Нунан синдром

Нунан синдром

Наследственное генетическое заболевание Полезная информация об особенностях заболеваний наших детей Другие заболевания Диагнозы и особенности заболеваний

 
Зачем нужна жизнь ребенку-инвалиду? У него нет будущего!
А так батенька, у вас острый приступ ШФ депрессии, что же вы ....
Мальта
Похоже ли на аутизм?
вообще педагогическое вмешательство - сила. Знакомая есть в ....
Мальта
Квоты на медицинскую помощь становятся недоступными
Vyacheslavv, нет такого. У меня масса знакомых в моск ....
Ершистик
Мир устроен по принципам передач "последний герой"?
[q]Ваши идеи по поводу уничтожения генетического мусора ....
Opsla
История Кости
У нас откаты бывают, но в виде не потери навыков, а в возвра ....
-Ane4ka-
жареные кабачки
Мне нравится кабачки запекать в духовке - быстро и просто. В ....
Vyacheslavv
Частный интернат для ребенка инвалида
kirkirkir Если еще актуально, то в Ново-Переделкино ( ....
-Ane4ka-
реабилитационный центр в москве для СЛАБОВИДЯЩИХ детей
Тем, кто живет в Москве, можно обратиться в институт Коррекц ....
zov-62
Может ли быть глубокая уо, если нет органики?
Не следят, сколько метров. А уж если с семьей - вообще никт ....
Ершистик
Альтернирующая гемиплегия
Флунаризин мы заказывали через интернет аптеку. НАМ ДОСТАВИЛ ....
ViKi
Рас легкой формы.
Тут недавно поднимали тему про сына Трампа - Бэрона. Вроде к ....
Мальта
мистика
[q]А сарафан жалко, не дешевый во первых, чуть не удавилась, ....
Alisha
Экзотические растения на подоконнике.
[q] Если года два цветы не будут появляться, то скорей всего ....
Alisha
В свободную минуту.
[q]А я шить люблю! Из последнего - шила на лето сарафан ....
Alisha
автобусное путешествие - новый опыт
[q]Париж романтический город))))) [/q] клас! Париж! моя меч ....
Alisha
Бесплатный набор: Поведенческая программа (АБА)
Александр, перешлите мне свое сообщение пожалуйста через фор ....
AutismFight
Клиника Турнера
Здравствуйте! Девченки может кто то ложиться в Турнера в се ....
Lyubov*
Мой Гриша и мы
Гриша давай познакомимся.11лет Миша ....
Viktoriya05
Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
Мамочки деток до года, кто делал недавно КИ, правда говорят ....
Elena_mama
Фото 30
Куколка! Пусть все будет хорошо!!! ....
altim версия 2
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   Нунан синдром
RSS
Клиника восстановительного лечения БиАТи 

Нунан синдром

Наследственное генетическое заболевание

<<Назад  Вперед>>Печать
 
nunic99
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 окт. 2010
Всем здравствуйте! У моего ребенка нунан синдром. Есть здесь мамы таких детишек?
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 746
Рейтинг пользователя: 23

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
nunic99, очень коротенькое у вас сообщение! Напишите про себя поподробнее, у нас хоть и не такой синдром, но сбой тоже гинетический. Напишите откуда вы, сколько лет ребёночку, пообщаемся! Главное, что вам гинетики говорили и говорят, чем это грозит! Нам кроме того, что будет отставать в развитии больше никто ничего сказать не смог... у нас делеция 11 плеча хромосомы.

Прикрепленный файл (e5c4adfc3c18ddf48779d45bf86888cd, 8235 байт, скачан: 807 раз)
ver
Новичок

Откуда: Иваново
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мая 2012
Здравствуйте! Моей дочке1г6м. Нам по ДНК-верификации подвердили синдром Нунан. Хотелось бы пообщаться с родителями, чьи детки с таким диагнозом
Энн
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2012
Здравствуйте!
У моей дочки сейчас подтверждается ДНК-исследованием такой синдром, направил на обследование генетик в НИИ Педиатрии (Москва).
Давайте пообщаемся)
Екатерина123
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 окт. 2012
Здравствуйте! У моего ребенка подозревают синдром нунан. Давайте пообщаемся.
ver
Новичок

Откуда: Иваново
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мая 2012
Здравствуйте! У моей дочки синдром нунан, нам 2,8 г, Сделали 2 операции на сердце, почти ничего еще не говорим, очень маленькие, мы из Иванова,
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1146
Рейтинг пользователя: 184



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
ver, добро пожаловать к нам на форум!
А какие операции вам делали?
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3847
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
:m8: :m8: :m8: ver
ver
Новичок

Откуда: Иваново
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мая 2012
У нас ДМПП и комбинированный стеноз легочной артерии. Первую операциюю сделали в 4,5 месяца-думали все, нотак как стеноз комбинированный, не смогли при первой операции все устранить. Вторую сделали в2г4мес, т.к градиент вырос до 96. -надсекали кольцо и ставили заплату.
Надеждачка
Новичок

Откуда: Белгород
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
Здравствуйте! У моего сыночка подтвержден синдром Нунан, нам 9 месяцев. Хочется пообщаться с родителями таких деток. Мы из Белгорода
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1153
Рейтинг пользователя: 95



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Надеждачка :m8: :m8: :m8:
Надеждачка
Новичок

Откуда: Белгород
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
Подскажите пожалуйста, в каком разделе можно создать свою тему и рассказать о нас? Может кто то тоже столкнулся с таким синдромом. Мы о синдроме узнали недавно, голова кругом :l3:
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1146
Рейтинг пользователя: 184



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Надеждачка, создайте свою тему здесь http://invamama.ru/story/

Потом если надо будет, я сделаю отдельный раздел и перенесу тему.
maxilla
Почетный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 104
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
Здравствуйте, мамочки! Моей Нине семь месяцев. Лабораторно Нунан-синдром пока не подтвержден, но у врачей почти нет сомнений - больно уж рожица у нас характерная. В 1,5 месяца мы перенесли операцию по перевязыванию открытого артериального протока, сейчас ждем вторую - будем закрывать ДМЖП. Дочь медленно, но развивается; начала ползать по-пластунски, сидеть с поддержкой. С речевым развитием все в порядке - лепечет активно и разнообразно. Одна беда - мы маленькие - вес 5200, рост 59 см. Кушаем много и охотно, куда это все уходит - непонятно.
Надеждачка
Новичок

Откуда: Белгород
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
maxilla, здравствуйте! Мы тоже долго плохо набирали вес, но у нас и проблема была, первые 4 месяца нас часто рвало (1-2 раза в день), после 4 месяцев стало лучше, слава Богу сейчас это прекратилось, нам 7 января будет год, стали хорошо набирать вес (9кг) и вытянулись (74 см). Сели мы в 8 месяцев, в 10 стали ходить за ручки (нас пугали что ходить не будем, упора на ноги долгое время не было и рефлекс ходьбы с рождения отсутствовал), ползать никак не хотим, на четвереньки встает качается, а потом падает на живот, а так все по возрасту игра ладушки и т. д (хотя нас пугали после рождения слабоумием, т.к. было кровоизлияние в головной мозг 2 степени). С сердечком у нас все более менее нормально были в Нии им. Бакулева, там нам и сказали о вероятности синдрома. Проблема с глазками - птоз век и астигматизм (уже очки носим), вот собираемся в Питер лечится. Вот такие мы)
maxilla
Почетный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 104
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
Надеждачка спасибо! Мы тоже поначалу ужасно срыгивали - по 5-6 раз в день. Никакие ухищрения вроде ношения столбиком и всяких антирефлюкс-смесей не помогали. А в 3 месяца как отрезало. Просто перестала и все. Но прибавляет все равно плохо - врачи говорят, из-за порока много энергии уходит... э-э... как-то они витиевато выражаются, в общем, на борьбу с избыточным количеством углекислоты в организме. Надеюсь, после второй операции будет получше. А с глазками у нас тоже проблемы, но причина другая. Где-то в течении последнего месяца глаза резко уехали к переносице. Офтальмолог сказал, что непосредственно со зрением все в порядке, отправил к неврологу. Вот, после Нового года ложимся в больничку неврологического профиля - выправлять глазки.
Счастья и удачи вам и вашему чаду. :131:
zarina
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 мар. 2015
Здравствуйте
maxilla
Почетный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 104
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
zarinaа дальше?
pashko
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2016
Добрый день! Мы находимся в Москве и нам подтверждают синдром Нунан. Предстоит операция на сердце. Не посоветуете хорошего кардиолога? Наш не сталкивался с таким.
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1146
Рейтинг пользователя: 184



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
pashko, в Вашем случае наверное не только кардиолог нужен, но и кардиохирург. Так как вы находитесь в Москве, то для вас как жителей столицы есть возможность бесплатного обследования в КИТ больницы им Филатова, но для того, чтобы туда попасть, нужно направление участкового кардиолога. Если Ваш кардиолог не знает что делать, то она может дать вам направление в Филатовскую больницу на консультацию.
Natasha74
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 мая 2016
Здравствуйте, у нас синдром Нунан, мы кололи гормон роста, но результата никакого. Подскажите пожалуйста, можно ли и с помощью каких лекарств можно увеличить рост.
MargaRitaWhy
Новичок

Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 июня 2016
Скажите, кто знает, как можно наиболее точно диагностировать Нунан синдром? Где в Москве сдать анализы или исследование провести?
Vasilisa
Новичок

Откуда: Россия, Москва
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2016
Я знаю, подобные исследования проводятся в генетических лабораториях. Попробуйте обратиться туда. Мы сдавали ДНК-анализ нашему ребенку год назад. Результат очень долго ждали. Но это серьезное и сложное исследование, его не ускоришь.
Аида
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2017
Здравствуйте меня зовут Аида, моему сыну 7 лет ему поставили нунан, у нас триада Фалло паразитная вена ДМПП и стеноз лёгочной артерии сделаны операции сразу две за один наркоз, спасибо огромное кардиохирургу что нас оперировал. Паразитную вену не стали трогать. У нас маленький рост всего метр и вес низкий, инвалидность снята по пороку сердца, поставили нунана, умственно хорошо развит, в школу не ходит, из за отставания в росте и утомляемости. Прививки мы не делали ни одной по рекомендации кардиохирурга.
Аида
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2017
Скажите пожалуйста для более точного диагноза что нужно сделать и какие анализы нужно сдать. Мы живём в Ставропольском крае
Нюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 887
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014
АидаВы в Ставропольском Диагностическом центре у генетиков были?
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   Нунан синдром
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana