Синдром Фелана-Макдермита

Синдром Фелана-Макдермита

Нужна информация Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Возможен ли Аутизм? Переживания
Но нужно прям заниматься. И самим и со специалистами. Мы уже ....
Doxociklin
Случайно зашла на форум...
спасибо ....
zorin
Аутизм у грудничка
Как ваши дела? ....
Anastasiia2712
Синдром каудальной регрессии
Добрый день, у моей дочери диагноз «синдром каудальной регре ....
Danilina
Переосвидетельствование инвалидности в другом городе
Здравствуйте. Помогите решить вопрос. Никто не дает ответа. ....
Annnet86
Dolphex.io - обмен BTC, ETH, USDT, USDC, Сбербанк, Тинькофф
Надежный обмен самых популярных электронных валют на выгодны ....
davaa
Dolphex.io - обмен BTC, ETH, USDT, USDC, Сбербанк, Тинькофф
Надежный обмен самых популярных электронных валют на выгодны ....
davaa
Синдром Ди Джорджи
Доброй ночи! Моей дочери 19 лет. Родила я её, когда мне был ....
Наталья 80
ВОЛШЕБНЫЙ БАТУТ - программа нейрофитнеса
Моя тоже любила на батуте прыгать, сейчас охладела. Может, п ....
Пиркс
Дефектолог , нейропсихолог для аутенка
Здравствуйте, дорогие родители! Буду очень признательна, есл ....
Remzy
Нунан синдром
Тоже пыталась найти, но тщетно. Предлагаю создать! ....
Natalymama
Могут ли нейроинфекции быть причиной аутизма?
Добрый день! У меня был обнаружен бета гемолитический стрепт ....
Геннадий
Кому нужна государственная школа ОВЗ с ассистентами и тьютор
Всем добрый день. Напишите мне личным сообщением, я дам конт ....
Vladimir89032336561
https://idealsuvenir.ru/
Купить онлайн <a href=https://idealsuvenir.ru/>Ежедневники</ ....
OQMorris
Аутизм это модно?
Вот кстати нашел отличный материал про аутизм {......... } ....
webguru
Реабилитация и социализация посредством футбола
АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РАЗВИТИЯ СПОРТА "КР ....
КСС
Гипоплазия левого предплечья . Аплазия левой кисти
Уважаемый доктор, нам 2,5 месяца, девочка из двойни обнар ....
Elenca
Опрос для родителей
Дорогие родители, мне для дипломной работы очень нужно Ваше ....
Радолина
Помогите расшифровать ЭЭГ
Здравствуйте, помогите расшифровать заключение ЭЭГ! &#128591; ....
Alexandro
Дети после пересадки органов
Очень бы хотелось найти равных сыну деток и делится опытом. м ....
Belikova1988
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Синдром Фелана-Макдермита
RSS

Синдром Фелана-Макдермита

Нужна информация

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Чара
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 янв. 2017
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди вас родители детей с синдромом Фелана-Макдермида, как вы развиваетесь, что умеете, чем лечитесь. Интересует все т. к очень мало инфы, синдром редкий, молодой и мало изучен.
julua
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2017
Добрый день! У нас такой синдром. Узнали 2 дня назад. Давайте общаться и поддерживать друг друга, нас очень мало в России и в мире. У меня дочка 11 мес. Родился нормальный здоровый ребенок рост 3620, 52 см. При осмотре неонатологом была выявлена гипотония, сначала я на это не обратила внимание, так как у двух предыдущих детей был повышенный тонус. Замечать я стала, ближе к 3 мес., что мы плохо держим голову, не переворачиваемся, тогда я забила тревогу. Последний диагноз, который нам поставил невролог был "дисплазия соединительной ткани" и отправил к генетику. А генетик уже попросила сдать анализы, там и нашли этот синдром. За эти 11 мес. мы делаем массаж каждые 1.5 мес., плаваем 3 раза в неделю и проходим реабилитационные центры. Если бы тогда, я не забила тревогу и одна очень внимательная массажиста, которая видела разных детей, не подсказала, что нужно срочно бежать к хорошему неврологу, она бы, неверно, сейчас и лежала, как "овощ". В свои 11 мес. мы хорошо держим голову, переворачиваемся, и начинаем ползти, что-то бубнит, мычит но нет слов, играем. Пока мы не можем или не понимаем как играть в ладушки и махать пока, пока. Как я заметила, она отстаёт от сверстников на 6 мес. Сейчас еще хочу подключить логопеда. А как у Вас?
ula1515
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 июня 2018
У нас синдром Фелан-Мак Дермида. 10 лет ребенку. Не говорит, навыки самообслуживания на уровне годовалого ребенка. Умственная отсталость, а также с 2.5 лет эпилепсия. Серьезные поведенческие нарушения. Мы массаж и делали с 2 месяцев, каждые 2-3 месяца, поэтому в 7 месяцев ползали и очень быстро, в 1.2 пошли, но массаж и сейчас 2-3 раза в год продолжаем делать, иначе плохо ходит. Занятия с психологом, логопедом, но результат не большой. Правда, детки с этим синдромом очень ласковые и улыбчивые.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Синдром Фелана-Макдермита
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana