отзовитесь,кто перенёс гемолетическую  болезнь

отзовитесь,кто перенёс гемолетическую болезнь

Обсуждаем детский церебральный паралич и всё что с этим связано - соверенные виды лечения и реабилитации детей с ДЦП Реабилитация и лечение детского церебрального паралича Форум родителей детей с ДЦП

 
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
Лимонка под игнором дурного повидения я имела в виду ....
altim версия 2
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Я здесь недавно... у нас тоже есть проблемы... нам 1,8.. близне ....
Iren624
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вот так фото! Я даже не сразу заметила, что не так с ручкой! ....
Nadezhda1985
В ожидании чуда...
Мы потихоньку растем Научились отвечать "Да". В основном н ....
Mia
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
А мы смогли!
Да, а в 5 классе количество достигло 39(!!!) учеников ....
tanusik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ДЦП »   Реабилитация и лечение детского церебрального паралича »   отзовитесь,кто перенёс гемолетическую болезнь
RSS

отзовитесь,кто перенёс гемолетическую болезнь

<<Назад  Вперед>>Печать
 
мамаТимки
Опытный участник

Откуда: Алтайский край,с Топчиха
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2011
Пожалуйста откликнитесь, те. чей ребёнок перенёс гемолитическую болезнь. Нам годик и четыре месяца-Слабо держим голову, не сидим, когда, что-то малышу нравится и он хочет это взять, то очень напрягается. У нас нарушена координация, движение глаз, сохраняется судорожная готовность, но приступов слава Богу нет. Ребёнок большое время пассивен. Девчата, у кого было похожее откликнитесь? Как вы лечились? И вообще, может, что слышали или, кто ездил куда-то на лечение? Так -то мы наблюдаемся и лечимся у нас в обл больнице, но хотелось бы попробовать разные методики -пока мы маленькие
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
у леньки была гбн (по резус-фактору) - желтушная форма. но до критических значений билирубин вроде не дошел. он недоношенный, 35 недель. там было сочетание: на первый же день застудили и ребенок попал в реанимацию. на 5-й день - опять в реанимацию на ивл - бронхопневмония, вероятнее всего из-за вуи (цмв). все это недоказанные предположения. невролог не хотела его выписывать, так как на нейросонограмме были кальцинаты и кисты и расширенные желудочки.
на всякий случай (больше ничего вразумительного придумать не могу) - ему написали все диагнозы, которые могли бы быть: ретинопатия, менингоэнцефалит под вопросом, синдром холестаза, синдром угнетения. из всего написанного подтвердилось только перинатальное поражение цнс. в федоровской говорили, что из-за гипоксии (на ивл-то не просто так лежали) задеты слуховые и зрительные пути.

я считаю, что нас спас остеопат. мы к нему обратились буквально через неделю после выписки (мне посоветовали) - он сказал, что к полугоду приведет леньку в порядок. но в 3 мес после коклюша был сильнейший откат, и остеопат уже ничего не обещал, только говорил ходить еще и еще...
мы никаких лекарств не пили. ходили к гомеопату-неврологу. от поликлиники отказались - и так до 3х лет. да, неврологичекие проявления были - если бы попали к обычному - уверена, что лечили бы капитально. и неизвестно, с какими последствиями. весной этого года от двух неврологов слышала: странно, что у вас нет дцп... должно же быть.
мамаТимки
Опытный участник

Откуда: Алтайский край,с Топчиха
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2011
Господи, я так рада, что у Вас всё обошлось! А вот я у нас (Ивановская обл) про остеопатов не слышала. Я Уже на этом сайте встречала это название. Ане могли бы Вы мне написать в чём суть -остеопатии, и нам ещё не поздно заниматься этим методом лечения? СПАСИБО, ЧТО ОТКЛИКНУЛИСЬ !!!

Прикрепленный файл (P02-11-10_20.18.jpg, 272696 байт, скачан: 553 раза)
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
да, кстати, год назад (в 3 года) делали мрт - все рассосалось... только один желудочек чуть увеличен, но все в пределах нормы.

это официальные сайты остеопатов (если специалиста нет ни в одном из этих реестров, то к нему лучше не ходить).
{......... }
{......... }
{......... }
мамаТимки
Опытный участник

Откуда: Алтайский край,с Топчиха
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2011
Огромное спасибо за информацию !!! Мы обязательно попробуем этот метод ле. чения
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Ершисик, почему-то Кузнецовой Натальи Николаевны нет в этом списке
{......... } ...
хотя если задать в поисковике регионов Курск
{......... }
то фигурирует ее фамилия... интересно почему так? а вот здесь вроде и отзыв о ней накопала
{......... }
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
наш остеопат как раз в том списке есть, а в двух других нету его. я думаю, это не принципиально - просто в одну ассоциацию человек вступил, а в другую - нет. самое главное, что в этих ассоциациях дипломированные специалисты, а не недоучки с трехмесячных курсов.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Ершистик... как хочется чтоб помоглось хоть чуточку... на большее мы и нерасчитываем... нам бы тонус в ручках снять да настроение чуть бы улучшилось... на этих противосудорожных одно лечим другое калечим... нобез них видимо тоже никак
мамаТимки
Опытный участник

Откуда: Алтайский край,с Топчиха
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2011
девочки, а с судорожной готовностью остеопаты берут?
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
вроде бы это не является препятствием... спросите по телефону, когда будете записываться... или задайте вопрос в темке про эпилепсию.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
мама Тимки, у нас тоже эпи... нам сказали приезжать...
мамаТимки
Опытный участник

Откуда: Алтайский край,с Топчиха
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2011
девочки, а кто-нибудь делал обкалывание и как результаты. Просто мне девчата говорят, что для малыша эта процедура очень болезненная. не хочеться за зря причинять боль.
Tatty23
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 июня 2012
МамаТимки, я здесь на форуме впервые, случайно совершенно попала. Моему сыну 6 лет, перенес гбн по резус фактору, желтушная форма, тяжелая степень, тяжело перенес, с заменными переливаниями, реанимацией, ивл и так далее. Я даже специально зарегестрировалась, вы еще маленькие - обязательно проверьте слух, мы дотопали до слуха только в 4 года, оказалась тяжелая тугоухость, до этого просто ставили зпр, естественно аппараты одели, но было поздновато. Кроме того лет до 3 стояла атонически астатическая форма. К трем стали вылезать гиперкинезы, это тоже для наших классическая картина. Пошли годам к 4-5, но Гиперкинезы очень мешают. Простите, я жестковато, это не обязательно ваша история, но у нас так. Мне кажется что гомеопатия, остеопатия в нашем случае была что слону дробина, простите. Как фон -да, но как самостоятельное лечение- ерунда. На обкалываниях ребенку можно психику посадить, это дико болезненно, колят и под язык и так далее.
Tatty23
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 июня 2012
Тема немного устарела, но может быть будет еще полезна. Займитесь тремя вещами плотно- иппотерапия, для координации, бассейн- для тонуса, и очень хорошее постоянное лфк, можно в нагрузочных костюмах. Все упражнения на сопротивление, если пойдут гиперкинезы - это нормально, но надо учиться с ними справляться. Мы тоже лет до двух были веревкой, ну а как вариант выхода на движение вылез гиперинез. И проблемы со слухом сказываются на речи. Интеллектуально наши детки хороши, это нам очень помогает. Пишите если будут вопросы.
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011

Tatty23 пишет:
[q]
Займитесь тремя вещами плотно- иппотерапия, для координации, бассейн- для тонуса, и очень хорошее постоянное лфк, можно в нагрузочных костюмах. Все упражнения на сопротивление
[/q]

Tatty23, так и есть. Преодолевать сопротивление и работать постоянно. Но есть одно но. Очень хочется найти чудесную таблетку!
Tatty23
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 июня 2012
Да, у меня еще долго сидело, что есть какая нибудь чудо бабка где то или чудо дедка. Вместо таблетки забыла еще про войту написать. Мы занялись поздно, уже года в 4 и в местной поликлинике, но даже при таком раскладе был результат, если заняться раньше и в нормальном месте результат будет лучше. Ребенок собрался и колбасить стало меньше. Причем сама я не занималась, только инструктор. Насчет того что можно умаяться постоянно вкалывать, это правда, мне вся история годам к трем уже прилично утомила. Поэтому или выезжаем постоянно на море, где тебе и лфк и вода и мелкая моторика и что хочешь, а делать ничего не надо, или ищу инструкторов, которые занимаются, платно, бесплатно, как получится, в Москве с этим проще, куча центров соц обслуживания, куда можно сдать ребеночка. Я честно не родонитов, лентяй, и с определенного возраста проще чтобы занимался кто то, ибо нервов все меньше, а ребенок все больше.
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011

Tatty23 пишет:
[q]
в Москве с этим проще, куча центров соц обслуживания, куда можно сдать ребеночка.
[/q]

Напишите подробнее об этих центрах. Может кому очень пригодится!
Для нас, например, с нарушением речи нет ничего.
Я тоже уверенна, что нужно искать профессионалов. Но есть и мамочки у которых получается не хуже, если не отлично!
Tatty23
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 июня 2012
Федора, ну в принципе в каждом районе сейчас центры комплексного соЦ обслуживания, кцсо, я тоже в ВАО, округ косино ухтомский, и у нас свой центр, вы посмотрите на сайте по районам. Смотря где Вы точно живете. В районе Измайлово на первомайской отличный кцсо,, там точно есть логопеды, у нам с дцп девчонка ходит на тренажеры. Понятно что спецы везде разные, в Новокосино есть цппрк "детская личность," там сад и школа, а с остальными детками могут заниматься дефектологи и логопеды индивидуально. Никто не отменял центр "Исток "на 15 чтоли парковой- Измайлово короче. В Сокольниках платный центр, вот сейчас не вспомню название, Солнечный мир чтоли, вот там дефектологи. Я просто вашу историю не знаю, смотря в чем причины нарушения речи, и сколько вам лет. В конце концов сейчас чуть не в каждом саду лекотеки, там детки могут попасться разные, но в штате обязательно есть дефектолог и логопед. Которые могут оказаться и ничего специалистами. У мам может получиться очень многое, более того, я уверена, что если не получится у мамы то ни у кого не получится, но любой маме хочется порой выдохнуть, и дать ребенку возможность поработать с другим человеком, а потом вдохнуть и заниматься дальше
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
Мы тоже живем в ВАО, но у нас все гибло. Честно говоря, я не уверенна, что в этих центрах можно получить что-то стоящее. Но может для ребенка с двигательными нарушениями это есть. А для поведенческих и речевых ничего! Это не учереждения медицинской реабилитации. Сложных детей выживают со всяких лекотек очень быстро. В основном те дети, кто проходит в ПМПК в спец сад или спец школу, то с ними занимаются и там. Кому предложили учереждения собеса, то полный досвидос. Обходили мы все эти центры. И лекотеки. Там на результат не работают. Именно для сложных детей. Конкретно у нас в центре даже нет массажиста. Заведующая нашла, но ей не разрешили брать на работу. А вдруг косточку сломает! А то, что предлагают по час, два в неделю, это ничего. Для детей с приличной ОУ предлагают собес. Они будут что-то стараться сделать, но это все очень мало.
Tatty23
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 июня 2012
Да, вы правы. В центре слуха видела маму с ребенком с УО, так она проверяли слух и умоляла найти хоть какое то снижение у ребенка, поскольку тогда он сможет прицепиться ко 2 виду, и как то дальше существовать. Я и не тешусь надеждой что кцсо и собесы могут много дать, но есть детки которым для разнообразия очень хорошо. Насчет вашего ребеночка я вам конечно не посоветую, вы и без меня все лучше знаете. Изначально речь шла о детках после гбн, у меня такая классическая детка как по учебнику, когда не обошлось. Может быть только вы попробуйте центр Максимовой на Беляево. Мы ездили туда заниматься по двигательной части, но ваших товарищией к ней шло масса. По моему в интернете есть координаты. Это просто съемная квартира в жилом доме, по крайней мере год назад была, но на консультацию наверное не помешало бы.
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
Tatty23, мы уже давно не ищем рядом с домом. Даже в Москве. И бесплатно тоже. И хотелось бы.... но нет. Если ребенок понимает происходящее, с ним еще могут заниматься. Если психиатрия, то нет. Мы будем до победного конца ездить к Мышляеву. Здесь нас всегда ждут.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ДЦП »   Реабилитация и лечение детского церебрального паралича »   отзовитесь,кто перенёс гемолетическую болезнь
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana