Синдром Фелана-Макдермита

Синдром Фелана-Макдермита

Нужна информация Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Медицинский центр Кортекс ДЦП ЗПР Детская неврология.
Куда пойти лечится
Всем доброго дня! Это мое первое сообщение и, надеюсь, я пиш ....
silvestormult
У меня идеальный ребенок!!!)))
По поводу вкусьняшек, считаю обязательным мотивацию подобную ....
Марина Абрамова
как мы лечимся от аутизма
Я за бассейн обеими руками! Для аутистов с проблемами с сенс ....
Anemonas
Подскажите, пожалуйста!!!
Особенности есть, типа синдром Аспергера, развитие интеллект ....
tanusik
Моя бусинка
Копия мамы))). Одно лицо! ....
tanusik
Дистанционная школа - есть ли в ней необходимость?
Добрый день! Помогите, пожалуйста, с обратной связью. Я се ....
KS
Сын 10 лет с подозрением на вялотекущую шизофрению
Галина Якунина пишет: «И когда вывели сына, он закрич ....
Anemonas
ТИБЕТСКАЯ МЕДИЦИНА
ВСЕМ ПРИВЕТ ИЗ ИНДИИ! Я СЕРГЕЙ, ЖИВУ В ИНДИИ ДАВНО ЗНАКОМ ....
tibmed
Про Светлану с Сашенькой
Ну парню виднее может и правда в душ надо, а ну как отмыть по ....
витанаканда
История одной матери
Глубокая умственная отсталость. Более подробно мне не называ ....
HeyMao
Карточки ПЕКС
Gepatit_arozy, ну может хватит здесь рекламировать леч ....
Алинкина мама
Альтернирующая гемиплегия
Мы лежали в РДКБ, врач сказал, что нашим деткам нельзя пере ....
LinaKot
Галоперидол и труксал
Gepatit_arozy, брысь с этого сайта!!!! ....
Алинкина мама
Клиническая больница 122 им Соколова в С. Петербурге
Ув. модераторы, заблокируйте ник Gepatit_arozy, предлага ....
Алинкина мама
Аплазия левой кисти и части предплечия
Кстати, вот моя Анфиска) Она умеет делать всёёёёё и даже ....
Popovamamaya
Как создать новую тему?
Ижевод^ сгораю от стыда... Видно с серым веществом со ....
Karina05
Маленькие аутята
Из того, что тревожит на данный момент: 1. Не отзывается на ....
Дваждымама
Зайчики Сказка в стихах
Эта тема создана для обсуждения статьи "....
System
Зайчики Сказка в стихах
Светит солнышко с небес, Утру радуется лес, Птички песенки ....
qwer231
ударим по фигуре тортиками!
Тесто для этих вкусняшек сын сам делал я только подсказывала ....
витанаканда
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Синдром Фелана-Макдермита
RSS

Синдром Фелана-Макдермита

Нужна информация

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Чара
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 янв. 2017
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди вас родители детей с синдромом Фелана-Макдермида, как вы развиваетесь, что умеете, чем лечитесь. Интересует все т. к очень мало инфы, синдром редкий, молодой и мало изучен.
julua
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2017
Добрый день! У нас такой синдром. Узнали 2 дня назад. Давайте общаться и поддерживать друг друга, нас очень мало в России и в мире. У меня дочка 11 мес. Родился нормальный здоровый ребенок рост 3620, 52 см. При осмотре неонатологом была выявлена гипотония, сначала я на это не обратила внимание, так как у двух предыдущих детей был повышенный тонус. Замечать я стала, ближе к 3 мес., что мы плохо держим голову, не переворачиваемся, тогда я забила тревогу. Последний диагноз, который нам поставил невролог был "дисплазия соединительной ткани" и отправил к генетику. А генетик уже попросила сдать анализы, там и нашли этот синдром. За эти 11 мес. мы делаем массаж каждые 1.5 мес., плаваем 3 раза в неделю и проходим реабилитационные центры. Если бы тогда, я не забила тревогу и одна очень внимательная массажиста, которая видела разных детей, не подсказала, что нужно срочно бежать к хорошему неврологу, она бы, неверно, сейчас и лежала, как "овощ". В свои 11 мес. мы хорошо держим голову, переворачиваемся, и начинаем ползти, что-то бубнит, мычит но нет слов, играем. Пока мы не можем или не понимаем как играть в ладушки и махать пока, пока. Как я заметила, она отстаёт от сверстников на 6 мес. Сейчас еще хочу подключить логопеда. А как у Вас?
ula1515
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 июня 2018
У нас синдром Фелан-Мак Дермида. 10 лет ребенку. Не говорит, навыки самообслуживания на уровне годовалого ребенка. Умственная отсталость, а также с 2.5 лет эпилепсия. Серьезные поведенческие нарушения. Мы массаж и делали с 2 месяцев, каждые 2-3 месяца, поэтому в 7 месяцев ползали и очень быстро, в 1.2 пошли, но массаж и сейчас 2-3 раза в год продолжаем делать, иначе плохо ходит. Занятия с психологом, логопедом, но результат не большой. Правда, детки с этим синдромом очень ласковые и улыбчивые.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Синдром Фелана-Макдермита
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana