детки с синдромом Веста

500. детки с синдромом Веста

нужна помощь,совет и понимание от мамочек прошедших уже этот кошмар. Обсуждение современных методов реабилитации детей с особыми потребностями. Реабилитация детей инвалидов

 
Семинар по нейропсихореабилитации
продам ганглиозид
Здравствуйте. Меня зовут Екатерина. Есть в наличии ганглиози ....
екатеринаR
МетодТоматиса
Может кто-то что-то знает о методике Томатис? Информации мно ....
Анастасия Вадимовна
Попугайчики
Missis пишет:[q]с попугаями я вообще не знаю, возможно ли договори ....
Ижевод
Про Светлану с Сашенькой
Выставила фоточки)) я так и не собралась, бегаем по процедур ....
Ершистик
Для чего особые люди приходят в этот мир
Мальта, в юности общаются часто для того, чтобы быть ....
tanusik
Право на бесплатный проезд лица, сопровождающего ребенка-инв
Я бы вам посоветовала обратиться к юристу. Может быть здесь ....
Missis
Ребёнок аутист и компьютер
Да, я тоже сталкивалась с тем, что имея свой особый мир, аут ....
Missis
Моё хобби.
Молодчина! Женщинам все таки надо творчески релизоваться. ....
Missis
Помогите разобраться
Pain ага. Очень крутая ....
Марина123
Рас. Как жить дальше...
Мальта, вы правда так считаете? Интересно, откуда у вас ....
Алинкина мама
Меня зацепило...
Алинкина мама пишет:[q]Модераторы!!!!! [/q] Тут мы... Заметил стр ....
Ижевод
Нунан синдром
Здраствуйте, у моего сина родился ребенок с синдромом Нунан ....
ФИЛИППА
Лечение дцп в Китае
Ижевод Это похоже продолжение осени. Обострениес.... ....
витанаканда
Поведения 11-летнего аутиста, непрекращающийся кошмар
Олеся0901, а может у вашего сына так депрессия выражае ....
Алинкина мама
Свадьба без жениха или девичник в свадебном формате
Алинкина мама пишет:[q][/q] Тоже заметила! У кого-то прям навязч ....
ИринаБалерина
детки с синдромом Веста
Добрый вечер. Моему мальчику 1.2 года. В 2.5 месяца начали ....
НастяРостов
РАС у мальчиков и девочек - отличается?
Anemonas пишет:[q]Но так как женская природа основана больше на ин ....
Ижевод
Дети f20.
У моего F84 и шизоидное поведение. Навязчивые идеи, гора сте ....
masesa
Достижение!Блог моей любимой 5-летней доченьки
Здравствуйте. Мы наконец-то решились открыть ютуб канал для ....
Майя
Аномалия развития бедренной кости
Leno chekk пишет:[q][/q] Добрый день. Присылайте фото и рентгеног ....
Кольцов Андрей
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Реабилитация детей инвалидов »   детки с синдромом Веста
RSS
НИИ Дети Индиго приезжает в Ноябрьск 

детки с синдромом Веста

нужна помощь,совет и понимание от мамочек прошедших уже этот кошмар.

  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Печать
 
Семинар по нейропсихореабилитации
Миша
Начинающий

Откуда: спб
Всего сообщений: 41
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2011
Здравствуйте, мамы!
Какие же вы молодцы!!!!!!!!
а детки все такие хорошенькие лапусики! слатенькие! :119:
смотрю про остеопата пишут много.

Если в Питере, точно знаю хоршего остеопата.
Дмитрий Валентинович Писковацков
кто-то еще очень хвалил какого-то Копылова, но мы к нему как-то не попали

А с Писковацким такая тема была. у папы нашего друзья в институте мозга работают, так они сразу сказали что самый крутой Писковацков. Мы записались и были офигенные результаты. Реально грамотный доктор.
а потом он ушел говорят на вольные хлеба, а мы как-то прожинамились, был перерыв в лечении, а щас ходим к речевому остеопату, не к нему. но где-то сотовый его есть.
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Миша здравствуйте! Расскажите про этого хорошего остеопата, и если данные есть как с ним связаться, то пожалуйста напишите. Мы хотели у себя к остеопату попасть, но вечно в разьездах, так и не попали. Расскажите какие результаты у вас были. Заранее благодарен!
ТаSя
Начинающий

Откуда: Луганск
Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2011
всех с ДНЕМ ВЛЮБЛЕННЫХ! любви вам, взаимопонимания и терпения, терпения, терпения.
а мы ездили в областную поликлинику на плановую консультацию, хоть не положили в отделение, до этого дважды ложили. у нас тоже дают 80%, что генетика, только такое видно на22-23 неделях беременности, почему у нас провтыкали-??????????????? надо сделать генетический анализ, там не делают, и вообще сказали только через Киев, и сколько времени и денег неизвестно, зато очень хвалили польских генетиков, вчера связались с Польшей, делают анализ из слюны за 2-3недели, на все предрасположенности как сейчас так и в будущем, придется ехать опять, затягивает нас Польша в свои сети))) выписали СЕМАКС(хоть и постоянная миоклония, но ведь стимулировать мозг надо), два раза закапали, я не знала что с ним делать вечером, судороги усилились и участились. я слышала, что при приеме СЕМАКСА иногда бывает обострение, а потом улучшение. больше не давала, вроди успокоился. ЧТО ДЕЛАТЬ?
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
TaSя, привет. У нас при нашем эпи дочке невролог вообще почти ничего из лекарств не назначает, запрещает масаж. Мы когда летом лежали нашей областной больнице у нас тоже началась миоклония. причем дома до этого не было, веки у моей Лизы стали дрожать почти постоянно, а лежали мы там почти 1,5 месяца. Но потихоньку все прекратилось уже осенью и больше не повторялось. На последнем ээг активность во всех отделах. В декабре я все равно проделала ей массаж, стали активно заниматься ЛФК, ей стало получше. хоть голову немного стала держать. А когда были последний раз у невропатолога, попросила нам выписать хоть что-нибудь, мозг надо заставлять работать. Она выписала нам поколоть кортексин и попить пантогам и все.
Guest
Гость

ТаSя, здравствуйте! Я во время второй беременности сдавала с ребёнком ген. анализ, всё было нормально. Да и первому мы анализы в Москве и Казани сдали, но ничего не нашли. Если вам в Польше что-нибудь определят, то сообщите координаты центра и сколько это всё стоит... Может я рискну всё таки и поеду. Невозможно жить без какой-то определённости!!! Заранее вам очень благодарна за любую информацию!
Миша
Начинающий

Откуда: спб
Всего сообщений: 41
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2011
Юра, здравсвуйте! Очень рада оказаться Вам полезной.
Вкратце - у нас было такое, что Миша не спал. просто не спал. с трудом, укачивая на руках, усыпляли в 2 ночи. В 4 просыпался и плакал. или хохотал. В 5 или 6 утра засыпал. До 8-19 утра, а днем спал часа два-три и иногда не спал.
Мы с папой вдвоем делили время дежурства, и спали по очереди.
Бабущка нам даже помогала. короче целы штат не спал.
мы уже были в атасе, и тогда и решились на остеопата и ессесно искали лучшего, через своих. Благо друзей в мозге много.
Так вот после первого же сеанса Миша уснул в 10 часов как миленький
и стал СПАТЬ!!!
мы в шоке были
а через две недели начал строить башни из кубиков.
это - факт. ничего кроме остеопата, не делали, и было всего три сеанса, и стоило недорого - по 800 руб, 4 года назад это было
сейчас Писковацков частно где-то принимает вроде бы
телефон попозже отпишу в лс, хорошо? прошло столько времени, но уверена что найду координаты!
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Миша. Здравствуйте, не знаю как вас по имени. Я тоже слышал многое про остеопатов что творят чудеса, мы даже обращались, но мы были после приступов только, маленькие. Он сына руками потрогал, определил даже что у него в данный момент понос. Но отказал в помощи, сказал что у ребёнка мозг не работает, а он только направляет а дальше человек должен сам, и обманывать нас он не хочет. Ну так то конечно так оно и было. У нас приступы доходило до 300 в сутки. А потом нам врач не разрешала, пока ремиссия была после приступов. А сейчас мои в Питере с октября в реабилитационном центре, и как раз могли сьездить попробовать. Буду сильно обязан если телефон найдёте
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Девчонки! Помню кто то говорил про Войту терапию, мы пытались в Москве попасть в реабилитационный центр в РДКБ на Войту, но нас не взяли из за того что пол года не прошло после приступов. А сейчас супруге в центре рассказали про Войту, с Брянска люди приехали, сказали что хорошо делают. Кто в курсе - где лучше? Говорили про Подмосковье. Хотелось бы попробовать, мне много хорошего говорили про это.
Славуня
Почетный участник

Откуда: Ленинградская область
Всего сообщений: 110
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
Юра, мы ездили на Войто в Брянскую область г. Новозыбково. Туда многие с Москвы приезжают. Специалисты обучались непосредственно в Германии. Если интересует, более подробную информацию могу в личку написать.
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Славуня. Здравствуйте! Вот и супруге с Брянска рассказали что хорошо делают. Там как я понял приезжают прямо домой. Или может они имели в виду другое. Но я попрошу что бы супруга спросила получше. yura_garik@mail.ru - пишите сюда. Спасибо заранее!!!
Миша
Начинающий

Откуда: спб
Всего сообщений: 41
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2011
Здравствуйте, Юра, пишите просто Миша. Мне приятно быть мишей.
Отписала в на мейл
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011
Здравствуйте все! хочу поделиться маленькой нашей победой! мы наконец то начали улыбаться вовсю :s2:, даже иногда похихикивать начинает, я аж ушам не поверила когда первый раз услышала, разговариваю с лапочкой своей а она ножками дрыгает, как будто бежит куда то и улыбка до ушей, аж повизгивать начинает! за наших 10 месяцев это первые реальные эмоции :yahoo:
Миша
Начинающий

Откуда: спб
Всего сообщений: 41
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2011
Софья 1000
Уррраааааа!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
то ли еще будет! :spartak:
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
софья1000 Очень за вас рада. Сами прошли через всё. Для улучшения и концентрации внимания мы для своей дочки даже собаку завели, когда ей 2 года было... Правда в реале дочь собаку почти год не замечала вообще, а после прекращения приступов вдруг увидела :s2: Нашим деткам слишком много пришлось перенести из-за этого синдрома Весте !!! :s5:

Прикрепленный файл (file.gif, 12390 байт, скачан: 1076 раз)
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011
Девочки, спасибо вам! :119:, и вам всем продвижений к лучшему
Zraika
Опытный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 65
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2010
софья1000, так рада за ваши успехи! Искренне, от всей души!!! Пусть маленькими шажочками, но наши ребята идут к поставленной цели. И придет день когда они скажут: "Мама!" Я очень в это верю.
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Софья рад за вас! Смотришь иногда на обычную семью - там мама пытается воспитанием заниматься, бьёт ребёнка за любую провинность и не понимает как она счастлива. Что просто улыбка ребёнка - оказывается огромное счастье! Я раньше это тоже не понимал, а оказывается мы просто своего счастья не замечаем! Последние дни сын начал меня узнавать на мониторе ноутбука жены. Мы по скайпу общаемся, так он последние дни начал всматриваться в картинку, и реально меня узнаёт. Потому что у него сразу столько счастья на лице появляется, ошибиться невозможно что он меня узнаёт. До этого он внимания даже не обращал. И на душе даже легче становится. Философом с нашими детьми станешь!
Zraika
Опытный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 65
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2010
Наш врач настаивает на курсе "Синактен-Депо". Предыдущий невролог (мы сменили врача в ноябре) говорил, что эти гормоны только принесут вред и невозможность умственного развития. Кто делал Синактен? Ваши отзывы любые мне сейчас очень нужны..
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2897
Рейтинг пользователя: 207



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
софья1000 поздравляем!!! :yahoo: :yahoo: :yahoo: Теперь начнете гримасничать!!! Улыбка это начало новой жизни. :m5: :m5: :m5:
ТаSя
Начинающий

Откуда: Луганск
Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2011
софья1000поздравляем, очень-очень рады за вас, для нас-родителей, это огромная радость, а для деток такой ОГРОМНЫЙ шаг. так держать. жду-не дождусь когда и мой сынок нам улыбнется
ТаSя
Начинающий

Откуда: Луганск
Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2011
Юра, мы проходили Войта в Польше, но не курс, а просто обучали меня, чтоб самой дома делать, там очень много специалистов, были и ученицы самого В. Войты и нам никто не запретил делать, не смотря даже на непрекращающиеся миоклонические приступы, просто следила чтоб не стало хуже. даже когда лежали в госпитале после сильных приступов к нам приходила реабилитантка и делала массаж и Войте, но только на двух точках. а дома тоже невролог запрещал даже массаж. просто у нас приступы никогда не прекращаются, не берут никакие лекарства, а терять время и ждать нет сил. а как правильно-??????????????????
ТаSя
Начинающий

Откуда: Луганск
Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2011
Татьяна-48, вот ведите как -сколько врачей столько и мнений- наша из области назначила СЕМАКС, зато за КОРТЕКСИН, который назначали местный врачи(заведующий ОПН), мы от неё же получили такой нагоняй, грозилась и с тем врачом разобраться, сказала, что от Кортексина у вас ничего и не проходит, ведь легче на кого-то спихнуть
ТаSя
Начинающий

Откуда: Луганск
Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2011
Милана-76, здравствуйте. мы поедем наверное в мае, но если получиться еще связаться с ними, попробую раньше узнать подробности, а стоимость где-то 1500-2000злотых, в гривнах 3500-5000, а в рублях, курса не знаю, посчитайте пожалуйста сами. будет что-то еще, обязательно сообщу
inna
Новичок

Откуда: москва
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2011
Добрый день. Zraika, мы делали курс сенактена. Нам от него ни лучше, ни хуже не стало. Сейчас тут читаю и думаю, может нам неправильно этот курс проделали. Было только семь уколов, и больше 0.3мг не поднимали, делали 0,1-0,2-0,3-0,3-0,3-0,2-0,1. И из-за непрекращающихся приступов из диагноза синдром веста поставили синдорм леннокса-гасто, которое практически неизлечимо. Я вам советую проделать курс сенактена, он многим помогает, и врачи говорят для мозга хорошо.
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Zraika. Мы ставили синактен. Противосудорожными мы не могли остановить, пробовали преднизолон - ничего не помогло. Обратились к другому врачу - она сразу с ходу, доставайте синактен. Проставили - со 2 или 3 укола прекратились судороги, и когда я их забирал через полтора месяца, смотрю сын смотрит на меня внимательно, изучает - у него появился интерес к жизни. Слава богу нам попался такой врач. Мы были на консультации у профессора-эпилептолога Белоусовой в Москве - она полностью признала лечение правильным, даже не смогла придраться. Схему я приводил выше, по какой ставили синактен. Как наш врач говорит - главное что бы судорог не было - иначе вы как пони по кругу будете бегать, и никакого продвижения. Если что то ещё интересует, то спрашивайте. Ребёнок сейчас начал развиваться
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Тася. Я слышал что Войту делают даже при судорогах, но блин - Польша далековата от нас. И там наверно визу надо делать?
Zraika
Опытный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 65
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2010
Юраinna, среди мнений о Синактене очень много упоминают о проблемах с резким набором веса, приходом сахарного диабета, полным понижением иммунитета, ребята кричат днем и ночью диким ором. Были ли у вас подобные проблемы. Нам предлагают курс на 2 недели, какой-то экспресс... Я в полной растерянности...
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
Zraika в нашем случае синоктен-депо нам только навредил... У дочки была сильнейшая аллергия на него, месяц нам снимали последствия в больнице и невролог очень удивлялась на каком основании нам этот препарат прописали, если во всем мире он давно запрещен! Но решать вам...

Прикрепленный файл (бабоч..gif, 2191 байт, скачан: 915 раз)
Zraika
Опытный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 65
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2010
Оксана Маркова, меня тоже настораживает, что он запрещен во всем мире, но у нас его ставят... Как же так???
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Да вес набирает малыш, он же гормональный препарат. В нашем случае помогло, стоматит начался сильный, но мы справились. Главное что мы справились с его помощью с приступами. Да у многих всякие побочки возникают, и иммунитет ослабляет, поэтому его и ставят в больнице при хороших врачах. Это конечно решать вам. Мы рискнули - и не жалеем!
Zraika
Опытный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 65
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2010
Юра, читаю и мозги кипят уже. Решение принимать мне одной. Вся ответственность тольео на мне. Никак не могу найти информации почему Синактен запрещен. Кто знает?
Юра, кричал ли Ваш малыш?
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Zraika. Кричал тогда когда ему рот чистили от стоматита, а так был спокоен. Мы были на консультации в Москве у профессора-эпилептолога, я про это уже говорил. Она нам сказала что лечение полностью правильное. Про синактен она сказала что он стоит на первом месте по снятию приступов, лучше его не найдёте. Которые вы принимаете - это противосудорожные. А именно снять судороги применяется синактен. У неё свои книги по эпилепсии, к ней я как понял прислушиваются, и даже ссылки в интернете на неё есть, на её книги. Я думаю что можно такому человеку доверять, что он говорит. То что синактен ставить надо в присутствие хороших врачей, и которые не в первый раз с ним сталкиваются - это факт. Если вы не доверяете врачам, то там конечно нежелательно ставить. Так вы вроде в Красноярске живёте, вроде город такой продвинутый. Ну конечно решать вам. Смотреть как твоего ребёнка колбасит судорогами - это ещё хуже мне кажется!
ТаSя
Начинающий

Откуда: Луганск
Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2011
да, ЮРА, к сожалению и далековато и дороговато, то какие там возможности!!! нас практически уговаривали остаться еще на пол года, чтобы нами заниматься. но через два месяца мы приехали, виза была всего на 3 месяца, а дома мы НИКОМУ не нужны, наш педиатр участковый даже из-за стола не встала, когда мы к ней пришли, а зачем? что с нас взять?
ТаSя
Начинающий

Откуда: Луганск
Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2011
нам тоже поляки предлагали СИНАКТЕН. а потом решили начать с более дешевого препарата, тоже гормональный ЕНКОРТОН, вес особо не набрали, только щеки больше стали, как нам обьяснили, такие препараты дают очень плохой побочный эффект при длительном использовании, годами. одна девочка принимала 4года и в 14-15 лет остановилось физическое развитие, а мы принимали два месяца и результата ноль. не знаю стоит ли принимать синактен, ведь он тоже гормональный и если один препарат гормональный не помог, то поможет ли другой? Страшно, получается что экспериментируешь на собственном ребенке, а по другому никак
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Девчонки! Я же говорил, нам тоже сначала пробовали преднизолон, он тоже гормональный, но нам он не помог. Я просто со многими общался кто ставил синактен - большинству помогло, некоторые прерывали из за побочек. А в одном случае ребёнок на лекарства вообще не реагирует ни на какие, там родители уже всё перепрбовали, и многих врачей, там вынесли такой диагноз. В любом случае конечно решать вам самим. Каждый ребёнок индивидуален. Так что гарантировать вам конечно ни один врач даже не сможет, что всё будет хорошо
Zraika
Опытный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 65
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2010
Я плохо сплю из-за этого Синактена. Не могу никак определиться. Предыдущий врач говорил, что это крайняя и последняя мера, в которую он не верит совершенно. Причины я описывала выше. Новый врач практикует Синактен и уверен в купировании приступов, но по развитию никаких результатов не будет. То есть Лис может даже потерять эмоции (он смеется, улыбается, плачет, требует, злиться, радуется). Иммунитета тоже у него и сейчас нет никакого, к тому4 же по осени делали экстренное переливание крови из-за страшной анемии. Как же мне быть? Почему же все же Синактен запрещен во всем мире???
Мари
Опытный участник

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2010
Zraika у нас такая же ситуация. Причем мы уже приобрели синактен. А все равно страшно его делать. Мы стали такие смышлененькие и приступы поменьше тоже стали. Как бы все это не похерить. Я решила для себя, что советом одного специалиста не ограничусь. Пока мне несколько не скажут что он нам нужен и самое главное! как правильно его проколоть, делать мы его не будем. Жили мы 3 года с приступами и еще несколько месяцев подождем.
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Zraika. Я вчера с супругой разговаривал, всё таки не я же лежал в больнице с ребёнком. Вот что она рассказала: Сын был варённый, мало двигался, но кричать не кричал, кричал другой ребёнок которому тоже ставили синактен. Он располнел, щёки как у хомячка стали, но потом конечно всё встало в норму. До синактена он любил переворачиваться, перестал, пришлось учиться заново. Что то он забыл, чему то научился. Появились движения, забыл как они называются, то что ребёнок умеет, то он и делает(навязчивые движени по моему) но сейчас их и в помине нет. Но мы с супругой не жалеем, главное что сейчас судорог нет. И ребёнок потихоньку развивается. Но у наших детей быстро уже не получится - это вы сами уже понимаете. В нашем случае прошло удачно, правда мы всё таки подхватили ветрянку там(иммунитет то слабый) с ветрянкой конечно пришлось повоевать. У каждого ребёнка проходит всё по своему.
Миша
Начинающий

Откуда: спб
Всего сообщений: 41
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2011
Зрайка, милая! понимаю Ваши переживания. :(
но скажу истину, - у каждого ребенка своя реакция на организм.
У нас дитя на обычные комбинации распространенных. в общем-то, лекарств выдавал жуткую реакцию, я писала даже про это.
А еще мы на свой страх и риск давали ему психонейролептик, который в россии дают с 18 лет только, а в америке - где какой штат: где с 2-х лет, а где с 12.
Часто рпспространненный сонапакс нам - ужас-ужас. Не то что не помогает, а в минус скорее.
А вот тералиджин или что-то такое мы давали, вроде бы получше притормаживает, а потом отходняк нехороший. Разговаривала со знакомой, мамой аутиста, она говорит - вот вы выдумали! это же очень непопулярный среди нас, аутистов, препарат. Ты что, не знала.
Так что казалось бы, и редкие могут вдруг подойти, и популярные - не подойти. И опять же, глас народа тоже не врет.
Я понимаю, только добавила сумятицы. :(
но мне так и кажется, что пока не попробуешь, не поймешь...
А учитывая что Вам есть что терять - результаты, эмоции - то страшно, конечно.
Zraika
Опытный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 65
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2010
Мари, и я боюсь не похерить и не навредить... Ремиссия всё равно наступит в 3 года. Они либо купируются с возрастом, либо трансформируются в генерализованные припадки. Хрен редьки не слаще конечно. Но мучить малыша я не хочу. К тому же в побочке указана гипертрофия миокарда. Ребята, это такая хрень от которой волосы встанут дыбом, да и синдром Иценко-Кушинга не оставляет вообще надежды. У Лиса слабое сердечко. Очень слабое. тахикардия страшенная до во время и после приступов. А вдруг он не перенесет страданий от синактена??? Но опять таки совесть и разум шепчут "Волков боятся - в лес не ходить"...
Zraika
Опытный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 65
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2010
Миша, о еще как есть что терять... В последнее время Лис БЕРЕТ ОСОЗНАННО ИГРУШКУ, которая лежит рядом. Он ищет её ручкой. Ходит в ходунках. Просит пить...
Мари
Опытный участник

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2010
Zraika а может мы больше жути нагоняем. Если об этом много так думать, то это и случиться( мысли то материализуються). Конечно побочки разные и ко всему с умом надо подходить. Но мы уже 20 ампул синактена отдали в больницу, а может если бы раньше решились, то давно без приступов были. Нужно просто Бога молить и просить, чтобы помогло это лекарство. А побочки у всех лекарств есть.
Мари
Опытный участник

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2010
Юра мы кстати тоже в 7 мес. пропили преднезалон. На больших дозах , 3дня, приступов не было. А потом все вернулось. Остались только "хомячьи" щеки...
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Мари. Может вы зря себя так настраиваите, у вас ребёнок уже большой, может всё нормально пройдёт, и потом ещё себя корить будете, что не воспользовались раньше. Всё будет хорошо!
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Здравствуйте! Мы ездили на консультацию в Москву ... .. наш врач предлагает колоть синактен! Он сказал, что препарат очень тяжелый, перед
тем как его колоть проверяется все-легкие, надпочечники, кровь.... в общем все анализы-даже дисбактериоз желательно вылечить...
Когда его начинают колоть то тоже делается много попутных анализов.... в общем нагнал на меня страх!!! Мы уже проходили курс, но я уже писала дозы были слишком малы
Хочу поделится опытом моих знакомых.... ребеночек родился с врожденным пороком развития
головного мозга ( Денди Уокера), в добавок к этому родовая травма-судороги, поставили синдром Отахара! В Общем когда у малыша начинались судороги у
меня самой истерика начиналась... так вот они кололи сначала дексамитазон и врач с казала что если на него нет реакции то синактен колоть нет смысла....
в общем месяца через 3, когда ему вообще ничего не помагает и лучше не становится, она решила предложить курс синактена. Но у них схема странная какая-то начинали с 0.5,
в принципе у каждого врача своя схема..... то уже после 3-4-го укола начали проходить приступы(а у него серии болючие и по 10-12
серий )! Так вот у нее первые пару дней малыш конечно орал, практически не переставая.... потом наладилось! Ну вот сейчас они продолжают колоть.... но судорог почти нет!
Нам тоже надо ложиться в больницу, но лекарства только на след неделе будут.... и страшно-только переболела+ зубы лезут!!! Кстати кому что попутно назначали с синактеном, для поддержания иммунитета????
Еще у нас тут малышка номер выдала.... Она смеется(заливается) только когда ее пощекотать или когда вверх подбрасывать, а тут вчера сидит на стульчике я ей компот даю,
а она как начала заливаться смехом, а мы сс мужем уже сидим перепуганные и думаем -что это???
приступ или так, просто, смеется ребенок!!! Страшно, когда ты не знаешь как реагировать, радоваться или ждать очередного приступа....
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Ольга. Наряду с синактеном ставится ещё и другой препарат для иммунитета. Нам ставили синактен во вторник и четверг, а в другие дни этот препарат. Я попозже посмотрю и вам напишу. Я забыл как называется. А нашу схему я писал, поищите выше
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Ольга. препарат называется глутоксим, 5 уколов поставили, и нам ещё магнезию кололи при этом. Она вроде тоже как обладает противосудорожным действием, как я понял.
ТаSя
Начинающий

Откуда: Луганск
Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2011
Olga-kiev, здравствуйте. у нас тоже подозрение на Д. Уокера, и от судорог тоже ничего не помогает, и тоже предложили СИНАКТЕН, до этого пробовали уже гормональный, но не помог, напишите пожалуйста в каком возрасте ребеночку ваших знакомых делали Синактен, и не пробовали ли они курс аминокислот, говорят при Уокере помогоет, а еще и кетогенная диета
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Юра спасибо, только вот там противопоказания до 12 лет, но я спрошу у своего врача.... кстати схему он нам приблизительно такую-же расписывает....
ТаSя малышу сейчас 7,5 месяцев, уколы делают 2-ю неделю, судорог уже нет... до этого ничего не помогало, по больницам с рождения.... Развития пока нет....
а по поводу аминокислот слышали, но не обращались и даже не узнавали ничего!!!! А как там у вас в Луганске с лечением?? В Киев не направляют???
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Ольга. Многие лекарства которые принимаем, тоже написано что с 12 лет. Даже тот же топомакс, мы на нём сидим. Если врачи назначают, нам куда деваться. Мы пока живые!
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
а никто не слышал о церебролизине???
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2897
Рейтинг пользователя: 207



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
церебролизин, очень хороший припарат! Мне его кололи в Испании в госпитале (много лет назад, на работе случился пожар и весь экипаж доставили с разной степенью интаксикации, почти все через реанимацию). Мозги просветляет очень хорошо. Кстати наш боцман не знал кто он - так через дней 5-6 начал все вспоминать. После этого случая все ежегодно проходили медкомиссию, а значит востоновились полностью!!!
Мари
Опытный участник

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2010
церебролизин препарат супер, но при эпилепсии противопоказан((((
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
наверное, даже когда ремиссия не стоит рисковать??? ну а что же делать когда с-м Веста не основное заболевание, а есть еще повреждения мозга??
надеяться на занятия и массаж???
ТаSя
Начинающий

Откуда: Луганск
Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2011
Olga-kiev, в Киев не направляют, даже когда спрашивали а Луганске, что мы можем еще сделать для ребенка, деньги не имели значения, сказали-ничего, сидите и ждите когда судороги сами пройдут. мы сначала поехали в Донецк, там нас приняли, обследовали но не взяли из-за судорог. поехали в Польшу, там куча обследований, и очень активная физическая реабилитация, не смотря на судороги, сейчас в Луганске посоветовали Синактен и мы думаем сами поехать в Киев перед тем как его принимать. может посоветуете куда лучше, а то у нас несколько киевских адресов
Zraika
Опытный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 65
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2010
Olga-kiev, я надеюсь на методику Домана. Но надо иметь три пары рук в доме постоянно. Я пока одна... Да и Лис категорически отказывается лежать на животе. Так же коплю деньги на поездку в Германию к Войто. Это очень помогает. В медпрепараты уже не верю.
Zraika
Опытный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 65
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2010
Ребята, вот что я нашла про нашу беду:
{......... }
Там история Антона, меня она очень воодушевила и помогла еще раз сказать нет Синактену.
тетешка
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 фев. 2011
Привет. Ольга. мы кололи синактен, нам 10мес. он нам помог. но через 3 недели началтсь опять суд. Но у нас были серии по6 раз, а теперь ели заметные вздрагивания. Мы стали живее и стали держать голову. А кода кололи, то я делала ребёнку инголяции с беродуалом и пульмикортом, и мы не заболели и ни каких побочных эф. небыло. Так что советую и то и другое. :s10:
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Тася, в Киеве в больнице много иногородних, потому что эпилептических центров в Украине не так и много(смотря куда вы хотите в киев), да
и вообще с этой болячкой везде тяжело бороться...... Есть пару мест -которые хвалят, но в каждом есть врачи которые
"поймали звезду" и они бывают либо грубыми либо не очень внимательными..... А какие адреса у вас есть??? Центр мартынюка??? мы лечимся у нас, а на консультации
ездим в Москву!!
Zraika, я согласна с вами, если есть какие-то достижения, которые потом и кровью нам достаются, очень тяжело рисковать! Но у меня в больнице сейчас
2 знакомые и у них синактен дал результат!!! Методика Домана-тоже не панацея, хотя многим очень помогает, но опять же на свой страх и риск, врачи нагрузки
при судорогах запрещают!!!
тетешка! А как долго вы кололи синактен????? Просто я слышала что очень часто при коротких курсах синактена судороги уходят, но ремиссия срывается!! Слышала на нем надо задержаться
до прекращения судорог и потом еще какое-то время!
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Ольга. Здравствуйте! После курса синактена мы были у своего врача на выписке, перед отьездом домой. Так она сказала если судороги опять начнутся, придётся ещё курс повторить. А перед нами были у неё родители с девочкой лет 10, так врач сказала что им пришлось 3 курса прходить. А девочка шустрая такая. Так что как я понял можно и несколько курсов, и они это делают. А мои знакомые по инету с Украины, как я понял они раз в 2 недели укол ставят в малой дозе. Я узнаю конкретно как они делают, напишу потом. Как вы написали в конце, что ещё какое то время препарат ставят, так видно и они делают.
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Ольга. Я спросил как схема:Сначала через два дня, потом раз в неделю, потом раз в две недели, потом раз в месяц. Доза 0,25 тоесть ампула на четыре раза. И это больше года. Я дам электронный адрес, её зовут Лена, если вам нужны подробности. len4ik.78@mail.ru Я её предупредил, что вы можете к ней обратиться.
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Юра здравствуйте! Спасибо большое:))) это важно! я ей обязательно напишу!!
У меня тоже есть знакомая по интернету, может многие с ней знакомы- у нее свой блог, так они в Германии синактен ставили-и потом еще пол года дома кололи!!!
Мальчику сейчас 4 года и никто никогда сам не догадается что с ним было что-то не так!!! а в 2 года почти ничего не умел!!!! Поэтому я верю и надеюсь на все самое лучшее!!!
Она его загрузила занятиями по-полной еще и сама дома занималась!!
Zraika
Опытный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 65
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2010
Olga-kiev, да Наташа писала в своем блоге про методику Войто и Домана. Кто-нибудь занимался Войто с малышом? Планирую поездку в Германию.
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Ольга. Да мы с Натальей друзья, и я в курсе что она делает с Маркусом. Видите ничего страшного!
ТаSя
Начинающий

Откуда: Луганск
Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2011
Zraika, МЫ ЗАНИМАЛИСЬ ВОЙТО, ЕСТЬ ВИДИО, МОГУ ПОКАЗАТЬ, ТОЛЬКО КАК?(Я НЕ ОСОБО СИЛЬНА В РАБОТЕ С ИНЕТОМ)
Zraika
Опытный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 65
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2010
ТаSя, какие результаты? Сейчас продолжаете занятия? Видео я тоже не знаю как выкладывать...
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1198
Рейтинг пользователя: 184



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
ТаSя, это видео где-то в интернете находится?
Сейчас на форуме
ТаSя
Начинающий

Откуда: Луганск
Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2011
ЭТО ВИДЕО, ТАК СКАЗАТЬ ИЗ СЕМЕЙНОГО АРХИВА, МЫ СНИМАЛИ САМ ПРОЦЕСС ЗАНЯТИЯ, ДЛЯ ТОГО ЧТОБ ЕСЛИ ПОДЗАБУДУ ДОМА МОЖНО БЫЛО ПОДСМОТРЕТЬ. ДОМА СНАЧАЛА ЗАНИМАЛИСЬ, ПОТОМ ПРОПИСАЛИ НАМ СЕМАКС, А Т. К.У НАС СУДОРОЖНЫЙ СИНДРОМ(МИОКЛОНИЯ), ТО ИЗ-ЗА ЭТОГО ПРЕПАРАТА СЫНОК СТАЛ СИЛЬНО ВОЗБУЖДЕННЫЙ, ЕГО ПОСТОЯННО ДЕРГАЛО, А ВОЙТЕ ТОЖЕ СТИМУЛИРУЕТ, И ЧТОБ НЕ УСУГУБИТЬ СОСТОЯНИЕ МЫ ПОКА ПРЕКРАТИЛИ, НО ВОТ С ЗАВТРАШНЕГО ДНЯ ПЛАНИРУЮ ОПЯТЬ НАЧАТЬ. А ДЛЯ РЕЗУЛЬТАТОВ НУЖНО ВРЕМЯ, А МЫ ТОЛЬКО НАЧАЛИ, ПОНАЧАЛУ РЕЗУЛЬТАТЫ ВИДНЫ ТОЛЬКО САМИМ РЕАБИЛИТАНТАМ, Т.К. ОНИ ОЧЕНЬ НЕЗНАЧИТЕЛЬНЫ(НАПРИМЕР-КОГДА ЛЕЖА НА ЖИВОТИКЕ ПОДНИМАЕТ ГОЛОВКУ УПИРАЯСЬ НА РУКИ, ТО ЕСЛИ НА УЧАСТКЕ ОТ КИСТИ ДО ЛОКТЯ ПОЯВЛЯЮТСЯ ТИПА СКЛАДОЧЕК, ТО ЭТО ОЧЕНЬ ХОРОШО, ЗНАЧИТ ПРАВИЛЬНО РАБОТАЮТ МЫШЦЫ, КАК РАСПОЛОЖЕНЫ ЛОПАТКИ В ПОЛОЖЕНИИ НА ЖИВОТИКЕ И ТАК ДАЛЕЕ В ТАКОМ ЖЕ ДУХЕ), НО ЭТО УЖЕ НАЧАЛО ПУТИ
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1198
Рейтинг пользователя: 184



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Тогда это видео нужно ужать, и выложить где нибудь в интернете, после этого его можно будет перенести на форум.
Сейчас на форуме
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Девчонки, кто нибудь сталкивался с лечением пиявками? Сказали что бы улучшить кровообращение для мозга, поссоветовали. Я как то с этим не сталкивался, но читал что тоже хорошая штука, но если правильно тебе ставят.
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Zraika, мы не занимались войто, т.к. не искали специалистов в этой области, скажем так у нас не Германия и даже нужный
анализ крови не всегда берут, не то чтобы направляли на войту! Судороги есть-занятиям НЕТ, вот так у наших врачей.... или из
такого ряда: я им- у Полинки дисплазия, а они мне- ну и что, у вас же судороги, когда их уберем потом с другим бороться будем!!!
А теперь о синАктене!!! ПОМОГИТЕ! Какие анализы нужно сдавать до принятия гормона, и как часто потом контрольные анализы делать????
На что именно обращать внимание????? Надпочечники проверяли???
Zraika
Опытный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 65
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2010
Olga-kiev, перед началом курса гормональной терапии необходим общий анализ крови, биохимия, ЭКГ сердца. Вот так нам врач сказал и никаких инфекций.
По-поводу Войто.
ТаSя, вы были в Германии? Или у вас есть рядом специалисты? У нас недавно возили мальчика в Германию (у него страшное поражение мозга, он ничего не мог..), вернулись и вот за 2 недели просто потрясающие результаты! Мама теперь нашла свой путь лечения. Они очень довольны. Мальчик встает на четвереньки, появились слоги, эмоции.
С судорогами я так и не разобралась до конца. Столько мнений вокруг. Кто говорит надо заниматься не смотря ни на что. Кто говорит надо убрать судороги, потом нагружать ребенка. Сколько мнений!!! Так же, что в три года все равно наступает ремиссия, либо судороги перерождаются в другие виды припадков. Ох, как тяжело в этом разобраться. Математика и то проще...
Мари
Опытный участник

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2010
Юра пиявки дело хорошее, но нашим деткам ставить их сложно. Нужно не двигаться не дергаться, а то пиявка отлетать будет и получиться одно мучение. А так бы я своей бы тоже давно поставила.
Раиса
Почетный участник

Откуда: г.Магнитогорск
Всего сообщений: 220
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2010
Мари как съездили
Раиса
Почетный участник

Откуда: г.Магнитогорск
Всего сообщений: 220
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2010
Мари как съездили
Мари
Опытный участник

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2010
Раиса съездили хорошо. Синдром веста сняли, поставили парциальную эпилепсию, ДЦП легкой формы. Ну и еще кучу предположенй. Будем обследовать дальше. Может когда что и выясним. Синактен нам сказали пока не делать, а добавить топомакс к депакину. Ну я еще буду со своим неврологом совет держать.
Юлек
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2011
Всем привет! Разрешите присоединиться. Немного о нас. Дочка родилась на 33недели , 3дня на ИВЛ месяц в больнице, выписали с кучей диагнозов, но со временем вроде все диагнозы стали снимать, все шло хорошо. Все хорошее закончилось когда исполнилось пять месяцев, мы даже ничего и не поняли, вдруг начались какие-то резкие и сильные вздрагивания с наклоном головы в сторону и вскидывания ручками. Обратились к невропатологу в поликлиннике, ответ" Не переживайте, у недоношенных так бывает это судорожный синдром". Послушали "дураки" ушли. Вскоре приступы усилились, стали терять навыки. А в это время мы общались на сайте "недоношенные детки" и нам там посоветовали обратиться к доктору Генералову О. В. Мы поехали к нему в центр, тут же сделали ЭЭГ и поставили диагноз - эпилепсия-. Он нам назначил лечение топамакс - пьем месяц, не помогает, прибавляет клоназепам, чуть лучше, но состояние " что воля, что не воля ". Пьем еще месяц улучшений нет. Советует лечь в НПЦ Солнцево на гормоны Сенактен-депо. Попадаем в "Солнцево" категорически отказываются сразу колоть гормон, начинают подбор лекарства. Пробуем разные лекарства - ничего. Умоляем пробывать гормон, ответ НЕТ. А драгоценное время уходит нам 10 месяцев, гормон лучше действует до 1 года. Назначают сабрил и депакин хроносферу, пьем две недели нас выписывают домой. Дома пьем и прибавляем назначенную дозу. Приступы сокращаются в половину, но не исчезают. Опять едем на консультацию в Солнцево. Вроде назначают дату госпитализации на 25 января. НАКОНЕЦ. Достаем ампулы. Легли, сдали все анализы , 3 февраля делают первый укол 0.1мг , немного засопливили, хотят выписать домой якобы мы заболеваем, плачем уговариваем оставить так как не температуры ни каких воспалений нет. Вызывают лора и педиатра они подтверждают что здорова. Опять назначают анализы на все что только можно, везем все в ИНВИТРО. Анализы хорошие. Такое впечатление что категорически не хотят колоть!!! 16.02 вводят вторую дозу. Сильные приступы сократились но стало очень много вздрагиваний. Сегодня укололи третий раз, и опять новость, что в пятницу будут делть ЭЭГ и если оно покажет ухудшения, то колоть прекратят, даже не доводя до нужной дозы. КОШМАР! НЕ знаю что делать, если выпишут хоть сама дома коли.
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011

Юлек, а вы не у Айвазяна наблюдаетесь????
Юлек
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2011
Мы лежим в Солнцево на 4 этаже там находится даже его кабинет, но ни разу за все это время, а первый раз мы лежали почти 2 месяца он к нам не заходил, вообще он по палатам не ходит, хотя на выписке есть его подпись .
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Юлек, мы тоже хотели лечь в солнцево..... но это очень большая волокита.....
скажите, какие анализы вы делали доченьке перед курсом гормонов???? Скажите, а диагноз перивентрикулярная
лейкомаляция вам не ставили???
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Юлек, мы к нему из киева катаемся.... так вот он настаивает на терапии гормонами, попадите к нему обязательно...
правда я не знаю какие там порядки в больнице-но он произвел на меня оч положительное впечатление!!!
нам сабрил убрал около 60% судорог и они видоизменились!
Юлек
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2011
Ольга, нам тоже ставили лейкомаляцию, что у нас только не было и кровоизляиние о отек мозга. НО все к 3 месяцем вроде как прошло все кисточки рассосались. А вот про это лейкомаляцию врач сказал что это плохо. Но мы столько раз потом делали узи головы и ничего про это не говорили. Единственное что сейчас очень плохо это гипсоритмия которая как раз не дает развитие как умственное так и физическое. Нам сабил убрал тоже на половину, но если он их дальше не убирает то его надо менять на другое лекарство, так как он больше не поможет, от него ужасные последствия вплоть до слепоты. У меня очень большая надежда только на гормонотерапию. Если она не поможет, я буду отказываться от всех лекарств, смысл травить ими ребенка и так с самого рождения ни дня без таблеток. Много читала что без таблеток ребенок хоть как-то начинает развиваться. Будем делать Войта, рефлексотерапию и травы.
Юлек
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2011
Да еще, они почему-то очень бояться колоть гормоны. Я даже предлогала взять всю ответственность на себя в письменном виде, они находят любую зацепку чтобы не колоть. А у нас это единственная надежда, тем более нам сабрил до конца не убрал ни гипсоритмию ни судороги, он их просто сократил и тоже видоизменил просто в вздрагивания. А сабрил считается очень сильным лекарством при Весте. После него уже врядли помогут таблетки. А анализы мы все сдавали уже в Солнцево, делали кардиограмму, узи всех органов, кровь на что только не сдавали, вобщем на все. А еще хочу сказать, как туда попадают из других городов, все врачи, даже заведующие отделением работают в платном центре "Евромед".
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
у нас с судорогами так же... остался только гормон.... но в нашей больнице делают только 2 анализа перед ними-это общий+биохимия....
и все.... Поэтому если вы помните какие анализы сдавали, напишите поподробнее....
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
может невромед??? но это же консультативная поликлиника!!! А разве там госпитализируют????
Юлек
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2011
Да да невромед. Просто все врачи там из Солнцева И я знаю что от туда попасть в Солнцево не москвичам намного проще, ну подумайте одни и те же врачи. А про конкретные анализы сказать не могу, мне давали ампулы с кровью и я их везла в лабораторию Инвитро. Знаю одно, ни какого воспалителього процесса в течении трех недель, обязательно имунные препораты до и во время и можно колоть, главное следить за давлением ежедневно, раз в неделю анализ мочи на белок, кровь на концентрацию гормона и главное не заболеть, пневмония развивается в течение 2 часов до летального исхода, поэтому дома колоть очень опасно.
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
а скажите пожалуйста какие препараты поддерживающие иммунитет вам назначали..... а давление обычное или внутричерепное????
или обычным детским тонометром меряют???
да, об опасности я слышала именно то что вы и написали!!!! а рентген или что-то в этом роде надо делать????
Юлек
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2011
Ольга, а сколько вашему малышу и что вы умеете? Нам 1год и2месяца Анечка не сидит не переворачивается игрушки не берет, взгляд не фиксирует, у нас еще частичная атрофия глазного нерва, поэтому трудно сказать видит она или нет. Окулист говорит что это все от неврологии и есть вероятность что когда заработает голова со зрением все наладится. Перед гормонами нам делали флюрографию, давление обычное на руке. Перед началом для иммунетета ставили свечи "кипферон" а сейчас таблетки "ликопит"
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Спасибо большое.... Ой мы тоже не переворачиваемся не сидим(хотя с поддержкой старается), игрушки держит-но выбрасывает и они ей не интересны,
умеет уже фиксировать взгляд, следит за мной, улыбается и смеется!! эмоции уже просыпаются, нам 9 месяцев!!! Вот на след неделе тоже синактен хотим
колоть-но я так хотела к вам в солнцева, т.к. у нас всех этих анализов не делают, и вообще у нас сейчас эпидемия-все детки в больн! вице болеют, а я так боюсь......
даже не знаю как быть, ведь реально понимаю что синактен-это наверное последнее из медикаментов!!!
Юлек
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2011
Ольга! Вы молодцы! каждая эмоция таких деток как наши -это уже большое счастье, У нас тоже все по крупинкам собирается, умеем хохотать когда с ней играешь(она смеется, а мы плачем от радости) на коленях у меня сидит ровно, а когда посадишь одну сразу заваливается. Стараемся все время заниматься, уже стоим на четвереньках одну минуту, для нас и это достижение. А в Солнцево я Вам советую попасть, там можно сделать и МРТ И ЭЭГ суточное и другие объследования.
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
молодцы!!! а чем вы занимаетесь??? какие упражнения делаете, ведь врачи многое запрещают!!!!
мы делали и видео-ээг, и МРТ много чего.... просто у нас врачи не подходят так серьезно, когда гормональная
терапия, да они говорят о побочках- а делать ничерта не делают!!!
Юлек
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2011
Оль, мы делаем упражнения которые учат ползать ребенка, ставим на ножки стараемся ходить, постоянная гимнастика даже сквозь слезы, не лежать же растением, я могу сказать чо это очень помогает, она стала прыгать отталкиваясь ножками, и вообще если вдруг нам не помогут гормоны, бросим все лекарства и начнем активную рефлексотерапию, которую нам сейчас не разрешают, якобы они провоцируют приступы, Терять нам уже нечего поэтому надо не бояться и не останавливаться а испробывать все. Я ВЕРЮ, ЧТО ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО С БОЖЬЕЙ ПОМОЩЬЮ. И ВАМ ЖЕЛАЮ.
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
спасибо! Все так и будет:))
Svetlana88
Почетный участник

Откуда: Москва- Митино
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 23



Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2010
Всем добрый вечер. Мы в понедельник ездили к ортопеду в центр, немного нового узнали, зато нас записали к доктору одному бесплатно, а консультация у него ого го... Сегодня от него посмотрел повертел. Интересно было. Сказал чтобы он был все время в напряжении, и что то постоянно делал. И с ним еще был доктор он остеопат, решил нами заниматься, в понедельник пойдем к нему и тоже бесплатно. Надеюсь помогут нам. еще порекомендовали иппотерапию, благо от нас не далеко, будем звонить и узнавать что да как.
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011
Svetlana88 я рада за вас, мне кажется остеопат будет только на пользу :yahoo:
Svetlana88
Почетный участник

Откуда: Москва- Митино
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 23



Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2010
софья1000 и мы рады :yahoo:. много хорошего про них слышала, хотели сначала хотели вообще другому поехать. а он принимает когда мы не можем, да и дороже.
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011

Юлек пишет:
[q]

Да еще, они почему-то очень бояться колоть гормоны. Я даже предлогала взять всю ответственность на себя в письменном виде, они находят любую зацепку чтобы не колоть.
Юлек, как мне объяснял наш невропотолог, что синактен колят уже в крайних случаях, тяжелым деткам, которым уже ничего не помогает, и у которых приступы доходят до 600-700 вздрагиваний и тд. поэтому они и не хотят его колоть пока не перепробуют все варианты
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011
Svetlana88 а зачем надо чтобы сынок был в напряжении, что это дает?
Юлек
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2011
Софья, я знаю что в загранице, деткам особенно до года, сразу колят сенактен, а не тратят драгоценное время и не травят организм всякими таблетками, тыкая пальцем в небо- давайте это попробуем, а давайте это. У нас гипсаритмия, и если нам не помог сабрил других вариантов у нас нет. А сейчас врач вообще нам сказал, что в пятницу сделают ЭЭГ и если будет хуже то перестанут колоть, хотя сделано всего 3 укола, да с таким перерывом 3.02; 16.02 и 22.02, честно говоря я столько читала про схемы, но такой не видела. УЖАС, не знаю что делать. придется забирать домой и колоть самостоятельно. Девочки! может кто колол самостоятельно, напишите.
Svetlana88
Почетный участник

Откуда: Москва- Митино
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 23



Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2010
софья1000 Он нам сказал что у нас мышц нету. А напряжение для того чтобы в движении все время был. А не лежал просто так. Постоянно его тормошить и двигать, как он говорит. чтобы тело не расслаблялось.
  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Реабилитация детей инвалидов »   детки с синдромом Веста
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana