500. Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
Хочу все знать о Кохлеарной Имплантации. Достоинства, недостатки, риски и возможные осложнения. Что такое кохлеарная имплантация, что даёт кохлеарная имплантация, в каких случаях её можно применять и когда нельзя, преимущества и недостатки кохлеарной имплантации Обсуждение кохлеарной имплантации Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи
Я не поняла про какой реестр Вы говорите... Раз сделали операцию, то дается гарантия независимо от того, где оперировались. И дает и выполняет эту гарантию фирма Исток-Аудио (у вас же Кохлеар?). И зачем для садика этот реестр??? Все дети могут посещать садик, причем массовый. Независимо от здоровья.
т. к. мы Москвичи, то менять РП после 5 лет нам должна Москва. А на основании чего они нам предоставят новый? У них есть некий реестр, куда вносятся все проимплантированные дети и когда приходить время менять РП, то правительство Москвы выделяет деньги на новый. На основании этого реестра составляются списки на замену (бесплатную) РП. Исток Аудио дает только справку-заключение что РП не исправен и требует замены.
ОБ ОБЕСПЕЧЕНИИ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ ГОРОДА МОСКВЫ С ГЛУХОТОЙ И СЕНСОНЕВРАЛЬНОЙ ТУГОУХОСТЬЮ ЧЕТВЕРТОЙ СТЕПЕНИ РЕЧЕВЫМИ ПРОЦЕССОРАМИ ДЛЯ СИСТЕМЫ КОХЛЕАРНОЙ ИМПЛАНТАЦИИ
Департаментом здравоохранения города Москвы в соответствии с государственным контрактом N 152-ГК-10 от 25.05.2010 закуплены речевые процессоры "Nucleus Freedom BTE&BW" (фирмы Cochler) для систем кохлеарной имплантации, предназначенные для реабилитации детей с тотальной глухотой и сенсоневральной тугоухостью четвертой степени. В соответствии с распоряжением Департамента здравоохранения города Москвы от 12.07.2010 N 1243-Р речевые процессоры переданы с баланса Морозовской детской городской клинической больницы на баланс Детской городской поликлиники N 80 Управления здравоохранения Юго-Западного административного округа. 1. Начальнику управления здравоохранения Юго-Западного административного округа (А. В. Шипилов), главному врачу Детской городской поликлиники N 80 Управления здравоохранения Юго-Западного административного округа (Г. В. Митков) : 1.1. Обеспечить замену речевых процессоров для системы кохлеарной имплантации детям-инвалидам с глухотой и сенсоневральной тугоухостью четвертой степени после кохлеарной имплантации (в соответствии с приложением - не приводится). 1.2. Подготовить заказ-заявку на закупку речевых процессоров для системы кохлеарной имплантации для обеспечения в 2011 году детей с глухотой и сенсоневральной тугоухостью четвертой степени. Срок: 15 декабря 2010 года. 2. Контроль за исполнением настоящего распоряжения возложить на заместителя руководителя Департамента здравоохранения И. А. Лешкевича.
Руководитель Департамента здравоохранения С. В. Поляков
Конечно, я живу лишь в Челябинске, а не в Москве, но считаю. что Ершистик права: пишите запрос на включение в реестр, прикладывайте все необходимые копии документов с описью, отправляйте заказным с уведомлением (когда получат письмо в уведомлении распишутся о получении, сами обязаны будут зарегистрировать это письмо, а значит и ответить). После официального ответа будет более ясная картина. Пока паниковать не стоит. Ребенок проимплантирован по показаниям, значит имеет право на то. чтобы его внесли в реестр.
Единственное, вы уверены, что этот реестр составляется не перед самой заменой перед истечением 5-летнего срока??? Полагаю, сведения о вас должны иметься в администрации, поскольку вы должны были получить компенсацию за операцию. Разве нет? По этим данным наверное и составляется ежегодно список нуждающихся в следующем году в плановой замене процессора.
У вас в ИПР прописана система КИ? Вы с ним ходили в ФСС? Там вас должны были поставить на учет, как нуждающиеся в замене частей КИ (РП-контроллер, катушка, бебиворн-если все это прописали в ИПР). В Москве по-моему, вместо ФСС этим занимается Соцзащита. У нас все это прописано, но пока не пользовались, т.к. срок гарантии еще не истек (3 года на РП), поэтому обращаюсь сразу в Исток-Аудио минуя ФСС (Соцзащиту). Мы уже меняли контроллер, аккумулятор.
мы делали операцию бесплатно, ИПР только начинаем оформлять. Я так поняла что про этот реестр почти никто не знает. А разве можно вписать в ИПР бебиворн?
Бебиворн - это для речевого процессора фирмы Кохлеар специальная штучка, чтобы контроллер носить на одежде. А то РП слишком большой, падает с ушка. Я вписала в ИПР, но после даты покупки, поэтому не оплатили. если сейчас куплю, должны оплатить. Но мы уже не носим его. Реестр может только для москвичей существует??? Не понятны его функции...
Всем привет. У нас в области стали давать квоту на операцию на второе ухо... Узнала буквально вчера на настройке процессора: в очереди были два ребенка, они на подключение второго КИ пришли (операция бесплатная). Что-то мы с мужем призадумались, стоит ли? Вроде да, а вроде и нет....
Лично я против. Мы в СА более-менее слышим. И обрекать дочку на дорогостоящее обслуживание двух КИ не хочется. И с двух сторон металл на голове... Страшно...
Всем здравствуйте. Нашему Ванечке 4,7. Потеряли слух в полгода, последствия мененгита. Оперировались в С-Птб НИИ в06,2008, на два ушка сразу. востанавливались тяжело и после мененгита и операции. Первый год ушел на восстановление ребенка от наркоза лекарств и т. д. Начинаем говорить понимаем хорошо. Мы из Стерлитамака(Башкирия) специалистов и условий для реабилитаций нет. Вот узнала что нас много и мы можем друг другу помогать. Супер
Мы ходим в логопедическую группу в обыкновенный садик. Там с нами занимается логопед. Я ей привозила книгу Королевой И. В. не знаю насколько она ей пользуется. В садике мы одни такие. Хотя в этом году он идет на контакт лучше, приходит что то пытается рассказать. На занятия прошлые два года ездели в Уфу. Там тоже оперируют и проводят реабилитации, но для оперируемых. Да и разница между Питером и Уфой ..... В этом году вмы нашли педагога в своем городе . Она прошла обучение в Питере. Два раза в неделю ездим на занятия. И конечно ежедневно дома. Ваня у меня мальчик с характером хочу делаю не хочу значит не буду делать. Свое Я он отстаивает жестко. Еще, даже в садике заметели, если не хочет чего либо делать или понимать делает вид что не слышит. Вот так вот. В городе нас таких замечательных человек 5. Имплант у нас фирмы MEDEL. Хотела узнать кто нибудь менял процессор? Как куда обращаться, какие бумаги собирать. Всех зарание благодарю.
Вам когда сделали операцию? Процессор меняют через 6 лет (если Медель). Обращаться, где делали операцию и в Азимут думаю.
Мы тоже ходим в массовый садик. Пока логопеда нет. Сами дома занимаемся. Принесла из садика много стишков, песенку какую то поет)). И часто стала говорит-ВСЕ, ХВАТИТ!
Мы оперировались в июне 2008г. Подключили нас только в сентебре. Оперировали сразу два ушка. И первый год у нас больших достижений вплане речи не было. На правой стороне у нас проложены все электроды, на левой уместилось только коротких 8. В декабре 2010 выяснилось что слева работают 4. Кузовков предлогал реоперировать. Мы второй раз не решились это пережить. Мнения специалистов там тоже были разные. Ваня слышет левым ухом, но он прислушивается, приходится повторять. В плане речи нам повезло еще то что у меня двое старших поэтому в доме говорят много и к нему обращались как к слушещему, да и во время занятий мне было легче. Сажала старших а Ваня как любой ребенок смотрел на старших и повторял. Сейчас уже это не катит. Слова "заниматься читать писать" мы понимаем с полуслова и кричим "нечу". В садике готовятся к Новому году приходит что то поет, фонарики тонцует. Вы давно прооперированы, где. Что у вас было со слухом?
Всем мамочкам привет!!!! с наступившим 2012 годом!!!! Желаю Вам и вашим малышам хорошей реабилитации: хороший слух, понимание речи и прекрасное произношение!!! Желание и время заниматься!!! Здоровья, любви, понимания окружающих, удачи и успеха во всех делах!!! А у нас небольшая продвижка, но я ей безумна рада: Алешка начал говорить вместо "упа" упаль"!!!!
Всем привет! Может кто знает, подскажие не ношение СА может быть отказом в КИ? диагноз поставили 1,5месяца назад, сейчас оформляем инвалидность мальчику 1.10 ,4степень. И насколько практична внешняя часть? слыхала, что он постоянно падает, много ограничений?
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 18 января 2012 23:16 Сообщение отредактировано: 18 января 2012 23:22
если у вас уже доказано, что са не помогают (в течение 6 месяцев нет результатов в слуховых аппаратах), то, наверное, нет. хотя если ребенка не абилитируют (а это именно ношение са, ведь без них он практически ничего не слышит), то из-за этого могут отказать... но 4-я степень это прямое показание к ки на сегодняшний день. а почему не носите? хоть какие-то звуки будут. вам ведь квоту не сразу дадут - подождать придется. (кстати, многие едут в лорнии в питер даже из москвы - а вы где делать собираетесь?)
вроде особо не падает, по-разному бывает. но мы не кишники, мой со слуховыми. спросите лучше здесь - здесь много детишек с ки разного возраста.
Спасибо за ответ Ершистик, мы не носим СА потому что нам сказали, ну где мы стоим на учете что нет смысла да и бесплатных по инвалидности пока нет т. к мы ее еще не оформили, а СА нам предлагают за 50000т. р это в другом месте мы обследовались в платном. Хотим в Питер естественно, так переживаю, что из за этого откажут, хотя наш врач говорит не должны.
elena0512, спросите у девочек из топика в моем предыдущем посте - они этот лор нии вдоль и поперек знают (хоть и не все из питера). у кого-то уже вторые дети имплантируются, у кого-то импланты на оба уха. мы вначале оформляли инвалидность, потом сами покупали аппараты (фонак наида 3 - на оба уха стоило тогда 54 тыс), потом нам фсс возместило - но это было осенью 2010, до принятия закона... с этим дурацким перечнем... и с такими ценами, что плакать хочется. бесплатные обычно г..., для детей не подходят, к сожалению.
там вам, кстати, могут подсказать и схему действий - куда, к кому, какие анализы, обследования и т. д., чтобы зря времени не терять. чем раньше вы проимплнтируетесь с такими потерями, тем лучше и быстрее ваш ребенок заговорит!
eiena0512 поедите в Питер вы главное не теряйтесь. На месте спрашивайте что и как у специалистов, у мамочек на месте. По моему мнению самая строгая там Королева И. В. Ее надо убедить доказать ей что вы понимаете что основное это ваше работа с ребенком после КИ и вы готовы к этому. именно ваше участие. Она к ношению СА - обязательно. По очередности поговорите с Кузовковым. И еще когда поедите максимально соберите все анализы снимки и т. д. Если им что то понадобится спрашивайте где это можно сделать быстро прямо в Питере. Главное желание и вера. Удачи вам.
Ершистик, я не сильна в интернете я не поняла как мне связаться с этими девочками! НЕужели с такой потерей слуха нужно СА, если мы настроины на опирацию трата денег, времени, как я слыхала делают всем и якобы очередь идет не очень долго. Девочки я может не допонимаю еще многово, объясните мне? Алена03 а вы с КИ? Как вы думаете возможно убедить врачей, не отказывать из за не ношение СА отказать нам? зачем тогда наш врач говорит, что это ерунда ничего не понимаю на кого расчитывать? А квота это что и как долго ее ждать?
Ершистик, я не сильна в интернете я не поняла как мне связаться с этими девочками! НЕужели с такой потерей слуха нужно СА, если мы настроины на опирацию трата денег, времени, как я слыхала делают всем и якобы очередь идет не очень долго. Девочки я может не допонимаю еще многово, объясните мне? Алена03 а вы с КИ? Как вы думаете возможно убедить врачей, не отказывать из за не ношение СА отказать нам? зачем тогда наш врач говорит, что это ерунда ничего не понимаю на кого расчитывать? А квота это что и как долго ее ждать?
[/q]
зарегистрируйтесь на сайте и задайте вопрос в том топе! можете пока просто почитать и еще здесь предыдуший топик сейчас вроде при таких больших потерях имплантируют независимо от ношения са. а носить надо, чтобы слух все-таки тренировать, потому что без са ваш малыш ничего не слышит - только громкие звуки. в таких случаях обычно покупают подержанные са - на несколько месяцев до операции. квота - это чтобы бесплатно.
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 января 2012 11:43 Сообщение отредактировано: 23 января 2012 11:46
elena0512, у моего слуховые аппараты (3-4 степень, 60-75 дБ). поэтому я и не могу вам сама ответить... просто не знаю толком. читаю, конечно, что девочки пишут, но не запоминаю... а подержанные аппараты можно спросить на специальных ки-шных форумах - поискать тех, кто от вас недалеко живет. - у них на форуме даже есть тема "для кандидатов на ки"
обычно продают как раз те, кто уже проимплантировался. (но вначале надо, чтобы вам сурдолог сказал, какие конкретно вам нужны).
Сейчас и без ношения СА делают КИ, Главное, чтобы была 4 ст или глухота. Т.к. в таком случае СА почти не помогают. Попробуйте повесить объявления о купле СА в школах 1 и 2 вида вашего города.
Здравствуйте! Пишу сюда впервые. Может, не совсем в тему, т.к. я уже взрослый человек. Мне 32 года, примерно в 9 мес. у меня был осложненный отит, лечили антибиотиками, после чего слух стал падать. Сейчас у меня двухсторонняя нейросенсорная тугоухость 3-4 ст. Ношу СА с детства, есть речь, хотя и измененная, интегрирована в слышащую среду. Окончила массовую школу и педуниверситет. Работаю психологом.
Это вкратце обо мне. Недавно заинтересовалась КИ лично для себя. Хотелось бы понять, нужно ли это мне, пообщаться с теми, кто переносил операцию уже будучи взрослым. Есть ли такие?
Вопросов и сомнений по поводу КИ - масса... Здесь читаю очень много про деток, кому уже сделали, у кого уже есть успехи, болею душой за каждого. Т.к. представляю слишком хорошо, каково это жить в слышащем мире.
Я могу передать вкратце, с чем я лично столкнулась.
СА у меня достаточно мощные, на 2 уха SIEMENS ARTIS 2SP. Я в них почти все звуки слышу, но разборчивость речи составляет примерно 30-40%. Т. е. если мне послушать какой-нибудь аудиокаст - слова я разберу только выборочно. В общении преобладает зрительное восприятие, только потом - опора на слух. Т.е. если человек мне скажет что-то за спиной - я его услышу, но не пойму.
В связи с этим телефоном пользоваться не умею. Просто не понимаю слова.
Аналогично телевизионные программы. Если вижу по губам плюс слушаю - понимание достигает до 90-100%.
И меня очень остро интересует вопрос - решится ли такая проблема разборчивости, если сделать КИ?
Девочки, кто нибудь знает о 122 Л. ГСоколова пр. Культуры 4 С. Петербург нас хотят направить туда на обследования? С нами хочет ехать бабушка, как мне сказали проживание с нами не возможно, я не хочу там быть одна, что снимть ей квартиру?
elena0512, а что за учреждение по этому адресу? если вы едете на обследование и будете проживать "внутри", то и бабушку к вам не пустят. зачем ей ехать?
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 января 2012 23:39 Сообщение отредактировано: 25 января 2012 23:44
Татоша, это действительно лучше спрашивать на сайтах, посвященных КИ. знаю только, что при КИ меняется качество звука, и человеку надо привыкнуть к новому звучанию вроде бы знакомых слов. вот здесь точно граф пишет (граф монте кристо)
Татоша, можно вас спросить? вы заканчивали массовую школу - что вызывало наибольшие трудности? удавалось ли вам разбирать речь учителя на уроке? или все дома по книгам? как дело обстояло с письмом под диктовку? как относились к вам учителя и слышащие сверстники? трудно было находиться в шумном помещении? как обстояло дело на физкультуре (приходилось снимать аппараты или как)? моему мальчику 4,5 года, занимаемся, надеемся на массовую школу...
Откуда: Тула Всего сообщений: 4 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 25 янв. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 января 2012 16:30 Сообщение отредактировано: 26 января 2012 16:35
Ершистик пишет:
[q]
[/q]
Ершистик, конечно можно. Только очень длинно расскажу, вы не против?
Начну с того, что я занималась с сурдопедагогом в детсадике + дома. Аналоговые СА носила не регулярно (помню, что мне они тогда жутко не нравились, и я частенько ленилась их одевать). На фоне этого стала больше ориентироваться на чтение с губ, чем на слуховое восприятие. Росла в слышащей среде, жестами никогда не пользовалась, меня приучили читать книжки с 3-4 лет, за что огромное спасибо моим родителям, бабушке, сурдопедагогу.
В итоге к началу массовой школы я уже бегло читала, пересказывала, знала много стихов, несложные арифметические действия, понимала окружающих на 100% с помощью чтения с губ.
Но когда встал вопрос: куда меня определять - в интернат для слабослышащих или в массовую (мы тогда жили на Украине) - мнения комиссии разделились. Несмотря на мою хорошую подготовку, один врач - психиатр, убеждал родителей не калечить мою психику и отдать в интернат. Родители дрогнули. И с 1 по 3 класс я проучилась в интернате.
Потом поехали лечиться к В. М. Рахманову (Днепропетровск), он послушал меня и отругал родителей, велев переводиться в массовую. Так я в 4 четверти учебного года из 3-го класса интерната перевелась в массовую и попала во 2-й класс. Т.к. программа интерната не совпадала с обычной школой.
Училась как обычно: каждый день бегала в школу, делала домашки, отвечала у доски, писала контрольные, сдавала экзамены. Учителя все попадались очень хорошие, болели за меня душой, помогали, если что не понимала. Всем за это огромное спасибо!
Какие были трудности:
Конечно, было сложно справляться с устными предметами. Когда учитель поворачивался к доске - я теряла нить его рассказа. Это была самая главная трудность. Решили ее мы просто. Все преподаватели были в курсе и знали, что уроки в моем классе нужно вести так, чтобы я видела их лицо. Сидела я на первой-второй парте в начальных классах, потом уже могла на середину ряда - в старших.
Диктанты как писала. Обычно учитель сначала читает весь текст целиком. Все слушают. Потом начинают писать под диктовку. В моем же случае мне давали текст полностью прочесть. Далее я писала наравне со всеми (на русском и украинском языках одинаково хорошо).
Сочинения в этом плане были легче. Просто на заданную тему сочиняешь и все. Изложения писала по аналогии с диктантом - сначала прочитывала весь текст, потом учитель забирал его, и я со всем классом писала одновременно.
Скажу, что моими любимыми предметами, как ни странно, был русский и литература. Ну, плюс биология и химия. Остальные - чисто для образования. На физкультуре СА снимала только в крайних случаях (кувырки, прыжки).
Шумы в коридоре сложно было слушать - я просто выключала СА.
Что мне ОЧЕНЬ СИЛЬНО помогло - начитанность в детстве. Как до школы, так и после, я запоем читала книги. Зрительное восприятие плюс зрительная память сделали свое дело - писала без ошибок и других даже поправляла. Даже подруге вместо нее писала сочинения...
Поэтому мой совет - привейте к ребенку любовь к чтению как можно раньше. Это очень поможет ему в школе. Особенно это касается слабослышащих и глухих.
Когда хорошо читаешь и пишешь - автоматически уже усваиваешь правильность построения фраз и предложений, падежи и склонения. У глухих это - большая проблема...
Когда с русским все в порядке - остальные предметы понимаются легко. Ведь все обучение завязано на языке.
Еще у меня были трудности социального характера. Вот уж их я в полной мере так и не смогла преодолеть. Скажу честно, поскольку я решила в детстве всем доказать, что и с 3-4 ст. тугоухости я могу обучаться наравне со всеми слышащими - этот задор помог мне окончить все 9 классов на отлично, 10-11 кл в другой стране - на "хорошо" и педуниверситет - на красный диплом. Тем не менее я очень остро ощущала нехватку общения со сверстниками.
Мне не удалось преодолеть ту пропасть между слышащими и неслышащими. Да, я интегрирована в их среду, никто внешне не поймет, что я с аппаратами, пока не увидит, как мне бывает тяжело в коллективе слышащих.
Т. е. если несколько человек в группе общаются - я не смогу следить за нитью разговора и вставить свои реплики. Мой голос мне самой не нравится, звучит не так, как хочется. Приходится переспрашивать у собеседника по нескольку раз. Я с 4 класса отказалась от СА и так ходила в массовую школу без них, полагаясь полностью на чтение с губ. Потом ближе к началу университета получила новые - восприятие было чуть получше. В них я закончила обучение и обнаружила странную вещь - чтение с губ стало хуже, т.к. начала слушать.
Лекции писала синхронно: глядела на лектора и одновременно писала рукой. Темп был очень быстрый. Через год я стала просто брать у девочек конспекты и их копировать - слишком уставала.
Сейчас СА, да и слабая слуховая память не дают мне возможности полностью понимать на слух. Я до сих пор не умею пользоваться телефоном, всегда пишу СМС-ки. А если надо изучить какой-то аудиоурок - прошу родителей проговорить мне губами.
В итоге, что я бы хотела сказать. Вам и тем остальным мамам деток, которые в СА и хотят в массовую. Оцените возможности ребенка. Достаточно ли он хорошо читает и понимает окружающих? В моем случае - это была основа для старта. Сможет ли ваш ребенок смириться с тем, что он не всегда будет понимать и не всегда его примут сверстники в свои игры. У меня были такие ситуации. Я расстраивалась, тогда приходилось быть невольной заводилой - на ходу придумывать свои игры и вовлекать в них остальных.
Если у вашего ребенка есть контакты с глухими - я бы не советовала их обрывать, как это сделала я, бросив интернат. Они нужны хотя бы для общения.
Я не жалею, что пошла в массовую, что получила высшее, просто реально скучаю по общению с друзьями, с которыми не надо напрягаться. Были и есть понимающие подруги, я им очень благодарна
Мне кажется, что с КИ социальные трудности уже не будут такими острыми. По крайней мере, когда читаешь положительные отзывы о КИ, невольно задумываешься. А что, если сейчас сделать... то как будет?
Ершистик, мне сказали что нас могут посещать днем, если этот человек сдал нужные анализы, а вечером уходить. Я еще не знаю что это за учреждения, буду звонить и спрашивать там?!
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 января 2012 14:16 Сообщение отредактировано: 27 января 2012 23:47
Татоша, спаасибо огромное за ответ! если вам будет интересно, можете почитать историю про моего сынишку http://invamama.ru/story/651/0.htm вообще он неплохо речь разбирает, по крйней мере, близких людей. он даже может дома общаться без слуховых аппаратов, не обязательно видя лицо говорящего. по телефону слышит, может повторить что сказали. сейчас ходим на пару часов в массовый сад, потихоньку адаптируется, с детьми пока не разговаривает. у нас неврология сильная, ходим еще и на занятия с дефектологом, психологом и т. п. еще дизартрия (то есть он часть букв сам выговорить не может, вялые мышцы губ, щек, языка). к сурдопедагогу ездим на занятия, занимается не очень, почти год потребовался на то, чтоб выработать удр, своевольный очень. контактов с глухими и слабослышащими практически нет - если только перед занятием кого-то увидишь или вот на елку ездили... (но там везде детки либо с ки, либо слабослышащие, все без дактиля и жестовой речи - такой у нас контингент )
elena0512, это клиническая больница №122 им. соколова. я спросила у девочек из питера, говорят - там и исследование слуха проводят, и кохлеарную имплантацию делают. просто лор нии все знают, там за прошлый год, если не путаю, проведено 700 операций ки. а остальные места не так популярны.
ершистик, спасибо вам! нам диагноз поставили два месяца назад, я не могу смириться очень тяжело. Хороший муж с карьерой, купили квартиру сделали ремонт, родили сына, живи и радуйся, а тут такое. Откуда ?! Выбило из клеи, сильно не могу смириться. Родные поддерживают, взяла себя в руки ради сына, хочу эту операцию, читаю отзывы так радуюсь! Настроены на победу, только бы проидти побыстрей все это, нет у меня терпения, вот и собираю всю информацию по крупицам, хочу знать все! а вам спасибо еще раз за ответы!
Татоша, спаасибо огромное за ответ! если вам будет интересно, можете почитать историю про моего сынишку http://invamama.ru/story/651/0.htm вообще он неплохо речь разбирает, по крйней мере, близких людей. он даже может дома общаться без слуховых аппаратов, не обязательно видя лицо говорящего. по телефону слышит, может повторить что сказали. сейчас ходим на пару часов в массовый сад, потихоньку адаптируется, с детьми пока не разговаривает. у нас неврология сильная, ходим еще и на занятия с дефектологом, психологом и т. п. еще дизартрия (то есть он часть букв сам выговорить не может, вялые мышцы губ, щек, языка). к сурдопедагогу ездим на занятия, занимается не очень, почти год потребовался на то, чтоб выработать удр, своевольный очень. контактов с глухими и слабослышащими практически нет - если только перед занятием кого-то увидишь или вот на елку ездили... (но там везде детки либо с ки, либо слабослышащие, все без дактиля и жестовой речи - такой у нас контингент )
[/q]
Ершистик, я только выбралась сегодня, раньше написать не было возможности, хотя вашу историю плюс истории других деток прочитала давно. Вы для ребенка настоящий Ангел! Я думаю, что вы обязательно справитесь, тем более еще есть время для подготовки к школе. Раз такой контингент - и то хорошо, пусть ваш сыночек общается с теми, кто есть, учится налаживать общение в игре. Но если не хочет (такое бывает) - не настаивайте, т.к. ему нужно преодолеть внутренний барьер, который возник из-за физических особенностей. И он это чувствует. Поэтому не всегда все просто. Дома можно на игрушках смоделировать различные житейские ситуации, включая общение и смотреть, как он будет играть. И в то же время вы можете ненавязчиво подсказывать, помогать разворачивать сюжет игры. Это обогащает опыт и в какой-то степени настраивает на успех в общении. Ведь игра - это детская стихия, все комфортно себя чувствуют
И, конечно, больше читайте ему, делайте пальчиковую гимнастику, ставьте пантомимы (сценки без слов) - по сути логопед и психолог у вас уже есть, подскажут. Очень желаю успеха!
Ну я здесь гость редкий, нам вызов пришел на 12 марта, даже и не думала что так быстро 23 января были у врача сказали ждите, а тут на тебе. И рада и боюсь куча анализов, хочу все проидти дома или не все стоит? девочки кто знает?
elena0512, попробуйте позвонить в то место, куда вы едете (телефоны можно найти в интернете) и уточнить у них! потому что часть обследований для КТ делается именно там, где оперируют (а то сделаете кт, а оно неинформативно окажется, потому что не знали, что и как смотреть), а какие-то анализы могут оказаться действительные только несколько дней, и придется заново сдавать... ну а что-то действительно имеет смысл сделать дома.
у моей дочери глухота мы сделали ки 4 месяца назад. Уже подключились и наконец то за 3 года я вижу, что мой ребёнок меня слышит. Всем желаю того же у кого есть такая проблема
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 6 февраля 2012 23:56 Сообщение отредактировано: 7 февраля 2012 0:01
elena0512, позвоните им и уточните - сейчас в питере карантин по кори в нескольких больницах... новые сводки: 1. ДГБ №1 Авангардная (карантин сняли) 2. ДГБ №5 им. Филатова инфекционная 3. Педиатрическая академия 4. Детская инфекционная больница №3 5. НИИ Детских инфекций. 6. Турнера (Карантин еще не две недели 06.02.2012) 7. ДГБ №22 Колпино (поступил больной с корью 06.02.2012)
я смотрела новости Ершистик, у нас тоже может все пока отложиться, думают что аденоиды в носу, в пятницу идем к ЛОРу. Мне наш врач дала тел. мам детей с КИ из122 им. Соколова, сегодня позвонила одной у нее двое проперированные. Лучше бы не звонила, говорит, что и с садами проблема, мыл кому они нужны и что она когда ездила в Питер на настройку результатов не видела ни у одного ребенка. Что правда детей с КИ сложно усроить в обыч. д.сад на каком основании они отказывают?
elena0512, я тоже живу в вашем городе. моему ребенку 3 года, прооперировались в 2.4г в Москве, подключились в 2,5г в мае 2011. Результаты есть и в садик массовый нас взяли без проблем, но после долгих раздумий мы перешли в спецгруппу массового сада. Но я знаю мам, у которых детки находятся и в обычных группах. Я желаю Вам успешной операции и позитивного настроя на реабилитацию. Все у Вас будет настолько хорошо - как Вы сами захотите!
elena0512, с садами по-разному. вот мы пошли с ноября в обычный (у нас поселок, всего три сада - массовые с логопедическими группами). сурдолог дала справку, что можем посещать массовый сад, и все. обычно все зависит от заведующей и персонала. когда по неврологии был срыв (побочка на препараты), тоже все нормально решалось, хотя он всех в группе терроризировал - то кусался, то дрался... и в питере по-разному, это зависит и от ребенка, и от родителей, и от садиков... а что касается результатов, то их обычно видно через полгода после подключения, не раньше - ведь ребенок до этого не слышал! он вначале привыкает к звукам вообще, потом пытается сам... с екм я общаюсь на форуме - все довольны! и у всех есть результаты - да, результаты разные, но ведь и дети разные - кто-то в общем здоров, у кого-то неврология, у кого-то дцп, у кого-то куча других проблем...
по поводу сада, мы сейчас ходим 1 час в день в обычный массовый. но когда придется отдавать ее на полный день, не знаю отдам ли. группу набирают по 30 человек (это к 1 няне и к 1 воспитателю) уследят ли они за моим кохлеарно имплантированным ребенком? еще я заметила что моя дочка теряеться в шумной обстановке, так что уже появляються мыслы о спец. саде, либо до школы сидеть дома. а результаты после КИ есть, у нас прошло 6 мес. мы все слышим, знаем все части тела, всех животных, песни. говорим конечно еще мало (в активном словарном запасе проимерно 10-12 слов) но это огроменный прогресс для нас. при чем в СА она не оборачивась даже на свое имя
elena0512 конечно у каждого свои обстоятельства и свой выбор. Мы решили -т. к. прошло мало времени после подключения, и ребенок плохо понимал обращенную к нему речь, поити в спец группу (набраться "опыта"). Плюс в этой группе мало деток - 8 человек по списку, но не всегда все в полном составе. соответственно все детки на виду. Скажу сразу - детки все с КИ, Воспитатели очень опытные, много лет работают именно с такими детками. Каждодневные занятия с педагогом - дефектологом плюс задания на дом. Педагог замечательный. Если ребенок свободно говорит и понимает речь - его переводят в обычную группу этого сада с сохранением ежедневных занятий. Этот сад от нас далеко, я сначала думала: походим туда 1-1,5 года и перейдем поближе к дому. Но теперь я сомневаюсь, наверное не захочется уходить от такого педагога. Время покажет как дальше быть. Мы ходим в эту группу с октября месяца и уже у нас был первый утренник. Все наши детки в нем участвовали: говорящие читали стихи, малоговорящие - танцевали и пытались подпевать песни ( открывали рот). Трогательное зрелище. Вообще в саду сынуля стал более организованным и самостоятельным. Вот такая история.
Helene3 а этот садик не на Горького случайно находиться? я бы с удовольствием туда отдала и ваши мысли мне понятны? А вы с какого района если не секрет? я с автозавода. У меня тоже мальчик,1,11 мес.
Всем привет оказывается мы не одни! моему сыночку 1 год долго ждали когда родился счастью небыло предела но как гром среди ясного неба диагноз. тугоухость 4-й степени ............ и все .............. пустота в душе страх тревога возмущение почему почему именно с ним как так этого не может быть. но наверное так бывает. Сейчас мы проходим обследование для КИ потом сколько времени надо будет ждать вызов незнаю.
Helene3 правда, что в этот садик попадают те дети у которых есть мало мальский результат? или туда берут всех и кто туда направляет? А вы на дому не занимаетесь со специалистом? слыхала что проблемно их найти, или берут 800 руб. час?
анютка74, не расстраивайтесь! Хорошо, что вам поставили рано диагноз и начали обследоваться. Сейчас кандидаты на КИ, особенно такие маленькие долго не ждут. У вас есть шансы рано прооперироваться и при соответствующих занятиях ваш малыш практически не будет отставать от сверстников.
В этой суматохе с анализами, забыла что после 23 февраля пойду получать путевку в садик. Как быть? естественно там про нас не знают, пойдем ли мы в этом году не знаю, как у нас получиться проимплантироваться, и как будет адаптация у ребенка проходить?! А так то в планах хочу отдать ребенка в спецгруппу, там дети все с КИ правда он далеко от нас, и не знаю что и делать?
Strelishka нам особо еще про спец группу никто и не говорил, я об этом садике узнала случайно, а вот с обыкновенным что делать отказываться от путевки? как я поняла у нас предлагают после операции в спецгр.
elena0512, путевку вам дадут в сад, но группы полностью сформируются к сентябрю, т.е. вы пока ходить не будете. Прооперируетесь и посмотрите к сентябрю: готов ли ваш ребенок к массовому саду, А в спецгруппу, как мне объяснили, очередь. Я вам писала по эл. почте свои телефоны - могу подробно рассказать нашу историю с садиками.
elena0512, в любом случае, от путевки не отказывайтесь, ваше право пойти туда хоть с октября. И посещать можете по режиму, который определите для себя сами - сколько раз в неделю и на полный или неполный день. А отказаться успеете всегда.
elena0512, а спецгруппа в саду - это какая? для слабослышащих или для развития речи? если слабослышащая, то там в обязательном порядке изучают дактиль (не язык, а азбука глухонемых). если все дети с ки, может, и не будут, но лучше узнать, дактиль входит в гос. программу. и какие там специалисты? сурдопедагоги? логопеды? к сожалению, бывает так, что специалисты, призванные работать с нашими детьми в спецсаду, не хотят этого делать... им тепло и уютно сидеть ровно... и лучшим вариантом может стать обычный сад (если там нормальный персонал) плюс занятия частным образом... лучше побывать в обоих садах и посмотреть, как там и что.
Ершистик, про тот спецсад ничего не узнавала, только слыхала, вы мене теперь разьяснили что к чему, может действительно лучше и в обыч. садик рядышком и на дом занятия! посмотрим куда кривая выведит.
А я своего мелкого отправила в логопедический садик, ходит на пол дня, до сна, в группе 16 человек, логопед... дома занимается с сурдопедагогом... Я очень довольна. Ребенок стал более самостоятелен, увереннее, менее боязлив... У нас успехи есть, и, я считаю, хорошие... Единственное, что меня огорчает сильно - Алешка не хочет настраиваться, скоро ему 4 года, а он до сих пор наотрез отказывается проходить настройки, практически, настройки проходят "в слепую", не по реакции ребенка.
Правда, недавно вышел нехороший разговор с дефектологом в садике, точнее ее монолог, который свелся к тому, что моему ребенку лучше в спец. садик ходить, так как они ему ничего дать не могу, что лучше к слабослышащим привыкать и сразу определится на счет спец. школы... Все высказано было достаточно в грубой форме, из садика ушла раздавленная. К тому же в этот же день с утра мужа с комиссии по инвали*дности поперли, сказали, что нужна справка о составе семьи, а на вопрос о том. где указано, что я ее должна предоставить, сказали приходите на стенде читать. День выдался ужасный... Взяла я тогда и написала вопрос в интернет-приемной на сайте главного бюро МСЭ области и сайте министерства здравоохранения на каком основании запросили этот документ и отказали в проведении комиссии. Так что в следующий раз муж принес с комиссии справку об инвалидности на ребенка сроком до 2026 года (оказалось, что хороший шорох мое письмо навело).
Девочки, мы еще столько дер*ма хлебнем от людей, которые, по сути своей деятельности, должны помогать!!! Но на глаза мне попалась очень хорошая статья, правильная, автор слышащая мама глухого ребенка... Кидаю вам ссылку
Кстати, к чести заведующей садика, хочу сказать, что когда до нее дошли слухи о том, что произошло между мной и дефектологом, она позвонила ко мне, пригласила придти, выразила мне поддержку и пообещала поговорить со специалистом.
А как вы справляетесь с подобного рода неприятностями?
Когда с мамой разговаривала, она мне сказала, что нужно быть толстошкурее, на что я ответила, что я еще как пятка ребенка, но пройдет время, и стану толще, прочнее, жестче к обидчикам, а пока натоптать надо свое, все разом не приходит.
Что-то я разговорилась, но так на душе плохо было, хотелось поделится с людьми, которые поймут не по наслышке, как это больно, когда тебя в свою беду носом специально тыкают, как будто я хоть на минуту забываю, с чем я столкнулась, как будто я не думаю все время чем помочь ребенку и как сделать так, чтобы у него все было хорошо...
Прошло 2 недели с того "благополучного" дня, а у меня до сих пор кошки когти точат об сердце....
alexia74 предлагаю вам не расстраиваться, поднимите высоко руку и скажите "А НУ ИХ". С не пониманием будем сталкиваться всегда, мы когда первый раз пришли в сурдо центр и нам сказали что наша девочка глухая и говорить не будет. Очень хотелось плюнуть этот тете в лицо, ведь я точно знала что обязательно заговорим. Сейчас потихонечку начинаем разговаривать, а тетку эту помню и сейчас. Вот сучка то. Нам надо быть готовым ко всему, что везде все выбиваеться только с руганью и боем. В следущий раз скажите дефектологу что не ее прирогатива решать где воспитываться вашему ребенку, ее дело ХОРОШО выполнять свою работу. И операцию вы делали не для того чтобы ребенок учился в спец. школе или спец. саду.
Мы свои СА продали через фирму, торгующую СА. Пришли, они их проверили, сказали, что будут иметь нас ввиду, а когда появились клиенты, сообщили нам, вот мы их и продали. Но продали свои бернофоны всего за 10 000, так как на тот момент ФСС возмещало полную стоимость аппаратов. А теперь, когда не возмещает, думаю, цена будет повыше. Попробуйте обратиться в салон по слуховым аппаратам, если не сами они продают, то хоть посоветуют, куда обратиться можно. Да и не плохо бы иметь какое-то заключение об их исправности.
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 21 февраля 2012 12:43 Сообщение отредактировано: 21 февраля 2012 12:51
(забыла вставить, вот я тетеря...)
а мы пошли в массовый сад (у моего - слуховые аппараты), отношение пока хорошее! но на занятия не ходим, только в группу, погулять и обед, получается на 2,5 часа 2-3 раза в неделю. Леньке нравится. на следующий год пойдем в логопедическую группу, там, наверное, будут проблемы... логопед не знает, как с ним заниматься (как же мне эта фраза надоела, кто б знал!!!!) попытаюсь взять справку, что у него дизартрия (дизартрия есть, а диагноза нет, так как логопед поставила приезжий). хоть бы звуки попыталась поставить, больше мне от нее ничего и не надо... заведующая адекватная (воспитателей "строит" только так), если будут проблемы, пойду к ней... а еще у нас есть справка от сурдолога, что нам нужен массовый сад с группами для развития речи! так что хотят - не хотят, а заниматься придется.
Kalambina, на второе ушко СА не носите? У нас вот опять РП сломался, четвертая неделя пошла, подала на розыск отправление. Если бы не СА, незнаю как бы с дочей общались... Дочка ходит в обычный садик. Пока никто не жаловался (тьфу, тьфу, тьфу), наоборот хвалят. Много друзей появилось, даже на день рождения приглашали ее одну с группы (самая лучшая подружка, оказывается). Много песен, стишков выучила, причем дома не учим, только в саду. Поэтому некоторые стишки совсем непонятные, видно, что недослышивает, съедает некоторые слова и все-такое.
Kalambina, на второе ушко СА не носите? У нас вот опять РП сломался, четвертая неделя пошла, подала на розыск отправление. Если бы не СА, незнаю как бы с дочей общались... Дочка ходит в обычный садик. Пока никто не жаловался (тьфу, тьфу, тьфу), наоборот хвалят. Много друзей появилось, даже на день рождения приглашали ее одну с группы (самая лучшая подружка, оказывается). Много песен, стишков выучила, причем дома не учим, только в саду. Поэтому некоторые стишки совсем непонятные, видно, что недослышивает, съедает некоторые слова и все-такое.
Мы СА с самого начала плохо носили, постоянно снимала, наш педагог говорит что СА нам безполезны, т.к. очень плохая аудиограмма, ребенок в СА почти ничего не слышит. Мало чистот остались сохранны.
это редкость... и для КИ-шек в том числе... 
Нам дали до 5 лет. но это у нас редкость обычно всех каждый год на комиссию 
Пишу сюда впервые. Может, не совсем в тему, т.к. я уже взрослый человек. Мне 32 года, примерно в 9 мес. у меня был осложненный отит, лечили антибиотиками, после чего слух стал падать. Сейчас у меня двухсторонняя нейросенсорная тугоухость 3-4 ст. Ношу СА с детства, есть речь, хотя и измененная, интегрирована в слышащую среду. Окончила массовую школу и педуниверситет. Работаю психологом. 
)