2200. Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье
Малыши с неизвестными генетическими синдромами и многочисленными пороками развития Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей
Татьяна-48, еще сказать забыла. Ты можешь не глиатилин колоть, а церепро или церетон. Сырье тоже, что и в глиатилине, а расфасовка отечественная. Разница м/у упаковками в 150-250руб. Когда идет на курс до 5упаковок, это очень ощутимо.
Девочки, привет! Я вчера вечером подстригла свою Лизу. Вообще я не сторонник того, чтобы подстригать детей в годик, старшего сына не стригла, но у него волосы послушные. А у Лизы волосы стали быстро рости, да еще она очень кудрявая, совсем барашек на голове. А выглядит это примерно так: по всей головке примерно на 6-8 см золотистые кудри в разные стороны, укладывать нереально. Пробовала разные заколки, очень маленькая, они ей видимо мешают, она ручки в волосы запускает и давать орать. У нас еще очень жарно, у нее голова вся мокрая. Короче, взяла я вчера машинку, оставила один см и подстригла ее. Дочка даже не испугалась, сначала насторожилась, а потом стала улыбаться. Муж с мамой вечером пришли домой и у них шок, а Лизик такая довольная, ей теперь не так жарко.
Татьяна-48, мы по целой капсуле 2 раза, моё чадо большое! Для малышек прокалывают. Про прическу, красоту успеете понаводить, сейчас нужно удобство! Правильно что постригла. Зачем вам лишняя потничка и капризы дочки из-за неудобства и жары.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 июля 2011 11:33
Девочки, всем привет! ОЛИЧИК, Татьяна-48, Татьяна-75, как дела?! Вы где все?! Санни, спасибо за ссылку! Я, конечно, всё прочитала, но это не про нас. Кариотип у нас нормальный, а патологий куча, но это нам не подходит... Татьяна-75 пишет:
[q]
И мы в этот списочек попали. Там наш синдром 18q описан (делеция длинного плеча 18 хромосомы) Кто хочет попугаться - почитайте.
[/q]
Танюша, да уж страсти генетики пишут! Только вот добавить бы туда, что красавица твоя в первый класс идёт, да и вообще вы с дочей просто умницы! Если бы писали не только о грустном, но и о достижениях таких деток, то мамы бы тогда так может и не переживали!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 июля 2011 11:47
Татьяна-48, когда Кирюше исполнилось 6 месяцев, мы для него купили в "Метро" электромашинку для стрижки. Теперь стрижём его регулярно раз в 3-4 недели. Сейчас уже и Жорика тоже стрижём. Парни наши аккуратные в плане стрижки и даже модные (все врачи и медсёстры это отмечают)! Стрижёт их мой супруг собственной персоной, и руку уже себе в этом плане набил. А в такую жару, которая сейчас стоит, без короткой стрижки просто нельзя! Да, супруг и сам на короткую причёску перешёл. Но мне стричь себя не доверяет, а ездит в парикмахерскую. Вобщем в нашей семье сразу 3 стриженные головы под машинку! Девочки, а у нас новое достижение: Жорик сам научился пить из поильника сок "Агуша" (груша с мякотью). Сам, конечно, не держит, но зато пьёт! И выпивает за раз всю упаковку!!! Если учитывать, что Кирюша научился жидкость глотать только в 4 года, то очень даже неплохо! Девочки, супруг мой купил надувной детский бассейн для сада. Купил ещё, когда Кирюше годика 2 было, но мы так его и не использовали ни разу. А так хочется: и жара стоит, и круги и мальчиков есть специальные! Только очень боюсь: мальчишек не застудим?! Они у нас частенько даже после прогулок ни с того ни с сего болеть начинают! Воду мы бы, конечно, подогрели, но... Как вы думаете?! Вот вроде бы деток и закалять надо. Да только как?! Иммунитет ну очень слабый! Что посоветуете!!! Хоть самой теперь в этом бассейне купайся!!!
Милана-76 пробуйте бассейн, заколять конечно надо. Может сначала 10 мин. потом с каждым днём больше. Я сама, как меня муж называет "комнатное растение" частенько болею, дома даже летом в носках и тапочках. Мальчишек тоже сначала кутать пыталась, хорошо муж вмешался, малой дома только босиком бегает и на улице по травке. Алекс наш без носочек не уснёт, не может. Он засыпает, я подкрадываюсь снимаю, через пару минут зовёт, показывает одевай. Бассейн надувной тоже есть, но наших надо там по отдельности купать, Алексу нравится спокойно посидеть, привыкнуть к водички, Лукас в это время скачит чуть ли не у него на голове, так что стараемся ходить вместе в город в бассейн. Я с Алексом в тёплом, детском располагаюсь, ну а папа с Лукасом отрываются.
Милана, привет! Я не пропала, времени писать совсем не хватает, иногда забегаю и просто читаю. У нас все по прежнему. У Лизы, наконец, вырос первый зубик, а ей уже 1 годик и 1 месяц. У нее тепеть новая напасть, зубик прорезался за несколько дней, остренький, она постоянно чиркает его языком, проверяет, что это такое. В итоге на язычке с внутренней стороны большая язвочка, все воспаленное и красное, на этом фоне она перестала нормально кушать и все время плачет, капризничает. Выходные мы постоянно обитаем на даче, я тоже думала насчет бассейна. Мы купали в бассейне Мишку. Но я заметила, что даже в жаркую погоду он в нем быстро замерзает, может еще ветерком обдувает, но Мишка уже большой. Лиза у нас вообще создание водоплавающее, обожает мыть голову и плавать, но на улице ее пока купать боюсь, у нас погода сейчас очень неустойчивая, дожди замучили.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 июля 2011 11:20
Julia, спасибо за совет! Так хочется своих пацанов начать закалять!!! Но на бассейн, наверное, пока всё же не решусь! И Кирюшик, и Жорик простывают буквально от мельчайшего дуновения ветерка просто в колясках на улице! А там ведь будет открытое пространство!!! А я боюсь пневмонии у них как не знаю что, т.к. меня врачи в своё время ОЧЕНЬ СИЛЬНО ею напугали... Мы мальчиков купаем дома, форточки закрываем, в кругах они также плавают. Жорик купаться просто обожает, а Кирюшик воду просто боится! Мы с Кирюшей весь его первый год по больницам мотались, а там я его в лучшем случае только обтирала. А Жорика успели и накупать. А ещё я, когда была Жориком беременная, отдыхала 3 недели в санатории и не пропустила ни одного купания в бассейне для беременных. Может этим и объясняется любовь Жорика к воде?! Девочки, если найдёте информацию о том, как деток "лежачих" надо закалять, то буду очень благодарна за ссылку!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 июля 2011 11:39
Татьяна-48, привет! На даче и вообще на природе деткам здорово, особенно нашим! Слушай, так ты тюки, наверное, огромные своим детишкам каждые выходные набираешь!!! Для меня ад ложиться в больницу именно потому, что кучу всего везти с собой: и блендер, и чайник, и пелёнки-распашонки, и бутылочки и т. д. Для самой то проблем собраться нет, а вот для Жорика, допустим, всего много надо. Татьяна-48, у Жорика на сегодняшний день 8 полных зубов и ещё 2 жевательных проклюнулись. И ещё я наметились. У Кирюши к этому времени зубов 14 было точно. С чем-чем, но с зубами у него всё было впорядке: два первых появились в 3,5 месяца, а у Жорика - в 7 месяцев. Но насчёт зубов не переживай. Помнишь здесь Лагуна была (она сейчас что-то не заходит, да и дозвониться я до неё тоже не могу). У её сына Арсения первые зубки появились как у тебя, зато здоровенькие все, и все вылезли. У Кирюши моего имеется небольшой кариес. Но я его к стоматологу так и не возила, т.к. надеюсь, что как-нибудь дотерпим до коренных. У нас очень жарко, но периодически идут небольшие дожди с грозами. ОЛИЧИК, отзовись!!! Совсем потерялась что-то!!! Как дела?! На госпитализацию готовитесь морально?!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 июля 2011 11:42
Татьяна-48, слушай, как у тебя позвоночник?! У меня тоже чего-то начинает болеть! Кирюшик всегда худенький-прехуденький был, а тут вроде как вес начал набирать и кушать получше начал (тьфу-тьфу-тьфу!!!) Короче, тяжеловато его становится носить!!! Ты у врачей была?! Чего надо делать для профилактики?! А то я уже спать не могу спокойно, т.к. спина болит просто ощутимо!!!
Милана, привет! На счет сборов на дачу ты абсолютно права, но это в основном касается Лизы. С Мишкой хлопот намного меньше, он ест очень много еды со "взрослого" стола, включая шашлыки (отрываем небольшие кусочки и кормим). Насчет врачей целая история. По весне у меня окончательно прихватило, сильно разболелась нога (суставы) и спина. Когда нога уже перестала влезать в обувь, пошла к ревматологу. Слала кучу анализов, в итоге поставили артрит. У меня и раньше болели суставы, но в последний раз это было 8 лет назад, как раз после рождения Мишки и теперь. Как объяснил врач, организм сильно истощен, больше морально (все болезни от нервов). Выписал мне кучу уколов и таблеток, лечусь уже третий месяц, но стало намного легче. Вообще воспалительный процес при артритах захлушается очень долго, пить таблетки не менее полугода. Но я думаю, все потихоньку пройдет, нам болеть категорически запрещается. Когда начала лечиться, то и боли в спите потихоньку стали уходить. А Мишка у нас стал совсем большим, за последние полтора года так сильно вырос, вся одежда мала. Но его приспосабливаемся поднимать, чтобы распределить нагрузку, ведь все равно от этого никуда не деться.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 июля 2011 9:44
Татьяна-48, ПРИВЕТ! И мне, наверное, пора врачам сдаваться... Только у меня на нервной почве шею регулярно прихватывает особенно весной, зимой и осенью (боли просто жуткие!), а теперь ещё и с позвоночником проблемы начались... Мишенька у вас совсем молодец! Ходить не пробует? У моей подруги сын 14 лет от роду начал пытаться!!! Сначала ползал, а теперь вроде как даже привстаёт!!! Вы в РДКБ осенью записаны?! В какое отделение? Мне Жорику скоро инвалидность переоформлять: начну бегать в августе. Вы Лизе, наверное, уже переоформили! И на какой срок вам продлили?! Как у Миши с учёбой?! Будете его куда-нибудь возить с начала учебного года или на дом учителя начнут приходить?! ОЛИЧИК наша совсем куда-то пропала!!! ОЛИЧИК, отзовись!!!
Девочки, всем привет! Милана я тут. Да чё то совсем некогда стало. Да и депресняк на меня какой то напал. Мужа уже почти два месяца не вижу. Всё в командировке. Может на следущей неделе приедет. Мы почти поправились после нашей пневмонии. Но и конечно же откат назад у нас... эх... Анька потихоньку в себя приходит. Снова начала переворачиваться, конечно я больше сама её заставляю. Скоро снова курс массажа у нас. Сегодня пойдём к неврологу, не к нашему, решила ещё одного попровать, чё нового скажет. Боюсь идти, аж трясёт всю. Ездим в сад, полем грядки, едим клубничку, отдыхаем Вчера Аньку клубникой накормила. До этого тока дам попробовать верещала сразу же, а тут ни чё вроде понравилось. Очень хочу на юг. С мужем тут обсуждали эту темку. Решили посмотрим может на следущий год все съездим, ну это смотря как у нас Анютка будет. Очень хочу её к морю свозить. Вот такие у нас дела!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 июля 2011 22:10
ОЛИЧИК, привет! Наконец-то показалась!!! То в И-нете регулярно бываешь, а то и неделями тебя не видно!!! Депрессию с глаз долой из сердца вон!!! Тем более, что Анечка поправилась, и супруг вот-вот приедет! Ты ведь в конце августа у нас в Казани будешь?! Если получится, обязательно заеду вас с Аней навестить!!! И к морю обязательно съездите! Я после крушения "Булгарии" до ужаса боюсь своих мальчишек куда-нибудь вывозить (и дома на свежем воздухе в безопасности очень даже неплохо!), а у тебя малышка молодчинка, скоро ножками побежит, тогда обязательно отдыхать поедете!!! Давай-давай, присоединяйся к нашему общению!!!! Олечка, ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 июля 2011 22:16
Девочки, мне сегодня ЛЮНЯ (Юля) наша звонила. Она услышала о трагедии на Волге и позвонила узнать, всё ли у нас в семье впорядке. Девочки, так приятна забота и внимание от людей, которые тебя не видели, но переживают!!! Она, кстати, всем привет большущий передавала!!! Сказала, что у неё проблемы сейчас с И-нетом и дома дел невпроворот накопилось после поездки в Питер и в санаторий, но с середины августа наладит И-нет и регулярно на форуме будет бывать. С Илюшей (тьфу-тьфу-тьфу!) всё впорядке!!!
Олечка, спасибо за тёплые слова. Я про трагедию у вас сегодня в новостях по НТВ увидела. Страшно так всё это... Мы сегодня были у невролога. Тонус сказала ну оооооооооочень слабый. В общем поставила угрозу развития ДЦП, есть там такая форма астено-атоническая. Ещё меня пугают Анькины ужимки. Гримасничать начала. Нос морщит, губы кривит, ну в общем всё лицо. Сказала наблюдать, сходить к эпилептологу.... очень боюсь, что это судороги... вот такие наши дела.
Девочки, всем привет! На счет трагедии на Волге, ужас просто. Самое страшное, что у нас везде такое халатное отношение во всем, чего не коснись. Если случается какая-нибудь трагедия, сначала все долго разбираются. потом все постепенно забывается и все заново. Милана, инвалидность Лизе еще не переоформляла, у нас срок до 1 сентября. Инвалидность, думаю, дадут в лучшем случае на 2 года, не больше. Я сейчас хочу проштудировать эту тему на "ангелах" насчет того, что можно включить в ИПР. Мне очень понравились опоры для сидения и опоры для ползания, но цены кусаются. Хочу попробовать все это включить в ИПР. Для этого надо быть очень подготовленной в плане разных законов и постановлений, буду изучать. Планирую на этой недели сходить к нашему педиатру и начать обход специалистов. С Мишкой в РДКБ мы записаны на октябрь в ПНО-2, наша основная цель-это обследование, может, что еще нового скажут.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 июля 2011 8:57
ОЛИЧИК, привет! А нам с Кирюшей наоборот в год делали замечание, что он "мордашки не крючит", а вроде бы должен был это делать! Не переживай раньше времени, может это и не судороги вовсе!!! В Казани уж точно скажут!!! Татьяна-48, привет! А с Лизой тоже ляжешь в РДКБ, т.к. ты вроде бы на очередь записывалась?! Или и с Мишей, и с Лизой хочешь сразу?! Я в августе начну бегать с документами по переоформлению инвалидности Жорику. Думаю, что тоже дадут на 2 года. И Кирюше надо ИПР переоформлять... Терпеть не могу эти бумажные волокиты!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 июля 2011 23:59
Девочки, всем привет! В следующие две недели у меня не будет возможности выходить в И-нет, поэтому вы меня не теряйте! Обожаю своих мальчиков больше жизни!!! Кирюка мой начал отзываться на имя, научился расстёгивать и снимать памперс. А ещё хулиганит и хватает за подол платья, если рядом с ним проходишь! У меня ощущение, что он потихонечку умнеет что ли! Я просто счастлива буквально от любой новой мелочи (увы, они происходят нечасто) : как сидит, головку и спинку держит, как кувыркается, как сам держится, как игрушками играет! У Жорика прорезались 10 зубиков и ещё 2 на подходе. Сегодня мне показалось, что он спинку придерживает сам (я его присаживаю по чуть-чуть). Вот такие наши новости.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 17 июля 2011 0:42
Ершистик, спасибо большое!!! Я с тобой полностью согласна!!! По словам врачей, он должен быть растением... А моя самая заветная мечта - научить мальчиков ходить!!! Вот и буду дальше мечтать!!!
Главное вслух и с полной верой происходящего! Мысли материализуются! А вообще, прочитала я о том, чтобы мысли реализовались надо все в настоящем времени мыслить, и представлять это событие в самых ярких красках и очень точно. И тогда все получится, ведь усилий Вы в деток вкладываете очень много!!!!!
привет!! Извени конечно, но всё-же может ты недоочениваешь его... Тебе нужно увидеть в нём мыслящего, именно мыслящего ребёнка и Кирюшку и Жорика... Пойми, может они всё понимают, но показать не могут.. Тебе почитать нужно историю Галины Луговой.. У неё доча не говорит и ДЦП сильное очень... На вид, ну вообще, ничего... Такое ощущение, не понимает ничего, в памперс ходит, контроля нет... А учится в обычной школе.. И общается по карточкам.. Галина сама дифектолог... Сама создала программу обучения неговорящих деток... я после неё на Таню по другому взглянула, и как-же я многое не замечала... Она практически всё понимает... и показывает всё, что ей нужно... Желаю и тебе в своих мальчишках увидеть личности...
Laska-74, здравствуйте, подскажите, где прочитать историю Галины Луговой, мне тоже интересно, т.к. Игорь не разговаривает, хотелось бы лучше его понять.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 августа 2011 8:45
Девочки, всем привет! Очень по всем вам соскучилась!!! Любовь Владимировна, laska-74, ТАНЮШКА, Рысюха, спасибо за поддержку и советы!!! Про синдром прочту обязательно!!! А ещё огромное спасибо, что обо мне не забыли!!! (сейчас вошла и увидела в теме Рысюха). Девочки, у меня в жизни опять дурдом... Мальчики мои, Слава Богу, без изменений! Мама моя, тьфу-тьфу, тоже! Няня наша просто супер (пока, что дальше будет не знаю...) С мужем тоже всё хорошо, но... Меня вызвали на работу причём в экстренном порядке, прямо из поезда (мы ехали из Абхазии) в шортах и майке, в этом виде мне и пришлось идти... Об отказе речи даже не шло, поскольку там по срокам уже был аврал (бывают ситуации, когда просто невозможно сказать НЕТ, в такой я и оказалась... Причём о моей семейной ситуации были в курсе, когда меня на эту должность ставили, я хоть и попыталась о мальчиках заговорить, но меня и слушать не стали...) Я собиралась ещё год как минимум сидеть дома, а теперь вот вкалываю на работе... Всё своё свободное время посвящаю мальчишкам и семье, но его, увы, совсем немного... Что будет дальше, понятия не имею!!! Сейчас у меня испытательный срок 3 месяца. Если контракт со мной не продлят (я на это надеюсь очень и очень в душе!!!), то, конечно, не расстроюсь абсолютно, а вернусь в семью и снова займусь мальчиками и поисками малышки на удочерение (сейчас всё, естественно, приостановили). Из плюсов у меня только приличная зарплата (но нам и зарплаты мужа хватало вполне), а всё остальное, учитывая мою ситуацию, сплошные минусы... Да, отдохнули мы просто отлично с супругом (поехали прямо как предчувствовали этот дурдом), за что всем, кто давал мне советы поехать в Абхазию, огромное-преогромное спасибо! Вот такие невесёлые дела у меня в очередной раз... Проверка и ещё раз проверка по жизни... Дай Бог всё это выдержать!!! Блин, только я, наверное, могу в такие ситуации вляпываться по жизни!
Милана-76, с возвращением! Бывает и так "с корабля на бал", что ж придётся повкалывать. Жизнь - штука непредсказуемая, если так случилось, значит так нужно. Делай, что должно и будь, что будет. Не пропадай надолго!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 августа 2011 9:10 Сообщение отредактировано: 14 августа 2011 9:12
сима, спасибо за поддержку и понимание! Нет времени даже посидеть и форум наш спокойно почитать, поскольку дел хозяйственных предостаточно копится за неделю, и хочется побольше времени сынулькам своим уделить!!! Как дела приведу в систему, постараюсь бывать на форуме почаще хотя бы по выходным или вечерам!!! Очень хочется выставить фото с отдыха, но обязательно сделаю это попозже, когда время будет. А ещё в саду у нас всё цветёт, благоухает, урожай в этом году просто отличный!!! Хочу сегодня огурцы и томаты засолить на зиму. Выставить бы фото в садово-огородной теме, да время на вес золота. Как приду в себя после случившегося, так постараюсь всё наверстать!!! Заранее спасибо всем нашим форумчанам и форумчанкам за понимание и поддержку!!!!!
Милана-76 с возвращением. Молодцы - жизнь бьет ключом. И отдохнуть успели, и на работу. Мне кажется, что работа это здорово. Тем более что мальчишки в надежных руках. Зарплата лишней не бывает, да и сама немного обстановку сменишь. Молодчинка. Рады за вас.
Милана-76 Поздравляю с отдыхом и с началом работы!!! Если пока мама может помочь да и няня появилась как я поняла - конечно выходи на работу и работай... У моей подруги тяжолый ребенок, она круглосуточно с ним, помощи ей мало, об отдыхе речи идти не может... Я за нее даже переживаю, мысли у нее нехорошие проскакивают... А если бы была возможность выйти на работу, то и жизнь у нее была бы другая и мысли дурные в голову не лезли бы... Так что вышла на работу - это хорошо... Не сможешь работать, так можно в любой момент по уходу за ребенком инвалидом уволиться... Кстати даже две недели не отрабатывать...
А с отдыхом ты тут всех переплюнула: и на теплоходе, и на море... Теперь бы зимой на лыжный курорт - бодрит и зарядит энернгией на го вперед!!
Милана-76наконец-то ты вернулась! Мы все соскучились ужасно! Поработай, ничего страшного, это отвлекает очень хорошо от всяких депрессий и глупых мыслей, на них сил просто не остается!
Привет! У моей дочки тоже генетика подкачала, тоже проверялись -первичная мутация гена. Затронуты болезнью практически все органы. Так и лечим все с головы до ног. Сейчас в Москве в институте где мы лечимся испытывают новое лекарство, это для нашей болезни, оно имеет свойство на какое-то время, как врач сказала отбрасывать генетику назад. Набирают 3 эксперементальную группу, очень с мужем просили, но опять не попали. А лекарство ну очень дорогое.
Доброго Вам.! Я новичок на сайте, но почему то попалось ваше первое письмо. И затем прочитала ваш рост в воспитании и лечении ваших мальчиков! Я тоже мама двоих детей инвалидов. Хотя детьми то уже не назовёшь Сыну 20 дочери 13 оба ребёнка больны ДЦП. Я много лет занимаюсь лечением свои ЧАД. Сама работаю специалистом по реабилитации инвалидов. Мне очень импонирует ваша жизненная позиция! Вы молодчинка, так держать! Буду рада общению и по возможности могу помочь в правовом аспекте.
Leruska, здравствуйте! Напишите подробнее о себе, у меня тоже двое детей с ДЦП, старший Игорь 21 год, младшему Славе 11 лет. Мне будет интересен ваш опыт, тем более Вы специалист по реабилитации детей инвалидов. У старшего у нас очень тяжелая форма, у младшего-легкая.
ТАНЮШКА, нет у нас не генетика. У меня первые роды вызывали, роды оказались стремительные, шейка матки плохо открывалась, в результате у Игоря травма шейного позвонка и отсюда пошли дальше все проблемы. Вторые роды прошли почти нормально, я просила кесарево, почему то отказались делать, вызывать я не дала и опять шейка матки плохо открывалась (не знаю почему) и в результате опять не совсем хорошо роды прошли.
Миланочка.. я новичок в этой теме, но читаю ваши сообщения и вижу себя... Один-в один... На вопросы которые задавала себе столько лет-сразу нашла ответы-у меня тоже ребеночек-инвалид, лежачий... парализовало после трансплонтации костного мозга... Вся моя жизнь до трагедии была разложена по-полочкам-все должно быть хорошо и правильно, на высшем уровне. Но как говорится "Хочешь насмешить Господа, расскажи ему о своих планах". Вот и насмешили... все перевернулось с ног на голову... или наоборот... теперь уж непонять... Вся в себе... растворилась в сыне без остатка.... хорошо, что хоть муж и дочь понимают... Много друзей"доброжелателей"отпало само-сабой. Общаюсь только с теми, кто незадает лишних вопросов... как-то по-другому чувствовать стала людей что-ли.. Было время когда хотелось бы закрыться от всех где-то на каком-либо острове... в кустах... чтоб никто не трогал... ниче не спрашивал... Мысли посещали разные... и до сих пор такие же приходят иногда... Но нужно держаться... Спасибо вам за то что есть такой форум... где можно поплакаться и ни кто не осудит и неспросит лишнего...
Приветик, Миланка. Как Жорик продолжает делать попытки хулиганить?21августа еду за визами без Ника. хочу попасть к Солониченко, что он нам скажет.18 сентября мы уже будем в клинике, но в Москву приедим 15 а 16 у нас прием в РАМН у генетика. Пройдем все тебе расскажу.
девочки а кто-нибудь знает что такое микрополяризация?... говорят в институте мозга этим занимаются... непробовали... особенно с тяжелыми детками и нтересно сколько это стоит? может стоит посьтучаться туда...
Мы делали в НИИ Бехтерева. Процедура безболезненная длится 30 мин., делают на фоне обследования МРТ, энцефалограмма, ЭКГ. Стоила 900 руб. за раз, курс 10 процедур. нам пошло, результат есть. Некоторые без видимых подвижек, кому как.
иоанна псомотрите, может будет полезно. {......... } {......... }
мы не делали, как-то не хочется. Вроде безопасно, если нет противопоказаний, но в слоев случае не вижу большого смысла. Ноотропы нам эффекта не давали. Ну потратишь большую сумму,, нормой точно не станет за раз. При нужде немного корректируем психику медикаментозно, сосудистые, витамины, обычное физио. Но у нас очень грубой патологии не было, Т-Т-Т!
В институт Бехтерева можно ехать по квоте (обследование, лечение) - присылают вызов, в этом случае опллатят проживание ребенка, дорогу туда и что-то из обследований (мало - из обследований). Но в основном все будет платно, в том числе и ТКМ (весной ездили приятели с ребенком, сведения свежие).
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 сентября 2011 22:57
Девочки, дорогие мои!!!! Привет всем!!!! Сижу сейчас над докладом, и вдруг захотелось на форум наш любимый зайти!!!! Зашла и обомлела, сколько постов пришло в мой адрес!!!! Спасибо вам всем огромное-преогромное!!! Если честно, то я уж думала, что вы про меня позабыли совсем!!!! Времени с новой работой нет абсолютно!!! Уровень - выше не бывает! Приходится соответствовать буквально во всём: дресс-код, имидж, "бешенная" работоспособность!!! В моём подчинении 5,5 тысяч человек, и за всё я отвечаю буквально головой!!! Короче, "вляпалась" капитально! Если сказать, что мне сейчас крайне тяжело, то это почти что ничего не сказать!!! А ещё мои ненаглядные мальчики есть, которым мама (я то есть) также необходима!!! И супруг во мне нуждается, и мама моя также! Вобщем, кручусь как "белка в колесе" без выходных!!!! Такие вот дела! О такой работе я никогда не мечтала, но она на меня "свалилась"... Я теперь точно знаю, что если Бог чего-то не даёт в одном направлении, то даёт обязательно в другом... Мне не повезло с детьми, зато буквально "прёт" карьера... Если честно, то меня это не радует, и к своим "переменам" я отношусь как к чему-то временному... Пока пусть будет так, как есть; а потом будет, что вспомнить... Такие вот дела! Хотя, если честно, жизнь "засияла" совсем другими красками, и это тоже надо признать! Вам всем ещё раз огромное спасибо за добрые слова и поддержку!!!! Как будет возможность, обязательно расскажу об отдыхе в Абхазии подробнее!!! Да и обо всём остальном тоже!!! Держитесь! Кроме нас с вами нашим деткам никто не поможет! Но и о себе забывать также не стоит!!!! Всем-всем удачи!!!!!
Научно-экспериментальная работа, как до этого писала? Это что за организация, ее направление? На металлургич заводах в цехах по пять тысяч работало, а какой-нибудь НИИ такого кол-ва мало кто себе позволял.... Из любопытства... В какую сферу дея-ти сейчас так вкладывают?...
Я в шоке! Оль, ты хоть намекни какой армией командуешь? Тут в подчинении у меня полтора человека и 3 студента... Ну в Ростове в природно-охранной организации было человек 10... и то все старше где сядешь - там и слезешь... Удачи тебе! Детишкам здоровья!
молодец Милана... ниче нескажешь... и это с двумя-то детками... здоровья тебе дорогая и семье твоей... вот на кого равняться надо... а я все "-и себе не дам покоя и никому его не дам..."
Привет, Милана! Рада за тебя, рада, что у тебя появилась работа, что ты можешь хоть немного отвлечься от домашней рутины, есть возможность быть среди людей, общаться с людьми... Кирюше и Жорику здоровья побольше и покрепче
Милана... наш доктор-невролог, сказала что в Москве на Каширке, в медико-генетическом набирает группу генетик Дали или Дадали-(фамилия какая-то) необследованных детей-т. е с неустановленными генетическими диагнозами и буду обследовать... наверно все за государственный счет, я думаю... какие-то новые анализы, новые методы исследования... свяжись с ними, если захочешь... если нужно...
Милана-76, ты све делаешь правильно, я просто душой это чувствую. Трудись изо всех сил и нас не забывай! Так здорово, что ты объявилась! Я уже в личку собралась тебе писать, переживала.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 сентября 2011 8:16 Сообщение отредактировано: 11 сентября 2011 8:19
Девочки, всем доброе утро! Единственный день сегодня, когда меня "не трогают", а сна ни в одном глазу... Видно нервное! *Хикари* пишет:
[q]
Я в шоке! Оль, ты хоть намекни какой армией командуешь?
[/q]
Если честно, то я сама до сих пор в шоке от своей "армии"... ОЛИЧИК знает о моей теперешней ситуации, т.к. мы с ней созваниваемся периодически... Здесь бы не хотелось распространяться... Но если намекнуть, то область моя самая "гнилая". В неё хоть и вкладывают 60% бюджета (так вроде как говорят), только порядка здесь никогда не было и не будет наверняка... Я, конечно, "шашкой машу" и пытаюсь хоть что-то сделать на сегодняшний день, только всё настолько запущено, что меня, по всей видимости, просто не хватит... Но это о грустном. Из позитива: как ни странно, но на плаву ПОКА держусь!!! Даже начала "революцию", вот только знать бы, чем закончу... Так что одни "дурацкие" мысли сменили другие!!! Один "+": жалеть себя просто некогда, т.к. постоянно приходится принимать решения и действовать! Но это о второстепенном. Мальчики мои без изменений. Жорке начала оформлять документы на продление инвалидности по неврологии (как "сайгак" умудряюсь это делать). Цветы в этом году у нас просто бесподобные в саду!!!! Розы цветут просто выше всяких похвал: никогда за всё время, пока я цветами увлекалась, такой красоты в саду у нас не было (конечно, на мой субъективный взгляд!) Фотографировать, естественно, некогда и выставлять здесь, увы, тоже... Короче, такие дела на сегодняшний день! А что будет дальше - увидим!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 сентября 2011 8:49
Девочки, у кого детки с генетикой неопределённой, буду рада буквально любой информации!!! Про Дадали я много читала и даже звонила по телефону ей, но мне она не обещала (случай непростой, увы,) причину рождения моих деток установить. Поэтому как бы мне сейчас не было больно об этом писать, но рожать я больше не буду! Я БЕЗУМНО хочу полноценного ребёнка (эгоизм материнский и инстинкт), но также понимаю, что если это ЧУДО и произойдёт, то эта непонятная мутация (даже не знаю, как ещё её назвать?!) может впоследствии выплыть... Поэтому у меня выход один: прекратить род!!! Как бы не было больно, но иного выхода в жизни я просто не вижу!!! Для мальчиков своих на сегодня делаем возможное и необходимое, но больше ни о чём уже не мечтаемНо если хоть какая-то информация в этой сфере появится, я буду безумно благодарна всему!!!
Милана-76, странно что Дадали так ответила. Т.к она берется за все, почему не простой?! У Дадали был случай 9 больных детей, а потом 3 здоровых! и это была рецессивная мутация, если сменить партнеров то этого можно избежать! Ведь она может вам подсказать альтернативный вариант. Например донорская программа!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 октября 2011 11:27
Девочки, всем привет!!! Времени нет абсолютно ни на что, но периодически всё же умудряюсь "заглядывать" на форум! Вот уже пошёл 3 месяц с того момента, как я начала работать. Проблем, конечно, прибавилось, но хоть на жизнь сетовать стало просто некогда!!! Сегодня у меня выходной, и я "отдраиваю" всё, что только можно!!!! Села передохнуть на минутку и вышла на форум. Мальчишки у меня по-прежнему без изменений, и Слава Богу! Жорику документы на продление инвалидности я оформила (не смотря на работу!), в следующий четверг мы едем на комиссию. У нас вот такая проблема возникла. У Жорика зубки вылезли почти все и почти все сразу же почернели!!! Как будто чёрный-пречёрный налёт!!! С Кирюшей такого не было. Это кариес или налёт, как вы думаете?! Девочки, если у кого-то из малышей подобное было, посоветуйте, как быть!!! Жорику сейчас почти 1 год и 6 месяцев, разве же могут зубки так быстро портиться в этом возрасте?! К стоматологам мы пока не обращались (Жорика ничто в плане зубов пока не беспокоит, тьфу-тьфу-тьфу, а меня тревожит их чёрный цвет!!!), а в детской поликлинике нам говорят, что вообще чудо, что у старшенького Кирюши зубки не портятся... Такие вот дела! Очень жду ваших советов!!!!
Милана-76, рада, что зашла к нам, соскучилась! У меня у подруги с зубами подобное было у ее совершенно здоровой дочери, но чуть позже - года в 4! Зубки сначала как бы налетом темно-коричневым покрылись, а потом начали стремительно гнить, буквально через год рот был полон коричневых "пеньков". Стоматологи валили на то, что ребенок до трех лет грудь сосал, типа так фигово грудное молоко воздействует. А там - кто знает? Не пропадай так надолго!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 октября 2011 12:19
Vikas, привет! Спасибо, что откликнулась!!! Блин, как я расстроена!!! Итак малышам достается неизвестно за что, так тут ещё и зубы портятся!!! Девочки, можно ли что-нибудь поделать в данном случае или всё бесполезно?! Я и с Кирюшей, и с Жориком во время беременности творог ела регулярно (хоть и терпеть его не могу!), только что толку то?! Откуда эти напасти только берутся на деток?! Жорик у меня начал потихоньку приседать!!! Я имею ввиду: приподнимать тело! Гораздо раньше, чем Кирюшик в своё время. Только зубы теперь эти... Я по работе своей познакомилась с руководителем опёки нашей. Буквально вчера с ней общались. Она рассказала, что на днях молодые родители отказались от близнецов абсолютно здоровых (мальчика и девочки). Мы за своих нездоровых деток боремся до последнего, а некоторые изверги (не могу их по-другому назвать) не ценят своего счастья и бросают малышей на произвол!!! Эх, несправедлив мир!!!
О зубках только два варианта, первый, у детей такой побочкой бывает прием железа в каплях, зубки сначала коричневые и быстро обрастают черным налетом сразу портится эмаль! второй, это нарушения обмена веществ(у соседки с дочкой так было, тоже девочка инвалид) зуки быстро испортились....
Милана-76 У дочери моей подруги была такая же фигня с зубами. И что они только не делали... все равно полетели все зубки. Помню девочка красивая очень, но когда улыбалась, так Божеж мой... Но коренные зубки пошли вовремя и сейчас у нее практически Глливудская улыбка - ровненькие, красивые все целые... Этой девочке сейчас 21 год, как и моей дочери. Вот я еще слышаша что портятся зубы из-за слабого иммунитета. Вот только незнаю насколько это правда...
Милана-76 хорошо, что заглядываешь! Зубы у некоторых детей начинаются портится рано. у подругиного сына очень рано и молочные и коренные темнеть начали разрушаться. Еще знакомый мальчик тоже с такими делами. Ничего им особо не делали, что бы помогло. Чем-то обрабатывали (стоматолог пастой со фтором обычно это делает, насколько в курсе), но один черт - разрушились. Обмен вществ м. б, или действие чего-то из лекарств. Стоматологу покажи обязательно.
Милан, ты сильно не расстраивайся у меня у обоих деток такие зубы черные прям с момента их появления, у меня отец стоматолог, он сказал, что такое бывает какая-то несформированная эмаль, но зубы при этом абсолютно здоровые, мы правда стараемся угодить деду все сладкое под контролем. У старшей сейчас постоянные лезут так они нормального белого цвета. Так что не расстраивайся заранее.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 ноября 2011 11:48 Сообщение отредактировано: 4 ноября 2011 11:53
Девочки, всем-всем большой привет! Спасибо за советы насчёт зубов. Очень надеюсь, что чернота останется лишь чернотой, лишь бы только кариеса не было! Ну, поживём - увидим! МИША, с возвращением! Как у вас дела?! Девочки, времени нет абсолютно ни на что с этой "долбанной" работой! Выгляжу я правда неплохо и слежу за собой, похудела существенно (просто так нужно!), но с ностальгией вспоминаю свои дни в роли домохозяйки, поедания всего и вся и наплевательского отношения к гардеробу, парикмахерским и т. п.! Недавно с Жориком прошли МСЭК, и нам дали инвалидность сразу на 18 лет. Кирюшику хоть до 3-х лет дважды продлевали (у него тоже "розовая справка" до 18 лет), а Жорику дали сразу... С одной стороны - не бегать по врачам и не заниматься "бумагомарательством" и нервотрёпкой по этому поводу, а с другой стороны - приговор. Если честно, то наревелась я после этой комиссии всласть... Вроде бы и смириться уже пора, а вот что-то внутри всё равно не даёт! Насчёт приёмного малыша тоже не всё гладко: если взять, то нужно уходить с работы. Но меня никто не отпустит!!! На днях как-то по работе жизнь меня свела ещё с одним нашим местным "светилой", который, прослышав о нашей семейной трагедии, очень заинтересовался нашим случаем и пригласил к себе на приём со всеми бумагами и обещаниями попытаться нам помочь, если получится. Имеется в виду не лечение моих мальчиков, а планирование 3 малыша. Девочки, "хреново" мне просто до жути!!! Ещё раз проходить подобный кошмар и вновь на что-то надеяться!!!! Врагу подобного не пожелаю! Но "светило" ждёт ответа, а я всё тяну... Как считаете, стоит ли связываться вновь?! Если честно, НИКОМУ из медиков я больше не верю!!! Девочки, что посоветуете?! Стоит ли вновь связываться с этим вопросом с врачами и, блин, снова ждать чуда, которого в нашей ситуации ...... ждать не приходится?!
Милана-76, молодец, что зашла, нам тебя очень не хватает. Знаешь, может быть вам при плпнировании третьего ребенка сделать акцент на то, чтобы была девочка. Может быть с девочками у вас в семье все будет нормально. Я слышала такие мнения. А девочку тоже как-то можно просчитать.
Ммлана, привет! Я очень давно не заходила на форум. То в Новозыбков ездили, то месяц пролежали в РДКБ в Москве на обследовании. Снова сдавали анализы в генетике (пока лежали в РДКБ) на кучу синдромов (хорошо что фонд при РДКБ оплачивал, а иначе можно разориться), смотрели нас иностранные коллеги-генетики, ничего конкретного не сказали, ждем результатов из генетики. Но я особенно на постановку диагноза не рассчитываю. У меня ситуация повторяется как твоя. Меня очень настойчиво позвали на работу, я согласилась (сама в шоке). З/п мужа с нашими затратами на реабилитацию детей не очень совмещается, приняли решение на семейном совете выйти на работу, с детьми бабушки и дедушка, На счет дальнейших планов по поводу ребенка, пока не готова даже думать, а дальше будет видно. Если будет время, напиши в личку, у нас с тобой очень похожа ситуация.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 ноября 2011 17:39 Сообщение отредактировано: 4 ноября 2011 17:51
Lubava, привет, очень приятно, что ты про меня не забыла! Татьяна-48, привет особый! Вижу, что у нас с тобой действительно ситуация крайне схожая! Да и на работу ты тоже вышла как и я!!! Как успехи у Миши?! Как Лизонька?! Есть ли полгожительная динамика после РДКБ и Новозыбкова?! У нас всё на прежнем месте и без каких-либо изменений, но и это в данный момент радует! Жорику недавно продлили инвалидность сразу до исполнения ему 18 лет, а до этого, как ты помнишь, нам на год только дали. У Кирюши тоже инвалидность до 18 лет. Мы как и раньше ездим к неврологу, делаем уколы и препараты на дому + массаж. В больницы в неврологию ложиться больше не хочу, т.к. только иммунитет у деток подрываю, да и результатов особых и смысла, если честно, теперь в этом нет! Вот так пока и живём. Всю свою зарплату за 3 месяца я потратила на няню + "шмотки" да салоны красоты (пришлось обновить полностью весь гардероб, так как ничегошеньки я себе после рождения Жорика прапктически не покупала и желания "одеваться" у меня, если честно, не было. Много что ли дома нужно?! Просто перешла на "спортивный" стиль и махнула рукой на себя абсолютно! В итоге оказалось, что на работу мне пойти не в чем!!! Сейчас даже удивляюсь, как мой супруг меня, пугало, выдержал и не сбежал. Но депрессия жутчайшая так меня "затянула", что интерес к чему-либо я потеряла полностью! И теперь ещё к внешнему виду своему отношусь как к работе: надо хорошо выглядеть - значит буду. Но это уже хоть что-то!) Финансово, в принципе, нам всегда хватало на себя и деток (муж нормально зарабатывает), и на работу я вышла прежде всего для того, чтобы "мозги в порядок привести" и поменьше думать о своей судьбе что ли! Теперь вот "разрываюсь как белка в колесе", но зато и маникюр успеваю сделать, и с мальчишками погулять, и даже костюмчик новый с блузкой прикупить. Если честно, то ничего этого мне не надо (никак не могу научиться получать радость хоть от чего-то в жизни!), и удовольствия я никакого абсолютно от покупок не получаю, но работа требует. Зато и причёска всегда впорядке, и макияж. А так бы сидела дома, "выла от безысходности" и что?! Итак живу одним днём: в нашей ли ситуации на будущее загадывать?! Есть с кем детей оставить, так надо работать (на мой взгляд), чтобы не превратиться в "студень" и не "раскиселиться" совсем, а не будет возможности, тогда буду сидеть дома! Вот такие дела.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 ноября 2011 19:11
сима, здравствуй!!! Большущее-пребольшущее тебе спасибо, что не забыла обо мне! Было бы время, так я бы регулярно на форум выходила с превеликим удовольствием!!! Но времени катастрофически не хватает! Вот сегодня один из дней, когда я сижу дома, никуда не тороплюсь и не бегу (по работе, правда раз 10 уже позвонили, но это не в счёт!). Вот и вышла на форум и имею возможность хоть что-то написать и высказаться!!! Осень и как всегда депрессия! Но это пройдёт. Девочки, какие вы молодцы, что регулярно общаетесь и поддерживаете друг друга! Без такого тёплого общения очень тяжело!!!! Всем-всем вам только всего самого наилучшего!!!! МОЛОДЦЫ!!!!!
Милана-76, как я рада тебя увидет здесь! Правильно все делаешь, не надо тебе дома сидеть, только сама себя есть начнешь. А так вся из себя красивая, уверенная, да и мысли не только о мальчиках. Это гут! А насчет светила... Конечно, заманчиво, ребеночка, само собой, больше своего хочется, но не дай Бог опять какую-нибудь бяку, тут уже психика не выдержит. Знаешь, я бы за тебя всю твою беременность молилась, чтобы все хорошо сложилось, но советовать ничего не могу, как-то мне страшно за тебя.
Милана, привет! После Войта из Новозыбкова Лиза стала намного лучше в эмоциональном плане, физически пока не очень, все на прежнем уровне. В РДКБ ложились с целью обследования. Месяц пролежали, сдали кучу крови на анализы, ждем результаты. Генетики придумали еще несколько синдромов, но мне кажется, что все равно диагноз не поставят. Мы хорошо поговорили с врачом и решили, что повторно ложиться смысла нет, реабилитация у них, на мой взгляд, слабая. В основном, все едут ради Войто, а нвм она не нужна, я ведь сама все делаю, только болячки со всей России собирать. Будем ездить на консультации. А вот Новозыбков бросать не будем, в настоящий момент для нас, в плане реабилитации, это самый оптимальный вариант, а там будет видно. На работу выхожу с 1 декабря, причем на новое место, страшно конечно, но думаю, что мы справимся, просто других вариантов у нас нет.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 ноября 2011 10:06
Vikas, Татьяна-48, доброе утро! Vikas, ты права на все 100% и ещё раз права!!! Если честно, то я также сильно опасаюсь за своё душевное равновесие, если вдруг снова на что-то решусь! Поэтому и не тороплюсь никуда и ни к кому. Но на работе также непросто. Меня окружают люди (в основном мужчины), которые при случае рассказывают про своих детей, демонстрируют фотографии на телефонах и т. д.. Женщины в общении со мной эту тему не затрагивают, т.к. понимают видно, а мужчины либо не знают, либо не представляют, как такое вообще может быть. А меня все эти мелочи (действительно мелочи) задевают. Настроение портится, и я вновь начинаю "копаться" в себе и искать пути решения. У моего коллеги, к примеру, дочери на днях исполнился 4 месяц. Теперь я знаю о ней всё: что ест, сколько весит, во что её одевают и т. д. Сказать ему, что мне это неинтересно и больно я не могу, чтобы не обидеть, но потом после его рассказов продолжаю в себе "копаться" и внутри себя "истерить". Татьяна-48, поздравляю тебя с новым местом работы и назначением! Так держать!!!! Лишними деньги не будут никогда, тем более с нашими детками. После рождении Кирюши я тоже выскочила в год на работу, т.к. вокруг были одни долги, а выкручиваться как-то тоже было нужно, да и положиться в тот период я могла только на себя. Сейчас работа немного отвлекает, хотя и проблем тоже предостаточно (на работе, конечно). Даже иногда мысли в голову приходят, что зря я решилась на этот шаг, нужно было ещё дома посидеть... Но что сделано, то сделано! Уволиться ведь всегда можно, правда?! А так и запись в трудовой, и зарплата, и гардероб новый, и о грустном думать просто некогда, т.к. темп просто бешенный. Танюша, желаю тебе успехов! А малышам твоим максимальной реабилитации! Кстати, ты ничего не написала о Мише. Как у него дела? Вы собирались его учиться отдать. Получилось у Миши с учёбой?! Пытается ли он ходить?! Извини, что так много вопросов задаю. Просто мы 100 лет кажется уже не общались!!!
Милана-76Татьяна-48 успехов в работе! Это тоже нужно. Если есть возможность обеспечить детям нормальный уход, присмотр - лучше мама, пусть усталая, но на позитиве с детьми. Уйти с работы проще, чем выйти на нее.
Девочки, привет! Спасибо за добрые слова. Милана, с обучением у Миши не все так просто, мы прошли с ним психиатра, теперь нужно собрать комиссию, которая вынесет решение об обучении. Вообще он молодец, пока мы были с Лизой в разъездах по стране, скучал сильно. Я теперь оставляю его с Лизой и говорю, чтобы присматривал за ней, и если что, звал меня. Он так этому радуется. В физическом развитии все на прежнем уровне, без изменений. Но в нашем случае главное, чтобы не было хуже. Вообще у нас получилось, что по результатам МРТ Лиза намного хуже. чем Мишка. Нам в РДКБ сделали новое описание наших старых снимков и сравнение с новым МРТ, которое сделали уже там. Хотя внешне я бы так не сказала. В общем мозг, это сплошная загадка.
Девочки, что посоветуете?! Стоит ли вновь связываться с этим вопросом с врачами и, блин, снова ждать чуда, которого в нашей ситуации ...... ждать не приходится?!
[/q]
Я тут второй раз рискнуть боюсь, буду усыновлять (если, конечно, будет такая возможность), а в третитй раз точно больше бы не решилась...