Синдром Фелана-Макдермита

Синдром Фелана-Макдермита

Нужна информация Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Медицинский центр Кортекс ДЦП ЗПР Детская неврология.
ЗПРР и РАС наша история
Vasya Pupkin, цель вашего визита на этот сайт? Расска ....
Алинкина мама
Взрослый ребёнок.
Сил Вам и счастья? Младший сын здоров? Какой диагноз у старш ....
Vasya Pupkin
Наша история, помогите разобраться.
Вы думайте не о том, чтобы во взрослом возрасте БУДУТ пробле ....
Vasya Pupkin
Давайте познакомимся!
Здравствуйте такой вопрос? ребенок с синдромом дауна, уже 4 ....
кирилл
Саша.
....
Мама АлексАндра
Регистрация в каталогах компаний
Предлагаем Вашему вниманию качественный прогон сайта по ката ....
DeborahRok
ЦМПК
ипра выдается мсэ, это федеральная организация. без разницы, ....
Ершистик
Ганглиозид
Препарат Китайского производства. Провинция Шаньдун и Пекин. Ш ....
екатеринаR
поведение ребенка 5 лет зпрр
ЕленаSur, вы ходите к сурдопедагогу? Если у ребенка с ....
Ершистик
Альтернирующая гемиплегия
LinaKot, Расскажите про ваши успехи! ....
АнастасияМамаСофи
Подозревают синдром дауна
Я ничего не могу сказать по поводу СД, хочется просто Вас по ....
Elenochka18
Развивающий центр для детей с нарушением слуха
2 марта в 14 ч Развивающий цен ....
vesnushki
Центр Детской Реабилитации «МЦР Дети», м.Белорусская
#ракизлечим Сегодня - Всемирный день борьбы с онко ....
МЦР Дети
Поле-полюшко в цветах...
Поле-полюшко в цветах, Небо - синь бездонная. Русь вздремн ....
qwer231
Стратера
Друзья кто что может сказать про этот препарат! Пьем уже ....
miha
Мне посчастливилось быть мамой особого ребенка…
Какая Вы сильная!!! Слов нет, просто - восхищаюсь!!!!! Я бы ....
Нюша
Генетика Анализы
Anemonas, малопроградиентные ШФ-ки так и будут по жизн ....
Алинкина мама
Своими силами
ДарьяП, наверно дорого все это... Сколько примерно курс ....
Алинкина мама
Синдром Ландау-Клеффнера или Приобретенная афазия с эпилепси
Здравствуйте. Есть кто с таким диагнозом на фаруме? ht ....
miha
Меня зацепило...
витанаканда, да уж заходят на этот форум всякие стран ....
Алинкина мама
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Синдром Фелана-Макдермита
RSS

Синдром Фелана-Макдермита

Нужна информация

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Чара
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 янв. 2017
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди вас родители детей с синдромом Фелана-Макдермида, как вы развиваетесь, что умеете, чем лечитесь. Интересует все т. к очень мало инфы, синдром редкий, молодой и мало изучен.
julua
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2017
Добрый день! У нас такой синдром. Узнали 2 дня назад. Давайте общаться и поддерживать друг друга, нас очень мало в России и в мире. У меня дочка 11 мес. Родился нормальный здоровый ребенок рост 3620, 52 см. При осмотре неонатологом была выявлена гипотония, сначала я на это не обратила внимание, так как у двух предыдущих детей был повышенный тонус. Замечать я стала, ближе к 3 мес., что мы плохо держим голову, не переворачиваемся, тогда я забила тревогу. Последний диагноз, который нам поставил невролог был "дисплазия соединительной ткани" и отправил к генетику. А генетик уже попросила сдать анализы, там и нашли этот синдром. За эти 11 мес. мы делаем массаж каждые 1.5 мес., плаваем 3 раза в неделю и проходим реабилитационные центры. Если бы тогда, я не забила тревогу и одна очень внимательная массажиста, которая видела разных детей, не подсказала, что нужно срочно бежать к хорошему неврологу, она бы, неверно, сейчас и лежала, как "овощ". В свои 11 мес. мы хорошо держим голову, переворачиваемся, и начинаем ползти, что-то бубнит, мычит но нет слов, играем. Пока мы не можем или не понимаем как играть в ладушки и махать пока, пока. Как я заметила, она отстаёт от сверстников на 6 мес. Сейчас еще хочу подключить логопеда. А как у Вас?
ula1515
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 июня 2018
У нас синдром Фелан-Мак Дермида. 10 лет ребенку. Не говорит, навыки самообслуживания на уровне годовалого ребенка. Умственная отсталость, а также с 2.5 лет эпилепсия. Серьезные поведенческие нарушения. Мы массаж и делали с 2 месяцев, каждые 2-3 месяца, поэтому в 7 месяцев ползали и очень быстро, в 1.2 пошли, но массаж и сейчас 2-3 раза в год продолжаем делать, иначе плохо ходит. Занятия с психологом, логопедом, но результат не большой. Правда, детки с этим синдромом очень ласковые и улыбчивые.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Синдром Фелана-Макдермита
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana