2400. Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье
Малыши с неизвестными генетическими синдромами и многочисленными пороками развития Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей
Игнорировать Сообщение отправлено: 10 марта 2012 14:42
leroy, спасибо огромное!!!! Мне твои кулачки особенно ценны!!!! Честно-пречестно!!!! А фото ОБЯЗАТЕЛЬНО обменяемся!!!! Господи, неужели такое вообще возможно?!!!! МНЕ ДО СИХ ПОР НЕ ВЕРИТСЯ!!!!!!!!!
Милана-76 какие вы умнички, ничего пройдёт время и посмотрите дочечку тоже захочется, а теперь быстрее домой андрюшке к папе и маме, это здорово когда дети дома.
Милана-76 Как мне все это знакомо!!!!!!!! И как казалось тянется медленно время... и так долго эти справки делаются, а потом суд.... и счастливее в тот момент никого на свете нет Как я рада за вас, просто не предать словами!!!!!!!!!!!!! Счастье, счастье!!!!! Наконец-то на вашей улице праздник!!!!!!!!!!!!
Милана-76 У меня позднее зажигание..... МИЛАНА, я родилась в год дракона и дочка у меня родилась и появилась в год дракона,.......... Господи, и у тебя все то же самое............. ОБАЛДЕТЬ!!!!!!!!!!!!!!!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 марта 2012 20:38
Девочки, всем привет!!! leroy, Санни, Светик2009, аут-мама, Julia, Леточка, спасибо за поддержку!!!! Светик2009, если зайдёшь на форум, то я прошу тебя меня особенно поддержать!!!! У меня начался какой-то мандраж прямо!!!! Страшно так, что сил просто нет!!!! Документы наши готовы, мы ждём только решения суда. А я безумно боюсь!!!! Все наши знакомые снова сплетничают и болтают без умолку!!!! Блин, везде куча знакомых, ничего ни от кого не скроешь! Все снова как с ума посходили!!!! Что делать, и как всё это выдержать?!!!! Не подведёт ли нас маленькиё Андрюшка?! Какой он вырастит?!!!! Девочки, успокойте меня, пожалуйста!!!!
Милана-76, МИЛАНОЧКА!!! Плюнь на всех, эти разговорчики на неделю, ну две, а малыш на всю жизнь. Ты же умница у нас, смелая и решительная! А Андрюшка, разве может вырасти бякой у таких то родителей? ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО! Ну-ка нос вверх и хвост пистолетом!!!
Милана-76, плевать на сплетни и знакомых, скрывать нечего, ничего, кроме хорошего, вы не делаете. У вас сыночком больше будет, а у Андрюшки - любящие родители, счастье для всех! Это у тебя как перед экзаменом напряжение, сдашь, не бойся, не такие экзамены еще сдавала! А какой вырастет малыш - знать бы родителям, что принесет он с собой в семью, да не дано. Лотерея это, как ни загадывай, не угадаешь. Но если малыш здоровый, то половины проблем, читай, уже нет, а уж ваша любовь поможет в остальном. Хороший человечек вырастет, иначе и быть не может. Я сама так мечтала еще года полтора назад взять малыша, не такого малютку, конечно, но Илюшка все силы мои забирает, одна не вытяну. Так жаль... Мои кулачки за вас @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Я где-то писала о знакомых моей учительницы, преподаватели ВУЗа, которые ещё в 70 е взяли из роддома очаровательную девочку и к 5 годам поняли, что цыганская кровь течёт в малышке - в куклы не играла, мультики не смотрела, а наряжалась, плясала и только фильм "Цыган" смотрела как заворожённая, потом даже карманы "чистить", у в дом приходящих, стала, НО выросла порядочной, воспитанной, образованной и ни в чём, никогда своих родителей не опозорила!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 марта 2012 20:56
Девочки, вы тоже, наверное, удивлены моей "смелости"?! Я просто считаю, что в нашей с мужем ситуации самим рожать ну никак нельзя!!!! Хрен знает, что в нас сидит, но детей здоровых имкеть не получается!!!! Врагу не пожелаешь!!!! А без здоровых малышей как?! Зачем тогда жить вообще?! Я ведь и в домах малюток была и детские дома объездила, прежде чем Андрюшку нашла... Детишек здоровеньких и хорошеньких с более-менее нормальными родственниками в роддомах ещё практически вмиг разбирают (или в ОПН)!!!! Очередь за такими детками огромнейшая!!!! Поэтому я и остановилась на грудничке. Ну а под мои "требования" из всех деток Андрюшка идеально подошёл... Только вот справлюсь ли я с такой вот нагрузкой?!!!! Страшно, девочки!!!!
Справишься! С маленьким трудно, но радости все же больше, чем трудностей. Не вешай нос, ты у нас сильная мамочка! Все будет , а потом и еще дочку под мышкой притащишь! Это - как наркотик, только начнешь, не остановишься!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 марта 2012 22:32
Девочки, удивительно, но мой супруг на всё происходящее НОРМАЛЬНО РЕАГИРУЕТ и не паникует! Насчёт дочери вряд ли, конечно... Нам бы наших солнышек и Андрюшку поднять!!!! Единственное, о чём я мечтаю, так это дать Андрюшке хорошее образование и развитие. А дальше.... как сам захочет! Если из него хороший слесарь или сантехник получится, то совсем даже неплохо! Не всем же как мы с мужем "ботаниками" быть, правда?! Лишь бы только от рук не отбился!!!! А школу раннего развития, спорт. школу и всё к этому приближенное мы ему обеспечим!!! Может и какой талант в нём отыщем!!! Господи, лишь бы я только очередную ошибку в своей жизни не совершила!!!!
Милана-76, читаю периодически вашу историю... смело... но именно на таких людях как Вы считаю держится наш грешный мир... предстввляете какими дебрями и скорбями вы пришли к тому, чтобы взять ребеночка и сделать его счастливым... он будет рости в семье, у него будут мама и папа-полная семья, глядя на ваших мальчиков он научиться любить и сострадать. а вы научите его быть оптимистом и сильным мужчиной, а как же иначе? Вы пример достойныйи если даже этому ребенку по крови передались какие-либо не очень хорошие качества, то среда их исправит, ваша среда... Самое главное, что он здоровенький, я надеюсь, что это так и вы надейтесь... Желаю вам сил и терпения, да вам их незанимать, а сплетни, они были есть и будут, ну куда от них денешься... Нормальные промолчат, а на беспардонных не обращайте внимание... постарайтесь не обращать...
Милана-76 я уверена, Андрюшка вырастит хорошим, добрым и порядочным человеком. Даже не думай о другом. Не гены делают человека, а среда, в которой,, он живет, отношение в семье, конечно есть и исключения, как и везде, но тут и у кровных детей никогда не знаешь. Вы ничем не рискуетете! Вот скажите, у кого в роду нет алкоголиков, например?! Да у 99 процентов, но это ничего не значит! У меня дядя алкоголик, а бабушка моя и дед, его родители, приличнейшие люди. И мама моя тоже! в скольких приличных семьях вырастают бяки? У меня мама воспитатель в детском доме уже 20 лет почти, она до сих пор не может привыкнуть к этимидетским глазкам, лишенных материнской любви! А ты сделаешь человечка счастливым и любимым! разве это мало! Так что хватит бояться!!! Скоро будешь держать маленький комочек и плакать от счастья И мы тоже, от радостииза вас и Андрюшку!
Милана76, не бойся, у тебя все получится. То, что сейчас с тобой происходит- это нормально. Как только ваш сыночек окажется дома, весь этот мандраж пройдет. А на всех не обращай внимания, это-ваша жизнь, поговорят, поговорят и забудут, а потом еще и завидовать будут. Все будет замечательно!!!!!!!!!!!
Да мне кажется, точнее я уверена, что они и сейчас уже завидуют! Как бы это парадоксально не было! Люди такие и есть! Завидуют достатку, любви и пониманию в семье, завидуют силе воли, и воли к жизни, оптимизму и еще много чему! Близкие и по- настоящему любящие вас люди, всегда будут рядом и порадуются за вас, а на злые языки плюнь и разотри! Пошли они! Не стоят они даже минутного твоего переживания по - этому поводу!
Милана-76 Я тоже читаю периодически вашу историю! Конечно, нужен дома малыш!!!! Это смелый поступок! И я думаю, что все у вас получится!!!! А про то что там кто то, что то говорит..... зачем обращать на это внимание? Всегда и везде сплетни были, есть и будут... Не стоит тратить на них свои нервы и время!
Милана-76 И еще, не ставь никаких задач перед собой и малышом, просто любите друг друга и растите, а время покажет, какие способности у него будут. Конечно, развивайки всякие нужны безусловно, но ПОЖАЛУЙСТА, не сравнивай его ни с кем, ни с сыном подруги, ни близких друзей, ни со своими сыновьями, ни с кем, это- новый член семьи, со всеми проблемами и радотстями, наслаждайся материнством, не ставь больших задач и высоких планок. Эти детки немножео отстают от ровесников( сама понимаешь, мамам они не нужны были, делай скидку на это). самое главное-безусловная любовь, вот какой есть-такого и любишь, и все у вас будет замечательно. Эти детки очень серьезные, они не такие, как родные, онни немножко другие, будь готова к адаптации(своей), снаяала эйфория, а потом может накатить такая усталость....... Но запомни, это у всех так. Ничего не бойся. если что надо, пиши. Все будет замечательно!!!!!!!!! Поверь. Непросто так люди встречаются в жизни, ты долго шла к этому шагу, вот наконец твоя мечта рядом-осталосб протянуть руку и выбросить все страшные мысли ВСЕ БУДЕТ ЗАМЕЧАТЕЛЬНО!!!!!!!!!!!! Вы это заслужили, как никто другой!!!!!
Эти детки немножео отстают от ровесников( сама понимаешь, мамам они не нужны были, делай скидку на это).
Ну неправда... насколько я поняла Милана берет недельного карапуза... чет он отстает... неуспел еще отстать... сколько угодно можно примеров привести... все нормально будет
иоанна Я знаю это, как никто другой. У меня двое усыновленных детей с пеленок. Дочку первый раз увидела в 10 дней, сына в 12 дней. Разница в том, что вы ждете появления своего малыша, лбите его в животике, ждете, хорошор питаетесь, а те детки никому не нужны. я очень долго не могла накормить что одного, что второго ребенка, они свегда хотели кушать, это был просто кошмар, да и по медицине были легкие проблемы. Моей дочке уже 12 лет, сыну 4 года.
иоанна Я ни в коем случае вас не хотела обидеть . Милана должна быть готова к большому труду. Полюбить и принять ребеночка, которого ты не носил, не всем под силу. У них с мужем большое сердце, сила духа, дай БОГ им счастья!!!! Они справятся, и их андрюшка вырастет добрым, умным и очень хорошим парнишкой
Милана-76, очень, очень, очень рада за Вас! Даже прослезилась. Какие вы с мужем молодцы! Маленький Андрюшенька наполнит смыслом вашу жизнь. Ну а люди, от них ни куда не денешься, правильно девчонки говорят, больше от зависти сплетничают. Желаю Вам с мужем огромного родительского счастья!!!
Милана, настаивайте в суде на немедленном исполнении, чтобы вы могли забрть Андрюшку в этот же день, а если нет, то только сможете забрать малыша на 11 день после суда. вам должны дать на руки 3 экз. решения, один ваш, второй отнесете в загс вместе со старым свидетельством о рождении, вам выдадут новое свд-во и св-во об усыновлении. Третий экз в соцзащиту- для пособий. Перечень документов уточните на месте. В роддоме заберите родовой сертификат и отнесете в свою поликлинику вместе с копией свид-ва о рождении и копией решения суда- вам выдадут новый сертификат вашей фамилией. Узнайте какой смесью кормят малыша и на первое время купите точно такую же, потом немного позже посоветуетесь с педиатром о смене питания, но сами ни в коем случае ничего не меняйте, можете вызвать боли в животике или аллергию. Меньше самодеятельности в этих вопросах, лучше уточняйте все у своего педиатра. У моей дочки мама была курящая, я покоя не знала от ее колик в животике, вспоминаю, как страшный сон.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 18 марта 2012 10:50 Сообщение отредактировано: 18 марта 2012 10:54
Девочки, всем привет!!!! Наши новости не очень... Вернее для нас с мужем - снова стресс... Но для Андрюшки хоть всё хорошо... Забрали нашего Андрюшку (вернее, уже не нашего). За день до суда забрали... Маме Андрюши 16 лет, папа его тоже школьник и отказался от сына наотрез ещё в животике. Бабушке и дедушке по материнской линии сначала было наплевать на внука, а потому и уговорили они дочь от ребёнка отказаться... А дочь сама ещё ребёнок... А потом одумались: соседи, родственники стали их осуждать. Поэтому они передумали и решили вернуть ребёнка. Светик2009, сейчас по закону даже в течение месяца (не 10 дней) после суда мать биологическая имеет право одуматься и малыша вернуть... Вобщем такие вот у нас дела невесёлые!!! К малышу мы с мужем, конечно, успели привязаться (навещали в больнице), но хоть хорошо, что суд не успел состояться. А то нам обещали его сразу после суда домой отдать... И как бы мы его после этого вернули?!!!! Муж у меня в течение двух дней был сам не свой, но сейчас отошёл... Я тоже 2 дня проплакала.... Но что поделать?!!! Малыш вернулся в свою родную семью к родной маме!!!! Самое главное, чтобы малыш был счастлив!!!! Документы наши полностью готовы, значит снова будем искать... 3 месяца в запасе у нас есть, а там заново часть справок менять надо. Значит НАШ малыш или малышка где-то нас ещё пока ждет... А меня даже в отпуск на работе отпустили... Такие вот дела.
Малыш вернулся в свою родную семью к родной маме!!!! Самое главное, чтобы малыш был счастлив!!!!
[/q]
Милана вот самые ключевые слова! Вы с мужем будете самыми хорошими родителями, значит Вы немного ошиблись в выборе, и Господь дал Вам это испытание, он просто хотел посмотреть чтоже будете делать в сложившейся ситуации! Судя по рассуждениям Вы достойно вышли из этой ситуации, с пониманием чуств матери и пожеланиями только счастья Андрюшке... Значит так должно было случиться... А Ваш ребеночек ждет, очень ждет Вас! Это мальчик или девочка, Вы сами еще не знаете, но материнское сердце подскажет, обязательно подскажет! Желаю Вам скорее найти свое чадо, и побыстрее пройти все документальные дела и всей семьей оказаться дома! Это тебе!
Милана... не грусти, я думаю что это неспроста, вот увидишь... Ты же хотела девочку, а вдруг это сбудется... Господь он непокидает нас, и прежде чем мы подумаем или пожелаем он 100 за нас подумает... Вы сильные, поэтому даже в таких делах вас испытывают на прочность...
Да уж... Миланочка, сил вам с мужем! Тяжело! Ты все правильно пишешь, значит так надо было! Боженька не зря все так сделал... Значит так надо и вы прошли достойно очередное испытание и совсем скоро найдете вашу лялечку! И кстати, чует мое сердце, это будет девочка! Она уже вас ждет Выше носики, солнышки, все просто обязано быть хорошо!
П. С. Слава Богу, что забрали за день до суда, а не через месяц позже!
тоже думаю, что все не зря происходит. Значит вы где-то совсем рядом со своим малышом или малышкой. Но почему же они сразу, до истечения этого срока "на раздумье" малышей показывают и можно уже подавать на усыновление? Неправильно тоже. Это лишний стресс людям.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 18 марта 2012 12:40
САШОК, Татьяна-75, иоанна, leroy, аут-мама, спасибо за поддержку, девочки!!! аут-мама, такие уж у нас законы... Вообще нас в Школе приёмных родителей, конечно, об этом предупреждали. Но сказали, что по статистике такое происходит в 2 случаях из 1000. Вот мы в эту статистику и попали! Ну, что теперь поделать?! Муж мой, конечно, готов был "договориться" с родственниками Андрюши, но я запретила ему это делать! Дед Андрюши - судимый с большим стажем, бабушка - любитель выпить, но мама - неплохая девочка и учится неплохо (я выяснила это!). Я как себе только представила, что со временем она волосы на голове рвать будет от горя, что от сына отказалась, так мне очень и очень её жаль стало!!! Пусть Андрюша будет с родной мамочкой, чтобы потом никто ни о чём не жалел!!! Может и папаша его, школьник, одумается?! А мы, значит, будем искать малыша или малышку, которые не нужны своим близким. Так справедливо, ведь правда?! А на следующей неделе я иду в отпуск!!! Хоть со своими роднульками побуду подольше!!! А там как Господь решит!!!!
Милана-76 ну, наши болячки детей тоже из области несколько раз на несколько тысяч, десятком тысяч и т. д. детей, только кгда именно ты в этой лотерее такой приз получал - что-то радости нет, хоть 999 рядом счастливы... Законы у нас иоанна правильно написала - через одно место, и оно - не голова! Правильно, договариваться в такой ситуации с родителями и родственниками малыша - не стоило. Мало что и как потом повернулось бы, в будущем. Ведь отказавшимся родителям усыновленных детей данные усыновителей не сообщают не зря.
Главное, что вы для себя на это созрели, дальше это просто будет вопросом времени и обстоятельств! Будем все надеяться, что ваш малыш не заставит себя долго ждать!
НЕ-не раз уж тут родня подключилась и соседи бубнят, лучше отступить... Милана(если ты непротив), я желаю тебе девочку, это прелесть для тебя-отдушина будет поверь. Ничуть не хочу обидеть мамочек с сыновьями(у меня кстати и сын и доча), но девочки это совсем другой мир, ты такая замечательная и доча будет тебе помощницей, все вместе, даже одежки. А подрастет-косы, наряды, интересы, если вы подружитесь, то счастья не будет предела... А мужу твоему будет тоже утешение, ведь девочки есть девочки. А мальчишки у вас и так есть, хоть и особенные, но они мальчишки... Извени если что не так.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 18 марта 2012 14:52 Сообщение отредактировано: 18 марта 2012 15:04
аут-мама, иоанна, leroy, спасибо за понимание!!!! Если уж не везёт, так по-крупному!!! Ну, ладно. Что случилось - то случилось! Теперь хоть отдохну от своей работы 2 недельки... Ещё две либо летом, либо осенью возьму... Никуда не поеду сейчас (мужа не отпустят), с мальчиками своими побуду и мамой. А насчёт усыновления. Муж у меня очень хочет помощника себе и наследника, чтобы было с кем на лодке на рыбалку съездить, на машине прокатиться... Правда в Школе приёмных родителей он заявил, что мы ещё и за девочкой придём... Меня тогда это просто поразило!!! А вообще какая разница нам (я имею ввиду пол) : лишь бы здоровенький более-менее был малыш! Так что будем ждать!!! Кого Бог пошлёт!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 18 марта 2012 19:40 Сообщение отредактировано: 18 марта 2012 19:42
Девочки, всем добрый вечер! сима, да, первый шаг мы сделали. Ну раз уж так получилось, то ничего не поделать.... Сегодня у нас метёт целый день. Я мальчиков своих поэтому не выгуливала и целый день в И-нете просидела. В основном, конечно, на сайтах приёмных родителей... Решение мы с супругом приняли, и, дай Бог, найдём своего малыша... Да и на работе у меня "аврал" сейчас: никак нельзя сбежать надолго, допустим, в декретный отпуск... Всему своё время, значит. Но муж хоть настроился, а это радует! Так что есть к чему стремиться снова!!!!
Милана-76 обязательно будут и мальчик и девочка, не отчаивайся, я сама аж расплакалась не выдержала, на манюню глянешь свою это такое нереальное чувство, целый день её тискаю. Это тебе
Милана, как говорят в таких случаях, это- еще не ваш ребенок. А ваш- вас точно дождется. Мы тоже очень боялись, чтобы мама не передумала, но Бог решил, что это-именно наши дети. При нас семья ходила к малышке, и мама в последний момент передумала и забрала малышку, а эти люди чуть позже, но нашли свое счастье. Усыновление-это штука такая, нервная....... Не переживай, все будет хорошо, все к лучшему. Почитай на сайте u-mama истории. Мы продолжаем держать кулачки
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 марта 2012 7:39 Сообщение отредактировано: 22 марта 2012 12:24
Девочки, всем большущий привет!!!!! Настроение у меня - хуже не придумаешь!!! Я благополучно вошла в "чёрную невезучую" полосу своей жизни!!! Что делать?! С малышом - не получилось, хотя все знакомые и незнакомые только об этом и говорят, детские пелёнки и распашонки накуплены и т. д., и т. п., а малыша нет.... На работе тоже - врагу не пожелаешь.... Что делать?! Как успокоиться и всё пережить, перетерпеть?!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 марта 2012 15:19
Родители без будущего, или заметки мамы-драконаЭмили Рэпп, профессор литературного мастерства в Университете искусства и дизайна города Санта-Фе, автор книги «Poster Child», в которой рассказывает о своем детстве – в четыре года ей ампутировали ногу.
В январе 2011 года Эмили и ее муж Рикк узнали, что их девятимесячный сын неизлечимо болен. Жизнь с маленьким Ронаном она описывает в своем блоге.
Эта статья — отчасти ответ на популярную публикацию матери-китаянки, которая, называя себя матерью-тигром, муштрует дочерей и пишет о достоинствах жесткого воспитания.
Статья Notes from a Dragon Mom опубликована в New York Times.
Мой сын Ронан смотрит на меня и приподнимает бровь. У него светлый сосредоточенный взгляд. Ронан по-ирландски значит «тюлененок», ему очень подходит это имя.
Здесь я хочу остановиться перед страшным скачком повествования. Моему сыну от роду восемнадцать месяцев, и он, вероятно, не доживет до своего третьего дня рождения.
У Ронана врожденное редкое генетическое нарушение, болезнь Тея-Сакса. Его состояние неуклонно переходит к растительному образу жизни. Его постепенно охватит паралич, у него начнутся припадки, перед смертью он утратит все свои чувства. Эту болезнь невозможно излечить.
Как чувствует себя родитель без будущего, знающий, что потеряет свое дитя, что оно будет мало-помалу мучительно угасать?
Отчаяние?
Безусловно.
Но не без мудрости, не без глубокого понимания превратности человеческой жизни, не без тяжко доставшихся уроков, сплава горя, беспомощности и пережитой глубоко любви. Эти уроки состоят в том, чтобы быть не просто матерью или отцом, но человеком.
Наставления родителям по самой своей природе обращены в будущее. Я знаю. Я прочитала все журналы для родителей. Во время беременности я впитывала в себя всякий совет родителям, какой только могла обнаружить. Мы с мужем обдумывали множество вопросов, которые в этой связи возникали: ускорит ли грудное вскармливание развитие его мозга? Занятия музыкой улучшат ли его познавательные навыки? Поможет ли правильная дошкольная подготовка попасть в хороший колледж?
Я составляла списки.
Планировала, воображала и надеялась.
Будущее, будущее, будущее…
Не думали мы ни разу о том, как нам быть родителями ребенка, для которого будущего нет. Предродовой тест на болезнь Тея-Сакса, пройденный мной, показал положительный результат. Наш консультант по генетическим вопросам не считал нужным, чтобы я проходила этот тест: ведь я не еврейка, а повышенный риск к болезни Тея-Сакса, согласно исследованиям, есть у евреев-ашкенази. Но я нервничала по этому поводу и провела обследование дважды. Оба раза результаты были отрицательными.
Наши родительские планы, наши списки, советы, воспринятые мной до рождения Ронана, теперь были ни к чему. Что бы мы для него ни делали – отдавали бы предпочтение экологически чистой или фабричной пище; одевали бы одноразовые или многоразовые подгузники; практиковали бы тесное, неотрывное общение с ним при его воспитании, приучали бы его к правильному режиму сна – он умрет. Все намерения, прежде столь первостепенно важные, утратили смысл.
Все родители желают своим детям процветания, обретения себя. Мы записываем их в музыкальный класс, ходим с ними в бассейн на занятия по программе «Мама и я» в надежде, что они проявят заложенный в них сказочный талант, который позволит им – а стало быть, и нам, гордящимся родителям – зажить отдельно. Традиционный способ воспитания, разумеется, предполагает, что в будущем ребенок переживет родителей, и, в идеале, достигнет успеха, а то и замечательных высот.
Лишь в последнее время стали появляться карманные наставления родителям, вроде «Боевой гимн мамы-тигрицы» Эми Чуа, которые настраивают их на то, чтобы они сопровождали своих детей на этом пути. Воодушевляющая идея этой книги в том, что благотворный и осторожный вклад в жизнь ваших детей воздастся сторицей – в том, что жизнь сложится счастливо и будет обеспечено изобильное будущее.
Но мне пришлось отказаться от будущего – от всяких мечтаний о том, как Ронан наберет высший балл на выпускном экзамене или как он поспешит пересечь сценический помост с дипломом Гарварда в руке. Мы не ждем, что Ронан даст нам повод для гордости. Мы не чаем пожать урожай того, что мы в нем посеем. Мы не станем заполнять графы реестра, отражающего вехи его развития. Больше мы не будем листать журналы для родителей в педиатрической клинике.
Ронан одарил нас ужасной свободой от ожиданий. Это волшебное мироздание, где нет целей, призов для завоевания, результатов, которые нужно отслеживать, обсуждать, сравнивать.
Но повседневность наша почти всегда овеяна миром, даже блаженством. Вот мой день с сыном: я его обнимаю, кормлю, укладываю подремать. Он может смотреть телевизор, если захочет; каждый раз, если пожелает, он получает за обедом пудинг и чизкейк.
Мы очень терпимая семья. Ради нашего сынишки мы делаем все, что можем, кормим его свежими продуктами, чистим ему зубы, следим, чтобы он был чистым и тепло одетым, чтобы он хорошо отдыхал и … был здоров? Да нет. Единственное, что здесь нужно, – любить, и мы ему говорим, что любим его, не задумываясь, что он не разберет слов. Мы поощряем все, что он делает, хотя, в отличие от нас, у него нет чувства «эго» и связанных с ним амбиций.
Ронан не преуспеет, не стяжает успех – в том смысле, в каком это понимаем мы по установкам культуры; он никогда не выйдет на прогулку и не скажет «Мама». И я не буду матерью-тигрицей. Матери и отцы безнадежно больных детей совершенно другие. Наши цели ужасающе просты: помогать нашим детям жить с минимумом неудобств и с максимумом достоинства.
Мы не отправим наших детей в светлое и многообещающее будущее, но увидим их детские могилы.
Мы будем готовиться к тому, что потеряем их, а затем, что немыслимо, будем жить после этой душераздирающей утраты. Это требует невиданного ожесточения, нового склада души, нам придется стать новыми зверями.
Мы родители-драконы: яростные и преданные, любящие до самой кромешности.
Наш опыт научил нас как воспитывать детей в расчете на «здесь и сейчас», ради воспитания самого по себе, действовать ради человеческой сути того, что делаешь. Пусть даже это не согласуется с обычной мудростью и наставлением.
НИКТО не просит наставлений у родителей-драконов; слишком мы жуткие. Наше горе первобытно, непомерно, оно наводит оторопь. Вещи несомненные, с которыми имеет дело большая часть родителей, для нас обессмыслились, и, сказать честно, просто несуразны. Разговоры о том, какой из медикаментов против припадков наиболее действенен или как кормить детей, которым трудно глотать, – для нас все равно, что раздувать большое пламя за обеденным столом или на игровой площадке. Мы предлагаем неудобную правду и предвещаем бедствие.
И вот что налицо: от родителей в этой стране ожидают сверхчеловеческих качеств, чтобы поднять на ноги ребенка, который затмит своих сверстников. Но они не видят того, что видим мы. Правда в том, что никто не вечен.
Через огненный туннель я прошла бы, если бы это спасло моего сына. Я попытала бы счастья в открытом поединке с пращой и камнем, подобно Давиду с Голиафом – если бы это могло что-то изменить. Но так не будет.
Я могу выкричать все, что наболело, о злосчастности нелепого недуга, однако дело не сдвинется. Что мне действительно по силам, так это оберегать моего сына – столько, сколько можно. Затем надо будет исполнить самое тягостное, то, что большинству родителей посчастливилось не делать: я буду любить его до конца его дней, а затем я отпущу его.
Но сегодня Ронан жив, и дыхание его подобно сладкому рису. Я отражаюсь в его изумрудно-серых зрачках. Я – отражение его, и никак не иначе, и я думаю, что так надо.
Это история любви, и как все великие любовные истории, это повесть об утрате. Родительский удел, теперь я понимаю, – это о том, как любить моего сына днесь.
Теперь.
Воистину, для всякого, у кого есть дети, по всему свету, – все именно так.
Перевод: Сергей Акишин специально для «Православие и мир» Дата публикации: Вчера, 19:15 Автор статьи: Эмили Рэпп Источник: Православие и мир
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 марта 2012 15:24 Сообщение отредактировано: 22 марта 2012 15:45
Девочки, нашла предыдущую статью в И-нете. Не смогла удержаться и даже скопировала её. Она, на мой взгляд, помогает выразить чувства мам и пап, у которых детки тяжело и неизлечимо больны... Статья меня просто потрясла, поэтому я и вставила её в свою тему... Кстати, я тоже родилась в год Дракона (хотя тут немного другой смысл)...
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 марта 2012 19:54 Сообщение отредактировано: 22 марта 2012 19:58
иоанна, про нас статья!!! Единственный момент и отличие: автор знает приблизительно время ухода своего сына, знает его диагноз (генетический), да и сын у неё один... Конечно, один ли, двое ли - не легче, боль-то она всё равно одна... Хотя провожать в последний путь двоих (а ты знаешь, что тебе придётся это сделать!), на мой взгляд, просто бесчеловечно... Может и я из-за этого уже ни в кого и ни во что не верю... Elena11 уже проводила в последний путь одну свою доченьку, вторая - пока с ней. Совсем недавно Бог послал ей в награду 3 малышку здоровенькую (тьфу-тьфу-тьфу!) за все её страдания...
иоанна Милана-76 ответила за меня. Я много лет жила без надежды на будущее. Когда у некоторых знакомых дети школу заканчивают, а у меня дома "груднички", только ростом побольше. А в профиле двое деток с одним диагнозом на двоих, сейчас подкорректирую, т.к. со мной остался один "особый" ребенок.
Elena11 простите, но я думала, что ... таперь это в принципе неважно... у меня тоже очень тяжелый мальчик-лейкодистрофия, до 6 лет был абсолютно здоров, пошли в школу, а потом... я о себе писала в теме у Миланы... Так вот что я имела в виду. У меня есть дочь, ей 22 года она замужем и поэтому я всетаки не отношу себя к категории родителей без будущего. В своей жизни, девочки я повидала многое, в том числе и как уходили дети. Да Господь миловал меня пока, но на моих глазах уходили дети моих знакомых, с которыми мы находились на лечении в Израиле. Это приходилось видеть почти каждый день. Отделение было большое, много русских, мы все естественно перезнакомились, наши дети вместе играли, читали книжки, мы их кормили за одним столом. И бывало даже так, что сегодня ребенок сидит с нами, весел и бодр, разговаривает, а мы уже знаем, что осталось ему жить пару-тройку дней, потому. что у него рецедив заболевания. Некоторые успевали возвратиться домой, а некоторые нет. Елена, вы не мама без будущего, у вас ведь теперь есть доченька-она ваша радость и надежда. Она ваше будущее. Миланочка, но с ней вопрос времени, она найдет себе малышика и тоже выбудет из этой категории. Простите, девочки если, что не так.
Девочки!!!!!!!! Это что за упаднеческое настроение????? Весенняя депрессия захлестнула????? Милана, возьми себя в руки, нельзя покупат вещи до появления ребенка дома, вот и полуилась небольшая отсрочка. Просто, Бог проверяет вас с мужем на прочность- действительно ли вам нужен ребенок или это сиюминутная слабость. Запомни-все будет хорошо, все к лучшему, найдете вы своего малыша, а твое настроение опять передается детям, вот они и хандрят. Выше голову, ты же Дракон, а они не сдаются никогда
Я знаю, что на том свете все здоровые и счатливые. Больной ребенок ближе к Богу. На там свете мы встретимся с нашими детьми. Именно такими. Там наговоримся, наобнимаемся.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 марта 2012 9:27
Девочки, всем доброе утро!!! "Родители без будущего..." страшно звучит.... Замкнутый круг какой-то просто получается... А так хочется из него выбраться!!!! Выбраться именно сегодня и сейчас, не дожидаясь Лучшего из Миров!!!! Я вспоминаню обе своих беременности с огромнейшим удовольствием: легко беременею, легко вынашиваю, правда роды через КС, но ведь и это не криминал, ради малышика всё можно выдержать!!! А молока просто навалом было не смотря на КС, хотя ни одного малыша я грудью так и не покормила... Они могли усвоить только специализированную смесь от срыгиваний.... ЗА ЧТО?!!!! И сейчас стоит только захотеть, так ведь мигом забеременею!!! "Добрые люди" уже давно намекают на смену партнёров (чтобы здоровеньких деток родить), т.е. согласно Божьим законам нас с мужем подбивают "на блуд". Это справедливо?!!!! А то, что мы с ним 18 лет вместе и столько "соли" съели, что некоторым парам даже и в страшном сне не снилось!!! Ладно, хватит развивать весеннюю депрессию дальше, я же мама-Дракон и не из самых слабых!!! Вон из плинтуса (это я себе!)!!!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 марта 2012 9:46
Elena11, algal, Anna**, иоанна, madi, Светик2009, olabama2009, Федора, девочки, спасибо за поддержку!!!!! Меня вчера буквально "захлестнуло" что-то.... Больше так не буду!!!! Жорик пока температурит, но мы ему начали давать антибиотик, поэтому сегодня темература снизилась (тьфу-тьфу-тьфу!!!!) Кирюшик наш потихонечку умнеет: наконец-то вроде бы почти в 6 лет начал нас узнавать!!! А когда ему что-то надо или хочет привлечь к себе внимание, то начинает греметь игрушками (игрушки развешены на кроватке). Я тут немного денежек подкопила на малыша (я ведь работаю и от супруга не очень завишу, хотя бюджет, конечно, один) ; а когда не получилось с малышом, то поехала и купила себе кожаный плащ, о котором давно мечтала... Клин клином... Если у Жорика температурка окончательно спадёт, то заеду-ка я в магазины, и не купить ли мне к плащу головной убор и ботиночки на шпильке?! А может и в салон красоты заглянуть (у меня уже давно подарочный сертификат имеется неиспользованый!) Светик2009, а насчёт прибавления в наше семейство чего-то мне не из нашего республиканского центра, не из нашей опёки пока не звонят... Видимо кандидатов пока нет... Ничего, дождёмся!!! А я всё равно сегодня в детские магазины зайду!!!!
Милана-76 Да у всех бывает.... А по магазинчикам пройтись конечно надо! Многим это поднимает настроение! И правильно девочки пишут, придет время и ваш малыш вас найдет!
иоанна нам тоже под вопросом ставили лейкодистрофию, но это не наш случай. Я много прочитала про эту болезнь, очень жалко вашего мальчика... Девочки, я все-таки немножко о грустном... Бог отвел меня увидеть как умирает мой ребенок. Я была в роддоме и несколько часов как родила свою малышку. Когда меня привезли домой наследующий день, Настя уже лежала в гробике. И вы знаете, она была такая спокойная, умиротворенная, вся болезнь с лица ушла, стала выглядеть на свой возраст (8 лет), а то выглядела по мимике гораздо младше. Это все заметили. И я поняла, что ей сейчас хорошо! Она рядом с Господом. Милана-76 Вас обязательно дождётся ВАш малыш! Мы одно время с первым мужем тоже подумывали над усыновлением, но дальше разговоров это не пошло. Супруг начал выпивать, много лет терпела и всё-таки подала на развод. Никогда не думала, что жизнь так повернется, что я выйду замуж и рожу ещё! А сейчас моё счастье рядом на диване с игрушками играет, пока не ползает, но на четвереньках уже раскачивается вовсю и задом пятится, только успевай смотреть! Девочки огромное спасибо всем, кто поддержал меня, когда я забеременнела, сейчас даже представить не могу жизни без своей малышки. Милана-76 мы с Вами наверно ровестницы, я 1976года рождения, тоже дракон! .
Ниче, что нас неубивает, то закаляет... Деткам с нашим диагнозом тоже пророчат 2-3 года после парализации. Но сколько я знаю родителей-у всех по разному. У одной и полгода дите непрожил, а у другой 8 лет лежит уже. А Лоренцо (родители которого изобрели масло лоренца для своего сына), так он пережил свою мать на 8 лет, в общей сложности он дожил до 30 с лишним лет. Никто ничего незнает, даже эта мама, которая писала эту печальную статью, она не Бог. Мое солнце выжил, несмотря на свое обездвиженное состояние и пережил детей ходячих, у которых были удачные трансплрнтации и дети вернулись домой и родители планировали, что их детки пойдут учиться, пойдут заниматься в секции и всяко-разно. Но их уже почти всех нет-случились рецедивы и дети ушли. А их было больше десятка. С некоторыми мы до сих пор общаемся, одна мамочка родила тоже сразу же себе девочку. Жизнь продолжается, она не стоит на месте. МИЛАНА дуй в магаз и купи себе что-то очень красивое-красивое, а еще что-нибудь для малышика-он все равно появится, если ты так решила(дело времени), а еще мальчишкам по красивой новой футболке. Я своему бесконца их покупаю, вымазали в каше или фруктах-неотстирывается-выкидываю, иду набираю новых, и шорты новые и носочки... Он у меня всегда нарядный(слава богу есть возможность).
и не купить ли мне к плащу головной убор и ботиночки на шпильке?!
[/q]
Купипь неприменно! И на шпильке!
Милана, что уже в жизни случилось, то случилось. Изменить это можно только изменив к этому отношение. Мама мальчика одумалась. А если бы нет? вот вы бы растили и любили его. А мама его за это время выросла, выучилась, вышла замуж, родила еще. потом ее замучала совесть и она бы пришла к вам. Или не родила, не вышла замуж, научилась вовремя решать проблемы делать аборт. К этому привыкают быстро. Сейчас это не больно и не дорого. Бесплодие и тп. А потом пришла к вам. Это еще хуже. Но как бы еще и это вынесло твое сердце. А это все очень вероятно. Мы не знаем, что с нами будет завтра. Но почему-то мы всегда думаем, что будет хуже. Но почему? С такой же вероятностью будет хорошо. И если так думать, то не вероятно, а наверняка! В детские магазины зайди обязательно!
Милана, а не думали про ЭКО в том смысле, что генетики полученного эмбриона проверяют на потологию. Я просто про внуков своих переживаю, думаю когда дети вырастут постараюсь направить на этот путь, чтоб зачать здорового ребенка.
Милана, а не думали про ЭКО в том смысле, что генетики полученного эмбриона проверяют на потологию. Я просто про внуков своих переживаю, думаю когда дети вырастут постараюсь направить на этот путь, чтоб зачать здорового ребенка.
[/q]
Не обольщайтесь... полно случаев когда ЭКОшники были с синдромом Дауна и ДЦП и вообще... гарантий вам никто никаких не даст...
Милана, а не думали про ЭКО в том смысле, что генетики полученного эмбриона проверяют на потологию. Я просто про внуков своих переживаю, думаю когда дети вырастут постараюсь направить на этот путь, чтоб зачать здорового ребенка.
[/q]
Не обольщайтесь... полно случаев когда ЭКОшники были с синдромом Дауна и ДЦП и вообще... гарантий вам никто никаких не даст...
[/q]
вот-вот. ЭКО - решает проблемы зачатия и вынашивания. А все остальное (в смысле - мутации и проч.) - как у всех.
Да и перейти в беременное состояние куда приятнее обычным способом (если нет необходимости прибегать к иным способам )
Милана, привет! Очень давно не забегала на форум, времени катострофически не хватает, день расписан буквально по минутам. У меня последее время только одна мечта, хоть немного выспаться. В общем все нормально. Лиза уже большая, много вредничает, характер просто жуть, по сравнению с Мишкой. Особыих изменений за это время у нас не произошло, но хоть хуже не стало и на том спасибо. Если будет минутка, пиши, буду очень рада.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 марта 2012 22:23
Девочки, всем вечер добрый!!! Elena11, получается, что мы с тобой обе Дракоши и одногодки!!! Я прочитала в одном из гороскопов, что в Китае в год Дракона увеличивается рождаемость, т.к. многие и сами мечтали бы родится в год Дракона, и детишек-Дракончиков хотели бы иметь. А связано это с тем, что Дракон никогда не сдаётся и несмотря на горести и жизненные невзгоды возрождается к жизни снова и снова как птица Феникс... Может и у меня маленький Дракончик в этом году появится?!!! Anna**, иоанна, Федора, олямама, Алинка, аут-мама, привет, девочки!!!! По магазинам я всё таки пробежалась и прикупила себе шляпку и ботиночки! В салон красоты заглянуть не успела, в детский магазин тоже (у моих мальчиков пока всё есть на данный момент!). Замотали звонки с работы (хоть сотовый отключай!!!) Сажусь я в автобус и встречаю своего коллегу, который несказанно рад меня видеть и протягивает бумаги на подпись!!! Дурдом просто!!! В понедельник придётся выйти на работу и кое-куда срочно съездить, во вторник тоже самое... ОТДЫХАТЬ НЕ ДАЮТ!!! В следующий раз обязательно куда-нибудь просто сбегу, чтобы не достали!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 марта 2012 22:28
Татьяна-48, привет большущий!!! Я сегодня только о тебе думала!!!! У меня есть предложение: раз в неделю в субботу вечером где-нибудь часиков в 21.00 (можно и попозже) выходить для общения сюда на форум! У меня тоже времени катастрофически нет, я вообще месяцами не появлялась здесь... Сейчас вот в отпуске, и время появилось пока. Но если договариваться и всем вместе выходить на связь хотя бы по субботам, то будет здорово! Подумай, а?!!!! Общение очень помогает жить, согласна?!!!!
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 5672 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 марта 2012 22:32 Сообщение отредактировано: 23 марта 2012 23:01
Милана-76 с обновками! вообще детки любят в год родителя являться, есть знакомые ( или в мамин или в папин год кто-то был), ну инаш собственный - тоже весь в меня, Кролик... из шляпы! Взял и явился, когда уже ждать перестали
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 марта 2012 22:43
Девочки, я сегодня классный магазин сумочек дамских для себя открыла!!!! Кожа натуральная, бренды известные (даже "Луи Вуитон" имеется - я по-русски пишу) и цены вполне себе, даже в рассрочку можно взять!!! А перчатки какие, а шляпки и шарфы!!! ВАУ! Обязательно себе там через какое-то время ещё что-нибудь прикуплю. Жорик у нас днём не температурил и даже улыбался, покушал, а вечером температура поднялась до 38 и 2. Сейчас мы её снизили, и он заснул. Кирюш целый день хулиганит и веселится! Если бы не его болезнь, то был бы он озорником ещё тем, и нам бы скучать не давал точно!!! Девочки, начала я изучать английский язык. Вернее я его изучала и в школе, и в институте, а теперь вот совершенствую. Наша республика закупила специализированную программу, и в предверии Универсиады все наши министерства, управления и ведомства в английском совершенствуются. Кстати, мне безумно нравится!!! Мой супруг тоже присоединился, и теперь мы с ним вдвоем совершенствуемся в английском. Он даже категорически мне запретил без него в программу заходить, так как очень заинтересовался. Вот такие наши новости!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 марта 2012 22:53
аут-мама, спасибо!!! Будем надеяться, что так и будет!!! иоанна, посмотрела сюжет, наревелась как всегда... Девочки, совсем недавно мне посчастливилось побывать на празднике "Благотворитель года". Речь там шла о помощи детским домам, инвалидам... Так вот я проревела весь праздник!!! Наверное, кто сидел со мной рядом, подумали, что у меня не все дома... а я просто не могу не то, что смотреть, но даже говорить об этом...
Милана-76 очень даже понимаю... Как мама, к которой сынок пришел только в 35... Это действтительно, очень тяжко - когда кого-то бросают, а кому-то это не дано. Но вот честно, не раз писала - ничто ведь не зря на свете. Сын как раз появился, когда мы еще силы имеем, и уже в голове - мозги, а не опилки. И к тебе твое все придет вовремя
Татьяна-48, привет большущий!!! Я сегодня только о тебе думала!!!! У меня есть предложение: раз в неделю в субботу вечером где-нибудь часиков в 21.00 (можно и попозже) выходить для общения сюда на форум! У меня тоже времени катастрофически нет, я вообще месяцами не появлялась здесь... Сейчас вот в отпуске, и время появилось пока. Но если договариваться и всем вместе выходить на связь хотя бы по субботам, то будет здорово! Подумай, а?!!!! Общение очень помогает жить, согласна?!!!!
[/q]
Миланочка, согласна аж 100 раз... я пришла на форум вся в слезах, депрессии и вообще все очень было печально и тошно. Познакомилась с девочками, со многими общаться просто как воздух, как отдушина, для меня лично так. Я в основном домашняя, бывает, Что и на улицу нет возможности выйти(как например сегодня). На другие форумы не хожу, да и не нужно, и тут хорошо. ВСе свои и родные, ноутбук все время включен, параллельно делаю все по дому и с сыном корабкаемся по жизни. Вобщем я так всем благодарна за дружбу и помощь и советы.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 марта 2012 23:51
иоанна, я тоже на форуме "оклемалась"! Появилась здесь как раз после рождения Жорика!!! В моей темке всё моё депрессивное состояние... Девочки, нужно поддерживать друг друга, а иначе мы просто сломаемся и не выживем!!!!
Милана-76а мое самое первое откровение между прочим было в ВАшей теме... просто тогда ты видимо так была занята малышами, что незаметила его. Да я и не в обиде, понимаю... Но я тогда так была шокирована вашей историей... мы с мужем просто рыдали весь вечер... Вот так началась моя жизнь на форуме
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 марта 2012 9:29
Девочки, всем доброго утра!!!! иоанна, прочитала ссылку!!!! Действительно, я тогда что-то не ответила... Просто ваше появление совпало с моим трудоустройством на работу... Мы с мужем приехали из Абхазии (с отдыха) и в этот же день вечером мне поступило предложение по поводу моей нынешней работы! И закрутилось, и понеслось!!!! А дома ещё мои пацаны, и им я, естественно, нужна + муж, мама!!! Вобщем дышать было некогда, а не то что общаться!!! Тогда я "пропала" сразу же на несколько месяцев! Поэтому и Татьяну-48 понимаю!!!! Она с 1 декабря вышла на работу, тоже разрывается!!!! Кстати, а я ведь так фото из Абхазии не выложила, хоть и обещала (это я там же прочитала!) Надо будет исправить!!! Я правда не люблю свою и мужа физиономии в И-нете выставлять, но красоту того края обязательно выложу немного погодя! Мне, между прочим, Татьяна-48 и Любава Абхазию для отдыха порекомендовали здесь на форуме, за что мы им с мужем от души благодарны!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 марта 2012 9:40
иоанна, у моей соседки у младшего внука также в 6 лет проявилась лейкодистрофия. Они со старшим погодки: старший здоров, а младший - нет. Он "ушёл" от них в 25 лет. Я всё хотела у вас спросить: помогает ли реально пересадка костного мозга или всё же эта болезнь не поддается лечению?! А ещё у нас на форуме год назад появилась мамочка из Омска, у старшего и среднего сыновей которой также обнаружили эту болезнь. Она родила младшую доченьку, и та (тьфу-тьфу-тьфу!) здорова. Среднего Жорика она собиралась везти в Израиль на пересадку. Как у них дела сложились?! Она больше так и не появилась у нас. Татьяна-75, ты ведь тоже из Омска и слышала об это семье, может знаешь, как дела у мальчиков и у мамы?!
Девочки, доброе утро! Милана, я полностью поддерживаю твое предложение общаться по субботам, предлагаю начать прямо сегодня примерно в 21.00- 21.30 обязательно вырвусь на форум, расскажу о на более подробно. Сейчас побегу одевать своих деток гулять.
Милана-76пересадка костного мозга реально помогает, но если она проведена удачно и вовремя, т.е. пока нет изменений в головном мзге, или эти изменения на начальной стадии. У нас к сожалению этого непроизошло, процессы зашли слишком далеко, но мы успели сделать пересадку и она сама по себе удачна, но химиотерапия и препараты которые пришлось пить после ТТКМ очень нейротоксичны. Вот и результат. Нас об этом предупреждали, но для меня на тот момент было главным остановить эти процессы. Я надеюсь что этого мы добились, но как восстановить теперь те участки которые были разрушены... Мозг пострадал очень сильно.
Милана история Тимоши здесь : http://invamama.ru/story/608/105.htm я звонила врачу в Израиль, у них вроде все нормально прошло и они дома... писала Ольге в личку, она неответила... забот наверно полно, малая на руках, да и мальчики тоже требуют ухода и внимания.