Привет, Настя. Меня зовут Аня. Моей дочке Злате 2 года. При родах был перелом затылочной кости в результате поражён мозг. Она не глотает и я её также кормлю через зонд. Мы постоянно болеем простудными заболеваниями и лечимся антибиотиками, тоже сидим дома,3 раза попадали в реанимацию. У Златы много слизи из рта и носа, я ей убираю постоянно грушей. А у вас есть слизь? ПО неврологии мы каждые 3 месяца проходим курс лечения. Чем и как и вы лечитесь, чем питаетесь? У тебя есть скайп? Если есть давай пообщаемся через него. Мой адрес в скайпе nysikpysik.
Привет, всем!!! Ура мы дома. Как хорошо. Все у нас в порядке. Врачи отложили операцию на ноябрь.30 октября надо еще раз съездить в Москву за окончательным результатом гистологии.
Любовь, ты знаешь, мы с мужем на той недели хлебопечку купили. Так здорово!!!! И хлеб вкусный получается. Готовится, правда, долго - около 3 часов, но ничего.
Нет, уже закончили. теперь в ноябре поедем в Подгорное, а когда там нас возьмут - не знаю, но, надеюсь, в этом году. Переносит по-разному, в зависимости от массажиста. Но чаще кричит. Особенно не любит, когда руки трогают. Его даже когда одеваешь, в рукава трудно попасть - вырывается.
А у нас с шапками проблема. Только начинаешь одевать - весь извернётся, а то и кричать начнёт. Любовь, вот сделали массаж, что скажешь? Возбуждает - не усилились ли судороги. Успокаивает - что-то стал лучше делать? Какие видишь изменения? Меня, конечно, больше всего волнуют судороги.
Нет, судорог нет уже с июля. И замираний стало меньше. Еще до последнего массажа он начал немного голову держать и на бок поворачиваться. Хуже не стало, это точно! На бока иногда весь извертится - то направый, то на левый. А иногда на спине лежит и даже, когда поворачиваешь - не дается, не хочет.
Привет, всем. Приятно познакомиться. Моей Златочке 2года, но до сих пор она не глотает. Был перелом затылочной кости, инфаркт в подкорковых структурах мозга, кровоизлияние. Мы проходим каждые 3месяца неврологическое лечение. Болеем обструктивным бронхитом каждый месяц, так как постоянно течёт слизь. Я ей убираю грушей и отсосом. У нее вынужденная поза на спине. Голову не держит, шевелит ручками, ножками немного. Она понимает, улыбается. У нас ещё спастический тетрапарез. Ребёнок постоянно гнётся, запрокидывает голову назад. Пишите пожалуйста советы. Всем здоровья, счастья и сил.
Анна_Куликова, привет!!! Так красиво назвала дочку-Злата! Молодец! Аня, что значит "постоянно гнётся". Запрокидывает голову, я так поняла это от давления? Напиши от куда вы, где живёте. Какие таблетки врачи назначают? Что сейчас принимаете?
Любовь, а массаж делали полный, сильный, настоящий(не знаю как правильно назвать) или как ты тогда рассказывала - просто поглаживания? Как же мне решиться на массаж. Боюсь и всё. Вдруг хуже станет.
Привет, Алла. Мы живём в Тольятти. У неё дистонические атаки. Позвоночник сильно искревлён и левосторонний тетрапарез. Когда она лежит, то ручки постоянно в движении и гнётся влево. Я её в основном на руках держу, так как она иногда в такой позе успокаивается. Нам дают квоту в Центр здоровья детей РАМН на 14декабря, но из-за из-за бронхита мы не едем. Если бы она глотала, то бы так часто не болела. Мы наблюдаемся у лучшего невролога Тольятти и кмн в Самаре. Они говорят, если ребёнок до года не начил глотать, то уже не начнёт. Сильно поражён мозг и задет мозжечок. В Бурденко отказываются делать операцию на голову. В общем не могу помочь ни чем ребёнку. Пьём мы постоянно депакин, финлепсин, мидокалм. Каждые 3месяца проходим курс лечения:кортексин, семакс, диакарб, аспаркам, глиатилин, фенибут. А вы молодцы, что в дом переехали. Мы тоже рассматриваем варианты поменяться на дом недалеко от Тольятти.
аленький, поглаживания делали только 1 курс, другие курсы был хороший сильный массаж. Попробуйте, может и не будет судорог. У нас весной когда делали - судороги были после первого дня массажа. Я не стала врачу говорить, чтоб не отменила. И больше их не было. Курс доделали нормально.
Nastya, что значит расслобляющий, что именно делают? Любовь, какая же ты отважная! А я трусиха. Да ещё врачи напугали: "начнутся судороги, что тогда будешь делать". Вообще я думаю - массажистка должна быть именно с неврологическим уклоном, или из больницы вызывать где лежали.
А что все делают при судорогах? Начнутся - бросите массаж. Конечно, я тоже боюсь судорог. При одном воспоминании о них сердце останавливается! Но они у всех разные бывают. Даже у нас в разные периоды были разные.
Анна_Куликова, я может просмотрела или ты не писала как зовут твою дочку, какой возраст? У нас тоже дистонические атаки, тетрапарез. А как ты связывалась с институтом Бурденко? Мы так же пьём депакин, фенибут, а вот мидокалм нам не помогает. От Кортексина в два месяца были судороги. Что скажешь про семакс, он вам помогает? От чего глиатилин и финлепсин.
Не слышала о таком. Могут разной длительности, это слышала. я как-то спросила у невролога - что делать, если начнутся судороги. Она сказала, что мы ничего сделать не сможем (медикаментозно), надо вызывать скорую. Они снимут судороги. Но у нас были короткие, мы не вызывали.
Аленький вам нужен массажист который понимает в своем деле. Нам сначала одна массажистка делала так что Даша уменя плакала и сразу же начинались судороги а потом мы нашли другую и я прямо не нарадуюсь. Она делает массаж ввиде поглаживания и масирует все точки, мыщцы. Как она мне сказала не каждому ребенку подойдет один и тот же массаж.
Любовь, привет! Отложили операцию по нескольким причинам. Главврач нашего отделения в отпуск ушел(он нас сам оперирует), и ждут результатов моей поездки в Москву. Там онколог должна свое последнее слово сказать.
Аленький, привет! Как хорошо дома. Малыши без меня скучали. Один в больнице даже успел полежать(не то аллергический кашель, не то простуда) врачи сами не поняли. Мы приехали старший с температурой слег. Простыл, у нас погода плохая.
, Аленький вам нужен массажист который понимает в своем деле. Нам сначала одна массажистка делала так что Даша уменя плакала и сразу же начинались судороги а потом мы нашли другую и я прямо не нарадуюсь. Она делает массаж ввиде поглаживания и масирует все точки, мыщцы. Как она мне сказала не каждому ребенку подойдет один и тот же массаж.
[/q]
Nastya, Вот я про что веду речь, ты меня поняла. Уже начала узнавать.
Привет, Аленький. Дочку зовут Злата, ей 2года. У тебя Семён ручки тянет? В Бурденко я писала письмо, но лучше позвонить главному врачу. Фенибут как часто пьёте и по сколько? Мидокалм нам тоже не помогает. Кортексин и семакс отлично помогает курсами. Глиатилин для улучшения кровообращения в мозге, но я сделала укол Злате, а она не глотает и у неё много от него слизи. Я перестала. Финлепсин это проэпилептическое средство, обладает анальгезирующим средством для детей с неврологией
Привет, Аленький. Дочку зовут Злата, ей 2года. У тебя Семён ручки тянет? В Бурденко я писала письмо, но лучше позвонить главному врачу. Фенибут как часто пьёте и по сколько? Мидокалм нам тоже не помогает. Кортексин и семакс отлично помогает курсами. Глиатилин для улучшения кровообращения в мозге, но я сделала укол Злате, а она не глотает и у неё много от него слизи. Я перестала. Финлепсин это проэпилептическое средство, обладает анальгезирующим средством для детей с неврологией
[/q]
Анна_Куликова, привет! Семён не только ручки тянет, но и ноги. Может такие "мосты" устроить, что не согнешь его. Фенибут пьём по 1\6 утром и вечером. После того, как нам его назначили прям вздохнула более-менее спокойно: он нам хорошо подошёл. От кортексина у нас были судороги, а семакс нам не назначают, хотя врача я просила. Аня, а ты не пробовала обратиться к хирургу по поводу того, что Злата не глотает?
Приветик, Аленький. А сколько Семён весит? Вы постоянно пьете фенибут или курсами?, У неё внутри и с пищеводом всё нормально. Нейрохирург сказал, что сильно поражена та часть мозга, которая отвечает за глотательный рефлекс. У неё был инфаркт и кровоизлияние в подкорковых структурах мозга. Даст Бог все поправимся.
Анна_Куликова, привет! Что то давно мы не взвешивались. В 9 месяцев весил 10кг, а сейчас нам уже 1год и месяц., рост 80см. Фенибут только начали пить, ещё даже месяц не пьём. Буду узнавать у врача - можно постоянно или делать перерыв, а вы как постоянно, нет?
Врач сказала давать пока он помогает. Если я не буду фенибут давать, то придётся сибазон колоть. А это хуже. В ноябре мы едем на консультацию к КМН в Самару и всё ещё лучше узнаю. Это лучший невролог Самарской области. Я потом тебе напишу.
аленький, какие вы большие! А мы взвешивались в год и 3 месяца - 9,5 кг, и сейчас в год и 6 месяцев - то же самое. Только в длину выросли на 3 см, сейчас 79см.
Врач сказала давать пока он помогает. Если я не буду фенибут давать, то придётся сибазон колоть. А это хуже. В ноябре мы едем на консультацию к КМН в Самару и всё ещё лучше узнаю. Это лучший невролог Самарской области. Я потом тебе напишу.
[/q]
Анна_Куликова, привет! Аня, уже ноябрь. Когда едишь к врачу?
Nastik, СПАСИБО за помощь! Простите конечно, но историю вашей Кати, я прочел только вчера. Наверно проблемы нашей семьи кажутся мизерными по сравнению с вашими. Я как мужик, словами эмоции высказать не смогу, сами знаете мы все внутри себя держим(может по этому и живем меньше женщин), Да поможет вам Бог! Все будет хорошо!
Как малыши без тебя справились? 
ещё можно готовить варенье и французский хлеб. Кроме белого ни чего не пробовали. 
В 9 месяцев весил 10кг, а сейчас нам уже 1год и месяц., рост 80см. Фенибут только начали пить, ещё даже месяц не пьём. Буду узнавать у врача - можно постоянно или делать перерыв, а вы как постоянно, нет? 
Лучше бы так умнел 
