауна. Лозунг выступления: "Быть другим это нормально, даже в спорте!" Выступление Ассоциации будет посвящено теме интеграции спортсменов с Синдромом Дауна во всех спортивных событий 2011 года. В эти же дни в Риме будет представлен справочник "Памятка спортивной практики для спортсменов с синдромом Дауна". Справочник выпущен совместно с Fisdir, Итальянская федерация спорта для людей с отклонениями в умственном развития и межличностных отношениях. На своих страницах Памятка доносит до публики мысль о том, что в спорте нет различий между людьми, и, стало быть, именно спорту отведена роль стать той силой, которая помогает интеграции людей с синдромом Дауна в современном обществе.
Цель Памятки - во-первых, убедить родителей, что в их детях скрыт огромный потенциал и, во-вторых, позволить тренерам и техникам спортивных структур стать ближе к миру инвалидности. "Как CoorDown и как родители детей с синдромом Дауна, - говорит Серджио Сильвестре (Sergio Silvestre), спортивный тренер Федерации Fisdir- мы всегда считали, спорт, если он практикуется мудро и качественно, это отличный инструмент для интеграции, наравне со школой и работой. И в спорте речь идет об активном и плодотворном сотрудничестве между семьей, специалистами в инвалидности, тренерами и общественностью для обеспечения подлинной социальной интеграции для всех людей с синдромом Дауна". Брошюра содержит список видов спорта, описывает физические и психологические преимущества каждого их них при постоянном занятии данным видом спорта. Каждый вид спорта подробно прокомментирован специалистами этого сектора. Кроме того в брошюре есть описание соревнований и олимпиад в различных видах спорта, рассмотрены различные юридические вопросы занятий спортом. В конце брошюры приведен список спортивных Ассоциаций для инвалидов и контакты Федерации спорта для людей с отклонениями в умственном развития. Ruggiero Corcella 21 marzo 2011
спорт и синдром Дауна. Снова и снова слова: Ассоциация, Федерация это не пустой звук, а на самом деле организации, которые борются за своих подопечных.
Вечерний Курьер Инвалидность История.
Спорт помогает нам понять Способности детей с необычным потенциалом. Паоло Альфредо Манауцци Paolo (Alfredo Manauzzi) стал чемпионом мира по плаванию. Он один из 1400 спортсменов с Синдором Дауна в Италии.
МИЛАН - Паоло Альфредо Манауцци краток: "Это так здорово когда люди, встречая меня в школе или на улицах моего родного города, Сермонета: это правда, что ты чемпион мира по плаванию". Это правда, хоть и чемпион в необычных соревнования. Для достижения цели Паоло тренировался в течение пяти лет. Он одним из 1400 спортсменов с Синдромом Дауна в Италии, яркое свидетельство тому, что спорт очень важен для развития и полноценной жизни. Эту мысль хочет донести до всех нас Ассоциация CoorDown, Национальная Ассоциации людей с синдромом Дауна, в своих интервью и выступлениях, которые будут даны средствам массовой информации по случаю Всемирного дня людей с Синдоромом Дауна. Лозунг выступления: "Быть другим это нормально, даже в спорте!" Выступление Ассоциации будет посвящено теме интеграции спортсменов с Синдромом Дауна во всех спортивных событий 2011 года. В эти же дни в Риме будет представлен справочник "Памятка спортивной практики для спортсменов с синдромом Дауна". Справочник выпущен совместно с Fisdir, Итальянская федерация спорта для людей с отклонениями в умственном развития и межличностных отношениях. На своих страницах Памятка доносит до публики мысль о том, что в спорте нет различий между людьми, и, стало быть, именно спорту отведена роль стать той силой, которая помогает интеграции людей с синдромом Дауна в современном обществе.
Цель Памятки - во-первых, убедить родителей, что в их детях скрыт огромный потенциал и, во-вторых, позволить тренерам и техникам спортивных структур стать ближе к миру инвалидности. "Как CoorDown и как родители детей с синдромом Дауна, - говорит Серджио Сильвестре (Sergio Silvestre), спортивный тренер Федерации Fisdir- мы всегда считали, спорт, если он практикуется мудро и качественно, это отличный инструмент для интеграции, наравне со школой и работой. И в спорте речь идет об активном и плодотворном сотрудничестве между семьей, специалистами в инвалидности, тренерами и общественностью для обеспечения подлинной социальной интеграции для всех людей с синдромом Дауна". Брошюра содержит список видов спорта, описывает физические и психологические преимущества каждого их них при постоянном занятии данным видом спорта. Каждый вид спорта подробно прокомментирован специалистами этого сектора. Кроме того в брошюре есть описание соревнований и олимпиад в различных видах спорта, рассмотрены различные юридические вопросы занятий спортом. В конце брошюры приведен список спортивных Ассоциаций для инвалидов и контакты Федерации спорта для людей с отклонениями в умственном развития. Ruggiero Corcella 21 marzo 2011
Люди с СД демонтративно целуются на площади перед муниципалитетом. Потому что они тоже способны влюбляться, создавать пары. 20 лет назад все думали, что они неспособны даже на эмоции и обучение, какая там сексуальность и семейная жизнь.. что-то будет через 20 лет.. Снова участие Ассоциации
Вечерний Курьер События Падуя
Люди с Синдромом Дауна целуются под зонтиками.
Демонстрация перед Палаццо Морони в Падуе за признание права людей Синдромом Дауна на сексуальность.
Демонстрацию проводит Ассоциация Down Dadi
Падуя - Десятки красных зонтиков закрыли от нескоромынх глаз топлы целующихся людей из ассоциации Падуи Down Dadi: такую демонстрацию провели перед Муниципалитетом города активисты Ассоциации. Они решили таким образом привлечь внимание жителей города к праву людей с СД на проявление чувств и на сексуальность. Флэш-моб прошел перед Палаццо Морони, муниципалитетом города, где девушки и молодые люди с инвалидностью и без, обменялись поцелуями, более или менее страстными.
Такой неординарный способ выбрали они для повышения информированности жителей города Падуя о том, что для многих все еще остается табу: сексуальность для людей с ограниченными умственными возможностями. Ассоциация Падуи Down Dadi стала первой в Италии, кто организовал курсы о сексуальности для десятков молодых людей с СД и их семей.
Это статья прошлого года, 2010, на тему «влюбляемости» и права на все права других людей носителей Синдрома Дауна.
Вечерний Курьер События Падуя
Падуя, необычные и провокационные плакаты. Объятия и поцелуи, это любовь Даун Рекламные щиты по всему городу с заголовком: "Почему нам нельзя?" Ассоциация Down Dadi: право на сексуальность и эмоции для инвалидов
ФОТО: плакат обнимающихся Давиде Тролезе (Davide Trolese) и Алессии Фаваро (Alessia Favaroi) Падуя - дом, любовь, семейная жизнь и секс. "Почему нам нельзя?"- вопрошают мододые Дауны в Падуе. И не просто вопрошают, а кричатс рекламных щитов и видеорекламы, развешанных в эти дни остановках трамваев и автобусов, на улицах и площадях Падуи. Нежные объятия и поцелуи между Давиде Тролезе и Алессией Фаваро на плакатах, изображение выбранное Ассоциацией Dadi Down(синдром Дауна, аутизм и умственная инвалидность). Целью этой акции, по словам Ассоциации, заставить публику задуматься о праве на независимость и сексуальность этих людей "с лишней хромосомой". Это акция стала первой инициативой такого рода в Италии, она подготовлена в сотрудничестве со знаменитым рекламным агенством Aps Advertising, с областным управлением региона Венето и городским управлением Падуи. Фотография подготовлена Руджеро Керубини (Ruggero Cherubini).
На фотографии виден настоящий семейный очаг, настоящая любящая пара, настоящий поцелуй. Фотография вызывает мысли о семейных отношениях, о нежности и привязанности, о независимости. Именно за это борется Ассоциация Dadi Down долгие годы. "Полноценная жизнь это право каждого человека - говорит Патриция Толот (Patrizia Tolot), вице-президент Ассоциации.
Мы работаем, чтобы дать им нормальную жизнь и возможность быть вместе, как любая другая пара. Существует мнение, что люди с СД это вечные дети. Но это не их мнение. От них мы узнали об их стадиях психологического роста, об их потребностях и чувствах".
Давиде Тролезе, танцор, актер, даже туристический гид, очень четко объясняет нам, крепко обняв свою Алессию: "Для нас быть вместе, дома, на кухне, любить друг друга без барьеров и границ, это любовь. Быть вместе это не только секс, но семейная жизнь". Молодые люди Падуи с СД учавстуют в проекте единственном в Италии. Прект называется "House & Work", он направлен на состижение полной автономии людей с СД. Проект проводится в трех домах, где люди с СД живут в маленьких группами, составленными по их собственному желанию. В их жизни просоянно присутствуют операторы Ассоциации. Здесь молодые люд с СД учиться готовить, делать покупки, вести хозяйство, любить друг друга. Да, именно учатся любить и в физическом плане. Потому что в дополнение к обучению самостоятельности, молодые люди получают под руководством Анжело Лащиоли (Angelo Lascioli), психопедагога из университета Вероны, информацию о секретах половой жизни и о жизни в паре в целом. "Это наш пробный проект, - объясняет Патриция Толот - на его основе будет написана книга профессора Лащиоли и снят фильм об опыте малодых людей из Падуи".
В течение месяца плакаты и видео-экраны с изображением семейной пары двух людей с СД будут задавать свой. Акция совпадает с "Всемирным днем человака с Сиднромом Дауна", 21 марта.
Мы хотим, чтобы они жили настоящей жизнью, в которой есть общение, любовь, работа, развлечения, - продолжает Патриция Толот - жизнья, в которой нет ограничений, заборов, этикеток: «не для даунов», но нет и чрезмерной помощи и заботы. К сожалению, в настоящий момент такая модель жизни для людей с СД стоит очень дорого, для нее нужно постоянное финансирования, проект не может существовать только доброй воли родителей". Ассоциация Падуи показывает, насколько могут быть активным и творческим Люди с СД, если их поставить в нужные условия.
Об их прогрессах рассказывает телевидение в программе Воскресенье, пятый канал, ведущая Барбара D'Урсо. В передаче речь идет о мьюзикле Grease, постановка, исполнение, песни и танцы в исполнении людей с СД из ассоциации Down Dadi. Главный герой мьюзикла, полный энергии Давиде Тролезе. Он же пригласил нас в деревню Ca’ Lando под Падуей, на другую театральную постановку, где он играет главную роль: реконструкция сцен из жизни шестнадцатого века в исторических костюмах. Francesca Visentin 19 marzo 2010
кто помнит, что в Италии есть традиция выбрасывать на новый год старую мебель из окон? это неправда, такой традиции сейчас уже нет. Зато в Бари прошла акция Икеи и за старую мебель там давали деньги на новую. Мало, но важно участие. А старую продали в пользу Ассоциации людей с СД. Ура шведам и итальянцам.
Вечерний Курьер События Новости.
"Вторые руки" рынок солидарности В Бари выдаются купоны на покупку новой мебели при сдаче старой. Инициатива Ikea: обмен пройдет с 8 по 23 апреля 2011 Акция проведена по предложению Итальянской Ассоциации людей с СД. ФОТО: Мебель из вторых рук.
Бари - Акция "Вторые руки". Практика пеовторного использования поддержала Ikea, которая организовала в период с 8 по 23 апреля обмен "старого на новое". Именно так, посетители, которые привезут свою старую использованную мебель в Ikeю в Бари получат купон на покупку новой.
С 10 по 19 часов, в специальном отведенном для акции месте в магазине, добровольцы из AIPD (Итальянской Ассоциации людей с СД) будут принимать старую мебель, не обязательно фирмы Ikea но в хорошем состоянии. Если состояние мебели удовлетворит экзаминаторов, посетитель получит купон на сумму от 10 до 20 евро. На эту сумму он сможет приобрести в магазине Ikea с 2 по 31 мая этого года товар по своему выбору.
Инициатива - Благотворительная акция "Вторые руки" организована Ikea и Итальянской Ассоциации людей с СД города Бари. Акция направлен на "создание лучших условий жизни для быта жителей города". И старая мебель получит вторую жизнь, волонтеры Ассоциации выставит ее в своем офисе для повторной продажи. Все вырученные от продажи деньги пойдут на проект "Обучение социальной автономии людей с СД". Teresa Serripierro 06 aprile 2011
Я хорошо помню то утро 18го декабря 2001... в тот день я не пошла в школу, потому что шел сильный снег, но, самое главное, потому что этим утром родился мой братик. Маме должны были сделать кесарево сечение в этот день, но получилось так, что его ей сделали этой ночью, потому что у мамы начались схватки и кесарево сделали примерно в три часа ночи.
Той ночью я спала у моей бабушки, и утром папа (который ночью был с мамой в больнице) пришел за мной и повел меня знакомиться с новым братиком. Когда я вошла в комнату, мама заплакала, и крепко обняла меня. Через какое-то время папа принес Кристиана, и он оказался на удивление страшненьким, с большой головой и красным лицом. Но несмотря на это я была счастлива, что он родился и горела нетерпением вернуться домой вместе с мамой.
Мама и Кристиан вышли из больницы 24го декабря, в самый канун Рождества. Какой отличный подарок я получила на то Рождество и как же это было удивительно иметь дома малюсенького ребеночка. Рождество прошло уютно и спокойно, к нам на обед пришли братья моего дедушки и мои двоюродные братья, мой братик тоже учавствовал в семейном праздновании, и я не заметила ничего особенного... все так хорошо скрывали от меня один "секрет".
Потом, 31го декабря мама с папой повезли Кристиана на какой-то анализ крови, не помню, как он назывался. Вечером мама сказала мне, что она хочет поговорить со мной о чем-то очень важном. Она рассказала мне, что врачи подозревают, что у Кристиана Синдром Дауна. Пока у них нет уверенности, поэтому мама и папа ездили с ним на дополнительный анализ крови сегодня. Но нам всем нужно быть готовыми к такой возможности.
Я сказала маме, что Кристиан для меня это самый обычный ребенок, мой братик, которого я так долго ждала, с Синдромом Дауна или без него, мне все равно. Для меня он такой же как все другие дети, я всегда так считала, я никогда его не стыдилась, но и, само собой, я не бегаю по улицам с криками мой брат даун... Хотя в этом нет необходимости. Наш город такой маленький, что все знают, что случилось у их соседей раньше, чем сами соседи.
Конечно, я знаю, что ему сложнее в разных делах, чем другим детям его возраста, но постепенно он всему научится ... Но какой же у него характер!.. Я уверена, он не даст себя в обиду. Иногда я сержусь на него, он такой упрямый, но потом, когда он обнимает меня, я забываю все его проделки. Он такой милый, я никогда не променяла бы его на другого.
Кристиан наша радость. И иногда я думаю, что эта лишняя хромосома, которая всему причина, и которая что-то отнимает у этих людей, она же дает им что-то такое, чего нет у нас: то поведение и то видение мира, намного более чистое и невинное, которого нет у нас, таких нормальных и совершенных. Пока вы близко не познакомитесь с этими людей, вы не поймете, что они могут вам многое дать и что вы можете очень многому у них научиться.
Мы тоже до рождения Кристиана ничего не знали о СД, или скорей всего знали и видели только его негативные стороны. Когда на самом деле было бы лучше знать, что они такие же люди и личности, как все остальные, даже в некоторых аспектах лучше многих других.
В последнее время я имела возможность познакомиться и пообщаться со многими детьми и людьми с Синдромом Дауна, и поняла еще лучше, что эти люди действительно достойны восхищения, и что их будущее может быть абсолютно «нормальным», как наше с вами. Конечно, для этого наше общество во многом должно измениться, на мой взгляд. Сейчас в нем мало толерантности к тем, кто отличается от массы, и это совсем нехорошо.
Будем надеяться, что постепенно все изменится, и что наши «особенные» братья найдут свое заслуженное место в нашем обществе.
И еще кое что. Когда Кристиан родился (по крайней мере для меня) он был очень страшненьким. Но потом он изменился и сейчас я не могу остановиться, смотря на него говорить: "Какой же ты красивый!" Потому что сейчас он красив на самом деле!! Кристиан, я тебя очень люблю.
Chiara (16 anni), sorella di Christian Кьяра (16 лет), сестра Кристиана
Одновременно с китайцами и многими другими ученые Италии изучают генетическую карту клетки. они обследуют именно гены людей с СД, а не другие паталогии.
Итальянцы еще более оптимистичны, чем китайцы: они надеются не только на раннюю диагностику (с последующим выбором прерывания беременонсти или подготовкой родителей к рождению ребенка с СД) но и думают искать препараты для уменьшения симптомов Синдрома Дауна.. неможетбыть! авдруг?..
больше денег на исследования, меньше на вооружение! пис энд лав.
Исследования генетической карты хромосом при синдроме Дауна. Национальный исследовательский центр в Неаполе разработала и установила, что 21-й хромосомы не единственный фактор, который отвечает за Синдром Дауна.
Милан - Синдром Дауна перестает быть загадкой. Благодаря сложнейшим технологиям, ученые Центра генетики и биофизики имени Адриано Буццати Траверсо (Cnr «Adriano Buzzati Traverso» в Неаполе воссоздали генетическую карту хромосом этого Синдрома. При этом они сделали важное открытие: ответственность за болезнь несут не только гены хромосомы 21. ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ - синдром Дауна это врожденная паталогия, которая характеризуется хромосомной аномалией: его носители имеют 47 хромосом вместо 46. Причина этой аномалии так называемая "трисомии 21", когда хромосомы 21-й пары представлены тремя копиями, вместо двух, как это наблюдается у людей, нестрадающими от Синдрома "Но трисомия не является единственной причиной: мы обнаружили, что за паталогию ответственны не только гены в хромосоме 21, но их взаимодействие с другими генами. Именно это взаимодействие определяет патологические изменения при Синдроме", объясняет профессор Альфредо Чиккодикола (Alfredo Ciccodicola), координатор исследования.
Итальянские исследователи, кроме того, впервые выявили, что некоторые гены в клетках пациентов с синдромом Дауна, регулируются при взаимодействии малых молекул РНК, "практически, эти молекулы РНК выполняут функцию рычага, которым можно регулировать интенсивность гена", продолжает Ciccodicola.
СЕКВЕНИРОВАНИЕ - Технология, используемые Центром в Неаполе называется "deep sequencing" (глубокая последовательность). Эта технология основывана на работе цепи сложнейших компьютеров, способной разработать за одну неделю линейное символьное описание атомной структуры молекулы образца, взятого от определенного человека. "Это новейшая технология, которая позволила нам воссоздать гентическую карту хромосомы Синдрома Дауна всего за две недели, - рассказывает исследователь - Это важный технологический прогресс, если учесть, что на создание генетичсекой карты человека ушло 10 лет".
Секвенирования нового поколения обеспечивает анализ высочайшей четкости, богатый мелкими деталями: "Вывести точную генную карту носителей Синдрома это первый шаг нахождению лечения - пояснил Ciccodicola - Возможность изучить последовательность атомной структуры молекулы человека с Синдромом Дауна даст нам более точную картину, как этот синдром рождается и развивается". БУДУЩЕЕ - Это исследование, опубликованное в журнале Plos ONE, стало возможным благодаря поддержке региона Кампанья и европейской сети COST (European Cooperation in the field of Scientific and Technical Research). Кроме того исследование получило финансирование от Национального Совета Исследований и Технологий и Министерства Университетского Образования и Исследований. Техника секвенирования в настоящий момент очень дорогая, если учесть, что стоимость оборудования, поставляемого Национальным Советом Ислледований составляет около 500 тысяч евро:
"Но технология идет вперед гигантскими шагами, и можно предположить, что за несколько лет, расходы на исследование сократятся: и тогда эти устройства могут перейти из научно-исследовательских лабораторий в общедоступные диагностических центры" Генетический тест, таким образом, будет играть важенйшую роль в профилактике определенных заболеваний: "Основная цель данного исследования это профилактика, но результаты исследования могут быть применены и в других областях, например в фармацевтической отрасли: имея четкое представление о генетической паталогии появится возможность развивать специальные препараты, которые смогут иметь положительное влияние на качество и продолжительность жизни пациента". Maddalena Montecucco 28 aprile 2011
