отзовитесь,кто перенёс гемолетическую  болезнь

отзовитесь,кто перенёс гемолетическую болезнь

Обсуждаем детский церебральный паралич и всё что с этим связано - соверенные виды лечения и реабилитации детей с ДЦП Реабилитация и лечение детского церебрального паралича Форум родителей детей с ДЦП

 
Болеем 30 раз в году
And without stressing also overmuch on the saw wellbeing is ....
FlintEa
Боюсь не аутизм ли.
jaded пишет:[q] Играйте в ролевые игры, где всю инициативу она бр ....
anzhela
Делеция длинного плеча 18 хромосома
Здоровья. ....
Jdark
Мои незрячии девочки....
Света привет... Таня спит сутками, а встанет, так за стол, попил ....
laska-74
Можно ли "вылечить" аутизм?
flower пишет:[q] Мы семь лет варимся в проблемах аутизма. А я так ....
оптимист
детки с синдромом Веста
Здравствуйте! Очень много примеров, когда убираются приступы ....
РитаВасилек
Мишаня: проблемы и приколы.
Вот интересная статья, как развивать у аутиста разделённое в ....
tanusik
Гипоплазия и аплазия конечностей
НаташаКим вы уже большие, моя козявка ещё маленькая, ....
мамаКсюшиАлена
Мой чудо- мальчик
Дю, протез в нашем случае необходим, потому что нет ч ....
Nadezhda1985
Переход аутиста в 5 класс
Lara35, насколько я знаю, вам надо договариваться неп ....
Ершистик
атрофия зрительного нерва
операция наверное нужна ....
AnnaBozev
Частный интернат для ребенка инвалида
Мамочки, подскажите хороший специальный детский сад(возможно ....
kirkirkir
Центр Индиго Челябинск
Тоже проходили там реабилитацию, очень понравилось, сдвиги б ....
Чара
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
а два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!( ....
Inna1978
Синдром Фелана-Макдермита
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди ....
Чара
Как найти парня для девочки с олигофреней?
Красивая у вас дочка! ....
Мальта
техника в помощь
витанаканда, как у вас с навигатором? Получается? (Та ....
zov-62
Бесплатный вебинар не тему путешествий длия инвалидов
Opora.life устраиваеt бесплатные тематические встречи для лю ....
Ижевод
Болталка.Prav.Ru
отец, мы рады, что Вы присоединились к нам. Добро пож ....
сима
Купание очень сложного ребенка
Ищу приспособление для купания в ванне. Для возможности прин ....
отец
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ДЦП »   Реабилитация и лечение детского церебрального паралича »   отзовитесь,кто перенёс гемолетическую болезнь
RSS

отзовитесь,кто перенёс гемолетическую болезнь

<<Назад  Вперед>>Печать
 
мамаТимки
Опытный участник

Откуда: Алтайский край,с Топчиха
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2011
Пожалуйста откликнитесь, те. чей ребёнок перенёс гемолитическую болезнь. Нам годик и четыре месяца-Слабо держим голову, не сидим, когда, что-то малышу нравится и он хочет это взять, то очень напрягается. У нас нарушена координация, движение глаз, сохраняется судорожная готовность, но приступов слава Богу нет. Ребёнок большое время пассивен. Девчата, у кого было похожее откликнитесь? Как вы лечились? И вообще, может, что слышали или, кто ездил куда-то на лечение? Так -то мы наблюдаемся и лечимся у нас в обл больнице, но хотелось бы попробовать разные методики -пока мы маленькие
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
у леньки была гбн (по резус-фактору) - желтушная форма. но до критических значений билирубин вроде не дошел. он недоношенный, 35 недель. там было сочетание: на первый же день застудили и ребенок попал в реанимацию. на 5-й день - опять в реанимацию на ивл - бронхопневмония, вероятнее всего из-за вуи (цмв). все это недоказанные предположения. невролог не хотела его выписывать, так как на нейросонограмме были кальцинаты и кисты и расширенные желудочки.
на всякий случай (больше ничего вразумительного придумать не могу) - ему написали все диагнозы, которые могли бы быть: ретинопатия, менингоэнцефалит под вопросом, синдром холестаза, синдром угнетения. из всего написанного подтвердилось только перинатальное поражение цнс. в федоровской говорили, что из-за гипоксии (на ивл-то не просто так лежали) задеты слуховые и зрительные пути.

я считаю, что нас спас остеопат. мы к нему обратились буквально через неделю после выписки (мне посоветовали) - он сказал, что к полугоду приведет леньку в порядок. но в 3 мес после коклюша был сильнейший откат, и остеопат уже ничего не обещал, только говорил ходить еще и еще...
мы никаких лекарств не пили. ходили к гомеопату-неврологу. от поликлиники отказались - и так до 3х лет. да, неврологичекие проявления были - если бы попали к обычному - уверена, что лечили бы капитально. и неизвестно, с какими последствиями. весной этого года от двух неврологов слышала: странно, что у вас нет дцп... должно же быть.
мамаТимки
Опытный участник

Откуда: Алтайский край,с Топчиха
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2011
Господи, я так рада, что у Вас всё обошлось! А вот я у нас (Ивановская обл) про остеопатов не слышала. Я Уже на этом сайте встречала это название. Ане могли бы Вы мне написать в чём суть -остеопатии, и нам ещё не поздно заниматься этим методом лечения? СПАСИБО, ЧТО ОТКЛИКНУЛИСЬ !!!

Прикрепленный файл (P02-11-10_20.18.jpg, 272696 байт, скачан: 586 раз)
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
да, кстати, год назад (в 3 года) делали мрт - все рассосалось... только один желудочек чуть увеличен, но все в пределах нормы.

это официальные сайты остеопатов (если специалиста нет ни в одном из этих реестров, то к нему лучше не ходить).
{......... }
{......... }
{......... }
мамаТимки
Опытный участник

Откуда: Алтайский край,с Топчиха
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2011
Огромное спасибо за информацию !!! Мы обязательно попробуем этот метод ле. чения
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Ершисик, почему-то Кузнецовой Натальи Николаевны нет в этом списке
{......... } ...
хотя если задать в поисковике регионов Курск
{......... }
то фигурирует ее фамилия... интересно почему так? а вот здесь вроде и отзыв о ней накопала
{......... }
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
наш остеопат как раз в том списке есть, а в двух других нету его. я думаю, это не принципиально - просто в одну ассоциацию человек вступил, а в другую - нет. самое главное, что в этих ассоциациях дипломированные специалисты, а не недоучки с трехмесячных курсов.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Ершистик... как хочется чтоб помоглось хоть чуточку... на большее мы и нерасчитываем... нам бы тонус в ручках снять да настроение чуть бы улучшилось... на этих противосудорожных одно лечим другое калечим... нобез них видимо тоже никак
мамаТимки
Опытный участник

Откуда: Алтайский край,с Топчиха
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2011
девочки, а с судорожной готовностью остеопаты берут?
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1916
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
вроде бы это не является препятствием... спросите по телефону, когда будете записываться... или задайте вопрос в темке про эпилепсию.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
мама Тимки, у нас тоже эпи... нам сказали приезжать...
мамаТимки
Опытный участник

Откуда: Алтайский край,с Топчиха
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2011
девочки, а кто-нибудь делал обкалывание и как результаты. Просто мне девчата говорят, что для малыша эта процедура очень болезненная. не хочеться за зря причинять боль.
Tatty23
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 июня 2012
МамаТимки, я здесь на форуме впервые, случайно совершенно попала. Моему сыну 6 лет, перенес гбн по резус фактору, желтушная форма, тяжелая степень, тяжело перенес, с заменными переливаниями, реанимацией, ивл и так далее. Я даже специально зарегестрировалась, вы еще маленькие - обязательно проверьте слух, мы дотопали до слуха только в 4 года, оказалась тяжелая тугоухость, до этого просто ставили зпр, естественно аппараты одели, но было поздновато. Кроме того лет до 3 стояла атонически астатическая форма. К трем стали вылезать гиперкинезы, это тоже для наших классическая картина. Пошли годам к 4-5, но Гиперкинезы очень мешают. Простите, я жестковато, это не обязательно ваша история, но у нас так. Мне кажется что гомеопатия, остеопатия в нашем случае была что слону дробина, простите. Как фон -да, но как самостоятельное лечение- ерунда. На обкалываниях ребенку можно психику посадить, это дико болезненно, колят и под язык и так далее.
Tatty23
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 июня 2012
Тема немного устарела, но может быть будет еще полезна. Займитесь тремя вещами плотно- иппотерапия, для координации, бассейн- для тонуса, и очень хорошее постоянное лфк, можно в нагрузочных костюмах. Все упражнения на сопротивление, если пойдут гиперкинезы - это нормально, но надо учиться с ними справляться. Мы тоже лет до двух были веревкой, ну а как вариант выхода на движение вылез гиперинез. И проблемы со слухом сказываются на речи. Интеллектуально наши детки хороши, это нам очень помогает. Пишите если будут вопросы.
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011

Tatty23 пишет:
[q]
Займитесь тремя вещами плотно- иппотерапия, для координации, бассейн- для тонуса, и очень хорошее постоянное лфк, можно в нагрузочных костюмах. Все упражнения на сопротивление
[/q]

Tatty23, так и есть. Преодолевать сопротивление и работать постоянно. Но есть одно но. Очень хочется найти чудесную таблетку!
Tatty23
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 июня 2012
Да, у меня еще долго сидело, что есть какая нибудь чудо бабка где то или чудо дедка. Вместо таблетки забыла еще про войту написать. Мы занялись поздно, уже года в 4 и в местной поликлинике, но даже при таком раскладе был результат, если заняться раньше и в нормальном месте результат будет лучше. Ребенок собрался и колбасить стало меньше. Причем сама я не занималась, только инструктор. Насчет того что можно умаяться постоянно вкалывать, это правда, мне вся история годам к трем уже прилично утомила. Поэтому или выезжаем постоянно на море, где тебе и лфк и вода и мелкая моторика и что хочешь, а делать ничего не надо, или ищу инструкторов, которые занимаются, платно, бесплатно, как получится, в Москве с этим проще, куча центров соц обслуживания, куда можно сдать ребеночка. Я честно не родонитов, лентяй, и с определенного возраста проще чтобы занимался кто то, ибо нервов все меньше, а ребенок все больше.
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011

Tatty23 пишет:
[q]
в Москве с этим проще, куча центров соц обслуживания, куда можно сдать ребеночка.
[/q]

Напишите подробнее об этих центрах. Может кому очень пригодится!
Для нас, например, с нарушением речи нет ничего.
Я тоже уверенна, что нужно искать профессионалов. Но есть и мамочки у которых получается не хуже, если не отлично!
Tatty23
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 июня 2012
Федора, ну в принципе в каждом районе сейчас центры комплексного соЦ обслуживания, кцсо, я тоже в ВАО, округ косино ухтомский, и у нас свой центр, вы посмотрите на сайте по районам. Смотря где Вы точно живете. В районе Измайлово на первомайской отличный кцсо,, там точно есть логопеды, у нам с дцп девчонка ходит на тренажеры. Понятно что спецы везде разные, в Новокосино есть цппрк "детская личность," там сад и школа, а с остальными детками могут заниматься дефектологи и логопеды индивидуально. Никто не отменял центр "Исток "на 15 чтоли парковой- Измайлово короче. В Сокольниках платный центр, вот сейчас не вспомню название, Солнечный мир чтоли, вот там дефектологи. Я просто вашу историю не знаю, смотря в чем причины нарушения речи, и сколько вам лет. В конце концов сейчас чуть не в каждом саду лекотеки, там детки могут попасться разные, но в штате обязательно есть дефектолог и логопед. Которые могут оказаться и ничего специалистами. У мам может получиться очень многое, более того, я уверена, что если не получится у мамы то ни у кого не получится, но любой маме хочется порой выдохнуть, и дать ребенку возможность поработать с другим человеком, а потом вдохнуть и заниматься дальше
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
Мы тоже живем в ВАО, но у нас все гибло. Честно говоря, я не уверенна, что в этих центрах можно получить что-то стоящее. Но может для ребенка с двигательными нарушениями это есть. А для поведенческих и речевых ничего! Это не учереждения медицинской реабилитации. Сложных детей выживают со всяких лекотек очень быстро. В основном те дети, кто проходит в ПМПК в спец сад или спец школу, то с ними занимаются и там. Кому предложили учереждения собеса, то полный досвидос. Обходили мы все эти центры. И лекотеки. Там на результат не работают. Именно для сложных детей. Конкретно у нас в центре даже нет массажиста. Заведующая нашла, но ей не разрешили брать на работу. А вдруг косточку сломает! А то, что предлагают по час, два в неделю, это ничего. Для детей с приличной ОУ предлагают собес. Они будут что-то стараться сделать, но это все очень мало.
Tatty23
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 июня 2012
Да, вы правы. В центре слуха видела маму с ребенком с УО, так она проверяли слух и умоляла найти хоть какое то снижение у ребенка, поскольку тогда он сможет прицепиться ко 2 виду, и как то дальше существовать. Я и не тешусь надеждой что кцсо и собесы могут много дать, но есть детки которым для разнообразия очень хорошо. Насчет вашего ребеночка я вам конечно не посоветую, вы и без меня все лучше знаете. Изначально речь шла о детках после гбн, у меня такая классическая детка как по учебнику, когда не обошлось. Может быть только вы попробуйте центр Максимовой на Беляево. Мы ездили туда заниматься по двигательной части, но ваших товарищией к ней шло масса. По моему в интернете есть координаты. Это просто съемная квартира в жилом доме, по крайней мере год назад была, но на консультацию наверное не помешало бы.
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
Tatty23, мы уже давно не ищем рядом с домом. Даже в Москве. И бесплатно тоже. И хотелось бы.... но нет. Если ребенок понимает происходящее, с ним еще могут заниматься. Если психиатрия, то нет. Мы будем до победного конца ездить к Мышляеву. Здесь нас всегда ждут.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ДЦП »   Реабилитация и лечение детского церебрального паралича »   отзовитесь,кто перенёс гемолетическую болезнь
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana