Обсуждаем детский церебральный паралич и всё что с этим связано - соверенные виды лечения и реабилитации детей с ДЦП Реабилитация и лечение детского церебрального паралича Форум родителей детей с ДЦП
Пожалуйста откликнитесь, те. чей ребёнок перенёс гемолитическую болезнь. Нам годик и четыре месяца-Слабо держим голову, не сидим, когда, что-то малышу нравится и он хочет это взять, то очень напрягается. У нас нарушена координация, движение глаз, сохраняется судорожная готовность, но приступов слава Богу нет. Ребёнок большое время пассивен. Девчата, у кого было похожее откликнитесь? Как вы лечились? И вообще, может, что слышали или, кто ездил куда-то на лечение? Так -то мы наблюдаемся и лечимся у нас в обл больнице, но хотелось бы попробовать разные методики -пока мы маленькие
у леньки была гбн (по резус-фактору) - желтушная форма. но до критических значений билирубин вроде не дошел. он недоношенный, 35 недель. там было сочетание: на первый же день застудили и ребенок попал в реанимацию. на 5-й день - опять в реанимацию на ивл - бронхопневмония, вероятнее всего из-за вуи (цмв). все это недоказанные предположения. невролог не хотела его выписывать, так как на нейросонограмме были кальцинаты и кисты и расширенные желудочки. на всякий случай (больше ничего вразумительного придумать не могу) - ему написали все диагнозы, которые могли бы быть: ретинопатия, менингоэнцефалит под вопросом, синдром холестаза, синдром угнетения. из всего написанного подтвердилось только перинатальное поражение цнс. в федоровской говорили, что из-за гипоксии (на ивл-то не просто так лежали) задеты слуховые и зрительные пути.
я считаю, что нас спас остеопат. мы к нему обратились буквально через неделю после выписки (мне посоветовали) - он сказал, что к полугоду приведет леньку в порядок. но в 3 мес после коклюша был сильнейший откат, и остеопат уже ничего не обещал, только говорил ходить еще и еще... мы никаких лекарств не пили. ходили к гомеопату-неврологу. от поликлиники отказались - и так до 3х лет. да, неврологичекие проявления были - если бы попали к обычному - уверена, что лечили бы капитально. и неизвестно, с какими последствиями. весной этого года от двух неврологов слышала: странно, что у вас нет дцп... должно же быть.
Откуда: Алтайский край,с Топчиха Всего сообщений: 63 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 26 авг. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 2 сентября 2011 1:14 Сообщение отредактировано: 2 сентября 2011 1:28
Господи, я так рада, что у Вас всё обошлось! А вот я у нас (Ивановская обл) про остеопатов не слышала. Я Уже на этом сайте встречала это название. Ане могли бы Вы мне написать в чём суть -остеопатии, и нам ещё не поздно заниматься этим методом лечения? СПАСИБО, ЧТО ОТКЛИКНУЛИСЬ !!!
наш остеопат как раз в том списке есть, а в двух других нету его. я думаю, это не принципиально - просто в одну ассоциацию человек вступил, а в другую - нет. самое главное, что в этих ассоциациях дипломированные специалисты, а не недоучки с трехмесячных курсов.
Ершистик... как хочется чтоб помоглось хоть чуточку... на большее мы и нерасчитываем... нам бы тонус в ручках снять да настроение чуть бы улучшилось... на этих противосудорожных одно лечим другое калечим... нобез них видимо тоже никак
девочки, а кто-нибудь делал обкалывание и как результаты. Просто мне девчата говорят, что для малыша эта процедура очень болезненная. не хочеться за зря причинять боль.
МамаТимки, я здесь на форуме впервые, случайно совершенно попала. Моему сыну 6 лет, перенес гбн по резус фактору, желтушная форма, тяжелая степень, тяжело перенес, с заменными переливаниями, реанимацией, ивл и так далее. Я даже специально зарегестрировалась, вы еще маленькие - обязательно проверьте слух, мы дотопали до слуха только в 4 года, оказалась тяжелая тугоухость, до этого просто ставили зпр, естественно аппараты одели, но было поздновато. Кроме того лет до 3 стояла атонически астатическая форма. К трем стали вылезать гиперкинезы, это тоже для наших классическая картина. Пошли годам к 4-5, но Гиперкинезы очень мешают. Простите, я жестковато, это не обязательно ваша история, но у нас так. Мне кажется что гомеопатия, остеопатия в нашем случае была что слону дробина, простите. Как фон -да, но как самостоятельное лечение- ерунда. На обкалываниях ребенку можно психику посадить, это дико болезненно, колят и под язык и так далее.
Тема немного устарела, но может быть будет еще полезна. Займитесь тремя вещами плотно- иппотерапия, для координации, бассейн- для тонуса, и очень хорошее постоянное лфк, можно в нагрузочных костюмах. Все упражнения на сопротивление, если пойдут гиперкинезы - это нормально, но надо учиться с ними справляться. Мы тоже лет до двух были веревкой, ну а как вариант выхода на движение вылез гиперинез. И проблемы со слухом сказываются на речи. Интеллектуально наши детки хороши, это нам очень помогает. Пишите если будут вопросы.
Займитесь тремя вещами плотно- иппотерапия, для координации, бассейн- для тонуса, и очень хорошее постоянное лфк, можно в нагрузочных костюмах. Все упражнения на сопротивление
[/q]
Tatty23, так и есть. Преодолевать сопротивление и работать постоянно. Но есть одно но. Очень хочется найти чудесную таблетку!
Да, у меня еще долго сидело, что есть какая нибудь чудо бабка где то или чудо дедка. Вместо таблетки забыла еще про войту написать. Мы занялись поздно, уже года в 4 и в местной поликлинике, но даже при таком раскладе был результат, если заняться раньше и в нормальном месте результат будет лучше. Ребенок собрался и колбасить стало меньше. Причем сама я не занималась, только инструктор. Насчет того что можно умаяться постоянно вкалывать, это правда, мне вся история годам к трем уже прилично утомила. Поэтому или выезжаем постоянно на море, где тебе и лфк и вода и мелкая моторика и что хочешь, а делать ничего не надо, или ищу инструкторов, которые занимаются, платно, бесплатно, как получится, в Москве с этим проще, куча центров соц обслуживания, куда можно сдать ребеночка. Я честно не родонитов, лентяй, и с определенного возраста проще чтобы занимался кто то, ибо нервов все меньше, а ребенок все больше.
в Москве с этим проще, куча центров соц обслуживания, куда можно сдать ребеночка.
[/q]
Напишите подробнее об этих центрах. Может кому очень пригодится! Для нас, например, с нарушением речи нет ничего. Я тоже уверенна, что нужно искать профессионалов. Но есть и мамочки у которых получается не хуже, если не отлично!
Федора, ну в принципе в каждом районе сейчас центры комплексного соЦ обслуживания, кцсо, я тоже в ВАО, округ косино ухтомский, и у нас свой центр, вы посмотрите на сайте по районам. Смотря где Вы точно живете. В районе Измайлово на первомайской отличный кцсо,, там точно есть логопеды, у нам с дцп девчонка ходит на тренажеры. Понятно что спецы везде разные, в Новокосино есть цппрк "детская личность," там сад и школа, а с остальными детками могут заниматься дефектологи и логопеды индивидуально. Никто не отменял центр "Исток "на 15 чтоли парковой- Измайлово короче. В Сокольниках платный центр, вот сейчас не вспомню название, Солнечный мир чтоли, вот там дефектологи. Я просто вашу историю не знаю, смотря в чем причины нарушения речи, и сколько вам лет. В конце концов сейчас чуть не в каждом саду лекотеки, там детки могут попасться разные, но в штате обязательно есть дефектолог и логопед. Которые могут оказаться и ничего специалистами. У мам может получиться очень многое, более того, я уверена, что если не получится у мамы то ни у кого не получится, но любой маме хочется порой выдохнуть, и дать ребенку возможность поработать с другим человеком, а потом вдохнуть и заниматься дальше
Мы тоже живем в ВАО, но у нас все гибло. Честно говоря, я не уверенна, что в этих центрах можно получить что-то стоящее. Но может для ребенка с двигательными нарушениями это есть. А для поведенческих и речевых ничего! Это не учереждения медицинской реабилитации. Сложных детей выживают со всяких лекотек очень быстро. В основном те дети, кто проходит в ПМПК в спец сад или спец школу, то с ними занимаются и там. Кому предложили учереждения собеса, то полный досвидос. Обходили мы все эти центры. И лекотеки. Там на результат не работают. Именно для сложных детей. Конкретно у нас в центре даже нет массажиста. Заведующая нашла, но ей не разрешили брать на работу. А вдруг косточку сломает! А то, что предлагают по час, два в неделю, это ничего. Для детей с приличной ОУ предлагают собес. Они будут что-то стараться сделать, но это все очень мало.
Да, вы правы. В центре слуха видела маму с ребенком с УО, так она проверяли слух и умоляла найти хоть какое то снижение у ребенка, поскольку тогда он сможет прицепиться ко 2 виду, и как то дальше существовать. Я и не тешусь надеждой что кцсо и собесы могут много дать, но есть детки которым для разнообразия очень хорошо. Насчет вашего ребеночка я вам конечно не посоветую, вы и без меня все лучше знаете. Изначально речь шла о детках после гбн, у меня такая классическая детка как по учебнику, когда не обошлось. Может быть только вы попробуйте центр Максимовой на Беляево. Мы ездили туда заниматься по двигательной части, но ваших товарищией к ней шло масса. По моему в интернете есть координаты. Это просто съемная квартира в жилом доме, по крайней мере год назад была, но на консультацию наверное не помешало бы.
Tatty23, мы уже давно не ищем рядом с домом. Даже в Москве. И бесплатно тоже. И хотелось бы.... но нет. Если ребенок понимает происходящее, с ним еще могут заниматься. Если психиатрия, то нет. Мы будем до победного конца ездить к Мышляеву. Здесь нас всегда ждут.
