детки с синдромом Веста

детки с синдромом Веста

нужна помощь,совет и понимание от мамочек прошедших уже этот кошмар. Обсуждение современных методов реабилитации детей с особыми потребностями. Реабилитация детей инвалидов

 
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Iren624 пишет:.. ни одной игры я не увидела полноценно ....
OksanaPP
Мой сын-гений. Так мне и сказали!!!
masesa Какой молодец. Талантище и гений)))) ....
A L E N A
Как уменьшить размеры живота?
Самый легкий и безобидный способ похудеть - аппаратное похуд ....
Ogyre4naya
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Сенсорные одеяла
Интересно. ....
innabiv79
Гипоплазия и аплазия конечностей
Спасибо! ....
-Расправь крылья-
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
altim версия 2 пишет:[q]п. с. Конечно нашли[/q] Что нашли, если н ....
jaded
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Реабилитация детей инвалидов »   детки с синдромом Веста
RSS

детки с синдромом Веста

нужна помощь,совет и понимание от мамочек прошедших уже этот кошмар.

  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Печать
 
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
Здравствуйте мамочки и папочки особенных деток. Вот и меня постигло это горе. Мой мальчик родился от скорых родов и сразу попал на ИВЛ. В реанимации выяснили, что у него проблемы с развитием головного мозга. было много всего плохого (долго описывать). На сегодняшний день нам год и 2 месяца, Богдаша не переворачивается, не сидит, не берет игрушки (ведет себя на 3 месяца), но отлично знает меня, мужа и тех людей которые часто появляются в его жизни. Диагноз не утешительный (синдром Веста, тетрапарез рук и ног, микроцефалия). Помогите советом и просто хочется пообщаться с людьми понимающими мое горе. Пишите, обязательно отвечу всем. Дай Бог улучшение здоровья Вашим деткам!!!
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Ольга, добро пожаловать в компанию! Здесь детишки с разными диагнозами, но польза от общения несомненная.
Отчаиваться не нужно, возможно найдётся выход и малышу помогут. :m8:
аленький
Долгожитель форума

Откуда: москва
Всего сообщений: 402
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2009
OlgaM8114, привет! Меня зовут Алла. У нас тоже микроцефалия, тетрапарез и многое другое. Синдром Веста, как он проявляется? Наши дети почти ровесники, мы родились 11 сентября, поэтому хотелось у тебя спросить: какой у вас объём головки, как вы кушаете и что? (из бутылочки или с ложки). и ещё напиши какие таблетки принемаете. :m8:
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
спасибо, я конечно надеюсь и верю, что все у нас будет пусть не замечательно но терпимо,
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
здравствуйте Алла. да мы с тобой друзья по несчастью. Синдром Веста это один из видов эпилепсии, судороги похожи на восточный поклон(ручки и ножки перекрещиваются и подбородок касается груди)
. Обхват головы сейчас 44,3 см. Кушаем детские каши с бутылочки а супы, картошку, тыкву с ложки и все это лежа. Принимаем сабрил и депакин от судорог и в принципе все. А твой маленький что умеет и кушает, какие прогнозы врачей. что МРТ показало
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
Добрый день Сима, а какая Ваша история, чего добились в этой борьбе
Полирина
Долгожитель форума

Откуда: г. Миасс
Всего сообщений: 285
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2009
Ольга, привет! Я смотрю ты из Донецка, какой у вас красивый город! Мы раньше часто приезжали туда на лето, у меня там бабушка жила.
Голова 44,3 см. при микроцефалии по моему не так и плохо, у нас ее нет и то голова немногим больше.
аленький
Долгожитель форума

Откуда: москва
Всего сообщений: 402
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2009
Да, с таким обхватом головы врачи явно погоречились с микроцефалией. Мы тоже пьём депакин хроносфера, а вот сабрил не знаю от чего, просвети! Кушаем всё протёртое из бутылки, с ложки может, но очень долго. Прогнозы печальные, сейчас не держим даже голову, сильный тонус, часто выгибается.
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
Сабрил противосудорожное, применяется именно при синдроме Веста. Богдаша тоже держит голову когда ему надо, лежа на животе голову поднимает, и на спине приподнимается, а вот поворачиваться не хочет :l4:
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
врачи ставят микроцефалию ссылаясь на МРТ у него очень расширены желудочки до 3,5 см
Полирина
Долгожитель форума

Откуда: г. Миасс
Всего сообщений: 285
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2009
А ты не путаешь, может гидроцефалию?
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
нет это точно не гидроцефалия
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
Аленький а Вы случайно в контакте не зарегистрированы
, дайте адресок, пообщаемся вне форума, или сами мне напишите. меня зовут Ольга Марченко г. Донецк Украина 28 лет. Буду ждать
аленький
Долгожитель форума

Откуда: москва
Всего сообщений: 402
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2009
Оооляяя!!!! Ты куда пропала??? Как Богдан? :35:
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
я на месте. Пишу тебе в личку, а ты молчишь. У нас все по старому, приобрели стульчик для кормления, ему нравится вчера сидел в нем часа 2 и кормила с ложки полулежа. А Вы как
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
{......... }
{......... }
{......... }
это ссылки на фотки Богдаши.
Любовь
Долгожитель форума

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 445
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2009
OlgaM8114, а ссылки защищены, фото не показывают.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
OlgaM8114, про моего сынулю и нас в теме "Давайте знакомиться" стр.4 Там много и подробно.
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
аленькийаленький

Привет я тебе отправила уже не одно сообщение (там где мы общались тет а тет) или пиши на мою тему (детки с синдромом Веста)
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
это Богдаша в 6 месяцев

Прикрепленный файл (IMG_2698.JPG, 1919359 байт, скачан: 2809 раз)
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
а это сегодняшняя фотка, сидеть вообще не хочет :sorry:

Прикрепленный файл (IMG_0107.jpg, 1962646 байт, скачан: 2235 раз)
Любовь
Долгожитель форума

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 445
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2009
А на предыдущей фотке сидит. Сам?
аленький
Долгожитель форума

Откуда: москва
Всего сообщений: 402
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2009
Оль, в 6 месяцев получается больше умел, чем сейчас?
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
нет сам он никогда не сидел, просто в 6 мес скорее всего вес был меньше и ему легче было контролировать себя, сейчас может сам сидеть но не долго и вперед сильно наклоняется, или сидит более менее ровно но только назад чуть чуть поднимется и падает. Когда ему хочется голову поднимает а как только не интересно сразу опускает и слюни пускает. И рот практически всегда открыт. В общем, что будет дальше даже страшно представить. Устала очень даже не физически а морально. Вот так сидим без поддержки.

Прикрепленный файл (IMG_0106.jpg, 2042278 байт, скачан: 1429 раз)
аленький
Долгожитель форума

Откуда: москва
Всего сообщений: 402
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2009
Оль, а ты Богдану делала хоть какие-нибудь прививки?
татька
Почетный участник

Откуда: Егорьевск
Всего сообщений: 49
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
OlgaM8114., здравствуйте! Не отчаиваться. Главное найти хороших врачей. У меня сестрёнка в 2 года тоже не сидела (сажаешь её, а она брык и упала). А сейчас бегает не догнать. правда у неё диагнозы немного другие... А слюнки у нас до сих пор текут. Крепитесь.
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
спасибо за поддержку, нет Алла мы своему прививки не делали, у нас отвод от них наверное пожизненный. Алла скажи как ты своего спать укладываешь?
аленький
Долгожитель форума

Откуда: москва
Всего сообщений: 402
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2009
Оль, спать укладываю только на руках, очень редко бывает когда сам уснёт. Больше 5 мин не на руках находиться не может. А у тебя как с этим делом?
аленький
Долгожитель форума

Откуда: москва
Всего сообщений: 402
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2009
Оль, ты на выборы ходила? Ты за кого?(шучу, можешь не отвечать). У вас там прям битва титанов. Тимошенко ни на шутку разошлась!
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
Привет Алла, конечно голосовали и надеюсь победили, если конечно эта жаба опять не начнет в детский сад играть, мол если я проиграла значит выборы не состоялись.
Насчет сна: месяца 2 назад еще стоя качала, но потом в один прекрасный момент положила на руки дала соску (которую он вообще не сосал) и сейчас так и засыпаем на руках с соской, иногда когда сильно хочет спать ложу самого на бок даю соску и лежу рядом пока не уснет.
Сегодня было исключение : уснул в 9-30 вечера и встал в 3 ночи (кошмар) я уже забыла что такое по ночам вставать. Зато потом спал с 8 до 11 и я за компанию прикорнула.
На руках конечно тоже любит, но я сейчас частенько сажу его на диван спиной упирается в спинку а впереди под руки ложу подушку и сидит довольно долго и даже может так заснуть.

А Ваши как дела?
аленький
Долгожитель форума

Откуда: москва
Всего сообщений: 402
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2009
Оль, а ты ему на ночь из успокоительных только фенибут даёшь или что то ещё? У нас не бывает, что бы мы ночью не проснулись.
аленький
Долгожитель форума

Откуда: москва
Всего сообщений: 402
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2009
Мы чаще всего вот так засыпаем!

Прикрепленный файл (Семён 008.JPG, 198104 байт, скачан: 1733 раза)
Любовь
Долгожитель форума

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 445
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2009
аленький, так сладко спит. :101: А мы на животе не любим лежать. Засыпаем на боку, закрыв нос рукой, чаще всего. А если на спине, то руки на лицо на глаза кладет.
Полирина
Долгожитель форума

Откуда: г. Миасс
Всего сообщений: 285
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2009
Аленький, какой лапочка!!! А толстенький какой, ттт!!! Моя вообще на животе не спала никогда, даже не ложилась на живот, орала сразу как потерпевшая
аленький
Долгожитель форума

Откуда: москва
Всего сообщений: 402
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2009
Спасибо Люба, Ирина! Любовь написала:
[q]
Засыпаем на боку, закрыв нос рукой, чаще всего. А если на спине, то руки на лицо на глаза кладет.
[/q]
Правильно, по принципу: никого не вижу, никому, ничего не скажу! :41
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
Привет всем, Алла я ему даю Сабрил (утром таблетку и вечером пол таблетки) и Депакин 300 (днем таблетку) и все. Никаких успокоительных. Просыпается ночью очень редко тттт. Хотя последние ночи 3 просыпается часа в 4 и я сразу его качаю и спим дальше до 9.
вчера Богдаше был 1 и 4 месяца в подарок получил рыжего кота Кокоса, кися его заинтересовала, надеюсь начнет его за хвост тягать :s2:

Прикрепленный файл (Изображени%E, 1875459 байт, скачан: 909 раз)
Леточка
Долгожитель форума

Откуда: г.Кострома
Всего сообщений: 322
Рейтинг пользователя: 83



Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2009
OlgaM8114[/b Лапочка! Ваш котёнок очень похож на нашего Рыжего. Мы тоже приобрели его, когда сыну было 1,5 теперь они не разлей вода. :121:
аленький
Долгожитель форума

Откуда: москва
Всего сообщений: 402
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2009
Оль, ночью значит не кушаете? Получается кормишь четыре раза? Напиши чем.
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
Алла привет, ночью мы давно уже не кушаем. Наверное с середины лета начала отучать кушать ночью. Богдаша просыпался кушать а я ему водички грамм 30 и все опять спать. Сейчас кушает 4 раза в день: утром как проснулся молочную кашу с бутылки, часа через 4 картошка с молочком с ложки, еще через 4 завариваю ему овсянку или другую кашу быстрого приготовления и добавляю тертый целый банан, яблоко мандарина чучуть, в общем что есть то и добавляю, тоже едим с ложки, вечерком часов в 9 опять молочную кашу с бутылки и в 11 спать до 8 утра. ну и конечно чаек, сок воду в перерывах между едой.
Как ваши дела, что нового? у нас погода просто ужас- ветер с ног сдувает, страшно на улицу выйти.
аленький
Долгожитель форума

Откуда: москва
Всего сообщений: 402
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2009
Оль, а мясное кормление ничего не даёшь? Дела наши одинаковые: сидим дома и нос не кажим на улицу, потому, что там дуба-дуба! :v3: Муж навешал сало на деревья для птиц - вот и наблюдаем за ними целый день! :38:
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
Алла привет, мясо с кашей каждый день даю: индейку, молодую телятину, куриную грудку давала сегодня, Но с бананом любим больше всего.
*ЛЕНУСЯ*
Новичок

Откуда: г.Киселевск,Кемеровская обл.
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2010
ЗДРАВСТВУЙТЕ ДЕВОЧКИ!!! МЕНЯ ЗОВУТ ЛЕНА, А ДОЧУ ЛИЗА-ЕЙ 2,5ГОДА. У НАС ТОЖЕ СИНДРОМ ВЕСТА, ЕЩЕ И ДЦП, И ВСЕ ЭТО КАК ГОВОРЯТ НЕКОТОРЫЕ ВРАЧИ ИЗ-ЗА МЕНЕНГОИНЦЕФАЛИТА, ТОЛЬКО СЕЙЧАС ОНИ УЖЕ СКЛОНЯЮТСЯ К ТОМУ, ЧТО НИКАКОГО МЕНЕНГИТА СДЕСЬ НЕ БЫЛО, Т.К. У ЛИЗЫ БРАЛИ ИЗ СПИННОГО МОЗГА ПУНЦИЮ И В НЕЙ НЕ БЫЛО ГНОЯ, А БЫЛА ОДНА КРОВЬ, ТАК ЧТО ТЕПЕРЬ ОНИ ГОВОРЯТ, ЧТО СКОРЕЕ ВСЕГО БЫЛ УДАР, Т.Е. ЛИЗУ ЛИБО УРОНИЛИ В РОДДОМЕ, ЛИБО ОБО ЧТОТО УДАРИЛИ! ВОТ ТЕПЕРЬ И ГАДАЙ КТО ПРАВ?! ОНА У МЕНЯ ВСЕГДА ОТЛИЧАЛАСЬ ХОРОШИМ АППЕТИТОМ, ЕСТ ВСЕ, ЧТО В РОТ ПОЛОЖИШЬ, ОСОБЕННО ЛЮБИТ СУП И МЯСО!!! СПИТ ХОРОШО, ИНОГДА МОЖЕТ ПРОСПАТЬ С 12 НОЧИ ДО 12 ДНЯ-СДАЕТ НА ПОЖАРНИКА-ШУТКА!!! ОЧЕНЬ ЛЮБИТ КОГДА С НЕЙ ИГРАЮТ ДРУГИЕ ДЕТИ, НО ОЧЕНЬ ЗАЛИВИСТО СМЕЕТСЯ КОГДА ДРУГОЙ РЕБЕНОК ПЛАЧЕТ!!!

Прикрепленный файл (DSC01340.JPG, 488625 байт, скачан: 2803 раза)
аленький
Долгожитель форума

Откуда: москва
Всего сообщений: 402
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2009
*ЛЕНУСЯ*, привет! Лен, у Лизы сохранён интелект или отстаёте сильно? Она, что-то говорит и ещё хотела спросить какие таблетки принемаете?
*ЛЕНУСЯ*
Новичок

Откуда: г.Киселевск,Кемеровская обл.
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2010
ПРИВЕТ АЛЕНЬКИЙ! ДА ЛИЗА ОЧЕНЬ СИЛЬНО ОТСТАЕТ В РАЗВИТИИ, ПЫТАЕТСЯ ЧТО ТО ГОВОРИТЬ НА СВОЕМ, НО ЕСЛИ ЕЙ ЧТО ТО НАДО И МЕНЯ НЕТ РЯДОМ, ТО КРИЧИТ-"МАМА!", ИЛИ КОГДА С НЕЙ РАЗГОВАРИВАЕШЬ, ОНА ПЫТАЕТСЯ ОТВЕТИТЬ СЛОВОМ-"ДА!". ПРИНИМАЕМ МЫ ДЕПАКИН ХРОНО ПО 0,5 ТРИ РАЗА В ДЕНЬ, ЕЩЕ ПЬЕМ ГЕПАТОН-ЭТО ДЛЯ ПЕЧЕНИ!
аленький
Долгожитель форума

Откуда: москва
Всего сообщений: 402
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2009
*ЛЕНУСЯ*, до нашего с тобой разговора, Оля, в чьей теме мы находимся, называла таблетки, которые назначают при синдроме Веста, Вам их назначали? они Вам не подошли? Лена, Лиза гулять, купаться любит?
*ЛЕНУСЯ*
Новичок

Откуда: г.Киселевск,Кемеровская обл.
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2010
НАМ ЧТО ТОЛЬКО НЕ НАЗНАЧАЛИ, ЧУТЬ ЛИ НЕ НАРКОТИКИ ДАВАЛИ ОТ КОТОРЫХ ЛИЗА ТОЛЬКО СПАЛА И ЕЛА, В 6 МЕС. ОНА ВЕСИЛА 12КГ.800ГР., СЕЙСАС ТОЛЬКО ДЕПАКИН НАЗНАЧИЛИ, ДА ТАК ЕЩЕ ПАНТОГАМ, ЭЛЬКАР, ГЕПЕТОН-ВСЕ ЭТО БАДЫ, ЗАЧЕМ ОНИ НУЖНЫ Я НЕ ЗНАЮ, А У ВРАЧЕЙ ФИГ ДОБЬЕШЬСЯ! ВОТ НА ФОТО ПОСМОТРИ ЧТО МЫ ИЗ СЕБЯ ПРЕДСТАВЛЯЛИ-МАССА!

Прикрепленный файл (DSC00001 (1).JPG, 118611 байт, скачан: 2276 раз)
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
*ЛЕНУСЯ* привет нас тоже поперло только в щеки после уголов Синактен-депо ими приступы синдрома Веста снимают и обещали что Богдаша сразу после уколов начнет развиваться. Приступы сняли а развития все равно ноль. :sorry: :n7: :n7: :n7:
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
Кстати мы принимаем Сабрил и Депакин. Когда таблетки Сабрил закончились 3 дня были на одном Депакине и Богдан начал как то странно носом шмыгать, очень сильно и резко воздух вдыхал, Были ли это приступы сказать не могу но как таблетки Сабрил опять давать начали все прошло. *ЛЕНУСЯ* как Вы себя ведете на одном Депакине и какая у малышки доза по этим таблеткам?
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Лизонька классная на фотке - ангелочек!
*ЛЕНУСЯ*
Новичок

Откуда: г.Киселевск,Кемеровская обл.
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2010
ДЕПАКИН ДАЕМ 3 РАЗА В ДЕНЬ ПО ПОЛ ТАБЛЕТКИ, ПРИСТУПОВ У НАС НЕТ-ТЬФУ, ТЬФУ, УЖЕ 1,5ГОДА! А САБРИЛ НАЗНАЧАЕТ ЭПИЛЕПТОЛОГ?
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009

*ЛЕНУСЯ* да сабрил назначил эпилептолог и нервопатолог. А как у Вас приступы выражались?
аленький
Долгожитель форума

Откуда: москва
Всего сообщений: 402
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2009
*ЛЕНУСЯ*, такая классная толстушечка!!! Но вес действительно огромный для 6 мес. Лен, а сейчас какой вес?
Leona1973
Новичок

Откуда: г.Красноярск
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Добрый день или вечер! Меня зовут Оксана, я из Красноярска, у моего ребенка тоже синдром ВЕСТА, неврологи назначили ДЕПАКИН, но толку не было, количество приступов не уменьшалось, ребенок терял интерес к тем вещам, которые раньше интересовали, сидел целыми днями повесив голову. Очень помог врач ОСТЕОПАТ, после второго приёма приступы полностью исчезли, ребенок(1 год и 4 месяца) начал развиваться, ожил. Это при том, что у нас трисомия 21 хромосомы. Врача продолжаем посещать, ДЕПАКИН принимаем, опасаясь синдрома отмены. Попробуйте поискать в Донецке ОСТЕОПАТОВ. В Красноярске это довольно "кучеряво"-1200р. за прием, но стоит того. В начале месяца 2 ходили каждую неделю, а потом раз в 2 недели. Желаю удачи!!!
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
СпасибоLeona1973 за совет, я искала в Донецке остеопата но пока без результата.9 марта идем делать энцефалограмму и как раз с врачом поговорю на эту тему.
аленький
Долгожитель форума

Откуда: москва
Всего сообщений: 402
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2009
Leona1973, привет! Мы тоже ездили к остеопату, к сожалению нам не помогло, хотя прошли много курсов. Если можно напиши полностью Ваш диагноз и какие таблетки принемаете.
*ЛЕНУСЯ*
Новичок

Откуда: г.Киселевск,Кемеровская обл.
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2010
СЕЙЧАС ЛИЗА ВЕСИТ 17.800КГ. НА СЧЕТ ОСТЕОПАТА ПЕРВЫЙ РАЗ СЛЫШУ-А ЧТО ОН ДЕЛАЕТ, ЧЕМ ЛЕЧИТ? МЫ ЛИЗУ ВОЗИМ НА БЛОКАДЫ И ИГЛОУКАЛЫВАНИЕ, ПОМОГАЕТ, НО ОЧЕНЬ МЕДЛЕННО И ТОЖЕ ЦЕНЫ НЕ ДЕТСКИЕ, ЗА КУРС 10 ДНЕЙ МЫ ПОСЛЕДНИЙ РАЗ ОТДАЛИ 8.500 ЭТО ВМЕСТЕ С ЛЕКАРСТВОМ!!!
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
нашла остеопата, завтра идем на прием, стоит 130 грн (520 рублей) надеюсь поможет.
*ЛЕНУСЯ*
Новичок

Откуда: г.Киселевск,Кемеровская обл.
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2010
Я ТОЖЕ СЕГОДНЯ НАШЛА ВРАЧА ОСТЕОПАТА, НАПИСАЛА ЕМУ ЭЛЕКТРОННОЕ ПИСЬМО, МОЖЕТ ОТВЕТИТ!!! БУДЕМ ЖДАТЬ!!!
Leona1973
Новичок

Откуда: г.Красноярск
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Аленький привет!!! У моего младшего сына(Лёве 1 год и 4 месяца) генетическая аномалия, трисомия 21 хромосомы. Несмотря на это он был довольно живенький и весёлый :thumbup: :spartak:, хотя отставание в навыках было, например в 10 месяцев он только пробывал сесть. Но когда в 10,5 месяцев проявился синдром Веста картина стала удручающей, он потерял интерес ко всему. Нам назначили депакин энтерик 300мг. в сутки, я вела записи поклонов, за 2 месяца кол-во их не уменьшилось. Оставалось поднимать дозировку. В этот момент мне порекомендовали врача остеопата, не как специалиста по синдрому Веста, а потому что мне надоели традиционные врачи, они назначали моему ребенку каждый "пол аптеки", пытаясь подогнать его под общие параметры, под которые его подогнать нельзя никакими лекарствами. Остеопат назначил нам аминокислоты ТАУРИН, ГЛЮТАМИН, ДМ глицин. Мы их принимаем до сих пор. Как и ДЕПАКИН, опасаясь синдрома отмены. Как я уже говорила приступы прошли после 2-го приёма. Но главное ушло апатичное состояние, в течении 2-ух недель ребенок сел, еще через 2 месяца пополз. :yahoo: Он снова веселый. :s1: Я больше не хожу не к одному врачу, остеопат полностью диагностирует его. В случае чего назначает микроэлементы или гомеопатические средства. Мы перестали мучаться внутричерепным давлением. Одним словом я довольна! У меня есть электронный адрес нашего остеопата www.krasosteopat.ru, может ты спросишь её, должна ли остеопатия быть эффективной в вашем конкретном случае? Возможно тебе попался не слишком опытный остеопат? А какой у вас основной диагноз?
Leona1973
Новичок

Откуда: г.Красноярск
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Остеопат - это квалифицированный специалист, который лечит руками и механически воздействуя на причину заболевания помогает телу пациента проявить врожденную способность к восстановлению.
аленький
Долгожитель форума

Откуда: москва
Всего сообщений: 402
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2009
Leona1973, привет! Как же я люблю читать такие письма: когда кто то, кому то помог! :thumbup: Молодцы! Конечно 100% сказать за нашего остеопата не могу, но попадала сама лично к нему на семинар, где он проводил лекции другим. Он нас приглашал туда, чтобы попробовать воздействовать на Семёна сразу с нескольких сторон. Он сидел в голове, а ещё четверо вдоль тела. Они, что там чувствовали, говорили вот пошёл воздух, но нам не помогло. Leona1973, а ты не можешь написать от чего таурин и глютамин. Глицин я знаю для чего. Если ты ходишь до сих пор к ней, можно я тебе напишу фамилию нашего остеопата, спросишь хороший он. Их ведь нитак много по России, должны друг друга знать.
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
Девочки привет, сегодня первый раз были на приеме у остеопата. Если честно доверия она у меня не вызвала. Карточку не смотрела ссылаясь на то, что все видно по ребенку что там читать. Она не давила, не массажировала, а просто держала руки то на ногах то на голове то на спине и так 40 минут. Это что и есть все лечение, подскажите как у Вас проходили сеансы.
Кстати спросила за назначение гомеопатии. А она говорит что это не к ней а к гомеопату.
Короче даже не знаю стоит ли продолжать, посоветуйте!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Наверное одного раза мало, чтоб оценить результат. Если не сильно накладно, то не менее 5 раз нужно, чтоб результат был. Мы только на 2 раза сумели попасть (пока в Питере были). Муж говорит, что работал кончиками пальцев. Но то что нужно бы ещё однозначно. Будем пытаться дома искать, хотя врядли. А основная надежда на лето, поедем в Одессу, мне один телефон дали, может кто-нибудь ещё в курсе? :s3:
pampuska
Новичок

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 13
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2010
Приветик всем, я здесь пока новичок. У моей Варюшки (ей 3 года) тоже был С-м Веста, потом трансформировался в симптоматическую мультифокальную эпилепсию. Приступы были каждый день раз по 10раз, хотя и пили аж три препарата! В прошлом году попробовала дать ей противосудорожную траву(шикша называется, я про нее в интеренте читала). Мне кажется она нам и помогла, тк приступы прошли. Но препараты принимать продолжаем. Мы пьем Депакин-хроносферу, Топамакс и Ламиктал. Я очень хочу их постепенно убрать, тк это очень много, но не знаю как, страшновато. А эпилептолог пока не хочет ничего убирать, но ведь они не дают нам развиваться, как нужно. Может, кто-то знает, напишите пожалуйста!
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
pampuska а почему ты решила что препараты не дают развиваться, Они наоборот блокируют приступы, которые как раз и мешают развиваться. Это мое мнение если не права напишите.
Подскажи а в каком возрасте синдром Веста перерос в эпилепсию. И в чем отличие. Стало лучше или хуже.

Мы пьем депакин и Сабрил (как нам сказали это единственный препарат для лечения Веста), но сейчас опять пошли приступы, буду говорить с врачом о смене препаратов.
Кстати на другом форуме вычитала схему лечения синдрома Веста, которая лежачего ребенка поставила на ноги и почти исцелила. Посмотрите может кому нибудь она знакома?

Вот что там пишут:
Я вчера разговаривала с мамой, у которой ребенок с эпилепсией и у них синдром веста. Так вот, он у них ничего не делал, просто лежал, это было год назад, а вчера я увидела практически здорового ребенка им уже почти 4года. Они наблюдались у наших добрых врачей, которые сказали ей, что ее ребенок ничего не будет делать, а он сейчас сидит, ходит и чуть-чуть говорит. Они сами с Азейбарджана, когда туда поехали, попали на прием к профессору З. Алиеву. Он там им схему составил приема лекарст ( я ее переписала ботан) и они через 5месяцев приехали и наши все врачи в шоке были, что он сидит самостоятельно !!! Вот только лекарства эти есть только в Азейбарджане (((((((((( В России не катируются, кстати, одно есть на Украине. Если кому интересно, я распишу схему. Это же здорово, когда можно так победить эпилепсию. А приступы у них прекратились месяца через 2

Re: Эпилепсия
« Ответ #1529 : 16 Февраль 2010, 20:10:16 » Процитировать
1курс расчитан на 5 месяцев.
Вот лекарства с аптечной дозировкой: Кепра 1000, Топомакс 100, Пикамелон 50, Силивер 80, Оксибрал 0,03 (открывать капсулу не рекомендуется)

10:00 16:00 22:00

Понедельник Кепра - 1/3т. Топомакс - 1/3т. Кепра - 1/2т.
Топомакс -1/2т. Кепра - 1/3т. Топомакс - 1/3т.
Пикамелон - 1т. Силивер - 1капс. Оксибрал -1капсула

Вторник Кепра- 1/3т. Топомакс - 1/3т. Кепра - 1/2т.
Топомакс -1/2т. Кепра - 1/3т. Топомакс - 1/3т.
Оксибрал - 1капсула

Среда Кепра - 1/3т. Топомакс - 1/3т. Кепра - 1/2т.
Топомакс -1/2т. Топомакс - 1/3т.


Четверг Кепра - 1/3т. Топомакс - 1/3т.


Пятница Кепра - 1/3т. Топомакс - 1/3т.

Суббота Топомакс - 1/3т.

Воскресенье Топомакс - 1/3т.
Leona1973
Новичок

Откуда: г.Красноярск
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Остеопат лечит именно так как описала Ольга, без мед карты. а гомеопатию она назначила когда обнаружила паразитов. Ещё нам аминокислоты назначила, потому что у нас потребность, но это индивидуально. Ольга пробуй ещё, просто одного раза мало, скоро ты заметишь что ребёнок выходит из ступора(если он у вас есть) и пойдёт развитие. По крайней мере у нас было так.
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
Leona1973 как я на это надеюсь, напиши чего вы добились в развитии на сегодня. И что у Вас показывает энцефолограмма? Активность по Веста осталась
pampuska
Новичок

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 13
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2010
OlgaM811, не знаю, почему -то мне кажется, что такие сильные лек-ва тормозят развитие, ведь приступов у нас уже нет, значит они (мне так один врач сказал), действуют угнетающе на нервную систему, т.е все равно как бы подавляют всякую активность в голове, потому развитие не идет дальше(непонятно, наверное объяснила?). Веста нам убрали где-то в 2 года, поставили другой диагноз, тк приступы стали другие. А вообще на протяжении всей нашей болезни, пока шли приступы, я не нашла нигде описания подобных приступов(я даже на камеру снимала их, и эпилептологу показыала, он только руками развел, типа, не знает, ни на что приступы такие не похожи). Не знаю, чем Веста от эпилепсии отличается, честно говоря. А лучше стало, только когда приступы прекратились, до этого из больниц не вылазили. А потом я в интернете стала искать разные народные средства, травы разные. Нашла, что помогает шикша и синюха. Вот и пропили шикшу, я очень в нее верила, мне кажется она и помогла.
Leona1973
Новичок

Откуда: г.Красноярск
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
OlgaМ8114, привет! Энцефолограмму мы не делали, диагноз синдром Веста нам установил именитый в Красноярске эпилептолог на основании 3х часового мониторинга. Повторно мы его ещё не делали, т.к. я не знаю хочу ли я опять идти к этому зазнайке, он ничем не помог. Дело было так, ребёнку было 9,5месяцев(он только пробовал сесть, у него синдром дауна и есть отставание) когда начались приступы, он как в ступор впал и даже голову повесил. Мы давали депакин, ничего не менялось, он только ещё более вялым стал. В 12,5 месяцев мы случайно находим остеопата, второй приём он назначает через неделю, после этого приступы пропали, почти сразу Лёва сел, ещё через 2месяца пополз, сейчас ему 1г4м он в кроватке встаёт на колени и пробует вставать на ножки. Остеопат говорит что сняла напряжение, которое создал синдром Веста, оно мешало развитию. Может для кого то наши навыки фигня, но с нашим основным диагнозом, учитывая каким ребёнок был в год, я очень довольна! Я не стану перечислять навыки тонкой моторики, которые тоже постоянно прикладываются и разницу в эмоцианальном состоянии(за то время когда были приступы я от него ни одной улыбки не добилась) У наших знакомых дочка 2г2м, тоже с синдромом дауна, у неё с 6м была обычная форма эпилепсии, им в 1г8м удалось справиться с приступами, но развития не было, ребёнок просто лежал, совсем недавно они тоже стали ходить к остеопату и моя знакомая говорит, что видит результат, ребёнок окреп, облакачиваясь на ручки подбирает под себя колени, может скоро поползёт. У нас вся зима стоит то 30, то 40мороза, скоро станет теплее продиагностируемся, сравним, самой интересно.
Leona1973
Новичок

Откуда: г.Красноярск
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
:thumbup:

Прикрепленный файл (Фото033.jpg, 308011 байт, скачан: 1370 раз)
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
pampuska а приступы были такие: одновременно сгибает руки и ноги и голову притягивает к груди, как бы складывается пополам или как?
pampuska
Новичок

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 13
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2010
Да, практически такие. Только у нас руки сгибались, а ноги были вытянуты как струна, и голова подтягивалась к груди.
Leona1973
Новичок

Откуда: г.Красноярск
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Это мы ползаем :s2:

Прикрепленный файл (Фото029.jpg, 275499 байт, скачан: 1121 раз)
Leona1973
Новичок

Откуда: г.Красноярск
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Извиняюсь за качество

Прикрепленный файл (Фото030.jpg, 196401 байт, скачан: 1132 раза)
Leona1973
Новичок

Откуда: г.Красноярск
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
:s10: Это мой Лева

Прикрепленный файл (Фото032.jpg, 270387 байт, скачан: 1322 раза)
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Хорошенький малыш! Успехов вам !
аленький
Долгожитель форума

Откуда: москва
Всего сообщений: 402
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2009
Лёвушка :thumbup: :thumbup: :thumbup:
Leona1973
Новичок

Откуда: г.Красноярск
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
А тут мы вместе :v3:

Прикрепленный файл (Фото037.jpg, 224169 байт, скачан: 1411 раз)
аленький
Долгожитель форума

Откуда: москва
Всего сообщений: 402
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2009
Класс!!! :103:
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
Leona1973 какие Вы молодцы, так приятно смотреть когда ребенок такой живенький, ползает, держит игрушки :yahoo:. Для нас это пока только мечта :sorry:, но не будем сдаваться и только вперед :51:
А что у Вас томограмма показала, если вы ее конечно делали
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
а мой может вот так сидеть часами, то поднимает голову то опустит на подушку и так же может уснуть.

Прикрепленный файл (Изображени%E, 1900390 байт, скачан: 1215 раз)
Leona1973
Новичок

Откуда: г.Красноярск
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
OlgaM8114, привет! Нас после мониторинга нас никуда не направляли. Что должна показать томограмма? Я после рождения Лёвы поликлинники люто возненавидела, у них на все мои вопросы дешёвая отмазка-наш основной диагноз, типа у нас ничего нормального вообще быть не может. Два раза нейросонографию делали, второй раз прямо за неделю до приступов, но не о каких особенностях ничего не сказали. Вообще я уже заметила, здесь, на форуме, многие дети детально обследованы, а я в этом не очень разбираюсь. Мы вообще в Красноярске с московской пропиской, они нас даже не прикрепляют, числимся гостями. Что именно нам следует пройти, чтобы ясно представить ситуацию?
Leona1973
Новичок

Откуда: г.Красноярск
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Olga, а вам сейчас сколько?
аленький
Долгожитель форума

Откуда: москва
Всего сообщений: 402
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2009
Leona1973, Оксан, МРТ точно надо пройти.
OlgaM8114
Почетный участник

Откуда: Донецк
Всего сообщений: 109
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2009
Leona1973 нам 9 марта будет год и 5 месяцев. На МРТ видно состояние мозга на сколько он поврежден и как происходит кровоснабжение к нему.
Скорее всего у Вас он сильно не поврежден если Вы такого добились (в 10 мес пытался сидеть).
Мой в свои 1,5 даже на живот со спины не поворачивается и игрушки не берет. А наше МРТ у врачей вызывает шок, как смогу прикреплю фотку снимка.
Leona1973
Новичок

Откуда: г.Красноярск
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Аленькмй привет! Я слово в слово описала остеопату ваш прём, она сказала, что ты попала не к тем людям, что ветер это что-то из шаманизма.
аленький
Долгожитель форума

Откуда: москва
Всего сообщений: 402
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2009
Не ветер, а воздух. А про фамилию? Потому, что вполне возможно, она сама могла приезжать к нему на курсы. Он с этим делом как первооткрыватель у нас и учился за границей.
Leona1973
Новичок

Откуда: г.Красноярск
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Аленький, привет! С ветром я косяк упорола. Но если он первооткрыватель, то точно она про него знать должна. Вообще у неё базовое образование педиатрия, узская специализация-неврологология, рефлексология. Говорит практикует 20лет. Я сама бы у неё нервишки полечила, до сих пор крыша сбоку, только ловэ жаблю. Старший сын в этом году в институт поступает. Одного лечишь, другого учишь всё не до себя. Но подлечиться надо, ещё родить хочу. Слушай, а МРТ под наркозом делают?
аленький
Долгожитель форума

Откуда: москва
Всего сообщений: 402
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2009
МРТ будут делать под наркозом, потому, что надо минут 20 лежать спокойно.
аленький
Долгожитель форума

Откуда: москва
Всего сообщений: 402
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2009
Оль, привет! Как у вас дела? Что нового, чем занимаешься таким важным, что на форум даже не заходишь? Как там Богдашка-хулегашка? :n3:
сугроб
Начинающий

Откуда: Усть-Илимск Иркутская область
Всего сообщений: 43
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2010
Мы синдром Веста прошли с 3-х месяцев до 2-х лет вот за этот период Соня научилась крутиться с 1-го боку на другой и с живота на спину и обратно, мы сами даже не заметили как она научилась просто положили ее на одеяло разложенное на полу и обложенное подушками и так делаем каждый день. А она теперь да же в кроватке ни минуты спокойно полежать не может то ноги на подушку положит так что скучать не приходиться.
аленький
Долгожитель форума

Откуда: москва
Всего сообщений: 402
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2009
сугроб, а с игрушками играет, реагирует на них?
сугроб
Начинающий

Откуда: Усть-Илимск Иркутская область
Всего сообщений: 43
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2010
К моему большому огорчению не держит, не играет и даже не реагирует на игрушки, но стала реагировать на песню Максим и "Легалайз" "Птицы" она под нее успокаивается и иногда засыпает.
Prodidg
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2010
Привет. Моему синишке 5 месяцев и две недели. У нас начались судороги в 5 месяцев. В Киеве нам ставят Синдром Веста. Попробовали давать Депакин, Кломазепам, Люминал. Сейчас дают Ревитрил но судорги не проходят. Уже не знаем что делать.
У жени опускаются руки. Она лежит в Кееве в Охмадите(ми с г. Ровно).
До этого активно лечили синишку от гидроцифалии, семилобарнойголопрозенцифалии (масажи 2 курса, диакарб, аспаркам, ербисол екстар и т. д.) развивался нормально кроме того что не брал и не интересовался игрушками.
Может бить посоветуэте что делать?
сугроб
Начинающий

Откуда: Усть-Илимск Иркутская область
Всего сообщений: 43
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2010
Главное не опускать руки, да и молиться. Этот синдром считается одним из тяжелейших тут главное принимать лекарства постоянно не пропуская прием. А что показало энцефалограмма и вы делали компьютерную томографию, если да то что она показала есть очаг.
ОКСАНА48
Почетный участник

Откуда: липецк
Всего сообщений: 154
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
Здравствуйте! Меня зовут Оксана, мы из Липецка, моей доченьке Олесе 7лет, у нас тоже синдром веста, ДЦП, СПАСТИЧЕСКИЙ ТЕТРАПАРЕЗ, НАЧАЛОСЬ ВСЁ КОГДА ЕЙ БЫЛО 6 МЕСЯЦЕВ, сделали 3 прививки, электрофорез и на массаже начались судороги, когда массажистка всё это увидела сказала что нас ждёт долгое и тяжёлое лечение, и тут всё началось, мы попали в областную больницу, кололи нам по 5 уколов в день, капельницы массажи, лфк, потом начались лекари, бабки, знахари и т. д толку никакого, назначили сначала депекин, фенобарбитал, потом конвульсофин и клоназепам толку никакого не было, судороги становились всё сильнее, в итоге в 2,5 года мы бросили пить все таблетки и поехали лечиться в Москву, прогресс у нас конечно не очень велик но всё таки, она сидит, ползает, судороги прекратились, пытается ходить за две руки правда пока плохо и не долго

Прикрепленный файл (IMG_1047.JPG, 2368223 байт, скачан: 1899 раз)
ОКСАНА48
Почетный участник

Откуда: липецк
Всего сообщений: 154
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
прошлым летом

Прикрепленный файл (IMG_1012.JPG, 2129210 байт, скачан: 1196 раз)
ОКСАНА48
Почетный участник

Откуда: липецк
Всего сообщений: 154
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
не получается фотку загрузить
Prodidg
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2010
Привет! Ми уже пиехали с Киева 16,04,10. Лежали в неврологии 5 недель. Нам там к сожалению ничем не помогли. Только подабрали Ревотрил. Нам его привезли знакомие з Германии (потому что говорят у нас его подделивают и цена его там в 3 раза дешевле упаковка 100 табл. 34 евро у нас же 12,50 грн. - 1 табл) Хотя судорги не пропали, а проста стали мение интенсивнеми. Взгля не фиксирует, периодически бегают глазки перед судоргами. врачи советуют увеличивать дозу.
Фотография до судорог. Сейчас не фотографируем. Пропал гипер тонус и перестал держать голову (судороги очень коварни)

Прикрепленный файл (IMG_1531.JPG, 2209076 байт, скачан: 2043 раза)
Prodidg
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2010
фото через 2 недели 14,02,10.
судороги у нас начались 14,03,10

Прикрепленный файл (IMG_1583.JPG, 2739997 байт, скачан: 1646 раз)
  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Реабилитация детей инвалидов »   детки с синдромом Веста
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana