Давайте познакомимся!

Давайте познакомимся!

Что нового произошло на нашем форуме и в мире. Новости форума родителей особенных деток

 
Гипоплазия и аплазия конечностей
Надежда, большое спасибо! Про клинику Альбрехта и думаю в буду ....
Вика Пономаренко
Формирование принятия у родителей ребёнка с РАС
Adam пишет:[q]несложно представить в какой депрессии находимся мы. ....
tanusik
Что огорчило меня сегодня
Да не просто огорчило, а выбесило по полной! Мой ребенок ока ....
Ершистик
Боюсь не аутизм ли.
VMS в нашем саду психологи (их трое) спустя три месяц ....
altim версия 2
Обострились симптомы аутизма после кортексина
врачи перебирают все возможные лекарства - авось что-то и по ....
ИринаБалерина
Мой сын-гений. Так мне и сказали!!!
Молодца! Даже просто общение с людьми, которым не чужды наш ....
сима
Страхи и фобии у ребенка, помогите советом
Мой то же боялся всегда каруселей и горок и в то же время хо ....
tanusik
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]херь?... [/q] Из разряда фантастической теории. ....
jaded
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
как у нас все сложно пошли гулять на санках, снег выпа ....
Лимонка
Как уменьшить размеры живота?
Самый легкий и безобидный способ похудеть - аппаратное похуд ....
Ogyre4naya
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Новости форума родителей особенных деток »   Давайте познакомимся!
RSS

Давайте познакомимся!

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Печать
 
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1122
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
На нашем форуме появилась новая фото галерея - "Давайте познакомимся". В эту фотогалерею каждый желающий может выложить свои фотографии, либо фотографии своих детей. Давайте узнаем друг друга в лицо! :123:

Новая фотогалерея находится здесь: http://invamama.ru/117/

Пожалуйста, заходите, нажимайте кнопку "Добавить фото" и вперёд! :s10:
Часть сообщений этой темы была выделена в тему "Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна" (21 февраля 2011 17:57)
Guest
Гость

привет, мое дочке 11 месяцев, у нас синдром веста, все началось с четырех. пьем 3 препарата. ни чего не помогает, складываеться такое впечатление, что эти приступы ни когда не закончаться, есть у кого нибудь похожая ситуация? :s3:
marmetllata
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 авг. 2011
Всем привет. моему сыну поставили диагноз в 3.5 года генетическое отклонение в развитии т. е синдром Вильямса как нам его воспитывать подскажите.
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
mamretllta, а вам делали генетический анализ, или на глаз определили?
Любовь Владимировна
Долгожитель форума

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 399
Рейтинг пользователя: 40



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011

marmetllata, :m8: :m8: :m8: Расскажите про своего сыночка. Что умеет сынок, где наблюдались и какие признаки данного синдрома?
Olqa5581
Новичок

Откуда: Россия
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2011
Всем привет. моей доченьки 4 года. наш диагноз гидроцефалия с рождения.
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Olqa5581 :m8:
Danilka
Долгожитель форума

Откуда: Донбасс
Всего сообщений: 481
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2011
Olqa5581
Буду рада знакомству!
Olqa5581
Новичок

Откуда: Россия
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2011
Спасибо за теплый прием))))))
лилия селезнева
Начинающий

Откуда: набережные челны
Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2011
Всем привет!!! А у нас диагноз ДЦП-спастический тетрапаез. Если у кого-то есть опыт успешного лечения или применения какого-нибудь препарата или упражнений пишите. Будем рады.
Danilka
Долгожитель форума

Откуда: Донбасс
Всего сообщений: 481
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2011
лилия селезнева
Рада знакомству!
Правда диагноз у нас другой - уо, моторная алалия, но, думаю, найдем темы для общения. )))
лилия селезнева
Начинающий

Откуда: набережные челны
Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2011
Спасибо! Я тоже рада! Конечно найдем! Нас всех обьеденяет одно-наши дети. Вдруг и я смогу чем помочь, что подсказать или просто поделиться опытом. Кстати я подаю в суд на администрацию города для получения положенной нам земли под строительство дома. У нас землю "выбить тяжело, так как она очень дорогая."Выбью" расскажу как, может кому поможет мой опыт. Все чем могу-это делиться опытом. У нас в татарстане вообще тяжело все получать, даже то что положено. Так что опыт у меня хороший. Буду рада если еще кому-то помогу.
Любовь30
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 нояб. 2011
Привет всем! Меня зовут Любовь, у сына аутизм, ему 10 лет. Буду рада общению .
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Любовь30, :m8: Откуда вы? Расскажите побольше о сыне. Моему сыну 3,7, ЗПРР, аутистичные признаки. Что умеет ваш, какие достижения на данном этапе, где учитесь? С большим удовольствием пообщаюсь с вами.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3795
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Любовь30, :m8: присоединяйтесь к нашей компании! :n4:
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Любовь30 :m8: Присоеденияйтесь! Рассказывайте о сыне и о себе. От куда вы, как занимаетесь? ...
Луганчанка
Новичок

Откуда: Украина г.Луганск
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 янв. 2012
Всем привет! Меня зовут Лена, Сашуньке-2,2 г., у нее ДЦП, спастический тетрапорез с эписиндромом, ЗПМ и РР. Села в 1,10., не ходит, не ползает, слава Богу интелект сохранен, все понимает, но пока не говорит.
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Луганчанка!!!!

Detlekar
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2012
Здравствуйте!

Примете врача-педиатра?
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Detlekar, очень рады, врач-педиатор никогда не помешает! :m8:
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010

Detlekar пишет:
[q]
Примете врача-педиатра?
[/q]

:m8: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo:
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
Detlekar :m8: !!!!!!!!!! у нас тут не так давно говорили о том что плохо что среди нас нет врача педиатра !!!!!!!!!!!!!!
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011

Луганчанка пишет:
[q]
слава Богу интелект сохранен, все понимает, но пока не говорит.
[/q]

Луганчанка Добро пожаловать!!! :n4: Очень приятно читать, что интелект сохранен... Это очень много, можно хоть договориться с ребенком!


Detlekar пишет:
[q]
Здравствуйте!

Примете врача-педиатра?
[/q]

Конечно принимаем!!! :n4:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Detlekar :m8: :m5: свой врач на форуме - это очень здорово!
мамаиришки
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 895
Рейтинг пользователя: 99



Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
а Вы сразу блог создавайте, а мы вам вопросы, вопросы, вопросы..... ась :s11: :s11: ?????
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Detlekar, а как вы хотите работу организовать? И по каким вопросам консультировать? Просто здесь уже появлялись врачи и исчезали, а вопросы так и висли в воздухе...
мамаиришки
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 895
Рейтинг пользователя: 99



Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Рысюха дадада... хоть бы остался!
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1900
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Detlekar :m8:
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Detlekar :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: ну Слава Богу-хоть доктор у нас теперь появился-радость -то какая :n6: :n6: :n6: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo:
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Detlekar Конечно примем!!!! И будем очень рады! :m5: :m5: :m5: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo:
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1122
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Я тоже рад! :m8: :m8: :m8:
Леточка
Долгожитель форума

Откуда: г.Кострома
Всего сообщений: 322
Рейтинг пользователя: 83



Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2009
Detlekar
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Detlekar :m8: :m8: :m8: :m8: :m8:
Guest
Гость


Detlekar пишет:
[q]

Здравствуйте! Примете врача-педиатра?
[/q]

добро пожаловать, а эпилептолога, или невролога знакомова нет.?
***ILONA***
Новичок

Откуда: Саратов
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2012
Здравствуйте! Мамы у кого дети с ампутациями конечностей откликнитесь.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011

***ILONA*** пишет:
[q]
[/q]

ну я слово ампутация понимаю если отрезали(таких у нас не встречала, может ошибаюсь..) зато есть такие, которые родились без конечностей, например моя дочь без левой руки до локтя, тогда можно к нам на огонек..http://invamama.ru/189/12/.
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
***ILONA*** :m8: :m8: :m8: Добро пожаловать, обживайтесь...
Берта
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2012
ILONA, у меня ребенок с ампутацией, я буду рада пообщаться, у кого такие же детки, мы еще маленькие. У нас куча вопросов. solnzesveta, мы тоже родились без кисти, но диагноз пишут - ампутация.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Берта :m8: :m8: :m8: :m8: Приветик.. у нас темка большущая.. Ты наверное нашла.. В обновившихся.."Гипоплазия..."третья с верху... :s2:
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011

Берта пишет:
[q]
диагноз пишут - ампутация.
[/q]

ну им видней, а у нас в диагнозе ,, врожденное отсутствие,,
Кимоха
Новичок

Откуда: Челябинская область
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 мар. 2012
Доброго времени суток всем!!! Моей дочери 11 лет диагноз: дцп и двусторонняя глухота. Все это время мы лечимся... и разрываемся между слухом и ногами, в том плане что "нажимаешь" на одно, другое отстает и наоборот... На данный момент ходит на двух опорных тросточках, носит слуховые аппараты. Примите в свои ряды? :n4:
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Кимоха, мы всегда рады хорошим людям!
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3795
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Кимоха :m8: :m8: :m8:
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Кимоха :m8: Добро пожаловать! Рассказывайте о себе и о ребенке. Давайте знакомиться! :m5:
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 610
Рейтинг пользователя: 87



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Кимоха :m5: :m5: :m5: :m5:
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1900
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Кимоха :m8:
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
Кимоха , рада с тобой познакомиться!
У нас здесь очень здорово! :thumbup:
Вливайся в наши ряды! :s10:
мама Санька и Насти
Новичок

Откуда: Пугачев
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 мар. 2012
Здравствуйте мамочки! Долго блуждала по сайту, пока плохо ориентируюсь, надеюсь что всё пойму где про что писать.
Меня зовут Марина. У меня двое прекрасных ребятишек Санёк 6,5 лет и дочка лапочка Настя 2,5 года. На ваш сайт я набрела по причине того что у нас сынок болеет. Куча разных диагнозов всё началось с ПЭП, потом родовая травма шейного отдела, вследствии чего развился тетрапарез, сколиоз, деформация грудной клетки, Потом нам выставляют соединительно тканную дисплазию, сердечно легочная недостаточность, синдром Расселя-сильвера под вопросом. На данный момент он у меня в реанимации с 10 ноября на ИВЛ, с тромбоэмболией легочной артерии опять же под вопросом. Мальчишка очень умненький, он играет во все игры на одноклассниках. шустрый. Конечно после перенесенного мы ни как не востановимся. так начал руками ногами активно работать, смотрит мультфильмы, а вот дышать ни как не получается. если и идет на самостоятельном дыхании то только с кислородом. Доктора говорят что легкие перестали выполнять свои функции. Ну вот моя история, что то написала :s8:
abfkrf
Долгожитель форума

Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

мама Санька и Насти пишет:
[q]
[Куча разных диагнозов всё началось с ПЭП, потом родовая травма шейного отдела, вследствии чего развился тетрапарез, сколиоз, деформация грудной клетки, Потом нам выставляют соединительно тканную дисплазию, сердечно легочная недостаточность, синдром Расселя-сильвера под вопросом. На данный момент он у меня в реанимации с 10 ноября на ИВЛ, с тромбоэмболией легочной артерии опять же под вопросом. Мальчишка очень умненький, он играет во все игры на одноклассниках. шустрый. Конечно после перенесенного мы ни как не востановимся. так начал руками ногами активно работать, смотрит мультфильмы, а вот дышать ни как не получается. если и идет на самостоятельном дыхании то только с кислородом/q]
.
У меня такое ощущение, что доктора не понимают от чего лечат. На генетические болезни не проверяли? И вообще генетика пригласите. Бывает болезнь манифестирует далеко не с рождения. Извините, за печальное предположение.
А вообще рада с вами познакомиться. Здесь очень теплые мамы и папы.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
мама Санька и Насти как жалко малыша... да чтож такое то? а Пугачев это где? вам в столицу наверно надо с такими делами, ну в РДКБ хотябы длч начала...
мама Санька и Насти
Новичок

Откуда: Пугачев
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 мар. 2012
Да мы у генетика были в три года в РДКБ, все было нормально. а летом 2011 опять были у генетика в саратове, сдавали анализы, вот там и предположили что у него не родовая травма а генетическое.
мама Санька и Насти
Новичок

Откуда: Пугачев
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 мар. 2012
В РДКБ мы пролежали месяц, при выписке нам сказали извините у нас нет опыта!!!!! А в теперешнем состояние нас даже областной центр не берёт. Сначало нельзя было транспортировать, потом погодные условия не позволяли, а потом просто сказали ребенок не курабелен
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
мама Санька и Насти значит снова нужно теперь проситься в РДКБ, а что делать... хватайте бумаги свои теперешние и снова вперед, чтоб уж наверняка обследоваться и докапаться... мы с первого раза тоже ниче непоняли, с третьего только... и все там в РДКБ...
мама Санька и Насти
Новичок

Откуда: Пугачев
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 мар. 2012
Мы были в Питере, Пензе. Сейчас пришел вызов в Курган на 7 мая, я очень надеюсь что он сможет задышать самостоятельно и мы туда попадем.
Lubava
Долгожитель форума

Откуда: Самара
Всего сообщений: 868
Рейтинг пользователя: 147



Дата регистрации на форуме:
8 мая 2011

мама Санька и Насти пишет:
[q]
Сейчас пришел вызов в Курган на 7 мая, я очень надеюсь что он сможет задышать самостоятельно и мы туда попадем.
[/q]

Но вам нужна помощь уже сейчас, до 7 мая очень далеко, нужно требовать нормального обследования и лечения.
мама Санька и Насти
Новичок

Откуда: Пугачев
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 мар. 2012
мы уже выходили на главных врачей в областных б, они просто консультируют, корректируют лечение и всё. ни кто не хочет его брать, нельзя перевозить.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
тогда молитесь, чтоб он вышел из этого состояния и всетаки ненадо никаких Курганов(мне кажется), не тратьте время зря... в РДКБ всетаки больше опыта, это же республиканская клиника... проситесь туда..
Lubava
Долгожитель форума

Откуда: Самара
Всего сообщений: 868
Рейтинг пользователя: 147



Дата регистрации на форуме:
8 мая 2011
мама Санька и Насти, посмотрела фото, такие детки хорошие, нужно искать выход, мальчику нужно помочь, почитайте историю Санни, может быть что-то придумаете. А завтра может быть девочки подскажут, как действовать.
olabama2009
Долгожитель форума

Откуда: Северодвинск
Всего сообщений: 564
Рейтинг пользователя: 82



Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2012
мама Санька и Насти? жалко как ребенка. Но мне тоже кажется, что надо брать инициативу в свои руки, искать где вам могут помочь (может, в интернете поискать) Практика показывает, что редкий врач воспримет нашу боль как свою и будет искать выходы из сложившейся ситуации. Так что только мы, мамы и родные и близкие, можем что-то изменить или хотя бы попытаться... :sorry: Не отчаивайтесь, попытайтесь найти хоть какую-нибудь информацию. Удачи и :m8:
мама Санька и Насти
Новичок

Откуда: Пугачев
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 мар. 2012
Молимся, причащаем его. В Кургане нас в клинике Илизарова директор обещал прооперировать, выпрямить шейный отдел, убрать сколиоз, он говорил что защемляется нерв и поэтому он перестаёт дышать. у нас это уже третий раз, но первый раз были месяц на ИВЛ, второй 2 недели, а вот сейчас почти 5 месяцев. Но Москва говорит что нельзя наркоз, он потом не проснется. Но сказали подписывай бумаги что согласна на то что он может умереть на столе. А доктор Губин из Илизаровской что надо пытаться, что шансы есть процентов 30. У меня голова кругом, ставят опыты на детях
мама Санька и Насти
Новичок

Откуда: Пугачев
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 мар. 2012
Спасибо за участие. я уже все просторы интернета перерыла.
abfkrf
Долгожитель форума

Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011

мама Санька и Насти пишет:
[q]
[/q]

Я к сожалению не знаю подробно как берутся анализы на обследования генетические. (точнее откуда). Но сердце мне подсказывает что можно кое-что сделать заочно. Например: Найти очень хорошего в Мосвке специалиста и выпросить у него план обследований (я имею в виду анализы). Их можно сдать везде. И отправить в москву. В мосвке есть волонтеры которые могут вам помочь в том же фонде при РДКБ. Главное определиться с диагнозом. А еще есть старец Илий в переделкине. мне кажется он последний из старцев.
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
мама Санька и Насти Господи как жалко мальчишечку! а заграницу не пробовали обращаться? может Германия или Израиль может они подскажут как действовать ?
Detlekar
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2012

мамаиришки пишет:
[q]
[/q]

Блог у меня уже год существует: detlekar.ru
можно через него вопросы задавать. а здесь отвечать буду.
Detlekar
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2012

Рысюха пишет:
[q]
Detlekar, а как вы хотите работу организовать? И по каким вопросам консультировать? Просто здесь уже появлялись врачи и исчезали, а вопросы так и висли в воздухе...
[/q]


Рысюха пишет:
[q]
[/q]

Извиняюсь за долгое отсутствие...

Постараюсь отвечать на вопросы по уходу, расшифровке анализов/исследований, разъясненить непонятные термины и т. п.

И конечно все обычные вопросы к педиатру (кормление, развитие и т. д.).
Lara
Новичок

Откуда: Лен.область
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2010
Всем большой привет! Нашей доче 7 лет. С рождения органическое поражение головного мозга и задержка в развитии. Эпилепсия с 4 лет. Живем в Лен. области. Очень бы хотела узнать есть ли кто-нибудь на форуме из Новороссийска. Нам по семейным причинам предстоит переезд туда на постоянное жительство вот и хотела поспрашивать есть ли что-нибудь там полезное (в смысле врачей, реабилитации) для наших деток?
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011

Lara пишет:
[q]
Очень бы хотела узнать есть ли кто-нибудь на форуме из Новороссийска.
[/q]

Привет! Мы из Анапы, это рядом. Судя по опыту есть специалисты и в Новороссийке и Краснодаре. В Новороссийске есть врач эппелептолог очень хороший, как переедите, звоните, дам всю инфу... телефончик скину в личку!
мамоля
Долгожитель форума

Откуда: Кемерово
Всего сообщений: 244
Рейтинг пользователя: 57



Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Всем привет. Моему солнышку Максимке сегодня 3 месяца. :101: У нас СД. Очень буду рада общению с вами, дорогие мамочки необычных, но самых лучших детишек.

Прикрепленный файл (4.jpg, 46974 байт, скачан: 1158 раз)
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
очень хороший и милейший ребенок, Добро пожаловать :m5: :m5: :m5: придется конечно поднатужиться и прибавить скорости мамочке, но я уверена-это того стоит :m8:
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
:m8: :m8: :m8:
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Какой лапушка :spartak: у нас есть мамочка САШОК воспитывает богатыря Саню с СД, от неё узнаете много интересного. :m8:
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
мамоля Добро пожаловать! :m8: :m8: :m8:
Какие Вы еще малипупсики... :101: Нам уже пятый год! :s2:
Приглашаю вас посетить форумы родителей с детьми с СД... Там я тоже САШОК... Так как у Вас будет много вопросов, а там есть готовые темы на многие вопросы.
{......... } Это новый сайт
{......... } а это Мыс Доброй Надежды
А если что интересует, то не стесняйся... Тут у меня своя страничка, и если мне пишут в ней, то я сразу вижу...
http://invamama.ru/story/661/

Санни пишет:
[q]
у нас есть мамочка САШОК воспитывает богатыря Саню с СД, от неё узнаете много интересного.
[/q]

Спасибо Катюша... :s10:
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
САШОК да не за что :n4:, а Сашка чудесный мальчуган, я представляю сколько ты вкладываешь в него чтобы мы могли его таким увидеть :m5:















САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Санни :l1: Спасибо еще раз... Но если честно то именно ты для меня послужила большим стимулом в моей жизни и развити Санчика. Я почитав твою историю сразу решила, что я просто не имею права раскисать... И отнеслась к диагнозу да и к самой ситуаци уже по другому.
Больше чем уверена что и в твоей жизни есть история с которой ты берешь пример. У нас ведь как, все познается в сравнениии.
Вот я как то думала о том, что почему так? почему со мной и так далее... :28:
А потом как посмотрела истори других семей, да и по ТВ много чего показывают... Так сразу мысли мои пришли в порядок... И совсем другие стали: у меня все есть, дети, жилье свое, не нищинствуем, в городе слава Богу есть где заниматься с ребенком, Санька вопреки всем прогнозам сел, пошел и развивается... Так что у меня все хорошо. :l1:
Ну и из этого следует: что же я могу сделать еще, чтобы мой ребенок развивался еще лучше? :13: Ну както так... :s2:
мамоля
Долгожитель форума

Откуда: Кемерово
Всего сообщений: 244
Рейтинг пользователя: 57



Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
nat
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2012
Привет всем! Меня зовут Наталья, а моего сына Павел (6 лет). Хочу пообщаться со всеми кто в курсе аутизма, что это за заболевание и как его лечить. Буду рада ценным указаниям и советам.
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1122
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
nat, добро пожалвать на наш форум! :m8:

Разде с аутистами у нас находится здесь - http://invamama.ru/autism/
Заходите, располагайтесь и обязательно напишите истрою своего ребёнка!
Лолита
Новичок

Откуда: Кемерово
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
26 мая 2012
привет всем.... Меня зовут Лола у меня двое детей. сын 3месяца, и доче 4года, зовут Бема, Бема болеет с рождения, когда нам был 1месяц у нас обнаружили внутри мозговая гематома нам зделали операцию и удалили гематому но лучше нам не стало, сразу же после операции доче стало хуже и нам поставили другой страшный диагноз гидроцефалия, голова стала расти не по дням а по часам в 1год нам поставили шунт но очень поздно когда голова уже выросла, в 3года нам зделали ревизию шунта. вот так мы и живем. очень хотелось бы пообшятся, посоветоватся. пишите
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1122
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Привет Лолита, добро пожаловать к нам на форум! :m8:

У нас есть много разных разделов, для вас наверное будет интересен раздел Органическое поражение головного мозга, там е сть про гидроцевалию.
А ещё заходитев раздел Истории наших детей и напишите там историю о Ваших детях. Кроме этого у нас можно завести свой собственный блог и фотогалерею. Нам будет интересно с Вами познакомиться!
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3795
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Лолита, приглашаем в наш дружный коллективчик! :m8:
Милка
Начинающий

Всего сообщений: 33
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2012
Лола, добро пожаловать к нам! :)
Syliyu
Новичок

Откуда: Украина, конотоп
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2012
Привет всем, меня зовут Юля, моего сына зовут Богдан, ему 7 лет, у нас эпилепсия, мы с Украины, буду рада познакомиться с таки ми же мамами, пообщаться. Спасибо.
мамоля
Долгожитель форума

Откуда: Кемерово
Всего сообщений: 244
Рейтинг пользователя: 57



Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
:m8: Добро пожаловать! Рассказывайте о себе и о ребенке. Давайте знакомиться! :m5:
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Юля Сегеди Добро пожаловать!
Lubava
Долгожитель форума

Откуда: Самара
Всего сообщений: 868
Рейтинг пользователя: 147



Дата регистрации на форуме:
8 мая 2011
Юля Сегеди, мы всем рады, присоединяйтесь, расскажите о себе. :m8:
Syliyu
Новичок

Откуда: Украина, конотоп
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2012
Мы с мужем познакомились в Москве, оба там работали, поехали жить к нему на родину на западную Украину, забеременела, все шло неплохо, пришло время рожать, первые роды, откуда я знала как нужно, как правильно, роды были затяжные и тяжелые, ребенка из меня выдавили, при этом все говорили что так надо. Все вроде нормально, а на третьи сутки кровоизлияние в мозг, остановка дыхания, сильнейшие судороги. Нас забрали в областной детский центр, там мы находились до месяца, нас выписали домой, сказали стать на учет по месту жительства к невропатологу. Врач нам ставила плохие прогнозы, но мы сели в 8 месяцем, пошли ровно в год, все хотели знать и всюду спешили, все было довольно неплохо, а в 1,7 года фебрильные судороги, в 2,4 года они же, а потом понеслись судороги без причины, просто так, была долгая ремиссия на препаратах, он рос, стали менять препараты и срыв, очень долго методом проб и ошибок подбираем терапию, надеюсь нам все таки это удастся. Всем спасибо.
Варвара1971
Почетный участник

Откуда: Челябинская обл
Всего сообщений: 145
Рейтинг пользователя: 42



Дата регистрации на форуме:
24 июня 2012
Юля Сегеди, здравствуй! Рада приветствовать вас! Уверена, что тут ты найдёшь много друзей. Я не так давно на сайте, но он для меня стал родным. Опыт наших мамочек настолько велик, что начинаешь понимать что жизнь прекрасна во всём своём проявлении. Как бы не было тяжело, здесь пообщаешься и на сердце становится легче. Я желаю вам удачи, всей вашей семье здоровья и пусть у вас сбудутся самые сокровенные желания.
kompas
Новичок

Откуда: Мытищи,Моск.обл.
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 нояб. 2012
Здравствуйте, меня зовут Надя, сын Денис,9 лет, умеренная умственная отсталость с аутичным компонентом.
Oxy
Долгожитель форума

Откуда: Канада
Всего сообщений: 305
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012
kompasЗдравствуйте Надя, меня Ксюша зовут, сын Андрей, 7 лет, Синдром дауна. тоже умеренная УО, ходим в первый класс. Где вы учитесь? как и с кем занимаетесь?
Добро пожаловать!! :m5:
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
kompas, :m8: Вика, сын Илья, 4,5 года, ЗПРР + аутичные признки. Рассказывайте о себе, ждем. :m5:
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1122
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
madin, Мадина, добро пожаловать на наш форум!
Напишите подробнее Вашу историю, какой у Вас диагноз? Я так понимаю что состояние ребёнка похоже на ДЦП или это другое?
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
madin :m8:Присоединяйтесь к нам!
Просто ужасно, когда здоровенькие детки страдают от безграмотности и халатности врачей..
У нас в три месяца, после прививки от гепатита было ухудшение по сердцу.... после этого, не даю согласие на прививки! А еще колебалась, правильно ли делаю?!
madin
Новичок

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2013
Рада знакомству :) Дочке я вообще не делаю прививок, наш врач даже не пыталась что то возразить, сказала да, конечно так лучше. В поликлинике были всего два раза, в месяц и три. Тфу тьфу, все хорошо, дочей не нарадуюсь :131:
madin
Новичок

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2013
Как я написала ранее, диагноз нам поставили только через два года. После моих многочисленных жалоб в минздрав. и звучит он так:Последствия перенесенного энцефаломиелополирадикулоневрита, 4 уровень двигательной активности. Вторичные изменения сердца на фоне деформации позвоночника и нарушения осанки. Нестабильность тазобедренных суставов. Диспластический левостаронний скалиоз 2 степени.
Состояние сыночка, как мне озвучила одна врач, равносильно как если бы у вас был а травма позвоночника-перелом или что то в этом роде!
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1122
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
А сколиоз и нестабильность суставов когда появилось? Это тоже последствия энцефаломиелополирадикулоневрита или что-то другое?
madin
Новичок

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2013

Ижевод пишет:
[q]

А сколиоз и нестабильность суставов когда появилось? Это тоже последствия энцефаломиелополирадикулоневрита или что-то другое?
[/q]



Да, это последствия

lusolga
Почетный участник

Откуда: Абакан, Хакасия
Всего сообщений: 123
Рейтинг пользователя: 9



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2013
Здравствуйте. Меня зовут Ольга. У меня дочка - Варвара. У нас диагноз - аутическое расстройство, связанное с заболеванием головного мозга, ЗПРР. И к нему куча других. Стоим на учете у многих специалистов. Это второй ребенок. Первая дочь, Вика, тоже не совсем здорова. Бронхиальная астма средне-тяжелая, ДН 1 степени, аллергический ринит тяжелый, атопический дерматит. Учится в 11 классе, на домашнем обучении. Очень рада, что нашла ваш форум. Буду рада знакомству, общению.
cvet2000
Новичок

Откуда: челябинск
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2013
здравствуйте, моей дочери уже 12 лет, 2 года назад после бесконечных диагностик поставили ОПГМ мы конечно с самого рождения били тревогу но медицина у нас в стране оставляет желать лучшего, поэтому шансов что-то предотвратить а начале не было возможности. мы пропили и прокололи все что только можно было, и иглоукалывания и массажи и я уже не перечислю всего теперь мы просто живем как есть, может я не права и рано смирилась? просто я честно не знаю и не верю что что-то еще можно улучшить
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Новости форума родителей особенных деток »   Давайте познакомимся!
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana