1000. Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье
Малыши с неизвестными генетическими синдромами и многочисленными пороками развития Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей
Айка_kz, мы тоже поздней осенью сильно ошпарили ногу (точне он сам, горячий суп неловко тарелку дернул, и...). Ожог был небольшой, по размеру, но с волдырями, но заживало больше 2 недель. "Пантенол" очень хорошо лечит, собственно, ничего больше и не надо. Главная проблема была в том, что обуть ничего невозможно было, из-за этого и сидели дома долго.
А насчет противогриппозных прививок - точно лажа, ставили раза три, от обычного. В свинячьи, коровьи, куриные и прочие не верю. И болел, и не болел, как и без прививки. А когда последний раз поставили - через 2 дня заболел, с температурой, короче гриппом и переболел, но в сентябре (все в ноябре). Вот и вся разница. Нынче не ставили. Переболел в декабре. Так что смысла в этом не вижу.
Здравствуйте! Вчера случайно зашла на этот сайт. Когда читала сердце сжалось, на глаза навернулись слёзы. Не у меня одной такая беда! Дело в том, что у меня две лежачие девочки. Старшей в апреле будет 14 лет, младшей недавно исполнилось 8 лет. Старшую Яночку родила в 20лет. Ребенок доношенный, вес 3,970, рост 52см. Из роддома выписали на 5-ый день. Внешне ребенок выглядел здоровым, а дальше..... Развия можно сказать никакого. Голову не удерживала, поворачивалась только на бок, самостоятельно не сидела, на ножки не опиралась, не разговаривала. В год начались судороги. Поставили диагноз: органическое поражение ЦНС, тетрапарез, эписиндром и т. д. Правда причину заболевания не обнаружили. Проверялись в Рязани у генетика- всё нормально. Через шесть лет снова забеременнела, решила родить. В первую очередь поехала проконсультировалась с генетиком, сдала анализы на инфекции, везде все нормально. Настеньку родила вовремя, вес 4,030, рост 53см. Какое это было счастье! Девочка и голову держала, и переворачивалась, сама сидела, сама держала бутылочку и кушала печенье. Правда не начинала говорить, не ползала и не ходила. Зато как разъезжала в ходунках!!! Проконсультировалась с неврологом, сказал все будет хорошо, готовьте ортопедическую обувь, скоро пойдет. А в 1год 4 мес начлался кошмар. Настя перестала сидеть, всё время заваливалась. Перестала держать бутылочку. Дальше начались судороги. Вобщем диагноз нам поставили как у старшей. Генетик развел руками, сказал, что это второй случай за 20лет его практики. Сказал, что у нас несовместимость с мужем и25% детей будут такими. Дали направление в Москву. Но мы так и не съездили. Не было денег, да и детки слишком "тяжелые", а остановиться нам там негде. Девочки, вы такие умницы! Очень хочу с вами общаться.
Elena11 добро пожаловать.. у меня тоже двое, нуу не лежачих, но незрячих, у старшей ЭПи, у младшей ТТТ, но изадержка, и признаки аутизма, не ходим пока, но это потому-что боится.. так за мебель цепляется и идёт.. ползает зато быстро.. У Тани сегодня приступы идут.. долго не было..13 дней почти...
Elena11, здравствуйте. Ваша история очень похожа на мою. Старшего сына Мишку я родила в 22 года, ребенок родился доношенным, но потом начались непонятные подъемы температуры, поставили ВУИ и менингоэнцефалит, сейчас он не ходит сидит в коляске. Долго не решались на второго ребенка, я прошла все обследования, все в порядке, В этом году родилась девочка (сейчас ей 8 месяцев), доношенная, сделали кесарево. До 2 месяцев развивалась нормально, начала держать голову, а потом все как у старшего, температура, потеря навыков. В итоге диагноз у старшего ВУИ и менингоэнцефалит сняли, сказали, что генетика. В нашем городе как и вам, сказали, что у них такого в практике не было. Но я возиза дочку к генетикам в Москву, диагноз нам так и не поставили, то же самое сказали про 25% и добавила " как бог даст". С младшей стараюсь заниматься, не совершать ошибок, которые наделали с сыном. Я тоже сначала думала, что я одна такая, но случайно забрела на форум, тут стало понятно что мы не одни. Оставайтесь с нами, спрашивайте обо всем, будет легче.
Татьяна 48, про Сорокина только узнала, он в отпуске был. Сказал, что только с 5ти лет деток смотрит. Говорит, что очень сложно малышей смотреть, боится ответственности, что то пропустить.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 февраля 2011 20:05
Девочки, всем привет! Сегодня Кирюшик у меня вроде бы получше:не температурил, покушал хорошо и даже повеселел! Зато Жорик - сплошное расстройство: и температурим, и рыгаем всё подряд и практически не едим! А ещё у него, кажется, начинается пищевая аллергия: на лице пошли высыпания вроде диатеза. С Кирюшей мы в своё время прошли многое, но хоть аллергии у нас не было!!! Поменяла Жорику смесь на гипоаллергенную, купила такую же кашу. Посмотрим, что будет дальше. Если не пройдёт, то поедем к аллергологу. Настроение хреновое!!! Хуже нет, когда болеют дети!!! Elena11, ! Присоединяйся к нашей дружной компании! Я когда открыла эту тему, то даже не надеялась, что кто-то кроме меня и Ласки будет в ней писать. А вот, оказывается, мы не одиноки. Это, конечно, не радует(не дай Бог никому ещё!!!), но от общения становится реально полегче!!! А так замыкаешься со своей бедой (это я о себе), а здесь на форуме тебя и поймут, и поддержат!!! Поэтому, Elena11, давай общаться!!! Насчёт генетиков. Перед второй беременностью я тщательно обследовала Кирюшу и сдала все анализы какие только можно!!! Меня тупо пропустили куча так называемых "светил", поэтому я сейчас не верю ни во что и никому. Выяснять и ещё что-то обследовать больше не могу, т.к. очень устала буквально от всего. Про риск в виде 25% мне говорили также. Но по всей вероятности у нас большие предпосылки к рождению нездоровых детей, с этим остаётся просто смириться. Ведь мирятся же многие с бесплодием, с врождёнными заболеваниями и живут, и любят, и семьи заводят. Вот и мы живём, и деток лечим, и даже радоваться жизни пытаемся. Как говорит мой супруг:"Если нам не везёт, то по-крупному!" Мне кажется, что этим всё сказано. Поэтому то, что случилось - грустно, но жизнь то продолжается!!! Девочки! На что может быть аллергия у 9-месячного грудничка? Если есть опыт, то подскажите, как с этим бороться!!! А то к нашей неврологии и нашим патологиям только этого ещё не хватает! laska-74, раз у Ольги всё хорошо, это радует!!! Как соскучится, так и появится. Будем ждать!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 февраля 2011 20:17
анастасия82, Санни, Julia-mama, спасибо за поддержку!!! Девочки, если бы не вы, мне бы было в 100 раз хуже!!! А так читаешь, что за тебя и твоих деток переживают, и силы бороться дальше откуда-то находятся!!! Татьяна-48, стало ли Лизоньке получше? Какие у вас планы насчёт её дальнейшей реабилитации? laska-74, не болейте! Лечитесь и не запускайте ОРЗ!
Милана, ты вроде писала, что мальчишкам антибиотики даёшь? Аллергия может на них быть, а может ещё на какое другое лекарство. Ещё может быть на глюкозу, которая содержится в сиропах разных, у нас вот как раз на глюкозу Анюту обсыпало. Когда фенобарбитал давала, и миктуру, там как раз она в составе была. У нас правда по телу тогда обсыпало. От аллергии можно супрастин подавать, ещё капли фенистил.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 февраля 2011 20:24
Люня, как у вас дела? К Питеру готовы? Как приедете, отпишись обязательно!!! Боюсь, как бы мне Кирюшу не пришлось тоже в Питер на операцию с ножками везти!!! Да, всё никак не могу написать, т.к. забываю. Я купила Жорке ортопедические ботиночки за 2 тыс.500 руб. и Кирюше корсет за 1 тыс.800 руб. Ума у меня немного, вот и взяла немецкого производства. В Казани есть орт. завод. и там могла купить всё гораздо дешевле, но продавщица так этот товар расхваливала!!! Короче, ни Жорику ботинки, ни Кирюше корсет абсолютно не понравились. Правда я их им всё равно надеваю, но более недовольного выражения на их лицах и абсолютного блаженства при снятии я больше никогда у них не наблюдала. Но это всё ерунда, был бы толк!!! Вот такие у нас дела.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 февраля 2011 20:32
ОЛИЧИК, этот антибиотик Жорик у меня уже принимал (дома после операции) и ничего подобного у него не было. Из препаратов по неврологии принимаем энцефабол(тоже принимал и никакой аллергии не было) и пантокальцим (таблетки пьём уже месяц). Если честно, то я грешу на молоко. Я на молочке брала молоко витаминизированное, и он выпивал сразу по 200 мл. Сейчас молоко не даю, купила и смесь, и кашу безлактозную и гипоаллергенную. Хотя и молоко, и творог он ел, а высыпаний не былораньше. Но ведь всякое бывает с нашими детками? Буду наблюдать!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 февраля 2011 20:42
аут-мама, спасибо за поддержку также!!! Фу, кажется никого не забыла, всех поблагодарила!!!! А если и забыла, то заранее прошу прощения!!! Я в последнее время совсем со своими детками-конфетками закрутилась!!!! Аж голова кругом! Если выхожу в И-нет, то только набегом и в свою тему, т.к. времени вообще нет. Вот сейчас только зашла и подольше посидела!!! Дай Бог нам и нашим деткам не болеть!!!!!
Милана-76 стоит!! Хуже не будет!!! Можно и чередой попоить ... У Василины сегодня тоже всю ночь температура... Мы все уже проболели, до неё только дошло... Таня тоже пока ттт, ну она и 2 дня с приступами не выходила из спальни... Я Василине даю сироп солодки, капли в нос и гексоралом брызгаю... Днём не было температуры... А ночью цефикон ставила, свечи... и нурофен дала...
Милана, привет! У Лизы иногда щеки тоже розовеют, когда чего-нибудь переест. Я даю капельки фенистил против аллергии, бычно проходит. Лиза сейчас не температурит, но я ее колю антибиотиками уже 4 день. Сегодня договарилась о занятиях с Войто-терапевтом в Новозыбково. Объяснила нашу ситуацию, она согласилась нас взять вне очереди после 10 марта, если найдем квартиру. Запись у нее до лета, квартиру найти за этот срок тоже очень сложно, все занято до апреля-мая. Завтра буду заниматься активными поисками. Я уже настоилась на поездку.
Татьяна, ух ты, молодец!!! Я тоже в Новозыбков звонила, очень хорошие отзывы. Да и тут кто то с форума там был, читала, очень понравилось. Мне они сказали, что у них места часто бывают вне очереди, надо вот только им звонить то ли в понедельник, то ли в пятницу. Удачи)))!!! Девочки, пусть ваши детки поправляются!!! У нас даже в школах учёбу отменили. Карантин.
Оличик, привет! С нашего форума ездила Славуня, я перечилата все, что касается Новозыбково на ангелах, плохих отзывов почти нет. Я прямо загорелась, пробовать надо все, тем более что у нас возраст пока совсем маленький, Лизе скоро будет 9 месяцев. Нас берут вне очереди, что бы не упустить время, осталось найти жилье. Проблема в том, что городок маленький, гостиниц нет. Если все сложиться и мы туда попадем, может потом и Мишку свожу или сама буду с ним заниматься, ограничений по возрасту у них нет. Конечно понятно, чес младше ребенок, тем более живые у него рефлексы и легче реабилитировать.
Милана-76, мы когда в вирусном отделении лежали, так там деткам, которым кололи антибиотики запрещали всё, что могло хоть каким -то образом справоцировать аллергию, объясняя это тем, что при их приёме как бы правильно выразится повышается аллергофон, по-моему так называли, но суть в том что во время их приёма может возникать аллергия даже на то, на что никогда не было, так что конечно нужно дать от что-нибудь от аллергии.
Я купила Жорке ортопедические ботиночки за 2 тыс.500 руб. и Кирюше корсет за 1 тыс.800 руб. Ума у меня немного, вот и взяла немецкого производства. В Казани есть орт. завод. и там могла купить всё гораздо дешевле, но продавщица так этот товар расхваливала!!! Короче, ни Жорику ботинки, ни Кирюше корсет абсолютно не понравились. Правда я их им всё равно надеваю, но более недовольного выражения на их лицах и абсолютного блаженства при снятии я больше никогда у них не наблюдала. Но это всё ерунда, был бы толк!!! Вот такие у нас дела.
[/q]
Милана... В моём детстве(чуть больше года) у меня был врождённый вывих бедра и после операции мне пришлось целых пол года быть в гипсе, а потом ещё пол года в шинках(распорки). Мама рассказывала как они с папой плакали, ведь не посадить толком никуда. Но всё обошлось, давай будем надеяться, что эти простые корсет и ботиночки помогут твоим сыночкам и облегчат им жизнь. Кстати когда мне было семь лет, мне полностью сняли диагноз и врачи просто объяснили мне, что очень большая заслуга в этом моих родителей, мама сам ежедневно делала мне массаж.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 февраля 2011 9:46
Девочки, всем привет! Спасибо за советы!!! Сейчас пойду в аптеку и куплю капельки фенистил Жорику от аллергии!!! У нас опять температура с утра у него 37 и 5. Правда он на антибиотиках только 3 дня. А ещё у него просто в бешеном темпе зубки режутся и очень даже необычно. У Кирюши первые зубы (нижние) прорезались в 3,5 месяца. Потом верхние над ними. Помню, что в 7 месяцев мы с ним легли на операцию по ВПС, и там снова полезли зубы. После операции у нас долго держалась высокая температура и врачи снова говорили, что это зубы. Я до сих пор не знаю: зубы или неврология это была? А может всё вместе. У Жорика в 7 месяцев вылезли два нижних. Верхние два у нас так и не вылезли, зато вылезли 4 боковых резца верхних и нижних с двух сторон!!! А ещё сейчас лезут соседние с верхними передними. Меня беспокоит, что верхние передние пока даже не проклёвываются. Два ребёнка и абсолютное разный порядок прорезывания зубов. У кого-нибудь так было?
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 февраля 2011 9:50
Оксана Маркова, корсет и орт. ботиночки нам выписал невролог. Продавцы сказали, что они хоть и дороже, но самые лучшие. Когда надеваю Кирюше корсет, то он почему-то перестаёт держать голову. Я всегда считала, что и спину и голову он хорошо держит, а тут... У Жорки абсолютно недовольная мордашка после орт. ботинок. Без ботинок он опирается на носочки, а в ботинках - ноги просто поджимает. Надеюсь, что они просто не привыкли!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 февраля 2011 9:54
ОЛИЧИК. спасибо за ценный совет!!! С сегодняшнего дня у нас как раз закончился приём энцефабола. У Жорика остались таблетки пантокальцин ещё на 2 недели (назначение В. Ф.). Хочется уж додать курс до конца без перырыва!!! Ты сейчас доче что-нибудь даёшь по неврологии или делаешь перерыв до больницы?!
Милана, привет. Насчет зубов у моих тоже зубки лезут по разному. У Мишки в 8 месяце было уже 4 зуба, а у Лизы пока ни одного не прорезалось. Внизу и вверху десны набухли, зубки даже просвечиваютя, но не прорезываются, а нам уже скоро 9 месяцев.
Милана у нас пока перерыв в лечении ноотропами. Тут закончила давать кавинтон и порошки. Сейчас ничего не принимаем. Наш эпилептолог, можно так сказать отгреблась от себя, вам говорит ничего нельзя. А как долго, ничего не сказала, я уже тут сама насела на неё когда перед комиссией врачей проходили, а она ну делайте говорит ЭЭГ. Вот сделаем, и ещё хочу сходить к платному неврологу, тут у нас хвалят одну, ещё к ней попробуем. На следущей неделе начнём сдавать анализы, какие позволяют по срокам, уж больно сроки короткие))) Массаж ещё один день остался. Муж сейчас бегает льготы оформляет, скоро уедет в командировку, хочет сделать всё, чтобы я не бегала))))
Татьяна-48 А как ты жильё ищешь в Новозыбкове. Я нашла сайт радимичи. ру там есть информация по квартирам, ты на этом сайте взяла информацию, если нет, то попробуй ещё там)))
Здравствуйте все, я новенькая ! Пока мало что написала, больше сижу-читаю. У вас тут много всего интересного: и темы, и люди!!! Прошу прощения, что представляюсь в чужой теме, но на свою нет пока времени. Как-нибудь попозже займусь. Основная информация обо мне в профиле. Скажу только что сынок у меня - аутист, ему 14 лет. А по поводу жилья в Новозыбкове: не может быть, чтобы в районном городе не было ни одной гостиницы. А еще можно жилье поискать через сайты недвижимости в Новозыбкове или по сайтам объявлений в разделе "Сдается". Понимаю, что не открыла Америку, но может чем и помогла. Удачи! Милана, вы - большая молодец! Удачи вам и вашим деткам, как и всем мамам и папам, и их деткам на этом сайте! Пусть у всех всё получается!
Девочки, спасибо за теплые отзывы! Очень дорогого стоит когда люди тебя понимают. Я считаю, что мама здорового ребенка никогда не поймёт маму ребёнка-инвалида. Здоровья вам и вашим деточкам. А у меня проблема... Я забеременнела. Не знаю что делать. Дело в том, что с папой моих детей мы развелись 2года назад. Сейчас живу с другим человеком. Забеременнела со спиралью. После того как узнала, мозг вообще не отдыхает, все время думаю, думаю. А, что если это здоровый ребеночек? Ведь так хочется чтобы кто-то назвал меня "мама". А если нет, то еще одному человечку мучаться? Прямо с ума схожу!
Elena11, не нужно сходить с ума, этим можно навредить ребёнку! Мне кажется, что если отцы у детей разные, то шанс повторения генетической аномалии минимальный. Гены ребёнка наследуются от генов двух родителей, причём там есть некоторый механизм, который позволяет выбрать лучший ген. Тоесть, если у одного родителя ген повреждён, а у другого нормальный, то чаще всего ребёнку достаётся нормальный ген. То что предыдущим двум детям достался плохой ген - причина этого может быть в том, что ген был повреждён сразу у двух родителей. Если это так, то третий ребёнок от другого отца имеет высокие шансы избежать этой болезни. Поэтому в данном случае, важдно то, какие отношения с новым отцом, согласен ли он создать семью и принять детей такими, какие они есть? Всё таки, даже здоровому ребёнку нужна хорошая семья, тем более когда рядом с ним две лежачие сестры.
Elena11, представляю, сколько сомнений и страхов вам приходится переживать, у меня тоже была ситуация, когда я узнала, что у меня будет третий ребенок, а на руках два маленьких ребенка инвалида, правда они у меня не лежачие, но уж не знаю, что в этом случае лучше. Все были против в семье, чтобы я рожала, и я сама даже не представляла, как я все выдержу ни денег ни условий для рождения ребенка не было и надежды на то, что он будет здоровым тоже, но я поступила так как подсказывала моя вера, что Бог не дает свыше того, что человек может выдержать, поэтому у меня родилась моя третья доченька, моя радость. Она настолько была беспроблемным ребенком, что я даже не заметила, как она выросла. Теперь не представляю, что было бы, если я послушала своих близких и пошла на поводу своих собственных сомнений. Так что отбросте все мысли о плохом и рожайте себе ребенка на радость и утешение. Кстати вот история, которая произошла на моих глазах- у одной женщины родилось два особых ребенка они сейчас уже большенькие мальчик и девочка, у них генетика 100%, муж ушел давно и вот она снова выходит замуж, уж как это ей удалось большой секрет, но сейчас у нее родился абсолютно здоровый малыш, так что не надо думать о плохом, все будет хорошо! Помоги вам Господи принять правильное решение.
Elena11, представляю, сколько сомнений и страхов вам приходится переживать, у меня тоже была ситуация, когда я узнала, что у меня будет третий ребенок, а на руках два маленьких ребенка инвалида, правда они у меня не лежачие, но уж не знаю, что в этом случае лучше. Все были против в семье, чтобы я рожала, и я сама даже не представляла, как я все выдержу ни денег ни условий для рождения ребенка не было и надежды на то, что он будет здоровым тоже, но я поступила так как подсказывала моя вера, что Бог не дает свыше того, что человек может выдержать, поэтому у меня родилась моя третья доченька, моя радость. Она настолько была беспроблемным ребенком, что я даже не заметила, как она выросла. Теперь не представляю, что было бы, если я послушала своих близких и пошла на поводу своих собственных сомнений. Так что отбросте все мысли о плохом и рожайте себе ребенка на радость и утешение. Кстати вот история, которая произошла на моих глазах- у одной женщины родилось два особых ребенка они сейчас уже большенькие мальчик и девочка, у них генетика 100%, муж ушел давно и вот она снова выходит замуж, уж как это ей удалось большой секрет, но сейчас у нее родился абсолютно здоровый малыш, так что не надо думать о плохом, все будет хорошо! Помоги вам Господи принять правильное решение.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 февраля 2011 13:08
Девочки, всем привет! Жорик с утра у нас опять с температурой (37 и 8), но потом в течение дня больше не температурит. Есть стал получше. Во рту дёсна набухли, и зубки вот-вот прорежутся. Он пальцы изо рта практически не вытаскивает. Может ли быть температура из-за зубов? Сегодня хочу дать 5 день антибиотик и больше не давать пока. А ещё я стала давать капельки от аллергии, и высыпания на лице у него прошли!!! А то я что-то ещё из-за этого распереживалась!!! Так что всем спасибо за советы!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 февраля 2011 13:12
Ленуся75, ! Присоединяйтесь к нашему общению, мы всегда рады новым знакомым!!! С вашим диагнозом здесь много полезной информации! анастасия82, спасибо за совет насчёт вит. Д. Думаю, что и нам его попить не помешает!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 февраля 2011 13:24
Elena11, привет! Очень понимаю все твои сомнения!!! Нужно радоваться зарождению новой жизни, а тут... Только не смотря на то, что у меня два "тяжёленьких" лежачих малыша, я за то, чтобы дать шанс твоему малышу появиться на свет. Полностью согласна с Ижеводом: смена партнёра повышает шансы на рождение здорового ребёнка!!! Встань на учёт к горошим генетикам, гинекологам, делай хорошее УЗИ, и Бог даст - малыш будет здоров!!! Я искренне и от всего сердца тебе этого желаю. А раз твой второй супруг связал с тобой жизнь не смотря на наличие 2-х нездоровых девочек, то значит на него можно положиться. Думаю, что риск (а он есть в любой паре) в данном случае оправдан!!! А мы будем за тебя держать кулачки! Представляешь, как сразу изменится (в лучшую сторону!!!) твоя жизнь, сколько появится целей и задач в связи с рождением здорового малыша! Удачи тебе!!!
Это у нас на сайте уже третья беременная мамочка, и при чем не первым малышом ! Это такая радость!!! Девчонки, держитесь, и верьте, что всё будет хорошо! Я когда ждала вторую дочь (послу сына-аутенка, у них разница почти 11 лет), мне муж в роддом приносил передачку, а внутри лежала записочка - "Всё будет хорошо!!!". Меня эти слова всегда спасают, когда случается какая-то непростая ситуация. Слава Богу, дочь совсем не такая, как её старший брат. Не могу сказать, что совсем нет проблем, есть и задержка речевого развития и небольшие трудности в общении, но это уже небо и земля по сравнению со старшим ребенком. Она - наша маленькая радость и большая шкодница ! Так что рожайте, но с соблюдением всех необходимых мер предосторожности, учытывая опыт предыдущей беременности. УДАЧИ И БОЖЬЕЙ ПОМОЩИ!!!
Всем привет!!! Мианочка, ви Д (аквадетрим) нужно давать всем деткам с середины осени и до середины весны исключение только детки проживающие на побережье черного моря. Так как почти по всей России нехватка солнца и дается этот витамин, но летом его давать нельзя! Он для роста костей и зубов и чтоб небыло рахита у деток! Я думала что все мамы знают что его обязательно нужно давать. Еще, очень часто у деток повышается температура на зубки даже у здоровых детей и не только температура еще плохой аппетит, может быть понос и рвота.
Elena11, здравствуйте! Я посмотрела вы с Рязанской обл. я тоже, я вот все удивлялась что я здесь одна с Рязани теперь УРА есть соседи! Я тоже поддерживаю что раз Бог дал вам еще ребеночка он должен родиться, но конечно решать должны только вы с отцом ребенка, нам то легко давать советы но мы не знаем всей вашей ситуации. Я думаю вы примите правильное для вас решение и все у вас будет хорошо!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 февраля 2011 21:24
Люня, привет! Ну наконец-то и ты появилась!!! Я там тебе про ботиночки и корсет впереди написала, т.к. ты такие ценные советы даёшь!!! Я завтра же вит. Д и Жорику, и Кирюше давать буду!!! Педиатры наши молчат об этом. Как хорошо, что есть здесь общение!!! Люнечка, вы завтра в Питер уезжаете? Как настроение? Когда вернётесь? Я весной тоже в Питер собралась. Хочу остановиться у друзей и всё разузнать о Кирюшиной операции в ин. Турнера. Если получится, то туда с ним поедем!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 февраля 2011 21:36
Девочки, я тут на днях пакет документов в один благотворительный фонд отправила: всё о себе. детках своих и т. д. Они вроде как обещают деньги подкинуть на их лечение. Вот я и размечталась о Кирюшиной операции в Питере, чтобы фонд оплатил. Хотя, если честно, стоит эта операция дорого, но осилить её реально. Если у меня с фондом получится, я расскажу потом подробнее. Хотя особо не надеюсь, но кто знает?!
Ленуся75 чегож тут думать... Кто не рескует, тот не пьёт шампанское!!!!! Рожай, и тебя назовут, этим ласковым словом -МАМА!!! Знаешь, как это здорово!!! Этол такое счастье, словами не описать!!!! Ну-же не думай, ты уже дала ему жизнь, так не отнимай её....
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 февраля 2011 22:07
laska-74, классные стихи!!! Я вот сейчас подумала: Елена11 будет беременная, а девочки её как? Есть ли у неё помощники? Ведь ни поднимать их, ничего делать нельзя ей с животиком будет! Тяжеловато!!! Без помощи не обойтись!!! У меня Кирюша хоть и был лёгкий, но моя гинеколог мне его запрещала на руки брать после 20 недели беременности. Спасибо моей маме, которая меня тогда выручила!!! А с двоими очень даже непросто будет!!! Девочки ведь обе взрослые уже!
Миланочка, привет! Да я завтра с Илюней еду в Питер, здесь не появлялась т. к. с документами в Рязань моталась, но вроде все сделала, сегодня взяла билеты, всем маленький совет вернее тем кто на поезде ездит с детьми на лечение, купе нижние полки дороже верхних поэтому на ребенка оформляйте нижнию полку плюс 50%скидка а на себя верхнюю вобщем разница получается ощутимая, а то в кассах это не говорят им лишбы деньги срубить побольше. Милана а почему в Турнера операцию вам платно, я в минздраве взяла направление в Турнера на консультацию мы туда поедем в четверг (таких деток как наши только по четвергам консультируют) и если нам нужна будет операция то оформляется квота на ВПМ и операцию делают бесплатно. Я чесно говоря нахожусь пока в какомто шоке, с Илюхой еду одна а лечение у нас будет поралельно в двух клиниках плюс еще в Турнера съездить надо как я со всем справлюсь незнаю голова уже кругом идет. Комп беру с собой если будет время и сылы то напишу с питера.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 февраля 2011 22:20
Люня, это потому, что у нас Татарстан и свои ортопеды в нем есть!!! Я, конечно, попробую через Минздрав, но не уверена, что получится! Хотя ещё наши врачи вроде нас ждут (ортопеды). Короче, как получится!!! Подобные операции очень хорошо делают в Болгарии, я нашла адрес хорошего центра на одном из фондов. Вот туда бы поехать!!! Там просто чудеса творят!!! Люня, удачно съездить!!!! Будем по тебе скучать! Ты пиши обо всём по возможности!!! Дай Бог, чтобы Илюше на пользу всё пошло!!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 февраля 2011 22:32
Оличик, привет! Начнём анализы сдавать?! Как настроение? У меня Жорка температурит, и я опасаюсь, как бы анализы у нас не подкачали!!! А так хочется лечь!!!
Милана, ну и что, что у вас есть свои ортопеды, в Москве они тоже есть но девочки и с Москвы ездиют в Турнера на операции тоже по квоте. А Турнера лучший институт не только в России но и в Европе. Тебе надо написать выписку ребенка взять ренген снимки если их нет то сделай и к вашему ортопеду подходишь и говоришь что хочешь свозить ребенка в Турнера, ортопед пишет резалюцию на выписке и с этими доками идешь в минздрав направление на консультацию обязаны дать сразу но именно на консультацию, сразу делать доки на операцию не стоит потому что пока врачи в турнера сами ребенка не посмотрят квоту вам никто не даст они дают направление и только потом оформляешь квоту, да кажется что все это сложно но по себе знаю очень реально и всетаки Турнера лучший институт, так что, давай дерзай нам государство обязано так что пусть и оплачивает операции.
Девочки, привет! По поводу квоты Люня все правильно сказала. Я тоже сначала ходила к нашему невроголу, она мне написала заключение, я его отнесла в облздрав и там написала заявление на лечение в РДКБ. Мне там сказали, что я могу написать заявление в любое учреждение, которое входит в систему страхования, вопрос только возьмут ли нас они. Сейчас ждем вызова, но это будет не скоро, очень большие очереди.
Ласка, спасибо тебе за поддержку, но я совсем не беременна, это я о VARA, Elena11 и в темке про аутизм есть еще одна мамочка из Германии (у нее ребенок-аутист, её ник я сейчас затрудняюсь написать), так вот она тоже ждет малыша и тоже вся в сомнениях. Вот я их троих и имела в виду.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 6 февраля 2011 20:13
Девочки, привет! У Жорика сегодня первый день температуры нет (тьфу-тьфу-тьфу!!!) Кирюшик сегодня сам простоял с поддержкой почти 10 минут (нам больше нельзя из-за косолапия). Срочно его нужно оперировать! Поедем на днях с нашими ортопедами разговаривать!!! Если что-то не устроит, то повезём его в Питер. Люня, большое спасибо, что всё подробно рассказала, как туда попасть!!! Elena11, как у вас дела?!! Мы все за вас переживаем! Как ваши девочки, как вы со всем справляетесь?! Берегите себя, не стесняйтесь и просите помощи у родственников и знакомых! Сейчас главное - здоровый малыш!!!
Девчонки, спасибо за поддержку! Прочитала ваши отзывы, стало полегче. Я уже немного успокоилась. Думаю раз Господь дает, нужно брать. На неделе поеду по врачам, сдам анализы. Милана-76, вы спрашиваете как я справляюсь? В основном справляюсь сама. Муж помогает как может, но он работает. Родители умерли. Ещё старшая сестра иногда помогает. Ну я думаю мы справимся. Девочки мои несмотря на разницу в возрасте почти одного роста и веса 16кг и18кг. Старшая немного подлинней и похудей(совсем почти перестала расти), а младшая поупитанней. Мы даже памперсы получаем одного размера. У нас тоже на каждый зуб была температура, а у младшей сейчас меняются с молочных на постоянные и опять на каждый температурим, пока не прорежется. Вот такие дела.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 февраля 2011 9:15
Elena11, доброе утро!!! Я восприняла вашу ситуацию так, будто со мной это случилось!!! Моему младшему 9 месяцев, поэтому вся беременность и все переживания, связанные с ней, очень свежи! Вам будет крайне непросто (в основном из-за "тараканов в голове"), но постарайтесь всё выбросить и взглянуть на всё как бы со стороны. Когда мне совсем становится плохо, то я применяю такой ход: я представляю, что мои дети - это не мои, а я - просто сиделка и ухаживаю за ними. Тогда становится легче, мозги отрезвляются. Я всегда так настраиваю себя в минуты либо их болезней, либо перед операциями и т. д. Иначе сердце просто не выдержит, а дети без нас пропадут. Вот и сейчас постарайтесь абстрогироваться от всего и посмотреть на всё как бы со стороны. Тогда и мозг будет работать лучше однозначно. Девочки нуждаются в вас, но ухаживать за ними нужно максимально снизив риск выкидыша и преждевременных родов. Главная ваша задача - сейчас это. Не рискуйте, не поднимайте лишний раз тяжёлое, не перенапрягайтесь, просите мужа и сестру! Это не значит, что девочки будут заброшены, просто сводите все риски к минимуму. Это ваша первая и самая главная задача на сегодняшний день. И если малышу суждено появиться на свет, то в положенное время, чтобы себя потом не винить. Пейте витамины, гуляйте вечером с мужем, ешьте побольше фруктов и не допускайте в голову негативных мыслей!!! Только позитив и всё! Ваше будущее и ваш малыш сейчас зависят от вас! И о себе. Мне почти каждую ночь до сих пор снится, что я рожаю то мальчика, то девочку ЗДОРОВЫХ. А ещё во сне я успеваю увидеть, как они садятся, делают первые шаги, начинают говорить слово "МАМА". К сожалению, всё это только во сне... А снится потому, что это моя самая большая и УВЫ несбыточная мечта. Недавно в И-нете прочитала записи одной мамы, у которой первый сын - здоров, а второй родился с тяжёлым ВПС, но был прооперирован, жив, развивается, сделал первый шаг и заговорил. Цитирую:"Я как оказывается счастливая женщина, мне незачем сетовать на судьбу!!!" Дай Бог, чтобы и у вас родился здоровый малыш за всё то, что вы пережили и переживаете!!! Я всё равно верю, что в жизни страдания толжны искупиться радостью наконец! Здоровый малыш должен для вас и вашего мужа стать достойной наградой!!! Я очень хочу и ВЕРЮ, что всё у вас получится!!! Маленькая новая жизнь стоит того, чтобы за неё побороться!!! Удачи!!!
Девочки, всем привет!!! Elena11 От всего сердца вам желаю родить замечательного здорового малыша, Милана всё так хорошо вам написала, берегите себя!!! Милана-76 ну вот, нам и недолго осталось до госпитализации, на этой неделе хочу сдать анализы, которые по срокам подходят, чтобы на следущей неделе не бегать сломя голову))) Я уже так жду)))
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 февраля 2011 10:34
ОЛИЧИК, привет! У нас Жорка 2 дня как (тьфу-тьфу-тьфу) не температурит! Мы с ним сегодня едем в поликлинику за направлением на анализы. Ещё хочу, чтобы педиатр наша его послушала. Лишь бы там какую заразу не подцепить!!! Надеюсь, что мы с тобой всё же в больнице встретимся!!!
Девчонки и мальчонки, не болейте! А у нас мелкая заболела, целую неделю дома сидела, в сад не ходили, и то сегодня кашель и температура. Хотела врача вызвать, позвонила в поликлинику, а мне говорят - все, перебор, ждите до завтра. Я попросила врача пригласить к телефону, а она мне так и сказала - к вам сегодня никак не успеваю, вызывайте меня завтра и звоните чуть ли не в 7-30, а то опять можете не успеть. Это же кошмар какой-то, врачи по всем заболевшим не успевают пройти, вот такая у нас эпидемия гриппа. Говорят, недели через 2 должна сойти на нет. Будем ждать! Милана, а вы профилактику гриппа какую-нибудь со своими мальчишками проводите перед госпитализацией?
Милана, спасибо за поддержку !!! И вашим деткам крепкого здоровья! Да и всем мамам и папам на этом сайте оно не повредит! Я вообще очень рада, что нашла этот сайт! Здесь такое доброжелательное и открытое общение мам и пап особых детишек , что я здесь просто душой отдыхаю, понимая, что я не одна такая со своими проблемами! Всем огромного терпения и родительского мужества в борьбе за здоровье своих детей!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 февраля 2011 19:19
Ленуся75, насчёт профилактики: свечи виферон и мазь виферон в носик. Девочки, а может ещё что пософетуете для профилактики? А то мы через неделю должны с Жориком в неврологию лечь.
Откуда: Ивановская область, г. Шуя Всего сообщений: 791 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 февраля 2011 19:30 Сообщение отредактировано: 7 февраля 2011 19:31
Присоединяюсь к Милане: кто что еще посоветует для профилактики ОРВИ и т. п. Мы неделю в сад ходим, потом болеем 2, и так уже 2-ой год после того как в сад пошли. Вифероном пользуемся, а может есть еще что-то проверенное?
Девочки, привет. Милана у нас все нормально. Лиза вроде бы полегче, температуры сейчас нет, прокололи 7 дней антибиотики. Мишка не болел. Мы сейчас вообще стараемся никуда не ходить, только немного гуляем во дворе. У нас везде карантин, дети в школу уже вторую неделю не ходят, карантнин в школах опять продлили до понедельника. Насчет профилактики можно вифирон, хотя мы и так часто ими пользуемся. Мы тоже собраемся на лечение в Новозыбкоко. Если все получится (очень на это надеюсь), то в конце февраля. Сижу ломаю голову, что Лизе подавать для укрепления иммунитета, чтобы она не заболела.
девочки, представляете, только записались на консультацию в Москву, так моё чадо опять заболеть решил, вчера температура поднялась, осип, начала антибиотики давать, но пока температура держится не знаю как его до конца недели поднять, уж очень не хочется консультацию переносить.
ОХ девочки что за напасть с детками, эпидемия толи злая такая вэтом году толи наши детворишки так попали, нам сказали что лучше вифероновых свечей ничего ещё нет, может ещё можно добавить травки, сборы всякие для детишек, детишкам перестать болеть, Милана-76 давайте там держитесь чтоб всё было на ура, я прямо сама уже в нетерпении когда вы там на ножки прооперируетесь, мне почему-то кажется что это даст толчёк. Ленуся75Татьяна-48анастасия82 детишкам выздоравливать побыстрее и чтоб всякая бяка подальше проходила
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 февраля 2011 9:13
Девочки, всем привет! Моё настроение сейчас ! Да с нашими детками по-другому и быть не может!!! Короче, опять мы температурим (причём оба!!!), и оба ничего не едим естественно!!! Девочки! Если бы я так питалась, как мои дети, то точно была бы фотомодель!!! А тут, глядя на них, хочется жрать и жрать на нервной почве!!! Наверное, поэтому я и диеты всякие забросила, т.к. нервы уже сдают. Съездили мы с Жориком в поликлинику и сдали все анализы (перед госпитализацией в неврологию, которую ждали 3 месяца!!!) и если результаты будут не очень, то, наверное, не поедем!!! ОЛИЧИК, если мы с тобой не встретимся там, то я не виновата!!! Дома регулярно аромолампы жжём с можжевельником, обрызгиваем пространство "Олбасом", никого сейчас не пускаем, а дети болеют!!! Ездили в поликлинику, Жорка был в маске с вифероном в носу и "Олбасом" благоухал!!! Не знаю, откуда эта инфекция только берётся!!! Санни, боюсь, что Кирюшу опять не скоро повезём к ортопедам, хотя время сейчас - не на нашу пользу!!! Я иллюзий со своими товарищами не строю, но целью задалась - научить их обоих самостоятельно передвигаться!!! Получится или нет, но стремиться к этому надо!!! Только пока опять откладываем из-за инфекции... Итка с Кирюшкой уже 5 лет: сначала жизнь ему спасали, потом либо заболеваем, либо никак поправиться не можем!!! Но делать-то нечего!!! Жить и верить, что всё получится, всё равно надо!!! Девочки, держитесь! Ни сами не болейте, ни малышам по-возможности болеть не давайте!!!
Милана, и вы там держитесь! Значит еще не пришло время вам ложиться с Жориком, раз такое случается! Я всегда себя успокаиваю, что ничего просто так не делается, во всем есть смысл, он не всегда нам понятен, но если что-то случилось, значит так и должно быть... Как говорится, Богу виднее! Только очень хочется, что бы он был более милостивив к нам и нашим деткам! Бог в помощь!
Откуда: Киров Всего сообщений: 232 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 25 окт. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 февраля 2011 10:31 Сообщение отредактировано: 10 февраля 2011 10:31
Милана привет!!! Я вот тут тоже заболела, это прямо напасть какая то... маленькой сразу начала свечки вставлять и гриппферон капать. Анализы пойдём в понедельник сдавать, очень надеюсь, что она у меня не разболеется. Милана, пусть детки поправляются, девочки всем кто болеет скорейшего выздоровления
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 февраля 2011 15:33
ОЛИЧИК, привет! Нам везёт как утопленникам!!! Я завтра поеду за результатами Жоркиных анализов и за справкой к фтизиатру (у меня флюорография есть, а Жорику делали перед операцией в 3 месяца.) Если анализы будут более-менее, то до среды будем усиленно лечиться. Если не очень, то возьму направление, чтобы в понедельник ещё раз пересдать. Если и тогда не очень, то буду звонить в клинику и откладывать госпитализацию. Да (пардон всем!!!) бакпосев кала мой и Жоркин будет готов в понедельник. Я эту хрень ни сама ни разу не сдавала, ни детки мои тоже. Кстати, у нас в поликлинике эти анализы не делают, так нам пришлось в платную лабораторию обратиться. Дурдом!!! Сколько с детьми лежала, кучу операций и госпитализаций прошла, но ТАКОГО тщательного анализа сдавать не приходилось. У нас в ДРКБ легче попасть гораздо на сложнейшую операцию, чем в неврологическую клинику. А как дела у тебя с анализами и справкой от фтизиатра? ОЛИЧИК, выздоравливай!!! Так хочется увидеться!!! Да, насчёт прививки от полиомиелита, которую нужно сделать перед госпитализацией. Я её Жорику не делала и пока не собираюсь!!! А как ты насчёт прививок в больницу? Вы ведь, наверное, тоже не делали? Короче дурдом какой то!!! Я впервые столько бумаг, специалистов и анализов сдаю, имея 2-х деток-инвалидов!!! Лишь бы Жорик теперь не подкачал, ведь у нас зубы вовсю режутся: 4 зуба у нас прорезалось, ещё столько же на подходе!!! Но что будет, то будет!!! В последний раз с Кирюшей и анализы сдали, и с врачами договорились, но на операцию из-за его болезни мы так и не попали!!! Такие вот дела!!!
Откуда: Киров Всего сообщений: 232 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 25 окт. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 февраля 2011 16:52 Сообщение отредактировано: 10 февраля 2011 16:53
Милана я похоже что то пропустила... а разве надо справку от фтизиатра. ой как хорошо что ты написала))) Я то сдала флюрографию, а вот доче не делала. Из прививок у нас только БЦЖ. Ой, я такой тормоз, надо завтра позвонить в приёмное и всё у них выспросить, что там с фтизиатром. Я вообще разболелась, сёдня валяюсь весь день, но я то оклемаюсь до отъезда, вот лишь маленькая не разболелась. Каки (пардон) завтра папа наш увезёт, у нас они в СЭС делаются, но тоже платно))) Хорошо хоть у этого анализа 14 дней срок))) А вот общий крови хочу в понедельник сдать, если Анюта не заболеет. Ну а если приключится эта напасть, буду звонить в больницу и слёзно умалать перенести нас на неделю. Очень надеюсь на их понимание)))) Ах, да, зубы тоже следущие на продходе, слюни вовсю бегут. Мне тоже очень хочется встретиться)))
Девочки, выздоравливайте и сами, и детки! Ну а если уж придется переносить - думаю, в клинике тоже поймут. Сейчас почти по всей России - грипп. Ведь дети в плане болячек - непредсказуемые. Вернее, в одном смысле предсказуемые - ну когда не надо, и подцепит чего ни будь...
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 февраля 2011 21:29
ОЛИЧИК, пишу что надо (по списку, кот. дали в приёмном покое) : 1. полис + 2 ксер. 2. пасп. (ориг.) 3. напр. и амб. карта; 4. справка из СЭС об отс. инф. ; 5. справка о прививках (БЦЖ, манту, полиомиелит) ; 6. справка от фтизиатра (реб. не сост. на учёте) ; 7. пост. бельё; 8. чашку, ложку, туал. прин, пелёнка для лечения; 9. бак. посев кала реб; 10. кал на я. глист реб, соскоб на яйца остриц; 11. ОАК и мочи реб; 12. маме кровь на РВ, флюор, бак. посев кала.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 февраля 2011 21:35
галюня, аут-мама, спасибо за советы и поддержку!!! Девочки, меня так этот список возмущает!!! Сколько лежали в больницах, даже на операции, требуют обычно с ребёнка ОАК, мочи, биохимию, СПИД-гепатит, коагулограмму. Но это всё сразу сдаёшь!!! А с мамы РВ и флюор+ справку из СЭС об отс. инфекций. А тут столько хрени с мамы и дитя требуют (на мой взгляд совершенно ненужной!!!), как будто мы едем из какого-то бомжатника!!! Я возмущена до глубины души!!!
Да уж, ужас какой-то! У нас, как всегда и везде, беспредельничают..
Милана, держитесь!!! Руки в ноги и на анализы, ведь все равно всё сделаете и всех врачей пройдете, и всё это ради любимых деток, ведь им гораздо тяжелее, чем нам! Желаем вам от всей души удачи!!! Бог поможет!!!
Милана-76 я уж здесь про школу вам, там затеряется. В принципе, то что ребенок лежачий - это не причина необучать. На "родиме" пишет Галина Луговая, у нее дочь лежачая с тяж. ДЦП, учится по массовой программе. Но мам- педагог дефектолог и автор методики обучения "необучаемых детей". Другое дело, что наши учителя, особенно в массовых школах не умеют учить таких детей и не хотят учится этим умением. А еще мне нравится школа у род. организации "Дорога в мир" (Москва). Там учатся на доступном им уровне "необучаемые" очень тяжелые детки, неходячие, неговорящие, с глубокой УО. Они учатся не математике и английскому конечно, а общению, коммуникации, навыкам самообслуживания и т. д.
У нас в городе после активной работы родительской организации открыт класс для детей с глубокой УО при одной из корр. школ 8 вида. Одна из девочек там - лещачая, еще трое деток - с сильными проблемами двигательными. Все - тяжелыми речевыми проблемами, у некоторых к этому - зрение, слух. В момент открытия класса младшему из учеников было 8, старшей - 15 лет. Они учатся по очень и очень упрощенной программе 8 вида. Учится там 6 деток.
Тут главное - включеность детей в детскую жизнь, возможность общения с детьми. Это много дает. Даже для ощущений родителей - ребенок тоже ходит в школу! В свою школу.
Так что может через несколько лет и вы что то такое себе придумаете. У вас же и родительская организация есть, правильно я поняла? Если найти несколько энтузиастов-родителей, подклбючить юристов, покачать права, поискать спонсоров - многое возможно.
Девочки, привет! Пусть ваши детки быстре выздоравливают. Милана, а у Жорика только температура, нет ни кашлы, ни насморка? У Лизы почти всегда просто держиться высокая температура и больше ничего. Наши местные доктора говорят или зубы или ваша неврология. Можно подумать я без них не знаю. А я собралась вести Лизу на Войто в Новозыбков, нас берут вне очереди, а жилье найти не можем. Там с квартирами полная засада. Я уже всю информацию прелопатила, всех обзванила, везде именно в эти числа занято. Даже не знаю что делать. Будем думать.
Милана-76 спасибо огромное за список. Я то нашла свой увидела что там фтизиатра надо))) действительно засада полная с этими анализами. Дочу уже не знаю как берегу, да и родных тоже, лишь бы от меня не подхватили заразу. Всем гриппферон капаю. Сегодня буду в приёмное звонить, они сказали можно нам пораньше позвонить, т.к. иногородние, по поводу госпитализации. Татьяна-48 а в Новозыбкове нету никаких гостиниц и общежитий??? Эх, везде засада....
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 февраля 2011 10:50
Девочки, привет! Сдали мы все анализы, побывала я у фтизиатра, теперь ждём результатов. ОЛИЧИК, сейчас поеду в поликлинику за результатами по крови. если неплохие, то в понедельник тоже в клинику буду звонить насчёт госпитализации. если не очень, то пересдадим ещё раз в понедельник и там уж видно будет! С моими "ребятёнками" ни на что полагаться нельзя!!! Татьяна-48, молодец, что руки не опускаешь!!! Думаю, что найдёшь квартиру с таким настроем! Удачи!!! аут-мама, спасибо огромное за совет!!! Только боюсь, что не выйдет ничего! У нас раньше был санаторий, куда брали лежачих деток на 3 месяца. Мама могла и передохнуть, и на работу выйти. Сейчас берут только с мамой. есть интернат для детей УО, но там детки уже должны обладать навыками самообслуживания. Лежачие никому не нужны!!! Если честно, то за время декретного отпуска мне просто выть хочется!!! Думаю, что ещё немного, и с ума сойду напрочь!!! Наверное, как исполнится Жорке 1,5 года, я буду выходить на работу. Специалист я востребованный пока, детей есть с кем оставить... А так и сама с ума сойду, и мужа потеряю! Жена с потухшими глазами мужу не нужна. Поэтому если бы детки смогли хоть чуть-чуть себя обслуживать, то и у них, и у меня был бы шанс, что их как то можно устроить!!! А так боюсь, что наши перспективы: уход за ними пока... Как ни грустно это звучит!!! Я, конечно, пытаюсь что-то для них делать, но с каждым днём убеждаюсь, что всё бесполезно в планах их реабилитации. В своё время моих деток смотрели лучшие врачи и вердикт дали неутешительный. К сожалению, прогнозы пока полностью сбываются!!! А ещё я заметила, что лечение деток не только для них провожу, а больше для себя: чтобы с ума от безысходности не сойти!!! У кого подобная ситуация, те меня, я думаю, поймут.
Милана я сейчас в приёмное звонила, мне сказали фтизиатра не надо т. к. у нас нет р-и Манту, а маме только флюрографию и всё. Это говорит единственный пункт, по которому вам не надо справку. Милана, держись, все твои усилия не напрасно, ты всё делаешь для своих деток, чтобы они восстанавливались. И это не напрасно, вот увидишь, деточки твои всё чувствуют, они по своему развиваются. Будет и на нашей улице праздник!!!
Ленуся75 да у меня уже крыша едет от этих диет ,я писала-то Елене 11, а логин твой кликнула!!!! Милана-76 ,мне никто не помогал, между Ксеней т Васей 1год 7 мес... Ночью с ней, конечно муж был, и всю ночь её качал, просыпалась раз по 10, а то и более, за ночь.. А день я с ней была... И шов свежий на матки, и Ксюню до последнего таскала, а Вася родилась ещё 4270!!! Как я её доносила, и ведь не разу в больнице не лежала, показаний не было... Так, что кому суждено на этот свет появиться, тот неприменно появится... Справятся!!!! Удачи!!! Т.е Елене 11!!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 февраля 2011 16:04
laska-74, привет! Как хорошо, что ты появилась!!! Я уже по тебе соскучилась честно-пречестно!!! ОЛИЧИК, поздно ты меня предупредила!!! Справку от фтизиатра я уже взяла, да и свой анализ тоже сдала! Была сегодня в поликлинике, так наши анализы мед. сестра к себе домой вместе с карточкой унесла. говорит, что ей там чего-то дописать надо! Вроде бы анализы неплохие!!! Буду в понедельник в клинику звонить насчёт госпитализации. По записи мы в среду лечь должны. Ты звонила удачно? Ждут ли вас? Говорят, что там и перенести могут госпитализацию (особенно своим). Вот обидно будет, т.к. всё уже мы по списку сдали!!! ОЛИЧИК, нормально с тобой поговорили по телефону?! Я теперь тоже что-то волнуюсь!!!
Девочки, привет!. Хотела сказать насчет школы. Нам недавно звонили из соц. защиты и спрашивали, где обучается наш Мишка. Я сказала, что нигде. Они сказали, что можно создать комиссию и из спец. школы и к нам будет несколько раз в неделю ходить педагог. В принципе, Мишка у нас хоть и не говорит, но вполне сообразительный. Нам сказали, что можно попробовать.
Милана-76 я звонила сегодня уже в 12 часов, поэтому и не получилось раньше тебе написать))) поговорили хорошо, всё объяснили какие там справки нужны. Она спросила фамилию, когда мы должны поступить, проверила, сказала приезжайте. Я думаю, что перенести то они конечно могут, а вот на сколько, доча сёдня вялая такая, может конечно и заразилась от меня, но надеюсь до понедельника всё у нас более менее будет. В понедельник кровь ещё сдаём, надеюсб анализ хороший будет)))
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 февраля 2011 18:05
галюня, рады бы помочь, но мы о своих детках только предполагаем генетику, поскольку "два снаряда в одну воронку просто так не падают"! Нам бы кто рассказал о нас! самих!! Поищи в И-нете, ам обо всех болезнях хорошо написано!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 февраля 2011 18:09
Татьяна-48, привет! Мне, кстати, информация в И-нете попадалась, что у вас в городе Липецке замечательный центр и все-все условия для таких деток, как наши. Конечно, надо Мишу учить!!! А вот у нас все условия для деток, которые ходят и себя обслуживают. я вхожу в Общество мам деток-инвалидов "лежачих", так все детки этих мам только дома находятся. Никуда их не берут и никто их не учит!!!
Милана и Оличик, удачной вам госпитализации! И требуйте все процедуры, которые они могут вам предоставить, конечно, учитывая особенности ваших детей. А то назначают обычно самый минимум, так что бдите!!! Ласка-74, рада, что вы появились. Да я так и поняла, что что-то напутали, да это всё ерунда. Мне вот как-то без вас не худеется. вроде бы держусь, а стимула уже и нет такого, как сразу после прочтения темки про похудание... Неужели все уже похудели до желанных параметров? Может для меня найдется компания?
Галюня, болезнь Дюшена- это один из видов миопатии, он к сожалению прогрессирующий, болезнь закл-ся в ослабевании мышц, нам тоже предполагают миопатию, но доброкачественую, по поводу лечения, в москве есть центр, по-моему называется надежда, там как раз такими детками занимаются, нам о нём врач говорил, но я пока не пробовала обращаться, т.к. на сайте они пишут, что в основном с дюшенами и амиотрофией занимаются, а мы я думаю не подходим, но если надо я эл. адрес могу дать.
А у меня и Василина засопливила... поспала красотка.. проснулась, а время 1-41... 
добро пожаловать.. у меня тоже двое, нуу не лежачих, но незрячих, у старшей ЭПи, у младшей ТТТ, но изадержка, и признаки аутизма, не ходим пока, но это потому-что боится.. так за мебель цепляется и идёт.. ползает зато быстро.. У Тани сегодня приступы идут.. долго не было..13 дней почти... 
! Пока мало что написала, больше сижу-читаю. У вас тут много всего интересного: и темы, и люди!!! Прошу прощения, что представляюсь в чужой теме, но на свою нет пока времени. Как-нибудь попозже займусь. Основная информация обо мне в профиле. Скажу только что сынок у меня - аутист, ему 14 лет. 
этим можно навредить ребёнку! 
! Это такая радость!!! Девчонки, держитесь, и верьте, что всё будет хорошо! Я когда ждала вторую дочь (послу сына-аутенка, у них разница почти 11 лет), мне муж в роддом приносил передачку, а внутри лежала записочка - "Всё будет хорошо!!!". Меня эти слова всегда спасают, когда случается какая-то непростая ситуация. Слава Богу, дочь совсем не такая, как её старший брат. Не могу сказать, что совсем нет проблем, есть и задержка речевого развития и небольшие трудности в общении, но это уже небо и земля по сравнению со старшим ребенком. Она - наша маленькая радость и большая шкодница 
! 
Я вот сейчас подумала: Елена11 будет беременная, а девочки её как? Есть ли у неё помощники? Ведь ни поднимать их, ничего делать нельзя ей с животиком будет! Тяжеловато!!! Без помощи не обойтись!!! У меня Кирюша хоть и был лёгкий, но моя гинеколог мне его запрещала на руки брать после 20 недели беременности. Спасибо моей маме, которая меня тогда выручила!!! А с двоими очень даже непросто будет!!! Девочки ведь обе взрослые уже! 
!!!. Так держать! Вперед и только вперед!!! 
, что я здесь просто душой отдыхаю, понимая, что я не одна такая со своими проблемами! 
не знаю как его до конца недели поднять, уж очень не хочется консультацию переносить. 
! Да с нашими детками по-другому и быть не может!!! Короче, опять мы температурим (причём оба!!!), и оба ничего не едим естественно!!! Девочки! Если бы я так питалась, как мои дети, то точно была бы фотомодель!!! А тут, глядя на них, хочется жрать и жрать на нервной почве!!! Наверное, поэтому я и диеты всякие забросила, т.к. нервы уже сдают. Съездили мы с Жориком в поликлинику и сдали все анализы (перед госпитализацией в неврологию, которую ждали 3 месяца!!!) и если результаты будут не очень, то, наверное, не поедем!!! ОЛИЧИК, если мы с тобой не встретимся там, то я не виновата!!! Дома регулярно аромолампы жжём с можжевельником, обрызгиваем пространство "Олбасом", никого сейчас не пускаем, а дети болеют!!! Ездили в поликлинику, Жорка был в маске с вифероном в носу и "Олбасом" благоухал!!! Не знаю, откуда эта инфекция только берётся!!! Санни, боюсь, что Кирюшу опять не скоро повезём к ортопедам, хотя время сейчас - не на нашу пользу!!! Я иллюзий со своими товарищами не строю, но целью задалась - научить их обоих самостоятельно передвигаться!!! Получится или нет, но стремиться к этому надо!!! Только пока опять откладываем из-за инфекции... Итка с Кирюшкой уже 5 лет: сначала жизнь ему спасали, потом либо заболеваем, либо никак поправиться не можем!!! 
Но делать-то нечего!!! Жить и верить, что всё получится, всё равно надо!!! Девочки, держитесь! Ни сами не болейте, ни малышам по-возможности болеть не давайте!!! 
увидела что там фтизиатра надо))) действительно засада полная с этими анализами. Дочу уже не знаю как берегу, да и родных тоже, лишь бы от меня не подхватили заразу. Всем гриппферон капаю. Сегодня буду в приёмное звонить, они сказали можно нам пораньше позвонить, т.к. иногородние, по поводу госпитализации. Татьяна-48 а в Новозыбкове нету никаких гостиниц и общежитий??? Эх, везде засада.... 
,я писала-то Елене 11, а логин твой кликнула!!!! Милана-76 ,мне никто не помогал, между Ксеней т Васей 1год 7 мес... Ночью с ней, конечно муж был, и всю ночь её качал, просыпалась раз по 10, а то и более, за ночь.. А день я с ней была... И шов свежий на матки, и Ксюню до последнего таскала, а Вася родилась ещё 4270!!! Как я её доносила, и ведь не разу в больнице не лежала, показаний не было... Так, что кому суждено на этот свет появиться, тот неприменно появится... Справятся!!!! Удачи!!! Т.е Елене 11!!!! 