300. Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
Хочу все знать о Кохлеарной Имплантации. Достоинства, недостатки, риски и возможные осложнения. Что такое кохлеарная имплантация, что даёт кохлеарная имплантация, в каких случаях её можно применять и когда нельзя, преимущества и недостатки кохлеарной имплантации Обсуждение кохлеарной имплантации Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи
потому что от Алеши я в основном слышу У-у-у-у-у-у-у-у, И-и-и-и-и-и, А-а-а-а-а... Хотя пассивный словарь у него потихоньку расширяется, это для меня очевидно... Да и подключились мы фактически только в конце сентября... Получается, пол года назад! Ладно, я рано начала паниковать, но иной раз никак не могу не накручивать себя, видишь других детей, особенно слышащих, и понимаешь, чего он лишен ... становится и обидно и страшно, что друг все так и останется!
Звук на записи глуховат, но сразу обратила внимание, что произносит она как слышащая, а не как глухая... права? Дочка у вас просто суперррр!!!! Здорово так!!! А еще есть запись?
Да, помню ровно год назад после дня рождения племянника, я расплакалась по дороге домой. Там была девочка чуть старше Лины, она читала стишки (вообще рано заговорила), а я думала, что и мой ребенок мог бы рассказывать стишки, если бы не глухота, за что ей такое испытание??? Сейчас я более-менее успокоилась, радуюсь любым успехам дочи. И Лина очень старается, умничка!
Вот достала свой дневник. Словарь был из 153 слов (пассив) и в активе 69 (в основном звукоподражания, ав-ав, буль-буль, баба, мама итд).
Привет всем! Евдокия ваша дочка просто прелесть Вы молодцы! А вот мы узнали причину глухоты- это конексин 26 В сурдоцентре обещали сделать КИ до сентября (может и раньше, нам в июле год). Если получиться то встанем на очередь на КИ в 2 центра, где раньше подойдет там и будем делать. У нас тоже прогресс, в наши 8 месяцев дочку спрашиваю где ав-ав, она смотрит в ту сторону (еще узнает маму, папу, кря-кря, мяу). Только звукоподрожания еще нет, как вы думаете это нормально?
Спасибо)). Это она в СА так слышит? только на слух узнает или слухо-зрительно? Для своего возраста очень хорошо)). У нас в год доча говорила лепетом бу-бу (буль-буль), ба-ба (бай-бай), му, ав, мау, пампа (лампа), папа, мама, баба итд. С опорой на зрение, только на слух почти не брала, путала.
Привет! Почти никаких звуков нет, только иногда Абу, ауг. Сейчас стала говорить Э-э-э и мимика такая как будто пытается что то сказать. Евдокия, а вашей дочке во сколько сделали КИ? Еще вопрос, нам посоветовали встать в очередь на КИ в 2 места, в Московском центре мы стоим и сейчас собираемся в Федеральный центр встать. Где быстрее подойдет очередь там и будем оперироваться. Может кто знает, если делать КИ в Фед. центре то реабилитация получиться платная. Сколько это может стоить? Я поняла что в Москве 1 ая реабилитация бесплатная, а сколько еще надо? И сколько стоят последующие?
Нам Ки сделали в два года. Подключились в 2,2г. Про Фед центр сказать не могу. Мы оперировались в Центре Аудиологии. Там подключение бесплатно. Потом настройка 640 было+занятие. Мы ходили платно в ИКП, там 800 руб занятие. В неделю три раза, две недели были. Настраивались 2 раза за это время. В принципе не разоришься сильно. Kalambina, Вы где живете?
Мы живем в Москве, в СВАО. Под Фед. центром я и имела ввиду Центр Аудиологии. Хотим туда сейчас встать в очередь, на сколько я поняла можно еще заниматься в НИИ Коррекционной Педагогики, там занятие стоило 900 р. А что такое ИКП? Получается после КИ 2 недели занятия и 2 настройки? А потом когда настраиваться в след. раз?
ИКП это и есть Институт Корр Педагогики. На подключении было 4 настройки и 4 занятия в течение двух недель. Потом уже настройка через два, шесть мес. Можно просто только на настройки приехать. Но мы, т.к. приезжаем издалека, ходим еще на занятия и второй раз настраивались.
неплохо разъяснено про операцию с фотками.... похоже, что операцию на самом деле можно сделать по квоте, но вот имплант.... за свой счет (для нас это неподъемная сумма, если только квартиру продавать)... но меня этот вопрос еще волнует потому что Алеша не ночит ничего на втором ухе, и боюсь, что откажется носить...
Привет всем! Недавно видела ребенка с двумя имплантами, у него фридом 5 на обоих ушках. Знаете, а не так страшен черт, как его малюют. Познакомилась с родителями малыша, все спросила, распросила, и поняла что 2-ой имплант (по крайней мере нам) не потянуть Сейчас фридом 5 стоит 1 млн 350 тыс. рублей а просто речевой процессор 540 тыс просто ужас!
я тоже так думаю, но как представлю менять РП после 6 лет за свой счет А еще сейчас много новых технологий, стволовые клетки и т. д., может на 2-ое ушко будет другой вариант. Девочки скажите, какое ЭЭГ надо делать для КИ?
Всем привет!!! У меня сегодня праздник!!!! Сегодня ходили в сурдоцентр на обследование для ПМПК в садик... Надо сказать, я так давно не радовалась!!! Посадили его за стол, поставили перед ним три игрушки (кошку, собаку и машину), педагог отошла метра на два от нас стала называть животных лепетом (мяу, гав, би-би) и Алеша правильно выбирал игрушки !!! Говорю с таким восторгом потому, что раньше я этого не видела, со мной наедине он такое не делает принципиально!!! И тут я начинаю его просить показать другие игрушки - лошадку, домик, рыбку -все показал!!!! УРА!!! Вот он долгожданный результат упорных повторений! Это открывает новое дыхание для дальнейших занятий с ним... Но, пока не говорит... Зато считает предметы и набирает предметы до десяти!!!! Математика у него пошла на ура!!!! Папа за математику горд до безумия, всем хвастается!!!
ПМПК в июне, посмотрим, пустят нас в логопедический садик или нет... А у вас как дела???
Сегодня сурдолог мне сказала, что у нас формируют очередь на кохлеарную имплантацию на второе ухо (бесплатную)... конечно, будет ли это и когда - не известно, но надежда есть. Мы записались...
А мы осенью пойдем в обычный садик. Как бы нам не затеряться среди 30 детишек... Еще у нас открывается группа для КИшников. Потом выпускников группы будут сопровождать в массовые садики.
Там дети будут неговорящие. Считаю, что моя дочка вполне сносно говорит, пусть слышит речь детей и общается с ними, посмотрим как это у нее получится. В среде неговорящих детей она откатится назад. И программа там для нее слишком легкая. Занятия, конечно, продолжатся.
Тоже думаю, что нужно стремиться выше. Но посмотрим, осилит ли. В частный садик ходила хорошо, но там детей было мало. А вы пока дома сидите до осени? Мы были на ПМПК, сказали идти в обычный садик, но чтобы логопед взял на занятия. Может ходатайство напишут об этом, а то малышей логопеды не берут.
а это идея хорошая... сейчас при садиках стараются логопедов держать, другое дело, они работают с деться 4-5 лет, может для КИшников можно исключение сделать?
девочки, а у детишек с КИ инвалидность есть? если да, то надо попросить вписать в ИПР обязательные занятия с логопедом в д/саду. ИПР обязательна для исполнения садиком (как и прочими заведениями), если будет вписано - можно уже в саду это требовать.
Да, у нас в ИПР занятия с логопедом и сурдопедагогом записаны. Интересно, если мы будем заниматься в частном порядке, то нам ФСС оплатит их??? Ведь должен, если ИП будет? Можно даже через матер капитал оплатить эти занятия.
информация на самом деле очень полезная... только я скажу вам одно, в основном, у нас логопеды и педагоги работают неофициально, а значит они не могут дать вам документы об оплате услуг, что делает невозможным, как я понимаю, получить компенсацию ... вот если есть документы, подтверждающие оплату услуг, то другое дело...
на основании платежных документов вы подтверждаете трату конкретной суммы за конкретные услуги, но если вы не можете подтвердить факт оплату, то получается, что требуете деньги необоснованно
ну есть же к платные центры и т. п. в каких-то городах. Они вполне могут выдать документы об оплате услуг. Попробовать-то можно. И те же логопед и сурдопедагог, если в садике есть, но к примеру не всех детей из группу берут, как раз на основании ИПР и можно потребовать обязательных занятий с ребенком.
Девочки, м.б. тут уже возраст ребенка срабатывает, но вот за много лет (сыну 12, у нас другое не слух) я стала стараться максимально получить то, что бесплатно можно из нужного. Если вижу, что нужно, полезно но именно такое, в такой форме только платно - тогда да. У нас так с лошадьми и арттерапией.
у нас конечно немного по другому дело обстоит... частный логопед, работающий официально, просто так нам документы не даст без денег... а вот педагог работает неофициально, результаты уже есть и мы ими довольны, а ребенок как только ее видит, бежит к ней на встречу во всю прыть!!! Он ее каждый день ждет (она к нам на дом приезжает)... так что будем так пока. НО, думаю, что в отношении остального, я буду стараться поступать так, как вы нам подсказали!!! Спасибо!!!
Да, не каждый логопед согласится работать с глухим ребенком, да и еще с маленьким. Они же в основном работают с пяти лет. Можно поискать через платные центры, но если честно, у нас вообще нет специалистов умеющих работать с детьми после КИ. Логопеды требуют слишком многого, общаются как с нормальным ребенком (хотя это, я считаю, большой плюс), а сурдопедагоги наоборот занижают планку ребенка. Нужен специалист готовый работать с маленьким ребенком и параллельно самому учиться новому. Завтра идем к новому педагогу, посмотрим. Мы еще не нашли "своего" педагога, все еще в поиске.
Да, когда читаешь такое сообщение, понимаешь, что дорогого стоит найти хорошего педагога... Потому как у нас педагог работает в садике именно с проимплантированными детками, и ей есть с кем сравнить и понять, в чем ребенок преуспевает, а в чем немного отстает... Сейчас пишу, а они за дверью топают с хохочат, сказку про колобка проигрывают Потом и я буду с ним повторять то, что ему понравилось и что он попросит
Девочки, у меня за эти годы и в плане сына и из общения с другими родителями детей с другими проблемами, вообще как-то в отношении логопедов сложилось мнение нелестное.... Такое ощущение, что они вообще (в массе) умеют только мелкие "фефекты речи" у практически здоровых детей исправлять. Как проблема серьезнее - так полный караул! С неговорящими аутистами и алаликами - не умеют. С сильной дизартрией при ДЦП - мало кто. С имплантированными (как вы пишите) - не умеют. Список огромен.
Да, что-то и у меня такое впечатление из рассказов сложилось... Сейчас с Алешей сурдопедагог занимается, думаю, что занятия с ней будут как минимум до школы. А логопеды у нас на самом деле не подготовлены работать с КИшниками. Сейчас в городе у нас вообще проблема: детей все больше с имплантами, родители хотят, чтобы дети ходили в массовые школы, которые не готовы их принимать (про детей, поздно имплантированных)... все выходит очень нехорошо.. А логопедов, которые хотели бы с ними заниматься найти сложно...
alexia74 можно попробовать создать группу родителей, и отстаивать интересы детей и пробивать что-то сообща в городе. Так часто делают. Сейчас очень много стало появляться организаций таких. И понемногу сдвиганется с мертвой точки, хотя не так быстро, как хочется...
Мы родители организовали общ организацию. Я председатель. Вот добились того, что открывается группа. Теперь будем для детей до трех лет "школу мамы и ребенка" пробивать. Приглашала из Питера специалистов для настроек и семинара, отбора кандидатов. Батарейки нам будут оплачивать через местный бюджет. Вот. И за педагогов возьмемся, будем их учить, это самое главное. Так что если есть вопросы по орг моментам могу помочь.
привет всем! у нас тоже новости, мою девочку хотели прооперировать в мае (в 10 мес.). Но не получилось из за прививки, которую сделали на кануне. Ждем операции в июне, собираем анализы, если честно, то чем ближе, тем страшнее. Будем делать КИ через центр аудиологии, реабилитация за наш счет. Если кто то оперировался там же, расскажите пожалуйста как и что? Кто нибудь ездил на реабилитацию в г. Фрязино? Стоит ли вообще ребенку в 11 мес. делать КИ? Очень страшно Так долго к этому шли, собрали все документы! Напишите кто что думает!!!
Получилось так, что с нашей махровой сенсо-моторной алалией и подозрением на глухоту, с нами в общежитии жила врач с центра слухопротезирования. (" научно-практический центр слухопротезирования и аудиологии) Она подозревала глухоту, спасибо ей большое у себя в центре проверила без очереди и оформила по документам старшего бесплатно. Но это просто отступление. Очень ей благодарна за внимание и беспокойство) Она обьясняла, что желательно делать пораньше не откладывая (и аппараты тоже). Ребенок не начинает говорить сразу. С ним нужно работать и у него должно быть время догнать сверстников. А у вас она практически не будет отставать от сверстников.( Если у нее нарушение с рождения(или я не права?) то и нарушения в поведении у нее будут. У нее нет в голове того, что есть звуки вообще. Нужно будет начинить практически с лепета. Не нужно вам затягивать. Вы как раз вовремя. Еще она говорила, что сейчас можно исправить практически все. У них есть пациенты, которым в детстве сделали КИ и сейчас окружающие уже и не подозревают у взрослых уже людей, что была глухота.
Каламбина, это самый лучший возраст для КИ! Ребенок потом быстро нагонит сверстников, года через 1,5-2 ничем не будет отличаться, если конечно усиленно заниматься. Я все расстраиваюсь, что раньше не сделали КИ, хотя бы 1,5 года сделали бы... Может и результаты были бы лучше. Действительно, чем ближе операция, тем страшнее. Мы ждали операцию больше года, очень-очень ждали, на все звонки бежала сломя голову, думая, что из Москвы звонят. И когда нас вызвали, у меня случилась паника, мне уже начало казаться, что и с СА доча пойдет хорошо. Даже хотела отказаться, а ведь столько ждали! Но теперь- то после КИ я вижу результаты, и думаю с одним СА мы бы сидели на уровне 1,5 годовалого ребенка. Так что все сомнения прочь! Удачи вам!
Сделают КИ будет слышать и появится лепет. С этого и будут развивать речь. Когда ребенок глухой с рождения, то развитие психическое тоже нарушено Оно не может развиваться нормально без одного анализатора. Но это поправимо и у вас пока не далеко зашло она же еще маленькая. Исправлять это не нужно будет.
Делайте, как только появится возможность!! Поверьте, через несколько дней после подключения КИ вы увидете разницу и поймете, что все сделали правильно! Все мои сомнения по поводу операции развеялись в тот же день после настройки КИ, когда он стал реагировать на звуки. Это незабываемо... Сомневаться, бояться - это нормально, но если у вас уже стоит диагноз, то в настоящее время КИ - самое лучшее решение. И я присоединяюсь ко всем- чем раньше, тем лучше! Как-то видела ранопрооперированного ребенка, через 1,5 года от нормальнослышашего ребенка не отличить (если б аппарат не было видно)
завтра комиссия в садик... на днях оформляла карточку для садика в больнице, так мне там одна "дама" преклонного возраста сказанула" А чего это вы собрались с этото садик? у вас что специализированного садика нет? шли бы туда! Чего это именно в этот сад вам нужно? " Я ей попыталась объяснить, а она мена грубо обрвала "Да знаю я, это мой садик! Туда даже дети с очками ходить не могут - срывают, а вы с аппаратом собрались!" И интонация у нее не как у просто интересующегося человека. Говорила так, будто ей с ним в садике сидетьи с таким принебережением, с такие отвращением что-ли.... Чуть ей в рыло не засандалила, такое огромное желание было!!! Девочки, вот не вру, но мне стало так обидно за ребенка, так хотелось что-нить ей сказануть... Но я была не в том положении, что-бы ей отвечать... Но, если я попаду в садик, и она там будет мне на мозги капать, я ей устрою по самое нехочуу, вставлю так, что дышать забудет!!!!
Так страшно перед комиссиией, еще недавно была уверена, что возьмут, а сегодня вот сомнения у меня появились, опасения...
Да, обидно... Не обращайте на нее внимание! Сколько еще таких "дам" будет неизвестно. Как-то мы были в поликлинике. Одна девочка подошла к моей дочери и стали вместе играть. Так ее мамаша во весь коридор заорала: "Не подходи к этой девочке, у нее что-то на голове висит, сломаешь еще". Вроде с одной стороны правильно говорит, что может сломать, но можно было как-то потактичнее сказать. Обидно так стало. Главное, чтобы в садике воспитатели были хорошие, не только как педагоги, но и как люди. Скажете, как комиссию прошли. Вы в логосад? Удачи!
Всё, мы в садике!!! Коррекционный детский сад для детей с отклонениями в развитии речи, логопедический. Я так довольна. Пойдем в него с середины августа. На ПМПК Алеша устроил "номер" - повел себя так, как будто вообще ничего не слышит и не понимает... Я говорю, что он знает всех животных, а он не показал ни одного... Они подумали, что он вообще ничего не понимает, но потом сказали, что и сами они в этом деле делитаныт и опыта работы с проимплантироваными детишками нет (на то есть спец. комиссии)... все прошло в доброжелательной обстановке, Документы мы садик я уже отдала заведующей садиком.
alexia74 я очень за вас рада! Вы большие молодцы! А у нас госпитализация на конец июня Сейчас собираем все анализы! Посоветуйте что надо взять с собой в больницу? А то голова идет кругом!
Я с собой больше вещей брала, но я ехала на обследование и на операцию - на длительный срок. Рекомендую составить список, по нему вещи и собирать, в противном случае можно что-нибудь забыть
О, средство от камаров - это да!!! Каждую ночь было тяжело уснуть из-за ужасного комариного писка... Только в палатах ЛОР НИИ не было розеток
Заранее побольше денег на телефон положите и не забудьте зарядник Может стоит взять что-нить вкусненькое для дочурки, потому как до и после операции из-за наркоза кушать нельзя, а потом у некотоых детей пропадает аппетит после операцмм, или тошнит, а когда аппетит появляется покушать нечего
Послее опарации как минимум сутки стоит хорошо за ней следить, ее может кочать из стороны в сторону, терять равновесие, лучше пусть на руках будет, многие пытаются сдирать повязки, чесать, из-за чего снова встает вопрос об отвлечении и развлечении
Спасибо всем за поддержку! Очень волнуемся!!! Сейчас заранее пишу список вещей, чтобы ничего не забыть. А в больнице Св. Владимира можно выходить гулять после КИ?
Всем привет! На днях решила подсчитать слова в пассивном словаре Адеши. Оказалось, что их уже больше 60, причем в последнее время (тьфу-тьфу) он стал быстрее запоминать значение слов и пытаться их произносить. Ну, например, лук произносит как "лю", а яблоко как "йа", банан как "ба-ба". На днях папу папой назвал, а меня мамой... И если папу папой он назвал при нас (родителях), то меня он назвал на занятиях с педагогом. Она спросила его где лук, а он стал показывать жестами, что лук нет в комнате, а потом сказал "мама" и указал на дверь в другую комнату, где я была. Как оказалось, лук (резиновая игрушка) был в моей комнате... Смеха столько было и радости. Все так неожиданно происходит, ждешь-ждешь, а все равно неожиданно!!!! А у вас как дела?
Привет! Нам сказали, что посещать садик можно начать примерно с середины августа... Думаю, что к сентябрю начнем... Я сертификат на материнский капитал получила, думаем не откладывать и попробовать свою 2*ку хрущовку на трешку поменять, так что скоро совсем веселые времена начнутся!! А Алешка старается слова повторять, правда получается это примерно так бабапапамама и среди этих слогов вставляет ударную гласную, лимон -имо-о-о-о... кукуруза- папау-у-ума Но все равно так радует!!!! Думаю, относительно недолго остается ждать, когда он мне скажет "мама люлю" тьфу-тьфу
привет всем! а у нас не очень хорошие новости Собрали все документы, все анализы, но за день до операции заболели Теперь все отложилось на месяц Плакала, переживала, жалко ребенка! Но теперь понимаю, что все что не делается все к лучшему. Т.к. мужа забрала скорая в предполагаемый день операции, так что я собирала ему вещи в больницу. И операция под общим наркозом понадобилась ему. Сейчас сдаем все анализы заново, надеюсь что в этот раз все получиться!!!
Kalambina, надеюсь, что с мужем все хорошо и он поправился! А анализы переделать - это не страшно! На самом деле всё к лучшему!!! Ждем августа! А вот по мне так подтверждать, что ребенок глухой после операции - полный идиотизм, как-то это не правильно... Евдокия, надеюсь, что все у вас с оформлением пройдет быстро!
Kalambina, наверное, действительно, где-то записано было, что оприровать вэтот день будут мужа. Главное, что бы все было хорошо! Конечно, тяжело, когда настроился уже, переигрывать все, но я всегда в таких случаях ищу позитив в ситуации - хорошо, что заболели до операции, что не в больнице. Удачи вам!
Kalambina Мужу выздоровления!!! Вот уж действительно Господь усмотрел, а то вообще испереживались бы между двух больниц... Ребенок поправится, месяц пролетит быстро... Все будет хорошо!!!
спасибо большое всем за поддержку! муж уже дома, делаю ему перевязки. А с дочкой понемногу заново собираем анализы! Я не отчаиваюсь, уверенна что все будет отлично!!! Спасибо всем!!!
Здравствуйте всем! Хотелось бы присоединиться к вашей теме на этом форуме. Нашей семье близки все ваши переживания. Дело в том, что у нас родился сынок, ему в 4 месяца поставили диагноз двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени, мы оформили инвалидность, встали в очередь на получение квоты на проведение операции по кохлеарной имплантации. В 6 месяцев одели сыну СА, первые два месяца регулярно носили, а потом (сейчас ему 9 месяцев) он стал совсем отказываться их одевать, сразу же снимает. При ношении СА с уверенностью сказать не можем, что сына что-то слышит в них, иногда оборачивается на звук, иногда нет. Как таковых лепетных слов не появилось, очень активно продолжает гулить, а также повторяет часто слога га-га-га, ка-ка-ка, иногда ба-ба, на-на, ну и всякие разные звуки, которые трудно воспроизвести)) но получается очень забавно. Про причину тугоухости врачи ответить не могут, разводят руками. Генетику мы пока еще не проходили. Может кто подскажет в чем заключается этот анализ и надо ли ребенку его сдавать вместе с родителями или только родителям? Сами мы с мужем только начали отходить от пережитого. Вместе с тем мы понимаем, что самое трудное впереди и надо сделать все возможное для своего ребенка. Сами мы из Томска. Недавно были в клинике, где проводят операцию, чтобы проконтролировать свою очередь. Нам там сказали, что принято решение не делать подобные операции раньше 1,3 года, а то и 1,6 лет. Мы растроились, потому что изначально нас настраивали на операцию в годовалом возрасте. Может кто-нибудь делал операцию в Томске, сможет поделиться опытом? А может на этом форуме есть томичи? Ходили дважды на консультации к сурдопедагогу, получили некоторые рекомендации. Но наш сына, как я уже писала, наотрез отказывается носить СА и мы не знаем как с ним еще заниматься и какие предпринять меры, чтобы не упускать драгоценного времени. Пару месяцев назад писала Kalambii, делилась совими проблемами. Очень рада, что вашей доченьке сделали операцию, один из трудных этапов у вас уже позади! Здоровья вам и только положительных результатов! Буду очень рада, если вы найдете время ответить мне! Всем спасибо!
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 июля 2011 14:27 Сообщение отредактировано: 22 июля 2011 14:29
Генетику лучше сдать. вам совсем не обязательно, а надо ребенку надо сдать кровь из вены (но в некоторых местах разрешают из пальца). вы будете знать, ведь если это генетика, то к сожалению, и следующие ваши дети с вероятностью 25% могут быть глухими. Очень часто причиной тугоухости являются антибиотики, например, ванкомицин или антибиотики аминогликозидного ряда (их очень много - гентамицин, нитромицин и т. д.) к сожалению, их постоянно используют в роддомах и реанимациях. Ребенок может не хотеть надевать аппараты, если у него серные пробки (тогда надевать са больно) - это проверяет лор, но можно просто закапать ремо-вакс - это стандартное средство, по несколько капель в каждое ушко 3-5 дней. Также бывает, что аппараты настроены громче, чем нужно, или после лечения неврологии слух улучшается в какой-то степени и опять-таки громко, дискомфорт. Носить аппараты надо обязательно, если ребенок у вас отвыкнет, то они процессор может не захотеть носить. а самое главное - опыта слухового не будет, все ваши звуки могут сойти на нет - придется поле КИ заново начинать, упустите время. так что пытайтесь носить, придумывайте интересные игры в слуховых аппаратах, или давайте поиграть какую-то игрушку только в са ("наденем, тогда поиграем") - я например давала Леньке коробку с папиными инструментами (но ему уже 3 года было).
Здравствуйте Наталья! Я писала вам и на почту, и в личку, не знаю дошло письмо или нет, но в отправленных почему то не было По поводу генетики, мы ее сдавали, у ребенка берется соскоб ватной палочкой с щеки (это не страшно). Если причина глухоты мутация гена, то в любом случае вы с мужем являетесь носителями этого гена. Посмотрите по этому поводу подробно расписано на сайте аудиологии и слухопротезирования (мы там и сдавали). По поводу КИ, сейчас много квот, нам хотели сделать операцию с 9 мес., но пока прививки, пока болели, получилось только к году. Вы обращались в центр аудиологии и слухопротезирования? они оперируют много детей по всей России. По поводу СА, везде написано что если ребенок их снимает то они либо плохо настроены, либо вкладыши мешают. Попробуйте надеть вкладыши без СА. У меня доча снимала когда зубы лезли или внимания не хватало.
Про причины тугоухости я знаю, антибиотики в нашей ситуации ни причем, осталось только выяснить по поводу генетики. Аппараты настроены у нас не на максимальные показатели. Мне кажется, что сына просто показывает свой характер. Он даже шапочку или кепку на улице каждый раз пытается с себя снять. Но мы всеравно будем заинтересовывать его, как-нибудь завлекать. Конечно и зубки лезут впридачу... В центр аудиологии и слухопротезирования мы не обращались. Возможно я и ошибаюсь, но думаю, что если у нас в Томске есть возможность проведения такой операции, то нам квоту в другое место и не дадут. Даже не знаю..
Kalambina , я к ожалению ваших писем и сообщений не получала((( как самочувствие у вашей дочери, как прошла операция, кто проводил? Что сказали по поводу первой настройки?
Помнится, что нам говорили, что проведение операции может быть отложено не только по причине возраста ребенка, но и по причине веса. Анестезиолог может не взяться в таком случае. У нас сына не сказать, что активно набирает в весе, родился 2 900, сейчас около 9 кг, идет по нижней границе нормы. У нас в Томске анестезиолог проводит операции детям не млачше 1,3. И как нам сказали - это распоряжение из Москвы, в данной ситуации лучше не идти на неоправданный риск. Я и удивилась почему тогда в Москве продолжают делать операции детям до 1,3, а у нас отказываются.
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 июля 2011 14:30 Сообщение отредактировано: 23 июля 2011 14:34
в питере вроде бы делают с года, вес не меньше 9-10 кг. в лорнии делают операции детям со всей страны - туда даже из москвы приезжают, по-моему, чтобы быстрее сделать. (а за границей берут и помладше детей, наши врачи перестраховываются на всякий случай)
Привет всем! Операция у нас прошла удачно, ее забрали в 9 30 утра, привезли в 11 30. Сама операция длилась час, потом будили от наркоза, зашивали и т. д.. Я в это время искала в палате 5 угол и мучала мед. персонал вопросами как проходит операция. Проводил операцию Федоров ( Милешина Н. А. была в отпуске), но мы его не видели, к нам он не подходил и в отделение вообще не появлялся. Анастезиолог вообще был из др. больницы, его мы тоже не увидели. На второй день после КИ дочка бегала по коридору и играла со всеми детьми. Боль ее не мучила и все было ок. Первое подключение 15 августа, а там для каждого настройки индивидуально. По поводу веса, моя дочка тоже родилась маленькой 2700, выписывались 2500. Но на момент операции она весила 9500 кг, вопросов по поводу веса не было вообще. Я советую вам позвонить в центр аудиологии, они вам все объяснят по поводу квот.
Вы молодцы! А вот мы узнали причину глухоты- это конексин 26 
В сурдоцентре обещали сделать КИ до сентября (может и раньше, нам в июле год). Если получиться то встанем на очередь на КИ в 2 центра, где раньше подойдет там и будем делать. У нас тоже прогресс, в наши 8 месяцев дочку спрашиваю где ав-ав, она смотрит в ту сторону (еще узнает маму, папу, кря-кря, мяу). Только звукоподрожания еще нет, как вы думаете это нормально? 
а просто речевой процессор 540 тыс 
просто ужас! 
А еще сейчас много новых технологий, стволовые клетки и т. д., может на 2-ое ушко будет другой вариант. Девочки скажите, какое ЭЭГ надо делать для КИ? 
Сегодня ходили в сурдоцентр на обследование для ПМПК в садик... Надо сказать, я так давно не радовалась!!! Посадили его за стол, поставили перед ним три игрушки (кошку, собаку и машину), педагог отошла метра на два от нас стала называть животных лепетом (мяу, гав, би-би) и Алеша правильно выбирал игрушки !!! Говорю с таким восторгом потому, что раньше я этого не видела, со мной наедине он такое не делает принципиально!!! И тут я начинаю его просить показать другие игрушки - лошадку, домик, рыбку -все показал!!!! УРА!!! Вот он долгожданный результат упорных повторений! Это открывает новое дыхание для дальнейших занятий с ним... Но, пока не говорит... Зато считает предметы и набирает предметы до десяти!!!! Математика у него пошла на ура!!!! Папа за математику горд до безумия, всем хвастается!!! 
Потом и я буду с ним повторять то, что ему понравилось и что он попросит 
Сейчас собираем все анализы! Посоветуйте что надо взять с собой в больницу? А то голова идет кругом! 
