Нужна информация Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди вас родители детей с синдромом Фелана-Макдермида, как вы развиваетесь, что умеете, чем лечитесь. Интересует все т. к очень мало инфы, синдром редкий, молодой и мало изучен.
Добрый день! У нас такой синдром. Узнали 2 дня назад. Давайте общаться и поддерживать друг друга, нас очень мало в России и в мире. У меня дочка 11 мес. Родился нормальный здоровый ребенок рост 3620, 52 см. При осмотре неонатологом была выявлена гипотония, сначала я на это не обратила внимание, так как у двух предыдущих детей был повышенный тонус. Замечать я стала, ближе к 3 мес., что мы плохо держим голову, не переворачиваемся, тогда я забила тревогу. Последний диагноз, который нам поставил невролог был "дисплазия соединительной ткани" и отправил к генетику. А генетик уже попросила сдать анализы, там и нашли этот синдром. За эти 11 мес. мы делаем массаж каждые 1.5 мес., плаваем 3 раза в неделю и проходим реабилитационные центры. Если бы тогда, я не забила тревогу и одна очень внимательная массажиста, которая видела разных детей, не подсказала, что нужно срочно бежать к хорошему неврологу, она бы, неверно, сейчас и лежала, как "овощ". В свои 11 мес. мы хорошо держим голову, переворачиваемся, и начинаем ползти, что-то бубнит, мычит но нет слов, играем. Пока мы не можем или не понимаем как играть в ладушки и махать пока, пока. Как я заметила, она отстаёт от сверстников на 6 мес. Сейчас еще хочу подключить логопеда. А как у Вас?
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 18 июня 2018 19:33 Сообщение отредактировано: 18 июня 2018 19:34
У нас синдром Фелан-Мак Дермида. 10 лет ребенку. Не говорит, навыки самообслуживания на уровне годовалого ребенка. Умственная отсталость, а также с 2.5 лет эпилепсия. Серьезные поведенческие нарушения. Мы массаж и делали с 2 месяцев, каждые 2-3 месяца, поэтому в 7 месяцев ползали и очень быстро, в 1.2 пошли, но массаж и сейчас 2-3 раза в год продолжаем делать, иначе плохо ходит. Занятия с психологом, логопедом, но результат не большой. Правда, детки с этим синдромом очень ласковые и улыбчивые.
