Альтернирующая гемиплегия

Альтернирующая гемиплегия

Полезная информация об особенностях заболеваний наших детей Другие заболевания Диагнозы и особенности заболеваний

 
Роль герпеса в возникновении аутизма
Девочки, добрый день. У сына была розеола в 10 месяцев, резу ....
London
Как думаете, чего нам ждать? У кого были подобные проявления
А ЭЭГ делали? ....
miha
Долгожданная дочка
Svetvokne, поздравляю с началом учебного года! Симпат ....
Ижевод
Ищем детей с ОВЗ для БЕСПЛАТНЫХ дистанционных занятий
Добрый день. Я работаю в Благотворительном фонде "Цвет Жизни ....
ЦветЖизни
Анфиса 30.05.17
nina omsk, если есть сомнения в диагнозе патологоанато ....
Алинкина мама
Что обрадовало меня сегодня
tanusik Алинкина мама Спасибо. ....
витанаканда
помогите советом(сма?страшное сдвг и аутистичное поведение)
Алиса, может "раздевание старшего" перевести в разряд игры, чт ....
Нэлли
БАДы
Когда выбираете БАДы нужно ориентироваться на вопрос :с како ....
Нэлли
Ищу прозорливого старца
В Сергиевом посаде в монастыре был о. Герман лет 10 назад. Он ....
Нэлли
ТЕНТОРИУМ!!!
Иринаsssss пишет:[q][/q]доброе время суток! Продукты Тенториум мо ....
Нэлли
не пройдите мимо помогите понять! продолжение!
хотела добавить про госпитализацию с ребенком в РФ на обслед ....
ИринаБалерина
Аутизм ли?
Anemonas спасибо, сейчас едим сначала к участковому п ....
halinamarina1981
Массаж, ЛФК для детей
Добрый вечер! Хочу предложить услуги специалиста, кот. заним ....
Макс_М
ЗПР, УО, глубокая эпилепсия - нужен совет!
Большое Вам спасибо за добрые слова ....
RainyDay
аплазия кисти
Angel baby пишет:[q][/q] Добрый вечер. Уже ответил по электронной ....
Кольцов Андрей
Неадекватное поведение
Anemonas, да, я тоже так подумала. Для него ситуация н ....
tanusik
Кто в этом году ездил отдыхать в Турцию с ребенком?
AlenaK_78, я думаю с рецептом от врача должны пропусти ....
Алинкина мама
Муж ушёл
Всегда можно что то поменять, было бы желание и стремление. ....
Масяня123
Отсутствие пальчиков на левой кисти
спасибо большое! обязательно обращусь))) ....
Angel baby
Канистерапия
Уважаемые участники форума! Если кто из Вас захочет, чтобы в ....
СветланаХ
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   Альтернирующая гемиплегия
RSS

Альтернирующая гемиплегия

  Вперед>>Печать
 
mashulik81
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2012
Добрый вечер, мамочки! У кого-нибудь есть ребенок с синдромом альтернирующей гемиплегии? Откликнитесь, если кто-то знает деток с таким заболеванием, оно редкое.
НАТАЛИЯ НИКОЛАЕВА
Новичок

Откуда: ТВЕРСКАЯ ОБЛ.
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 фев. 2012
у моей малышки диагноз альтернирующая гемиплегия, задержка развития. Лечение не помогает, но руки не опускаем, надеемся на чудо. :s10:
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3850
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
:m8: НАТАЛИЯ НИКОЛАЕВАПрисоединяйтесь к нашей компании!
mashulik81
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2012
Здравствуйте, Наталья! Сколько сейчас вашей малышке? И чем вас лечат? Моей дочери 4 с половиной года. Начались наши мучения в 7 месяцев. Поставили эпилепсию, лечили 3 года, соответственно ничего не помогало, а синдром альтернирующей гемиплегии поставили только 2 месяца назад. Пьем цинаризин и лечимся у гомеопата, стало помогать немного. В развитии задерживаемся, но нас еще противоэпилептические таблетки хорошо отодвинули в развитии, но все врачи говорят, что догонит, у нас уже прогресс сильный. Вы не опускайте руки, все будет хорошо. Моя стала взрослее, когда плохо ложится на свой диванчик и лежит, иногда руки, ноги отказывают, ну мы перестали слушать врачей и стали жить нормальнрй жизнью, правда иногда мы выпадаем из нее на неделю, дней 10. Конечно ничего нельзя загадывать, строить планы. Нам дали квоту, едем в Москву, в Нии педиатрии, выянять отчего у нас бывают такие состояния, какое-то генетическое нарушение. А Вам что говорят ваши врачи? Сразу же поставили правильный диагноз? Пишите, спрашивайте, о нашем заболевании так мало известно, мы первые в городе нашем(Челябинске), буду рада общению.
Вечер
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 мар. 2012
Девочки, у моего сынульки синдром альтернирующей гемиплегии. Давайте делиться опытом.... одним очень тяжело!!!!!
Alina_16
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 апр. 2012
Здравствуйте, у нас тоже альтернирующая гемиплегия. Нам уже 7 лет. Приступы 1 раз в месяц, пьем флунаризин и какие-нибудь витамины, от всех противоэпилептический становится только хуже. Первый год было страшно, приступы были почти каждую неделю. Ездили в москву в РДКБ, сейчас никуда не ездим
Alina_16
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 апр. 2012
Расскажите, как вы справляетесь?
Непоседа
Новичок

Откуда: Магадан
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
3 июня 2012
Здравствуйте. У моей доченьки гемиплегия началась в 3 месяца сейчас нам 2года и 2месяца. Сначала приступы были каждые 10 дней . С сентября (были в РДКБ) и до декабря сократились до раза в месяц, а теперь вообще то 10 дней то 20, то 15 по три дня плачет, ни глотает, не могу понять что именно болит. 10 июля нас опять ждут в РДКБ надеемся на чудо вдруг появится ясность заболевания. Ребёнок после ЭКО. Беременность прошла без тревог всё было отлично. В прошлый раз в РДКБ встретила маму с девочкой 4 года, тоже гемиплегия у неё двойняшки, та что шла первая гемиплегия вторая здорова есть старший ребёнок здоровый тоже. Мы живём в Магадане наши доктора даже после Московских подтверждают свой диагноз эпилепсия. Но лечение от эпилепсии не помогало, депакин отменили мы сами он только тормозит развитие. Лечились у гомеопата делали массажи изменений никаких. Сейчас принимаем флунаризин назначили в Москве, ещё танакан и сермион в РДКБ капали карнитен. Сели в год и три, ещё не ходим сами, только за ручку и вся болтается. Расскажите во сколько кто пошёл. Чем сглаживаете приступы?? Единственное знаю что пока самое лучшее для наших детей это сон.
nastena
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 авг. 2012
Здравствуйте! У моей дочки тоже альтернирующая гемиплегия. Диагноз поставили в Израиле, а до этого и в Волгограде(здесь мы живём) и в Москве(РДКБ, Мухин К. Ю.) всё ставили эпилепсию. пили разные противоэпилептические препараты(топомакс, депакин, трилептал, фенобарбитал, бензонал), а теперь принимаем флунаризин! Мамочки отзовитесь. напишите какие витамины или какую поддерживающюю терапию делаете. принимаете. Моей Настёне 1 год и 9 мес. сами пока не стоим(только с поддержкой) передвигаем ножками. Приступы возникают от хороших и плохих эмоций. после плача и эсли покупать.
mashulik81
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2012
Здравствуйте, девочки! Долго я как-то молчала по теме, которую задала. Всё борюсь с приступами у ребёнка, врачами за правильный диагноз. Надежда была на Московских врачей из НИИ Педиатрии, но чуда на случилось. Поставили вместо АГ, другое заболевание(гипокалиемический паралич), но по описанию и анализам он нам вообще не подходит!!! Такое ощущение, что просто так для галочки съездили. Нашла статью про АГ недавно, подробненько описывающую заболевание, это прямо про мою дочу. Хочу сказать, что нам НИЧЕГО не помогает, как привязала она меня к себе в 7 месяцев, так до сих пор. Ни флунаризин, ни циннаризин, ни какие-то анальгетики, ничего не помогает. Самое главное, даже врачи не знают, до сих пор с диагнозом не определятся. Остается видимо ждать переходного возраста, может пройдет?!
YanaTi-4
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 дек. 2014
Добрый вечер, мамочки! У кого-нибудь есть ребенок с синдромом альтернирующей гемиплегии? Откликнитесь, если кто-то знает деток с таким заболеванием, оно редкое.
Селет
Новичок

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2015
Добрый день. У моего ребенка Альтернирующая гемиплегия. Хотелось бы услышать совет. Ребенку ставят отставание в развитии речи. Как восстанавливать отставание?
Дядя Федор
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 авг. 2015
Доброго времени суток. У нашего парня такая бяда. Сейчас нам 7 лет, противоэпилептические перестали пить в 2 года. Пошел в 5,5. Приступы были очень жесткие, иногда даже подкалывали реланиум. Диагноз пока не утвержден, были в Москве на Талдомской дважды, пустая трата времени. Пили флунаризин (кто где заказывает, поделитесь, если не секрет), сейчас начали пить сибелиум. С флунаризином приступы стали реже и менее болезненны. Ну и когда приступы, пьем нурофен или ибуклин. Для исправления отставания в развитии ездим на микротоки, хоть они и не очень признаются официальной медициной. Логопед, обкалывание, массаж. Понимаю, что боремся не с причиной, а со следствием. Но лечения, как нам пояснили, пока нет. Есть версии, одна из которых связана с генетикой. А нам остается ждать и надеяться на "академический интерес".
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1178
Рейтинг пользователя: 184



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Мамочки детей с Альтернирующей гемиплегией очень редко к нам на форум заходят и не задерживаются. Хотя у нас на форуме и кроме основного заболевания есть много всего интересного.
Уважаемы мамочки, пожалуйста расскажите подробнее, что это за болезнь, к какому виду она относится, откуда возникает, как развиваются ваши детки и чем вы их лечите, какие проблемы возникают. Эта информация была бы многим из нас очень полезна.
sofya10
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2016
Всем добрый день! Моей дочурки сейчас 1год2мес, в 2 месяца нам поставили порок развития головного мозга (коры правого полушария) и эпилепсию. Когда нам исполнилось 6 мес у нас начались непонятные всем приступы, которые на ЭЭГ не фиксировались как приступы и врачи в Москве разводили руками... мы были у всех гуру и не гуру... в 11 месяцев случайно мы попали на прием к проф Оливье Дюлаку, который очень долго смотрел наши видео (приступов) и ээг. и сказал, чтобы мы сдали генетический анализ на мутацию гена АТР1А3 и сказал, что на 95 процентов уверен, что у моей Вики альтернирующая гемиплигия... 30 ноября 2015 мы сдали этот генетический анализ в Германии и результат пришел... Дюлак был прав! мы носители такого редкого заболевания... а еще и в совокупности к нашему, то есть у нас 2 заболевания сразу и очень серьезных... как нам сказали профессора в Гемании, что нет сейчас лекарства для этой болезни! может быть лет через 10 выведут! но мы не сдаемся, сейчас будем писать Дюлаку и посмотрим, что он скажет! расскажите, кто-нибудь уже проверял этот диагноз сдачей генетики?
YULIYA stasewa
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2016
Здравствуйте моему ребенку поставили такой диагноз.
Koren
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2016
Здравствуйте нашему малышу 1 год и 4 месяца, первые приступы начались год назад, поставили эпилепсию, а лечение не помогало( конвулекс, потом поменяли на депакин), так бы и "лечились", если в июне 2015 г. у нас не заподозрили АГ, предложили сдать анализ на мутацию гена АТР1А2 ( полный анализ стоит 38000 руб в Москве), ответ ждали больше 3 месяцев, за это время сдавали ещё кровь и ребёнка и родителей, в результате ответ отрицательно " патогенных мутаций не выявлено ". И тут врачи сказали что верить анализу не стоит, что генетика у нас ниже плинтуса, диагноз оставили и предложили ехать в Москву в НИИ Педиатрии, ждём лета, может поедем, хотя одежды особой на них нет. Сейчас пьём депакин в малой дозе, понимаем что бесполезно в нашем случае, но врач боится отменять + назначил актовегин в таблетках + в6 посмотрим, что будет, как говорят все неврологи не знают как нам помочь. Мамочки и мамочки давайте делится опытом !!!!
sofya10
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2016
диагноз поставили по генетике? или просто так на словах? это очень редкое заболевание и нужно обязательно сдавать генетику, чтобы подтвердить! расскажите, что происходит с ребенком и какое развитие и возраст? просто нужно действительно делиться, так как врачи реально не знают что с этим делать и в Германии тоже( увы...
Koren
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2016
http://osoboeserdce.ru/medicin...henie.html прям все про нас, генетику сдали, ответ отрицательный, но 3 врача (1 из них генетик и 2 невролога сказали что верить анализу не стоит, что генетика в нашей стране не развита) диагноз оставили А. Г., эпилепсию сняли. вот такие дела. Судя по форуму Москва НИИ Педиатрии тоже не помогает. Послали нас на инвалидность (высокая частота приступов, задержка развития) а там вообще цирк, сидят 5 бабок которые так и не поняли что за диагноз, говорят может у вас завтра все пройдет, лечитись идите и отказали в инвалидности) вот вам и ответ(((
Наталья мама Ариши
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2016
Здравствуйте! У моей Ариши детская альтернирующая гемиплегия. Диагноз поставили в НЦЗД летом 2015 года. Подтвердился диагноз анализом "Полное секвенирование экзома". Сейчас нам 2,5 года. Два года лечили эпилепсию. Не могли поставить диагноз. До сих пор отменяем противосудорожную терапию. Сейчас принимаем Флунаризин. Приступы стали легче и короче по времени. В развитии отстаём, но развиваемся. Периодически проходим реабилитацию: лфк, массаж. Кололи кортексин, глиатилин.
Oksana_
Новичок

Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 июня 2015
Болезнь очень специфическая, поэтому мы- родители общаемся набегами и все же не публично, а в личке...
Oksana_
Новичок

Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 июня 2015
добивайтесь инвалидности, я уже привыкла, что когда говорю диагноз - об этом заболевании врачи впервые слышат и советую и почитать литературу
Антонинка
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 июля 2016
Здравствуйте!!! Очень нужна помощь!!! Кто делал анализ гена АТР1А3??? Где делали? И какая цена?
Ребенку ставят альтернирующую гемиплегию. У нас такой анализ не делают. По форумам почитала - в России вроде как делают но не качественно. Рекомендуют германию. Только где именно?
Не хотелось бы выкидывать деньги на ветер. И в диагнозе хочется быть уверенной на все 100
LinaKot
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2016
Мы делали такой анализ в Москве клиника Геномед. Консультировались у Далали. У нас вообще непонятная ситуация и что с моим ребенком ни один врач сказать не может. Но подозреваю я, чтоу нас гимеплегия.
LinaKot
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2016
Девочки, подскажите сиптомы гимеплегии? Так хочу разобраться в нашей ситуации, сил моих больше нет.
ViKi
Новичок

Откуда: Пермь
Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 сен. 2016
У нас был подтвержден диагноз заключением по результатам секвенирования ДНК (Клиническое секвенирование экзома). Делали в "Геномеде" за 50 тыс. руб.. Нам 1 год 3 месяца. Приступы очень частые и длительные, провоцируются эмоциями, но сейчас стали переноситься легче. Принимали ценнаразин, толку от него никого не было.
Скажите, кто добился инвалидности?
Как справляетесь с задержкой в развитии?
LinaKot
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2016
Здравствуйте, мамочки!
LinaKot
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2016
Подскажите пожалуйста, есть ли конкретное лечение от АГ или только поддерживающая терапия? Нам 1,8 диагноз неточный, но все симптомы есть. Сидит, ползает, но не ходит. Иногда не двигается ручка, то правая, то левая. У кого такие-же проблемы? И как вы с этим боритесь?
LinaKot
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2016
Инвалидность еще даже не оформляли! Все надеемся на чудо, а может перерастает! Дома постоянно разговарием, рисуем , пластилин, фосоль, шишки. Развиваем моторику. Книги читаем. Единственное пока телевизор редко включаю. Боюсь. Мамочки, а вы даете смотреть телевизор своим деткам?
LinaKot
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2016
Инвалидность еще даже не оформляли! Все надеемся на чудо, а может перерастает! Дома постоянно разговарием, рисуем , пластилин, фосоль, шишки. Развиваем моторику. Книги читаем. Единственное пока телевизор редко включаю. Боюсь. Мамочки, а вы разрешаете смотреть телевизор своим деткам?
ViKi
Новичок

Откуда: Пермь
Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 сен. 2016
Нам 1,3, по развитию на 11 месяцев -1 год, сели в 10 месяцев, в 11 встали. Ходит, но только с поддержкой, говорит мало. Пьем энцефабол, очень помогает от задержки в развитии. Телевизор у нас не провоцирует приступы. Я понимаю так, что каждый переносит заболевание по разному. В генетическом исследовании у нас сказано, что хромосома повреждена частично.
ViKi
Новичок

Откуда: Пермь
Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 сен. 2016
Лечения нет! Врачи подбираю, чтобы убрать приступы. Сейчас мы хотим попробовать флунаризин.
LinaKot
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2016
А где и у кого вы лечитесь? Мы последний раз были на приеме у Жилиной Светланы Сергееевны. Назначала лечение, но совсем не вижу схожих лекарств.
ViKi
Новичок

Откуда: Пермь
Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 сен. 2016
LinaKot, я вам в личку ответила!!!

ViKi
Новичок

Откуда: Пермь
Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 сен. 2016
Жилина генетик, а само заболевание неврологическое. Все препараты нам назначает невролог.
mila88
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2016
Нам не давно поставили такой диагноз, тоже столкнулись со скудной информацией вокруг. Везде пишут в лучшем случае только лфк, массаж и прочие физ. нагрузки
Мамы, скажите, а как с умственным и психическим развитием? Отставания или отклонения? Очень боимся за это, очень больной вопрос. С физикой отстаем, а с этим пока ничего понять не можем, маленькая еще, вроде и развивается, но медленно, заметно отличие от сверстников, что ждать в будущем - очень переживаем.
LinaKot
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2016
Сама переживаю, а что ждать в будущем одному Богу известно! Все детки разные и своя индивидуалтная особенность. Но то, что наши детки особенные это факт!
Gea
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 дек. 2016
Милые мамочки, здравствуйте) хочу рассказать о своём сыне. Родился 02.03.16. Беременность хорошая, роды самостоятельные, в срок, выписали на 4ый день домой. В 3 месяца начал держать головку. Потом сам переворачиваться. Вообщем рос здоровый малыш. 31.08.16 случилась судорога левой ручки и залипание глаз в левую сторону. Вызвали скорую, вкололи реланиум(приступ длился более 20 минут) в больнице пролежали неделю, ничем не лечили, врачи объясняли тем что НА КАЖДОГО ЧЕЛОВЕКА В ЖИЗНИ, ПРИХОДЯТСЯ ОДНИ СУДОРОГИ, поэтому первые судороги никто не лечит. Сделали ЭЭГ, показало эпи волны, врачи сказали что ещё не ясно, это эпи волны которые были, или которые повторятся? Вообщем отпустили домой. 12.09.16 произошло новое залипание глаз но уже в правую сторону. Отвезли в больницу. В этот же день залипание повторилось(длились по 20минут примерно) 13.09.16 за день было 4 залипания глаз и в итоге сделали реланиум. Сын уснул на 40 минут, проснулся, не работает правая рука и правая нога. Парез сохранялся 9-10 дней. В этот период началось странное поведение глаз, сначала правый зрачок значительно увеличился в размере, а левый сохранял свои размеры(такое было сутки). На следующий день после зрачка, глазки начали разлетаться в разные стороны от носа (это длилось по 1-1,5 минуте и по 8-10 раз в день) врачи предположили что это ребёнок пытается впасть в эпи приступ но из за лекарства которое нам начали давать (конвулекс) этого не происходит, и у него просто разлетаются глазки. Увеличили дозу Конвулекса, раскосость глазок снизилось до 2-3 раз в день. Врачей начало смущать поведение ребёнка и мы сделали МРТ что бы исключить опухоль. МРТ показало: наружная гидроцефалия и билатеральные зоны перивентикулярной лейкопатии. Объяснили что на основании лейкопатии возможна эпилепсия. И нас отпустили домой. Через неделю снова случился приступ, залипание глаз влево и мы поехали в больницу, поменяли лекарство на Депакин Хроносфера, пролежали две недели. И снова домой) дома побыли две недели, неделю из которых было все гуд, косоглазий не было вообще. И снова приступ… (залипание глаз и парез всегда чередуется, право-лево-право-лево-… если глазки залипли вправо то и парез правой стороны, теперь правда парезы длятся 3-4 дня.) в итоге наши врачи разводили руками и посоветовали обратиться в Москву. Посоветовали Дорофееву М. Ю. (Она ведёт приём в платной клинике, поэтому попасть к ней будет не сложно, хороший человек, хороший специалист, может сможет определить куда то в столице) в ноябре попали к Дорофеевой и она сразу предположила что это АГ, а косоглазия наши на приступы не похожи, похоже на АЛЬТЕРНИРУЮЩЕЕ КОСОГЛАЗИЕ, сказала сдать ПАНЕЛЬ НАСЛЕДСТВЕННАЯ ЭПИЛЕПСИЯ(ждём результатов) назначила сделать повторно ЭЭГ и приехать к ней на приём в декабре уже в МОРОЗОВСКОЕ. Госпитализацию отложили на весну. Вообщем с диагнозом мы прибыли домой, во Владимир. Наши врачи подозревали что похоже на АГ, но сначала были сомнения. В середине ноября, повторились приступы с парезом, наш врач позвонила в РДКБ для консультации, можно ли колоть гармоны. В итоге собрали все нужные документы, анализы и с 19.12.16 мы в РДКБ. На форуме бываю с первых дней постановки диагноза, читала скудные статьи по данному диагнозу и понимаю что лечения нет, расскажите кто как заказывает Флунаризин? Как и есть ли смысл попасть в Германию? Сыну сейчас 9,5 месяцев, не ползает, сам не садится, не встаёт, не ходит) а в целом выглядит очень хорошо. Очень интересно узнать про деток более старшего возраста, развитие, как приступы выглядят, как помогает лекарства ФЛУНАРИЗИН или то которое вы используете. Мир вашему дому дивчины ✌
Антонинка
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 июля 2016
Здравствуйте!!! Подскажите пожалуйста кто какие препараты принимал для улучшения умственного развития? Помогают ли они? Очень нужен совет!!! Сильно отстаем как в умственном так и физическом плане. Хочется сделать хоть что-нибудь. Ответте, пожалуйста
!
Oksana_
Новичок

Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 июня 2015
Мы принимаем флунаризин (франц, мне он кажется лучшим), особо изменений нет, приступы все равно идут несмотря на приём, поэтому даю сейчас через день по под табл 5 мг
Oksana_
Новичок

Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 июня 2015
Инвалидность, кстати, нам дали до 18 лет, с одной строны - хорошо, с другой - видимо со всем на нас крест поставили ...((( ходить детки нормально начинают после 5 лет, речь даётся с трудом..
LinaKot
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2016
Здравствуйте, мамочки! Нам 2,2 тоже подозревают А. Г
В развитии конечно отстаем сильно! Говорит плохо, парой мне кажется, что мой ребёнок меня вообще не понимает. Ползает, встаёт на ножки, но не ходит. Когда начинаются приступы, а длятся они неделями, ребёнок вообще лежит и ничего не делает. Плачет и не двигается рука, нога. Собираемся попасть в больницу РДКБ, может там помогут. Неужели нет никакого лечения? И что нам тогда делать ( мамочкам) смотреть, как твой ребёнок страдает. ..? Честно говоря, сил нет никаких. Читаю вас, мамочки и очень грустно становится, что нет никакого лекарства.
Про Германию вообще не слышала. Слышала про Америку, якобы там есть закрытая клиника, где специализируются именно на таких детках. И разробатывают лекарство.
LinaKot
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2016
Мамочки, даваете чаще общаться с друг другом. Может, мы будем друг другу помогать, советы какие давать, можно обменяться телефонами и группу создать в вотс ап. Мне кажется нам так будет проще и легче. На едине со своей бедой, это не дело. Вместе мы сила.
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1178
Рейтинг пользователя: 184



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
LinaKot, давайте лучше общаться здесь. Вотс ап есть не у всех, да и мамочек особых детей там не так много как тут, поэтому здесь общаться удобнее. Если нужна отдельная группа - то сделаем.
Антонинка
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 июля 2016
Про центр в Америке тоже читала, толь конкретики никакой не знаю. Может кто-то знает как там проходит лечение? Чем там занимаются с детьми. И немаловажно - цена какая?
LinaKot
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2016
Давайте здесь будем, просто хотелось бы по активнее общаться.
Кто был в РДКБ? Там чем нибудь помогли? Были улучшения?
Про Америку я постараюсь закинуть удочку.
Я уже честно говоря подумываю о народных репецтах, может какой нибудь чудо травкой попоить)
LinaKot
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2016
Слышала, что в Америке подбирают лекарство ребенку но оно экспериментальное. Кому-то помогает, а кому-то нет. Я уже на все готова, если нет выбора 🙏
Oksana_
Новичок

Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 июня 2015
Лечения никакого нет, нас слишком мало и финансирование не выделяется, а Германии около 30 больных, в том числе взрослые люди (после 18 лет), во Франции была экспериментальная группа - подбирали диету - провалилась..,
Нам остаётся развивать наших деток и стараться максимально отвлечь их от болезни
LinaKot
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2016
Мамочки, а как вы улучшайте состояния ребёнка? Может какие витамины даёте? Массажи например делаете или войта терапию. Может кто знает новую методику, как поставить на ноги ребёнка или хорошего остеопата?
Мы вот например принимаем гомеопатию! Прошли всех врачей и были везде где можно и нельзя. Были у остеопата Животова, но потом пересиали ездить т к прием у него сейчас стоит 50 тыс. Осталось больница РДКБ.

Делитель знаниями, будем друг другу полезны!
Oksana_
Новичок

Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 июня 2015
Практически все манипуляции вызывают приступы, как и простое лфк, поэтому не вижу в них смысла (допустим, массаж) - пользы не будет. Да и врачи против, так как боятся усугубить ситуацию, вообщем, нам можно все, что не делает нам хуже... занимаемся лфк, логопед, психолог, дефектолог - но все по состоянию ребёнка
LinaKot
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2016
Оксана, а сколько вашему ребеночку лет?
LinaKot
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2016
Мамочки, вопрос: по сколько дней у ваших деток могут не двигаться рука, нога?

Нам в последнее время стало хуже( Мы можем лежать неделю и ничего не делать, даже сказать ничего не может. А потом руки ноги и даже пол лица мошут двигаться. Реланиум не помогает. Я даже как мне помочь ребенку в это время, наши местные врачи видят такое впервые и даже не знают что такое А. Г А что мне делать, я уж тем более не знаю.
Oksana_
Новичок

Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 июня 2015
Нам почти 5 лет, иногда "приступы" длятся по 10 дней, это кошмар, конечно... я стараюсь отвлекать, разговариваю, показываю фото с отдыха и коротенькие видео, очень уж она это любит и всегда таскаю ее на плече...
Oksana_
Новичок

Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 июня 2015
Имею в виду, полный паралич, со слюнотечением, когда ребёнок восстанавливается после сна минут на тридцать максимум, успевая попить и поесть
Alina_16
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 апр. 2012
Нам почти 12 лет, приступы почти постоянно, связывались и с врачами Америки и Италии, ездили по квоте в Англию, но лечение не помогло, стало только хуже. Сейчас ждём снова, когда подпишут новую квоту в Англию. Если хотите можете написать с ватсапе или вайбере +79536894302 или вконтакте https://vk.com/id88114333, страница закрыта у меня, но если хотите добавляйтесь в друзья))
LinaKot
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2016
Здравствуйте мамочки! Давно не общались. Мы сейчас с дочей лежим в больнице РДКБ поставили АГ 2 степени. В общем кошмар. Прописали Флунаризин , посоветуйте пожалуйста какой производитель лучше? И адекватная цена лекарства? А то заказала где-то почти 5 тысяч где-то 1500. И я в замешательстве 🤔
ViKi
Новичок

Откуда: Пермь
Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 сен. 2016
Нам флунаризин не помог. Сейчас находимся без лечения.
Pokaxontas
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 июня 2017
Добрый всем день нам к сожалению тоже поставили данный диагноз но мы не унываем слава богу пока развиваемая более менее нам 1.7 ползаем стоим сами сами делаем шагов 10 и более правдой медленно но всеже говорим мама папа баба на ав- собака понимает что я от неё хочу подает то что прошу встаёт сама без опоры. На своём много начала лапотать. Я смотрю ни кто не пьёт АТФ-Лонг после того как нам поставили диагноз нам только его назначили и витамины Магне б6 глицин кудесан и элькар все это в добавок к АТФ по мемяцу каждый. Плюс ко всему каждый месяц массаж ЛФК дефектолог парафин сейчас бассейн добавляем и хотим проводить на кониках покататься говорят полезно
LinaKot
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2016
Девочки, и все же! Где вы заказывайте фланвризин? И его нормальная цена Какая?
Антонинка
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 июля 2016
Здравствуйте! Мы покупаем флунаризин через знакомого в Германии. В России насколько я знаю есть фирмы перевозящие лекарства. От вас потребуется рецепт от лечащего врача.
Антонинка
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 июля 2016
Полгода назад он стоил 20 евро за упакорку 100капсул
ViKi
Новичок

Откуда: Пермь
Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 сен. 2016
Флунаризин мы заказывали через интернет аптеку. НАМ ДОСТАВИЛИ ЧЕРЕЗ 10 ДНЕЙ. Рецепт не нужен, так как наши российские не катят. Нужен рецепт евростандарта, а его может выписать врач, который состоит в евросоюзе. Вообщем-то все довольно просто, единственное необходимо аптеке переводить предоплату, иначе никто так не доставит. Вместе с доставкой у нас вышло 6500 р.
Oksana_
Новичок

Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 июня 2015
Мы пили флунаризин Польский, вроде немецкий(уже не помню) и французский, последний мне показался лучшим, цена у всех не большая около 20 евро... сейчас мы уже несколько месяцев ничего не пьём - состояние не меняется, слава богу.. я уже пыталась отменять его где-то год назад, но сильный приступ меня испугал и через 1.5 месяца мы вернулись к нему, но из разговора с врачем я сделала выводы, что они собирают по нашим деткам статистику - помогает/не помогает ((
Oksana_
Новичок

Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 июня 2015
Кстати, Польский выходит ок.300-400 рублей
Линара
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 июля 2017
Здравствуйте! Моему сыну 5 лет, совсем недавно мы узнали наш страшный диагноз- детская альтернирующая гемиплегия. Мы принимаем конвулекс и топомакс с 5 месяцев. Раньше у нас было по 25 приступов в день. Сейчас приступ случается раз в месяц полтора. И вот я не понимаю, нужно ли нам принимать эти пэпы??? Получается у нас не эпилепсия, так ведь? Помогите пожалуйста кто с этим сталкивался
Oksana_
Новичок

Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 июня 2015
Они вам совсем не нужны (препараты)
Oksana_
Новичок

Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 июня 2015
Часто ошибочно ставят эпилепсию всем, а потом уже меняют диагноз на альтернмрующую гемиплегию... должен смотреть компетентный доктор
  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   Альтернирующая гемиплегия
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana