нужна помощь,совет и понимание от мамочек прошедших уже этот кошмар. Обсуждение современных методов реабилитации детей с особыми потребностями. Реабилитация детей инвалидов
Ребята, помогите, пожалуйста! Есть кто-нибудь из Хабаровска? Кончается Сабрил! заказали у человека с Москвы, он отправил слишком поздно, 29-го июля, идти будет ещё очень долго, мы уже и дозу уменьшаем, ситуация критическая, пожалуйста, дайти в займы сабрил или купить у вас как-то можно? ОЧЕНЬ СРОЧНО нужно, помогите
Всем добрый вечер! У моего сына синдром Веста. В 7 месяцев было кровоизлияние в мозг, перенесли 2 операции на голове. После чего 1,5 месяца реанимации. Позже поставили нам синдром Веста т. к. были судороги. Сейчас их нет уже 11 месяцев. Сынишке уже 2 года, сильно отстаем в развитии. У кого похожие проблемы пишите s-w-e-t-k-a@mail.ru. или просто так. Сами мы из Москвы.
ПРИВЕТИК!!! ПРОСТИТЕ ЗА ДОЛГЛЕ МОЛЧАНИЕ ((, ПОТЕРЯЛА ССЫЛОЧКУ НА ВАШ ФОРУМ, А СЕГОДНЯ НЕЧАЯННО НТКНУЛАСЬ, И ТАК РАДА Я!!!!! )) leroy, КАК УВАС ДЕЛА??? КАК СТОМА?????? УЖЕ ПОСТАВИЛИ??? МЫ ОБЯЗАТЕЛЬНО ПООБЩАЕМСЯ)))). бОЛЬШЕ Я НЕ ПРОПАДУ!!!!!! ОБЕЩАЮ
Откуда: Красноярск Всего сообщений: 66 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 августа 2010 12:36 Сообщение отредактировано: 11 августа 2010 12:39
Всем здравствуйте! Нашла наконец вас!!! Немного о моём горе. С 2005 года очень хотела Сынушку (дочь 13 лет у меня есть, моя девочка), планировали беременность, тяжело ходила (повышенное давление хронически), и вот 25 ноября 2009 на 35 неделе экстренное КС (угроза разрыва старого шва). Малыш родился 3100 и рост 51 см. Через час дал остановку дыхания, переведен на ИВЛ, снят с ИВЛ на 4-е сутки. На 8-е сутки госпитализированы в палату интенсивной терапии в детскую городскую больницу. Там диагностировали ишемию 2 ст, множественные кисты мозга (как следствие обширного кровоизлияния), вторичную атрофию головного мозга. Там же на 1,5 недели обнаружен менингит. Курс антибиотиков... На 28 сутки выписаны со словами:"До года не доживёт. Не будет даже глубоким инвалидом. Сначала начнутся судороги, затем отказ от приема пищи, вызывайте скорую, заберут в реанимацию, там летальный исход. Вам никто не поможет. " Что я пережила, понятно только вам. Выстояла, обошли многих специалистов, везде неблагоприятные прогнозы. Куча лекарств. Остановились на именитом неврологе. Назначил всего 2 препарата: Акатинол и Предуктал. На Акатиноле все было хорошо до 7 месяцев. Малыш развивался, рос, гестационно соответствовал своему возрасту, ежемесячный контроль НСГ и ЭЭГ, затем с 5 месяцев добавили Церебрум композитум от атрофий. С 7 месяцев начались судорожный приступы. ЭЭГ показало до 80 % эпи!!! Гипсаритмия мозга... Отмена Акатинола. Назначен Депакин - сироп. С 06 июля принимаем его, каждые 10 дней увеличивая дозировку на 0,5 мл. Эффекта пока нет... Характеристика и частота приступов не меняются. Сынушка стал кричать от боли. Стал капризным и истериком. Пришлось убрать гимнастику, занятия по Доману, фитбол, пальчиковые занятия. Постоянно на руках... Иногда сильно устаю от криков. Ни чем не могу ему помочь. Это меня угнетает!!! Угнетает мысль, что он уже никогда не будет обычным мальчишом.... Девочки примите нас к себе???
Zraika, очень рады! Главное не опускать рук, откаты случаются... С неотропами очень аккуратно нужно. Советы по снятию приступов девочки, чьи детишки этим страдают дадут обязательно.
trosik-y какой замечательный малыш!!! и взгляд такой умненький! рада за вас! не терпится поболтать! очень хочу узнать о клинике и может съездить туда тоже! стому поставили, но у нас дикие осложнения после операции! сепсис, заражение крови! был на гране, но сейчас чуть полегче. мы все еще в больнице! не пропадайте! мы выпишемся и тогда пообщаемся! целую!
Zraika, добро пожаловать в наш коллектив... моя доча тоже от боли и страха кричала, у неё до трёх лет приступы были, под конец не только кивки, но и ручки с ножками тянуть стало... а в три года лечили пиелонефрит антибиотиками и приступы тоже прошли... сейчас нам 11 лет... приступов нет, но есть что-то типа легкого замирания (может мини приступы) и существенное отставание в развитиии... я точно уверена, что ни какими гомеопатическими лекарствами приступы не убрать... противосудорожные нам тоже мало помогали... значит повлияли антибиотики...
Оксана Маркова У Вас такая уже большенькая девочка! Вы просто молодцы. ВЫ извините, что вот так резко спрошу, просто больше не у кого... А девочка дома сидит? Как Вы ходите на работу? Просто планирую в скором времени выйти на работу (нужны деньги на лечение и реабилитацию Сынушки).
Дочка на инвалидности, оформили на втором году жизни и мне на работу не утроится из-за её болезни, так как в садик нас брали на короткий день с 9-14, в школу нам тоже не надо, с синдромом Веста в Питере только один ребёнок школу окончил... посещали реабилитационные центры, сидим на папиной зарплате и Анжеликиной пенсии... Пенсию потихоньку прибавляют, в этом месяце уже 11150 руб. Вам наверно тоже с ребёнком придётся сидеть, или найти работу не на полный рабочий день (не официально) Кстати в пенсию входит сумма по уходу за больным и стаж рабочий идёт...
Оксана Маркова, инвалидность пока не оформили. Для этого сначала необходимо отлежать в стационаре 2 недели, только после этого можно обходить всех специалистов. Наш врач называет это беспределом. Нашему малышу должны были сразу оформлять инвалидность после рождения. ЧЯ уже несколько раз ходила в поликлинику по этому поводу - бесполезно. Отлежите в стационаре, портом говорить будем. Врач говорит, что тут нам придется выбирать или смерть ребенка от внутри больничной инфекции или он будет с нами без инвалидности... Как быть не знаю...
Zraika Добро пожаловать на сайт! сынишка мой всегда от шума дергался, сейчас меньше. И когда были судороги. Хорошо что есть еще очень хорошие врачи, которые нам помогли. Все будет хорошо))) У всех!
Zraika... так полежите эти 2 недели в стационаре... хуже не будет... заодно всех врачей для инвалидности пройдёте. Вас ведь вместе с ребёнком положат...
Zraika, привет!! А почему ты решила, что малышь кричит от боли, у вас до дипакина тоже так было? просто мы на дипакине тоже не замолкали, и орала, и головой об пол билась, такие истерики были в течении 7 лет.. отменила все противосудорожные, всё!!! Я же не предпологала, что это на дипакин, и задержка пошла очень большая, говорить сразу перестали... Так, что смотри, как-бы хуже не было... статью "Характеристика припадков"могу выслать на п/я, там всё написано, мне ооочень помогла...
laska// Я уже думала перестать давать Депакин..., Но останавливает страх летальности. Даст остановку дыхания дома и что я буду делать? Руки на себя наложу просто.... Печень уже начала разрушаться. Плачет хронически. Во время приступов кричит от боли. Как перестать давать Депакин? Снижать дозу по 0,5 мл каждые 10 дней? Что давать взамен из трав? Вышлите, пожалуйста, памятку. Если не давать Депакин, сколько Лис проживёт?
Какleroy все-все-все, приветик!!!leroy, очень печально, что у вас так всё вышло Как сейчс малыш?? Мой Адриаша тьф-тьфу:собираемся на реабилиацию. Вес хорошо набирает, слава Богу. Вот олько спит очень много:не пойму, либо это на кеппру, или от того, что депакин немного увеличили. Зото мы уже на улице можем гулять каждый день и упаться почаще, менше нервничать стал, мой карапузик! Вот только если будет так много спать, то какая реабилитация у нас будет??? Может выспится к тому времени ))) Zraika, вы главное не отчаивайтесь!!! У нас похожая сиуация была, когдамы сабрил вводить начали, Адриашенька почти 8 суток не спал, беспокойный был, выгибался, а потом и приступы, как рукой сняло. А сейчас на кеппру обратная реакцияне разбудить моего сонечку!!!!!!
Всем привет! Хочу присоединиться к Вашей теме. Мы пьем депакин почти год, при обследовании ЭЭГ показывает улучшения. Не могу сказать как он влияет на психику, мы не ходим, не разговариваем, не сидим. Сынульке 1,5 годика. Не знаю может это так препарат влияет на развитие. Мы когда лежали в Питере, там всем назначали депакин.
Славуня, присоединяйтесь!!! Скажите, а пиступы у вашего малыша депакин убрал???? Все проивосудорожные препараты это настолько индивидуально, но депакин, как основу, очень часто врачи назначают. Мы быи на обследовании в германии, так врачи нам его увеличили. Я вообще-то думала, что его наоборо захотят убрать.... А насчёт того, угнетае он нас или нет, мне сложно об этом говорить, т.к Адриаша с рождения у меня без эмоций, не кушает сам, да и сейчас картина невесёлая..... вялый всё время:сейчас спит очень много:по 20-22 часов в сутки, а ранше, как не спал, так всё время нервничал, крыхтл, выгибался. А вяленький он у меня всегда. Я верю в чудеса!!!! и вы верьте, все верьте, но при этом ручки не опускайте!!!!!!! )))))))))
Мы резко отменили за 2 недели, а пили до этого по 1000мл, два раза в день, ничего страшного не произошло, а пугали летальным исходом... и вообще, как и многим из нас говорили, что такие дети долго не живут... ЖИВУТ!! Нам уже 12 лет... Жалею, что раньше многово не знала о дипакине и вообще о противосудорожных припаратах... у меня есть статья ХАРАКТЕРИСТИКА ОСОБЕННОСТЕЙ ПРИПАДКОВ И ПРЕКРАЩЕНИЯ ПРИЁМА ПРОТИВОСУДОРОЖНЫХ ПРЕПАРАТОВ
Едуард Ле Винн, доктор медицины,FACP Директор Института клинического исследования Институты развития человеческого потенциала Кто хочет почитать, могу скинуть на п/я...
laska// очень хочу, скиньте пожалуйста на gemat09@mail.ru Мы хоть и давно не пьем лекарства, но для расширения кругозора очень полезно почитать . Заранее спасибки
trosik-y, я до сих пор не могу понять когда у нас приступы. Я видела что во время приступов некоторые детки сильно плачут или смеются. Ребеночек смеется, а мама говорит что это приступ, хотя на вид просто смеющийся ребенок, единственный момент, что он смеялся без причины. У нас в 6 месяцев мышцы лица подергивались и ручками трес, после препарата такого не было тьфу тьфу (станешь тут суеверным). Еще был такой момент когда врач подходила, он как-будто пугался и голову вбок запракидовал. Врачи говорили что это приступы, но проявлялись они только на врачей. trosik-y, Вы были в Германии, а что там такого особенного? Просто я слышу многие желают съездить туда. laska//, скинь пожалуйста мне на адрес ulya1978-78@mail.ru
trosik-y доброе утро) Напишите пожалуйста про германию. Помогла ли вам эта поездка? Вы сами оплачивал или спонсор? и др. Я хочу сына тоже отвезти в германию, т.к. много хорошего слышала.
trosik-y, не могу тебе отправить, пишутчто или адрес неверен, или заблокирован п/я... Славуня и Мари, вам скинула, ещё Домана, читайте, особенно про маски, на родим и вырастим их хвалят, при приступах помогают, сама всё никак не сделаю... Свет!! А тебе куда кидать, на деревню дедушки, где адрес??
Приветик!!!!!!!!! Немого гасскажу вам о нашей поездке Почти 3 недели мы с Адриашенькой провели в клинике, где нам сделали полную диагностику всех органов:мрт, многочасовой маниторинг, лабораторную диагностику, анализы на обмен веществ, нейрофизическая лаборатория ЗВП, гистология, гастроэнтерология. Сам профессор наблюдал нас 3-4 раза в неделю. Нам откорректировали противосудорожную терапию, ввели препораты для снижения мышечного тонуса, устранили причину непереваривания пищи. Адриашенька уже почти полгода совсем не набирал вес, т.к пища не усваивалась. В клинике мы за 2 недели поправились почти на 600 граммов!!!!! Для нас это очень важно, т.к у малыша небыло сил развиваться, из-за маленького веса. В результате проведённых исследований, профессор пришла к выводу, что нужно поставить Адриашечке гастростому, т.к результаты мрт показывают, что он сможет самостоятельно кушать, но из за маленького веса придётся первое время его докармливать через стому. Поэтому мы с мужем согласились на эту операцию. Когда мы вернулись домой, мы заметили, как наш малыш стал заметно меняться. После клиники мы забыли что такое кислород:теперь наш сынуля может дышать самостоятельно!!!! Хрипов при дыхании стало значительно менше. Адриашенька стал более мягким, поддатливым:мы стали делать каждый день зарядку, купаться почти каждый день(ранше мы купались хорошо если раз в 2 недели, для ребенка это был просто стресс:он выгибался, крыхтал), мы можем гулять на улице несколько раз в день. Адриашенька стал намного спокойнее:он не нервничает, спит спокойненько. Обследоване нам обошлось примерно в 13 500 тыс. евро. У нас был открыт благотворительный счёт и добрые люди помогли нам собрать нуную сумму. Дальше планы как у наполеона:в понедельник договорились с инструктором, хотим попробовать поводить Адриау на иппотерапию,8 сентября едем на реабилитацию в Трусковец(в клин. проф. Казявкина). Хочется его немного помучать, т.к сегодняшнее его состояние позволяет это делать
Zraika, незнаю что такое, только что заходила на свою почту, вроде всё . trosik-y@mail.ru -можзет ещё разок попробуй!! . Славуня, а приступы это у вас или нет, это только ЭЭГ видео маниторинг показать может. Если есть у вас возможность, то обязательно сделайте!!! Тогда у вас вся картина сразу прояснится.
trosik-y, мда... Со временем бооооольшая напряжёнка и у нас. Сынушка постоянно на ручках. Хнычет и хнычет. Еще вот третий зубик должен прорезаться. А игрухи не держит, не может грызть. Только когда папа держит грызет.
trosik-y, ну уж вылезут! Сидеть не останутся, это точно. К нам в понедельник мальчиш в гости приезжал, он на 1,5 месяца младше нас. У него вообще 8 зубиков уже!
Всем здравствуйте. Я сегодня зашла на Ваш форум, принимайте в свои ряды! И сразу вопрос. Моему сынку 1 год и 4 мес, у него синдром Дауна, синдром Веста и порок сердца. По синдрому Веста проходим лечение, сдвиги есть, но в последние несколько месяцев не набирает вес. Я здесть прочитала, что это может быть от неусвоения пищи. Как понять, усваивается пища, или нет (кушает он сам из ложки хорошо, в туалет ходит нормально). Это нам надо сдавать какие-то анализы? Всем спасибо.
Мама Солнышка Вот от у нас пища не усваивалась из-за восполеия пещевода. Это обнаружили, когда малышу сделали гастроэнтеролоичекое исследование (зонд). Намнзначили пропить АНТРУ (омепрозол), и малыш сразу начал набирать вес. Терапевт по кормлению расчитала, малыш как мой Адиашенька, должен потреблять не менше 800 ккалорий в день.
Мама Солнышка Вот от у нас пища не усваивалась из-за восполеия пещевода. Это обнаружили, когда малышу сделали гастроэнтеролоичекое исследование (зонд). Намнзначили пропить АНТРУ (омепрозол), и малыш сразу начал набирать вес. Терапевт по кормлению расчитала, малыш как мой Адиашенька, должен потреблять не менше 800 ккалорий в день.
Trosik-y, а были еще какие-то признаки воспаления, или только вес не набирал. Просто мне не хочется лишний раз делать малышу какие-то процедуры, если можно обойтись без них.
Мама Солнышка. laska// все получила СПАСИБО!!! Информации конечно много надо распечатать и читать. Детки у тебя красопетки! trosik-y а Вы как в Германию попали сами изъявили желание или врачи направили?
Славуня! Мы сами проявили инициативу. Уж не могла я смотреть на то что врачи руками рвзводят и незают что делать, либо слушать о том, ка у нас в Беларуси хорошо ДЦП лечат. Дурдомтут у нас.!!!! Не одного номального реабилитолога, ни одного эпилептолога, ет ни маниторинга, ни мрт нормального!!!!!! У нас олько БАЦЬКО хороший ПРЭЗИДЭНТ —всё длянарода:дворцы ледовые строит он, дажынки проводит. А дети у нас все здоровые. Нет у нас больных детей!!!!!!! Простите, мамочки!!!!!!!!! Увлеклася что-то я! Мама Солнышка, по поводу восполения:::::срыгивал у меня Адриаша, без конца. Вроде пройдёт уже 4 часа кормить пора, а он рыгивает......... как вспомню, плохо становится. Ни куда не пойти, не покупаться толком......
Мне помогали мои знкомые из Германии. Выписки на немецком языке послали в клинику в г. Ерланген(возле Мюнхена). Это уни клиника по неврологии и эпи. Затем нам клиника выставила счёт, а после оплаты нам прислалши приглашение с числом и вызов на меня, мужа и Адриашеньку. Клиника тоже подбирается индивидуально, т.к. есть клиники, которые занимаются только эпи, но у нас были проблемы и с едой, именно поэтоу мы искали именно уни клинику. Не каждая клиника возьмёт любого ребёночка, поэтому приходится слать доки и в одну, и в две, а порой приходится обращаться и в пять клиник! А наинала я всё с открытия благотворительных счетов, но это занимает немного времени:день-два.
trosik-y, привет смотрю ты тоже на сайте. Посмотрела Ваш ролик наплакалась. За что наши детки так страдают. Вы молодцы, так трепетно к ребенку относитесь. Завтра пойду в церковь поставлю свечу за здравие. А как сейчас Ваш сынулька? эмоции какие-то проявляет?
Славуня! Спасибо большое вам за всё!!!!!! Эмоции у нас немного начали проявляться:заплакать он ещё не заплакал, но кривиться хоршо научился. Смеяться или улыбаться Адриашечка тоже неумеет поко, но когда ему что-то нравится, я понима, он тогда губки свои сжимает интересненько и обязательно патигуши сделает. Больше всего на свете я мечтаю, чтобы он мне улыбнулся..... Кажется ничего больше не хочу, тоько что бы улыбнулся!!!!!!!!!!!
trosik-y, я посмотрела, спасибо за ссылку, тоже слёзы навернулись на глаза... Терпения тебе, девочка, и сил, умничка, что не сложила руки и продолжаешь борьбу за своего малыша.. У таких мам, как ты всё получится...
trosik-y Я просмотрев видео узнаю себя и сына... расплакалась..... мы лежали в реанимации 2 месяца почти из них 1,5 были. на ИВЛ и сами не кушали и даже через ... Дай бог вашему сыну здоровья и вашей семье!!! А где вы живете?
Девочки вы мои, спасибо вам за поддержку!! Вам также терпения, терпения и ещё раз тепения!!!!!!! Живём мы в Минске. Т.к нет у нас ни ЭЭГ видео мониторинга, ни эпилептолога, наблюдаемся у очень хорошего врвча в Москве. Жизнь дала нам шанс сьездить в Германию. Это того стоило:мои усилия и беессонные ночи опровдали мои ожидания!!!!!!!! Как далеко наши "совецкие" врачи от Европы!!!! Уровень едицины там, конечно, высококлассный!!! Я благодарю судьбу, что я с Адриашечкой побывала в этой чудесной клинике.!!!
не вжу!!!!!!!!! кто похож??????? покажите!!!!!!! Адриашечка нормально!!!! Так ваматываешся после встречи с инструкнором!!!!!!!!!!!!! Даже иппотерапию решили отменить пока!
Julia-mama, мы наблюдаемя у Чадаева Виктора Алексеевича. Очень грамотный специалист. Он принимает в РДКБ и на Борсовских прудах в частной клинике у Мухина. Постоянно стажируется в Германии.
trosik-y, это я сильно сказала, что у Мухина. Мы видео-ЭЭГ делали на дому, а он нам расшифровку делал. Лично с ним не беседовала.
[/q]
Можно не скромный вопрос? Сколько сейчас видео на дому стоит? Мы записаны к Мухину на октябрь-ноябрь, тоже надо будет делать. И ещё подскажите, если сегодня (к примеру) позвоню, когда приедут?
Вот именно, звонила!!!!!!! И была в шоке!! Цены бешенные. К нашему врвчу приём стоил (не знаю как на ваши российские) около 100у. е,а вот у Мухина заза в четыре, а то и 5 дороже!!!!!! Я В шоке была!! Причём если запись на 4-6 мес. предварительная, то на 2 000 рос. дешевле, а 2-3 мес. если ждать, то цены заоблачные!!!!!!! Далеко не каждый себе позволит
Нашла свои записи:Приём к Чадаеву 2 500 рос. руб к Мухину 6 900 рос. руб (за 4-6 мес.) к Мухину 10 900 рос. руб(за 2-4 мес.) Маниторинг 6 200 рос. руб (4-х часовой) Нужно учитывать, что это цены, после первой нашей поездки, потом они 2 раза точно менялись.... Иногда мы на приём и на маниторинг ездили и каждые 2 месяца+дорога+жильё выходила очень даже кругленькая суммма!!!
Привет!!! Девочки, кто что слышал про ценрт теабилитации Романова в Питере??? Расскажите что-нибудь???? Тут у меня одна знакомая мамочка посмотрела сюжет про него, и осталась в восторге!! Хочу ваше мнение услышать. Может вы там были, а может ваши знакомые??????
trosik-y напиши мне, пожалуйста, в личку координаты клиники в Германии, где вы были и, если есть, других тебе известных клиник! и какие документы туда надо отправлять?
leroy, привет! рада была вас видеть тут!!!!!! Координаты клиник я незнаю, т.к волонтёры занималис вопросами клиник:мы были в г. Ерлангене. в УНИ клинике. Самые известные мне клиники по лечению эпи и ДЦП в Германии - Белефельд, Киль-корг, Клиника в Гамбурге и Мюнхене. Больше никакой инфо дать не могу. Одно скажу-послать доки на немецком это одно, но у них возникают куча опросов, на которые может отвтить человек, который в соверщенстве нает нем. язык. т.к. нужно заполнять ещё и анкету. Т.Е, для того, чтобы разослать доки на немецком, нужно иметть всегда под рукой немца. Слава Богу мне с этим повезо!!!!!!!!!!!!!leroy, Если смогу чем-то помочь, буду рада!!!!!!!!! Как у вас дела? как ваша стома???
Девочки, сегодня были на плановом приеме у своего невролога. Назначил Кепру. Кто принимал? Как на ней развивается ребенок? Есть положительное? И еще спросила, что будет, если перестану давать Депакин. Ответ - ребёнок сойдет с ума в прямом смысле слова... Стало страшно. Мы уже снизили дозу до 1 мл 2 раза в день (естественно, что неврологу об этом и не сказала), уже хотели перестать его давать совсем на этих выходных... Что делать, даже и не знаю теперь.
Zraika мы сходили с депакина 3 раза, причем последние 2 резко. Конечно это не шуточки, а очень серьезный вопрос. Лично мой ребенок с ума не сошел, да было тяжело где то недели 2, но потом намного лучше чем с депакином. Это все индивидуально. Ну а если решитесь, то тагда постепенно выводите.
Zraika, нам тоже в Германии назначили кеппру, чтобы попытаться вылечить эпи медикоментозно. Я незнаю как отреагировал на нее Адриаша. Ничего особнного не заметила в его поведении.Zraika, скажите, а где вы кеппру достаёте???? И сколько стоит?
Девочки, извините, если не в тему! Просто врачи всегда пугают по-поводу того, если не будешь давать те или иные лекарства. Я так понимаю, Вы все пишите про противосудорожные препараты, я конечно же не врач и советовать не могу, просто на своём примере могу сказать, сколько нам лекарств назначали, ужас, но у меня проблема всегда была давать их через рот, всё назад сразу. Врачам говорила, ну разбавляйте водой или соком, но нам и так не шло, поэтому я все лекарства на свой страх и риск не давала, даже если и удавалось что то впихнуть, видела, что ребёнку плохо от них, аппетита нет, да и вялый. Только уколы колола, а через рот не давала, но так смешно было, когда врачиха назначивши целую гору лекарств и каждый день спрашивавши, даёте, даю, говорю, врала конечно, сама себя нахваливала, вот видишь и это лекарство помогло и то, а я про себя думаю, ага, лекарство, твоё, блин, помогло, помогло наоборот то, что я его насильно своему ребёнку не пихала. Особенно с печенью, ой, говорит, видите и печень за неделю сократилась, тоже от моего замечателноьго лекарства... Мамочки, мы сами должны чувствовать, что лучше для ребёнка, поэтому если сердце Вам подсказывает не давать это лекарство, то и не надо, может и правда от него ребёнку только хуже. Может конечно я бред написала, простите, но на своём примере убедилась...
Нам тоже назначали депакин, в самом начале я его давала сыну наверно недели две а потом сама все лекарства что нам назначили выкинула да судорги у нас были каждый день по несколько раз но гдето через 8-10 мес. они прекратились без всяких препоратов, нам еще несколько раз назначали депакин (при высокой температуре у нас появлялись судорги) но я его так больше и не давала. Вот мы уже 4года без судорог.
trosik-y, Кеппра у нас свободно продается в любой аптеке. Девочки, я перестану давать Депакин все равно на этих выходных. Кеппру не буду давать. Не хочу и всё. Нам дали попробовать на лечение траву Шикшу. Буду давать её. Оставлю из медикаментозных препаратов только Предуктал и Церебрум композитум.
аленький, а за фигом тогда Депакин? И еще мне вчера невролог сказал, что при всех своих плюсах Кеппра имеет один, но очень громадный минус. А какой я забыла напрочь, задумалась про Депакин, и что мой Лис уже никогда не станет обычным мальчишом...
Здравствуйте, всем. Несколько раз заходила на форум, смотрела, плакала, вспоминала как было у нас. Моему сынульке 10 лет. Синдром Дауна, синдром Веста. Были судороги, депакины, клоназепамы и еще много всякой дряни. Года в 4, когда надежды уже не осталось, отменили все лекарства. Было страшно, но постепенно все наладилось. Сейчас у нас почти все хорошо. Конечно, хочется чтобы хоть "мама" сказал, чтобы... Ума то у нас года на полтора, а вот силушек и веса на 10. Девочки и мальчики, здоровья Вам и терпения. Какие вы все молодцы!
ПРОСТИТЕ ЗА ДОЛГЛЕ МОЛЧАНИЕ ((, ПОТЕРЯЛА ССЫЛОЧКУ НА ВАШ ФОРУМ, А СЕГОДНЯ НЕЧАЯННО НТКНУЛАСЬ, И ТАК РАДА Я!!!!! )) leroy, КАК УВАС ДЕЛА??? КАК СТОМА?????? УЖЕ ПОСТАВИЛИ??? МЫ ОБЯЗАТЕЛЬНО ПООБЩАЕМСЯ)))). бОЛЬШЕ Я НЕ ПРОПАДУ!!!!!! ОБЕЩАЮ 
Как сейчс малыш?? 
Я верю в чудеса!!!! 
. Заранее спасибки 
trosi-y@mail.ru спасибки!! 
Почти 3 недели мы с Адриашенькой провели в клинике, где нам сделали полную диагностику всех органов:мрт, многочасовой маниторинг, лабораторную диагностику, анализы на обмен веществ, нейрофизическая лаборатория ЗВП, гистология, гастроэнтерология. Сам профессор наблюдал нас 3-4 раза в неделю. 
Нам откорректировали противосудорожную терапию, ввели препораты для снижения мышечного тонуса, устранили причину непереваривания пищи. Адриашенька уже почти полгода совсем не набирал вес, т.к пища не усваивалась. В клинике мы за 2 недели поправились почти на 600 граммов!!!!! Для нас это очень важно, т.к у малыша небыло сил развиваться, из-за маленького веса. 
После клиники мы забыли что такое кислород:теперь наш сынуля может дышать самостоятельно!!!! Хрипов при дыхании стало значительно менше. Адриашенька стал более мягким, поддатливым:мы стали делать каждый день зарядку, купаться почти каждый день(ранше мы купались хорошо если раз в 2 недели, для ребенка это был просто стресс:он выгибался, крыхтал), мы можем гулять на улице несколько раз в день. Адриашенька стал намного спокойнее:он не нервничает, спит спокойненько. 
девчёнки!! Понакидала вам на П/Я !! незнаю 
Получила. олько вот где бы ещё времечка взять на изуение 
Гдеже они, наши зубики, подевалия?????????????? 
пожалуйста!! 
Клиника тоже подбирается индивидуально, т.к. есть клиники, которые занимаются только эпи, но у нас были проблемы и с едой, именно поэтоу мы искали именно уни клинику. Не каждая клиника возьмёт любого ребёночка, поэтому приходится слать доки и в одну, и в две, а порой приходится обращаться и в пять клиник! А наинала я всё с открытия благотворительных счетов, но это занимает немного времени:день-два. 
кто похож??????? покажите!!!!!!! 
