На нашем форуме появилась новая фото галерея - "Давайте познакомимся". В эту фотогалерею каждый желающий может выложить свои фотографии, либо фотографии своих детей. Давайте узнаем друг друга в лицо!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 июля 2011 22:30
привет, мое дочке 11 месяцев, у нас синдром веста, все началось с четырех. пьем 3 препарата. ни чего не помогает, складываеться такое впечатление, что эти приступы ни когда не закончаться, есть у кого нибудь похожая ситуация?
Всем привет!!! А у нас диагноз ДЦП-спастический тетрапаез. Если у кого-то есть опыт успешного лечения или применения какого-нибудь препарата или упражнений пишите. Будем рады.
Спасибо! Я тоже рада! Конечно найдем! Нас всех обьеденяет одно-наши дети. Вдруг и я смогу чем помочь, что подсказать или просто поделиться опытом. Кстати я подаю в суд на администрацию города для получения положенной нам земли под строительство дома. У нас землю "выбить тяжело, так как она очень дорогая."Выбью" расскажу как, может кому поможет мой опыт. Все чем могу-это делиться опытом. У нас в татарстане вообще тяжело все получать, даже то что положено. Так что опыт у меня хороший. Буду рада если еще кому-то помогу.
Любовь30, Откуда вы? Расскажите побольше о сыне. Моему сыну 3,7, ЗПРР, аутистичные признаки. Что умеет ваш, какие достижения на данном этапе, где учитесь? С большим удовольствием пообщаюсь с вами.
Всем привет! Меня зовут Лена, Сашуньке-2,2 г., у нее ДЦП, спастический тетрапорез с эписиндромом, ЗПМ и РР. Села в 1,10., не ходит, не ползает, слава Богу интелект сохранен, все понимает, но пока не говорит.
Detlekar, а как вы хотите работу организовать? И по каким вопросам консультировать? Просто здесь уже появлялись врачи и исчезали, а вопросы так и висли в воздухе...
ну я слово ампутация понимаю если отрезали(таких у нас не встречала, может ошибаюсь..) зато есть такие, которые родились без конечностей, например моя дочь без левой руки до локтя, тогда можно к нам на огонек..http://invamama.ru/189/12/.
ILONA, у меня ребенок с ампутацией, я буду рада пообщаться, у кого такие же детки, мы еще маленькие. У нас куча вопросов. solnzesveta, мы тоже родились без кисти, но диагноз пишут - ампутация.
Доброго времени суток всем!!! Моей дочери 11 лет диагноз: дцп и двусторонняя глухота. Все это время мы лечимся... и разрываемся между слухом и ногами, в том плане что "нажимаешь" на одно, другое отстает и наоборот... На данный момент ходит на двух опорных тросточках, носит слуховые аппараты. Примите в свои ряды?
Здравствуйте мамочки! Долго блуждала по сайту, пока плохо ориентируюсь, надеюсь что всё пойму где про что писать. Меня зовут Марина. У меня двое прекрасных ребятишек Санёк 6,5 лет и дочка лапочка Настя 2,5 года. На ваш сайт я набрела по причине того что у нас сынок болеет. Куча разных диагнозов всё началось с ПЭП, потом родовая травма шейного отдела, вследствии чего развился тетрапарез, сколиоз, деформация грудной клетки, Потом нам выставляют соединительно тканную дисплазию, сердечно легочная недостаточность, синдром Расселя-сильвера под вопросом. На данный момент он у меня в реанимации с 10 ноября на ИВЛ, с тромбоэмболией легочной артерии опять же под вопросом. Мальчишка очень умненький, он играет во все игры на одноклассниках. шустрый. Конечно после перенесенного мы ни как не востановимся. так начал руками ногами активно работать, смотрит мультфильмы, а вот дышать ни как не получается. если и идет на самостоятельном дыхании то только с кислородом. Доктора говорят что легкие перестали выполнять свои функции. Ну вот моя история, что то написала
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 марта 2012 23:20 Сообщение отредактировано: 27 марта 2012 1:32
мама Санька и Насти пишет:
[q]
[Куча разных диагнозов всё началось с ПЭП, потом родовая травма шейного отдела, вследствии чего развился тетрапарез, сколиоз, деформация грудной клетки, Потом нам выставляют соединительно тканную дисплазию, сердечно легочная недостаточность, синдром Расселя-сильвера под вопросом. На данный момент он у меня в реанимации с 10 ноября на ИВЛ, с тромбоэмболией легочной артерии опять же под вопросом. Мальчишка очень умненький, он играет во все игры на одноклассниках. шустрый. Конечно после перенесенного мы ни как не востановимся. так начал руками ногами активно работать, смотрит мультфильмы, а вот дышать ни как не получается. если и идет на самостоятельном дыхании то только с кислородом/q] . У меня такое ощущение, что доктора не понимают от чего лечат. На генетические болезни не проверяли? И вообще генетика пригласите. Бывает болезнь манифестирует далеко не с рождения. Извините, за печальное предположение. А вообще рада с вами познакомиться. Здесь очень теплые мамы и папы.
мама Санька и Насти как жалко малыша... да чтож такое то? а Пугачев это где? вам в столицу наверно надо с такими делами, ну в РДКБ хотябы длч начала...
Откуда: Пугачев Всего сообщений: 2 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 11 мар. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 марта 2012 23:25 Сообщение отредактировано: 26 марта 2012 23:25
Да мы у генетика были в три года в РДКБ, все было нормально. а летом 2011 опять были у генетика в саратове, сдавали анализы, вот там и предположили что у него не родовая травма а генетическое.
В РДКБ мы пролежали месяц, при выписке нам сказали извините у нас нет опыта!!!!! А в теперешнем состояние нас даже областной центр не берёт. Сначало нельзя было транспортировать, потом погодные условия не позволяли, а потом просто сказали ребенок не курабелен
мама Санька и Насти значит снова нужно теперь проситься в РДКБ, а что делать... хватайте бумаги свои теперешние и снова вперед, чтоб уж наверняка обследоваться и докапаться... мы с первого раза тоже ниче непоняли, с третьего только... и все там в РДКБ...
тогда молитесь, чтоб он вышел из этого состояния и всетаки ненадо никаких Курганов(мне кажется), не тратьте время зря... в РДКБ всетаки больше опыта, это же республиканская клиника... проситесь туда..
мама Санька и Насти, посмотрела фото, такие детки хорошие, нужно искать выход, мальчику нужно помочь, почитайте историю Санни, может быть что-то придумаете. А завтра может быть девочки подскажут, как действовать.
мама Санька и Насти? жалко как ребенка. Но мне тоже кажется, что надо брать инициативу в свои руки, искать где вам могут помочь (может, в интернете поискать) Практика показывает, что редкий врач воспримет нашу боль как свою и будет искать выходы из сложившейся ситуации. Так что только мы, мамы и родные и близкие, можем что-то изменить или хотя бы попытаться... Не отчаивайтесь, попытайтесь найти хоть какую-нибудь информацию. Удачи и
Молимся, причащаем его. В Кургане нас в клинике Илизарова директор обещал прооперировать, выпрямить шейный отдел, убрать сколиоз, он говорил что защемляется нерв и поэтому он перестаёт дышать. у нас это уже третий раз, но первый раз были месяц на ИВЛ, второй 2 недели, а вот сейчас почти 5 месяцев. Но Москва говорит что нельзя наркоз, он потом не проснется. Но сказали подписывай бумаги что согласна на то что он может умереть на столе. А доктор Губин из Илизаровской что надо пытаться, что шансы есть процентов 30. У меня голова кругом, ставят опыты на детях
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 марта 2012 1:31 Сообщение отредактировано: 27 марта 2012 10:09
мама Санька и Насти пишет:
[q]
[/q]
Я к сожалению не знаю подробно как берутся анализы на обследования генетические. (точнее откуда). Но сердце мне подсказывает что можно кое-что сделать заочно. Например: Найти очень хорошего в Мосвке специалиста и выпросить у него план обследований (я имею в виду анализы). Их можно сдать везде. И отправить в москву. В мосвке есть волонтеры которые могут вам помочь в том же фонде при РДКБ. Главное определиться с диагнозом. А еще есть старец Илий в переделкине. мне кажется он последний из старцев.
мама Санька и Насти Господи как жалко мальчишечку! а заграницу не пробовали обращаться? может Германия или Израиль может они подскажут как действовать ?
Detlekar, а как вы хотите работу организовать? И по каким вопросам консультировать? Просто здесь уже появлялись врачи и исчезали, а вопросы так и висли в воздухе...
[/q]
Рысюха пишет:
[q]
[/q]
Извиняюсь за долгое отсутствие...
Постараюсь отвечать на вопросы по уходу, расшифровке анализов/исследований, разъясненить непонятные термины и т. п.
И конечно все обычные вопросы к педиатру (кормление, развитие и т. д.).
Всем большой привет! Нашей доче 7 лет. С рождения органическое поражение головного мозга и задержка в развитии. Эпилепсия с 4 лет. Живем в Лен. области. Очень бы хотела узнать есть ли кто-нибудь на форуме из Новороссийска. Нам по семейным причинам предстоит переезд туда на постоянное жительство вот и хотела поспрашивать есть ли что-нибудь там полезное (в смысле врачей, реабилитации) для наших деток?
Очень бы хотела узнать есть ли кто-нибудь на форуме из Новороссийска.
[/q]
Привет! Мы из Анапы, это рядом. Судя по опыту есть специалисты и в Новороссийке и Краснодаре. В Новороссийске есть врач эппелептолог очень хороший, как переедите, звоните, дам всю инфу... телефончик скину в личку!
мамоля Добро пожаловать! Какие Вы еще малипупсики... Нам уже пятый год! Приглашаю вас посетить форумы родителей с детьми с СД... Там я тоже САШОК... Так как у Вас будет много вопросов, а там есть готовые темы на многие вопросы. Это новый сайт а это Мыс Доброй Надежды А если что интересует, то не стесняйся... Тут у меня своя страничка, и если мне пишут в ней, то я сразу вижу... http://invamama.ru/story/661/
Санни пишет:
[q]
у нас есть мамочка САШОК воспитывает богатыря Саню с СД, от неё узнаете много интересного.
Санни Спасибо еще раз... Но если честно то именно ты для меня послужила большим стимулом в моей жизни и развити Санчика. Я почитав твою историю сразу решила, что я просто не имею права раскисать... И отнеслась к диагнозу да и к самой ситуаци уже по другому. Больше чем уверена что и в твоей жизни есть история с которой ты берешь пример. У нас ведь как, все познается в сравнениии. Вот я как то думала о том, что почему так? почему со мной и так далее... А потом как посмотрела истори других семей, да и по ТВ много чего показывают... Так сразу мысли мои пришли в порядок... И совсем другие стали: у меня все есть, дети, жилье свое, не нищинствуем, в городе слава Богу есть где заниматься с ребенком, Санька вопреки всем прогнозам сел, пошел и развивается... Так что у меня все хорошо. Ну и из этого следует: что же я могу сделать еще, чтобы мой ребенок развивался еще лучше? Ну както так...
Привет всем! Меня зовут Наталья, а моего сына Павел (6 лет). Хочу пообщаться со всеми кто в курсе аутизма, что это за заболевание и как его лечить. Буду рада ценным указаниям и советам.
привет всем.... Меня зовут Лола у меня двое детей. сын 3месяца, и доче 4года, зовут Бема, Бема болеет с рождения, когда нам был 1месяц у нас обнаружили внутри мозговая гематома нам зделали операцию и удалили гематому но лучше нам не стало, сразу же после операции доче стало хуже и нам поставили другой страшный диагноз гидроцефалия, голова стала расти не по дням а по часам в 1год нам поставили шунт но очень поздно когда голова уже выросла, в 3года нам зделали ревизию шунта. вот так мы и живем. очень хотелось бы пообшятся, посоветоватся. пишите
У нас есть много разных разделов, для вас наверное будет интересен раздел Органическое поражение головного мозга, там е сть про гидроцевалию. А ещё заходитев раздел Истории наших детей и напишите там историю о Ваших детях. Кроме этого у нас можно завести свой собственный блог и фотогалерею. Нам будет интересно с Вами познакомиться!
Привет всем, меня зовут Юля, моего сына зовут Богдан, ему 7 лет, у нас эпилепсия, мы с Украины, буду рада познакомиться с таки ми же мамами, пообщаться. Спасибо.
Мы с мужем познакомились в Москве, оба там работали, поехали жить к нему на родину на западную Украину, забеременела, все шло неплохо, пришло время рожать, первые роды, откуда я знала как нужно, как правильно, роды были затяжные и тяжелые, ребенка из меня выдавили, при этом все говорили что так надо. Все вроде нормально, а на третьи сутки кровоизлияние в мозг, остановка дыхания, сильнейшие судороги. Нас забрали в областной детский центр, там мы находились до месяца, нас выписали домой, сказали стать на учет по месту жительства к невропатологу. Врач нам ставила плохие прогнозы, но мы сели в 8 месяцем, пошли ровно в год, все хотели знать и всюду спешили, все было довольно неплохо, а в 1,7 года фебрильные судороги, в 2,4 года они же, а потом понеслись судороги без причины, просто так, была долгая ремиссия на препаратах, он рос, стали менять препараты и срыв, очень долго методом проб и ошибок подбираем терапию, надеюсь нам все таки это удастся. Всем спасибо.
Юля Сегеди, здравствуй! Рада приветствовать вас! Уверена, что тут ты найдёшь много друзей. Я не так давно на сайте, но он для меня стал родным. Опыт наших мамочек настолько велик, что начинаешь понимать что жизнь прекрасна во всём своём проявлении. Как бы не было тяжело, здесь пообщаешься и на сердце становится легче. Я желаю вам удачи, всей вашей семье здоровья и пусть у вас сбудутся самые сокровенные желания.
kompasЗдравствуйте Надя, меня Ксюша зовут, сын Андрей, 7 лет, Синдром дауна. тоже умеренная УО, ходим в первый класс. Где вы учитесь? как и с кем занимаетесь? Добро пожаловать!!
madin, Мадина, добро пожаловать на наш форум! Напишите подробнее Вашу историю, какой у Вас диагноз? Я так понимаю что состояние ребёнка похоже на ДЦП или это другое?
madinПрисоединяйтесь к нам! Просто ужасно, когда здоровенькие детки страдают от безграмотности и халатности врачей.. У нас в три месяца, после прививки от гепатита было ухудшение по сердцу.... после этого, не даю согласие на прививки! А еще колебалась, правильно ли делаю?!
Рада знакомству Дочке я вообще не делаю прививок, наш врач даже не пыталась что то возразить, сказала да, конечно так лучше. В поликлинике были всего два раза, в месяц и три. Тфу тьфу, все хорошо, дочей не нарадуюсь
Как я написала ранее, диагноз нам поставили только через два года. После моих многочисленных жалоб в минздрав. и звучит он так:Последствия перенесенного энцефаломиелополирадикулоневрита, 4 уровень двигательной активности. Вторичные изменения сердца на фоне деформации позвоночника и нарушения осанки. Нестабильность тазобедренных суставов. Диспластический левостаронний скалиоз 2 степени. Состояние сыночка, как мне озвучила одна врач, равносильно как если бы у вас был а травма позвоночника-перелом или что то в этом роде!
Здравствуйте. Меня зовут Ольга. У меня дочка - Варвара. У нас диагноз - аутическое расстройство, связанное с заболеванием головного мозга, ЗПРР. И к нему куча других. Стоим на учете у многих специалистов. Это второй ребенок. Первая дочь, Вика, тоже не совсем здорова. Бронхиальная астма средне-тяжелая, ДН 1 степени, аллергический ринит тяжелый, атопический дерматит. Учится в 11 классе, на домашнем обучении. Очень рада, что нашла ваш форум. Буду рада знакомству, общению.
здравствуйте, моей дочери уже 12 лет, 2 года назад после бесконечных диагностик поставили ОПГМ мы конечно с самого рождения били тревогу но медицина у нас в стране оставляет желать лучшего, поэтому шансов что-то предотвратить а начале не было возможности. мы пропили и прокололи все что только можно было, и иглоукалывания и массажи и я уже не перечислю всего теперь мы просто живем как есть, может я не права и рано смирилась? просто я честно не знаю и не верю что что-то еще можно улучшить
свой врач на форуме - это очень здорово! 
Не отчаивайтесь, попытайтесь найти хоть какую-нибудь информацию. Удачи и 
У нас СД. Очень буду рада общению с вами, дорогие мамочки необычных, но самых лучших детишек. 
у нас есть мамочка САШОК воспитывает богатыря Саню с СД, от неё узнаете много интересного. 
Спасибо еще раз... Но если честно то именно ты для меня послужила большим стимулом в моей жизни и развити Санчика. Я почитав твою историю сразу решила, что я просто не имею права раскисать... И отнеслась к диагнозу да и к самой ситуаци уже по другому. 
Ну както так... 
