Синдром Фелана-Макдермита

Синдром Фелана-Макдермита

Нужна информация Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Очень прошу ваших советов и мнений
Нет, про аутизм не думаю, не похож, скорее зпрр либо аллалия ....
Distres
История Артемки
Первый юбилей - 5 лет!))) С 10 января пошли в гос. садик, в ....
temik
Подозрение на аутизм у ребёнка 10 месяцев
Ребёнку 1 год и 1,5 месяца. Отличное разделённое внимание, ....
Олечка353
Фильмы об жизни людей с РАС
Алинкина мама Соглашусь на 100%. ....
ksuxis
наша история
спасибо, да, я видела то ли на этом форуме, то ли на другом ....
Марфа
Какую подложку положить под ламинат?
При покупке ламината никто не учел, что мы будем положить ег ....
Gannysja
Можно ли "вылечить" аутизм?
Все эти чудо целители никогда не показывают реальных детей, ....
Nellie1984
Чёрный список медцентров и специалистов
Там не копируется. И потом там обсуждение идёт, как на фор ....
Carven
ПРИТЧИ И МУДРЫЕ ВЫСКАЗЫВАНИЯ
[center]Твой человек Владимир Шебзухов [img]http: ....
zakko2009
Какое-то сплошное расстройство...
Держитесь!!! мы все с вами! и поддерживаем вас! ....
PhilippaBroyles
Феварин
Врач нам меняет амитритилин на феварин. Кто использовал, пож ....
ksuxis
Мрт
Москва. Не могу найти клиники где делают наркоз севораном. ....
Капелька
Аутизм или нет?
Нюша пишет:[q][/q] Спасибо Алинкина мама пишет:[q][/q] Сложно с ....
Митич
Про Светлану с Сашенькой
САШОКУмница!!!! Молодец!! Так держать!!!! УРАААА!!!!! ....
витанаканда
ударим по фигуре тортиками!
Вот в разрезе. ....
витанаканда
Моё хобби.
вот ещё фотка ....
витанаканда
С рождения на левой ножке отсутствуют два пальчика
Здравствуйте вы уже что не будь сделали как все прошло ?? ....
Эмили
Где лучше отдыхать?
MargaRitaWhy пишет:[q]А я считаю, что при финансовых возможностях ....
Pavlycha
Попугайчики
suastra пишет:[q]а наш желтопопик стал каким-то зеленопопиком При ....
Pavlycha
женская дружба
Женская дружба бывает, на уровне коллегиальных подруг. Такое ....
Pavlycha
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Синдром Фелана-Макдермита
RSS

Синдром Фелана-Макдермита

Нужна информация

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Чара
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 янв. 2017
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди вас родители детей с синдромом Фелана-Макдермида, как вы развиваетесь, что умеете, чем лечитесь. Интересует все т. к очень мало инфы, синдром редкий, молодой и мало изучен.
julua
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2017
Добрый день! У нас такой синдром. Узнали 2 дня назад. Давайте общаться и поддерживать друг друга, нас очень мало в России и в мире. У меня дочка 11 мес. Родился нормальный здоровый ребенок рост 3620, 52 см. При осмотре неонатологом была выявлена гипотония, сначала я на это не обратила внимание, так как у двух предыдущих детей был повышенный тонус. Замечать я стала, ближе к 3 мес., что мы плохо держим голову, не переворачиваемся, тогда я забила тревогу. Последний диагноз, который нам поставил невролог был "дисплазия соединительной ткани" и отправил к генетику. А генетик уже попросила сдать анализы, там и нашли этот синдром. За эти 11 мес. мы делаем массаж каждые 1.5 мес., плаваем 3 раза в неделю и проходим реабилитационные центры. Если бы тогда, я не забила тревогу и одна очень внимательная массажиста, которая видела разных детей, не подсказала, что нужно срочно бежать к хорошему неврологу, она бы, неверно, сейчас и лежала, как "овощ". В свои 11 мес. мы хорошо держим голову, переворачиваемся, и начинаем ползти, что-то бубнит, мычит но нет слов, играем. Пока мы не можем или не понимаем как играть в ладушки и махать пока, пока. Как я заметила, она отстаёт от сверстников на 6 мес. Сейчас еще хочу подключить логопеда. А как у Вас?
ula1515
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 июня 2018
У нас синдром Фелан-Мак Дермида. 10 лет ребенку. Не говорит, навыки самообслуживания на уровне годовалого ребенка. Умственная отсталость, а также с 2.5 лет эпилепсия. Серьезные поведенческие нарушения. Мы массаж и делали с 2 месяцев, каждые 2-3 месяца, поэтому в 7 месяцев ползали и очень быстро, в 1.2 пошли, но массаж и сейчас 2-3 раза в год продолжаем делать, иначе плохо ходит. Занятия с психологом, логопедом, но результат не большой. Правда, детки с этим синдромом очень ласковые и улыбчивые.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Синдром Фелана-Макдермита
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana