детки с синдромом Веста

700. детки с синдромом Веста

нужна помощь,совет и понимание от мамочек прошедших уже этот кошмар. Обсуждение современных методов реабилитации детей с особыми потребностями. Реабилитация детей инвалидов

 
Семинар по нейропсихореабилитации
продам ганглиозид
Здравствуйте. Меня зовут Екатерина. Есть в наличии ганглиози ....
екатеринаR
МетодТоматиса
Может кто-то что-то знает о методике Томатис? Информации мно ....
Анастасия Вадимовна
Попугайчики
Missis пишет:[q]с попугаями я вообще не знаю, возможно ли договори ....
Ижевод
Про Светлану с Сашенькой
Выставила фоточки)) я так и не собралась, бегаем по процедур ....
Ершистик
Для чего особые люди приходят в этот мир
Мальта, в юности общаются часто для того, чтобы быть ....
tanusik
Право на бесплатный проезд лица, сопровождающего ребенка-инв
Я бы вам посоветовала обратиться к юристу. Может быть здесь ....
Missis
Ребёнок аутист и компьютер
Да, я тоже сталкивалась с тем, что имея свой особый мир, аут ....
Missis
Моё хобби.
Молодчина! Женщинам все таки надо творчески релизоваться. ....
Missis
Помогите разобраться
Pain ага. Очень крутая ....
Марина123
Рас. Как жить дальше...
Мальта, вы правда так считаете? Интересно, откуда у вас ....
Алинкина мама
Меня зацепило...
Алинкина мама пишет:[q]Модераторы!!!!! [/q] Тут мы... Заметил стр ....
Ижевод
Нунан синдром
Здраствуйте, у моего сина родился ребенок с синдромом Нунан ....
ФИЛИППА
Лечение дцп в Китае
Ижевод Это похоже продолжение осени. Обострениес.... ....
витанаканда
Поведения 11-летнего аутиста, непрекращающийся кошмар
Олеся0901, а может у вашего сына так депрессия выражае ....
Алинкина мама
Свадьба без жениха или девичник в свадебном формате
Алинкина мама пишет:[q][/q] Тоже заметила! У кого-то прям навязч ....
ИринаБалерина
детки с синдромом Веста
Добрый вечер. Моему мальчику 1.2 года. В 2.5 месяца начали ....
НастяРостов
РАС у мальчиков и девочек - отличается?
Anemonas пишет:[q]Но так как женская природа основана больше на ин ....
Ижевод
Дети f20.
У моего F84 и шизоидное поведение. Навязчивые идеи, гора сте ....
masesa
Достижение!Блог моей любимой 5-летней доченьки
Здравствуйте. Мы наконец-то решились открыть ютуб канал для ....
Майя
Аномалия развития бедренной кости
Leno chekk пишет:[q][/q] Добрый день. Присылайте фото и рентгеног ....
Кольцов Андрей
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Реабилитация детей инвалидов »   детки с синдромом Веста
RSS
НИИ Дети Индиго 

детки с синдромом Веста

нужна помощь,совет и понимание от мамочек прошедших уже этот кошмар.

  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Печать
 
Семинар по нейропсихореабилитации
ТаSя
Начинающий

Откуда: Луганск
Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2011
дорогие родители, читала я вас, читала и решилась тоже на свой страх и риск перестала давать противосудорожные, сначала иногда не успею дать, заснет, смотрю-нормально и так сошли на нет, и действительно совсем другой ребенок, первое-разжал кулачки, кисть свободная, и глазки перестал подкатывать по лоб, ротик стал закрывать, а так вечно нижняя губка была опущена, ну вобщем стал адекватней, даже звуки новые стали появляться, но снова приходиться давать-полезли зубы, повысилась температура, упал иммунитет, инфекция, реанимация и дома -здравствуй Депакин, здравствуй лень-матушка, НИЧЕГО не хочет делать
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Здравствуйте! Я обещал что напишу про Войту. Мы закончили курс - 10 занятий. Поначалу видимого результата не видно было, хотя другие мамы говорили что после первого занятия у них начались какие то изменения. Ближе к концу курса что то началось появляться, и вот последний день отзанимались и к вечеру как будто что то проснулось, начал уверенно на руки упираться сидя,, лёжа начал на руки упираться и поднимать своё тело высоко. Бутылочку с которой пьёт, сын до этого держал, в руки ему дашь и помогаешь в рот соску засунуть. А здесь чуть ли сам из рук выхватывает и в рот себе сам засовывает с такой уверенностью. Мы в первый раз увидели, и замерли, не знали что делать, вроде и спугнуть боимся и орать, визжать охота от счастья. Мы решили бросать этот центр Романова и заниматься Войтой, Бобатом, и иголки делать. А то мы потеряли там 8 месяцев, а результата никакого - Романов обещал что его посадит через 4 месяца, но этого не произошло. Только может немного крепче стал. Так что мы сами увидели как действует Войта, и многим мамам советую попробовать, не пожалеете. Инструкторы были с Новозыбково - Нататлья Михайловна и Ирина Анатольевна. Мы записались на октябрь уже в Новозыбково, что бы ещё позанимались там и другие специалисты. Если нужны кому нибудь телефоны. то напишу. Там очередь большая, лучше заранее звонить и планировать. Всем удачи!
Zraika
Опытный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 65
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2010
Юра, очень очень очень рада за ваши успехи! Вот оно счастье, видеть как Сын делает успехи!!!! И еще какие! Занимайтесь дальше. Мы тоже с июня приступим к Войто. Ждем к себе в Красноярск специалистов из Новозыбково, а там и в Германию осенью поедем. Так рада за вас!!!!!
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Они сейчас после Питера полетели в Самару. Мы пообщались с ними - у них график сумашедший, не знаю как они его выдерживают. Но как Наталья Михайловна говорит - хочется помочь каждому ребёнку, и приходится брать 10 - 11, вместо 5-6 детей. Человек очень хороший. Побольше бы таких людей!
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Юра, а вы в Питере занимались, у них сейчас курс там. Мы первый раз попали к Наталье Михайловне в марте, нам она очень понравилась. Я очень переживала, как дочка перенесет поездку, ей было 10 месяцев, ребенок очень тяжелый. Но после первого же занятия она стала намного спокойнее, стала спать, еще и остеопатия помогла. Теперь нам нужно где-нибудь перехватить нашу Наталью Михайловну, в Новозыбкове она будет только в октябре, для нас это очень долго. Для себя я решила делать основной упор на Войто и постараться в Москве разобраться с нашей эпи. Судорог у нас как-таковых нет, сидим на депакине, но в нашем городе не делают нормальный суточный мониторинг.
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Татьяна 48. Они ещё будут в июле проводить курс в Одессе вместе с Пахомовым на 20 дней и там ихние специалисты тоже будут, они всей кучей туда едут. Там и дельфинарий будет. Нам тоже предлагали, но что то там дороговато получается. и мы к этому не готовы были. Возможно попробуем на следующий год. Там как я понял собираются все очень хорошие специалисты. И видно хорошие результаты получаются. В сентябре они ещё в Питере будут курс проводить. Если надо кому координаты девушки организатора, то телефон напишу
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Юра, привет! Нам предлогали на выбор в Москву, Питер, Одессу, Нижний Новгород, Омск. В Одессе летом очень жарко и дорого, дочке в мае только исполниться 1 год, да еще и эпи, на море ее не повезу, страшно. Нам ближе всего Москва, но цены там на жилье по сравнению с Новозыбковым просто ужас, финансово не потянем, у меня ведь двое деток с таким диагнозом. Нам удобнее всего в Новозыбков, есть прямые поезда, ехать не долго. Я уже думаю, может нам в Нижний Новгород съездить, от нас, не считая Москвы, ближайший город в их расписании, всего примерно 750 км, но нет прямых поездов. Буду звонить в мае и вместе что-нибудь придумаем.
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011
Здравствуйте все! Татьяна48 а когда врачи будут в Омске? нам само близко было бы! и сколько курс Войто стоит?
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
софья1000, рада, что вы к нам вернулись!!!
Конечно, надо верить всегда, до последнего!!!
А в Москву, конечно, постарайтесь прорваться - любыми доступными путями! Удачи вам и Бог в помощь!!! Софиюшке здоровья и побольше хороших врачей!!! :m5: :m5: :m5:
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
софья1000, рада, что вы к нам вернулись!!!
Конечно, надо верить всегда, до последнего!!!
А в Москву, конечно, постарайтесь прорваться - любыми доступными путями! Удачи вам и Бог в помощь!!! Софиюшке здоровья и побольше хороших врачей!!! :m5: :m5: :m5:
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011
Ленуся75. спасибо на добром слове! Москва это конечно наша мечта, но боюсь пока мечта, финансово навряд ли потянем! папа наш итак работает почти без выходных, но сами знаете какое лечение дорогое!
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Да мы уже решили сьездить сами в Новозыбково, если уж хорошо будет помогать, то придётся часто ездить. Они вроде обещали провести курс у нас в Челябинске, но когда это будет - они сами не знают. А нам тоже ездить в Москву или Питер дороговато получается.
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Софья1000, привет! Когда врачи будут в Омске я даже спрашивать не стала, от нас Омск очень далеко, даже незнаю сколько тысяч км. Если хочешь, я напишу тебе всю информацию в личку, дам координаты. Спрашивай все, что тебя заинтерисует.
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011
Татьяна48, да конечно ,напишите всю информацию, если не сложно. нам в Омск ехать каких то 20часов, если правда томожню быстро пройдем, а то бывает люди и по 5 часов ждут! зарание спасибо!
Svetlana88
Почетный участник

Откуда: Москва- Митино
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 23



Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2010
Вот я наконец то выложила в интернете наше видео с передачи ъПраво на надеждуъ хттп://www. ёутубе. цом/усер/СветланаВерновская
Svetlana88
Почетный участник

Откуда: Москва- Митино
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 23



Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2010
Надеюсь скоро нас еще снимут...
Юлек
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2011
Юра! Поздравляю Вас с успехами. :thumbup: Если можно телефон организатора? Хочется узнать будут ли когда нибудь в Москве? Или лучше приехать в Новозыбково. Мы все таки наконец прокололи курс сенактена, судороги купировали, гипсоритмия ушла. Находились в очень плохом состоянии. Сейчас восстанавливаемся очень медленно, даже голову опять еле держим. Не знаю может с Войто надо подождать? Боюсь любого стресса которые могут опять спровоцировать судороги. Как Вы считаете?
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Юлек. Здравствуйте! Они по моему в мае будут в Москве проводить курс, если не ошибаюсь. У нас тоже эпиактивность была, но Наталья Михайловна сначала посмотрела Максима, потом только взялась, мы так договаривались. Так что вы сначала договоритесь что бы проконсультироваться. Тел. Натальи Михайловны - 8-9065014015. Вы ей сами позвоните, а она вам просто тел. организатора в Москве даст
Юлек
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2011
Юра! Огромнейшее спасибо. Наталья Михайловна дала телефон организатора в Москве, может получиться попасть на консультацию, а там и на курс. Еще раз БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!!
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Юлек. Да не за что. Это действительно помогает - сами удостоверитесь! Удачи вам!
Юлек
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2011
Юра! Может Вы знаете что-нибудь про Институт Медицинских технологий? Очень много прочитала, как я поняла у них лечение на клеточном уровне именно косаемо развития головного мозга. Лечение очень дорогое, надо искать фонд помощи. По отзывам отношение двоякое, кому-то помогает кому-то нет. Очень хотела услышать Ваше мнение.
Юлек
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2011
Юра! Пожалуйста скажите какие лекарства для развития Вы даете своему Ангелочку? Я очень рада что у Вас с сыночком есть прогресс. От Ваших хороших результатов, у нас тоже появляется надежда.
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Юлек. Это вы спрашиваете где обкалывают уколами, или я ошибаюсь? Если про то, то мне сказали туда даже не соваться. Сейчас пока нам сказали ничего возбуждающего не давать, у нас судорожная готовность была, 25 делали шапочку, дела получше, но всё равно пока повременим. 2 мая поедим к своему врачу - там уж нам пропишет что надо. Нам в академии курс прописали, но лучше со своим поссоветуемся.
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
Мне тоже интересно.
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Здравствуйте! Юлек скажите пожалуйста как прошел курс синактена у вашей девочки????
как она его перенесла и на какой дозе прошли судороги??? есть какие-то положительные изменения после
курса??? Стоит его бояться или нет???? нам врачи оттягивают до сих пор курс.... а судороги не проходят !!!
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011
ТaSя, здравствуйте! вы как то писали что ездили в П ольшу на Войто терапию, можете написать куда ездили, не в "евромед"случайно, и было ли там огроничение по возрасту? я тут вычитала что в "евромеде"берут только с 3 лет, может вы другое место подскажете?
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
А мы собираемся в Новозыбково - нам понравилось.
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011
Юра здравствуйте! а в Новозыбково есть ограничения по возрасту? сколько дней курс лечения и сколько оплата?
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Там у частников 10 дней а в центре 20. Было 1300 за занятие, по возрасту вроде ограничений не было. Если вы про своего ребёнка, то вам как раз самое время. Я сейчас жалею сильно, что не попали туда раньше, сейчас бы всё возможно по другому было бы. Мы прошлый год пытались попасть в реабилитационный центр в РДКБ по квоте, квоту выбили, но нас завернули уже в Москве. А мы как раз пытались туда попасть на войту. Но теперь прошлого не вернуть. Тел. частника Натальи Михайловны, мы как раз у неё были 8-906-501-40-15. У них очередь большая, так что если хотите попасть к ним, то звоните заранее.
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Юра, здравствуйте! Скажите, а почему вас завернули в РДКБ. Мы собираемся в РДКБ осенью на обследование. Мы там были на консультации, нам дали направление, поставили на очередь, теперь будем выбивать квоту. Планирую попробовать заодно там Войто, если получиться. Очень хочется сравнить с нашей Натальей Михайловной, хотя все говорят, что в Новозыбкове лучше.
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Да я тоже слышал что лучше. А завернули чисто по формальности - у нас не было полгода реммисии, хотя там оставалось немного времени. Я потом созванивался с заведующей, она мне говорит у меня приходит 500 документов в месяц, центр не резиновый. Так что мы плюнули на это
Юлек
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2011
[bOlga-kiev] да мы прокололи курс сенактена на 0,5 судороги у нас прекратились, нас выписали домой принимали депакин хроносферу, клоназепам, добавили глиатимин и нейромультивит, через две недели опять появились что-то типа судорог КОШМАР. Врач сказал если вдруг судороги появятся сразу приезжать в больницу, а так планово должны были лечь в июне. Но я пришла к выводу что таблетки нам ничего не дают и хватит травить ребенка. Сейчас убрали глиатимин, нейромультивит И снимаем клоназепам. Судороги есть, но ребенок ожил, мы начали произносить слоги, стоять не долго на ногах и делать шажки, да и просто глаза поумнели, хотя она практически ничего не видит. Сейчас мы лечимся у гомеопата а чуть позже пойдем к остеопату. Попробуем другой путь лечения. Во всяком случае без таблеток ( которые ну так тупят мозг, какое там может быть развитие???) ребенок прыгает и хохочет а не сидит сонный с опущенной головой. А если мы ляжем в больницу нам опять будут колоть сенактен, но если он сразу не помог то врядли он нам подходит, а выдержать еще один курс и видеть при этом жуткое состояние ребенка не хочу.
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
Что то моя доча так и не хочет говорить начинать... Напевает мелодии, кое-что не внятно пытается сказать... дождусь ???
Левына мама
Новичок

Откуда: Сумы
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2011
Девочки всем привет!!! Решила присоеденится еще к вашему форуму! Меня зовут Аня а моего сынульку Лев! Наши проблемы начались после моих долгожданных родов которые длились двое суток и результатом чего была тяжолая асфиксия в родах, перинатальная энцефалопатия и тяжкое течение судорожной симптоматики(тоесть судороги появились в первые сутки) но к нашему великому счасть прошли через день. Спустя 2 недели в реанимации и 2 недели в патологии новорожденных мы счастливые поехали домой. Спустя какое-то время решили что нужно бы простимулировать сынульку, начать ноотропную терапию, прокололи цереброкурин. и спустя пару недель у нас начались судороги, только сначала мы не знали что это!!!! Сынок просто групировался(подтягивал ножки, но перед этим резко выбрасывал головку назад, а потом вперед) и при этом улыбался и при том так красиво, что я не могла нарадовыаться. затем стала замечать, что происходит это немного чаще обычного, особенно при пробуждении. ну я долго не думая сняла всё это на видео и понесла нашему неврологу, так как при осмотре таких групировок не бывало(как то не попадались), он сразу заподозрил с-м Веста, ну и ЕЕГ подтвердила гипаритмию. нам тогда было 4 месяца. мы сразу начали подбирать противосудорожные препараты, начали с депакина и стали его увеличивать, но я с первых дней поняла - он нам не помогает. Затем долго не думая я заказала с Италии синактен-депо и Сабрил(по совету врача естественно) и мы провели сначала гормональную террапию(7 уколов) на чем остановились, так как ребёнок болезнено реагировал на гормон, его прям выкручивало всего, но потом становилось легче, приступы начали уходить. и ввели в терапию сабрил в дозировке 400 мг/сут. но в одиночку он не работал добавили конвульсофин(и о чудо! тот же вальпроат, но стал эффективно действовать с первых, даже самых малых доз). Добились ремиси по сей день, но вчера опять начались появляться какие -то взмахи рук, очень внешне похоже на веста, с завтрашнего дня буду вводить еще и топомакс. и опять моя вина(как я считаю) ведь мы постоянно ведем ноотропную терапию, то пантокальцин, то кортексин, то церебрум композитум, то аминалон, то цераксон. а они его будоражат и вызывают суд. готовность. только кортексин нам хорошо дается, после курса 10 уколов у нас всегда какие-то сдвиги в развитии, после последнего раза мы начали улыбаться(сознательно), узнавать маму, пытаемся держать голову и агукать. Наша ремиссия 4 месяца!!!! Мы понемножку побеждаем!!! К сожалению нам ставят подозрение еще на вторичную микроцефалию...................................... но пока не подтвердили.......... но как писала одна мама особенного ребенка "За твою улыбку, за твой вдох и первое слово - Я буду бороться до конца!". Желаю всем Удачи...............
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2897
Рейтинг пользователя: 207



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Левына мама присоединяйтесь! :m8: :m8: :m8:
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Всем здравствуйте.... а у нас, к сожалению, не было ни дня без судорог:(((((мы тоже почти все перепробовали
и в 10 мес. отменили все противосудорожные и назначили ноотропил.... ребенок ожил, а приступов стало меньше чем
на препаратах..... так что некоторым эти лекарства только мешают(в том случае когда не помогают)..... нашей малышке
уже годик.... пытаемся справиться с этой болячкой!!!
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
Здравствуйте всем. У моего ребенка другое заболевание, но хочется написать в эту тему, так как с судорогами все же мало кто и где берет реабилитировать. Мы проходим реабилитацию в Клинике доктора Мышляева. У них в клинике применяется авторская методика восстановления. Есть патент на лечение эпилепсии. И деткам они тоже очень хорошо помагают. Но это все достаточно долго. Но результаты я видела сама очень хорошие и у очень сложных деток. (сами ездим с 2005 года, понимаете, что этого достаточно времени, для того, чтобы увидеть результат)
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Левына мама, Olga-kiev, добро пожаловать на наш форум! :m8: :m8: :m8: :m5: :m5: :m5:
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Спасибо:))))
Юлек
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2011
Всем Здравствуйте!!! Девчонки ну что делать, не знаю!!!! СУдороги продолжаются с усилением. Все равно снимаю сама клоназепам. Остаемся на депакине и на гомеопатии. Вроде Анютка веселая прыгает бубукает и на этом все. Самое страшное что она ничего не видит. Выписали очки, а врач говорит что бесполезно, пока голова не заработает зрение не будет. Наверное придется опять на курс сенактена. Слышала что после сенактена для закрепления надо еще полгода давать преднизалон. Еще ставят микроцефалию, это что? значит получается мозг не растет? Уже не знаю куда и кому кричать. ГОСПОДИ ПОМОГИ!!! Левына мама! Рада Вас приветствовать! Раскажите, как у Вас с развитием, если Вам ставят микроцефалию?
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Юлек, не отчаивайтесь..... скажите судороги как-то поменялись, или все такие-же как и с начала????? дело в том
что на наши судороги ни один из препаратов не повлиял положительно(синактен нам не правильно прокололи я
об этом не раз писала и повторно не хотят).... но, нам все отменили и предложили ноотропил-он улучшает
кровообращение, это очень слабый ноотроп, нам попробовали его(судорог больше не стало) и, после 2-х мес. приема МРТ показало положительную динамику, ээг
тоже показало положительную динамику... не знаю как будет дальше, судороги пока не уменьшаются а даже по интенсив-
ности сильнее, но врачи надеятся н а кеппру.... еще я знаю случай когда после повторного курса синактена родители сразу
перевели ребенка на кето.... ребенок сейчас ттт без Веста..... насколько я знаю в Москве уже года 3 кето официально используют,
правда это тоже не легко для родителей и ребенка!!
Svetlana88
Почетный участник

Откуда: Москва- Митино
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 23



Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2010
Мы вчера ездили в Центр здоровья детей РАМН, были у невролога, в центре можно пройти все обследование и реабилитацию бесплатно, завтра буду звонить чтобы нас записали в центр, и то только на сентябрь, но все равно хорошо. также есть там дневной стационар, но нам он не подходит.
Левына мама
Новичок

Откуда: Сумы
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2011
Юлек, да нам ставят микроцефалию на основании того что обьем головы 42 см, нам 9 месяцев, а должен быть 43-44см, плюс ко всему сильно отстаем в развитии, также у нас плохое зрение, -8 и -10 сильная близорукость, но тем не менее с близкого растаяния меня узнает, сознательно улыбается, иногда смеется(если хорошо пощекотать), очень хорошо воспринимает когда с ним разговариваю, внимательно слушает иногда даже пытается что-то ответитть, мы не агукаем, но изредка проскакивают как отдельные фразы, какая-то затянутая речь, для нас это уже большая радость, но голову пока не держит, если держу на руках столбиком, может некоторое время сам удержать, посмотреть по сторонам, а так что бы хопрошо держал - не получается, в августе едем в клинику козявкина в трускавце, может там помогут, кстати если кто-то там был отпишитесь, очень интересно..............
п. с: Юлек не отчаивайся, я тоже каждый день со слезами засыпаю и просыпаюсь, ведь все могло быть иначе, поплачь,, пожалей себя и снова иди в Бой с этой болячкой.............
Левына мама
Новичок

Откуда: Сумы
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2011
кстати сейчас мы принимаем сабрил и конвульсофин, а через пару недель в Украине появится кеппра в сиропе, попробуем перейти на нее............
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Левына мама, а вам как 3-й препарат приписать хотят??? мы тож сейчас на кеппре, но как и на
других препаратах пока не вижу сдвигов по приступам!!! Но Слава Богу, и только ему, что хоть в
развитии немного идем!!
Левына мама
Новичок

Откуда: Сумы
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2011
нет, нам хотят снять сабрил(он очень тормозит и вредит здоровью), и ввести кеппру.............
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
да.... пусть снимают его поскорей....... нам он вообще не помог!!!
Левына мама
Новичок

Откуда: Сумы
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2011
Уважаемые родители, прошу совета у тех, чьи детки уже постарше будут, годика 2-3, скажите как вы боролись за развитие деток, что делали????? может посещали каких-то специалистов по развитию особых деток???? напишите пожалуйста, очень хочется сыночку чем нибудь помочь помимо того что делаю сама..............
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Здесь самое главное не перестараться, я как понял для детей с Вестой лучше всего развивать мозг, медикаметозно, или ещё как. А физупражнения можно спровоцировать приступы. А если не хватает интелекта что бы сесть, то вы хоть 10 раз за день ЛФК делайте, но это не поможет. Мы 8 месяцев отзанимались в центре Романова, но так и не сели. Мозгов нам не хватает, мы только сейчас это поняли - а время потеряли. Так что учитесь на чужих ошибках.
xcv78
Новичок

Откуда: Томск
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мая 2011
Всем здравствуйте! Моей дочери 8 лет, диагнос синдром Веста нам поставили в 7 месяцев, хотя приступы начались в 4. Плпался неквалифицированный невроло который очень долго не мог определить что у ребенка именно приступы, соответственно упустили время и лечение начали не сразу. Сейчас нам 8, сама начала сидеть после 2х лет, самостоятельно пошла в 3,5 года. Конечно все это ежедневные тренировки сквозь слезы. Конечно в психическом развитии динамика слабая, сейчас она понимает обращенную речь(в быту), присутствуют эмоции(очень долго их небыло), звуками может показать что она хочет(речи нет). За все это время мы перепробывали все, что можно ездили в московские клиники, в питер к остеопатам, противосудорожные препораты перепробывали все абсолютно, проводили 2 курса синактеном, сейчас принемаем депакин, кеппру и ламиктал, приступы сохраняются ежедневно(их мы не смогли снять ни чем). Очень долго с нами не брался заниматься ни один специалист. Слава богу нашли хорошего дефектолога который занимается с нами уже четвертый год, динамика слабая но она есть, сейчас подключили еще психолога. Никогда не надо сдаваться ни кто кроме нас самих не поможет нашим деткам.
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Да - такое вынести даже представить трудно. Спасибо вам за слова поддержки!
xcv78
Новичок

Откуда: Томск
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мая 2011
Подскажите пожалуйста, может кто знает по поводу дельфинотерапии для таких деток, берут ли их, может кто пробывал?
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3851
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
К дельфинотерапии допускают на фоне стойкой ремиссии, без приступов полгода и более. Так как возможен приступ от восторга (эмоции от дельфинов непередаваемые), вода прохладная, животные крупные, необычные. Всё это может спровоцировать приступы. В Одессе берут на пробу, но только в индивидуальном порядке, после обследования. Энцефаллограмма обязательна.
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
Моя сидеть стала с семи месяцев, пошла сама в год и три. Приступы через каждые 20 минут, кроме ночи. По 40 кивков и т. д. До трёх лет ездили по мед. центрам, ничего не помогало! Спас случай, ребёнок застудил почки (пиелонефрит), с температурой увезли нас на скорой и начали делать ударную дозу антибиотиков... Через день я с удивление заметила, что Анжелика улыбается и приступов что-то долго нет. Рассказала об этом неврологу. Та как то не поверила, отнелась к этому скептически. Сейчас нам 11 лет и конечно дочь сильно отстаёт в развитии, но мы рады тому, что она почти всё делает сама. Я даже могу оставить её минут на 10 одну, пока гуляю с собакой. А вот с речью у нас большие проблемы...

Прикрепленный файл (IMGP0567.JPG, 3123424 байт, скачан: 1375 раз)
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
ну все равно на фоне приступов, у вас она не сильно то в детстве и отставала.... села почти вовремя
пошла тоже.... а вот позже после приступов как она ??? что врачи говорят??
Красивая девочка у вас!!!
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
После прекращения приступов стала быстрей развиваться. Научилась есть самостоятельно с помощью вилки и ложки. Стала более внимательной, понимаете мы с мужем и вообще вся наша семья старались с самого рождения и в процессе заболевания относиться к ней как к здоровой девочке. Единственное, отказались например от каких-то процессов (карусель, поездка на теплоходе, и т. д) от которых может спровацироваться приступ. Купили собаку когда ей был один год для развития. Врачи не говорят ничего хорошего, дали нвалидность до 18 лет. В реабилитационный центр мы не ездим, она там особой помощи в своё время не получала, вместо 30 минут занятий у специалистОВ всего 10 минут... и то дверь в кабинет закроют, от туда либо дочкин плач стоит, либо слышу как она погремушкой гремит. Я им высказала претензии, что подобной фигнёй Анжелика даже дома не занимается, мы специально все подобные игрушки выкинули. А при прохождении инвалидности я врачам нашу проблему объяснила и они посоветовали самой в домашних условиях потихоньку учить её себя обслуживать и ждать пока сама заговорит. Пока в разговоре особых продвижений нет. Может не внятно попросить что-то *мэнэ*, когда разозлит меня, я ей показываю ремень, она мне * нэ нада*. Бабушка просит позвать деда к столу, Анжелика бежит в комнату и кричит * Ов... ди *(Вов иди), дед с собакой под окном гуляет *дида*. Ну и мама иногда и папа(шопотом) ))) В лифте может нажать нужную кнопку, приходя с улици подает всем именно их одежду. Выполняет какие-то маленькие просьбы (выключи свет, закрой дверь, подай полотенце или заколку). Вот так потихоньку...

Прикрепленный файл (см-51.gif, 14994 байт, скачан: 1070 раз)
xcv78
Новичок

Откуда: Томск
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мая 2011
Это здорово что у вас прекратились приступы, без них конечно развитие идет намного быстрее, возможно что со временем ваша девочка заговорит. У нас проблема, не можем их ничем купировать, каждое утро после сна. И конечно с навыками самообслуживания большие проблемы, но мы не здаемся.

Прикрепленный файл (IMG_0336.JPG, 397862 байт, скачан: 1543 раза)
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
xcv78 Ваша дочечка тоже красотка! Так жалко что нашим девчёнкам приходится жить с таким недугом... просто ужасно! Посмотришь вокруг, детки здоровые, умненькие... а моя :sorry: так хочется ей простого женского счастья и здоровья крепкого :sorry: У соседей многодетная семья, родители рожали детей в пьяном угаре и все здоровые как быки. А здесь оба без вредных привычек, ребёнок желанный и такой сюрприз... Я её люблю и всё такое... просто обидно.

Прикрепленный файл (см-24.gif, 1195 байт, скачан: 808 раз)
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
да.... согласна... так тяжело это все... мы все ждем какое же лекарство нам поможет...
уже и на кето диету согласны, только вот специалистов у нас, к сожалению, нет:(((
olesya
Новичок

Откуда: Керчь, Украина
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011
всем привет нашему маленкому 1.4 в 11 месяц начались судорги (ребенок сжимает руки и нагинает голову на 1-3 сек) так раз 10 в день. сначала не обратили внимание в болнице сказали ничего страшного(делали повторную операцию на сердце). в 1.3 ставят весту??? и эпилепсию. назначили депакин. ребенок ходит за ручку сидит и сам садится смеется. может кто-то подскажет веста так начиналась? заранее благодарна
xcv78
Новичок

Откуда: Томск
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мая 2011
У нас приступы начались в 4 мес. она как бы приподнимала плечики и втягивала головку, на тот момент развивалась соответственно возросту, переворачивась, улыбалась, ползала на пузе, гулила все было в норме, но нам 3 мес. не могли определить, что это за кивки, становилось хуже, некоторые навыки начали теряться. В синдроме веста самое главное вовремя начать лечение. Вообще на сколько мне известно он начинается от 3 до 7 мес. Может быть конечно я ошибаюсь.
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
olesya У моей Анжелики приступы начались в 5.5 мес. после прививки. Она стала разводить руки в сторону, а всем корпусом тела пыталась согнуться и головкой кивала. Нам тоже ни какие лекарства не помогали...

Прикрепленный файл (см-24.gif, 1195 байт, скачан: 711 раз)
Zraika
Опытный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 65
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2010
У лиса дебют был в 7 месяцев. Сначала стал заводить глазки влево, затем присоединились вздрагивания и разведения ручек в стороны. Причем это все развилось в течсении 1,5 недели! Когда сделали ЭЭГ - увидели очаги. Назначили Депакин. После приема этого яда приступы усилились до кивков и страшного крика от боли. Убрали Депакин, стало легче, но приступы так и остались. На сегодняшний день около 4 сильных и до 15 вздрагиваний в сутки. Принимаем Кеппру и Ламиктал.
olesya
Новичок

Откуда: Керчь, Украина
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011
мы первые два месяца жизни были в реанимации-после операции на сердце. пока доехали до киева потеряли 3 дня была гипоксия, может из за етого все и началось:( сейчас приехали из больницы в симферополе лежали на обследовании ЭЭГ в норме КТ мозга тоже без отклонений, 20 поедем на МРТ. не знаем что и думать, малыш как в своем мире хочет повернется когда зовут а не захочет будет в одну точку смотреть. все в рот тянет уже 8 зубов:)
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011
сегодня возвращалась после массажа с дочкой и в атобусе женщина спросила не ДЦПу нас случайно, я сказала да и мы разговорились, у нее сын болен псариазом, и они ездиют в Китай г. Урумчи, там лечат от рака, псариаза и как наши детки с ДЦП. я уже не раз слышала об этом, и она подтвердила что там лечение ни в какое сравнение не идет с нашим очень хорошие результаты, и за те деньги что мы отдаем здесь у нас на лечение там творят чудеса, ехать надо именно в военный госпиталь. они едут осенью и я думаю тоже с ней поеду, я не раз слышала за этот госпиталь, а теперь и в реальную пообщалась с человеком который лечится там, она говорит что поезд который туда идет всегда набит такими детишками, не разу не было чтобы не ехали! одна девочка здесь лечилась безрезультатно, а там одна поездка и сидеть начала, это уже о чем то говорит!
Юлек
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2011
Девочки Всем привет!!! Недавно увиделась с девочкой с которой познакомились почти год назад, у нее у сына тоже ставили Синдром веста. Все таки надо верить и надеятся что можно тихонько выкорабкиваться из этой гадости. Я ребенка не узнала, он СИДИТ САМ, ИГРАЕТ В ИГРУШКИ, ВЗГЛЯД ОСМЫСЛЕННЫЙ, РЕАГИРУЕТ НА ВСЕ!!! Со стороны совершенно здоровый ребенок. Сейчас ему 1,4 единственное пока не ходит, но с таким прогрессом я уверенно скоро побежит!!! Я безумно за них РАДА, что им удается все побеждать, А приступы они сняли преднизалоном на 5 день, пили его в течении полугода, Она сама из Сочи, эту схему им дал невропатолог. Мы с ней познакомились в Солнцево. Там правда как всегда еще кучу лекарств пописали, но судороги были сняты именно преднизалоном. Я решила попробывать эту схему. Буду надеяться.
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
софья1000 Обязательно попробуйте, если есть возможность... У нас когда-то были знакомые, у них родился сын с тяжёлой формой ДЦП. Потом они уехали жить в Германию, а от туда стали возить мальчика в Китай на лечение. Здесь он был лежачий, сейчас сидит в кресле и пользуется компьютером.
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010

Юлек пишет:
[q]
А приступы они сняли преднизалоном на 5 день,
[/q]

А нам он не помогал...
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011
Оксана Маркова ну насчет чтобы научить пользоваться компьютером мы пока и не мечтаем рано еще да и у нас еще дело тормозит тем что у нас микроцифалия, так что как бог даст, пока больше упор делаем на физическое развитие, но как говорится надежда умирает последней, да и то в конвульсиях, а за ней уж надеющийся! :s2: так что будем пытаться!
Тигруля
Новичок

Откуда: Симферополь, Крым, Украина
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 июня 2011
У нас тоже был синдром Веста. Очень сильные приступы сняли витамином В6 в огромных дозах, курс был 6 недель малой не выдержал.
Остались одиночные приступы до 20 раз в день. Почти 2 года подбирали лекарства и Топамакс+Конвулекс нам помогли. Приступов
уже нет 2,6 года тьфу, тьфу, тьфу)))))))))))))
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010

софья1000 пишет:
[q]
у нас еще дело тормозит тем что у нас микроцифалия
[/q]

У моей тоже микроцефалия...
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
Тигруля вот видете... нужно верить. Когда то я всеми способами пыталась подобрать лечение, плюс хоила по бабкам и заказывала пожизненные молебны о здравии в монастырях. Наверно в борьбе нашей все средства хороши. У нас приступов нет уже 9 год... сегодня с мамой решили передать денежку опять в какой-нибудь монастырь.
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011
Оксана Маркова, вы уже постарше нас на много, и как микроцифалия у вас отражается на развитии? а то мне некоторые "добрые" врачи говорят что ничего не ждите от ребенка, мол это тоже что и растение! я правда таких обрываю сразу, сами они растение! хотелось бы узнать что вы умеете и в плане умственного развития? мне один врач объяснила что сейчас надо много с дочкой разговаривать, читать, показывать мультики, пусть она не понимает но потихоньку до нее будет доходить. очень любит когда ей читают, прям не дышит :s2:
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
Иногда мне кажется что она умеет всё, но притворяется и ленится :s2: Я даже не знаю, как повлияла на неё микроцефалия... просто тут и приступы эпилепсии и ВУИ и всё вместе. Анжелика конечно не говорит почти, так... кое-что, но память хорошая, помнит что куда положила и т. д. Напевает песни (мотив вполне узнаваем), если попросить исполнит простые команды... принеси мне заколку или выключи свет, закрой дверь, дай бабушке её одежду и ведь она подаст именно ту фтболку и шорты какие носит моя мама :s2: Кушает она сама с трёх лет самостоятельно с помощью вилки и ложки. Может переставить чашку и тарелку на соседний стол, нажимает кнопки в лифте(может ошибиться с выбором кнопки), включает телевизор и муз. центр (с разрешения). Конечно это мелочи, но не для нас... мы рады малейшим продвижениям. Для развития мы даем ей журналы, она их очень любит рассматривать. Обожает музыку, электро-хаус и стиль евродиско. Танцует :s4: как умеет! Да много чего.... всё сейчас и не вспомнишь :s2: А растут они быстро, вроде только маленькую на руках носила, сейчас уже не поднять,39 кг.

Прикрепленный файл (00030.gif, 5256 байт, скачан: 960 раз)
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011
Оксана Маркова, ну вы прям большие умнички! столько умеете, так держать и дальше :spartak: желаю вам чтобы с каждым днем вы умели больше и больше!
Левына мама
Новичок

Откуда: Сумы
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2011
оксана, а как у вас было развитие до 3х лет????
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
Левына мама До трёх лет... так как приступы пошли у нас с 5.5 мес. до этого времени Анжелика развивалась вполне обычно, гулила и обращала на всё внимание, брала игрушки и улыбалась. Потом после прививки пошли приступы, дочка прекратила улыбаться, под глазами были тёмные круги, стала бояться наступления приступа, а вот в развитии стала заметно отставать... Сперва мы приучили в 7 месяцев её присаживать на горшок, пошла она в год и три сама, до этого ходла только за ручки или держась забортики кроватки, жевать самостоятельно начала после двух лет, до этого ела только перемолотую пищу, научил её есть дед, которому надоело смотреть на это... дал сушку, сказал грызи давай и Лика потихоньку под контролем втянулась :thumbup: Хоть она и больная была мы её везде с собой брали ... и к друзьям и по магазинам и даже в кафе и рестораны :s2: Я с ней постоянно на руках ходила или за ручку. Коляску наш папа сразу как пошла продал :s4: чтоб не было сблазна ей кататься, опять же у Лики нарушение координации было, спотыкалась и ноги заплетались, но мы ходьбой ножки укрепили. У нас она в три года сама пару км. шагала в парке :yahoo:
xcv78
Новичок

Откуда: Томск
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мая 2011
Юлек, если вам не трудно напишите эту схему приема преднизалона. Мы его принемали лет пять назад, получилось что начали в одно время с кеппрой, у нас была кленническая ремиссия пол года, а потом опять начались приступы, но мы пили месяц. Витамином В6 тоже пробовали не помогло.
Юлек
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2011
xcv78 Схема такая- 1день- утра1,5 таб. 10 часов- 1таб., 12- 0,5 так 5 дней, на 6 день - 6 часов- 1,5; 10 часов-0,5. (4 дня) на 10 день - 6часов- 1,5(2дня) ; на 12 день- 6 часов 1 таблетка (3 дня) ;на 15 день 6 часов 0,5 таблетки два дня. Если судороги не прекратятся, повторить еще раз. Попробуйте, может Вам поможет. Нам к сожалению не помогло. Опять готовимся к Сенактену. Девочки а как у Ваших деток со зрением? Мы к сожалению НИЧЕГО не видим ЭТО УЖАСНО.
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
Юлек У моей вроде проблем со зрением нет... иногда сядет на диван, смотрит телек :s4: :s4: :s4: потом нагнётся и с ковра волосинку поднимит :s4: :s4: :s4: Мы с мужем в шоке, попробуй в пушистом бордовом ковре волос найти :s4: :s4: :s4:
Левына мама
Новичок

Откуда: Сумы
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2011
Девочки решила вам пожаловаться................2 недели назад мы поехали в Донецк к професору Евтушенко С. К., очень известный невролог на Украине(говорят самый лучший) и как оказалось лучше бы мы не ездили, помимо того что нам сразу посоветовали отдать ребенка в детдом, выкачалу целую кучу бабла, так они нам спровоцировали судороги и чуть не угробили ребенка................ их лечение заключалось в процедуре плазмафереза(очистка крови), после первой же процедуры сыночку стало очень плохо, гемоглобин упал до 70 едениц(пришлось делать вливание эритроцетарноц массы, подняли гемоглобин до 140 Слава Богу) и как оказалось над правым легким образовался пневмоторекс(воздух попал между кожей и легким, в результате чего надавил на само легкое и оно немного спалось) у малыша посинели ногтики на ручках и ножках, я его быстро отнесла в реанимацию(при чем там на меня посмотрели мол что-то не так, вроде нормальный) я была в шоке, они взяли кровь на содержания кислорода и оказалось, что его почти нет в крови, как следствие опять гипоксия, небольшой отек мозга и снова судороги, правда в виде абсансов..................... :14:. еле вывели сынульку из этого состояния, потом они решили нам капельницу конвулекса прокапать(до сих пор не пойму зачем, мы ведь принимаем конвульсофин и он нам подходит), и опять результат - судороги, короче я отказалась от всего ихнего лечения (+в больнице подхватили обструктивный бронхит, ребенок впервые в жизни заболел) и еле довезла ребенка домой, теперь отхаживаю, остались приступы в виде тонических вытягиваний(но как я поняла это результат небольшого отека после кис. голодания, сейчас пьем диакарб, вроде бы легче) + наконец избавились от сабрила, из конвульсантов принимаем только Кеппру по 200мг/сут. и конвульсофин 150 мг/сут, еле еле опять начинаем улыбаться(а до поездки уже во всю смеялись, более менее держали голову, гулили), поэтому больше никуда ни ногой, я своими усилиями за пол года добилась большего чем они своим лечением за годы практики другим деткам, познакомилась со многими мамами которые так по несколько лет лечаться, так им кроме кучи противлосудорожных ничего не дают делать(ни массажики ни кортексин поколоть и как результат детки в 2 -3 года лежат и смотрят в потолок от такого лечения), как мне показалост так там просто испытую препараты на тяжолых детках, я в шоке, даже мамам с малышами которые в 9 мес. ходят и говорят по 10 слов ставят диагноз-аномалия развития мозга и предлагают курс лечения тяжелейшими препаратами, Боже упаси меня туда еще раз попасть и никому не советую :31:
angilika331992
Новичок

Откуда: Омская бласть
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2011
Привет, Оля а сколько твоему сыночку? У меня дочь ей 1годик и 3 месяца она у меня сидит точно так же очень плохо держит головку. В 3 месяца она потихоньку начанала сама уже подниматся чтоб присесть а после трёх месяцев у нас начались приступы и теперь из за них она даже не может держать головку толком!
МаМаМиШи
Новичок

Откуда: Ukraine, Donetsk
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2011
Всем привет. И мы боремся с этим страшным недугом нашего малыша. Нам год и месяц. Лечимся с четырех месяцев. Особых результатов пока нет - шаг вперед, два назад. Наблюдаемся у хорошего невролога, смотрит малыша дома. Замечательный врач, хороший специалист. Но никто не поспорит, что в медицине иногда нужно услышать несколько мнений. Вобщем, сейчас рассматриваем вариант отвезти манюньку в Киев. Но наша педиатр советует ехать в Москву, мол, там другие подходы, методы, медикаменты. Мне трудно себе представить, как это всё сделать, но мы готовы на все. Помогите, подскажите, пожалуйста, поделитесь своим мнением - есть ли смысл. Ведь не так просто с таким малышом сутки трястись в поезде, а самолетом даже и не знаю - можно ли...
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3851
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Левына мама, это просто ужас какой-то! Дай бог сил малышу!
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3851
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
МаМаМиШи, :m8:! Наши форумчане конечно подскажут куда лучше обратиться, можно в личку написать родителям с этой темы, быстрей получится.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1975
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Левына мама, держитесь, ну что ж за врачи такие, а? сил вам и малышу!
МаМаМиШи
Новичок

Откуда: Ukraine, Donetsk
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2011

сима пишет:
[q]
МаМаМиШи,! Наши форумчане конечно подскажут куда лучше обратиться, можно в личку написать родителям с этой темы, быстрей получится.
[/q]

Да, спасибо. Я сейчас перечитываю всю эту тему подряд, выписываю лекарства какие народ принимает, читаю их инструкции, изучаю новые для себя методики - остеопаты, например, для меня новинка. Я сейчас чуток вникну, познакомлюсь и буду более конкретно спрашивать. Позже напишу вкратце как это всё происходит у нас.
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Левына мама, если все их дей-ия на бумаге, то надо в правозащитный центр пациентов или медэкспертизу по их дей-ям и в прокуратуру!
Поставлю вам "георгиевский крест" в утешение!
Знаете, мы тоже мало ездим куда, а результаты у нас лучше чем у тех, кто ездит. Да и дество вроде бы есть, улыбаемся, игрушками играем.
Левына мама
Новичок

Откуда: Сумы
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2011
Рысюха я сама дипломированый юрист, а толку ноль... с нашим государством и системой правовой защиты населения мне не светит ничего кроме бумажнной волокиты, потраченого времени и сил впустую, просто как и любая мама хотела сделать все что в моих силах и понадеялась на так называемых "прохвесоров" и как оказалось напрасно, теперь вижу что у меня только один выход осваивать медицыну самостоятельно, что бы точно знать что и как нужно делать, мне даже иногда кажется что я уже знаю больше о детской неврологии чем наш участковый невролог :m7:
МаМаМиШи
Новичок

Откуда: Ukraine, Donetsk
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2011
Наша история такова. Мы с мужем очень хотели малыша, оформили наши отношения осенью и, казалось, жизнь прекрасна - уже летом мы станем родителями!.. Беременность протекала спокойно, никаких сохранений, уколов.. и вдруг совершенно неожиданно случилась острая отслойка плаценты. Мишунька родился на 32-33 неделе, закричал, но потом не хватило силенок, вводили куросурф. Вобщем, всё как у всех - реанимация, ИВЛ и т. д.... И так же как у всех все у нас было хорошо. До поры до времени. В 4 месяца мы начали пить конвулекс. Вообще мы за все это время принимали огромное кол-во лекарств. Как противосудоржное - конвулекс, дексаметазон, сенактен, а еще мексидол, актовегин, кортексин, диакарб с аспаркамом, акатинол, цераксон, никотинку кололи. Я даже всего и не припомню уже. Сейчас мы убрали всё, что стимулирует умственное развитие, все сосудистые преператы, оставили только конвулекс и вводим ламиктал.
Столько всего можно писать тут сейчас, даже не знаю что еще. Диагноз наш - симптоматическая эпилепсия, синдром Веста, ДЦП, атрофия зрительных нервов... что-то там еще...
Знаете, я тут читаю и ... столько слез уже выплакано, но они не заканчиваются... чем больше я читаю, тем мне страшнее и тем сильнее я стараюсь верить, что диагноз этот - синдром Веста - ошибочный... Мамочки и папочки, дай нам Бог всем сил справиться.
МаМаМиШи
Новичок

Откуда: Ukraine, Donetsk
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2011
Да, совсем забыла - постоянно мы еще пьем ноофен - любимое лекарство моего солнышка... :s2:
Левына мама
Новичок

Откуда: Сумы
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2011

МаМаМиШи пишет:
[q]

Да, совсем забыла - постоянно мы еще пьем ноофен - любимое лекарство моего солнышка...
[/q]


ну ноофен я и сама полюбляю :117:
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Девочки, всем привет! Моей дочке годик, у нас симптоматическая эпилепсия, органическое поражение, тетрапарез, ну в общем стандартный набор. Насчет лечения в Москве, мы были несколько раз на консультациях у неврологов и генетиков, но это были поездки одним днем, мы живем не очень далеко от столицы (500 км). Сейчас нас поставили на очередь в РДКБ, основная цель, нормальное обследование по нашей эпи и подбор лекарств, очень хочется выявить причину наших болячек, но на это я не очень расчитываю. Для нашей реабилитации мы составили расписание: каждый день Войто (3-4 раза), зрительные стимуляции с фонариком (для глазок), ЛФК. Но это все очень индивидуально для каждого малыша. В больнице у себя дома мы не ложимся, в этом нет никакого смысла, только лишний раз подхватить какую-нибудь инфекцию.
МаМаМиШи
Новичок

Откуда: Ukraine, Donetsk
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2011
Перечитала почти всю тему... Информации много, осталось собрать всё до кучи и найти доступ к специалистам. Мы с октября 2009г. лечимся у одного врача, здесь, в Донецке. Никуда не ездили никогда. Но постоянно сидела мысль в голове - поехать в Киев, Москву, угнетала мысль, что мы ничего не делаем... И вот, перечитав эту тему, я поняла - мы в своем лечении сталкивались практически со всеми лекарствами, которые тут упоминаются (позже я поделюсь нашим опытом), я убедилась, что нам повезло с врачом. Я это знала, я не сомневалась, но теперь я еще больше уверена в ней и доверяю ей. Она очень внимательно относится к ребенку, она очень доступно объясняет нам проблемы и обсуждает их с нами, она проговаривает нам варианты лечения и их плюсы и минусы, всегда рассказывает о возможных побочках. Ее фразы типа "главное - не навредить", "мы лечим не картинку (МРТ, ЭЭГ), а ребенка", а так же утверждение, что ребенку должно быть комфортно и хорошо во время лечения - многого стоят в наше время равнодушия и хладнокровия.
МаМаМиШи
Новичок

Откуда: Ukraine, Donetsk
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2011
Татьяна, расскажите, пожалуйста, о фонарике. Я тут впервые прочитала о нем немного. Но вроде как писали, что при судорогах, приступах он противопоказан.
У нас проблем много, но на данный момент мы выделяем приступы и ЧАЗН на первое место. С приступами боремся медикаментозно, а вот как глазкам помочь - не знаем, кроме сосудистых препаратов опять же.
МаМаМиШи
Новичок

Откуда: Ukraine, Donetsk
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2011
Так, теперь попробую поделиться нашим опытом. Лекарств мы принимали оччень много, постоянно. С их помощью мы убираем приступы (пытаемся), стимулируем развитие мозга, питаем сосуды (из-за ЧАЗН). Ну, естественно, мы периодически боремся с анемией, запорами, дефицитом кальция и т. д.
Приступы. Изначально конвулекс. Во время обострения проходим курс дексаметазона.
Интересным в нашей ситуации был такой момент. В апреле мы с мужем стали подумывать об отмене конвулекса, т.к. приступов не было какое-то время. Обсудили это с нашим врачом, она сказала пропить еще недолго (доза у нас была маленькая - в теч. 3х мес. не увеличивали, хотя вес набирали). Как раз мы уже были записаны на ЭЭГ на конец апреля. Отмечу, что осенью при наличии вздрагиваний у малыша ЭЭГ была отличная (делали дважды у разных специалистов). Итак, делаем в апреле при отсутствии приступов и !!! картина ужасная. Естественно увеличиваем немного конвулекс, прокалываем снова дексаметазон. Мы с мужем приступов не видим. Оказывается, что они длятся 3-4 секунды и проявляются лишь отведением глазок влево (3-4 сек!). Главным критерием для определения наличия приступов является СМОТРИТ ребенок или нет. Наша врач настроена на то, что СМОТРЕТЬ ему мешают приступы. Действительно, прокалывая дексаметазон, с глазками становится лучше. И тогда разговор зашел о СЕНАКТЕНЕ. Мол, это гормон по принципу дексаметазона пролонгированного действия, т.е. колоть его меньше и реже.
МаМаМиШи
Новичок

Откуда: Ukraine, Donetsk
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2011
Кололи мы сенактен по такой схеме - 0.15 3 раза через день. МИше было очень плохо! после третьего укола он плакал постоянно, висел на груди - не ел и не бросал, как только пыталась забрать грудь орал, плакал, слезы градом. Манюська плакал с четырех утра до 10 вечера не переставая, в 10 уже не осталось сил у него. Не спал, не ел почти, срыгивал (хотя раньше срыгиваний не было вообще). Еще он обвис. У нас итак тетрапарез, но после хороших массажей Мишунька держал головку, делал наклоны, опирался на ножки, а тут у него не то что спинка, плечики опустились, он даже ручки не поднимал, игрушки не удерживал (хотя до этого правой ручкой так колотил - мама не горюй!). Речь шла о том, что, убрав приступы, Миша начнет развиваться, а какое тут развитие, если ребенку так плохо. Спустя 4 дня к нам приехала наша врач - раньше у нее не получалось. На тот момент Мишунька уже оклемался немного и чувствовал себя гораздо лучше, врачу это понравилось, она заметила ряд улучшений и сказала потихоньку продолжить сенактен - раз в неделю по 0.15. Вобщем, мы сделали еще три укола, Мишуньке было паршиво постоянно, особых сдвигов больше не было и мы прекратили. Вобщем, я это дело вспоминаю с ужасом. Не знаю совпадение ли, последствие ли, НО у нас обострились приступы ОЧЕНЬ!, унас на глзике ячмень, воспаление, Мишка кашлял первый раз в жизни. Вобщем, кроме побочек ничего хорошего мы не увидели.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2991
Рейтинг пользователя: 215



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Татьяна-48 привет, мне тоже интересно про фонарик.. Сколько раз засветы делаете.. Мы надеемся до 60 раз дойти, это каждые 15 минут.. пока не светим почти... Осенью начнём интенсив... МаМаМиШиЯ писала в темки про ЧАЗН, кажется.. Про засветы по Доману... Сей-час скопирую ещё, но вам при судорогах нужно посоветоваться с неврологом, может усилить приступы....
МаМаМиШи
Новичок

Откуда: Ukraine, Donetsk
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2011
Параллельно с сенактеном мы потихиньку начали вводить ламиктал. Сейчас из противосудорожных у нас конвулекс и ламиктал.
Загадкой для нас остается почему при отсутствии приступов ЭЭГ такая ужасная и почему сразу после нее приступы вернулись и гораздо серьезнее, чем были. И уже так долго мы не можем их побороть. Неужели это из-за сенактена?... Правда еще есть предположение, что из-за недостатка кальция. Вобщем, время мы упустили - впервые пришлось отменить все стимулирующие развитие препараты и отказаться от массажа.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2991
Рейтинг пользователя: 215



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Татьяна-48 привет, мне тоже интересно про фонарик.. Сколько раз засветы делаете.. Мы надеемся до 60 раз дойти, это каждые 15 минут.. пока не светим почти... Осенью начнём интенсив... МаМаМиШиЯ писала в темки про ЧАЗН, кажется.. Про засветы по Доману... Сей-час скопирую ещё, но вам при судорогах нужно посоветоваться с неврологом, может усилить приступы....
ЗРИТЕЛЬНАЯ КОМПЕТЕНТНОСТЬ: СТАДИЯ I
Программа зрительного развития
Необходимое оборудование
* обычный бытовой фонарик
Первая программа визуального стимулирования должна представлять собой стимулирование развития светового рефлекса, что поможет быстрее перейти к следующей стадии развития зрительных органов.

Задача: обнаружить, откорректировать и укрепить световой рефлекс
Цель: стимулирование светового рефлекса
Частота: 10 раз ежедневно
Интенсивность: обычный бытовой фонарик
Продолжительность: около минуты
Количество: по 5 заходов на каждый глаз
Обстановка: совершенно темная комната
Способ выполнения: Положите ребенка у себя на руках или положите его на спинку на удобной поверхности. Дайте малышу почувствовать, что вы рядом и он в безопасности, поцелуйте его, затем очень аккуратно прикройте его левый глазик своей рукой. Держите фонарик на расстоянии 15-20 см от ребенка и направьте свет в правый глаз. Пронаблюдайте за тем, как сузится зрачок. В идеале это должно занять около секунды-двух. Затем выключите фонарик и подождите около пяти секунд в темноте. Теперь аккуратно прикройте рукой правый глаз и повторите всё то же самое. Проведите еще пять секунд в темноте и повторите еще несколько раз, чередуя глаза, в итоге у вас должно получиться по пять стимуляций на каждый глаз. Вся процедура должна занять у вас около минуты.
Пожалуйста, обратите внимание: Вы можете заметить, что иногда световой рефлекс срабатывает быстрее, а иногда наоборот. Это может смутить вас, особенно, если при первом обследовании малыша, рефлекс срабатывал на отлично. Не стоит волноваться по этому поводу. Новорожденные дети не отличаются особым постоянством. Если ребенок хорошо поспал, его реакция будет намного быстрее и лучше, чем когда он сонный или неважно себя чувствует из-за погоды. При регулярном стимулировании зрительных, аудио и тактильных рефлексов, вы очень быстро заметите, что их функционирование становится все более стабильным. Эти процессы можно совмещать, например, направив свет в глаз ребенка, произносите слово «СВЕТ», таким образом, вы будете стимулировать развитие и зрения, и слуха, кроме того, ребенок будет знать слово «СВЕТ».
  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Реабилитация детей инвалидов »   детки с синдромом Веста
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana