Нунан синдром

Нунан синдром

Наследственное генетическое заболевание Полезная информация об особенностях заболеваний наших детей Другие заболевания Диагнозы и особенности заболеваний

 
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
Лимонка дурное повидение просто игнорируем, никакой р ....
altim версия 2
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Я здесь недавно... у нас тоже есть проблемы... нам 1,8.. близне ....
Iren624
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вот так фото! Я даже не сразу заметила, что не так с ручкой! ....
Nadezhda1985
В ожидании чуда...
Мы потихоньку растем Научились отвечать "Да". В основном н ....
Mia
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
А мы смогли!
Да, а в 5 классе количество достигло 39(!!!) учеников ....
tanusik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   Нунан синдром
RSS

Нунан синдром

Наследственное генетическое заболевание

<<Назад  Вперед>>Печать
 
nunic99
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 окт. 2010
Всем здравствуйте! У моего ребенка нунан синдром. Есть здесь мамы таких детишек?
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 746
Рейтинг пользователя: 23

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
nunic99, очень коротенькое у вас сообщение! Напишите про себя поподробнее, у нас хоть и не такой синдром, но сбой тоже гинетический. Напишите откуда вы, сколько лет ребёночку, пообщаемся! Главное, что вам гинетики говорили и говорят, чем это грозит! Нам кроме того, что будет отставать в развитии больше никто ничего сказать не смог... у нас делеция 11 плеча хромосомы.

Прикрепленный файл (e5c4adfc3c18ddf48779d45bf86888cd, 8235 байт, скачан: 550 раз)
ver
Новичок

Откуда: Иваново
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мая 2012
Здравствуйте! Моей дочке1г6м. Нам по ДНК-верификации подвердили синдром Нунан. Хотелось бы пообщаться с родителями, чьи детки с таким диагнозом
Энн
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2012
Здравствуйте!
У моей дочки сейчас подтверждается ДНК-исследованием такой синдром, направил на обследование генетик в НИИ Педиатрии (Москва).
Давайте пообщаемся)
Екатерина123
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 окт. 2012
Здравствуйте! У моего ребенка подозревают синдром нунан. Давайте пообщаемся.
ver
Новичок

Откуда: Иваново
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мая 2012
Здравствуйте! У моей дочки синдром нунан, нам 2,8 г, Сделали 2 операции на сердце, почти ничего еще не говорим, очень маленькие, мы из Иванова,
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
ver, добро пожаловать к нам на форум!
А какие операции вам делали?
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3793
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
:m8: :m8: :m8: ver
ver
Новичок

Откуда: Иваново
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мая 2012
У нас ДМПП и комбинированный стеноз легочной артерии. Первую операциюю сделали в 4,5 месяца-думали все, нотак как стеноз комбинированный, не смогли при первой операции все устранить. Вторую сделали в2г4мес, т.к градиент вырос до 96. -надсекали кольцо и ставили заплату.
Надеждачка
Новичок

Откуда: Белгород
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
Здравствуйте! У моего сыночка подтвержден синдром Нунан, нам 9 месяцев. Хочется пообщаться с родителями таких деток. Мы из Белгорода
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Надеждачка :m8: :m8: :m8:
Надеждачка
Новичок

Откуда: Белгород
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
Подскажите пожалуйста, в каком разделе можно создать свою тему и рассказать о нас? Может кто то тоже столкнулся с таким синдромом. Мы о синдроме узнали недавно, голова кругом :l3:
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Надеждачка, создайте свою тему здесь http://invamama.ru/story/

Потом если надо будет, я сделаю отдельный раздел и перенесу тему.
maxilla
Опытный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 95
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
Здравствуйте, мамочки! Моей Нине семь месяцев. Лабораторно Нунан-синдром пока не подтвержден, но у врачей почти нет сомнений - больно уж рожица у нас характерная. В 1,5 месяца мы перенесли операцию по перевязыванию открытого артериального протока, сейчас ждем вторую - будем закрывать ДМЖП. Дочь медленно, но развивается; начала ползать по-пластунски, сидеть с поддержкой. С речевым развитием все в порядке - лепечет активно и разнообразно. Одна беда - мы маленькие - вес 5200, рост 59 см. Кушаем много и охотно, куда это все уходит - непонятно.
Надеждачка
Новичок

Откуда: Белгород
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
maxilla, здравствуйте! Мы тоже долго плохо набирали вес, но у нас и проблема была, первые 4 месяца нас часто рвало (1-2 раза в день), после 4 месяцев стало лучше, слава Богу сейчас это прекратилось, нам 7 января будет год, стали хорошо набирать вес (9кг) и вытянулись (74 см). Сели мы в 8 месяцев, в 10 стали ходить за ручки (нас пугали что ходить не будем, упора на ноги долгое время не было и рефлекс ходьбы с рождения отсутствовал), ползать никак не хотим, на четвереньки встает качается, а потом падает на живот, а так все по возрасту игра ладушки и т. д (хотя нас пугали после рождения слабоумием, т.к. было кровоизлияние в головной мозг 2 степени). С сердечком у нас все более менее нормально были в Нии им. Бакулева, там нам и сказали о вероятности синдрома. Проблема с глазками - птоз век и астигматизм (уже очки носим), вот собираемся в Питер лечится. Вот такие мы)
maxilla
Опытный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 95
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
Надеждачка спасибо! Мы тоже поначалу ужасно срыгивали - по 5-6 раз в день. Никакие ухищрения вроде ношения столбиком и всяких антирефлюкс-смесей не помогали. А в 3 месяца как отрезало. Просто перестала и все. Но прибавляет все равно плохо - врачи говорят, из-за порока много энергии уходит... э-э... как-то они витиевато выражаются, в общем, на борьбу с избыточным количеством углекислоты в организме. Надеюсь, после второй операции будет получше. А с глазками у нас тоже проблемы, но причина другая. Где-то в течении последнего месяца глаза резко уехали к переносице. Офтальмолог сказал, что непосредственно со зрением все в порядке, отправил к неврологу. Вот, после Нового года ложимся в больничку неврологического профиля - выправлять глазки.
Счастья и удачи вам и вашему чаду. :131:
zarina
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 мар. 2015
Здравствуйте
maxilla
Опытный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 95
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
zarinaа дальше?
pashko
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2016
Добрый день! Мы находимся в Москве и нам подтверждают синдром Нунан. Предстоит операция на сердце. Не посоветуете хорошего кардиолога? Наш не сталкивался с таким.
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
pashko, в Вашем случае наверное не только кардиолог нужен, но и кардиохирург. Так как вы находитесь в Москве, то для вас как жителей столицы есть возможность бесплатного обследования в КИТ больницы им Филатова, но для того, чтобы туда попасть, нужно направление участкового кардиолога. Если Ваш кардиолог не знает что делать, то она может дать вам направление в Филатовскую больницу на консультацию.
Natasha74
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 мая 2016
Здравствуйте, у нас синдром Нунан, мы кололи гормон роста, но результата никакого. Подскажите пожалуйста, можно ли и с помощью каких лекарств можно увеличить рост.
MargaRitaWhy
Новичок

Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 июня 2016
Скажите, кто знает, как можно наиболее точно диагностировать Нунан синдром? Где в Москве сдать анализы или исследование провести?
Vasilisa
Новичок

Откуда: Россия, Москва
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2016
Я знаю, подобные исследования проводятся в генетических лабораториях. Попробуйте обратиться туда. Мы сдавали ДНК-анализ нашему ребенку год назад. Результат очень долго ждали. Но это серьезное и сложное исследование, его не ускоришь.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   Нунан синдром
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana