Нунан синдром

Нунан синдром

Наследственное генетическое заболевание Полезная информация об особенностях заболеваний наших детей Другие заболевания Диагнозы и особенности заболеваний

 
Очень прошу ваших советов и мнений
Нет, про аутизм не думаю, не похож, скорее зпрр либо аллалия ....
Distres
История Артемки
Первый юбилей - 5 лет!))) С 10 января пошли в гос. садик, в ....
temik
Подозрение на аутизм у ребёнка 10 месяцев
Ребёнку 1 год и 1,5 месяца. Отличное разделённое внимание, ....
Олечка353
Фильмы об жизни людей с РАС
Алинкина мама Соглашусь на 100%. ....
ksuxis
наша история
спасибо, да, я видела то ли на этом форуме, то ли на другом ....
Марфа
Какую подложку положить под ламинат?
При покупке ламината никто не учел, что мы будем положить ег ....
Gannysja
Можно ли "вылечить" аутизм?
Все эти чудо целители никогда не показывают реальных детей, ....
Nellie1984
Чёрный список медцентров и специалистов
Там не копируется. И потом там обсуждение идёт, как на фор ....
Carven
ПРИТЧИ И МУДРЫЕ ВЫСКАЗЫВАНИЯ
[center]Твой человек Владимир Шебзухов [img]http: ....
zakko2009
Какое-то сплошное расстройство...
Держитесь!!! мы все с вами! и поддерживаем вас! ....
PhilippaBroyles
Феварин
Врач нам меняет амитритилин на феварин. Кто использовал, пож ....
ksuxis
Мрт
Москва. Не могу найти клиники где делают наркоз севораном. ....
Капелька
Аутизм или нет?
Нюша пишет:[q][/q] Спасибо Алинкина мама пишет:[q][/q] Сложно с ....
Митич
Про Светлану с Сашенькой
САШОКУмница!!!! Молодец!! Так держать!!!! УРАААА!!!!! ....
витанаканда
ударим по фигуре тортиками!
Вот в разрезе. ....
витанаканда
Моё хобби.
вот ещё фотка ....
витанаканда
С рождения на левой ножке отсутствуют два пальчика
Здравствуйте вы уже что не будь сделали как все прошло ?? ....
Эмили
Где лучше отдыхать?
MargaRitaWhy пишет:[q]А я считаю, что при финансовых возможностях ....
Pavlycha
Попугайчики
suastra пишет:[q]а наш желтопопик стал каким-то зеленопопиком При ....
Pavlycha
женская дружба
Женская дружба бывает, на уровне коллегиальных подруг. Такое ....
Pavlycha
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   Нунан синдром
RSS

Нунан синдром

Наследственное генетическое заболевание

<<Назад  Вперед>>Печать
 
nunic99
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 окт. 2010
Всем здравствуйте! У моего ребенка нунан синдром. Есть здесь мамы таких детишек?
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 797
Рейтинг пользователя: 0

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
nunic99, очень коротенькое у вас сообщение! Напишите про себя поподробнее, у нас хоть и не такой синдром, но сбой тоже гинетический. Напишите откуда вы, сколько лет ребёночку, пообщаемся! Главное, что вам гинетики говорили и говорят, чем это грозит! Нам кроме того, что будет отставать в развитии больше никто ничего сказать не смог... у нас делеция 11 плеча хромосомы.

Прикрепленный файл (e5c4adfc3c18ddf48779d45bf86888cd, 8235 байт, скачан: 1417 раз)
ver
Новичок

Откуда: Иваново
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мая 2012
Здравствуйте! Моей дочке1г6м. Нам по ДНК-верификации подвердили синдром Нунан. Хотелось бы пообщаться с родителями, чьи детки с таким диагнозом
Энн
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2012
Здравствуйте!
У моей дочки сейчас подтверждается ДНК-исследованием такой синдром, направил на обследование генетик в НИИ Педиатрии (Москва).
Давайте пообщаемся)
Екатерина123
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 окт. 2012
Здравствуйте! У моего ребенка подозревают синдром нунан. Давайте пообщаемся.
ver
Новичок

Откуда: Иваново
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мая 2012
Здравствуйте! У моей дочки синдром нунан, нам 2,8 г, Сделали 2 операции на сердце, почти ничего еще не говорим, очень маленькие, мы из Иванова,
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1345
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
ver, добро пожаловать к нам на форум!
А какие операции вам делали?
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
:m8: :m8: :m8: ver
ver
Новичок

Откуда: Иваново
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мая 2012
У нас ДМПП и комбинированный стеноз легочной артерии. Первую операциюю сделали в 4,5 месяца-думали все, нотак как стеноз комбинированный, не смогли при первой операции все устранить. Вторую сделали в2г4мес, т.к градиент вырос до 96. -надсекали кольцо и ставили заплату.
Надеждачка
Новичок

Откуда: Белгород
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
Здравствуйте! У моего сыночка подтвержден синдром Нунан, нам 9 месяцев. Хочется пообщаться с родителями таких деток. Мы из Белгорода
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1520
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Надеждачка :m8: :m8: :m8:
Надеждачка
Новичок

Откуда: Белгород
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
Подскажите пожалуйста, в каком разделе можно создать свою тему и рассказать о нас? Может кто то тоже столкнулся с таким синдромом. Мы о синдроме узнали недавно, голова кругом :l3:
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1345
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Надеждачка, создайте свою тему здесь http://invamama.ru/story/

Потом если надо будет, я сделаю отдельный раздел и перенесу тему.
maxilla
Почетный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 114
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
Здравствуйте, мамочки! Моей Нине семь месяцев. Лабораторно Нунан-синдром пока не подтвержден, но у врачей почти нет сомнений - больно уж рожица у нас характерная. В 1,5 месяца мы перенесли операцию по перевязыванию открытого артериального протока, сейчас ждем вторую - будем закрывать ДМЖП. Дочь медленно, но развивается; начала ползать по-пластунски, сидеть с поддержкой. С речевым развитием все в порядке - лепечет активно и разнообразно. Одна беда - мы маленькие - вес 5200, рост 59 см. Кушаем много и охотно, куда это все уходит - непонятно.
Надеждачка
Новичок

Откуда: Белгород
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
maxilla, здравствуйте! Мы тоже долго плохо набирали вес, но у нас и проблема была, первые 4 месяца нас часто рвало (1-2 раза в день), после 4 месяцев стало лучше, слава Богу сейчас это прекратилось, нам 7 января будет год, стали хорошо набирать вес (9кг) и вытянулись (74 см). Сели мы в 8 месяцев, в 10 стали ходить за ручки (нас пугали что ходить не будем, упора на ноги долгое время не было и рефлекс ходьбы с рождения отсутствовал), ползать никак не хотим, на четвереньки встает качается, а потом падает на живот, а так все по возрасту игра ладушки и т. д (хотя нас пугали после рождения слабоумием, т.к. было кровоизлияние в головной мозг 2 степени). С сердечком у нас все более менее нормально были в Нии им. Бакулева, там нам и сказали о вероятности синдрома. Проблема с глазками - птоз век и астигматизм (уже очки носим), вот собираемся в Питер лечится. Вот такие мы)
maxilla
Почетный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 114
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
Надеждачка спасибо! Мы тоже поначалу ужасно срыгивали - по 5-6 раз в день. Никакие ухищрения вроде ношения столбиком и всяких антирефлюкс-смесей не помогали. А в 3 месяца как отрезало. Просто перестала и все. Но прибавляет все равно плохо - врачи говорят, из-за порока много энергии уходит... э-э... как-то они витиевато выражаются, в общем, на борьбу с избыточным количеством углекислоты в организме. Надеюсь, после второй операции будет получше. А с глазками у нас тоже проблемы, но причина другая. Где-то в течении последнего месяца глаза резко уехали к переносице. Офтальмолог сказал, что непосредственно со зрением все в порядке, отправил к неврологу. Вот, после Нового года ложимся в больничку неврологического профиля - выправлять глазки.
Счастья и удачи вам и вашему чаду. :131:
zarina
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 мар. 2015
Здравствуйте
maxilla
Почетный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 114
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
zarinaа дальше?
pashko
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2016
Добрый день! Мы находимся в Москве и нам подтверждают синдром Нунан. Предстоит операция на сердце. Не посоветуете хорошего кардиолога? Наш не сталкивался с таким.
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1345
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
pashko, в Вашем случае наверное не только кардиолог нужен, но и кардиохирург. Так как вы находитесь в Москве, то для вас как жителей столицы есть возможность бесплатного обследования в КИТ больницы им Филатова, но для того, чтобы туда попасть, нужно направление участкового кардиолога. Если Ваш кардиолог не знает что делать, то она может дать вам направление в Филатовскую больницу на консультацию.
Natasha74
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 мая 2016
Здравствуйте, у нас синдром Нунан, мы кололи гормон роста, но результата никакого. Подскажите пожалуйста, можно ли и с помощью каких лекарств можно увеличить рост.
MargaRitaWhy
Новичок

Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 июня 2016
Скажите, кто знает, как можно наиболее точно диагностировать Нунан синдром? Где в Москве сдать анализы или исследование провести?
Vasilisa
Новичок

Откуда: Россия, Москва
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2016
Я знаю, подобные исследования проводятся в генетических лабораториях. Попробуйте обратиться туда. Мы сдавали ДНК-анализ нашему ребенку год назад. Результат очень долго ждали. Но это серьезное и сложное исследование, его не ускоришь.
Аида
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2017
Здравствуйте меня зовут Аида, моему сыну 7 лет ему поставили нунан, у нас триада Фалло паразитная вена ДМПП и стеноз лёгочной артерии сделаны операции сразу две за один наркоз, спасибо огромное кардиохирургу что нас оперировал. Паразитную вену не стали трогать. У нас маленький рост всего метр и вес низкий, инвалидность снята по пороку сердца, поставили нунана, умственно хорошо развит, в школу не ходит, из за отставания в росте и утомляемости. Прививки мы не делали ни одной по рекомендации кардиохирурга.
Аида
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2017
Скажите пожалуйста для более точного диагноза что нужно сделать и какие анализы нужно сдать. Мы живём в Ставропольском крае
Нюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1604
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014
АидаВы в Ставропольском Диагностическом центре у генетиков были?
Diancik1988
Новичок

Откуда: Litva
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2017
Добрый вечер, мое имя Диана я из Литвы, у меня двое сыночков Данила и Артем 6 и 3 года, Данила здоровый мальчишка, а со второй беременностью оказалось все запутано, на 27 неделе резкое многоводие, наблюдали после этого врачи специалисты и на 32 неделе по эхо сказали что у моего малыша ножки короче длинны туловища, сначала испугалась, но гинеколог успокоила меня так как я сама всего лишь 157 см, и вот в 37 неделю у меня резко отошли воды, 13 часов со схватками каждую минуту и меня прокесарили, малыш не плакал и я боялась что он не выжил, на утро пришел врач и сказал что мой ребенок болен, много врачей куча диагнозов, ( так как страна маленькая сразу не могли понять) 2 недели суточных слез, и вот консультация генетика 4 анализа крови, 2 из них в Германию и наш диагноз Синдром Нунан, нам уже 3 и мы особо не говорим только пару слов, в умственном отклонении кроме речи не чего не заметила, у нас кардиомиопатия и рост всего лишь 92 см. Расскажите и поделитесь с какими трудностями сталкивались, буду вам благодарна искренне и от всего сердца.
Gallinas84
Новичок

Откуда: г. Днепр
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 окт. 2017
Добрый день, меня зовут Галина. Я с Украины г. Днепр. У меня двое деток. Девочка здоровая ей 7лет, а вот нашему Мирону не повезло. Всю беременность лечили отслойку плаценты, на 40 неделе стримительные роды, с весом ребёнка 4300кг. Врачи сразу сказали ребёнок необычный, задышал не сразу, час под кислородом. родился весь синий, и глаза сразу не открывал. Мы перепугались. Но потоп открыл только один глаз. Оказалось, что у нас птоз правого глаза. И я сразу заметила, что ножки короче туловища. Приехав домой наблюдались у невролога по поводу гипоксии. Но в 6 мес. на нас обрушилась ещё одна проблема. У него началась гидроцефалия. Лежав в нейрохирургии у нас нашли порок сердца. Стеноз лёгочной артерии аневризма межпредсердной перегородки, и открыт баталов проток. В год и три нас прооперировали, но при полном обследовании обнаружили ещё кучу аномалий. Односторонний крипторхизм, дисфункцию желчного пузыря, расширение лоханок почек, аномально-маленькую щитовитку. Сейчас мы стоим на учёте у ряда специалистов: кардиолога, невропатолога, окулиста, нефролога, гастроинтеролога, эндокринолога, ортопеда. И наконец-то нам в генетическом центре недавно поставили окончательный диагноз синдром Нунан. Нам уже 3 года, у нас рост 93см. Мы каждые три месяца ложимся в неврологию для реабилитации. Начал потихоньку говорить. Нам кололи сначала Картаксил, а сейчас Церебролизин - это для развитие речи. Мы даже пошли в сад с обычными детьми
ФИЛИППА
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 нояб. 2017
Здраствуйте, у моего сина родился ребенок с синдромом Нунана. Сейчас ждет второго ребенка. Какая вероятность родиться нормалный ребенок. Говоорят, что ни у него, ни у и эго супруги не нашли тот ген, который носитель синдома Нунана. Спосибо!
Мария14
Новичок

Откуда: Оренбург
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2018
Здравствуйте! Меня зовут Мария, я из Оренбурга, у меня один сын, ему 5 лет, недавно сдали анализ в МГНЦ г. Москва на с. Нунан и он подтвердился(( далее предстоит анализ нам с мужем, передался ли он по наследству или это спонтанная мутация. Очень, очень переживаю, что 2й ребенок тоже может быть с этим синдромом, хотя он и в планах ((( Скажите, у кого 1й нунан второй норма? И какая вероятность повторения? Я слышала, довольно не благоприятный прогноз 50/50%
Мария14
Новичок

Откуда: Оренбург
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2018
И еще, девочки может кто знает сообщество, группы родителей с таким диагнозом? Информации по нунан мало. (( Буду очень благодарна, спасибо!
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   Нунан синдром
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana