Синдром Рубинштейна-Тейби

Синдром Рубинштейна-Тейби

нужна любая информация! Полезная информация об особенностях заболеваний наших детей Другие заболевания Диагнозы и особенности заболеваний

 
МУЗЫКАЛЬНЫЙ МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕТСКИЙ ФЕСТИВАЛЬ (конкурс) "ЮРМАЛ
C 6 по 9 августа 2020 года состоится Международный музыкаль ....
david777
наша история
Заказать seo ....
fgohik
НПЦ СУХАРЕВОЙ
Пост свой скопировала с другого ресурса, непонятные символы, ....
Mopsa
Приглашаю принять участие в исследовании
Здравствуйте, я студентка факультета психологии МГУ, приглаш ....
Daria Kuzn
Помогите пойти в обычную школу!
Кстати в побочках от сонапакса есть и галлюционации и спутан ....
Мальта
Оптимальная высота потолков в квартире
Зачастую мы даже не задумываемся о том, какая идеальная высо ....
Gannysja
Оптимальная высота потолков в квартире
Зачастую мы даже не задумываемся о том, какая идеальная высо ....
Gannysja
Подскажите средство против юношеских прыщей?
Margo23, вы хоть дату последнего сообщения смотрите... ....
Алинкина мама
Гороскопы ,нумерология
Приветик девчоночки)) А вы знаете, что в каждом имени ребенк ....
Pavlycha
Подозрение на аутизм у ребёнка 10 месяцев
Ребёнку 1 год и 1,5 месяца. Отличное разделённое внимание, ....
Олечка353
Фильмы об жизни людей с РАС
Алинкина мама Соглашусь на 100%. ....
ksuxis
Можно ли "вылечить" аутизм?
Все эти чудо целители никогда не показывают реальных детей, ....
Nellie1984
Какое-то сплошное расстройство...
Держитесь!!! мы все с вами! и поддерживаем вас! ....
PhilippaBroyles
Феварин
Врач нам меняет амитритилин на феварин. Кто использовал, пож ....
ksuxis
Аутизм или нет?
Нюша пишет:[q][/q] Спасибо Алинкина мама пишет:[q][/q] Сложно с ....
Митич
Про Светлану с Сашенькой
САШОКУмница!!!! Молодец!! Так держать!!!! УРАААА!!!!! ....
витанаканда
ударим по фигуре тортиками!
Вот в разрезе. ....
витанаканда
Моё хобби.
вот ещё фотка ....
витанаканда
С рождения на левой ножке отсутствуют два пальчика
Здравствуйте вы уже что не будь сделали как все прошло ?? ....
Эмили
Где лучше отдыхать?
MargaRitaWhy пишет:[q]А я считаю, что при финансовых возможностях ....
Pavlycha
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   Синдром Рубинштейна-Тейби
RSS

Синдром Рубинштейна-Тейби

нужна любая информация!

<<Назад  Вперед>>Печать
 
аня17
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2011
редкое генетическое заболевание, кот. свойственно поражение внутренних органов (порок сердца, пиелонефрит и пр.), задержка психического, речевого и моторного развития, имеет ряд ярко-выраженных внешних признаков - деформация и уплощение первой фаланги больших пальцев рук и ног (говорят еще - синдром широкого пальца), низкая линия роста волос, нос клювовидной формы, косоглазие.

тип наследования не выяснен - либо спонтанная мутация, либо наследственность.

меня волнует, есть ли шанс родить здорового ребенка, где можно пройти генетический анализ родителям конкретно на это заболевание?
Екатерина25
Новичок

Откуда: Киров
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2011
Здравствуйте, у моего сынишки врожденная аномалия коленного сустава(отсутсвие наколенника), очень хочется пообщаться с родителями чьи детишки имеют такие же проблемы со здоровьем. Если такие есть, то напишите пожалуйста.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Екатерина25 зайдите сюда http://invamama.ru/diagnoz/12/
Екатерина25
Новичок

Откуда: Киров
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2011
Спасибо
Rouz
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Здравствуйте девочки! Я уже писала про сынишку на форуме у нас проблемы с ногой. Подскажите, пожалуйста, хорошего детского ортопеда в Москве. Заранее благодарна.
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 1097
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
{......... }
аня17, попробуйте обратиться в этот институт. У меня у старшего аутизм и мы там делали анализ на наследственность еще в 1999 году. Очень хорошая лаборатория. Одно из самого стоящего, что у нас в стране есть. Например, нам делал генетик, который за это исследование получил европейский гранд. Смотрели сразу невролог и генетик. А так. как я уже была немного беременной, сразу отправили на УЗИ, Все в комплексе, все чудесно и не спрашиваешь сама, а что мне дальше делать.
Конкретно нам делал анализ к. б. н. Асеев М. В. попробуйте его найти.
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 1097
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
{......... }
вот нашла этот центр, где он работает. Может вам Питер неудобно, но все, что знаю.
аня17
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2011
Федора, спасибо за информацию! Попробуем выяснить, смогут ли они нам помочь.
Lubava
Долгожитель форума

Откуда: Самара
Всего сообщений: 969
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 мая 2011
Rouz, здравствуйте. У нас тоже проблема с ногой, напишите подробнее о себе и чего вы добились, нашли ли ортопеда, есть ли какой результат?
Мируся
Новичок

Всего сообщений: 13
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 сен. 2011
аня17 Моему сыну тоже ставили такой диагноз, с оговоркой " больше всего подходит диагноз Рубенштейба -Тейби" У нас в основном задержка психического, речевого и моторного развития,.
Внутрених поражений критичных нет. только На сердце клапан немного не в стандарте, но не порог однозначно. Долго наблюдались, делали Узи все ок пока. А вот ноги побаливают и косоглазие расходящееся было ( делали операцию с глазками порядок сейчас)
aleksa
Новичок

Откуда: рязань
Всего сообщений: 23
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2012
привет всем! я новенькая у моего сыночка синдром рубенштейна-тейби и много сопутствуюших, поражение ЦНС, хотелось бы найти с похожим заболеванием и узнать какие успехи у других :19:
Мируся
Новичок

Всего сообщений: 13
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 сен. 2011
aleksa здравствуйте! Мой сына пошел в 1,5 года, начал говорить в 4 г. Сейчас читает, пишет . 11 кл. коррекционнй школы. Все бы ничего, да вот сильное заикание мешает нормально общаться. Причем оно как то появилось, так, к годам 12 и все больше усиливалось.
aleksa
Новичок

Откуда: рязань
Всего сообщений: 23
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2012
а сколько ему сейчас?
Мируся
Новичок

Всего сообщений: 13
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 сен. 2011
aleksa Ему сейчас 24года
aleksa
Новичок

Откуда: рязань
Всего сообщений: 23
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2012
скажите а как он сейчас в плане общения, разговаривает, чем занимается?
aleksa
Новичок

Откуда: рязань
Всего сообщений: 23
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2012
и в плане здоровья какие у вас были проблемы?
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   Синдром Рубинштейна-Тейби
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana