нужна помощь,совет и понимание от мамочек прошедших уже этот кошмар. Обсуждение современных методов реабилитации детей с особыми потребностями. Реабилитация детей инвалидов
Zraika, мы ездили в Польшу, только в одном городе где мы были очень много специалистов по Войте и отношение хорошее, хоть и иностранцы, очень много центров, мы успели побывать в трех по разу(ездили к разным специалистам), так там детки с рождения до выпускных классов, восстанавливаются, а потом и обучаются и постоянно под присмотром, живя там шансов намного больше, так это еще и все бесплатно для них и лекарства и занятия. а мы потом ездили домой на занятия, но уже платные. так там все в один голос утверждают, что заниматься надо, не смотря на судороги. там с такими детками занимаются с роддома, даже с теми кто под аппаратами, и даже в реанимации не разлучают с мамами. нам одна рассказывала, родила на 26неделе-600гр, выходили, так он весь в трубках и котеторах постоянно у мамы на животе лежал. а когда узнали, что нам 4 месяца, а мы только легкий массаж делали, то они в шоке были, от того что столько времени потеряли
софья1000, мы тоже, не смотря на судороги, постоянно в нагрузках и движении, даже просто держа на руках можно заниматься, просто лежать самому на спине стараюсь не давать вообще, но ведь постоянно тоже на руках не получается, тогда ложу на живот, подмышки валик, и тогда сам занимается, голову поднимает и крутит туда-суда, а спим в таком как бы гнездышке, большое полотенце, скрученное в трубочку выложенное полукругом, и когда малыша туда кладешь, то ручки-ножки ближе к телу, и он их чувствует и как бы сгруппированный. а если просто положить, то из-за высокого тонуса и судорог голова назад, глаза под лоб, и живет в своем каком-то мире
Zraika, одно частное занятие Войто 50злотых(125 грн, в рублях не знаю), с видео, мы сами снимали-160грн, консультация невролога-200грн, с жильем не знаю, жили у свекрови. очень распространена там методика Бобата, более щадящее чем Войто- нам делали бесплатно
со слов массажиста по Войте:Вячеслав Войте начал пробовать эту методику на детях 14-ти лет, и она стала давать результаты, и тогда он понял, что чем раньше начинать, тем большего можно достичь. пик занятий с рождения до трех лет, ну конечно чем раньше тем лучше. мы видели там таких малявочек приносили, а как детки на занятиях кричат, это крышу сносит, но так и должно быть, а вот мы только слегка сопротивлялись и то не всегда, а это не совсем хорошо
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 февраля 2011 13:42
Девочки, мы Войто занимаемся в клинике с инструктором, который в Варшаве учился!!! Она меня усиленно учит тоже. Дома буду пытаться с младшим и старшим заниматься сама. Если будут результаты, обязательно напишу.
Девочки, почитайте о Войто на ангелах. там очень много информации, есть несколько разделов. Ограничений по возрасту нет, можно начинать в любом возрасте.
Девочки! Всем привет. Я прочитала, что Войто по нашему и есть рефлексотерапия. Так же используются определенные точки, и ребенок начинают подтягивать ножки, поднимать голову и даже переворачиваться. Надо обязательно попробывавть, главное найти хорошего специалиста.
Девочки, я со своей дочкой собираюсь ехать на Войто в Новозыбково Брянской области, на форуме "дети-ангелы" в разделе "реабилитация" есть все координаты.
Оксана Маркова, сейчас погода меняется - раз. Еще часто солнечная активность повышенная бывает, магнитные бури. У меня несколько дней сын плохо спит, беспокойно очень и тоже дерганей обычного. Голова болит.
Olga-kiev, Я все-таки забрала ее из Солнцева. Делать они там ничего не хотят, получается только выброшенные ампулы сенактена, которые с таким трудом достали и упущенное драгоценное для нас время. Сейчас лежим в другой, самой обычной больнице, врачи замечательные!, грамотные! Живем надеждой что все будет хорошо. А Солнцево-это пустой звон, строят из себя, а делать ничего не хотят. Больше туда ни ногой.
Сима, здравствуйте, я тут читала эту тему, создала ее Olga M8114, а вы ей ответили, не знаете где она сейчас и как ее Богдаша, у меня прям один в один все так же с дочей, вот и хотела у нее узнать какие у них результаты, а где ее найти не знаю
Юлек, а я себе возомнила что это чудо больница с чудо врачами!!!! а оказывается все то же, только попасть труднее!!! Как ваша доченька переносит синактен и на какой сейчас вы дозе... мы готовились к больнице и заболели... при том такая температура высокая!!! Все будет хорошо..... главное в это верить!!!
Olga-kiev Нам сегодня сделали 0,4 при этом нам назначили диакарб, аскарпам, но только не в день укола, а в день укола делают еще укол с мочегонным действием. Обязательно 1 раз в неделю УЗИ, ЭКГ и биохимию крови. А еще нам от вздрагиваний назначили клоназепам, а сабрил и депакин убираем. Все таки я чуствовала, что это не наше лекарство, так как эффекта уже не было, но в Солнцево даже и не слушали, а здесь врач все сразу увидел, эффект достигнут за 5 дней нахождения в этой больнице, и никакого за3 месяца в Солнцево(находились до этого с октября по декабрь). Ну а переносим сложновато, сейчас состояние очень вялое, сонное, но это все пройдет., Ачто из лекарства принимаете Вы? И сколько у вас судорог или вздрагиваний. Нам в Солнцево все никак не могли определить, вздрагивания относятся к приступам или нет, то считать ,то нет, а в больнице сразу все сняли и это не считалось приступами. Жалею о том что верила в Солнцево и потеряла кучу драгоценного времени. Так что имя клиники -это еще не все.
Мы сейчас на сабриле, т.к. депакин и клоназепам нам только увеличивал приступы.... ну и клоназепамом не увлекайтесь, я читала что он при длительном применении снижает чувствительность к остальным препаратом, хотя все они не оч. хорошо действуют.... А судороги у нас после каждого просыпания(но они как вздрагивания, но сериями)... ну и ночью они ее будят! сейчас уже поменьше, и не факт что из-за лекарств.... А есть еще такое, может еще у кого-то так, каждый раз когда я кладу малышку на спинку(после того как на ручках подержу) идет такое сгибание, оно очень похоже на судорогу, но сказал врач что похоже на рефлекс Моро....
Olga-kiev Скажите, а Вам так и ставят Синдром Веста? У нас в диагнозе стоит мультифокальная эпилепсия, так нам поставили в Солнцево, хотя по всем показателям и главное по гипсоритмии я понимаю что у нас Синдром Веста. Врач, где мы сейчас лежим, сразу сказала, что у нас синдром, хотя нам нигде его не ставят. А Вы инвалидность оформляли? и есть ли у ребеночка гипсоритмия? вообще это является первым показателем диагноза Синдром Веста.
Юлек, ну скажем так, на этот синдром поставили сразу, и гипсариритмия у нас тоже с самого начала, ну и видео ээг это показала, но мы последнюю ЭЭГ делали еще в ноябре, до приема сабрила. Но так как на фоне сабрила ситуация изменилась- может и гипсаритмии нет.... Но показать это может только обследование, а мы сейчас заболели, так что госпитализация откладывается..... еще надо будет до гормонов подтянуть здоровье!! А вообще наш диагноз звучит так:криптогенная генерализованная эпилепсия, с-м веста.
Olga-kiev. а еще я хочу Вам посоветовать приобрести или прочитать книгу Глена Домана " Что делать если у вашего ребенка порок развития мозга" Там очень много о том как заниматься с нашими детками. Первое что надо обязательно держать наших деток на полу на животе. Когда я стала постоянно и желательно на долгое время класть ребенка на пол, она стала намного лучше и дольше держать голову и опираться на ручки. Как научить ребенка ползать , про маски - это тоже очень хорошая вещь. Я рада за Вас что Вам предложили гормоны, это очень больша надежда на выздоравление с таким диагнозом как у наших деток. Так что быстрее выздоравливайте и начинайте колоться. Ольга, а где Вы достали гормоны?
Откуда: Москва Всего сообщений: 26 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 22 фев. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 марта 2011 17:43 Сообщение отредактировано: 3 марта 2011 17:46
Юра, Вы лучший отец. Как дела у Вашего малыша? Я читала что Вы тоже прокололи гормоны, как с развитием?, что делаете? как занимаетесь? Заранее спасибо.
Юлек. Было всё прекрасно, но прошлую неделю началось что то непонятное, супруга вызвал скорую, увезли в больницу, шапочку сделали, говорят приступы слабые. Вчера ездили в медицинскую академию детскую делали шапочку - судорожная готовность. Подняли дозу депакина, топомакс уже на пределе, договорились 2 недели посидеть на этой дозе и снова делать шапочку. Если улучшния не будет, то или синактен или сабрил. Как нам обьяснили - аномальная погода в Питере, магнитные бури. И как у нас пошло бурное развитие, у медали две стороны - возможно из за этого. Ну из за погоды - вы говорят не первые. Вот всё было хорошо - и раз внезапно! А мы уже немного успокоились, думали главная опасность миновала, оказывается ухо надо держать востро! Так что у нас такие новости! Мне пришлось всё бросить и приехать в Питер.
Юлек. Было всё прекрасно, но прошлую неделю началось что то непонятное, супруга вызвал скорую, увезли в больницу, шапочку сделали, говорят приступы слабые. Вчера ездили в медицинскую академию детскую делали шапочку - судорожная готовность. Подняли дозу депакина, топомакс уже на пределе, договорились 2 недели посидеть на этой дозе и снова делать шапочку. Если улучшния не будет, то или синактен или сабрил. Как нам обьяснили - аномальная погода в Питере, магнитные бури. И как у нас пошло бурное развитие, у медали две стороны - возможно из за этого. Ну из за погоды - вы говорят не первые. Вот всё было хорошо - и раз внезапно! А мы уже немного успокоились, думали главная опасность миновала, оказывается ухо надо держать востро! Так что у нас такие новости! Мне пришлось всё бросить и приехать в Питер.
Юра! Вы вселяете надежду что все таки будет развитие. А из лекарств что-то для развития Вы давали?. Не отчаиваитесь Вы молодцы, может действительно из-за погоды, ведь наши детки так ко всему восприимчевы. Пожалуйста пишите, Ваш пример дает надежду. Здоровья Вашему малышу.
Юлек. Мы тоже пытались попасть в Солнцево, когда первый раз приступы начались, я даже созванивался с врачём армянином. Вы говорили фамилию, я забыл уже. Мне сказали привезти документы, но нам так и не дали на руки. Так что эту затею пришлось отложить. Может и к лучшему. Я тоже слышал про многие учреждения с именем, но там хорошо бабки снимают, и больше ничего.
Юлек. ну вот из ноотропов начали давать пантокальцин, и вот с января начался такой бурный рост умственного развития, для нашего диагноза действительно рост. Сын начал сам даже бутылочку держать, когда пьёт и игрушки берёт в руки сам. Ребёнок действительно другой стал. И видно всё это в кучу встало и спровоцировало судорожную готовность. Сегодня опять с 3 до 6 не спали, попытаемся днём что бы поменьше спал
всем здравствуйте)) Юлек, спасибо за совет по поводу книги, уже начала читать, а синактен с Италии нам привезли)) Юра, держитесь!!! Должно обязательно обойтись!!!! Сколько у ребенка ремиссия???
Здравствуйте все! Юра нам тоже выписали пантокальцин, но я еще не давала, сколько вы его принемали прежде чем пошли сдвиги в развитии? надеюсь и нам он поможет, а то доча котегорически не хочет брать игрушки, просто смотрит и разглядывает, и даже ручки не тянет не говоря о том что бы взять игрушку! а топомакс нам тоже помог, приступы намного уменьшились, но совсем к сожелению не прекратились, каждый день по короткому приступу и в основном когда проснется
Софья1000. Ну мы начали в январе, и как то сразу пошло, возможно дело не только в пантокальцине, может у нас в это время прорыв произошёл. Я вам точно не скажу от чего. У нас как то так происходило- то мы спим, то у нас прорыв Но и правда мы и работаем для этого много
а то доча котегорически не хочет брать игрушки, просто смотрит и разглядывает, и даже ручки не тянет не говоря о том что бы взять игрушку!
[/q]
приветики! у нас тоже Ванюша не брал ничего. Пинцетный захват пальцев появился примерно месяц назад. Т.е у нам тогда было 1 год 6 мес. А до этого моментя вообще ничего руками не брал. Не понимаю, а с чем это связано? С отставанием в развитии да?
ilona здравствуйте, да я думаю это связано с тем что мозг отстает в развитие, ведь мозг должен посылать импульс(команду) что бы ребенок взял игрушку, а наш мозг наверно такой команды еще не дает
ilona какой у вас диагноз(извините может где то и писали раньше) и что ваш сынок умеет делать, чего вы достигли в развитие?
[/q]
привет! да, я кратко писала про нас, даже честно не могу сказать в какой теме, наверное про гидроцефалию. Кратко у нас такое сейчас положение вещей. Сыну 1 год 8 мес. Диагнозы - ВПР (расщелина полностью мягкого частично твердого неба, пока не оперированная), наружная гидроцефалия неактивная (не шунтированная), отставание в моторном и психическом развитии, аутистически подобное поведение, симтоматическая эпилепсия. Оформлена инвалидность. Сын сейчас еще сам не ходит, но ходит у опоры, ползает на четвереньках, ходит в ходунках, сел в год. Речи нет никакой. Игрушки стал брать примерно месяц назад. Не откликается вообще на имя. Часто в себе. Ну примерно вот такие мы.
ilona здравствуйте, я так думаю что главное не сдаваться, а вы и так уже большие молодцы, сколько уже умеете делать, а придет время и ваш сынуля-умничка скажет вам "мама". все у вас будет хорошо
Сын сейчас еще сам не ходит, но ходит у опоры, ползает на четвереньках, ходит в ходунках, сел в год. Речи нет никакой. Игрушки стал брать примерно месяц назад. Не откликается вообще на имя. Часто в себе. Ну примерно вот такие мы.
[/q]
Надо писать примерно так: у моего сына самостоятельно ходить еще не получается, но он очень старается, т к ходит у опоры, ползает на четвереньках, ходит в ходунках - он умничка и я горжусь нашим достижениям. Только мало так писать, надо еще так думать. Дорогая ilona, не вздумай обижаться на меня! Мне так объясняла моя психолог. Это как в той поговорке про стакан, который наполовину полон, а не на половину пуст!!! У нас конечно разные диагнозы, но мы сели в 1год 4 месяца, а пошли в 2 года и 4 месяца. Но мы герои, мы уже бегаем. А врачи говорили что он и шевелиться почти не будет! Не верьте плохим прогнозам врачей, надейтесь на лучшее и верьте в себя и своих малышей!!!
Надо писать примерно так: у моего сына самостоятельно ходить еще не получается, но он очень старается, т к ходит у опоры, ползает на четвереньках, ходит в ходунках - он умничка и я горжусь нашим достижениям. Только мало так писать, надо еще так думать. Дорогая ilona, не вздумай обижаться на меня! Мне так объясняла моя психолог. Это как в той поговорке про стакан, который наполовину полон, а не на половину пуст!!!
[/q]
Я не обижаюсь, я сказала тоже самое, а то что я горжусь нашими достижениями - в этом и сомневаться не надо. Я вообще считаю, что у меня сын самый красивый и самый нормальный. И сынулю я буду поднимать любыми способами и верю, что все получится. Мой Ваня - ангел!
Пока жевать не получается, кушаем пищу из бутылочек с соской. Если кормлю из ложки, то пища западет в нос, Ванюша сразу начинает капризничать и все прекращаем. И ложек пока боится как огня, т.к. постоянно даем лекарства.
Нам тоже говорят врачи что мы даже сидеть навряд ли будем, но я даже не слушаю такую глупость, мы с мужем верим что наша малышка не только сидеть но и бегать будет!svetachernook, вы правильно говорите, что главное так думать ведь наши мысли сбываются, а ваши примеры меня прям вдохновляют не отступать
софья1000, всегда пожалуйста! И мы с вами в следующем году наверное ближе познакомимся. Если ничего не изменится, то я с Сашенькой поеду в гости к подруге в Шемкент. Сейчас она как раз вещи пакует на переезд. Так что ждите!
Нам тоже говорят врачи что мы даже сидеть навряд ли будем, но я даже не слушаю такую глупость, мы с мужем верим что наша малышка не только сидеть но и бегать будет!svetachernook, вы правильно говорите, что главное так думать ведь наши мысли сбываются, а ваши примеры меня прям вдохновляют не отступать
[/q]
Приветик! Конечно, если слушать всех врачей, что они говорят, то можно в "гроб" ложиться, извините за такие слова. Один говорит, так, другой - противоположное. Даже сами врачи говорят, что пропускайте всю нашу информацию сквозь уши, фильтруйте. А то что думать и верить надо, это безусловно! Здоровья всем и удачи!!!
Мы приобрели трек д/ползания по методике Домана. Это кошмар какой-то. Выкладываю Лиса туда и начинается УЖАС. Он сразу истерично кричит, до посинения и остановки дыхания (вторую неделю уже по разу в день выкладываю, больше просто боюсь за его жизнь), захлебывается слюной и сопельками, потом долго всхлипывает и на целый день становится вялым. Не ползет ни фига ни миллиметра! Приступы участились - появились вздрагивания и замирания... Может прекратить это? Кто занимался по Доману, ваше мнение?
Софья1000. У нас просто эпи активность была, даже в одной больнице сказали приступы, вот нам подняли дозу депакина хроносферы, топомакса у нас уже большая доза, его не стали поднимать. И вот мы 2 недели сидели как на иголках, ждали результатов. И вот сегодня сделали шапочку в медицинской академии, и проконсультировались сразу. Нормально всё. У нашей мамы даже слёзы на глазах.
но прочитав ваше сообщение, вот я бы прекратила. тем белее, что и приступы участились. Развивать детей можно по разному, путей много. Не обязательно его при этом мучить.
Zraika, я с методикой не знакома, но думаю что нужно пока прекратить, у детишек бывает, что сначала никак, а спустя некоторое время в леготу получается. Может есть люди которые уже пробовали такой трек. Подождите откликов. Юра молодцы. Дерзайте дальше!
Мамы и папы, у меня вопрос, кто какое успокоительное даёт? Что-то моя девочка психует вторую неделю Может конечно весна влияет, что давать? Пыталась поискать в инете, везде противопоказание-эпилепсия !
Девчонки - а кто нибудь проходил обследование у Камынина в Питере? А то нам советуют и мы вот не знаем, нам сейчас проходить обследование в педиатрической медицинской академии. И на 2 фронта разрываться. Но сказали такое обследование единственное в России. И по инету разные мнения - кто хвалит, а кто то нет.
Zraika привет!! О треке я много читала на родиме... Там положительных отзывов много, все занимаются.. Но в вашем случае, с ЭПИ, сходи там спроси.. Они асы в этом деле, особенно Кати, она в институте лечится .... Оксана Маркова попробуй пион уклоняющий, пустырник, корочи, все травки при ЭПИ, они-же и успокаительные все.. Поищи, подавай... Моя если психует, поднывать начинает, то завтра приступы начнутся, или при месячных, животик побаливает, она тогда плакать жалобно начинает... А психов почти нет... Плачит, когда что не так, вот сей-час пить захотела, встала, я её в кресло сажаю, она заплакала, напоила, она сидит улыбается, довольная...
у нас тоже полный завал с переменой погоды, а сейчас еще и в реанимацию попали с высокой температурой, опять накачивают лекарствами по полной, ну лижбы на благо. сегодня третий день поедем в надежде что переведут в отделение. кажется что как отдадут сына, то с рук спускать не буду, так то пускают, но только посмотреть(((((((
Zraika, спасибо. но надежда на перевод рухнула и ехать не пришлось, по телефону сказали до понедельника там остаемся по любому, поеду хоть посмотрю на сыночка
Оксана Маркова мы фенибутом спасаемся, он правда по рецепту но в аптеках рецепт особо и не спрашивают, у нас тоже уже месяц плохое настроение, но нам только производитель "озон"помогает город жигулёвск от остальных толку никакого
Здравствуйте все! у нас к сожалению судороги увеличиваются, врач сказал что надо колоть синактен, но он есть только в Москве, люди помогите, как доставить лекарство в Казахстан, может у кого есть опыт? или жители Москвы, мы бы через банк деньги перечислили, а вы нам по почте лекарство. кто нибудь помогите, зарание большое спасибо
софья1000, попробуй поискать покупка по интернету... или доставка... По почте могут не взять... Хотя я посылала лекарства в Беларурь, так рассписку заверенную прилагала что это лекарства от артрита и не наркосодержащие... И с случае чего несу полную ответственность!
Всем здравствуйте!!! Мы давно не писали так как 3 недели были в больнице!! Ехали на гормоно-терапию, но там абсолютно все переиграли!!! Вместо гормона нам отменили сабрил и назначили ноотроп- НООТРОПИЛ(пирацетам)... Прокололи 12 уколов и отправили домой на таблетки..... теперь без противосудорожных!!
софья1000, как ваше Солнышко? Что-нибудь уже решили с лекарствами? Держитесь и верьте!!! Пусть Софиюшка поскорее поправится и порадует мамочку и нас!!!
пока еще есть... за 10 дней практически ушли серии, но одиночные есть и не мало.... но мне трудно пока о чем-то говорить, так как не понятно либо так хорошо принимает ноотререопил, либо ей без противосудорожных легче... видно будет через пару месяцев.... но то что сразу заметно-это уверенное держание головы и интерес к людям, следит улыбается на мою улыбку..... веселее ребенок стал.... хотим массаж начинать делать, а там дальше видно будет!!!
laska-74, привет! Да ни чем мы не лечимся... Кеппра да Ламиктал. Невролог (мы сменили врача в ноябре) настаивает на срочном курсе Синактена. Я пока отказываюсь (не лежит душа у меня к этому гормону просто). Думаю, что просто время пришло для нового толчка в развитии. Как вы?
Zraika Мы как всегда.. Хорошо!!! Иногда не очень!!! Вчера у Тани приступы закончились, сутки шли... Но пореже, через час!! Сегодня встала, поела.. Сидит в комотозе, улыбается, полудрём у неё... От ЭПИ ничего не даю, и незнаю, хочу свозить на ЭЭГ, ностоит -ли??? Я прям таблетки боюсь давать!!!! К её теперешнему поведению я уже привыкла, а если хуже будет, как раньше??? Пока незнаю.. Гомиопатию попробовать?? Купила ей от энуреза, если поможет, попробую ...
Здравствуйте все! Юра спасибо за ссылки, нашли фирму, но к сожалению лекарства пока нет. вот ждем. судороги у нас по прежнему пока не уменьшаются. давно не была на сайте. так что прошу извенить за то что не отвечала, мы сейчас все по больницам бегаем, инвалидность оформляем. так что времени нет даже заглянуть на сайт! Ленуся75 спасибо что не забываете, и за поддержку! а еще у нас одна загвоздка, нам везет как утопленикам, у нас уволился врач невропотолог с больницы и нового врача нет, так что даже если и найдем синактен, то колоть его не кому! да и страшно нашим "спецам"доверять, у знакомой ребенок даун, прокололи курс, правда не знаю чего, и не правильно, пошел отек сердца, операцию не делают потому что гимаглобин низкий, сказали ждите или выкарабкается или... ребенок сейчас в реанимации. мы с мужем решили как только лекарство придет будем добиваться квоту в столицу, в центр неврологии, там пусть проколют синактен. ну вот и все наши новости в двух словах
Еще раз убедилась, когда начинаешь терять веру бог дает знак! сидела в очереди на оформление инвалидности, а рядом девочка лет семи с мамой, сама ходит да еще как! оказывается у нее ДЦП и пошла она только в 3 года, и я в очередной раз воспряла духом! все равно что бы не говорили врачи я верю что мое солнышко не только сидеть, но и бегать будет!
Подскажите дает кто-нибудь витамины детям?? Какие??? 
Зуб у моей лезет коренной в конце 
а топомакс нам тоже помог, приступы намного уменьшились, но совсем к сожелению не прекратились, каждый день по короткому приступу и в основном когда проснется 
молодцы. Дерзайте дальше! 
Может конечно весна влияет, что давать? Пыталась поискать в инете, везде противопоказание-эпилепсия ! 
