600. Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!

а мы 22 -го прошли сурдо ПМПК, нас похвалили....

Расскажите пожалуйста про ПМПК, кто? и когда туда направляет? или нужно самим просит что бы туда направили? ее нужно обязательно проходить?

обычно ПМПК проходят, чтобы пойти в коррекционный сад или школу. для массовых она не нужна. можно и самим пройти. решения комисси яаляются рекомендациями и не обязательны для исполнения. ни разу не слышала, чтобы "там" были бесплатные занятия - может, в том учреждении, где проходит комиссия? потому что обычно они заседают по определенным дням в коррекционном саду, например.
цитата: "общее недоразвитие речи (ОНР) - системное нарушение речевой сферы... у детей с нормальным слухом"... ИМХО: логопед так себе, если этого не знает, нашим детям правильно ставить ЗРР.

Ершистик занятия там есть (при ПМПК). Они могут проводить что-то типа учебно-диагностических занятий (когда очень трудно понять, наскольо сильные проблемы, что вообще может), есть что-то типа предварительных консультаций специалистами. просто об этом всем уззнается обычно случайно, информации нет нигде.

Helene3а как у нас это происходит ПМПК? верней как в вашем случае было?

Спасибо девочки!

Нет, занятия есть при центральных. У нас например, при респ. ПМПК это есть. Но в основном у них это все-таки как диагностические и для выдачи потом рекомендаций

Надо в ИПР все вписать. И потом требовать с ФСС или соцзащиты (у каждого региона сейчас этим занимаются разные инстанции ФСС или соцзащита).
У нас например ФСС. Они конечно будут отнекиваться, но люди выбивают даже через суды. Может скоро как то законодательно все сделают, надеемся на это.

Можно при прохождении инвалидности.
Можно просто написать заявление о внесении изменений в ИПР в связи с проведением КИ. После КИ.

у нас поставили сенсорно-моторную аллалию

мы с сурдопедагогом занимаемся, но пользы практически никакой, счас еле еле нашли грамотного логопеда, вот с ней пока идем, именно она и поставила нам этот диагнозх, несомтря что везде во всех бумажках стоит ОНР

это да, я когда искала логопеда, так что только не выдавали, кто тотказывал со словами а я незнаю как с вами заниматься, кто то говорил что вам никто не нужен и пока не будет все понимать ко мне не приходите, кто то отвечал что логопед только звуки ставит, веселые словом специалисты

Здравствуйте мамочки и папочки. Хочу вот к Вам присоединиться и рассказать немного о себе. Моей дочери 11лет. На 20 марта нам назначена операция в Питере. Сказать что я волнуюсь.... ничего не сказать. Все осложняется тем, что у нас помимо глухоты ещё диагноз дцп... если есть мамочки таких деток(с неврологией) уже прооперированные что скажите? Ходит дочь на двух опорных палочках, обслуживает себя почти сама, не всё оденет правда.... Я долго гнала от себя эту мысль... про КИ что, мол неврология куда нам... да и не брали они раньше по моему деток с дцп. Вообщем бумаги собрали отправили и вот нам позвонили и выслали вызов. Сдаём последние анализы и в поезд. Тему прочитала всю, так обнадёживает, отзывы то в целом хорошие. Но всё равно столько сомнений.. Лет нам уже многовастенько... и вообще думаю а не откажут ли? Обследование все прошли что было нужно и КТ и ЭЭГ И УЗИ и тд. Радует то что едем с подругой, мы из одного города и детки глухие у нас, она тоже переживает у неё ребёнок ещё старше. И ещё как думаете особенности настройки именно таким детям существуют? Буду рада любым комментариям и замечаниям. А тем кто уже сделал ЭТО низкий ВАМ поклон.... что пережили и делитесь

девочки, кто нибудь в анапу ездил? какие впечатления? есть смыл? мы во фрязино катаемся постоянно

Marevelin, у нас нормально речь развивается, алалии нет. а степень дизартрии (или форму, не знаю, как правильно) может поставить только невролог, а они у нас так себе, да и не очень мне это интересно, если честно. нам заниматься надо, диагнозов и так хватает. частный логопед, поставившая дизартрию, сказала, что стертая. нет части звуков - с, ш, щ, ч, з, ж. после занятий стали на данный момент получаться более-менее ф, х.
а проблема, которую мы обсуждаем, не в том, что ребенок закрывается в себе, а в том, что логопед, только увидев слуховые аппараты (ки) или услышав диагноз сенсоневральная тугоухость, сразу же тянет: "ну нет, что вы, с вами должны специалисты заниматься... вам надо в сурдо-сад. а я не знаю, что с вами делать и как с вами заниматься..."
онр не ставится детям, у которых есть нарушения слуха. у нас первичный диагноз зрр.

Девочки, поделитесь, пожалуйста, опытом кому и как удалось включить в ИПР настройкм КИ и ремонт по необходимости? Какие справки и документы и от каких специалистов надо предоставить во МСЭК? Когда покупали защиту для микофонов в Москве - нам сказали, что многим оплачивают чеки. В нашем городе интересовалась у мамочек - не знают.

У нас пятое поколение COCHLEAR и в комплект входит электрическая сушилка для процессора. На самом процессоре два микрофона, они защищены пластмассовыми сеточками - это и есть защита. Ее приходится менять по необходимости. Через контрольные наушники проверяем звук - если появились посторонние шумы, меняем защиту.

Мамочки, а где можно приобрести электрическую сушилку? Для нее нужно что-то покупать дополнительно?? Или просто положил в нее аппарат и включил в разетку?

Кимоха, я вам в личку написал сообщение. Может успеете прочитать. Там насчет мамы ребенка с таким как у вас диагнозом и после КИ ( у них даже 2 КИ). Они будут в Питере в ЛОР НИИ почти одновременно с вами.

slgalas пишет:

[q]

у нас поставили сенсорно-моторную аллалию

[/q]

Если есть нарушение слуха, то не может стоять диагноз алалия. Алалия это отсутствие речи при сохранном слухе. И сенсорная тоже. ОНР это не диагноз. Это уровень на какой сформирована речь. Степень недоразвития. ОНР это заключение логопеда. Причины ОНР разные. ОНР может быть у ребенка и с нарушением слуха, УО, аутиста, алалика. ОНР никак не может ставить нервролог. Алалия ставится психиатром вместе с неврологом, психиатром и логопедом. После обследования слуха. Именно, что бы исключить глухоту и аутизм.

Если поражение слуха было в доречевой период, ребенок так и развивался, то будет отсутствие речи. Но по причине глухоты, а не алалии. Если поставить имплант, то речь можно развить до нормы. А ребенку с алалией имплант не поможет и развить так речь практически нереально. Сурдопедагог работает в таком случае как и логопед с алаликом. У ребенка с нарушеним слуха вырабатывается языковая система, он начинает сам изменять форму слов. Алалик выучивает как иностранный. И то, очень ограничено. Недоразвитие очень большое. С нарушением слуха может быть алалические нарушения (путает буквы, слоги. род. падежи) Но это также как с сохранным слухом.
У ребенка с нарушением слуха, может быть любой лого диагноз. Только не алалия.
Дизартрия может быть в любом случае. Дизартрия разная. Внутренние причины или слабый речевой аппарат. Дыхание с голосом не попадает (не может дышать и сокращать мышцы реч аппарата).
Логопед не знает особенности связанные с нарушением слуха. (ребенок и себя не слышит) А сурдолог может работать логопедом.

Но, какая разница, какая специальность и какой диагноз поставили. Получается работать у человека и хорошо.

Захотелось мне пойти поучиться заочно. Именно на сурдопедагога. Емкая и интересная специальность. В клинике где лечимся одно время работала логопед по спец сурдопедагог. Она знала все. С дизграфией к ней очередь была. Но что бы так уж, от души. И с пользой. Была в шоке. В пед инст им Шолохова, где готовили сурдопедагогов, сейчас бакалавриат совместно олигофренопедагоги с сурдопедагогами! Вот какой смысл? А почему не лого и сурдо? И называется это педагогическое сопровождение! Не сопровождать нужно, а учить! А то так и будут нуждаться в сопровождении.

Kalambina, а вы на полный день будете отдавать? я бы с двух не стала, маленький еще, но это чистое ИМХО. а если насчет того обычный, или нет, то очень зависит от садика (заведующей и воспитателей). мой сейчас ходит в обычный (ходим с ноября, у него слуховые аппараты, носим с 3 лет) - на 2,5 часа в день, я довольна. и что меня радует больше всего - его стали понимать дети!!! то есть даже на детской площадке он общается - да, это короткие фразы или просто слова, но это уже общение с детьми! до сада этого не было...

Мы встали на очередь когда ей было 2 мес.., были первоочередники, т.к. папа у нас инвалид (правда уже инвалидность сняли). Поэтому и очереди почти не было. Сейчас мы ходим на 1 час в день, а планируем отдать на полный. Не знаю что из этого получиться, сегодня там были, разговаривали с директором, мед. сестрой и воспитателем. Подписали все документы и с сентября попробуем. Если увижу что стала хуже говорить заберу. Хочу еще воспитателю доплатить чуть чуть, чтобы лучше смотрела за ней. А так боюсь что просто потеряеться в шумной объстановке и замолчит

аут-мама пишет:

[q]

Мой аутист начинал с обычного сада, пошел в 1 8 мес. Через месяц он уже на полный день оставался, очень быстро привык. Ну у нас сложности другого плана, поведенческие и они стали мешать, он стал очень отличаться где-то около 3 лет. А вот раннее пребывание было очень даже (первый год). Была очень опытная и душевная воспитательница (потом, увы другая в младшей группе). Детей вроде 25 в списке было, но полнстью все - очень редко. Они в этом возрасте болеют ведь часто, всякие ОРВИ. Мой раза 4 за год недели по 2-3 успевал.

[/q]

Ну один в один, как у моего старшего!

14 марта сделали ки в 122 больнице, все понравилось теперь ждем подключения 16 апреля. Поставили кохлеарх, за ним и ездили. Много детей, много историй конечно, будут вопросы по 122 отвечу.

Сегодня водила сынулю в храм для причастия. Держу его на руках и слышу сзади голос: ваш ребенок после кохлеарной имплантации? Поворачиваюсь - стоит мамочка с годовалым мальчиком на руках и говорит мне: мы тоже завтра едем в Питер на КИ. За последние два месяца это уже пятый ребеночек - кандидат на КИ только в нашем районе, не говоря уже о городе. Я даже себе представить такое не могла: оказывается наш диагноз не такая уж редкость - что очень печально. Печально еще и то, что во всем городе всего одна группа в саду( 8чел) для таких деток. Со школами еще хуже. Радует то, что хотя бы теперь диагноз ставят в раннем возрасте.

Аут-мама, спасибо за совет! Я тоже об этом думаю.

elena0512, конечно можно!

а мы пытаемся решиться на второе ушко, у нас хваленный имплант кохлеара 5, и уже отключился электрод. вот и как быть совсем незнаю

У нас тут тоже весело ... Никак нормально настроиться не можем уже 3-й месяц. Из питера специалист все никак не едет к нам. Кое-как нашли, кажется, проблему (аккумуляторный блок), вроде стал получше слышать... Господи, иной раз я думаю, все ли правильно сделала? Девочки, может кто подскажет, существует ли какая-то программа или нормативы, чтобы хоть как-то адекватно оценить наши небольшие результаты и способности? Чтобы понять, на что нужно сделать упор, что подтянуть? Ребенку 4 года. Может есть что-то подобное в программе для слабослышащих? Буду очень благодарна за ответ!!!

С сурдопедагогом занимаемся, но мне захотелось ответ со стороны получить.... иной раз охватывает паника что что-то не так, что все плохо, а мне кажется, что нормально... В питер проблематично, туда двое суток ехать в одну сторону, а ребенок у меня очень легко подхватывает всякие болячки, два раза (на операции и на подключение) ездили в Питер, оба раза не очень удачно... В первый раз пришлось в больнице антибиотики перед операцией колоть, все время болел, а во второй раз поселили в палату к ребенку, больному ангиной, успели только подключить, уехали без настройки... А снимать на стороне, не проживая в ЛОР НИИ нельзя, сказали... Вот и получается, что туда нам ехать -болеть, а не учиться...

реагирует в аппаратах или без???

Для меня это все сложно... У моего ребенка тугоухость 4 ст., пограничная с глухотой... без аппарата он может услышать только взлетающий рядом самолет, и речи нет о хлопках и погремушках... Но хочу вас предупредить, маленькие дети очень хорошо ориентируются... не зря бывают случаи, когда о тугоухости узнают, когда ребенку уже года 3-4... Может он просек ситуацию, в который вы пытаетесь отследить реакцию на слух... я не знаю, что на самом деле может слышать ребенок при такой потере слуха... может вам стоит обратиться к родителям детей, которые в аппаратах с меньшей потерей слуха? Но если все же ваш малыш слышит эти звуки без аппаратов - могу только порадоваться за вас, вам очень-очень повезло!

вы какие обследования проходили перед консультацией у сурдолога? быть может стоит обратиться к другому специалисту, желательно по рекомендации (может кто из мамочек посоветует?) нужно хорошо знать, какая потеря слуха, ведь от этого зависит какой аппарат стоит носить и как настраивать, плохая настройка может негативно отразиться на ребенке. Давно у вас диагноз?

как здорово, что ваши малыши могут слышать без аппаратов!!!!

спасибо ершистик, а какая процедура дает проверку на вот эти самые частоты, которые потеряны, и которые еще есть нам делали ксвп, аудиограмма в нашем возрасте ни че не покажет

СПАСИБО ершистик, нам про это даж ни че не говорили, поедим будем распрашивать сурролога

здравствуйте, вот три дня читала форум и решила написать о нашей проблеме схожей со многими. немного как оно все получилось. мы с мужем очень долго хотели ребенка и вот она долгожданная беременность, все протекало хорошо, но когда родила оказалось что у нашей девочки сложный порок сердца (транспозиция магистральных сосудов, артериальное переключение), была экстренно госпитализирована в областную больницу и про оперирована на третьи сутки, все прошло хорошо и нас очень быстро выписали. я не могла на радоваться достижениям своей дочери Светочки, несмотря на сложную операцию (следом была еще одна у нас разошлись швы и было нагноение, была чистка тканей), развивалась не отставая от своих сверстников, даже здоровые многие отставали от нас, в 11 мес был актив из 14-16 слов, но вдруг дочь перестает говорить и ходить не за долго до дня рождения, обращалась к нашим врачам (педиатру и неврологу), но они говорили ничего страшного ребенок может перенес какой то стресс, просто играет и не откликается, я усилено старалась заниматься с ней были результаты но актив был всего 5-7 слов, ходить снова начала в 1,2 мес. но к двум годам результатов больше не было, а она так и не отвлекалась. но поверив врачам что все в порядке мы запланировали второго ребенка и у нас еще появился сын. готовясь к садику, я начала в инете переписываться с логопедами (т. к. у нас в городе только логопеды занимаются в детсадах ), узнавала как еще можно заниматься и что делать, рассказала что была операция и мне посоветовали в срочном порядке обратиться к сурдологу, мы через скандал и заведующую взяли направление в область(у нас сурдологов нет вообще), съездив на сообщили что у ребенка большие потери слуха, сделав КСВП на поставили диагноз двусторонняя сенсоневральная глухота слева 4гр, справа-тугоухость 4ст. я просто не могла прийти в себя, что моему маленькому долгожданному малышу досталось такое, это было просто УЖАСНО (это не то слово). муж долго пытался проверять что она слышит, и мы начали замечать что она телефон берет к правому уху, если громко говорить слева то нет реакции, справа была небольшая и она пристально смотрит на губы когда ей что то говорят(т. е. уже читала по губам) и понимала жесты. она реагировала на музыку в проезжающей машине, начинала танцевать, реагировала на хлопки, барабан. приобрели слуховые аппараты наида и поняли что ребенок в них слышит нас и даже теперь шёпот тоже!!! проходили мы уже в аппаратах чуть больше года. на данный монет есть динамика в речи, она нас понимает актив ну где-то слов 20-30, пассив ну примерно 50-60. год ходит в массовый садик, пытается общаться с ребятами, отношения в саду очень хорошее, но логопед с нами еще не занимается, т.к. его хотят только взять с сентября, поэтому только сама как могу, но очень тяжело. на нас открыли квоту в ЛОР НИИ в питер, вызывают на 30 августа на обследование и если диагноз подтверждается то сразу будут делать операцию, но нам недавно сказала наш сурдолог, что Кузовков приедет в августе, сентябре в Екатеринбург и будет несколько человек оперировать у нас. и нас не хотят отпускать в питер. дочери 28 июля будет 4 года. чем ближе к операции тем больше переживаний и много вопросов. прошу подскажите: стоит ли нам ехать в питер, если же этот же врач приедет к нам? каковы недостатки КИ(просто нам плюсы говорят а про минусы - не отвечают) они все равно ведь есть? можно ли с РП носить СА наида? какие принадлежнасть необходимо будет приобретать к РП после операции и что в ходит в комплект? раз есть динамика стоит ли делать КИ (ведь она все равно в СА не все слышит)? и кто знает где звук приближен к нашему в СА или РП? так много вопросов и сомнений, но хотя по началу не думали даже делать или нет, конечно же делать. спасибо если кто то ответит!!!!

и кто то обращался в администрацию города или области за помощью материальной или еще какой, и что нам положено от государства как инвалидам, а то я ничего вообще не знаю, кроме того что коммуналка 50% и садик бесплатно. какая то реабилитацию ( ну санатории для реабилитации или еще что то)? спасибо еще раз!!!

tasay86 пишет:

[q]

на нас открыли квоту в ЛОР НИИ в питер, вызывают на 30 августа на обследование и если диагноз подтверждается то сразу будут делать операцию, но нам недавно сказала наш сурдолог, что Кузовков приедет в августе, сентябре в Екатеринбург и будет несколько человек оперировать у нас. и нас не хотят отпускать в питер. дочери 28 июля будет 4 года. чем ближе к операции тем больше переживаний и много вопросов. прошу подскажите: стоит ли нам ехать в питер, если же этот же врач приедет к нам? каковы недостатки КИ(просто нам плюсы говорят а про минусы - не отвечают) они все равно ведь есть? можно ли с РП носить СА наида? какие принадлежнасть необходимо будет приобретать к РП после операции и что в ходит в комплект? раз есть динамика стоит ли делать КИ (ведь она все равно в СА не все слышит)? и кто знает где звук приближен к нашему в СА или РП? так много вопросов и сомнений, но хотя по началу не думали даже делать или нет, конечно же делать. спасибо если кто то ответит!!!!

[/q]

если у вас есть квота в лор нии, наверно, лучше поехать туда... там же не один Кузовков, там куча специалистов... ну они, конечно, бригадой приедут, но все-таки, мало ли что. в лор нии в 2011 году было проведено около 700 операций КИ! вы представляете, какой у них опыт! а почему сурдолог не хочет вас пускать? аргументы есть?
самое главное достоинство КИ - ребенок слышит и различает все звуки. раз вам дали квоту, значит, есть у вас провалы на каких-то частотах, то есть звуки, которые аппараты просто не вытянут. значит, ваша дочка не будет слышать часть звуков (обычно это высокочастотные звуки т, с, ф...) например, мой слабослышащий год назад без аппаратов путал слова формочка и солнышко, произносил их одинаково "тоныко"... он и сейчас "с" от "ш" не отличает. как ваша девочка сможет говорить? поставить звуки, которых ребенок не слышит - это огромная работа сурдопедагога и родителей, каждодневная и тяжелая.
звук в са более приближен к "нашему", но многие дети после ки продолжают носить са на втором ухе, это придает звукам дополнительную "окраску"... кто-то не носит.
динамика у вас есть, это хорошо. но при сенсоневральной тугоухости слух имеет обыкновение снижаться... к сожалению, это факт. (если генетика, то 100% упадет до глухоты). что будет через пару лет, никто не знает.
но задумайтесь (только не обижайтесь) : 4 года. а речевое развитие на сколько? на год? значит, отстаете уже на 3 года. а как догонять? максимум, что можно пройти - это 2 года за один, но восприятие-то нарушено... хорошо бы за год пройти год... а КИ может дать толчок в развитии. да, вначале скорее всего будет откат, из-за наркоза, и ребенок будет привыкать к новым звукам, но потом...
дети, проимплантированные до 1 года, развиваются как их слышащие сверстники. с каждым годом ситуация будет тяжелее, отставание от сверстников заметнее. если вам показана ки, не откладывайте.

tasay86 пишет:

[q]

и кто то обращался в администрацию города или области за помощью материальной или еще какой, и что нам положено от государства как инвалидам, а то я ничего вообще не знаю, кроме того что коммуналка 50% и садик бесплатно. какая то реабилитацию ( ну санатории для реабилитации или еще что то)? спасибо еще раз!!!

[/q]

пенсия ребенку, едв - в пенсионном. если не работает кто-то, можно получать 1200 по уходу за ребенком-инвалидом. можно отказаться от лекарств и тоже получать. 50% за квартиру - соцзащита, у нас еще социальные карты выдают, на бесплатный проезд, но это в каждом регионе по-разному.
санаторий по нашему профилю только один - "дружба" в геленджике с собственным сурдоцентром. не была, не знаю. можно попробовать по логопедии или еще по-какому нибудь другому диагнозу. реабилитационные центры - опять-таки, надо узнавать что есть у вас там в доступности... в минздраве или в соцзащите...

А, возможно это не самый плохой вариант прооперироваться в Екатеринбурге. Вроде Кузовков оперирует так, что на ухе остается возможность пользоваться слуховыми аппаратами, в любом случае это можно будет у него уточнить.
Основные расходы- это проводки и батарейки, ну и сурдопедагог.

Евдокия, спасибо за совет!!

здравствуйте, не могли бы рассказать, какие ограничения есть после операции, что нельзя делать ?(где то читала что одежда не из хлопка, может сбить настройки РП - это действительно так?) спасибо за раннее!!!

Привет. У меня огромнейшая просьба:поделитесь материалами реабилитации детей после кохлеарной имплантации. Сыну операцию сделали в Томске, когда ему было 10 лет. Прошло 1, 5 года. Успехи небольшие. Занимаемся, был репетитор. Есть "толмут" Королевой, но все, что там написано рассчитано, в основном на маленьких детей. Купила диск: "Учимся говорить правильно", буду пробовать. Желательно, посылать материалы поурочно.

Привет. Касательно ограничений после КИ:

нельзя

1) Играть в травмоопасные виды спорта, в которых высока вероятность сильных ударов по голове (бокс, борьба, боевые искусства), драться, стучать головой по твердым предметам

2) Работать рядом с сильно излучающими установками (мобильные и компьютеры за сильно излучающие установки не считаются). Связано с тем, что излучение этих приборов может испортить программу процессора, нанести вред самому процессору, а также может быть принято имплантатом как сигнал процессора.

3) Проходить магнитно-резонансную томографию (МРТ), не проконсультировавшись с представителями производителя импланта. В принципе до МРТ до полутора Тесла еще можно, больше - ТОЛЬКО после консультации с представителем производителя.

4) Рамки в аэропорту теоретически могут сбить или стереть программу РП, поэтом РП лучше выключать. Но я прежпочитаю ваще рамки обходить и показывать карточку пациента, где написано что я имплантирован.

5) При взлете-посадке РП выключать, так как это радиопередающая аппаратура и теоретически может помешать системам самолета. Лучше перестраховаться.

Если еще есть вопросы, задавайте. КИ ношу уже больше года, весьма любопытен, кое что знаю по теме)

Ну по порядку на все вопросы: я не знаю ккой марки у вас имплант, у меня Опус 2 меделевский. Когда начинает мигать РП - то значит РП выключился от разряда батареек и звуков нет. До момента выключения он сигнализирует трехкратными бипами в течение минуты о том, что РП выключится. бипы слышны только носителю РП. Я кстати мигание отключил у настройщика, так как эта фишка скорее для мам и детишек, а взрослый с мигающей фигней на ухе крайне странно смотрится.

Далее. Касательно ощущений при настройке - неприятных ощущений в принципе я не получал, там обычно подаются сигналы разной тональности, и надо говорить - тихо, громко ("бьет по ушам") или нормально. Так отстраиваются все каналы. В случае с ребенком я полагаю все тяжелее, так как он маленький и адекватной словесной реакции на настройку от него не получить =))). Но в любом случае, от настройки неприятных ощущений я лично не получал. Когда одевают настроечную антенну - ничего не происходит, тишина. Слышны только бипы, которые подает настройщик при настройке.

Что касается моих ощущений от КИ вообще, то не так давно я написал довольно большой текст (для FAQа по КИ, составлял для форума глухих и слабослышащих), не знаю, влезет ли он сюда.

"О себе: Мне 28 лет. Правое ухо почти полностью глухое без остатков, левое до 27 лет последовательно падало с 1 по 3 степень. СА (слуховой аппарат) начал носить лет в 10, кажется. Был в принципе вполне доволен жизнью, вполне себе включен в слышащее общество, учебу закончил в массовой школе (на первой парте, нашел работу в сфере инф. технологий, получил первое высшее образование (редактор), поступил на второе высшее (специалист по инф. безопасности), слушал музыку, ходил на концерты и т. д. и т. п. Конечно, тонкостей было много, все таки СА - это тоже протез, что-то, бывает, не дослышивал, что-то переспрашивал - ну это у всех слабослышащих, в общем, так и есть. Но особой проблемы не доставляло.

Потом, летом 2010 года слух на левом ухе резко упал до 4 степени\глухоты, и не помогла даже смена СА на более мощный - речь разбирал очень плохо. Бытовые звуки - хорошо, а с речью были большие проблемы, разборчивость речи была на низком уровне. Музыка тоже потеряла былую привлекательность, половину звуков как будто из нее изьяли. Стал думать про КИ.

Поскольку я живу в Москве, осенью 2010го встал на очередь на КИ в Московском научно-практическом центре оториноларингологии. Сдал почти все обследования для КИ, после этого мне сказали - ждать, пока выделят квоту, будет ближе к Новому году. Потом срок сместился на туманное "после Нового года", потом - на февраль, потом на март и так далее. В апреле уже 2011го я не выдержал, и отослал все документы в Питер, в КБ 122 им. Соколова. Там очень быстро рассмотрели все, и прислали уже вызов на июнь.

Условия в больнице весьма неплохие, в отделении оториноларингологии евроремонт, двухпалатные блоки, где есть санузел, включая душевую кабину, холодильник, а также ТВ в каждой палате. Кормление, правда, немножко советское. Но рядом есть магазин продуктовый, что уже облегчало дело.

Прооперировали 10 июня 2011 в 10 утра, операция шла около 3 часов. Поставили имплант Med-El Pulsar. Оперировал Владислав Евгеньевич Кузовков. Такое ощущение, что с мобильником он не расстается никогда, разговоры, разговоры, разговоры.. Сделали мне все-таки левое ухо, то которое слышало, так тестирование правого (глухого почти без остатков с самого детства), как я понял, показало не очень хорошие результаты. Ну что ж, левое так левое, главное что сделали. Хотя конечно обидно было остаться без бинауральности. Остаточный слух на левом ухе после операции не остался. Ну послеоперационные ощущения в общем то - как и говорили, посленаркозная слабость, чуть-чуть кружилась голова, чуть-чуть побаливало место операции. Все это в целом было нормально. Появился периодический резкий высокочастотный визг в ушах, причем нефиговый такой, менялся с положением головы или тела.

Недельный послеоперационный период в целом прошел терпимо. Слегка покруживалась голова, громкий металлический визг уже почти сошел на нет, остался только прежний шум в ушах. Побаливала голова - как поясняли врачи, это из-за тугой повязки. Несколько дней стабильно держалась температура 37 или 37.5, потом нормализовалась. Шов зажил хорошо, перед выпиской налепили пластырь.

Через месяц, 11 июля было первое подключение, речевой процессор Med`El Opus 2. Пишу, как писал тогда: "Впечатления от первого включения и настройки очень и очень необычные. Сначала, как всегда - стандартная процедура - прошлись по всем частотам - тихо, нормально, громко. Потом, собственно, включили РП. Сразу свалилась масса звуков. Первое впечатление - все бипы, пищат, но!!! глядя на губы, почти все понимаешь, что говорит человек напротив. Настройщик все рассказал, показал, поставил 4 программы, сказал - переключаться на каждую в течение дня по мере привыкания. С первой программой слышно было в принципе, все кроме моего голоса. Дальше я позанимался с сурдопедагогом. Узнал, что пока не могу понять букву У (а ее вообще не слышно!), очень трудно пока понимать короткие слова (за экраном), длинные легче, так как догадываешься что это может быть за слово. В целом, сурдопедагог сказала, что это нормально. Еще настройщик Пудов сказал интересную вещь, - что с одной стороны, мой слуховой опыт это хорошо, а с другой не очень, потому что я могу пытаться соотнести звук с тем, что слышал в СА, а на самом то деле в реальности он не так звучит по настоящему.

Ощущения от первого включения оказались именно такие как я себе и представлял. Предупрежден - значит вооружен. сейчас пока пишу, включив вторую программу (уже больше всяких звуков там, стал слышать свой голос). потом дальше включу третью и четвертую, там звуки будут громче. Послушал кой какую знакому музыку. Искажена конечно, но узнается! это хорошо."

Второй день реабилитации:

"Сурдопедагог говорит, что прогресс отличный. Результаты очень хорошие, надо учиться теперь понимать речь не глядя на человека, а также речь в шуме - это пока самое сложное.

Меня пока качество музыки расстраивает. Ощущение, что не поют, а говорят под музыку, ушла, исчезла мелодичность голоса. Удовольствие теряется значительное. Впрочем, у меня пока всего лишь второй день реабилитации, посмотрим, как оно дальше будет. Что касается голосов людей - никакой электронности я не улавливаю: голос мамы точно такой же естественный и угадываемый, со всеми интонациями."

Третий день реабилитации:

"С сегодняшней настройкой музыка стала чуть получше, Цой например очень даже близок к оригиналу, но вот Лагутенко - это скрипучий кошмар и ужас. Ритмичные вещи слушаются весьма хорошо, но вот когда в дело вступает мелодика (неважно чего - голоса или инструментов) - все становится гораздо хуже. Больше всего раздражает отсутствие мелодики в голосе.

Ну впрочем, это всего лишь был третий день настроек. По большому счету надо посмотреть, как дело с этим будет через полгода."

Пятый день:

"Сейчас поеду на последние настройки в настроечной сессии. Стратегия кодирования речи у меня FS4P. Со вчерашними настройками наконец случилось то, чего я хотел - вернулась хоть какая мелодичность! Теперь есть ощущение, что человек именно поет, а не говорит. Удовольствия от прослушивания старого значительно прибавилось. Вместе с тем в последние пару дней каждая настройка прибавляла в громкости, и появилось новое - в общей массе звуков, особенно в композициях, где много инструментов, насыщенных таких, некоторые звуки РП пока передает треском (хотя знаю, что там играет, например, скрипка). Ну я думаю, это все дело дифференциации звуков со временем, мозг должен адаптироваться и понять этот звук."

Две недели реабилитации:

"С каждым днем речь и музыка становятся все лучше, четче и понятнее. Нравится шумодав в Опусе - в достаточно шумных местах, проспектах, еще где то - голос жены в принципе понятен, ей даже не приходится повышать его, я и так все понимаю. Мужские голоса воспринимаются чуть хуже, особенно в больших помещениях, где есть эхо. Пока чтобы понять человека - смотрю в основном на губы, но уже чувствую, что это нужно все меньше и меньше. Самые большие шаги прогресса, пожалуй, с английской речью (я всегда смотрю зарубежные фильмы в оригинале). Прямо каждый день вижу, что улавливаю и понимаю все больше и больше слов из сказанного - но самое главное, все слова очень четкие, ясные. С СА такого не было, окончания многих слов были невнятны.

В качестве тренировки разборчивости речи стал слушать подкасты Васи Стрельникова - у него очень четкая, правильная дикция и интонация, ну и плюс ко всему - весьма здоровое чувство юмора. Приятное с полезным.

С телефоном пока не очень, речь воспринимается как то отрывками - то ли надо найти правильное положение телефона возле РП, то ли что то еще. А может, лучше раскладушку купить? (Купил потом, самый простой Самсунг с ОЧЕНЬ громким динамиком)

Что касается музыки - большая часть очень близка к тому, что у меня было с моей 3 степенью тугоухости до падения слуха (а в некоторых композициях даже и превосходит слышанное). Уже услышал много нового, незнакомого, что раньше СА смазывал или передавал не так четко. Пока, конечно, легче слушается всякая электроника и проч., мелодичные вещи чуть похуже, но удовольствие от прослушивания уже можно получить! - а дальше должно быть еще лучше. Мелодичность голоса присутствует, кстати. А вот послушал электронный синтезатор - каждую клавишу. Жесть - 3-4 клавиши, стоящие рядом, звучат абсолютно одинаково.

Насчет батареек - в комплекте РП положили две упаковки батареек ZeniPower 675 для КИ, хватает их в среднем на 60-63 часа. То есть где-то на 5 дней - 3 батарейки. Конечно, новый магнит РП этому способствует, он значительно более экономичный (и легкий), чем предыдущий. Как кончатся батарейки, перейду на аккумуляторы, так как с новым магнитом-передатчиком одного аккумулятора должно хватать на целый день. В принципе, удобно.

В целом, могу сказать что я КИ крайне доволен."

Месяц реабилитации:
"Сразу говорю - в целом, я очень, очень и очень доволен результатами - даже уже по прошествии месяца.

Что улучшилось со времени последнего отчета: разборчивость речи, особенно в шуме. Голос жены, например, я без напряга понимаю даже в очень шумных местах (типа бара, где очень громко, орет музыка и т д.). Голоса других людей - чуть похуже. Разборчивость на слух, не глядя на человека, стала тоже лучше. На работе хорошо стал понимать начальника (у него тихий голос, не очень четкая дикция и в СА приходилось реально напрягаться чтобы разобрать его речь).

Процентов 70-80 речи понимаю по радио, примерно так же - телевизор. Надо учитывать что все-таки это очень сильно зависит от качества динамиков - один телевизор у меня с хорошими встроенными колонками и сабвуфером, там понимается практически все. Другой - с колонками, диффузоры которых направлены вниз, и, соответственно, качество звука там значительно снижено из-за отражения звука - понимание, конечно, хуже. Громкость телевизора выставляю обычную, как для слышащих, и даже тише - жена уже стала жаловаться, что тихо слушаю телевизор

Музыка, в целом, удовлетворительна. Почти на уровне той моей третьей степени. Конечно, где то не хватает мелодики, где то что то звучит не так как было раньше, а совсем по другому. Но! в целом, слушать и получать удовольствие можно. можно! самое главное - разборчивость песен улучшилась значительно сильнее, чем так как было в СА. Очень забавно звучат голоса в электронной обработке, пропущенные через ревербератор (ну, такие часто в электронных песнях бывают) - такое ощущение, что их пропустили через три таких последовательно, голоса звучат еще искаженнее. Очень забавно Но опять же, что поют - понятно.

Телефон. По городскому в принципе с родными уже могу разговаривать, мобильный - пока не решаюсь, все таки думаю сменить трубку на более громкую, или, быть может, раскладушку.

Аккумуляторы подраскачались и стали выдавать 14-16 часов работы от одной штуки. Результат, думаю, более чем удовлетворительный. По инструкции их должно хватить на 500 циклов зарядки разрядки. Дальше буду думать, заказывать опять же на американском сайте батарейки с доставкой.

Для электрической сушилки заказал специальные таблетки дессиканты на американском сайте. получилось что то около 700 рублей за годовой комплект, не учитывая доставку. Надо сказать, что РП потеет значительно сильнее, чем СА. Уж не знаю, с чем это связано, может, пластик такой. Поэтому каждую ночь разбираю РП и кладу в сушилку."

Сейчас прошло чуть больше года после операции и почти год после подключения. В целом, КИ я воспринимаю на очень и очень удовлетворительном уровне. КИ приближает глухого или позднооглохшего к слышащим, есть разборчивость речи, хорошее понимание, не глядя на собеседника, очень четко слышатся голоса в музыке, да и саму музыку можно слушать и получать удовольствие. Но всегда стоит помнить о том, что все-таки это не стопроцентный слух, что результаты от КИ у всех могут быть разными - все это зависит от прежнего слухового опыта, от того, в каком возрасте человек оглох, от уровня его потери слуха и т. д. и т. п. "

Ну вот в общем, как то так ))

alexia74 пишет:

[q]

Подскажите, это вся статья или есть еще что можно почитать???

[/q]

есть довольно большой раздел про КИ на форуме глухих и слабослышащих, я его веду и курирую, FAQ там почитайте и впечатления форумчан в конце я привел. {......... }

есть еще форум, сделанный усилиями врачей ЛОР НИИ - {......... }

Больше в общем то площадок обсуждения в рунете нет. Группа в одноклассниках еще есть, правда. Но там сам сайт не оч удобный.

Сейчас у меня уже больше года прошло после подключения. в принципе музыка полностью устраивает, за вычетом мелких нюансов, и мелодичность есть, и все остальное. но надо иметь всегда в виду. что я носитель СА и требования к качеству звука у меня естественно снижены, потому что я долгое время СА носил. Позднооглохшие о музыке в КИ отзываются весьма критично.

tasay86 пишет:

[q]

а вы не могли бы подсказать на не оперированном ухе вы СА носите?

[/q]

нет, не ношу, там остатки ОЧЕНЬ маленькие, практически их нет. сейчас занимаюсь сбором анализов и прочего для операции на второе ухо. будет два КИ.

что касается идеи одеть СА вместо севшего из за батареек или аккумулятора РП - вы ведь не забывайте, бывает при операции остаточный слух на оперированном ухе остается. а бывает что и нет. как повезет. у меня слух не сохранился там к сожалению остаточный, поэтому и СА в таком случае одевать бессмысленно.

но лучше все таки носить запасные батарейки\аккумуляторы

alexia74, ну как же впустую! он же слышит, накапливает опыт! надо подождать, новое будет потом, обязательно! надеюсь, что у вас все наладится. а если придется отправлять рп в питер, может, с оказией - родственник или знакомый отвезет, чтоб побыстрее?

отправила в Петербург процессор курьерской доставкой EMS Почта России, а потом пошла читать об этой доставке отзывы... КАРАУЛ!!!! Теперь пока мне не сообщат, что процессор у них, спать спокойно не смогу!!! Отслеживаю отправление через сайт почты россии - похоже, что наша посылка над Питером скоро третьи сутки летать будет! Уже неделя как Алеша глухой, и это заметно по нему: забывает как произносятся просьбы, по артикуляции тоже с трудом получается....

Наш аппарат покинул Челябинск 15-го числа и на самолете летел двое суток до Питера, в доставку передали только 20-го, но так и не доставили... то есть уже больше недели, потом также обратно будет к нам лететь временный ... похоже еще недели две нам куковать... Алеша пытается говорить, но, похоже, что из-за того, что не слышит, у него получается что-то непонятное и невнятное... раньше если он не мог более приближенно к оригиналу произнесли слово, то можно было несколько раз замедленно с ним произнести, а теперь бестолку....