Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!

Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!

Хочу все знать о Кохлеарной Имплантации. Достоинства, недостатки, риски и возможные осложнения. Что такое кохлеарная имплантация, что даёт кохлеарная имплантация, в каких случаях её можно применять и когда нельзя, преимущества и недостатки кохлеарной имплантации Обсуждение кохлеарной имплантации Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи

 
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
Даа истерики -знакомая тема) И с санками у нас тоже была про ....
A L E N A
Помогите разобраться.
и сегодня мой крошик, мой мальчик показал указательным пальц ....
Iren624
как мы лечимся от аутизма
Anemonas сплошь и рядом. Причем в хороших центрах, гд ....
altim версия 2
Формирование принятия у родителей ребёнка с РАС
у меня начались другие "приколы" после что ли "принятия". Ко ....
Мальта
Мишаня: проблемы и приколы.
Сейчас долговязый стал, но всё равно красавчик. ....
tanusik
ДЦП у взрослого - хочу жить нормальной жизнью
Здравствуйте, моему сыну Александру 22 года, ДЦП с рождения, ....
Sasha05091994
Мой симпапулька
Еще какой! Симпапулька! ....
altim версия 2
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вика, все будет хорошо. Тем более Вы из Питера. Клиника в Ва ....
-Расправь крылья-
MY TRIANGLE - SUPER BIBS FOR SPECIAL KIDS
ВСЕМ ДОБРЫЙ ДЕНЬ! К этому моменту я шла очень долго и робко ....
dangerzone40
Что огорчило меня сегодня
Anemonas, моему 9 лет. И он не стоял на учете у психи ....
Ершистик
Лечение ДЦП (детского церебрального паралича).
Самыми часто встречающимися заболеваниями неврологического х ....
mamamia
Лейкоз - история нашей борьбы за жизнь
У моей двоюродной сестры маленькая дочка Женечка, ей годика ....
Олеся_М
Обострились симптомы аутизма после кортексина
врачи перебирают все возможные лекарства - авось что-то и по ....
ИринаБалерина
Страхи и фобии у ребенка, помогите советом
Мой то же боялся всегда каруселей и горок и в то же время хо ....
tanusik
Как уменьшить размеры живота?
Самый легкий и безобидный способ похудеть - аппаратное похуд ....
Ogyre4naya
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи »   Обсуждение кохлеарной имплантации »   Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
RSS

Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!

Хочу все знать о Кохлеарной Имплантации. Достоинства, недостатки, риски и возможные осложнения.

  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... ... 20 21 22 23 24 25
Печать
 
Любящая мама
Опытный участник

Откуда: Алтайский край
Всего сообщений: 35
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2010
Очень прошу помощи и совета. Прочитайте для начала мою историю в разделе, где все рассказывают свои истории. Мою я назвала – «Страшная история». Т.к. я не знаю как правильно поступить, боюсь ошибиться и пожалеть. В первую очередь меня волнует мой сын. Нужно ему делать КИ или нет? В своей истории я описывала нашу жизнь вообще, и коротко о слухе. Здесь попытаюсь подробнее об этом рассказать. Самое главное мне нужны мамы таких же деток как мой сын, т.е. с тугоухостью и глухотой до операции и после нее. Может у вас были похожие ситуации, сомнения?
1. Мой сын отказывается носить слуховые аппараты (СА). Не знаю как ему объяснить уже почти год, после того как одели, срывает их, злится, плачет, не дает одеть, пинается, кричит, закатывает истерики. Он понял так – если мы идем на улицу, в больницу – он позволяет одеть СА и если идем заниматься и все, в других случаях он не соглашается ни в какую, а заставлять насильно не имею смысла, итак он сильно много нервничает по каждому пустяку, не понимат речь и ты «хоть тресни», но объяснить ему что-то невозможно. В последнее время больше общаемся жестами ( т. е. он знает где и что лежит зрительно и сам идет и берет то, что ему нужно или подводит к этому месту и показывает рукой что ему нужно или просто орет).
2. Т.к. у сына тугоухость 4 ст. – он слышит громкие слова, стуки, шумы без СА и кажется все слышит в СА - это и все музыкальные игрушки, и как льется вода в кране в унитазе, и телефон, и телевизор, разговорную речь (но он ее не понимает), конечно же на имя всегда откликается даже в шумной обстановке на улице или из другой комнаты, правда не сразу понимает из какой комнаты, но может найти или часто путает кто говорит мама или папа, т.е. если я с ним играю, а сзади него подходит папа и зовет его, то он сначала смотрит на меня и думает, что это я говорю, а потом через некоторое время понимает, что это папа или любой другой человек за спиной. Вот и думаешь, а что он слышит в СА? Просто какой-то звук, его изменение или голос? Или другой пример – сидим занимаемся и тут начинает гудеть негромко холодильник – он сразу показывает на ушко, что он что-то слышит, но точно-то он не знает пока, что это за звук, ему покажешь холодильник, он подойдет к нему и слушает. Тоже самое, если соседи сверху или в подъезде хлопают дверью, стучат, шумят – он показывает на ушко. Ему педагог и я показываем на дверь и говорим, что это дядя там стучит и он показывает «Там». Слышит домофон, телефон из других комнат, но не сразу, через какой-то промежуток времени, но слышит. Сейчас знает, что это «Але-але». Поэтому я часто сомневаюсь в диагнозе. Наш сурдолог не видит смысла делать КИ, т.к. ребенок слышит в СА. Но проверяют они на свой слух и глаз, аудиограмму делают, смотря на реакцию зрачка и ставят уже больше года 3-4 ст. тугоухости. А компьютерное обследование г. Томска и г. Москвы показывает 4 ст. тугоухости, справа пограниченную с глухотой. Т.е. проходили 2 обследования с разницей почти год ( в декабре 2008г. в г. Томске и в октябре 2009г. в Москве). За год приблизилась тугоухость к глухоте. Но это показывают компьютеры. Но ведь точно видно, что мой сын не глухой. Кому верить, кому доверять и что с этим делать? Ведь КИ делают глухим. А сын по всем документам глухой и там пишут КИ показана. Неужели ни у кого не было такой ситуации? В интернете читаю и с кем я уже в городе у нас познакомилась с мамами, все пишут и говорят, что их дети не слышали до операции в СА, а мой слышит. Помогите, пожалуйста, не сделать ошибку. Время идет, а я вся в сомнениях уже больше года. Убедилась и в том, что в нашем городе все против операции и мало о ней информации, мало детей с КИ. Т.е. люди ничего не зная, советуют не делать или вообще удивляются, что это такое, а в двух словах всем же не объяснишь. Меня сейчас понимают те, кто с КИ столкнулся. Просто я боюсь пожалеть, что сейчас откажусь от операции, а потом буду всю жизнь жалеть, что не воспользовалась такой возможностью, а с другой стороны, если соглашусь – это ведь вмешательство в голову, инородное тело и много ограничений, лишний раз будешь трястись как бы кто не навредил, не ударил, не толкнул и не задел. Столько «за», столько «против» – голова пухнет. Я не о чем другом вот уже сколько времени не могу думать, только об этом. Ну что мне делать? Что будет правильнее? А если он и речевой процессор будет срывать, кидать?
3. Из г. Томска в январе позвонили и сказали, что предварительно у нас операция в конце марта-начале апреля будет. Совсем мало времени осталось. Надо решать. А я так боюсь и самой операции и наркоза и вообще всего-всего. Решать-то мне за сына приходится. А если он меня обвинит потом, а может, наоборот. Может он не носит СА т. к. привык к тишине и боится звуков или звуки, шумы ему мешают, попробуй походи целый день в этих твердых вкладышах, они мешают, натирают, СА пищат, свистят, доставляют дискомфорт и так всю жизнь. Взрослому этого не пожелаешь, а как объяснить ребенку что их нужно носить всегда. Почему наши старики не хотят носить СА? Они им тоже не по душе. Они- то знают, что это не то, что слышит нормальный человек и они мешают, все они, любые взрослые говорят, что это дискомфортно, все звуки искарежены и лучше ничего не слышать, чем носить СА. С КИ хоть в уши ничего не надо вставлять и звук другой, ближе похож на настоящий, что слышим мы. А может, если бы он носил СА постоянно, он бы лучше уже говорил? Он их носит почти год, а результатов почти нет.
4. Слава пытается повторять слова, но получается произносит в основном гласные. Попытаюсь написать все, что он произносит: мама, папа говорит четко, деда у него «ея», баба может сказать, но больше получается то паба, маба, то просто папа, Слава это «Ява» или «Яя», дай- «ай», на – «я-я-яа», би-би –«пи-пи», собака- «аф-аф», кошка «мяу», лошадь – «прр», но больше он просто пускает слюни, курица, петух – это «о-о-о» смотрит на губы, мяч- «мама», любит звук «У», это у него и корова и самолет тоже «у-у-у» протяженно, а поезд коротко»у-у», а я ему произношу «ту-ту», гулять почему-то у него «ма» и обязательно показывает на окно, бай-бай мы прикладываем ладошки к голове и он произносит «па-па» и все в таком роде, т.е. все искажено. Но вообще речью он не пользуется, повторяет иногда только если его просишь или на занятиях. Меня узнает только на фото и призносит «мама», также и папа и деда, баба, но к нам так никогда не обращается. Ему скоро 3 года, а он меня «мама» не называет, а я так жду. Учу, учу его, а он не может понять. Когда говорю «мама» и показываю на себя, бью по груди и он делает тоже самое и показывает на себя и произносит «мама». Согласные проглатывает или не слышит. Вот и думаешь, а если так будет всегда, дефекты в речи. Я хочу чтоб мой ребенок как можно лучше и четче говорил. Надеюсь я не ошибаюсь, но с КИ он лучше и быстрей научится при условии, что будет заниматься. А я готова всегда ему помогать, а он подрастет и сам поймет, что нужно больше заниматься, чтобы хорошо говорить. А как вы считаете? Надеюсь вы хоть как-то развеите мои сомнения.
:s3:
Панда
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2010
Делайте операцию однозначно, срочно. Вы и так потеряли много времени. Если откажетссь делать сейчас, решение придет позже, но вы опять потеряете время. Ребенку не хватает возможностей слуховых аппаратов, отсюда и непринятие их - срывает, носить не хочет, т.к. толку от них.... процессор обычно дети любяи т сами просят надеть т. к. звук в них четкий и чистый (после хорошей настройки конечно). Дети начинают пользоваться слухом. Мы тоже КОЕ-ЧТО слышали в СА, и даже говорили лепетных слов 50-60, и все сурдопедагоги в 1 голос кричали нам "вам не нужна операция, у вас ребенок И ТАК немного развивается". Но это для них мой ребенок - один из 100 пациентов, а для меня он один единственный и я не хотела чтоб он развивался кое-как, хотелось дать ему максимально возможные условия для развития, лучшее что придумали для глухого ребенка чтоб вернуть слух. Да, у нас тоже была 4 степень. Пограничная с глухотой. Но я уверена (и врачи сейчас считают) что ТАКИХ результатов мы бы не добились. Дочь в 6.5 лет как нормальный ребенок. никто не замечает, если не вглядывается что на ухе аппарат. Речь хорошая, есть интонации. У нее нормальный звонкий, капризный девчоночий голос, а не монотонные грубоголосые звуки глухого ребенка.
Если вам интересно я могу дать почитать свой дневник. Напишите на почту которую я скину в личку.
Операцию мы сделали в почти 3 года.
Наталья К
Новичок

Откуда: Г.Кемерово
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2010
Как говорят сами врачи ''Ребенок должен носить аппараты постоянно, у ребенка должна быть хоть какая-то речь и ребенок должен жить в не глухой среде''-вот тогда надо делать операцию. Но врачи ведь не знают как чувствует себя ребенок с инплантом. Мое мнение такое если ваш малыш реагирует на звуки может и не стоит делать, ведь после операции слуховой нерв будет полностью убит и его больше не восстановишь, но решать будете только вы. Это очень ответственный шаг, правильно вы сказали как в дальнейшем отреагирует ваш малыш ''зачем ты мне сделала или почему ты мне не сделала''Многие думают если сделать операцию ребенок начнет слышать и говорить это мнение ошибочно-нужно много усилий предпринять. У меня похожая ситуация и мы с мужем приняли решение не делать-может мы и не правы, нашему ребенку 4,5года и мы тоже были в Томске на обследовании собрали все документы на операцию а вот недавно позвонили из Томска и сказали что в марте будут проходить операции. Я сама работаю воспитателем в глухом саду и вижу детей после операции у кого-то пошел процесс у кого-то нет. Нужно очень много заниматься, чтоб чего-то достичь. Я желаю вам принять верное решение и пусть все у вас получится.
Любящая мама
Опытный участник

Откуда: Алтайский край
Всего сообщений: 35
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2010
Наталья К, когда вы узнали ваш диагноз и какая у вас степень? Чего добились в СА? Если КИ делают на одном ухе, убивают слуховой нерв на этом ухе или на обоих? Если примерно через месяц будут делать операции вы откажитесь?
НАТА К
Новичок

Откуда: Г.Кемерово
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2010
Здравствуйте любящая мама -это Наталья К просто пришлось поменять имя. Когда нам был 1год мы узнали что дочь не слышить поехали в другой город на обследование врач-сурдолог постовил диагноз 3-4 ст. А в 2 года мы поехали в Томск на полное обследование там нам поставили диагноз НСТ4-й степени. СА мы получили почти в 2 года в начале она не хотела их носить но постепенно мы ее приучили но бываю моменты что она не хочет их одевать. Слышит в СА плохо на правое ухо моленько а на левое вообще нет, надо СА помощней. Как говорят врачи оперируют худшее ухо но они смотрят КТ по проходимости улитки нерв убивают на там ухе где делают операцию. Мы знаем что оперировать будут где-то в марте нам уже звонили из Томска мы очень долго думали я ночами не спала и все думала а если я сделаю не верный шаг и всетаки мы с мужем приняли решение не делать операцию может мы и не правы(просто находимся в подвешанном состоянии) поэтому я вас очень очень понимаю.
Любящая мама
Опытный участник

Откуда: Алтайский край
Всего сообщений: 35
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2010
Наталья я тоже в подвешенном состоянии, почему и прошу помощи. Но выше посмотрите адрес другого форума и есть еще разные форумы, где можно пообщаться с мамами таких детей и я вижу, что в основном все за КИ. Я сомневаюсь уже больше года, но в последнее время больше склоняюсь к КИ, т.к. я не переживу если ребенок будет глухонемым или разговаривать с дефектами. Да я очень боюсь ограничений, но я уверена он научится говорить хорошо и я приложу к этому все усилия и мы добьемся лучших результатов и догоним сверстников. Мы не одни такие. Я тоже видела детей с КИ у которых мало результатов, это зависит от возраста и родителей. Вам решать. Сделайте правильный выбор.
НАТА К
Новичок

Откуда: Г.Кемерово
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2010
Любящая мама я не в коем случае не хочу вас отговаривать просто я взвесила все"за" и все "против" это всетаки голова а если ребенок замкнется в себе превратится из активного в "растение" я боюсь, инородное тело в голове-нет это ведь на всю жизнь. Я много общаюсь со взрослыми глухими большенство против они говорят что от СА голова болит а это чужеродное тело в голове, подумайте еще раз, пообщайтесь с глухими взрослыми.
Любящая мама
Опытный участник

Откуда: Алтайский край
Всего сообщений: 35
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2010
НАТА К, я знаю, что взрослые глухие против и глухие родители, имеющие слышащих детей тоже. Они просто привыкли так жить. Многие говорят, что в СА можно научить речи ребенка, но я думаю операция - это новый шанс у наших детей слышать без свиста, помех и надоедливых вкладышей. Очень боюсь инородного тела. Наверно это судьба и значит так должно было случиться. Но не могу я, что мой ребенок не такой как все. Может в будущем придумают что-то новенькое, сейчас же опыты над животными проводят, что-то там со слуховыми клетками, тогда если что может можно будет что-то поправить, переделать. Там сам сын будет решать.
НАТА К
Новичок

Откуда: Г.Кемерово
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2010
Любящая мама а когда Вас приглашают на операцию? В Томск?
Любящая мама
Опытный участник

Откуда: Алтайский край
Всего сообщений: 35
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2010
Ната К, нам звонили в январе и сказали имплант на сына пришел, а 27 января я ездила в Томск на семинар и общалась лично с Юлией Александровной и хирургом. Они сказали операции начнутся в конце марта- начале апреля.
rjirf
Новичок

Откуда: санкт-петербург
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2010
Здравствуйте скажите пожалуйста Ната а у вас ребенок сейчас разговаривает? у меня у ребенка сделана операция и я нежалею! да конечно сил надо много но я незнаю неодного ребенка у которого нет улучшений просто каждый малыш индивидуальный и каждому надо свое время! лично у нас произошел сдвиг в речи после того как мы сделали ки ужу более двух с половиной лет! я ненастаиваю но любящая мама решайтесь ведь ребенок с аппаратом и ки это как день и ночь
НАТА К
Новичок

Откуда: Г.Кемерово
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2010
Здравствуйте rjirf а сколько Вашему ребенку сейчас? Моей дочери скоро будет 5лет если бы ей было3 или 4 года я бы сделала не раздумывая. свободной речи у нее нет если настаивать долго может что-то повторить с помощью дактиля.
rjirf
Новичок

Откуда: санкт-петербург
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2010
Здравствуйте Ната меня зовут Лена! Вы знаете моему ребенку скоро будет 5 лет Я немогу сказать что у нас очень хорошие результаты но посравнению что было; А еще я хочу вам сказать конечно чем раньше тем лучше сделать операцию но когда мы добились своей операции с нами была мамочка ее ребенок ходил в школу для глухих но она решилась и пренашей встрече на елке я просто оболдела от их речи и понимания! как мне сказала Света ей легче так как он понимает что ему это надо ведь он уже большой!!! а мы то ненасили то прятали инплант и он непонимал сначала как это важно и нужно : А еще я думаю очень важно сами родители слышашие или нет
Любящая мама
Опытный участник

Откуда: Алтайский край
Всего сообщений: 35
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2010
rjirf расскажите, пожалуйста, поподробнее о вас. Сколько было ребенку лет когда делали КИ? Где делали? Ходит ли в детский сад и какой? Что говорит?
Любящая мама
Опытный участник

Откуда: Алтайский край
Всего сообщений: 35
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2010
rjirf и другие :m8: мамы детей с КИ или со СА вы заходите на этот сайт? Давайте общаться. :m8:
Вероника В
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2010
Уважаемые мамочки! Слуховые аппараты с 4й степенью однозначно не дадут того эффекта, которого мы все ждем, как бы мы ни старались... говорю из опыта. При всех возможностях аппаратов нет самого главного для развития нормальной речи-разборчивости. Как написала одна мама-это небо и земля. Поэтому пока вы совсем маленькие-не раздумывайте. Результаты будут однозначно, особенно при регулярных занятиях. Хотя, конечно решать вам. Мы имплантировались достаточно поздно, о чем сильно жалеем, но возможности не было сделать это раньше. Очень интересно узнать опыт развития больших деток с КИ, пишите!
elza
Новичок

Откуда: Башкортостан, Кушнаренково
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2010
я думаю, что операцию делать просто необходимо! Нас прооперировали два года назад в санкт - петербурге. с тех пор наш ребёнок словно заново родился. до операции нам не помогали никакие слуховые аппараты, речи практически не было. Сейчас моя дочка не только слышит и разговаривает, но и хорошо понимает обращённую к ней речь. жалеем только о том, что не смогли сделать операцию в более раннем возрасте( нас прооперировали в пять лет) Но мы довольны результатами и не собираемся останавливаться на достигнутом.
elza
Новичок

Откуда: Башкортостан, Кушнаренково
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2010
Кто - нибудь после КИ получал технические средства реабилитации? ( телефон, телевизор, сигнализаторы звука)
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Всем привет!!! МЫ тоже сталкнулись с проблемой слуха. Алешеньке два года, диагноз -глухота, поставили недавно. Не знаем решаться на операцию или нет... Хотя может это преждевременно несколько, потому что мы поедем на консультацию в Питер только в конце апреля. А там дадут ли нам добро на операцию или откажут -еще не известно... Нам ставят глухоту... Со слуховыми аппаратами мы ходим 1,5 месяца... срок конечно не велик, но ощущение, что он в этих аппаратах не слышит меня не покидает... Сурдопедагог же иного мнения... Интересно, что педагог категорически против операции...

Такой огромный разброс во мнениях относительно имплантации!!! На форуме глухих многие взрослые отзываются положительно, конечно, не без проблем, но все же... А относительно результатов после операции - все очень и очень индивидуально: возраст, семья, педагоги, здоровье и сохранность интелекта... Как сказал один сурдолог: результаты оценивать может только мать
ольга С
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2010
Здравствуйте!!! моему сыну 4 года. оглох в 2,6. сейчас ждём операцию. отзовитесь кто делал в Москве.
Любящая мама
Опытный участник

Откуда: Алтайский край
Всего сообщений: 35
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2010
alexia74, вы конечно мало носите СА поэтому мало что видно. Скорее всего вам порекомендуют КИ. Наш сурдолог тоже против КИ и всех отговаривает. Я первоначально поверила ей, она меня пугала, а со временем я поняла что из-за нее я потеряла много времени и не смогла раньше помочь сыну. У нас через месяц операция. в Москве. Сыну уже 3 года.
Любящая мама
Опытный участник

Откуда: Алтайский край
Всего сообщений: 35
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2010
Ольга с, мы тоже ждем операции в Москве. А вас уже вызвали? Или вы ждете вызова? Если да то когда? Вы откуда?
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Любящая мама, я за вас с малышом болею!!! У вас все будет отлично!
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
А мы с Алешей поедем на консультацию в Питер 25 апреля... Хоть и не операция, а волнуюсь и переживаю очень. Хоть бы уже поскорее все разрешилось и стало ясно, нужна ли нам операция, будут ли ее делать... А так уже несколько месяцев в подвешенном состоянии нахожусь
Любящая мама
Опытный участник

Откуда: Алтайский край
Всего сообщений: 35
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2010
alexia74, а вы из какого города? Спасибо за поддержку. Я тоже в подвешенном состоянии уже 3 года. Но сейчас особенно, т.к. операция на голове. Так жалко сыночку, что его будут резать и носить потом всю жизнь какие-то штуки и жаль что без этого не обойтись. Никому не желаю такой участи. У меня просто паника перед операцией, а что будет в больнице? Пережить бы. :143:
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Мы из Челябинска. Любящая мама, все, с кем разговаривала, говорят, что детки относительно легко переносят операцию
Любящая мама
Опытный участник

Откуда: Алтайский край
Всего сообщений: 35
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2010
Здравствуйте все!. Ну вот мы и приехали из Москвы. 5 мая у сына была операция - кохлеарная имплантация. Все прошло успешно. От наркоза правда буйно отходил. И тяжело было одной с ним и в поезде 3 дня туда и 3 дня обратно и в Москве и в больнице. Просто никогда с ним не лежала в больнице и он в садик не ходил, поэтому как детей увидел не догнать, то они шалят, то кричат, то дерутся, "глаз да глаз " за ними. Брала книги думала почитаю, но не в поезде не в больнице сын не дал, ходила за ним по пятам, медсестры ругаются что дети не слушаются должны сидеть в палате, но разве глухому ребенку объяснишь посиди не ходи и т. д. Скоро опять в Москву на первое подключение. Уже 4 июня поедем из дома опять на 2 недели. Путешественники мы с сыночкой.
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Всем Привет!!!
Вот мы и приехали с "консультации"! Нам 18 мая сделали сразу операцию, то есть мы уехали на комиссию, а приехали с операции!!! Перенес наркоз хорошо, спокойно отходил... Сейчас его ничего не беспокоит... Только вот подключение будет 26-го августа, из-за отпусков.
Любящая мама, я за вас очень рада!!! :m5:
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3795
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Девчонки, молодцы и вы и ваши детки.
СВЕТА2408
Начинающий

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 июня 2010
Здраствуйте, нам пришел вызов на 26 июня в питер на обследование. Моему сыну 10лет. Подскажите, пожалуйста, в каких моментах могут отказать в КИ. У нас помимо глухоты есть и другие диагнозы:дцп, зпр. Кто был в Питере, подскажите, сколько длиться обследование и можно ли жить у родни, а не в больнице?
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
время обследования зависит от того, какие обследования вы прошли у себя дома... рекомендую узи шеи и головного мозга сделать у себя... жить можете как в больнице, так и у родственников. Хочу сразу сказать, что если у вас открыта квота на операцию, есть шанс ее произвести сразу.... Если у вас при обследовании не обнаружат предрасположенность к эпилепсии или каких-нибудь анамалий улитки, не позволяющих произвести операцию, то, как я поняла, отказать не должны. Если у вас есть какие-нибудь шумы сердца, рекомендую сразу сделать узи дома, потому что в Питере вам придется искать другую больницу, где проведут обследование, и далеко не бесплатно... Все, что написала, все из личного опыта. А ДЦП не преграда, поскольку при мне сделали операцию девочке, с тяжелой формой ДЦП.
СВЕТА2408
Начинающий

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 июня 2010
СПАСИБО БОЛЬШОЕ ЗА ОТВЕТ. Дело все в том что, никаких обследований нет вообще, кроме аудиограммы, и то сделаной с большим трудом. Ребенок очень беспокойный был, делать ничего не давал, но с возврастом становится спокойнее и уже понимает, что делать нужно, поэтому и так долго тянули с поездкой. А насчет аномалий улитки, думаю что нет, слышала, что она бывает при менингите, а у нас родовая травма, занесли гепатит при родах. НАСЧЕТ КВОТЫ ПОКА НЕЗНАЮ, позвонили с поликлинники и сказали, что на вас пришел вызов, вот теперь оформляют выписку, а потом уже ехать в департамент, там наверное скажут. А ЕЩЕ ПОДСКАЖИТЕ, пожалуйста, родителям нужны какие-нибудь справки медицинские, например флюорография?
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3795
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
СВЕТА2408, все эти вопросы задайте в консультационный отдел клиники в которую едите или найдите сайт этой клиники там должны быть выложены все условия госпитализации для ребёнка и сопровождающего, если нет сайта, старайтесь дозвонится и всё подробно расспросить. Я обычно все вопросы на бумажку и по списку задаю, а ответы тутже записываю. А про обследования, как пишет alexia74, всё что возможно сделайте дома бесплатно.
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Как мне сказали в клинике, они когда вызов на обследование присылают, прикладывают список обследований и анализов на ребенка и на сопровождающего, а также сроки действия результатов обследований и анализов. Кстати, мне этот вызов со списком выдали в министерстве здравоохранения (в департаменте). Я вам советую обратиться туда, потому что некоторые анализы (если их делать бесплатно) делают долго (во всяком случае у нас так). Либо сразу расчитывать сдавать их в платной лаборатории (что экономит время, но по деньгам не слабо выходит). ЭЭГ стоит делать в Питере (мне там прямо заявили, что они признают только свое ЭЭГ).
Я когда занялась вопросом по КИ, оказалось, что имеет смысл позвонить непосредственно в министерство, там мне все подробно рассказали, поскольку после распросов у врачей, у меня появилось еще больше вопросв. Но у нас там женщина, Ольга Викторовна, очень спокойная и тактичная, работает, даже, казалось бы на глупый вопрос, спокойно и доброжелательно ответит. Таких людей не везде встретишь.
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Перечень документов для госпитализации в клинику:
Мазок на дифтерию BL - действителен 14 дней;
Анализ крови клинический, тромбоциты, время свертываемости, длительность кровотечения - действителен 7 дней;
Анализ крови на АЛТ (натощак) – действителен 3 дня и время проезда;
Маркеры гепатитов В и С, Форма №50 (ВИЧ) - действительны 1 месяц;
Биохимия крови: глюкоза, билирубин, креатинин, протромбиновый индекс, группа крови и резус фактор – действительны 30 дней;
Анализ мочи – действителен 7 дней;
Соскоб на энтеробиоз – действителен 14 дней;
ЭКГ с расшифровкой – 1 месяц;
Справка от педиатра о перенесенных заболеваниях, прививках – действительна 2 недели;
Эпид. справа об отсутствии карантина по месту жительства и в детском учреждении с указанием дня последнего посещения – действительна 24 часа до госпитализации (отъезда), выдается педиатром в поликлинике.
При наличии сопутствующей патологии – заключения соответствующих специалистов, если было рекомендовано ранее – УЗИ сердца, заключение кардиолога.
Иметь на руках амбулаторную карту ребенка.
Все анализы должны быть с печатью учреждения, выполнившего их.
Для регионов Средней Азии и Кавказа – кровь на малярию и брюшной тиф.

Госпитализация матери по уходу возможна при наличии анализов – RW, АЛТ, ФЛГ грудной клетки и маркеров гепатитов В и С, справки от терапевта о возможности нахождения в стационаре по уходу за ребенком; госпитализация проводится без предоставления больничного листа (если ребенок старше 3 лет).
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
это как раз тот список обследований, который мне прислали
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
А на счет госпитализации вы еще подумайте, быть может, все же будет проще жить в больнице, тогда все будет ближе, не надо ездить, и быстрее пройдете комиссию. Если будете делать в Питере компьютерную томографию и КСВП, то производится все под наркозом... Анастазиологи там хорошие, относительно них не стоит беспокоится, но от наркоза проще отходить в палате. Может вам стоит этот вопрос решить заранее, тогда будет видно, ложиться в стационар или нет.
СВЕТА2408
Начинающий

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 июня 2010
СПАСИБО ЗА ОТЗЫВЫ, ГОЛОВА ИДЕТ КРУГОМ ОТ ЭТИХ АНАЛИЗОВ, В КАКУЮ СТОРОНУ БЕЖАТЬ НЕЗНАЮ. В ПОЛИКЛИННИКЕ ГОВОРЯТ ЧТО НУЖНО ТОЛЬКО АНАЛИЗ МОЧИ, КАЛА И ВСЕ, а тут такое! НУЖНО В ДЕПАРТАМЕНТ СРОЧНО, А ПОЛИКЛИННИКА С ВЫПИСКОЙ ТЯНЕТ, БЕЗ НЕЕ ГОВОРЯТ НИКАК.
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
моча и кал -это для выписки из амбулаторной карточки (как я поняла), а остальные анализы для госпитализации и обследования. Там же большая часть анализов предоперационных. Потому и пишу, что позвоните в департамент, может вам там все четко скажут, мне в больницах тоже мозги мусолили... Быть может стоит обратиться к глав. врачу? У нас вызов был на 28 апреля, из-за праздников обследование затянулось до 11 мая, а потом мы потемпературили из-за зубов и прооперировались 18 мая. Если у вас будет сразу квота на операцию, то после обследования подойдите к Кузовкову (возможно, у них в операционном расписании окажется окошко и вы сможете сразу прооперироваться). Нам в этом смысле повезло.

У ВАС ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!!! :41
СВЕТА2408
Начинающий

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 июня 2010
ГЛАВВРАЧ У НАС ВООБЩЕ НИЧЕГО НЕ ЗНАЕТ, такое впечатление, что никогда детей на обследование не отправляла. Завтра за выпиской, а в понедельник в департамент, он у нас за 200 км находится. Надеюсь все получится, и не такое получалось!
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Все правильно... Как говорится, нос по ветру, хвост пистолетом!!! У вас все получится, я в этом убеждена!!! :41
СВЕТА2408
Начинающий

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 июня 2010
Поскажите, пожалуйста, кто-нибудь снимал жилье в питере, рядом с институтом. ВДРУГ ОБСЛЕДОВАНИЕ ЗАТЯНЕТСЯ, родственников беспокоить не хочеться. В ИНСТИТУТЕ СУТКИ 850 РУБЛЕЙ, накладно! МОЖЕТ КТО-НИБУДЬ ЗНАЕТ ТЕЛЕФОНЧИКИ?
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3795
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Свет, дешевле вряд ли где-то, если только в частных гостиницах номера на 4-6 и более человек, типа ночлежки. Но там сама понимаешь не место с больным ребёнком.
СВЕТА2408
Начинающий

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 июня 2010
ДА, ничего подходящего я думаю не найти, пыталась поискать, но безрезультатно, лучше у родни пожить или в больнице, чем в ночлежках
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
С точки зрения предоперационного обследования с больным ребенком, лучше жить в больнице... в любой момент можете съездить и навестить родственников, но не будете беспокоиться о том, что вы им в тягость... В любой момент вы сможете договориться со специалистом о необходимых обследованиях, поговорить с матерями других глухих детей... Вам нужно будет для этого просто выйти в коридор и подняться на лифте на нужный этаж... А не тоскаться по городу
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Все клиники в ЛОР НИИ находятся в одном здании... это ОЧЕНЬ удобно
СВЕТА2408
Начинающий

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 июня 2010
ПРИВЕТ, КАК ВЫ И ПИСАЛИ НАМ ДАЛИ ОЧЕНЬ МНОГО АНАЛИЗОВ ДЛЯ ПРОХОЖДЕНИЯ. СКАЖИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, ОБЯЗАТЕЛЬНО ЛИ ДЕЛАТЬ ЭЭГ ИЛИ МОЖНО В ПИТЕРЕ СДЕЛАТЬ, И ПОЧЕМУ ОНИ НАПИСАЛИ КТ-ВИСОЧНЫХ КОСТЕЙ 2700 И ПЛЮС ОПЛАТА ОБЩЕЙ АНЕСТЕЗИИ ОТ1600 ДО 3200, РАЗВЕ НУЖНА АНЕСТЕЗИЯ ДЛЯ ТОМОГРАФИИ, А КАК ДЕЛАЕТСЯ КСВП? КВОТУ НАМ ОТКРЫЛИ СРАЗУ НА ОПЕРАЦИЮ, ВЫЗОВ НЕ НА 26 ИЮНЯ А НА 23.
СВЕТА2408
Начинающий

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 июня 2010
Я УЖЕ ЗАБЫЛА ЧТО ВЫ ПИСАЛИ ЧТО ЭЭГ НАДО ДЕЛАТЬ В ПИТЕРЕ, ЛУЧШЕ ТОГДА ТАМ И СДЕЛАЕМ, НАДЕЖНЕЙ БУДЕТ!
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Дело в том, что для прохождения КСВП и КТ необходимо, чтобы ребенок лежал спокойно, недвигался... а для КСВП необходимо еще чтобы спал. Поэтому в основном всем ставят легкий наркоз, после которого как правило никаких проблем нет. Поэтому и говорю, что ложитесь в больницу... куда в поедете или пойдете после наркоза??? лучше в палату в том же здании
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Если все будете делать в Питере, то эти две процедуры согласуют, и их делают одно за другим под одним наркозом... Из кабинета в кабинет вас будет сопровождать анастазиолог... Как только ляжете в больницу, рекомендую начать с кабинетов КСВП и КТ, поскольку там бывает большая запись... УЗИ сосудов шеи и головного мозга стоит сделать у себя, если есть возможность, так как в Питере нас отправляли делать в какую-нибудь клинику (не относящуюся к ЛОР НИИ, что стоило примерно 2500 или около того) ... так как у нас обнаружили шумы в сердце, нас также отправили на УЗИ сердца и консультацию кардиолога- это 3500... так что если у вас есть шумы в сердце, хоть самые незначительные, делайте все у себя... кардиограмму тоже лучше у себя...
Я пришла к выводу, все, кроме ЭЭГ, КТ и КСВП (если не доверяете своим специалистам), лучше делать у себя, поскольку сократите время обследования в питере и хорошо сэкономите
СВЕТА2408
Начинающий

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 июня 2010
На узи сосудов шеи и мозга записались у себя,800 рублей, а на счет сердца даже незнаю что и делать, нам порок сердца ставили до года, потом сняли диагноз совсем, а больше так и не были у кардиолога, на экг записались бесплатно в своей поликлиннике, экг интересно покажет, есть ли шумы? ДА И СПЕЦИАЛИСТАМ Я ТОЖЕ НЕ ОСОБО ДОВЕРЯЮ.
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Что-то все пропали... Света2408, надеюсь, у вас все хорошо....
Любящая мама
Опытный участник

Откуда: Алтайский край
Всего сообщений: 35
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2010
Девчонки держитесь, всё будет хорошо! Почитала вашу переписку и поняла, что в Москве намного всё проще и лучше. И КСВП бесплатно, правда в центре аудиологии не подошла наша барнаульская КТ и пришлось делать в Москве за 7500 р. и с анализами проще. Но проживание в стационаре 850 р в сутки. Вот это конечно обидно. Тем более что когда у нас была операция сыну было 3 года, только исполнилось, а до 3 лет 450 р. Но конечно не это главное. Лишь бы ребёнок слышал. Долго не заходила на сайт, вся в делах. То операция, то подключение, дорога, дома огород и другие дела, лето, неохото в инете сидеть, хочется побольше быть на улице. Сыночек потихоньку привыкает к КИ. После подключения прошло 2,5 недели. Этого ещё мало чтоб делать выводы, реакции мало, но видно что слышит. Ему просто трудно разобрать кто что говорит и что звучит. Со временем научится. Жаль что у вас в конце августа подключение. В Москве через месяц после операции, а в Питере я слышала до 2-3 месяцев доходит и дело не в отпусках.
Пишите, если смогу отвечу. Удачи :29:
СВЕТА2408
Начинающий

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 июня 2010
Привет всем. Мы приехали с обследования, только на операцию не взяли, из-за кариеса. Теперь ждем вызов на операцию в конце августа. БЫЛИ НА ОБСЛЕДОВАНИИ 7 ДНЕЙ, ЖИЛИ У РОДНИ, НИСКОЛЬКО НЕ ПОЖАЛЕЛА, ЧТО ОСТАНОВИЛАСЬ У РОДСТВЕННИКОВ, ВСЕ УСПЕЛИ, КТ ПРОШЛИ В ПЕРВЫЙ ЖЕ ДЕНЬ, А ВОТ КСВП ПРИШЛОСЬ ДЕЛАТЬ ПОД НАРКОЗОМ ЧЕРЕЗ ДВА ДНЯ, ТАК КАК НЕ МОГ СЫН СПОКОЙНО ПОЛЕЖАТЬ. ПОЧТИ УЖЕ ОСТАВИЛИ НА ОПЕРАЦИЮ, но с зубами много проблем, нам их нужно под общим наркозом удалять, теперь вот зубами займемся.
Атлантида
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2009
Очень хорошая социальная сеть МОЙ СЛУХ для глухих и пациентов с кохлеарными имплантами {......... }
можно много спросить у родителей лично. Узнать у кого какие результаты
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
А в Питере проживание с ребенком в возрасте до 3-х лет бесплатно
СВЕТА2408
Начинающий

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 июня 2010
Были в конце июня, мамы малышей сказали, что теперь всем платно.
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
ничего себе.......
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
СВЕТА2408, огромное спасибо за информацию о платном стационаре для всех... Я просто в шоке, ведь даже не предупредили отъезжающих после операции, что стационар для сопровождающих будет платным... Кое как в ЛОР НИИ дозвонилась, все так и есть, как вы сказали....
СВЕТА2408
Начинающий

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 июня 2010
Узнала совершенно случайно, разговорилась с мамой малыша, а у меня сыну 10 лет, поэтому нам в любом случае платно.
Полина
Начинающий

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 июля 2010
Всем привет. Я вот только что нашла этот форум. Ещё многое здесь не разобрала. Моему ребенку сейчас 2года и 10 месяцев. КИ сделали За день до дня Рождения (в 2 года). До этого почти год проходили с СА реакции не было вообще. Когда лежали на реабилитации в НИИ ЛОР гдето на 3-4 настройки а их всего 12 мы уже реагировать на хлопки, дудочку, громкие погремушки. Радость была большая. :yahoo: Да мы тоже платили за обследования, единственный плюс что мы из Питера и только приезжали чтоб обследоваться. КСВП ОАЭ можно сделать и без наркоза там есть комнатка и дается примерно 30 мин чтоб заснуть. А вот томограмму без наркоза действительно не как нельзя сделать. Там очень яркий свет. Но лучше как ранее писали сделать всё сразу под наркозом. Насчет СА как мы с ними намучились, Свистели они жутко особенно когда одевали шапку. Так что гуляли мы без них. В общем если у кого какие вопросы есть пишете.
СВЕТА2408
Начинающий

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 июня 2010
А мы еще только ждем операции! С аппаратами тоже намучались, то громко, то не слышит, сейчас вообще не заставить одеть. В НИИ сказали, что остатки слуха большие, но недостаточные для понимания речи.
Полина
Начинающий

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 июля 2010
У нас сейчас вот какая ситуация. Месяца 3-4 мы не настраивали КИ так как настроен он достаточно хорошо. Тихие ш и с мы слышим, и в метро ездим и в электричке, всё хорошо. Но две недели назад пошли гулять в парк и мимо проехал грузовик, и ребёнок очень испугался. Вот уже две недели мы не одеваем КИ только если он выключен может немножко поносить. Ездили уже к настройщику (Петрову) очень хороший. уменьшили громкость но видимо мало, до сих пор негатив к аппарату. Вот думаю придется заново с начальных настроек начинать. Вот такая вот ситуация.
Полина
Начинающий

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 июля 2010
А на счет операции. Советую насчет перевязки после операции доверять только женским рукам. А то есть там в смене один симпатичный дяденька который очень плохо перевязывает. Нам тогда кто лежал вместе с нами не повезло он в пятницу нам перевезал и все ушли на выходные так мы с мамочками сами головы детишек перевязывали, все повязки полетали а там шрам на пол головы. В общем еле дождались понедельника.
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Да, симпатичненький -не то слово.... А все на него любовалась... А вот на счет перевязки ничего плохого сказать не могу, у нас все хорошо держалось, хотя нам тоже этот дяденька попался... Вроде Артур Евгеньевич
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Полина, получается, что от резкого звука может сильно напугаться и пропадет желание носить КИ? Я раньше об этом не задумывалась... Нам сказали, что мы тоже у Петрова настраиваться будем...
СВЕТА2408
Начинающий

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 июня 2010
Вот я тоже боюсь того, что откажется носить КИ, после ношения СА болит голова, незнаю, как будет после КИ, НО СЛЫШАТЬ ОЧЕНЬ ХОЧЕТ, ПОСТОЯННО СПРАШИВАЕТ, КТО ЧТО СКАЗАЛ И КАЖДЫЙ ДЕНЬ ПРИ ПРОСМОТРЕ МУЛЬТИКОВ ПЕРЕВОЖУ НА ЖЕСТЫ.
Полина
Начинающий

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 июля 2010
Если честно я не знаю как этого дяденьку зовут. Хотя каждый человек иногда ошибается. В тот раз нам не повезло. КИ настраивают постепенно и негатива быть не должно, к тому же там есть 4 программы и бывает так что с утра ребенку на 4 громко то можно выбрать 3 или 2 или 1 программу а к обеду перейти на 4. Но мы всегда с 4 начинали я и забыла что такое пульт. да и на машинки ей нравилось смотреть и слушать а тут сама не знаю что такое. Надеюсь это пройдет. а ещё большой плюс в том что можно носить не на ушке а на одежде мы поначалу так и носили. ВООООООт .
Полина
Начинающий

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 июля 2010
А у кого ребенок уже ходит в садик? Мы вот с сентября пойдем, хочу вот побольше узнать.
СВЕТА2408
Начинающий

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 июня 2010
Мой вот сразу в школу пошел, в садик не водила. Приняли сначала в нулевой класс. Сейчас уже пойдем в третий.
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Я Алешу еще в садик не отдала... Но, поскольку в конце августа подключение, думаю, что в садик пойдем в следующем году... Думаю отдать в специализированный, там отдельная группа для имплантированных
Полина
Начинающий

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 июля 2010
Я тоже поведу в спец. сад. Там в группах по 8 детишек. Надеюсь там заговорит. А то ни словечка хоть об стену бейся.
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Полина, подскажите, а вы смотрите телевизор? Понимаете, что там говорят?? Слушаете музыку?
Полина
Начинающий

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 июля 2010
Да смотрим в основном мультики. Не говорим но всё повторяем. Если кто то в мультике целуется то тоже подбегает и целует а если смотрим том и джери то начинает всех бить. Или если кто бегает то тоже носится по комнате. С музыкой пока не как. Звуки слоги, слова не хочет повторять. Даже не знаю что и делать. Не знаю как объяснить для чего нужно говорить. Может кто посоветует .
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
У меня знакомые поступают следующим образом: пока ребенок не скажет или не повторит за взрослым слово или пару слов, то ничего не дают... Ну, например, дочка хочет пить и жестом требует кружку, пока она сама не скажет или не повторит за мамой "дай пить", ей ничего не дают... в начале самое главное, чтобы хоть попыталась... потом требуется больше ... и так во всем... скажу, что это действует... другое дело, что иногда это перерастает в "кто кого"... Я этот метод еще не перименяла, поскольку Алешка вообще отказывается носить аппараты, а подключение 26 августа...

alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
У других моих знакомых, да и частенько я это слышала, что дети с КИ начинают говорить примерно через год после подключения.... Они все понимают, иногда повторяют слова, но именно разговаривать начинают при мерно через год... У них мальчик вообще молчал, ничего не повторял и не говорил.... а потом его просто как прорвало.... А первый случайэто ребенок с аппаратами
Полина
Начинающий

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 июля 2010
Спасибо за совет. Я конечно пробовала в основном закатывает истерику и убегает а иногда отвлекается и забывает. Да такой метод хороший только сил и терпения надо. А вообще я иногда встречаю мамочек с кем подключалась и у них тоже успехи примерно такие же как и наши.
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Да уж.... смотришь по сторонам и кажется, что ко всему готова, а как сталкиваешься нос к носу с проблемой, так и не знаешь, что делать....
Полина
Начинающий

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 июля 2010
Золотые слова.
Евдокия
Почетный участник

Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
Всем привет! Моей дочери 2г7мес. У нее КИ. День рождения нашего слуха 27 февраля 2010 года. Получается прошло 5 месяцев после подключения. Сейчас Лина много болтает, говорит на уровне-дай пить мос (морс), папа пит (спит), бубыпа пам (бутылка там), жеты у (желтый круг), таляло упал (самолет упал), мама и-и по-о-и (иди, помоги), абата и-ит (собака сидит)... Многих звуков нет, но говорить очень хочет. На слух понимает все-поправь ботинки, включи телевизор, иди умойся, найди то-то. Отвечает на вопросы где? что это? кто это? по книжке рассказывает, по картинкам. Пытается читать стихи! Очень любит танцевать, как услышит музыку, начинает танцевать. Короче, развитие дочи почти приближается к уровню своего возраста, говорит конечно не четко, мы ее понимаем, другие не очень.
Дорогие мамы, папы! не сомневайтесь делать КИ или нет! Я тоже в свое время очень долго сомневалась, ждали операцию больше года и весь год я сомневалась... А теперь даже не представляю, что доча в СА так бы болтала и понимала речь как сейчас!
если есть вопросы задавайте, буду рада ответить!
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Евдокия, у меня есть вопросы... Носили ли вы до КИ СА? Как долго и помногу ли??? Что вы умели до КИ? Как шел обучающий процесс до КИ? И какое отличие в обучении сейчас??? Какие аппараты вы пробовали носить? С кем и по скольку вы сейчас занимаетесь? Ходите в садик? Если да, то в какой? И где вы живете??? Знаю, вопросов много, но так полезно знать на конкретном примере отличия СА и КИ для детей с тяжелой потерей слуха... Заранее спасибо
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
А еще имеются ли сопуствующие проблемы со здоровьем у вашей девочки? У моего Алешки гидроцефальный синдром стоит. Я задаю эти вопросы, чтобы получе понять возможные перспективы КИ. Просто у Алеши подключение только в конце августа, а операция была аш 18 мая. И как отреагировала она на подключение?? на звук?
Евдокия
Почетный участник

Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
Попробую ответить на все вопросы))).
СА мы носили с 6 месяцев, и после КИ мы их носим! В СА она перед самой операцией стала очень даже ничего реагировать на звуки, но речь естественно не разбирала. Но сейчас в одном СА речь стала понимать. Видимо слуховое восприятие улучшилось. С 1 года СА носили постоянно, снимали только на сон. В СА у нее уже появился лепет, стала говорить слова мама, папа, баба, ампа (лампа), му, а-а (ав-ав), звукоподражание было. После КИ она стала очень быстро понимать речь и словарный запас стал постепенно увеличиваться. Если в начале реабилитации после КИ у нее в пассиве было около 70 слов, актив соответственно слов 20. То сейчас у нее в пассиве больше 450 слов, в активе 150.
До КИ занимались развитием слухового восприятия, развитием лепета и звукоподражаний. Сейчас уже учим слова, слух. восприятием тоже занимаемся. Пальчиковая гимнастика, мелкая моторика, крупная моторика, артикуляц гимнастика, фонет ритмика. Знает и говорит громко-тихо, долго-коротко, высоко-низко. После КИ занятия идут намного легче, так как она понимает и делает то, что от нее требуется. Но наши занятия не за столом (за столом только лепка, аппликация,, рисование-тут тоже обогащаем словар запас), все остальное на полу, диване, на улице. Все нужно проговаривать. Она уже слышит со спины, не надо ползая перед ней артикулировать, чтобы она поняла. В этом плане очень легко.
СА у нас Наида 3 ультра пауэр фирмы Фонак.
После КИ мы поехали в Нерюнгри, где занимались по верботональному методу два месяца. Результатами очень довольны. Так что в этом учеб году тоже поедем. Там была группа детей с КИ.
Сопутствующие у нас энцефалапатия (Незнаю как пишется) и перинатальное поражение ЦНС. Но я считаю, что эти диагнозы больше надуманы: написали их, чтобы выгородить себя за тугоухость моего ребенка. Мне кажется, что она потеряла слух вследствие применения антибиотиков, а они потом уже написали нам и энцефалапатию и перинатальное поражение ЦНС, типа мама сама виновата...
На подключение никак не отреагировала. В первые дни слышала только громкие, резкие звуки. Потом, видимо в аэропорту, у нас программа речевого процессора оказывается зависла и ребенок дома два месяца не слышал((. А потом, когда все поправили, она уже сразу начала реагировать на звуки. На первой же неделе стала оборачиваться на имя.
У вас почему подключение так поздно? Это в ЛОР НИИ? Сейчас СА носите? Реагирует на звуки? звуки? Сколько лет?
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
ПРивет, спасибо за подробный ответ... Да, Алешу оперировали в ЛОР НИИ. Сказали, что такой длительный перерыв из-за отпусков в клиниках. Сейчас соглашается одевать СА только на занятиях, в другое время отказывается на отрез. Соответственно никакого слухового опыта толком нет, и словарного запаса тоже... А обнаружили, что он не слышит только в новый год, буквально 7 месяцев назад. Почему слух пропал мы не знаем. То, что он еще прошлым летом слышал сомнений нет... Вообще все как-то неожиданно произошло... Грешу на прививки, хотя ничего не доказать... Занимаемся с педагогом, думаю, что таких результатов в такой короткий срок у нас не будет, но не сомневаюсь, что они вообще будут... А вы два СА носите или один на неоперированном ухе?
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Я не заметила, чтобы Алеша реагировал на звуки в СА. В ЛОР НИИ проверяли, сурдопедагог сказала, что реакции нет. Потому и решили сразу слделать операцию. Сказали, что на звуки реагировать в СА будет, но речь воспринимать - с трудом.
СВЕТА2408
Начинающий

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 июня 2010
alexia74 вы поедите на подключение 26 августа? У нас вызов на операцию 25 августа, значит мы с вами увидимся? А сколько длится подключение и первая настройка? Как по деньгам?
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Мы с вами не увидимся, потому что я на 5-м месяце беременности, мой муж меня не пускает, сам поедет. А еще потому что детки на операцию лежат в хирургическом отделении, а на подключение и на настройкку в другом отделении, кажетсяотделение речи называется... не помню точно
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
ну по срокам нам указали в вызове 2 недели, думаю за это время и должны подключить и настроить все. Еще должны занятия с сурдопедагогом проходить. Мы перед операцией во взрослом отделении лежали, там подростки на подключение и настройку приезжали... много от родителей про взятки слышала... сама с этим пока не сталкивалась, но думаю, что не на пустом месте подобные разговоры возникли. По идее все в первую реабилитацию должно проходить бесплатно, как нам говорили, когда мы уезжали... но нам и про проживание тоже самое говорили, а оно вон как все вышло... пришла к выводу -надо побольше денег с собой.... лишнее домой увезешь, а если не хватит, то что делать???
СВЕТА2408
Начинающий

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 июня 2010
ПРО ВЗЯТКИ ТОЖЕ НАСЛЫШАНА! Одна девушка рассказывала, что на реабилитацию ушло 50 000 руб., только незнаю на какую, первую или повторную.
Евдокия
Почетный участник

Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
Сколько сейчас Алеше лет? Результаты будут! Даже не сомневайтесь! Мы СА носим на неоперированном ухе, на другом РП.
Насчет взяток незнаю. Мы оперировались в Москве. В Питере говорят занятия платные (от тысячи видимо), настройки (по 1-2 раза каждый день по 1000), проживание на две недели около 15 тыс, плюс можно ходить по другим врачам-психолог, невролог, тоже платно. Вот и считайте... Первая реабилитация по идее должна быть бесплатной, кроме проживания. Если хотите, я уточню цены.
СВЕТА2408
Начинающий

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 июня 2010
да, если не сложно!
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
ДА-Д-ДА!!! Нам это тоже очень интересно!!! Хотя если что, то мне на занятия как-то.... главное настроиться, а занятия - так у нас хороший педагог на дом приходит...
Полина
Начинающий

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 июля 2010
Первая реабилитация бесплатно. И никому платить не надо. Длится она две недели. Когда дадут распечатку к каким педагогам и сколько занятий надо пройти, советую тут же бежать по кабинетам и записываться на две недели вперед. Мы вот не успели пару занятий пройти так как две недели прошли а у педагогов очень большая очередь. Там есть игровая комната где можно поиграть в перерывах между занятий. Лично я ни копеечки ни за что не заплатила. В реабилитацию входит 12 настроек, и куча педагогов. Единственное что нам не понравилось так это то что у меня ребенок не успевал настраиваться на занятия так были моменты что 3-4 занятия шли один за другим и даже не передохнуть, а мы ещё и днём спали. А так всё супер. На вторую реабилитацию мы не ездили так как мы из Питера, мы просто ездили раз в неделю на занятия к сурдопедагогу в НИИ ЛОР платно. Но это потому что нам педагог очень понравился. Если что спрашивайте.
СВЕТА2408
Начинающий

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 июня 2010
ЗНАЧИТ ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ ПРОСТО ПРИЕХАТЬ НА НАСТРОЙКУ, А ЗАНЯТИЯ ПРОВОДИТЬ ПО МЕСТУ ЖИТЕЛЬСТВА, ЕСЛИ КОНЕЧНО СПЕЦИАЛИСТ ХОРОШИЙ?
Полина
Начинающий

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 июля 2010
Думаю что да. Нам сказали по желанию хотите ложитесь на вторую реабилитацию а хотите нет. мы ездим на настройку раз в месяц или в два месяца. 500р стоит. Можно конечно и реже если б у меня могла объяснить как ей лучше а так приходится самой смотреть как она на разные звуки реагирует и решать надо громче или нет.
СВЕТА2408
Начинающий

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 июня 2010
СПАСИБО ЗА ИНФОРМАЦИЮ. У МЕНЯ РЕБЕНОК БОЛЬШОЙ,10 ЛЕТ, НАМ ПРОЩЕ В ЭТОМ ПЛАНЕ, ОБЪЯСНЯЕТ, КОГДА СЛЫШИТ, КОГДА НЕТ.
Евдокия
Почетный участник

Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
Соглашусь с Полиной. Сказали первая реабилитация бесплатно. Вторая платно. Но местные минздравы могут оплатить и эти реабилитации. Вторая реабилитация сказали длится одну неделю (5 дней), уходит денег 10-15 тыс.
Думаю лучше на занятия ходить, ведь у многих сурдопедагогов нет опыта работы с детьми с КИ. А так родители могли бы посмотреть как занимаются с детьми, купить литературу и рассказать своим педагогам.
alexia74, вы выработали УДР? Алеша его уверенно делает? Это очень сильно поможет в настройке РП. Как сейчас с ним занимается ваш сурдопедагог? Что делаете на занятиях? Вы СА в Питере настраивали? Все равно не слышит?
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Мы СА настраивали в Питере только перед самой операцией... До этого настраивали в Челябинске. Педагог у нас хороший, она работает в садике с группой детишек с КИ. Так что опыт у нее есть. А вот реакции у нас на звук нет, не выработан. Мы когда в Питере комиссию перед операцией проходили он у сурдопедагога даже на барабанчик не отреагировал. Так что не представляю как настройка проходить будет. Он СА вообще отказывается носить, одно время хорошо носил, потом снял и больше не одеть. Мы же фактически не долго занимались с педагогом, потому что обнаружили, что он не слышит только в январе этого года. Тогда Алеше было 1 г. и 9 мес. Сначала у нас другой педагог был, занимались с ней 3 месяца, потом уехали на обследование и сделали сразу операцию. На это ушел месяц. Когда приехали, педагог от нас оказалась (она категорически против КИ), потом только через месяц нашли хорошего педагога (теперешнего), у нее тоже 1,5 месяца занимаемся только... Проблема в том, что он просто ненавидит всякое упражнение, которое направлено на выработку рефлекса. Хотя вообще он у меня очень спокойный и разумныый малыш, очень-очень любит заниматься с педагогом и со мной, старается. ))) Еще проблема в том, что повторная настройка для нас проблематична, после операции и этой настройки у нас полный голяк, долгов кучу отдавать надо. Так что после этой настройки будем ждать, когда к нам приедет выездная реабилитации из ЛОР НИИ или будет он-лайн настройка в местном центре реабилитации слуха.

Ладно, все проблемы только временно, все еще наверстаем!!! И все будет просто суппер!!!! Главное, что хоть после обнаружения проблемы мы не стали тянуть и сделали все по максимуму быстро. На подключении Алеше будет 2 г. 4 мес. не самый поздний срок для КИ. )))
Евдокия
Почетный участник

Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
Повторную настройку в Питере назначают через полгода. В Москве через 1,5-2 мес. Мы должны ехать уже на третью настройку в середине сентября. Выездную реаб группу можно самим родителям приглашать. Мы в этом году весной приглашали. Подарили нам программатор, обучили спецов. В декабре тоже обещали приехать). В Челябинске по-моему есть Ассоциация родителей детей с КИ?
Не ждите быстрых результатов, но они обязательно будут!
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Евдокия, я что-то не слышала про такую ассоциацию в челябинске. Но, правда, узнала, что планируется выездная реабилитация на январь 2011 года, практически через 4 месяца после нашего подключения и настройки. Думаю, повезло... А вы где живете???
  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... ... 20 21 22 23 24 25
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи »   Обсуждение кохлеарной имплантации »   Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana