Альтернирующая гемиплегия

Альтернирующая гемиплегия

Полезная информация об особенностях заболеваний наших детей Другие заболевания Диагнозы и особенности заболеваний

 
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
Даа истерики -знакомая тема) И с санками у нас тоже была про ....
A L E N A
Помогите разобраться.
и сегодня мой крошик, мой мальчик показал указательным пальц ....
Iren624
как мы лечимся от аутизма
Anemonas сплошь и рядом. Причем в хороших центрах, гд ....
altim версия 2
Формирование принятия у родителей ребёнка с РАС
у меня начались другие "приколы" после что ли "принятия". Ко ....
Мальта
Мишаня: проблемы и приколы.
Сейчас долговязый стал, но всё равно красавчик. ....
tanusik
ДЦП у взрослого - хочу жить нормальной жизнью
Здравствуйте, моему сыну Александру 22 года, ДЦП с рождения, ....
Sasha05091994
Мой симпапулька
Еще какой! Симпапулька! ....
altim версия 2
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вика, все будет хорошо. Тем более Вы из Питера. Клиника в Ва ....
-Расправь крылья-
MY TRIANGLE - SUPER BIBS FOR SPECIAL KIDS
ВСЕМ ДОБРЫЙ ДЕНЬ! К этому моменту я шла очень долго и робко ....
dangerzone40
Что огорчило меня сегодня
Anemonas, моему 9 лет. И он не стоял на учете у психи ....
Ершистик
Лечение ДЦП (детского церебрального паралича).
Самыми часто встречающимися заболеваниями неврологического х ....
mamamia
Лейкоз - история нашей борьбы за жизнь
У моей двоюродной сестры маленькая дочка Женечка, ей годика ....
Олеся_М
Обострились симптомы аутизма после кортексина
врачи перебирают все возможные лекарства - авось что-то и по ....
ИринаБалерина
Страхи и фобии у ребенка, помогите советом
Мой то же боялся всегда каруселей и горок и в то же время хо ....
tanusik
Как уменьшить размеры живота?
Самый легкий и безобидный способ похудеть - аппаратное похуд ....
Ogyre4naya
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   Альтернирующая гемиплегия
RSS

Альтернирующая гемиплегия

  Вперед>>Печать
 
mashulik81
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2012
Добрый вечер, мамочки! У кого-нибудь есть ребенок с синдромом альтернирующей гемиплегии? Откликнитесь, если кто-то знает деток с таким заболеванием, оно редкое.
НАТАЛИЯ НИКОЛАЕВА
Новичок

Откуда: ТВЕРСКАЯ ОБЛ.
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 фев. 2012
у моей малышки диагноз альтернирующая гемиплегия, задержка развития. Лечение не помогает, но руки не опускаем, надеемся на чудо. :s10:
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3795
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
:m8: НАТАЛИЯ НИКОЛАЕВАПрисоединяйтесь к нашей компании!
mashulik81
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2012
Здравствуйте, Наталья! Сколько сейчас вашей малышке? И чем вас лечат? Моей дочери 4 с половиной года. Начались наши мучения в 7 месяцев. Поставили эпилепсию, лечили 3 года, соответственно ничего не помогало, а синдром альтернирующей гемиплегии поставили только 2 месяца назад. Пьем цинаризин и лечимся у гомеопата, стало помогать немного. В развитии задерживаемся, но нас еще противоэпилептические таблетки хорошо отодвинули в развитии, но все врачи говорят, что догонит, у нас уже прогресс сильный. Вы не опускайте руки, все будет хорошо. Моя стала взрослее, когда плохо ложится на свой диванчик и лежит, иногда руки, ноги отказывают, ну мы перестали слушать врачей и стали жить нормальнрй жизнью, правда иногда мы выпадаем из нее на неделю, дней 10. Конечно ничего нельзя загадывать, строить планы. Нам дали квоту, едем в Москву, в Нии педиатрии, выянять отчего у нас бывают такие состояния, какое-то генетическое нарушение. А Вам что говорят ваши врачи? Сразу же поставили правильный диагноз? Пишите, спрашивайте, о нашем заболевании так мало известно, мы первые в городе нашем(Челябинске), буду рада общению.
Вечер
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 мар. 2012
Девочки, у моего сынульки синдром альтернирующей гемиплегии. Давайте делиться опытом.... одним очень тяжело!!!!!
Alina_16
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 апр. 2012
Здравствуйте, у нас тоже альтернирующая гемиплегия. Нам уже 7 лет. Приступы 1 раз в месяц, пьем флунаризин и какие-нибудь витамины, от всех противоэпилептический становится только хуже. Первый год было страшно, приступы были почти каждую неделю. Ездили в москву в РДКБ, сейчас никуда не ездим
Alina_16
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 апр. 2012
Расскажите, как вы справляетесь?
Непоседа
Новичок

Откуда: Магадан
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
3 июня 2012
Здравствуйте. У моей доченьки гемиплегия началась в 3 месяца сейчас нам 2года и 2месяца. Сначала приступы были каждые 10 дней . С сентября (были в РДКБ) и до декабря сократились до раза в месяц, а теперь вообще то 10 дней то 20, то 15 по три дня плачет, ни глотает, не могу понять что именно болит. 10 июля нас опять ждут в РДКБ надеемся на чудо вдруг появится ясность заболевания. Ребёнок после ЭКО. Беременность прошла без тревог всё было отлично. В прошлый раз в РДКБ встретила маму с девочкой 4 года, тоже гемиплегия у неё двойняшки, та что шла первая гемиплегия вторая здорова есть старший ребёнок здоровый тоже. Мы живём в Магадане наши доктора даже после Московских подтверждают свой диагноз эпилепсия. Но лечение от эпилепсии не помогало, депакин отменили мы сами он только тормозит развитие. Лечились у гомеопата делали массажи изменений никаких. Сейчас принимаем флунаризин назначили в Москве, ещё танакан и сермион в РДКБ капали карнитен. Сели в год и три, ещё не ходим сами, только за ручку и вся болтается. Расскажите во сколько кто пошёл. Чем сглаживаете приступы?? Единственное знаю что пока самое лучшее для наших детей это сон.
nastena
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 авг. 2012
Здравствуйте! У моей дочки тоже альтернирующая гемиплегия. Диагноз поставили в Израиле, а до этого и в Волгограде(здесь мы живём) и в Москве(РДКБ, Мухин К. Ю.) всё ставили эпилепсию. пили разные противоэпилептические препараты(топомакс, депакин, трилептал, фенобарбитал, бензонал), а теперь принимаем флунаризин! Мамочки отзовитесь. напишите какие витамины или какую поддерживающюю терапию делаете. принимаете. Моей Настёне 1 год и 9 мес. сами пока не стоим(только с поддержкой) передвигаем ножками. Приступы возникают от хороших и плохих эмоций. после плача и эсли покупать.
mashulik81
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2012
Здравствуйте, девочки! Долго я как-то молчала по теме, которую задала. Всё борюсь с приступами у ребёнка, врачами за правильный диагноз. Надежда была на Московских врачей из НИИ Педиатрии, но чуда на случилось. Поставили вместо АГ, другое заболевание(гипокалиемический паралич), но по описанию и анализам он нам вообще не подходит!!! Такое ощущение, что просто так для галочки съездили. Нашла статью про АГ недавно, подробненько описывающую заболевание, это прямо про мою дочу. Хочу сказать, что нам НИЧЕГО не помогает, как привязала она меня к себе в 7 месяцев, так до сих пор. Ни флунаризин, ни циннаризин, ни какие-то анальгетики, ничего не помогает. Самое главное, даже врачи не знают, до сих пор с диагнозом не определятся. Остается видимо ждать переходного возраста, может пройдет?!
YanaTi-4
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 дек. 2014
Добрый вечер, мамочки! У кого-нибудь есть ребенок с синдромом альтернирующей гемиплегии? Откликнитесь, если кто-то знает деток с таким заболеванием, оно редкое.
Селет
Новичок

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2015
Добрый день. У моего ребенка Альтернирующая гемиплегия. Хотелось бы услышать совет. Ребенку ставят отставание в развитии речи. Как восстанавливать отставание?
Дядя Федор
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 авг. 2015
Доброго времени суток. У нашего парня такая бяда. Сейчас нам 7 лет, противоэпилептические перестали пить в 2 года. Пошел в 5,5. Приступы были очень жесткие, иногда даже подкалывали реланиум. Диагноз пока не утвержден, были в Москве на Талдомской дважды, пустая трата времени. Пили флунаризин (кто где заказывает, поделитесь, если не секрет), сейчас начали пить сибелиум. С флунаризином приступы стали реже и менее болезненны. Ну и когда приступы, пьем нурофен или ибуклин. Для исправления отставания в развитии ездим на микротоки, хоть они и не очень признаются официальной медициной. Логопед, обкалывание, массаж. Понимаю, что боремся не с причиной, а со следствием. Но лечения, как нам пояснили, пока нет. Есть версии, одна из которых связана с генетикой. А нам остается ждать и надеяться на "академический интерес".
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1122
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Мамочки детей с Альтернирующей гемиплегией очень редко к нам на форум заходят и не задерживаются. Хотя у нас на форуме и кроме основного заболевания есть много всего интересного.
Уважаемы мамочки, пожалуйста расскажите подробнее, что это за болезнь, к какому виду она относится, откуда возникает, как развиваются ваши детки и чем вы их лечите, какие проблемы возникают. Эта информация была бы многим из нас очень полезна.
sofya10
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2016
Всем добрый день! Моей дочурки сейчас 1год2мес, в 2 месяца нам поставили порок развития головного мозга (коры правого полушария) и эпилепсию. Когда нам исполнилось 6 мес у нас начались непонятные всем приступы, которые на ЭЭГ не фиксировались как приступы и врачи в Москве разводили руками... мы были у всех гуру и не гуру... в 11 месяцев случайно мы попали на прием к проф Оливье Дюлаку, который очень долго смотрел наши видео (приступов) и ээг. и сказал, чтобы мы сдали генетический анализ на мутацию гена АТР1А3 и сказал, что на 95 процентов уверен, что у моей Вики альтернирующая гемиплигия... 30 ноября 2015 мы сдали этот генетический анализ в Германии и результат пришел... Дюлак был прав! мы носители такого редкого заболевания... а еще и в совокупности к нашему, то есть у нас 2 заболевания сразу и очень серьезных... как нам сказали профессора в Гемании, что нет сейчас лекарства для этой болезни! может быть лет через 10 выведут! но мы не сдаемся, сейчас будем писать Дюлаку и посмотрим, что он скажет! расскажите, кто-нибудь уже проверял этот диагноз сдачей генетики?
YULIYA stasewa
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2016
Здравствуйте моему ребенку поставили такой диагноз.
Koren
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2016
Здравствуйте нашему малышу 1 год и 4 месяца, первые приступы начались год назад, поставили эпилепсию, а лечение не помогало( конвулекс, потом поменяли на депакин), так бы и "лечились", если в июне 2015 г. у нас не заподозрили АГ, предложили сдать анализ на мутацию гена АТР1А2 ( полный анализ стоит 38000 руб в Москве), ответ ждали больше 3 месяцев, за это время сдавали ещё кровь и ребёнка и родителей, в результате ответ отрицательно " патогенных мутаций не выявлено ". И тут врачи сказали что верить анализу не стоит, что генетика у нас ниже плинтуса, диагноз оставили и предложили ехать в Москву в НИИ Педиатрии, ждём лета, может поедем, хотя одежды особой на них нет. Сейчас пьём депакин в малой дозе, понимаем что бесполезно в нашем случае, но врач боится отменять + назначил актовегин в таблетках + в6 посмотрим, что будет, как говорят все неврологи не знают как нам помочь. Мамочки и мамочки давайте делится опытом !!!!
sofya10
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2016
диагноз поставили по генетике? или просто так на словах? это очень редкое заболевание и нужно обязательно сдавать генетику, чтобы подтвердить! расскажите, что происходит с ребенком и какое развитие и возраст? просто нужно действительно делиться, так как врачи реально не знают что с этим делать и в Германии тоже( увы...
Koren
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2016
http://osoboeserdce.ru/medicin...henie.html прям все про нас, генетику сдали, ответ отрицательный, но 3 врача (1 из них генетик и 2 невролога сказали что верить анализу не стоит, что генетика в нашей стране не развита) диагноз оставили А. Г., эпилепсию сняли. вот такие дела. Судя по форуму Москва НИИ Педиатрии тоже не помогает. Послали нас на инвалидность (высокая частота приступов, задержка развития) а там вообще цирк, сидят 5 бабок которые так и не поняли что за диагноз, говорят может у вас завтра все пройдет, лечитись идите и отказали в инвалидности) вот вам и ответ(((
Наталья мама Ариши
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2016
Здравствуйте! У моей Ариши детская альтернирующая гемиплегия. Диагноз поставили в НЦЗД летом 2015 года. Подтвердился диагноз анализом "Полное секвенирование экзома". Сейчас нам 2,5 года. Два года лечили эпилепсию. Не могли поставить диагноз. До сих пор отменяем противосудорожную терапию. Сейчас принимаем Флунаризин. Приступы стали легче и короче по времени. В развитии отстаём, но развиваемся. Периодически проходим реабилитацию: лфк, массаж. Кололи кортексин, глиатилин.
Oksana_
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 июня 2015
Болезнь очень специфическая, поэтому мы- родители общаемся набегами и все же не публично, а в личке...
Oksana_
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 июня 2015
добивайтесь инвалидности, я уже привыкла, что когда говорю диагноз - об этом заболевании врачи впервые слышат и советую и почитать литературу
Антонинка
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 июля 2016
Здравствуйте!!! Очень нужна помощь!!! Кто делал анализ гена АТР1А3??? Где делали? И какая цена?
Ребенку ставят альтернирующую гемиплегию. У нас такой анализ не делают. По форумам почитала - в России вроде как делают но не качественно. Рекомендуют германию. Только где именно?
Не хотелось бы выкидывать деньги на ветер. И в диагнозе хочется быть уверенной на все 100
LinaKot
Новичок

Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2016
Мы делали такой анализ в Москве клиника Геномед. Консультировались у Далали. У нас вообще непонятная ситуация и что с моим ребенком ни один врач сказать не может. Но подозреваю я, чтоу нас гимеплегия.
LinaKot
Новичок

Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2016
Девочки, подскажите сиптомы гимеплегии? Так хочу разобраться в нашей ситуации, сил моих больше нет.
ViKi
Новичок

Откуда: Пермь
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 сен. 2016
У нас был подтвержден диагноз заключением по результатам секвенирования ДНК (Клиническое секвенирование экзома). Делали в "Геномеде" за 50 тыс. руб.. Нам 1 год 3 месяца. Приступы очень частые и длительные, провоцируются эмоциями, но сейчас стали переноситься легче. Принимали ценнаразин, толку от него никого не было.
Скажите, кто добился инвалидности?
Как справляетесь с задержкой в развитии?
LinaKot
Новичок

Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2016
Здравствуйте, мамочки!
LinaKot
Новичок

Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2016
Подскажите пожалуйста, есть ли конкретное лечение от АГ или только поддерживающая терапия? Нам 1,8 диагноз неточный, но все симптомы есть. Сидит, ползает, но не ходит. Иногда не двигается ручка, то правая, то левая. У кого такие-же проблемы? И как вы с этим боритесь?
LinaKot
Новичок

Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2016
Инвалидность еще даже не оформляли! Все надеемся на чудо, а может перерастает! Дома постоянно разговарием, рисуем , пластилин, фосоль, шишки. Развиваем моторику. Книги читаем. Единственное пока телевизор редко включаю. Боюсь. Мамочки, а вы даете смотреть телевизор своим деткам?
LinaKot
Новичок

Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2016
Инвалидность еще даже не оформляли! Все надеемся на чудо, а может перерастает! Дома постоянно разговарием, рисуем , пластилин, фосоль, шишки. Развиваем моторику. Книги читаем. Единственное пока телевизор редко включаю. Боюсь. Мамочки, а вы разрешаете смотреть телевизор своим деткам?
ViKi
Новичок

Откуда: Пермь
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 сен. 2016
Нам 1,3, по развитию на 11 месяцев -1 год, сели в 10 месяцев, в 11 встали. Ходит, но только с поддержкой, говорит мало. Пьем энцефабол, очень помогает от задержки в развитии. Телевизор у нас не провоцирует приступы. Я понимаю так, что каждый переносит заболевание по разному. В генетическом исследовании у нас сказано, что хромосома повреждена частично.
ViKi
Новичок

Откуда: Пермь
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 сен. 2016
Лечения нет! Врачи подбираю, чтобы убрать приступы. Сейчас мы хотим попробовать флунаризин.
LinaKot
Новичок

Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2016
А где и у кого вы лечитесь? Мы последний раз были на приеме у Жилиной Светланы Сергееевны. Назначала лечение, но совсем не вижу схожих лекарств.
ViKi
Новичок

Откуда: Пермь
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 сен. 2016
LinaKot, я вам в личку ответила!!!

ViKi
Новичок

Откуда: Пермь
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 сен. 2016
Жилина генетик, а само заболевание неврологическое. Все препараты нам назначает невролог.
mila88
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2016
Нам не давно поставили такой диагноз, тоже столкнулись со скудной информацией вокруг. Везде пишут в лучшем случае только лфк, массаж и прочие физ. нагрузки
Мамы, скажите, а как с умственным и психическим развитием? Отставания или отклонения? Очень боимся за это, очень больной вопрос. С физикой отстаем, а с этим пока ничего понять не можем, маленькая еще, вроде и развивается, но медленно, заметно отличие от сверстников, что ждать в будущем - очень переживаем.
LinaKot
Новичок

Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2016
Сама переживаю, а что ждать в будущем одному Богу известно! Все детки разные и своя индивидуалтная особенность. Но то, что наши детки особенные это факт!
  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   Альтернирующая гемиплегия
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana