я здесь новенькая

я здесь новенькая

Истории о нас и о наших ангелочках. Истории наших детей с ДЦП Форум родителей детей с ДЦП

 
Гипоплазия и аплазия конечностей
Надежда, большое спасибо! Про клинику Альбрехта и думаю в буду ....
Вика Пономаренко
Формирование принятия у родителей ребёнка с РАС
Adam пишет:[q]несложно представить в какой депрессии находимся мы. ....
tanusik
Что огорчило меня сегодня
Да не просто огорчило, а выбесило по полной! Мой ребенок ока ....
Ершистик
Боюсь не аутизм ли.
VMS в нашем саду психологи (их трое) спустя три месяц ....
altim версия 2
Обострились симптомы аутизма после кортексина
врачи перебирают все возможные лекарства - авось что-то и по ....
ИринаБалерина
Мой сын-гений. Так мне и сказали!!!
Молодца! Даже просто общение с людьми, которым не чужды наш ....
сима
Страхи и фобии у ребенка, помогите советом
Мой то же боялся всегда каруселей и горок и в то же время хо ....
tanusik
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]херь?... [/q] Из разряда фантастической теории. ....
jaded
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
как у нас все сложно пошли гулять на санках, снег выпа ....
Лимонка
Как уменьшить размеры живота?
Самый легкий и безобидный способ похудеть - аппаратное похуд ....
Ogyre4naya
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ДЦП »   Истории наших детей с ДЦП »   я здесь новенькая
RSS

я здесь новенькая

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Печать
 
простомама
Новичок

Откуда: оренбург
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2013
только зарегистрировалась еще не во всем разобралась. хочу найти здесь друзей.
вот наша история:
у меня двое деток (мальчики 8 и 2 г) младшего очень хотели получились не сразу (писать оч много придется а если вкратце то чтобы родить второго мы прошли через несколько абортов по мед. показаниям и выкидыш на 24 нед.) сынок родился на 31 нед вес 1920 3 суток ивл 7 дней реанимации и потом дохаживание выписали нас на 21 день жизни домой с кучей диагнозов тяжелое поражение цнс тромб в желудочке 0.9 на 0.8 (следствие кровоизлияния в мозг) и еще куча всего. сейчас нам 2 года мы сидим у опоры иногда переворачиваемся на живот ходим за ручки но не уверенно говорим около 15 слов. основной диагноз у нас спастический тетрапарез

Прикрепленный файл (н4.jpg, 262908 байт, скачан: 815 раз)
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
простомама, здравствуйте!
Добро пожаловать в нашу дружную и тёплую компанию!
:m8: :m5:

Мы рады с Вами познакомиться.

Осваивайтесь здесь и будьте как дома!
Милана-76,5
Долгожитель форума

Всего сообщений: 322
Рейтинг пользователя: 52



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2012
простомама, здравствуйте!!!! Какой у вас красивый малыш (ТТТ!) Как его зовут?! Располагайтесь и будьте как дома!!!!! :m8:
Химера
Новичок

Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2013
Я тоже новенькая! ПРИВЕТ! :yahoo:
Химера
Новичок

Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2013
симпотяга :thumbup:
Милана-76,5
Долгожитель форума

Всего сообщений: 322
Рейтинг пользователя: 52



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2012
Химера, привет! :m8: Расскажите о себе?!
Химера
Новичок

Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2013
да, форум супер! правда еще не разобралась до конца, а попала я суда по причине того, что недавно родила доченьку Маргоритку, мы еще малыши нам 4 месяца, но зато имеем кучу диагнозов по неврологии+косолапки+с сердечком не все гладко, мучают судорги. Родились мы в срок без дыхания и сердцебиения по шкале 0!15 дней реанимация ИВЛ, отсутствие рефлексов, кушали через зонд, потом слава Богу научилась сосать сейчас учиться держать головку, вот такие мы молодцы!
Химера
Новичок

Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2013
Вот такие мы девченки!!!

Прикрепленный файл (маргошка.jpg, 3798984 байт, скачан: 1012 раз)
Химера
Новичок

Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2013
Вот такие мы девченки!!!

Прикрепленный файл (маргошка.jpg, 3798984 байт, скачан: 826 раз)
Варвара1971
Почетный участник

Откуда: Челябинская обл
Всего сообщений: 145
Рейтинг пользователя: 42



Дата регистрации на форуме:
24 июня 2012
Химера, простомама, девочки здравствуйте! Рада познакомится с Вами. Думаю, что вы не ошиблись выбрав этот сайт. У нас тут дружная компания. Все радости и печали поделим на всех.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010

Химера пишет:
[q]

Вот такие мы девченки!!!
[/q]
замечательные девченки! :m5:
простомама :m8: :m5:
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
Химера, Маргаритка просто прелесть!!!!!!!!!!!!!!!!!

Это вам, девчонки!





А этот Ангел пусть вас охраняет и бережёт!!!!!!!!!!!

Химера
Новичок

Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2013
всем спасибо за теплый прием!!! :yahoo:
Мама Ангела Ярославки
Новичок

Откуда: Бузулук (Орен. обл.)
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
здраствуйте !!! примете новенькую :l1:
Химера
Новичок

Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2013
Мама Ангела Ярославки ПРИВЕТ! :s2: с чем пожаловали? рассказывайте о себе и сынуле!
Мама Ангела Ярославки
Новичок

Откуда: Бузулук (Орен. обл.)
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Химера меня зовут Екатерина! моему сыну сейчас 1 год и 7 месяцев. развитие шло нормально. в 1,5 месяца начал держать голову, в 6 месяцев сидеть и ползать. странные спазмы начались в 4,5 месяца, а так как мы живем в маленьком городе Бузулук Оренбургская область нам сказали что это зубы. так прошло еще пол года а они все сильнее и сильнее и я решила заснять на видео и показать! пришла к невропатологу и показала она говорит ну похоже что эпилепсия отправила нас в областную больницу нам было 11 месяцев, там сделали ЭЭГ сказали что все плохо и положили в больницу и начали давать конвулекс и колоть кортексин! я уехала домой на выходные приехала мне сказали что мы вас выписали. так мы пили конвулекс и еще один курс кортексина кололи дома. через 3 месяца после этого мы решили съездить в Самару там нам выписали депакин-хроносферу и кеппру. через месяц мы опять поехали в Самару, но уже к заведующей и она сказала найти нам Сабрил, но пока мы его не найдем пить хроносферу и кеппру. через 2 месяца в январе этого года нам привезли сабрил 500мл и врач назначила дозу 1,4 2 раза в день и кеппра 500мл 1,4 тоже 2 раза в день. на сегоднешний день нам увеличили дозу уже 1 таб.(500мл) утром и 1 таб. вечером 2 раза в день и кеппра 500мл по 1,4 2 раза в день. да малыш стал более внимательным, слушает, лучше стал реагировать на свое имя, играть, он всегда играется с игрушками ходит даже иногда может от дивана к дивану добежать ну это где то около метра расстояние еще очень любит прыгать. я всегда записываю сколько спазмов в день и они то меньше то больше это еще зависит от погоды, но когда мы начали только лечение в 11 месяцев их было намного меньше. сейчас в основном от 30 до 40 в день, но может и дойти до 60. посоветуйте пожалуйста что нибудь может у кого нибудь была похожая ситуация.
Мама Ангела Ярославки
Новичок

Откуда: Бузулук (Орен. обл.)
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
на другом форуме мне посоветова начать колоть Синактен-Депо, ну я незнаю !
Мама Ангела Ярославки
Новичок

Откуда: Бузулук (Орен. обл.)
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
пожалуйста девочки посоветуйте, что делать? может у кого нить было что то подобное
Химера
Новичок

Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2013
вот у нас какие то вздрагивания появились и она как то вытягивается у вас не так было? Кать а колоть без разрешения врача не думайте даже, не дай Бог хуже станет!
Мама Ангела Ярославки
Новичок

Откуда: Бузулук (Орен. обл.)
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Химера конечно я сначала все спрошу все узнаю, а потом думать буду его еще оказывается не так то просто найти! а у нас сначала просто съеживался немного, а потом со временем как будто складываться начал ну как бы это описать ручки когда спазм как будто шарик зажимают к животу, а ножки вытягиваются иногда когда сильные глаза немного закатывает
Химера
Новичок

Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2013
ну, да что то похожее, неужели к нашему букету еще и эпи добавиться? :n7: :n6:
Химера
Новичок

Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2013
а щас у вас нет приступов? ну когда лекарство пьете? а инвалидность дают?
Мама Ангела Ярославки
Новичок

Откуда: Бузулук (Орен. обл.)
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Химераа что у Вас?
Химера
Новичок

Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2013
ну все перечислять не стану основное ППЦНС смешанный тетрапарез, угроза по ДЦП, расходящееся косоглазие, вторичная кардиопатия!
Мама Ангела Ярославки
Новичок

Откуда: Бузулук (Орен. обл.)
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
мы сейчас пьем сабрил. спазмов от 30 до 40, но когда погода меняется резко может и до 60 раз в день, ну иногда может и 10 и 20 поразному. а инвалидность чтоб оформить надо в область ехать а мы то ветрянкой болеем то грипп то ангина. щас вот болеем аш голос пропал хрипит температура. мы просто толком на улицу не ходим а как в больницу едем там что нить подхватываем
Химера
Новичок

Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2013
а как он их переносит, ну плачет или нет?
Мама Ангела Ярославки
Новичок

Откуда: Бузулук (Орен. обл.)
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
если не сильные то не плачет а если сильные очень плачет! он к ним так привык что когда они приближаются он садиться и ждет глаза на лог вылупит и мы сразу понимаем что щас будут и еще раньше она были перед сном потом вообще в любое время щас только после сна, и то как дозу сабрила увеличили могут и через 2 часа после сна быть
Мама Ангела Ярославки
Новичок

Откуда: Бузулук (Орен. обл.)
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
вот щас болеем и их больше суток нет ребенок хоть и болеет но смется постоянно и играет носится от дивана к дивану
Химера
Новичок

Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2013
а мы не умеем улыбасься(
Мама Ангела Ярославки
Новичок

Откуда: Бузулук (Орен. обл.)
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
ничего еще все впереди мы тоже недавно только стали улыбать а тем более смеяться!!!!!!! я уверена, что каждая мама ну и папа не зря проходят этот путь мне кажеться Бог все это вознаградит нам и мы и наши ангелочки очень счастливы будем!!!!! главное верить в Бога и конечно же в себя!!!!!)))))
Светлана2390
Новичок

Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
20 мар. 2013
Здравствуйте!!! я здесь впервые... моему ребенку 1год и 7 месяцев. в 1,5 месяца была сильнейшая черепно-млзговая травма малыш находился в коме неделю. вот в данный момент ребенок на инвалидности.... надеюсь сдесь найти новых знакомых и друзей

Прикрепленный файл (DSCN0306.JPG, 3392465 байт, скачан: 954 раза)
Варвара1971
Почетный участник

Откуда: Челябинская обл
Всего сообщений: 145
Рейтинг пользователя: 42



Дата регистрации на форуме:
24 июня 2012
Мама Ангела Ярославки, Светлана2390, девочки здравствуйте! Рада познакомиться с вами. Присоединяйтесь к нашей тёплой компании. Вы действительно найдёте тут друзей, поддержку.
Мама Ангела Ярославки
Новичок

Откуда: Бузулук (Орен. обл.)
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
ВСЕМ ПРИВЕТ!!!!! КАК У ВАС ДЕЛА ДЕВОЧКИ?????
Мама Ангела Ярославки
Новичок

Откуда: Бузулук (Орен. обл.)
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
блин сколько дней сижу и народа нет!!!! аууу где вы все???
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1122
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Я здесь :26:
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1900
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011

Мама Ангела Ярославки пишет:
[q]
аууу где вы все???
[/q]

здесь мы, здесь... по разным темкам разбрелись... :s2:
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1122
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Где бы мы ни были, нас всегда можно найти по этой сслыке http://invamama.ru/index.php?m=newpost&a=view_updated
Мама Ангела Ярославки
Новичок

Откуда: Бузулук (Орен. обл.)
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
вот блин опять упустила Вас)))))))))))))))))))
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
Мама Ангела Ярославки, Вы пишите что хотите спросить или рассказать.
Вам обязательно ответят.
Просто не всегда, когда вы бываете кто-то заходит в вашу темку.
А ещё будет лучше, если вы создадите свою тему. Тогда уж вам точно будут отвечать.
У всех ведь в разное время бывает минута - другая, чтобы зайти сюда...
Не обижайтесь.
Мама Ангела Ярославки
Новичок

Откуда: Бузулук (Орен. обл.)
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
да я не обижаюсь просто наверно общаться еще на форумах не умею)))
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
Мама Ангела Ярославки, всё нормально.
Не все сразу умеют что-то делать. Научитесь! Обязательно.

Читайте темы, если у вас есть свои мысли и вы их хотите выказать, излагайте, так и завяжется общение...
Светлана2390
Новичок

Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
20 мар. 2013
Добрый вечер!!! появилась проблема, подскажите, может у кого то еще было подобное.... мой ребенок последнее время плохо ест, а бывает совсем не ест. просто напросто не глотает, почти не поправляется. что можно сделать?
mamaDina
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2013
Светлана2390, мой ребенок тоже стал плохо есть после того как ввели топомакс с ноября. Вот уже как неделю я даю Элькар и я заметила у Димки улучшился аппетит, только вот по-прежнему от мяса отказывается, но хотя бы супы опять начал есть и овощи. Конечно точно не могу сказать от Элькара или нет. А сколько весит у Вас малыш. Моему в мае будет 3, а весит где-то 12, 800 кг. Наш эпилептолог сказала, что мало, что возможно нужно будет менять топомакс на что-то другое (это из-за него отсутствует аппетит).
Химера
Новичок

Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2013

Светлана2390 пишет:
[q]
Здравствуйте!!! я здесь впервые... моему ребенку 1год и 7 месяцев. в 1,5 месяца была сильнейшая черепно-млзговая травма малыш находился в коме неделю. вот в данный момент ребенок на инвалидности.... надеюсь сдесь найти новых знакомых и друзей
[/q]

Как это случилось?
Мама Ангела Ярославки
Новичок

Откуда: Бузулук (Орен. обл.)
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
здравствуйте! хочу с Вами поделиться своей радостью ! у нас синдром Веста и приступов могло быть до 60 раз в день!1,5 недели назад мы заболели очень сильно и приступы сначала были, а потом резко прекратились и вот уже 9 день нет!!! я сначала испугалась, но врач сказала, что может препарат (Сабрил и Кеппра) помог! мы много стали смеяться прям очень живой стал, что не по его сделаешь возмущается!!! препарат принимаем дальше посмотрим, что будет дальше!!!!
L*A*R*A*
Долгожитель форума

Откуда: Москва, МО, Варна
Всего сообщений: 273
Рейтинг пользователя: 64



Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
Мама Ангела Ярославки Очень рада за вас! Какое счастье, когда эта гадость не мешает ребенку жить и радоваться! Вы победите, многие люди живут счастливо безо всяких приступов, подобрав нужное лекарство.

Вот как у вас, не было бы счастья, да несчастье помогло!
Мама Ангела Ярославки
Новичок

Откуда: Бузулук (Орен. обл.)
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
L*A*R*A*спасибо большое за поддержку!!! ну нам еще предстоит поездка в областную больницу прохождение многих врачей да и незнаю что покажет ЭЭГ
L*A*R*A*
Долгожитель форума

Откуда: Москва, МО, Варна
Всего сообщений: 273
Рейтинг пользователя: 64



Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
Мама Ангела Ярославки пусть все будет хорошо! Обуздаете Епи, ребенок будет прекрасно развиваться!
Мама Ангела Ярославки
Новичок

Откуда: Бузулук (Орен. обл.)
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
L*A*R*A*я очень на это надеюсь!!! а Вы чем болеете?
L*A*R*A*
Долгожитель форума

Откуда: Москва, МО, Варна
Всего сообщений: 273
Рейтинг пользователя: 64



Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
Ооо, у меня 3 особых детей, мальчики. Один аутичный, один с УО, один умный и психически здоровый, но с тяжелыми пороками опорно-двигательного. Вообще-то мы справляемся, мальчики хорошие и чем они старше, тем легче. Сейчас им 5.5, они одного возраста. :spartak:

зайдите ко мне в блог, там я пока видео выложила. Не пугайтесь только, они все хулиганы :о))
Мама Ангела Ярославки
Новичок

Откуда: Бузулук (Орен. обл.)
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
L*A*R*A*какие богатыри клевые!!! шалунишки!!!!
L*A*R*A*
Долгожитель форума

Откуда: Москва, МО, Варна
Всего сообщений: 273
Рейтинг пользователя: 64



Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
Мама Ангела Ярославки Спасибо, мои три богатыря дерутся из-за одного рубля, как у Лукоморья :))
Светлана2390
Новичок

Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
20 мар. 2013
в 1.8 весит 8.400 сейчас принимаем Когитум до этого Пантогам. Леша еще сидя не ест, ест полулежа от мяса тоже совсем отказывается приходится заставлять, надо же кормить... в неврологии гоорят что возможно нерв поврежден какой то. но я думаю что дело не только в этом.
Химера
Новичок

Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2013
а мы в больние) -:
Мама Ангела Ярославки
Новичок

Откуда: Бузулук (Орен. обл.)
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Приветик Всем!!!! как Ваши де :133: ла?
Варвара1971
Почетный участник

Откуда: Челябинская обл
Всего сообщений: 145
Рейтинг пользователя: 42



Дата регистрации на форуме:
24 июня 2012
Химера, выздоравливайте!
Мама Ангела Ярославки
Новичок

Откуда: Бузулук (Орен. обл.)
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
:l1: :l1: :l1: ПРИВЕТ ПРИВЕТ ВСЕМ!!! С 1 МАЯ ВАС ДРУЗЬЯ!!!!! :41 :41 :41
mirrash
Новичок

Откуда: Тверь
Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
4 мая 2013
Всем привет! Я здесь новенькая, но некоторые темы читала ещё будучи не зарегистрированной. ОГРОМНОЕ СПАСИБО за такой сайт, очень многое помогло. Не много о нас. У меня двое детишек. Первая дочка - абсолютно здоровая (Слава Богу), а вот с сыном немножко не повезло. Беременность протекала отлично, врачи говорили даже идеально, но на 38-й неделе что-то пошло не так: обильное кровотечение, экстренное кесарево, реанимация... Сынишка родился 0 по Апгару, только реакция зрачка на свет не дала врачам от него отказаться. Ему дали жизни сутки, но мой сынишка выжил. Нам говорили, что мозг пострадал сильно и он будет овощем, глубоким инвалидом, бревном... Но я не верила, молила Бога и не верила врачам. Было много всего: реанимации, реабилитации и опять реанимации, но мы боролись. Несколько пневмоний, длительное зондовое кормление, спастический тетрапарез, но мы с мужем не сдавались, плакали но не сдавались. Сейчас нам 7 месяцев, мы неделю кормимся без зонда, мы пытаемся присаживаться и ползать. Врачи на нас смотрят и не верят своим же диагнозам. Мы верим в нашего сынишку, а он нас радует, пусть незначительным, но положительным успехом. Он хочет жить, и мы с мужем ему в этом помогаем.
ира с
Почетный участник

Всего сообщений: 192
Рейтинг пользователя: 21



Дата регистрации на форуме:
24 сен. 2012
Верьте и все будет хорошо!!! Желаю успехов!!!
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 704
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Mirrash :) пройдет время и Вы не скажете про сынишку немножко не повезло, а скажете Боже как мне повезло! Удачи Вам
mirrash
Новичок

Откуда: Тверь
Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
4 мая 2013
Я не правильно выразилась. Я имела в виду не то что мне с сыном не повезло, а то что что ему не повезло родиться без проблем. А вот с моим ангелочком мне очень повезло и каждый день говорю Богу спасибо за то, что не забрал его у меня. А болезни и диагнозы - я их не замечаю и не думаю о них...
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
Mirrash, умница! Молодец!
Вся наша жизнь и есть борьба...

Вы с мужем замечательные!

ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ НА НАШ ФОРУМ!!!!!!!!!!!!

:m8: :m5: :m5: :m5: :m5:
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Mirrash Добро пожаловать!!!
Мама Ангела Ярославки
Новичок

Откуда: Бузулук (Орен. обл.)
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
приве привет Всем!!!!! с наступающим великим праздником всех!!!! давно не заходила к Вам!! как поживаете? :51: :51: :51:
MamaKseni
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2013
Всем привет, мы тут новенькие. Меня зовут Алина, а доченьку Ксенечка. Нам Почти 7 мес. У нас сначала все было замечательно-беременность идеальная, до 8 мес. работала, только почки болели и из-за этого кололи антиьиотики мне. Дочь родилась в срок, 8/9 по Апгар, закричала почему-то не сразу, мне сказали, что уснула. все хорошо было, только на второй день мне неонатолог скзала, что подгибает ногу Ксеня и что у нас костная косолапость. в два мес. поехали к хирургу, где он снял этот диагноз и поставил тонус что, мол, делайте сами массаж и все продйдет. дествительно, начало становиться лучше-доча стала переворачиваться на живот, пытаталась встать на колени.. И вот нам сделали прививку, температура 39,7 после неё держалась два дня, скорая приезжала, но не стали ничего делать, говорили-так и должно быть, пейте нурофен. И после температуры дочь вообще перестала что-то делать, переворачиваться, становиться на коленки, пытаться сесть, когда стали класть её на живот, роняет голову, не опирается на руки .. пришли к неврапотологу областному, нам ставят ЗПР, ДЦП, гипертонус нижних конечностей и, непонятно почему, задержка умственного развития, хотя дочке только 7 месяцев, что там она могла увидеть. Врач говорит, что не может быть, что она у вас все делала и вдруг перестала. Я ей показываю фото на телефоне, где Ксенька на коленках, руками разводит. Сейчас ходим на массажи, ЛФК, уколы, электростимуляции. По-прежнему, не переворачивается, на ладошки не поднимается. ю если посадить-сидит, а когда ставишь её=ноги поджимает и стопы выворачивает. Виню себя ужасно, не фиг было делать эти прививки, так верила в них, что это реально нцжно(((
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
MamaKseni, Алиночка, добро пожаловать к нам!
:m8: :m5:
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3795
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
MamaKseni, присоединяйся!!! Очень многим прививки здоровье подпортили... самое ужасное, что врачи знают, если есть малейшие сомнения в состоянии ребёнка, прививки делать нельзя! А заставляют делать... А врачиха прикидывается, что не понимает почему, всё они знают! Мы когда приехали в медцентр на консультацию, первый вопрос был ставили ли прививки! Так что всем родным и знакомым, если были сложности в родах, что-то в ребёночке настораживает, прививки не делать минимум до года!

И всё таки - нос выше и хвост пистолетом держать! Всё наладится! :38:
MamaKseni
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2013
Спасибо, очень хочется верить, что все диагнозы временные)) Самое интересное, что сейчас педиатр меня убеждает, что эти проблемы это не из-за прививки, а из-за травмы во время родов, хотя все ок было, довольно легко родился мой котенок. Никаких травм, ничего. И тоже пытается меня убедить, что Ксюшка ничего не умела и раньше, то мне просто казалось)))) Не пойму, Как мне могло казаться, что ребенок переворачивается и стоит на коленках?)
MamaKseni
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2013
а еще мы вес стали плохо набиарать, в 7 мес. всего 7 кг, тоже пьем из-за этого какие-то жуткие сиропы. которые ни фига не помогают...
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3795
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
MamaKseni, вы где живёте? Поищите других специалистов, съездите в московские или питерские клиники к светилам! В нашем деле главное верный диагноз!
OLGA198112
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 сен. 2013
Всем привет. Случайно набрела на ваш форум, а оторваться уже не смогла. У меня двое мальчишек-двойняшки им уже 10 лет. Беременность протекала отлично, но сказали сразу до конца не доносиш. И вот на 34 неделе я родила. С Артёмкой никаких проблем не было, а Данилу врачи давали 20% что выживет. Потом месяц была больница, и вот мы дома. Каждый месяц ходим к врачам и везде одно и тоже-у вас всё хорошо, отличные, здоровые мальчики. И только в полгода когда Артём начал садиться, а Данил даже не мог удержаться на попе, они начали бить тревогу, отправили меня в область и только в 8 месяцев нам поставили диагноз ДЦП Спастическая диплегия преимущественно нижних конечностей. И потом пошли наши поездки куда только можно, где что слышали туда и едем. Но всё это не прошло даром, если малыш даже сидеть не мог, то сейчас на месте не усидит, бегает(хоть и плохо, спина не держит) но зато сам или с ходунками. Так хочется чтоб он как и братик его пошёл после школы погулять, на какие-нибудь кружки, но я верю что Господь даёт те испытания, которые мы можем выдержать, и у нас всё будет ещё хорошо!!!!!!!!!!
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
OLGA198112 Добро пожаловать! И сразу вопросик, а плаванием не пробовали заняться? Может осилит?
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3795
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
OLGA198112 :m5: :m8:
Часть сообщений этой темы была выделена в тему "Приобретённый аутизм" (15 октября 2013 20:02)
Часть сообщений этой темы была выделена в тему "Аутизм или всё наладится? " (15 октября 2013 20:04)
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
OLGA198112, молодец, что зашла к нам на огонёк!
:m8: :m5:

И тоже вопрос...

А с лошадкой не знакомились? Я слышала, что это очень даже действенный способ лечения ДЦП.
biksa
Новичок

Откуда: владивосток
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
17 окт. 2013
Всем здравствуйте!!!! я здесь новенькая хочу узнать много нового и интересного на вашем форуме
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
biksa, приветствуем Вас!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Добро пожаловать!

У нас очень общительная компания :s2:

:m8: :m5: :m5: :m5:
koropuz11
Новичок

Откуда: г.Тирасполь
Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
20 сен. 2013
Всем здравствуйте.... Я здесь новенькая..... Уже очень много интересного нашла на этом форуме... только безумно жаль, что живу в глуши и не думаю, что когда нибудь смогу приехать в одну из клиник со своей дочерью.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3795
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
koropuz11, :m8: и никогда не говори "никогда", кто знает, что нам уготовано на завтра? Нужно очень хотеть и верить, что получится. А пока присоединяйся, может и опыт наших форумчанок будет не лишний!
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
biksa koropuz11 Добро пожаловать!!!
мамаНастя
Новичок

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2013
Всем здравствуйте, я тут новенькая.. Моему сыночке 3,2 годика, не ходим, ДЦП диагноз не ставят, только центральный тетрапарез и плосковальгусные стопы грубой формы. Изза стопок не может устойчиво стоять даже в обуви, нужно обязательно держаться. Получили ивалидность год назад и вот недавно прописали в ИПР, что нам надо получить коляску и параподиум, чтобы научиться ходить. Голова кружиться где и что получать, встали на очередь в ФСС за коляской, до сих пор ни слуху ни духу, где что узнавать, спрашиваю у врачей, не знают.
Про путевки в санатории тоже не совсем понятно мне, заявление написано, прошел год, очередь не подошла, хотя положено. Совсем запуталась, к кому обращаться не знаю, подскажите пожалуйста! :sorry: Очень буду благодарна :n4:
koropuz11
Новичок

Откуда: г.Тирасполь
Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
20 сен. 2013
Всем привет... хочу поделиться хорошей новостью.... Моя дочь научилась застегивать пуговицы одной ручкой... и это в 2,2 годика.... старается... не хочет. чтоб ей помогали. Мои переживания потихонечку начинают уменьшаться. В детском саду она одевается быстрее всех деток. МЫ ОЧЕНЬ РАДЫ!!!

Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 704
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
koropuz11 молодцы!
mirrash
Новичок

Откуда: Тверь
Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
4 мая 2013
Всем привет!!! Может быть пишу не совсем в ту тему, но не знаю куда надо... У моего сынишки ДЦП смешанной формы тяжелое течение. Делаем все что говорят врачи т. е. даем нужные лекарства и постоянные массажы и лфк. Они хорошие врачи, но мне всегда казалось, что их назначений мало и надо что-то еще. Нам уже год, а мы не сидим, не ползаем, не переворачиваемся, даже голову держим от случая к случаю, про интелект и речь даже и говорить нечего... Стыдно признаться, но я начала впадать в панику и стала чувствовать, что опускаются руки ( хотя нам всего лишь ГОД). Мне начало казаться что мои действия не помогают и никакой положительной перспективы у нас нет. А на днях еще и массажистка заболела, а я сама не умею делать комплекс, только отдельные занятия. Я уже была готова просто выть... НО потом взяла себя в руки и ... открыла интернет. Сколько всего можно найти полезного если знаешь что искать. Книги, видеоуроки, блоги других родителей. Потратив целый день, я нашла массаж который нам делали, поэтапные упражнения лфк и много чего другого. А еще я нашла блог одной мамы, которая не сдалась, не слушала врачей а просто занималась в прямом смысле подручными материалами и добилась огромных результатов. Просмотрев все что она сделала, я поняла что я даже не начинала заниматься с сыном а уже стала раскисать. Кидаю ссылку, может кто-нибудь как и я посмотрев, также возмет на заметку. {......... } Снимаю шляпу перед такой мамой!
masesa
Долгожитель форума

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 657
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
10 июля 2012
Однажды я познакомилась с одной Принцессой. У нее был день рождения, ей тогда исполнился один год. Она сидела только при помощи подушек, голову плохо держала. Сейчас ей 11 лет. Носится по улицам на ходунках, хоть и медленно, но справляется с лестницами, сама себя полностью обслуживает. Ее мама никогда не падала духом, она всегда верит, что девочка будет нормально ходить. А самое главное-мама занимается с дочкой по мере своих сил, при этом постоянно работает на нескольких работах и не считает себя бессильной и виноватой, будто недозанималась, недолечила. Живет и радуется. Я беру с нее пример.
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Mirrash Привет! Раскисать не вариант! это не для нас. Вперёди с песней! Трудно, долго но определённых результатов добиться можно. Постарайтесь попасть в какой нибудь санаторий чтоб там было хорошее водолечение те ванны, и обязательно басейн. Поищите информацию где ближайший к вам центр где проводят ипотерапию. Не откладывайте на потом. время ваш враг. Вам всего год и вы многое успеете скорректировать. Удачи!
mirrash
Новичок

Откуда: Тверь
Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
4 мая 2013
Мы пытались попасть в ближайшие центры реабилитации, но нам отвечают отказом, ведь у нас судорожный синдром и эпилепсия ( хотя месяцев восемь ни одного приступа я не видела, а до этого он был в реанимации). Они говорят так: "А если у вас припадок, зачем нам с вами возится. Вот пройдет время а там посмотрим" В ИПР даже зачеркнули графу про санаторно-курортное лечение - сказали "Это не для вас". В нашей поликлинике мне сказали :" Мы не знаем как лечить таких детей. Ищите сами специалистов" Вот как тут не раскисать. Специалистов мы нашли. Но а то что мама сама может многое сделать для ребенка, до меня дошло не сразу. Но лучше поздно, чем никогда. Первое время я боялась - а вдруг не туда нажму или что-то не так выверну, мой сынок так кричит во время занятий; а сейчас я уже поуверенней, а на плачь мне сказали не реагировать "Жалеть нельзя!" иначе смысла нет. Правда, очень перед собой и сыном стыдно за пессимистические мысли, да еще и родственники жалеть меня стали "бедненькая, как тебе тяжело". Им бы наоборот пристыдить, может и раньше одумалась. Теперь с ними воюю чтоб сынульку не жалели и в занятия со своими причитаниями не лезли. А может быть все что не делается, все к лучшему - не раскисни я тогда, не стала бы искать кучу информации как это делают другие, и не узнала бы что я могу больше. Продолжала бы давать лекарства и жить от массажа до массажа. У меня одна знакомая так и живет, и врачей корит, мол плохо лечат ничего не помогает.
mirrash
Новичок

Откуда: Тверь
Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
4 мая 2013
masesa у вас перед глазами хороший пример, а у нас у всех друзей обычные дети и они все нас жалеют. Есть знакомые с особенными детками ( в больницах познакомились) они жалеют только себя и при каждой встрече стремятся обсудить какие плохие врачи, которые ничего не умеют, и за что им "бедным" такие ужасы. Вокруг только жалость, негатив. Они мне так надоели, они затягивают как трясина... Для меня этот сайт как глоток воздуха после душной комнаты... Почитаешь истории и думаешь: А что же я сижу, ведь надо действовать, идти вперед
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Mirrashда, эпилепсия многое осложняет, но может стоит попробовать индивидуально с ребёнком позаниматся в коком нибудь басейне? Сначала конечно посоветоваться с врачём. Попробовать найти инструктора по плаванию. Просто в воде многие упражнения легче будет ребёнку делать.
romirina79
Новичок

Откуда: муром
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2013
здравствуйте!!!!!!! мы здесь новенькие!!!!!!!! у моего сына дцп-спастическая диплегия! может кто советом поможет......... как снять спастику.... извините, даже незнаю как начать разговор
:s5:
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3795
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
romirina79 :m8: :m8: :m8:
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
romirina79 :m8: :m8: Присоединяйтесь к нашей компании!
pomashka
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2014
Всем здравствуйте, меня зовут Аня!!! Мы с моей малышкой Настюшей здесь новенькие))))) Очень понравился форум!!! Хотели бы найти друзей))) Настюшин диагноз: ДЦП спастический тетрапарез, симптоматическая фокальная эпилепсия, фокальные в том числе рефлекторные приступы. микроцефалия, выраженная ЗПМР, Содружественное сходящиеся косоглазие, анизокория, пупочная грыжа, эквино-вальгусная установка стоп((( Наша история такова: тяжелые роды - настя не задышала сразу после рождения провела 21 на ИВЛ в реанимации, не каких шансов нам не давали (даже предложили написать отказ от моей девочки) потом еще пол месяца в стационаре и в 1,5 месяца наконец то попали домой... сейчас Настеньке 2 годика и она не переворачивается, не ползает, не сидит и тем более не ходит, не работают ручки - мешает повышенный тонус... топает только при поддержки подмышки и на носочках - но это занятие ей оооочень нравиться.... Проходим реабилитации в саратове и уже отмечаю некоторые плюсики)))
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
pomashka :m8: В Воронеже есть реабилитационный центр где работают с ДЦП если я не ошибаюсь называется "Парус надежды" попробуйте туда обратится.
pomashka
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2014
Спасибочки!!!!!!!!!! Мы с 10 марта будем проходит 2-ой курс реабилитации в г. Саратов - Кабинет восстановительной медицины у Губанова Вячеслава Вячеславовича - уже после первого курса дало положительные результаты..... Хотелось бы поинтересоваться с какого возраста можно работать с логопедом, у нас после микрополяризации так много звуков прибавилось, что то лепечет лепечет прям ротик не закрывается ни на минуту))))))
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3795
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Рано не поздно. Малышам, особенно проблемным очень полезен массаж и стимуляция языка. Этим занимается логопед, маме тоже можно научиться. К сожалению могут возникнуть проблемы, мы когда искали по объявлениям, все подавшие объявы, услышав диагноз, отказывались, увы... Серьёзно начали заниматься в детском саду и в реабилитационном центре.
мама Артема
Новичок

Откуда: г.Бузулук
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2014
Здравствуйте! Мы новенькие! нам 3 года и 4 мес.. У нас спастический тетрапарез, ЗПМР. микроцефалия. Мы не ходим не разговариваем. На ножки вставать боится, да вообще по части движений все боится, как страх убрать не знаю, может кто подскажет, что нужно делать? Раньше сидеть тоже боялся, но наверно пришло время Сам начал сидеть, но вот вставать боится.
vfvf
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 мая 2014
sdgfgjvbxc fgdfhd
vfvf
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 мая 2014
я с оренбурга меня зовут светлана мне 31 год у меня усть сын инвалид зовут артём 7 лет родился сими месичным с малиньким весом сейчяс диагнс на правом глазу атслойка сичатки на левом ритинопотино не доношенова. вопщем ребёнок слепой плюс ковсему дцп задершкой психо речевого и моторного развитие. прошу у мамочек с такимже диагнозом откликноца для общение и моральной поддершки/
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ДЦП »   Истории наших детей с ДЦП »   я здесь новенькая
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana