Здравствуйте, ув. Ольга Александровна! Не могу не воспользоваться такой замечательной возможностью и не спросить у Вас совета! Спасибо, что Вы с нами! Извините за длинное описание, хотелось бы рассказать Вам побольше информации Ребенок мальчик, 2 мая исполнился 1 год. Главные диагнозы малыша: Тяжелое гипоксическо-ишемическое поражения мозга и пищеварительной системы, Декортикация, Гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь, Псевдобульбарный синдром, Гипертонус нижних конечностей (парапарез), судорожная готовность. Принимаем фенобарбитал 10 мг х 2 раза в день, Клоназепам 1/8 т на ночь, омепразол 2 раза в день. Объективно на данный момент: отсутствие глотат. и состательного рефлексов, не моргает, голову не держит, не переворачивается. Питание через транспилорический зонд с помощью спец. аппарата. Также установлен желудочный (дуоденальный) зонд для вывода жидкости из желудка, т.к. желудок пострадал при гипоксии и не функционирует (рефлюкс, жидкость не удерживает, ребенка рвет).
Движения зрачка хаотичны, взгляд не фокусирует. Из-за сухости и перенесенной инфекции слизистой глаз, веки фиксируются лейкопластырем в закрытом состоянии. Зрачок сужен, на свет реакция практически отсутствует, хотя иногда наблюдается небольшое расширение, сужение зрачка. При свечении ярким светом в глаза – ребенок кричит. Реагирует на боль - вздрагивает, кричит, хмурит брови. Контакта с ребенком нет, осознанных движений нет. На голос не реагирует, от шума не вздрагивает. Маму и близких не узнает. Детеребрационная поза – ручки подвижны (сгибает, разгибает), ножки вытянуты (согнуть невозможно), голову запрокидывает, выгибается. Если потревожить (взять на руки, перевернуть, переодевать), то реагирует – шевелится, иногда задерживает дыхание. Судорог не наблюдается с июня 2009г. Планируется операция, закрытие рефлюкса и установка гастростома.
Вопросы: 1. возможно ли какое либо лечение неврологии в нашем случае? Местные врачи (Латвия, Рига) разводят руками. 2. Можно ли снизить тонус ножек? Они постоянно выпрямлены и их невозможно согнуть. Куда нам обратиться? 3. Возможно ли научить ребенка моргать? Пока веки приходится фиксировать лейкопластырем, чтобы не пересохла роговичка, т.к. иначе они постоянно открыты. 4. Как развить глотательный рефлекс? Малыш иногда делает движения языком, похожие на глотательные, но не глотает.
Спасибо за ответы! Если что-то не ясно описала или требуется еще какая нибудь информация, пожалуйста, напишите!
Ув, Елена, прошу прощения, что не ответила сразу на ваше письмо, т.к. у меня возникли проблемы с регистрацией на форуме, Воспользовалась предложением ответиь с другой страницы. Прочитала ваше письмо, и сразу могу сказать- заочно трудно однозначно ответить на ваши вопросы, ситуация у вас очень сложная, То что ребенок не моргает, говорит о очень глубоком поражении гол. мозга, поэтому же и отсутствует глотательный рефлекс, насколько вероятно востановление, трудно прогнозировать, если вам делали КТ или МРТ головного мозга, напишите заключение, может тогда более конкретно я смогу вам ответиь. А что касается лечения, то нельзя опускать руки, лечение нужно, а какой результат будет все зависит от вашего малыша(заочно я не могу назначить препараты Но я могу их перечислить, а вы с доктором который вас наблюдает опредилитесь с дозами и курсом лечения. Вы согласны? ПО поводу тонуса-необходим прием :мидокалма, баклофена, т. е. препаратов которые снижают гипертонус+ основное лечение. С уважением Ольга Александровна
Здравствуйте! Огромное спасибо за ответ! Вы первая из врачей, кто сказал, что нельзя опускать руки и надо лечить! спасибо за это огромное! По поводу препаратов, конечно согласна. Медокалм пили около полугода назад по 1/4 табл. 1 раз в день около месяца. Эффекта не было и я прекратила давать. Может попробовать еще, увеличив дозу? Баклофен назначили буквально пару недель назад, по 1/4 таб х 1 раз в день. Давала 2 дня, но заметила, что после его приема ребенок становится беспокойней, начинает тяжелее дышать, дергает ручкой. я отменила. возможна ли такая реакция на препарат или это совпадение и стоит пробовать давать еще?
На счет обследований. МРТ делали год назад на фоне сильного отека мозга и, к сожалению, по-этому оно не информативно. Далее целый год лечения и обследований не назначали, посчитав ребенка безнадежным. Только теперь я отошла от шока и начала все же требовать МРТ, ведь ребенок жив, ни смотря на прогнозы врачей. Нам отказывали, говоря, что в нашем случае МРТ не надо и что, нисмотря на результат обследования, никакого лечения назначено быть не может! Нормален ли такой подход?
Сейчас я все же намерена добиться обследования! Записалась на прием к другому врачу, может она будет более настроена все же обследовать малыша. Но даже, если не так, я все же всеми правдами и неправдами добьюсь МРТ, и тогда, если позволите, напишу его результаты.
Месяц назад делали ЭЭГ. заключение в выписке - регистрированна низкоамплитудная активность медленных дельта волн с выраженной фокальной эпилептической формой пароксимальной активности в темпоробазальных районах полушарий (извините за некорректность написания - перевожу сама с латышского языка). Надеюсь, Вы поняли как я понимаю, в этом случае, отменять фенобарбитал невозножно? А так хотелось бы!
Скажите, пожалуйста, не знаете ли Вы в России клиники, которые принимают таких детей на лечение? я рассылала множество писем, но пока одни лишь отказы в т. ч. из Спб. Института Мозга человека.
На какой метод лечения в нашем случае надо обратить особое внимание?
И пока последний вопрос, заранее извинюсь за назойливость, были ли в Вашей практике подобные случаи со счастливым исходом, т.е. дети, которые более менее восстановились? Я понимаю, что вылечить я его не смогу, но может были дети у которых удалось восстановить моргание, глотание и т. п. Это было бы для меня как лучик света!
Ольга Александровна, спасибо, что Вы с нами! Спасибо за вашу работу! С уважением, Елена
Олга Александровна, здравствуйте! Постораюсь изложить свой вопрос чтоб вам было понятно. На настоящий момент моей дочери 1.9 и у нас диагноз: ДЦП-спастический тетрапарез, с-м Веста, псевдобульбарный с-м. С рождения ставили ППЦНС, псевдобульбарный и судорожный с-м. Судороги несколько раз были где-то до месяца от рожд., пили фенобарбитал и они ушли, ничео небыло до 4-х месяцев. После очередного курса массажа и физио+кортексин, у нас появились такие приступы-вспомнить страшно! В 6 месяцев гармоном Дексаметазол(название не точно-карточка в поликлинике) нам приступы сняли, оформили инвалидность и поставили сегодняшний диагноз. Приступов не было около года, потом заболели пневмонией и на фоне высокой температуры опять стала дёргаться, не так как было, легче и без криков. В марте 2010 делали последнее ЭЭГ, вот что мы имеем. Заключение: ЭЭГ паттерн не соответствует возрасту за счёт недостаточно сформированного основного коркового ритма, снижения мощности потенцилов,"обеднения", уплощения рисунка ЭЭГ, что обусловлено резидуально органическими изменениями головного мозга. Пароксизмальной ативности в данной ЭЭГ не зарегистрировано. Такой вопрос- почему эпи не выявлено-она ведь дёргается и если можно, разъясните заключение и какое необходимо лечение? Если что-то я не понятно написала, напишите, я отвечу. Спасибо!
Добрый день!!! Моему ребенку 4,5 месяца. В результате прогрессирующей антенатальной гипоксии во время родов произошло тяжелое гипоксически-ишемическое поражение головного мозга с атрофией вещества головного мозга с нарушением корковой функции, спастический тетрапарез. По последней ЭЭГ (11.05.2010 г.) : Значительные выраженные изменения биоэлектрической активности органического характера. Повышен индекс медленных волн, по амплитуде акцент медленных волн справа. Корковый ритм снижен по индексу и частоте. Замедление темпов корковой ритмики. Дисфункция стволовых структур на мезодиэнцефальном уровне. Дисфункция лобнобазальных отделов коры. Регистрируется эпилептиформная активность в виде единичных разрядов с очаговым акцентом в правых лобных отведениях. Зрительные Вызванные потенциалы: Негрубые ближе к умеренным нарушения зрительной афферентации с 2-х сторон преимущественно на постхиазмальном уровне. СВП: СВП признаки грубого нарушения слуховой афферентации на уровне слухового нерва, понтомезэнцефальном уровне ствола. Признаки тугоухости 3-4 ст. МСКТ обследование (19.01.2010) : МСКТ признаки субарахноидального кровоизлияния, наружной гидроцифалии, кистозно-атрофические изменения мозга в теменных областях с обеих сторон, ротационный подвывих атланта ШОП. Ребенок питается через зонд, реагирует на прикосновения, умеет моргать зевать, чихать. Принимаеи депакин, финлепсин. Возможно ли чем-нибудь помочь моему ребенку ???
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 21 мая 2010 18:32 Сообщение отредактировано: 21 мая 2010 19:22
Здравствуйте,leroy! По результатам ЭЭГ могу однозначно сказать пртивосудорожное лечение отменять нельзя, МРТ- добиться(!) ваше право, которым вы просто обязаны воспользоваться, К сожалению таких детишек неохотно берут в реабилитационные центры, поэтому вам надо лечиться по месту жительства, а там уже может быть и попытаться в реаб, центры. Лечение- церебрум -композитум(в/м) пантокальцин, карнитин, актовегин, кавинтон, инстенон,. на баклофен возможна такая реакция, если мидокалм пили нормально значит его и надо принимать в дозе 4-5 мг/кг. А детишки бывают разные, и такие бывают чудеса что сама удивляюсь, насколько сильный деский организм. С уваженим Ольга!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 21 мая 2010 19:08 Сообщение отредактировано: 22 мая 2010 19:29
Здравствуйте, боня81! ЭЭГ не всегда фиксирует эпиактивность. иногда потенциалы бывают очень короткие и не фиксируются, поэтому часто диагноз ставитстся по наличию и характеру приступов. Противосудорожное лечение вам необходимо продолжать длительно, Если вы не будете пить эти препараты, то в развитии ребенок не продвинется, А ЭЭГ не имеет каких то специфических изменений, она характерна для диффузного поражения головного мозга, и задержки созревания нервной системы. С уважением, Ольга!
Здравствуйте, тучка! Увас достаточно сложная ситуация, поражение головног мозга очень серьезные, но лечение, кроме противосудорожных препаратов должно быть комплексным(ноотропные препараты, нейротрофики, препараты улучшающие кровооснабжение гол мозга) и длительны, Ваш малыш еще маленький, а детки до года очень хорошо отвечают на лечение, и у вас есть шанс добиться положительных изменения в состоянии ребенка С уважением, Ольга!
Ольга Александровна, здравствуйте! Ещё есть вопрос к вам: по результатам нашего ЭЭГ( описание выше) наша невролог сказала, что у нас не развивается мозг, может посоветуете какие препараты нам можно принемать для развития ГМ, учитывая судороги. К сожелению МРТ нам пока не разрешют из-за бульбарных нарушений. С уважением, Боня!
Здравствуйте, Боня! Я к сожалению, и вы поймите меня правильно не могу заочно назначать лечение, я вам перечислю препараты а вы можете согласовать лечение со своим врачом(Кортексин в/м, глиателин в/м, пантогам, инстенон, кавинтон, цитофлавин, нейромультивит). Эти препараты стимулируют созревание, но не обладают возбуждающим действием, учитывая ваши судороги.
Добрый день Ольга. Нам 8 месяцев, мы плохо держим голову, не гуглим и не улыбаемся, но умеем злится и рычать. Наши анализы: 1) в 2месяца МРТ диффузное гипосиц ишемическое поражение головного мозга, лейкомаляция, атрофический процесс. После этого все врачи от нас отказались и говорили отказаться от малышки. 2) ЭЭГ в 7 месяцев выраженные дифф изменения по орган типу с выраженным снижением функциональной активности коры и пароксизмальной настроенностью подкорковых структур. значительная нейрофиз незрелость. Эпи комплексов не обнаружено. гидроцефалия
Из лекарств - депакин, деакарб с рождения, был курс глиателин актовигин кортексин. Что нам делать дальше, можно ли массаж
Спасибо!