Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье

400. Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье

Малыши с неизвестными генетическими синдромами и многочисленными пороками развития Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
7 -ми летний аутизм
Доброй ночи форумчане. Моей дочке не могут точно поставить д ....
nosikovavera
Опытные мамы и специалисты,прошу вас помогите.ребенку 1.10 м
tanusik, спасибо. Честно говоря, меня именно ваш пример и при ....
Алишенька
Что хуже - аутизм или уо?
Ella_Artua пишет:[q]Что агрессия к другим детям - плохо очень. Мы ....
Лимонка
Гипоплазия и аплазия конечностей
Спасибо большое.... Самое приятное это осознать, что невозмож ....
solnzesveta
История Серафимки
Ната, мы все проходили период адаптации к диагнозам наших де ....
mamadoctor
Аутизм ли?
Доброй ночи девочки! Решила вот черкнуть спасибо вам. Тему п ....
OLYGA
Санаторное лечение
Я планирую ехать вместе с ребенком и ещё хочу младшую дочь с ....
LunnoeDitya
Продам коляску
Мм классное предложение ....
guru11
высококвалифицированные специалисты в Воронеже
Информация для мамочек с особенными детишками! К нам в г Во ....
СашаГошкина
реабилитация в Воронеже
Информация для мамочек с особенными детишками! К нам в г Во ....
СашаГошкина
ИЩЕМ ТАЛАНТЫ
Здравствуйте! Меня зовут Михаил Болле {......... } ....
Михаил Болле
СО СВЕТЛЫМ ДНЕМ ПАСХИ!!!
Поздравляю всех со Светлым Днем Пасхи!!! Терпения, Любви и ....
Anemonas
Про Светлану с Сашенькой
Мы живы и слава Богу здоровы. ну на сколько это вообще возмо ....
САШОК
Опрос для слабослышащих
Мы подготовили данный опрос для более детального и структурн ....
Кирилл11
Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
Добрый день, нам бы побыстрее сделать операцию, дочурке лето ....
Мама Даши
Консультация психолога
Galchonok80Простите, что не по теме... Скажите, а что ....
Нюша
Кондуктивная двухсторонняя тугоухость 2-3 степени
Здравствуйте, моей дочурки 2,8. три месяца назад нам постави ....
Мама Даши
Моя София...Продолжение(Врожденный Ложный Сустав)
На днях, предположительно в четверг 7 апреля 2017 года(нам 10 ....
mamaKira
Лишение ребёнка дееспособности - как и зачем?
у нас покупка была, там проще, а вот если продать или наследст ....
laska-74
С Днём рождения!!!!!
[url=http://golosovye.ru/imennye-pozdravleniya-otkrytki-po-i ....
Andryuha
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье
RSS
Клиника восстановительного лечения БиАТи 

Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье

Малыши с неизвестными генетическими синдромами и многочисленными пороками развития

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 ... 29 30 31 32 33 34
Печать
 
лагуна
Опытный участник

Откуда: Казань
Всего сообщений: 92
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2010
Накупались!!!
лагуна
Опытный участник

Откуда: Казань
Всего сообщений: 92
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2010
хотела фотку скинуть-не получилось...
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 746
Рейтинг пользователя: 23

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
Лагуна, почему не получилось, мы смотрим! Здоровская фотка, у твоего сыночка такой взрослый взгляд! А ты то мои фотки так и не видела???
лагуна
Опытный участник

Откуда: Казань
Всего сообщений: 92
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2010
Нет, не видела, я и своих не вижу, не знаю, почему так... А взрослый взгляд- ему уж пятый год, только лицо его и выдает, а тело на 7 мес.
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 746
Рейтинг пользователя: 23

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
Лагуна, будем надеяться на лучшее, вырастет, надо верить всем сердцем и всей душой этого желать и хотеть! А Ижевод тебе не ответил, наверное на встрече с Миланой, решают как меня с форума изгнать! Ну всё, мне капец, точно, наверное это моё последнее сообщение... не могу удержаться и не подколоть! Пожалуйста не судите меня строго...

Прикрепленный файл (32540ddae1a68a3ce290f5273746bb99, 12390 байт, скачан: 764 раза)
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
лагуна выслала всё, я тоже фото вижу, сколько радости в глазах, купаться видимо любит!!! Ты молодчина, что не стисняешься своего малыша, не многие фотки выставляют, многие суеверные, я тоже немного есть, хоть и выставляю часто... Это Василина

Прикрепленный файл (июнь-июль 2010 0, 544961 байт, скачан: 1073 раза)
лагуна
Опытный участник

Откуда: Казань
Всего сообщений: 92
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2010
Ласка, спасибо огромное! Буду теперь читать до зори... А насчет фоток-я в принципе в суеверия не верю, верю только в бога. Нашим деткам и так досталось... куда еще хуже то? Сейчас даже чувство гордости появилось за него.... зато не такой как все, а особый... вот так то!!!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
лагуна ,ООО! Ты, как я "Нужно идти с гордо поднятой головой, ведь мы мамы особые... ни как все!!"
лагуна
Опытный участник

Откуда: Казань
Всего сообщений: 92
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2010
Ласка, не могу посмотреть твою Василину.... не показывает у меня почему-то... очень жаль
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
лагуна иди в мой мир и посмотри, там и Василина и Ксеня и Таня ....
лагуна
Опытный участник

Откуда: Казань
Всего сообщений: 92
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2010
Ласка, вот только что просмотрела все твои фотки! Как все таки классно когда дочки, да еще три!!! Наряжаются.... губы мажут(на фото) чем-то... просто класс, а еще и на охоту ходят!!! Они, кстати похожи все... особенно Василина и Ксения ,да?
лагуна
Опытный участник

Откуда: Казань
Всего сообщений: 92
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2010
Ольга551, да, будем надеяться и верить, что зазвонят опять колокола и вдруг Арсений зайдет в распахнутые двери(как в песне). Ижевод не ответил-может это и не к нему вопрос.... незнаю даже...
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 746
Рейтинг пользователя: 23

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
А к кому же тогда вопрос, почему нельзя фотки посмотреть, он тебе скажет, куда нажимать!!!

Прикрепленный файл (32540ddae1a68a3ce290f5273746bb99, 12390 байт, скачан: 788 раз)
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
лагуна да какие все мажут, это у нас Ксеня одна за всех отдувается, я косметичку только в руки, она тут, как тут, всё бросает"мам дай мне косметику я только подержу, я красится не буду, девочкам ведь нельзя красится!"я ей дам, она, прям тут-же достаёт помаду"мам, красивая я", ну, что ей скажишь :n0: красивая!!!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
olga551 а ты что аватар-то не поминяла, у меня Юра сегодня сел за комп и говорит,"ООО! это ты чтоли, такоой хорёк!!", я ему "Не хорёк, а куница, будишь против говорить всю кровь высосу!!" :14:
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Ольга мы с тобой вдвоём остались... Вот, полуночници, и главное у Миланы в темки!! :s11:
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 746
Рейтинг пользователя: 23

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
Ласка, нашла в анимашках змеюгу-подколодную, но не могу поменять Аватарку пока, Вован поможет потом! Не можем вставить, пишет слишком большой размер, вот ещё мышь летучая- зубастая, может её щас получиться!!!
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 746
Рейтинг пользователя: 23

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
Ужас, потом уберу!!! Неприятно даже, особенно на змею смотреть, я не такая...
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
olga551 :s11: Ольга похожа, похожа, не убирай, прям копия, твоя последняя фотка в животах.. :s11: :stop: Ты лучше, вообще-то ту фотку поставь.. :s2:
Любовь
Долгожитель форума

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 445
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2009
olga551, а мы каждый день ходили, правда, мы кефир получали, а не молоко, и творог через день. А сразу на месяц?! Пропадет же!
Guest
Гость

laska-74, твои девчонки - очаровательные принцессы :m5: :m5: :m5:


olga551, аватаркая твоя просто убойная :s11:
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Julia-mama агде девчёнки?? там -же вася одна!! olga551 вот тебе ссылка, девочки и вам полезна будет.. Всё тот-же Доман!!!http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=115473&st=15
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
{......... }
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Воо! Ольга прямо на неё кликай и смотри, там и видио и все ссылки, давай перенастройся на эту темку, вечером созвонимся, отзыв скажи, надеюсь, тебя, что-0то заинтересует!!! ЛАГУНА!! Привет!! ЮЛЯ привет!!!
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 746
Рейтинг пользователя: 23

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
Конечно, зубки острые, глазки в кучу! А змея улыбается, посмотрите внимательно, хотя разве может змея улыбаться???
Любовь, у нас так в Королёве, пришли и забрали 29по-моему штук детского молока Агуша, кефир и творог не получали, хотя я только последние 3 месяца получала это молоко, потом нам 3 года исполнилось, до этого тоже некогда было, то в больнице, то ещё что-нибудь... А у молока этого срок годности большой!

Прикрепленный файл (59601770c28d03eaf9a87071c80c1ed8, 17412 байт, скачан: 1187 раз)
Guest
Гость

laska-74, я и Таню твою немного раньше наблюдала...
лагуна
Опытный участник

Откуда: Казань
Всего сообщений: 92
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2010
Девочки, добрый день!!! Пока все читаю про Домана... писать даже некогда,,, диета нам подойдет любая-(он ест все, без разбора-мне даже кажется, что он вкуса не чувствует-вчера дала гречку без сахара, без соли, с несладким яблоком-все съел, даже не поморщился... так что как раз у Домана сахар не приветствуется... теперь надо помощников искать. Муж говорит-опять она какое-то лечение отыскала-мучить ребенка. Тебе говорит вредно в инете сидеть... эксперименты ставить! А я говорю, что надо все попробовать.... может поможет! Вообще он у меня только офиц. медицине доверяет, вот и ворчит., что я всегда что-то новенькое придумываю.
Ладно, пока буду читать дальше-попозже встретимся....
Да, а Ижевода нигде не встречали? он так и не ответил...
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
лагуна тебе проще его на диету посадить, я могу с Татьяной поговорить, у неё Марику 5 лет, эту диету, оказывается нужно всю высчитывать. А Таня на родиме долгожитель, она одну из книг Домана переводила, у неё сынок ДЦПешка.. Она, уже месяца 3 на диету Марика держит, я с ней по скайпу общаюсь, она с Молдавии, могу спросить у неё распечатку диеты для вас..
Guest
Гость

Девочки, привет! Лагуна! Никакое письмо от тебя на эл. адрес не получила по поводу фоток. Напиши мне лучше в личку, т.к. на форум я почти каждый день выхожу! У меня муж каждый вечер спрашивает:"Что нового у деток?" К слову, когда Кирюшик был маленький, он так не интересовался. И не потому, что меньше его любил, просто ничего нового у нас не было: малыш лежал, блевал да постоянно болел. С появлением Жорика в нашей жизни появилась новая струя. И Кирюшик как будто начал развиваться. Сегодня произошёл такой случай. Я каждый день малышам делаю зарядку либо на мяче, либо ЛФК (научили в больнице). На ковёр стелю одеяло, простынку и кладу малышей по очереди. Сегодня положила обоих. Жорик лежит, руками ногами машет, звуки издаёт:"БА-БА-ДА-ДА". К нему поворачивается Кирюшка и берёт его за руку. Жорик руку протягивает и сжимает (научился брать игрушки и сжимать ручку). Кирюшка разулыбался и Жорика обнял!!!!! Девочки! Я была просто в трансе!!!! Жаль только, что фотоаппарата под рукой не оказалось! Вот такие растут у нас два "брата-акробата!" (это, конечно, шутка). И всё же я надеюсь, что наши малыши чувствуют друг друга!!!!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Милана-76 конечно и не только чувствуют, и перестань выражаться так, у них-же и глазки есть и мозги имеются, притом, что никто не знает, какие... Может твой Кирюша намного сообразительнее и умнее.. Тебе темку Галины Луговой почитать, у неё дочи 15 лет, ДЦП оочень сильное, но она учится у неё в обычной школе, надомное обучение, аа, она и не говорит, но по буквам показывает.. Короче, посмотришь, реб-дебил полный, и вид и делать ничего не умеет, но!! В головки у неё мозги нормального реб её возвраста, просто она сказать не могла, почитай!!!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
{......... }
лагуна
Опытный участник

Откуда: Казань
Всего сообщений: 92
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2010
Ласка-74!! Спасибо за ссылочку. Это что-то невероятное!!(я про Галину), а начинала ведь тоже с Домана. Насчет диеты я пока заморачиваться не буду, т.к он у меня в принципе все тоже самое и ест, а сделаю упор на упражнения (физические). Я вот тоже, как и Милана, иногда думаю, что ничего они не понимают(я имею в виду только своего реб), а иногда как гром средь ясного неба:Ой, кажется он все понимает! Просто ответной реакции я от него не вижу, вот и кажется что ничего не понимает. А тут вот прочитала про Галину и опять уверенности больше стало, что все может и наладиться... почаще надо про такие примеры читать...,
лагуна
Опытный участник

Откуда: Казань
Всего сообщений: 92
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2010
Миланочка!! Вот какие молодцы у тебя братаны!!! Сейчас что ни день- будут показывать, кто и на что способен!!! Еще и соревнования устроят!!! Мне кажется, надо их почаще вместе класть, пусть друг друга трогают-этим они познают мир!! написала еще тебе в личку. Вечером не могу прорваться к компу-тут сын держит оборону!!
*Хикари*
Долгожитель форума

Откуда: Ростов на Дону
Всего сообщений: 241
Рейтинг пользователя: 41



Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2009
Милана-76Милоночка, рада за тебя, вот так - маленькие подвиги, но какая большая радость! :yahoo:
Светик2009
Долгожитель форума

Всего сообщений: 553
Рейтинг пользователя: 36



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2009
Милана-76 Какие вы молодцы :thumbup: Скоро догоните и перегоните других деток по развитию :s6:
Guest
Гость

Милана-76, поздравляю вас с таким успехом!!! Молодцы!!! :m5: :m5: :m5:
VARA
Почетный участник

Откуда: Озёрск Челябинской обл.
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2010
какие мальчики молодцы!!!! Поздравляю!!! :m5: :m6: :m6:
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
лагуна я тоже после Г. Луговой, на Таню по другому взглянула, она ведь почти всё, а может и не почти, понимает, а всё, всё!!! Всё, что попрошу она делает, элементарное, конечно... Иди на кухню, садись кушать, и т. д :s2: отвечает по своему, я понять могу, но тоже, скорее интуитивно, но получается... Милана-76 обязательно прочти темку, и ты тоже взглянешь на своих деток по другому...
Guest
Гость

Ласка, добрый день! Прочитала твою ссылку на Луговую и приняла решение о получении второго высшего образования по специальности "Дефектолог". У нас в Казани есть такая возможность. Хочу съездить и всё узнать. Может так я смогу помочь своим малышам, тем более, что на прежнюю работу я скорее всего не вернусь... А пока я в декретном отпуске, то может и получится. Ещё раз большое спасибо! Я теперь просто уверена, что мои мальчики всё-всё чувствуют и понимают, надо только с ними работать!!!!!
Guest
Гость

Девочки! Огромное спасибо вам за поддержку! У меня действительно за спиной словно крылья выросли!!!! Всё из-за того, что малыши мои с каждым днём меня радуют!!! Пусть по чуть-чуть, пусть совсем немного, но они ЖИВУТ и ЧУВСТВУЮТ! А это самое главное! И они со мной, а я их очень люблю и уже не представляю своей жизни без них!!!! Вчера для Жорика купила прыгунки, сегодня мы их с мужем повесим. У Жорика опора в ножках небольшая, но имеется. Будем ножки тренировать. А потом и до ходунков Бог даст доберёмся. Ещё раз спасибо всем за понимание!!!!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Милана-76, класная темка(про Наташу) да?? Я тоже, всё переценила, про Таню в частности. а то такое ощущение было, что у неё только инстинкты... не понимала, что она может, что-то думать, осмысливать... конечно ей тяжелее осозновать этот мир, ведь главное у человека глаза, всё через них и воспринимается... После прочтения темки я стараюсь думать, как она, я живу её желаниями, прислушиваюсь к каждому её возгласу и понимаю, что ей нужно... Это главное, что я оттуда почерпнула....
mamaIra
Начинающий

Откуда: Свердловская обл. г.Верхний Тагил
Всего сообщений: 51
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2010
Привет девочки! Ура! Наконец отремонтировали комп и я могу снова общаться. Господи, сколько нового произошло, сколько новых мам появилось на форуме. Миланочка здравствуй! Поздравляю тебя и твоих малышей с продвижением вперед. :spartak: Знаешь каждое движение, каждая новая эмоция, каждый новый взгляд это огромный шаг вперед. МИЛАНА! МЫ САМЫЕ СЧАСТЛИВЫЕ МАМЫ, а знаешь почему?! Да потому что если бы у нас были обычные дети многого из того, что они делают мы бы не заметили и пропустили бы самые незабываемые моменты в жизни. Вот я например не помню когда моя доча взяла первый раз ложку в ручку и стала пробовать кушать сама - это все прошло как-то в общей массе жизни, а вот с Федечкой все по другому каждое новое движение, новый взгляд, новое слово - ТАКАЯ РАДОСТЬ!!! :yahoo:
Любовь
Долгожитель форума

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 445
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2009
Милана-76, очень рада за твоих малышей, за их развитие! Представляю твое выражение лица, когда ты увидела их обнимашки. :n4:
Guest
Гость

Всем привет!!!!! Я так по всем вам соскучилась: несколько дней на форум не выходила! Спасибо всем ещё раз за поддержку! Я теперь, наверное, снова долго не выйду на форум. Дел невпроворот!!!! Наконец оформила все бумаги в пенсионном, соц. защите. Встретила и угостила 12 коллег (приходили навестить после рождения Жорика). Девочки! Устала как собака готовить, но так рада была всех увидеть!!!!! Это у меня уже 4 компания гостей за последнее время (не считая день рождения мужа!) На очереди ещё 3 группы гостей!!! Я скоро так руку набью на поварском деле, что хоть кафе открывай! (шутка). А если серьёзно, то все просто рвутся поздравить!!! И что теперь поделать?! Приходится принимать. Из депрессии я, Слава Богу, вышла и людей больше не сторонюсь! А они и ничего не спрашивают. Только вот придётся перерыв сделать в приёмах гостей. Мне вчера позвонили из клиники: после праздников ложимся с Кирюшкой на повторную операцию и нас уже ждут. Анализы мы уже сдавать начали. Так что если я пропаду надолго, то значит мы уже легли. Очень боюсь за Кирюшика, но нам эта операция просто необходима!!!! Я рассчитывала Жорика после праздников по специалистам повозить, но придётся заниматься Кирюшкой. Это гораздо важнее. А Жорик пусть ещё восстанавливается, потом и до него очередь дойдет. Вот такие дела! Свободного времени нет ни минуты! Кстати, всех с наступающими праздниками!!!! Пусть они пройдут у вас замечательно и принесут в семью радость и хорошее настроение!!! :m5:
Guest
Гость

Милана, молодец, что перестала сторониться людей. Да, у нас особые детки, но это не значит, что нужно сидеть в четырех стенах, надо продолжать жить. Все наладится, вот увидишь!
Люня
Почетный участник

Откуда: Рязанская обл.
Всего сообщений: 204
Рейтинг пользователя: 9



Дата регистрации на форуме:
3 июня 2010
Ну Миланочка ты прям сосем молодец стала! Наконецто прерстала прятаться и прятать своих деток от всего мира. Главное теперь не переусердствуй, все должно быть дозированно, и гости, и отдых от гостей тоже, а то ты так быстро выдохнешься и опять впадешь в дипресию. Очень надеюсь что операция у Кирюши пройдет хорошо. Удачки вам!!! :124:
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Милана-76 удачи вам в предстоящей опирации, пусть у вас всё будет ХОРОШО!!!
Guest
Гость

Девочки, доброе утро! Откладывается наша операция! Муж в срочном порядке в командировку в Питер уехал. А я без него ложиться боюсь: вдруг какой-то препарат срочно понадобиться?! Да Жорик с мамой тоже получается одни останутся... Буду звонить врачу и договариваться о переносе на неделю. Так что придётся подождать и морально подготовиться!!!
*Хикари*
Долгожитель форума

Откуда: Ростов на Дону
Всего сообщений: 241
Рейтинг пользователя: 41



Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2009
Милана, а что за операция, вам аппаратом Иллизарова ступни разворачивают? Я видела в Донецке в травмотологии (мы там пальцы разделяли и удаляли) делали такую операцию косолапому мальчику... Операция очень сложная и не всякий хирург возьмётся...
Нам ногу удлиняли Иллизаровым уже в Японии на 6 см, вот нужно ещё и оба колена разворачивать, но операция очень сложная, могут и навредить, да и сын сам не хочет... а нужно его согласие.
У меня знакомому делали операцию на коллене в Финляндии, операция прошла успешно, но ... занесли инфекцию и теперь он с палочкой, а был теннисист, для него это трагедия всей жизни...
Так тут и не знаешь, как лучше!

Удачи вам!
Светик2009
Долгожитель форума

Всего сообщений: 553
Рейтинг пользователя: 36



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2009
Милана, а наш город облюбовали Казанские авиалинии, запустили несколько разных рейсов, сегодня в новостях передали. Может и наш город пригодиться вам в плане лечения малышей :m5:
Люня
Почетный участник

Откуда: Рязанская обл.
Всего сообщений: 204
Рейтинг пользователя: 9



Дата регистрации на форуме:
3 июня 2010
Миланочка, я уж думала что вам все сделали, тебя так долго небыло, ты что то редко стала на форуме появляться, надеюсь что операция пройдет хорошо. Ты давай не теряйся! :41
Guest
Гость

Девочки, привет! Я рада, что вы про меня ещё не забыли! Люня, я не появляюсь на форуме часто только потому, что НЕКОГДА! Два дня вот капусту солила, потом бегала с анализами в поликлинику и т. д.. Я себя знаю: как только в И-нет зайду, то дети заброшенные, и дела на месте стоят. Поэтому чтобы совсем "не подсесть", стала реже заходить. Хикари! Операция у нас очень сложная и, действительно, не каждый врач возьмётся. Начало у нас уже положено, но сейчас предстоит самое трудное. У меня мандраж просто от этого, спасают высокие дозы успокоительного. Врача мы искали долго, нам многие отказали. Всё дело в неврологии Кирюши. Врачи считают, что операция такой сложности из-за грубой неврологии ему не показана. Пришлось брать дополнительно разрешение у невролога, кардиолога, педиатра. Но нам всё равно долго отказывали. Короче, врача нашли с ОГРОМНЕЙШИМ трудом. Я сейчас только и делаю, что молю Господа о том, чтобы всё нормально прошло. Переживаю даже больше, чем когда оперировали ВПС. Надоели врачи, которые постоянно твердят, зачем мы мучаем и без того больного ребёнка. Но без операции Кирюшик не будет ходить, а опора у нас уже появилась, и стоять мы практически научились. Как выдержать этот кошмар!!!! Короче, от этого у меня даже аппетит пропал. Я ещё на 2 кг. похудела и вешу 67 кг. Только меня эта ситуация уже не радует. Плевать на вес, лучше бы с Кирюшиком всё было хорошо. И ещё одно. Если в этом году операцию мы не сделаем, то на следующий год могут уж точно отказать... Поэтому мы почти готовы (анализы собрали, договорённость имеется). Осталось мне только в очередной раз взять себя в руки и не раскисать. Сыну я нужна в здравом уме и с нормальным рассудком. Девочки, извините. Прорвало!!!! :n7:
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Милана, когда я увидела твою тему, то подумала, неужели у кого-то еще может быть такое горе. У нас в семье практически такая же ситуация, только диагноз у моих деток другой. Объясню все по порядку. У меня двое детей, старшему Мишке 8 лет, а младшей Лизе 6 месяцев. Мишка родился доношеным, здоровым (со слов врачей) ребенком весом 3400 кг и 52 см. Из роддома нас перевели в областную больницк, так врачам не понравились шумы в сердце. В больнице нас полностью обследовали, шумы не подтвердили, но положенные 2 недели нас там продержали ( кололи пирацетам и витамины). Когда нас уже собрались выписывать у ребенка поднялась температура. Мишке прокололи курс антибиотоиков, состояние только ухудшалось, все анализы были в норме, взяли пункцию и врач сказала что это менингоэнцефалит. В итоге менингоэнцефалит мы лечили 4 месяца, поменяли огромное количество антибиотиков. Откуда у грудного ребенка он мог взяться и почему не помогали антибиотики врачи только разводили руками. И итоге поставили причину-внутриутробная инфекция (цитомегаловирус), хотя всю беременность я переносила хорошо, ни разу ни чем не болела, но 9 лет назад кровь на ВУИ у беременных у нас еще не брали. Когда состояние немного стабилизировалось нас выписали домой со словами у вас все хорошо. В настоящий момент у Мишки диагноз-органическое поражение ЦНС, ДЦП, он не ходит, сидит в коляске, не говорит, самостоятельно ничего сделать не может, но он любит играть в игрушки, полностью понимает обращенную к нему речь, очень эмоциональный ребенок, смеется, обижается, может показать что ему нужно. На второго ребенка мы долго не решались, когда созрели, то прошли все обследования на ВУИ, были у генетиков, все хорошо. Забеременела я сразу, беременность протекала хорошо, я работата, ни разу не лежала на сохранении, все анализы и обследования были в норме. Мне сделали кесарево, Лиза родилась в срок 38 недель весом 3160 кг и 50 см. Уже для подстраховки нас перевели из роддома снова в больницу на обследование, все было в норме, нас выписали. Когда Лизе исполнился месяц у нее стала подниматься температура, сначала небольшая до 37,5, мы думали, что от жары, так как у нас 2 месяца температура воздуха держалась 40-45. В два месяца мы опять попали в больницу, нам сделали МРТ и тогда уже стало ясно насколько все плохо. Если убрать все медицинские термины, то у нее идет процесс разрушения нервных клеток головного мозга, почему этот процесс запустился врачи не знают, но он необрати и не лечится, диагноз - лейкодистрофия. Здесь уже встал вопрос о генетическом обследовании. Когда девочка стала стабильна мы повезли ее в Москву на обследование в МГЦ РАМН на Каширке, сдали кровь. В итоге диагноз не подтвердили, наша врач сказала что бывает, когда явно генетические нарушения, но лабораторно найти по крови они ничего не могут, но будут думать. Мне очень хочется докапаться, какой все-таки диагноз у моих детей (как сказала генетик у Мишы не было менингоэнцефалита, поэтому антибиотики и не действовали), такак как органическое поражение это уже вторичная болезнь, а причины ее неизвестны. Младшей сейчас уже 6 месяцев, она даже голову уверенно еще не держит, не переворачивается, правда стала проявлять более активно эмоции, начала улыбаться, что уже радует. Я хотела бы узнать, где еще можно пройти обследование у генетиков, может кто-нибудь был в других центрах, просто в настоящий момент я даже не знаю куда еще можно обратиться, так как наши местные врачи сказали что шансов у Лизы нет и не тратьте деньги. Заранее спасибо.
Guest
Гость

Здравствуйте, Татьяна-48! Очень рада, что вы откликнулись на мою тему! У нас с вами, к сожалению, много общего в плане рождения не совсем здоровых деток. А ещё ваша младшенькая Лизонька и мой Жорик (Георгий) одного возраста - 6 месяцев от роду. В плане развития ваша Лизонька и мой Жорик похожи: неуверенно держим голову и почти не переворачиваемся. Я представляю, что вы пережили после рождения дочери, т.к. сама только недавно вышла из тяжелейшей депрессии, и всё благодаря этому форуму. Я также как и вы пыталась найти причину рождения наших деток, но увы!!! Возможно диагноз нам когда-нибудь и поставят, а возможно и нет... Только если двое деток нездоровы и у них похожая симптоматика, то это могут быть, к сожалению, только генетические отклонения. А ещё генетики мне сказали, что если у ребёнка от рождения УО, то и тут, скорее всего, не обошлось без генетического сбоя (если нет инфекции и родовой травмы). Теперь наша с вами задача - максимально наших деток адаптировать к жизни. Этим я сейчас и занимаюсь. Ко всем нашим неврологическим диагнозам добавились пороки развития. Вот их оперативным путём мы сейчас и пытаемся исправить. На днях со старшим сыном ложимся на повторную операцию (месяц назад нам сделали первую), Жорику устранили ВПС 3 месяца назад. Вот так вот и живём! Как бы не было грустно: уже ничего исправить нельзя, нужно работать с тем, что есть. А Питере, Татьяна, у нас живут очень хорошие друзья, которые обещали свести нас с хорошими генетиками. Я сначала загорелась, т.к. и в Москве, и в Казани ничего определённого мы не услышали, а потом остыла. Наш визит ничего не изменит! Мужа я люблю и ни от кого больше детей рожать не хочу! Да и не выдержу я ещё раз эти 9 месяцев страхов, ожиданий. Поэтому мы с супругом решили ничего не выяснять, а просто лечить и любить наших деток. А ещё хотим в следующем году, если операция у Кирюши пройдёт без осложнений, начать собирать документы на усыновление малышки. Финансово мы можем обеспечить как больных малышей, так и здоровую девочку. Муж со мной согласился. Если Бог не дал здоровых деток, то постараемся пригреть сиротку и дать ей любовь и семейное тепло. Кстати, я зарегистрировалась на нескольких форумах детей с ВПС, так там много историй, когда подряд 2 и даже 3 ребёнка рождались с ВПС. У некоторых детки умерли, кого-то спасли операции, но причины так и не установили (все родители абсолютно здоровы). Сама я познакомилась в больнице с тремя семейными парами из Татарстана, у кого детки подряд родились больными. У одной пары оба сына уже умерли. Они попытались 3 раз, но плод замер у мамы в утробе. Генетический анализ плода выявил отклонения. Сейчас эта пара собирает документы на усыновление. Две другие пары деток лечат и любят, я с ними активно общаюсь по телефону. Так что мы не одиноки в нашей беде. Татьяна! Будем любить наших малышей, заботиться о них и надеяться на чудо! Давай общаться на форуме: вместе преодолевать все невзгоды значительно легче!
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Большое спасибо за поддержку!!! Я на этом форуме совсем новичок, но сразу обращаешь внимание на теплое общение, так совсем не везде. У меня очень много вопросов по поводу адаптации своих малышей. У меня у обоих деток только неврология, с остальными органами все в порядке, внешне они вполне обычные дети. Но по старшему конечно видно, что мальчик больной, мы же гуляем в коляске. Младшая вполне обычный ребенок, просто она еще маленькая и пока окружающим еще не видна задержка в развитии. Девочки, мне очень интересно, как в разных регионах нашей страны лечат таких деток. В нашем городе невролог мне честно сказала, что они сами не знают всех возможностей головного мозга. Бывает, что поражение очень сильное, а малыш выкарабкивается, начинает ходить, а может быть и наоборот, вроде бы ребенок не очень тяжелый, а в дальнейшем становиться тяжелым инвалидом. На после МРТ сказали, что шансов у Лизы нет, но все равно выписали ноотропы. За свои 6 месяцев Лизе прокололи актовегин, кортексин, мексидол, мы постоянно пьем депакин (противосудорожное), пантогам, диакарб с аспаркамом, медокалм. Но у нас все осложняется все тем, что у Лизы почти постоянно повышенная температура. Все лето она не опускалась ниже 37,5, доходила до 39, но у нас стояла жуткая жара. Сейчас немного поспокойнее, но все равно нормальной она почти не бывает, выше 37. Врачи говорят, что это неврология. У старшего так продолжалось до 4 лет. Мне очень интересно было ли так у кого-нибудь.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Татьяна-48 у меня тоже двое деток особых, совет тебе, отказывайся от дипакина, с ним Лиза вообще развиваться не будет, у вас, что судороги сильные, что вам назначили?? Короче, дипакин, это самое плохое, что может в нашем случае тормозить всё... а диагнозы врачей... Лечитесь и там посмотрите, детский мозг не прогнозируется... Мы на дипакине говорить перестали и оочень агрессивные были, пока не отменили...
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
laska-74, как таковых судорог у Лизы не было, но у нее периодически подрагивают веки, как объяснила врач это такая разновидность судорог. Невролог нам сказала, что в таком возрасте нам подходит только депакин и дозу только увеличивает. Еще ее в 3 месяца в больнице посадили на клоназепам (это единственное что врачи смогли назначить), так как она была очень беспокойной, могла плакать часами. Но клоназепан я сама быстро перестала ей давать. А что делать с депакином я даже на знаю.
Фотинья
Начинающий

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 53
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2010
Татьяна, здравствуйте. У меня тоже двое особых детей, и почти такие же симптомы, как у Вас. Мы очень много сдавали анализов на генетику в Москве у Руденской, но ничего не подтвердилось. Даже врачи из РДКБ не могут поставить нам диагноза. Насчет депакина, если честно я Вам не советую принимать. Мы тоже с 2-х лет его принимали( хотя как таковых приступов не было, была плохая энцефаллограмма), в итоге нам 13 лет у нас стала глухота( это последствие приема депакина), сколиоз( я тоже грешу на Депакин, т. к. при его приеме замедляются все процессы, слабеют мышцы, я уж не говорю о психическом состоянии).
Славуня
Почетный участник

Откуда: Ленинградская область
Всего сообщений: 110
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
Татьяна-48, не вздумайте отменять депакин. Вам сейчас необходимо снять эпи очаг. У нас тоже в 6 мес начались поддергивания на лице, после чего он перестал переворачиваться. Ведь что такое эпилепсия- это отмирание мозговых клеток. Мы начали принимать депакин, прошли поддергивания. Сейчас ЭЭГ не показывает эпи активность. Если для Вас принципиально не принимать депакин, тогда попросите замену. Но противосудорожные принимать надо обязательно.
Люня
Почетный участник

Откуда: Рязанская обл.
Всего сообщений: 204
Рейтинг пользователя: 9



Дата регистрации на форуме:
3 июня 2010
Татьяна-48, я тоже против Депакина, у моего малыша были судорги, но я всеравно выкинула Депакин, кстати от него у нас посыпались все зубки, но резко бросать его нельзя надо постепено снижать дозу, и только вам самой рашать нужно это лекарство вашему ребенку или нет. И постарайтесь через ваш минздрав выбить направление на лечение в Москву или в Питер, я своего лечу в Питере, а еще на форуме дети ангелы есть раздел Лечение там вы можите посмотреть и подобрать калиники где лечат таких деток как наши.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Татьяна-48 мы вообще с дипакина сошли за неделю ,пили его 7 лет, а до него, когда маленькие были нам назначали, ацедипрол, потом ламиктал и финлепсином, а потом дипакин... Я сей-час попытаюсь статью о противосудорожных припаратах скинуть, почитай... тебе решать, что лучше, чтоб ребёнок развивался или, чтобы подёргиваний не было... Решать тебе... :s2:
Славуня
Почетный участник

Откуда: Ленинградская область
Всего сообщений: 110
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
laska-74 полностью с тобой не согласна. Как может ребенок развиваться, если идут подергивание. Это приступы, как я ранее писала отмирание мозговых клеток. Может у Вас приступы происходят по-другому, но те самые подергивания это и есть приступы.
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
Славуня а я с тобой гне согласна. :m7: почитай Домана, там все написано очень подробно о том, что лучше, приступы или противосуд.
кстати, сейчас уже пишут, что при судорогах клетки мозга не отмирают. особенно при подергиваниях и что НАМНОГО хуже угнетать цнс препаратами. а наши врачи все еще по старинке запугивают мамочек. им так легче и выгодней. в общем все зависит от конкретного случая. но Доман и др. ученые настаивают на том, что в большинстве случаев противосудорожные - это ЗЛО!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Славуня я темку открыла по этому поводу, почитай, там люди поумнее меня пишут!!! потом подискутируем!! :s2:
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Славуня я темку открыла по этому поводу, почитай, там люди поумнее меня пишут!!! потом подискутируем!! :s2:
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Фотинья, здравствуйте. Мы тоже были в Москве у Руденской. Она произвела на меня хорошее впечатление. Я возила к ней только младшую девочку, старший остался дома. Только вчера разговаривала с ней по телефону по поводу еще одного анализа, опять все отрицательно. Как она мне объясняла, они делают анализы на конкретное заболевание, которое соответствует нашей клинике и МРТ. На все болячки, как мне бы хотелось, сделать нереально, така как существует около 500 генетических заболеваний, и на каждый анализ нужны разные реактивы. По МРТ нам ставят лейкодистрофию (прогноз жизни максимум до 3 лет), а старшему уже 8 лет (диагноз же у детей должен по идее быть один), по крови не подтверждается. Как сказала Руденская, даже при хорошей диагностике, как сейчас, многово они все равно не знают. А как давно вы были в Москве и на что сдавали анализы?
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Всем большое спасибо за информацию по депакину. Дозировку я, вопреки, назначению врача сама увеличивать не стала, а наоборот стала потихоньку снижать. Но основной пробломей для нас сейчас являются приступы головных болей у Лизы. Первый раз это началось в 2 месяца, когда она прокричала 3 дня, перестала есть, на 4 сутки мы отправились в больницу. Там с нами почти двое суток сидела невролог (было ее дежурство), кормили через зонд, в итоге она успакаивалась только на реланиуме. Это явно были головные боли. От кормления через зонд я отказалась сама, побоялась, что бутылку брать совсем перестанет, В итоге за 1,5 месяца лечения в больнице нам пытались подобрать медикаменты для того, что бы стабилизировать ее состояние. Для меня на тот момент главным было ее накормить и что-бы она все время не плакала и хоть иногда бы спала, в общем был настоящий дурдом. Дома стало полегче, но все равно девочка очень беспокойная, живет все время на руках, причем только моих. Она категорически не признает ни бабушек, ни папу, если берут на руки, то сначала смотрит 5-10 минут, потом начинает хныкать, ну а дальше уже показательная истерика, пока я ее не возьму. А последние 3 дня плачет даже у меня на руках, отвезла ее к нашему неврологу, та посмотрела, сказала, что может зубки, а это в свою очередь может спровацировать приступы головных болей. А головную боль в больнице нам снимали реланиумом или клоназепамом, в общем только грузили ребенка. Дома я так делать категорически не хочу. Что касается отмирания клеток мозга, то согласно МРТ у Лизы идет процес разрушения нервных клеток головного мозга, почему он начался генетики так и не установили, остановить это нельзя (не лечится), когда он остановится, тоже неизвестно, лечить можно только симптомы.
Фотинья
Начинающий

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 53
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2010
Татьяна, здравствуйте. Дети и сейчас лежат в Москве вместе с бабушкой в РДКБ. У Руденской мы были в том году, сдали анализы на атаксию Фридрейха, абеталипопротеинемию, болезнь Рефсума, атипичного GM2, митохондриальная энцефаломиопатия, ганглиозидоз, все отрицательные. В том году нам предложили анализ, который стоит 65 тыс. руб. на одного, но во-первых нет таких денег, во-вторых наш врач сам сказал, что как хотите, все равно генетика не лечится. Сейчас у нас стоит спиноцеребеллярная атаксия под вопросом, может сейчас поставят что-нибудь другое. Нам тоже Руденская сказала, что нужны миллионы, чтобы проверить на все заболевания.
Славуня
Почетный участник

Откуда: Ленинградская область
Всего сообщений: 110
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
laska-74, я дискутировать не буду. Я говорю по своему опыту.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Славуняну пожалуйста, ну не обижайся :sorry: !! Может пост получился агрессивный?? Я не хотела ни кого обидеть, но те с кем я сталкивалась, на дипакине, в основном либо вообще необучаемы, либо в школе 8 вида... Моя Таня всё начинала делать, в 2 года, для незрячей была вполне нормальной, а вот после введения АЭПов, постепенно всё сошло на нет... И приступы стали учащаться, да и все не в восторге, одно лечим, другое колечим, а от них мы калечим почти все важные органы и главное нервную систему.. Вот я разошлась!! Просто в нашем случае приём АЭП спровацировал усиление приступов.... А на дипакине, когда нам его ввели в 6 лет, она последний раз сказала"Я тебя люблю!!"И всё!!! ТИШИНА!! Почему-бы не попробовать вообще не давать ничего и посмотреть, как будет, может и голова от таблеток болит, Таня головой об пол билась со всей силы, ктож знает, может отменят и головка перестанет болеть, тут нужно облегчать состояние, если врачи сказали не лечится, все силы направить, чтоб ребёнок не испытывал боли.. Кстати ТанюшТатьяна-48 моя тоже до отмены АЭП орала, вообще не замолкая, истерики страшные, и таблетки успокоительные не помогали, и так 12 лет, пока всё сама не отменила, сей-час, как ужасный сон, вспоминаю её вопли... Ни минуты покоя, и ничего не сделаешь!!! Сама думай, мы все разные и только даём советы, у каждого своё, тебе интуиция подскажет, как поступить.... Терпения тебе и силы... Моя Василина тоже плохо спит, вчера нервопотолог сказала, это у неё особенности нервной сиситемы, и неизвестно, когда успокоиться... :28:
Славуня
Почетный участник

Откуда: Ленинградская область
Всего сообщений: 110
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
laska-74я и не думала обижаться :l1: Каждая из нас делится своим опытом лечения. А мамочки пусть сами принимают решение, как лечить своих чад. Нам по показаниям анализов печени срочно отменили все препараты и депакин в т. ч. Так я себе места не находила, как он орал, психовал. плакал по любому поводу. У меня было такое отчаянье, что я хотела самостоятельно начать давать депакин. Но перетерпели сейчас более-менее нормально. Вот такие дела, а чтобы я обиделась - не дождетесь :l2:
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Славуня вот прикинь, а нам даже анализ на печ. профиль взять не могли.. Приедут, походят вокруг дочи и уедут, говорят "Вен нет!!" :m0:
Славуня
Почетный участник

Откуда: Ленинградская область
Всего сообщений: 110
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
laska-74, нам в больнице никогда не могут взять анализы, всего бедного исколят. Мы платно сдаем и как ни странно с первого раза, и почти без слез все получается.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Ох девочки, я уже с ЭПИ не заморачиваюсь, мне-бы младшую восстановить, по ЭЭГ всё нормально, показывает задержку, зрит. потенциал сделали, нафига я вообще 400 рублей отдала?? Я и так знаю, что светоощущение и всё!! Короче, зашла на дети -ангела, в темки "Зрение"и Реабилитационные центры", оказывается у нас в Новосибирске есть реабил. центр оочень хороший, хвалят.. Стоит 28000 за 10 дней, потом через 2 недели опять ехать, а потом через пол года, позвонила, но они сказали приехать на консультацию... Завтра ещё звонить буду.. И по зрению много полезного прочла, к окулистам поедим, просить стимуляции лазером!! Вот так, голова забита младшей, с ней-то пока, надеюсь можно, что-то сделать...
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Милана-76. Мы в понедельник приезжаем в Казань, опять на МРТ. Надеюсь что результаты будут нормальные. Уже боюсь делать.
Guest
Гость

Девочки, всем привет! Мы с Кирюшей с понедельника лежим в больнице. Отпустили нас на выходные, т.к. ещё не оперировали. В понедельник ложимся опять и уже, Бог даст, сделают операцию. Эти дни пересдавали анализы, посещали кардиологов, невролога и т. д. Врачи перестраховываются и нас показывают всем специалистам. Отношение в больнице хорошее. Все врачи подходят с пониманием. Возможно, что нам с небольшим перерывом сделают две операции подряд. Но это уж как Кирюшка себя поведёт. Девочки! Очень переживаю за него! Подержите за нас кулачки, пожалуйста!!!!! Кстати, я вчера созвонилась с нашим врачом из дет. поликлинике, и та оставила нам талончик к неврологу Жорику. Сегодня к 10.30 с мужем младшего свозим. Мы с ним наблюдаемся у другого невролога, но хочу и нашему в поликлинике его показать, чтобы в карточке запись сделала. Как с Кирюшей закончу, буду Жориком усиленно заниматься. А если получится договориться с войта, то сама буду с Кирюшей, а мама с Жориком ляжет. Кстати, мама у меня смеётся надо мной и говорит: "Ты у меня даже в больнице, лежа со старшим перед операцией, умудряешься не забывать про младшего и записаться паралельно к неврологу! Это только ты можешь!!!!" Вот такие у нас дела. Ксюша, мы в понедельник с Кирюшей будем в ДРКБ. Может и встретимся?!
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Милана-76. В понедельник к вам загляну, встретимся обязательно.
Guest
Гость

Девочки, ещё раз всем привет! Ездили сегодня с Жориком в нашу поликлинику по месту жительства, показала его педиатру и неврологу. Невролог как узнала, у кого мы наблюдаемся, так все диагнозы просто переписала и даже назначения не сделала, мол, у вас врач - самый компетентный в республике... Зря в этом плане ездили. Но есть и плюс: выписала направление в бол. №6 (там делают войта-терапию). Муж в понедельник отвезёт и узнает, когда госпитализация. Короче, мы с Кирюшиком в одну больницу, а мама с Жориком - в другую (если повезёт и там будет место). Пока с понедельника к Жорику снова массажистка на дом походит. Вот такие у нас дела. Настроение, если честно, опять у меня хреновое. Пролежали с Кирюшиком 5 дней, а я так устала, как будто месяц уже прошёл. Хотя самое страшное для нас - операции - впереди. Мне хочеться прислониться к стенке и биться - биться - биться головой!!!!! Вот такое дурацкое состояние! Наверное, психоз начинается! Сижу пока на успокоительных, иногда вроде очень даже помогают, иногда - нет. Вот такие дела.
Guest
Гость

Ксюша, а вы на госпитализацию приедете или разово только на МРТ? Буду рада встретиться!
Люня
Почетный участник

Откуда: Рязанская обл.
Всего сообщений: 204
Рейтинг пользователя: 9



Дата регистрации на форуме:
3 июня 2010
Миланочка, бери себя в руки и перестань хандрить, конечно операция дело серьезное и без переживаний не обойдешься, но ты сейчас можешь помочь своему сынишке морально, а для того у мамы должно быть хорошее настроение, дети все чувствуют и твой настрой передается ему. Так что держись и не падай духом а мы все за Кирюшу будем держать кулачки и молится чтоб все прошло хорошо.
Guest
Гость

Люнечка, спасибо большое!!!!! Всё бы отдала, чтобы у Кирюшика всё прошло удачно!!!!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Привет Милана !! настроение у всех не очень, зима не зима, осень не осень :28: .. А у тебя ещё и больница. :v4: .. Лучше дом весь перемыть, и то ни так устанешь, как в больнице лежать ... Всё чужое... Мы с Василиной тоже ездили к неврологу и ЭЭг сделали, хотим ещё МРТ сделать, направление уже взяли, пока незнаю когда... По ЭЭг, вроде всё нормально, задержку только показывает.. Выписала нам лечение на пол года.. Вот сижу на "Ангелах" штудирую темку "Зрение", чем и как мамочки лечат ЧАЗН... Много выписала полезного.. Выписала аппарат Амблиостимулятор Аист-01 лк, оочень хвалят, стимулирует зрение... Надеюсь дней через 10 придёт!!! Так, что я тоже решила вплотную занятся своей младшенькой, пока... А там и Таню свозим к остиопату и гомиопату..... Не хондри :117: !!! Всё будет хорошо!! Будем держать за вас кулочки :139:, напиши когда операция...
Guest
Гость

laska-74, что это за аппарат и где его можно найти? Напиши, пожалуйста! Я тоже бы выписала!!!! Операция будет у нас на неделе, но не знаю в какой день. Врачи сказали, что если Кирюшка неплохо её перенесёт, то через неделю сразу (нас не выписывая) ещё одну сделают. Переживаю очень, т.к. боюсь всяческих осложнений. А ещё у меня за Жорика душа болит. Короче, настроение дурацкое. В больницу я ноутбук брать не буду, т.к. у меня для Кирюши куча всего необходимого: чайник, блендер, бутылочки, коляска и т. п. На форум, пока мы в больнице, выходить не буду. Лишь бы всё прошло хорошо!!!! Мечтаю Новый год встретить дома в семейном кругу!!!!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Милана-76 вот слушай:Амблиостимулятор АИСТ-01 ЛК
«АИСТ-01ЛК» — высокоэффективный прибор для улучшения зрения, мощное оружие против слепоты и слабовидения. Целебный луч попадает точно в цель — центральный колбочковый аппарат сетчатки глаза. Острота зрения после сеансов стимуляции и тренировок неуклонно возрастает.
Всего 2-3 засвета в день в течении 10-15 минут с последующей зрительной нагрузкой обеспечивают повышение остроты зрения слабовидящего глаза на 0.1 — 0.2 в месяц. После 6-8 месяцев занятий глаза вновь обретают возможность нормально видеть.
Прибор «АИСТ-01ЛК» специально разработан для быстрого и эффективного улучшения зрения за счет воздействия на глаз светового потока оптимальной частоты и спектра.
Прибор прошел клинические испытания в течении 16 лет и получил одобрение Министерства здравоохранения Республики Беларусь (регистр, удостоверение № ИМ 7.93386, удостоверение о государственной гигиенической регистрации № 0115/10840/07-01).
Показания
Прибор «АИСТ-01ЛК» используется в качестве индивидуального тренажера глаз для лечения амблиопии — пониженной остроты зрения функционального характера, в качестве физиотерапевтического средства для лечения глаукомы, близорукости, дистрофических поражений сетчатки и зрительного нерва, для коррекции синдрома хронической усталости и сезонной депрессии. Лечение осуществляется за счет воздействия на орган зрения импульсов света определенной частоты и спектра.
Применяется в медицинских учреждениях, специализированных дошкольных учреждениях для детей с нарушением функций органа зрения, а также в домашних условиях самим пациентом при постоянном контроле врача-окулиста. ССылка :http://www.aist01.ru/продукция/аист-01лк/ ,но телефоны не отвечают, поэтому я писала письмо по адресу:limapluss@mail.ru Это адрес распростронителя, она мне сразу-же вечером написала, надеюсь скоро вышлет... Адрес там -же этот на сайти, нажми "написать"
Guest
Гость

laska-74. спасибо огромное за информацию! Я прямо загорелась приобрести этот аппарат! Только боюсь: не спровоцирует ли его применение эпи? Наверное, нужно с неврологом и окулистом посоветоваться. А то я теперь всего боюсь!!!! Моя знакомая своего ребёнка лечила в реа-центре и этим лечением спровоцировала эпилепсию. Вот я и перестраховываюсь!!!! Кстати, у меня у самой и у мужа близорукость. Может и нам этот аппарат пригодится. Ещё раз спасибо за координаты!!!! Столько всего полезного для себя на форуме найдёшь!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Милана-76 я прочла, что он не провоцирует ЭПИ, и вообще его при ЭПИ делать можно, на Форуми "Дети -Ангелы "прочла, в темки "Зрение", прочти... ССылка-http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=145.450 Ещё я набирала, отзывы о нём, их немного, но положительные, кстати не реклама, вообще сайт посторонний.. Так вот мужчина пишет, что читал в очках, но за 2 недели лечения этим аппаратом, зрение восстановилось и он уже читал без очков, лечился он в Ялти, когда был в санатории... После приезда домой, спустя 2 мес. зрение вновь упало... Т.е. я так думаю, нужно поддерживать его, пользоваться постоянно для профилактики... Темку про зрение обязательно прочти.... Много полезного найдёшь... :m7:
Guest
Гость

laska-74, спасибо за информацию!!!! Постараюсь и своим деткам заказать такую штуку, может поможет!!!!! Кстати, у нас в Казани работает офтальмологический центр "Третий глаз". За 27 тыс. исправляют близорукость. Недавно моей знакомой исправили. Я тоже захотела попробовать себе пока в декрете. Только, говорят, очередь огромная из желающих.
Guest
Гость

Девочки! Мне муж всегда говорит:"Нам если не везёт, то по крупному!" Вот и опять: сдали анализы, договорились с врачами, а у Кирюшика температура 37 и 5, чихает и сопли. Я просто в трансе: операция снова откладывается! Созвонилась с врачом, и нам дали время поправиться до среды. Сейчас вставляю ему свечи, даю нурофен. Антибиотики пока не хочу давать. Наверное, мы инфекцию в больнице подцепили! Поэтому завтра мы с Кирюшей не ложимся на операцию. Но завтра я всё равно планирую съездить в больницу и показать Жорика. Этот маленький товарищ всё время кашляет. Нашим педиатрам я его показывала, теперь хочу к более квалифицированным врачам его отвезти для успокоения своей души. Короче, вот мы и заболели!!!!
Светик2009
Долгожитель форума

Всего сообщений: 553
Рейтинг пользователя: 36



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2009
Милана-76 Ты меня прости, но хочу сказать тебе одну вещь- ты зачем настроена на неудачу, ты же подсознательо сама себе даешь установку на неудачу, вот у тебя и получаются и срывы операции, и болезнь детей. Займись-ка ты лучше собой, и своим отношением к ситуации- откладывается операция? так это здорово, значит не время ее делать именно сейчас, значит сделаете позже, и ситуация начнет решаться сама собой. Ты энергетически очень сильный человек и сама себе вставляешь палки в колеса. А операция пройдет успешно, и именно в тот день, когда должна пройти, а не в тот когда назначено. Все в жизни к лучшему. Успокойся и возьми себя в руки, не паникуй, отпусти ситуацию и улыбнись. :s2: :s6:
Guest
Гость

Светик2009, ты абсолютно права! Всё что не делается - к лучшему, и в этом я сегодня убедилась!!!! Операцию Кирюшику отложили и госпитализацию нам назначили на следующий понедельник. Жорика сегодня врачи посмотрели и пневмонию с бронхитом нам, Слава Господи, не поставили! У нас ОРВИ (у Кирюши и Жорика), которую мы и лечим. А ещё с сегодняшнего дня к нам вновь стала приходить массажистка. И я рада, что Кирюшик получит перед операцией массаж. Так что действительно: всё пока только к лучшему. Да и наши анализы до того понедельника тоже действительны, и их не нужно будет пересдавать. Теперь мы усиленно лечимся, получаем массаж и готовимся к операции!!!!
Светик2009
Долгожитель форума

Всего сообщений: 553
Рейтинг пользователя: 36



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2009
Милана-76 Вот молодец :thumbup: Настройся на удачу и пусть про тебя все говорят- "ей всегда везет" :m5:
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Милана, здравствуй! Ты молодец, главное настроиться на хорошее. Знаешь, говорят, что мысли материальны, поэтому думать надо только о хорошем. А что касается депрессии и таблеток, то лично мне они совсем не помогали. Когда мы с Лизой лежали летом 1,5 месяца в больнице и ей было все хуже я тоже начала пить таблетки. Я не могла поверить что все это происходит со мной, что так просто не бывает. Когда я была беременной Лизой, то была уверена, что все будет хорошо. Мы много общались с семьями, где были больные детки, но что бы двое, таких не было. От таблеток толку не было, пока я в голове полностью не переворила свою ситуацию и не поняла, что кроме меня моим деткам никто не поможет и поэтому себя надо беречь. После этого стало как-то легче.
Guest
Гость

Девочки, всем привет! Я сегодня опять в трансе. Созвонилась сегодня с врачом и она сказала, что нам лучше Кирюше операцию на посленовогоднее время перенести. Нужно, чтобы после болезни его организм восстановился. А он у меня постоянно болеет, от любой инфекции сразу температурит и не ест! Я теперь думаю, а будет ли у нас операция вообще?! Татьяна-48, спасибо тебе за поддержку и понимание! Я тоже когда была беременна Жориком думала, что всё будет хорошо и "один снаряд два раза..." До сих пор ещё в себя придти не могу!!!! Так и сижу на успокоительных. Пыталась их перестать принимать, но снова депрессия накатывает. Пытаюсь деткам лучше сделать по максимому, но ничегошеньки у меня не выходит! Танюша, наши младшенькие почти одного возраста. Как ты справляешься с депрессией? Знают ли друзья, родственники, коллеги о вашей семейной ситуации? Как они отреагировали? Я никому ничего не говорю, но все уже знают. Меня уже, Слава Богу, никто ни о чём не спрашивает!!!! Когда друзья и знакомые мне звонят, то я с ними общаюсь. Некоторые в гости приходят. Но сама я никого видеть не хочу и никуда не выхожу. Наверное, ещё всё таки не успокоилась. А ты как справляешься с подобной ситуацией? А ещё мне хреново становится от мысли, что я никогда не смогу стать полноценной мамой и бабушкой. Конечно, лучше об этом просто не думать, но я не могу... Я всё думаю об удочерении, но теперь не уверена, что меня хватит на двух больных и на приёмного ребёнка. Короче, пока я не успокоилась, всё пытаюсь-пытаюсь, но снова возвращаюсь к тому, с чего всё началось. Есть ли у тебя подобные мысли, и как ты поднимаешь себе настроение в этой ситуации?!!
Светик2009
Долгожитель форума

Всего сообщений: 553
Рейтинг пользователя: 36



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2009
Милана-76 Если врач говорит, что надо перенести операцию, может все -таки есть смысл задуматься? Видимо придется все анализы снова пересдавать? А в это время вплотную займись лечением Жорика. С удочерением не торопись. Постарайся поставить сыновей по-максимуму на ноги. Я думаю, что бог сам тебе подаст знак, когда появится дочь в твоей жизни. Всему свое время :s6: А сил у тебя хватит на всех :s1: Дракоша, выше голову :s2: Вытри слезки, скоро новый год, желания исполняются :m1:
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Милана, привет! Я попробую тебе описать все свои чувства и эмоции, просто их так много, что может получиться немного путано. Старшему Мишке уже 8 лет, сначало все было очень тяжело, он постоянно болел, лет до 4 у него постоянно была высокая температура, зубки лезл через больницу и даже попадали в реанимацию, температура держалачь под 40 и ни чем не сбивалась. Про наши достидения в тот момент вообще говорить не приходилось. Это было шаг вперед, два назад. Когда Мишке исполнилось 4 года моя мама (мы живем вместе) вышла на пенсию, а я смогла пойти работать. Я сейчас даже не могу вспомнить в какой момент стало легче. Мишка как-то резко повзрослел и поумнел. Что касается двигательных навыков кардинальных перемен не произошло, но он стал самостоятельно играть с игрушками сидя в коляске, смотреть мультики, его можно было оставить одного и заняться хоть какими-то домашними делами. Он стал намного сообразительней, он не разговаривает, только звуки и слоги, но мы его понимаем. Мы живет в обыкновенном многоквартирном доме, но он у нас никогда не сидел затворником. Летом все время во дворе, на детской площадке, ездим на речку. Конечно люди смотрят, часто спрашивают дети, почему мальчик не ходит. Я обычно просто отвечаю, что болят ножки. К нам часто приходят в гости друзья и Мишка всегда и везде вместе с нами. Лиза родилать 9 мая, немного пораньше (на две недели), все хотели назвать ее Викторией, но мне не нравилось. По всем показателям ребенок был здоровым. До двух месяцев мы были дома. начали держать голову, даже переворачивалить с боку на бок, я была спокойна. Но потом у нее стала периодически подниматься температура. Такие же симтомы были у Миши, но только у него так было с рождения. Тут я начала паниковать, хотя до конца все равно не верила, что такая же ситуация будет с Лизой. Когда температура поднялась до 39, я подняла старые связи и легла с ней в областную больницу на обследование, там же я лечила Мишу. Девочка постоянно кричала, перестала есть, ее стали кормить через зонд, температура не снижалась. Про врачей ничего плохого сказать не могу. С нами почти сутками дежурила невролог и наш педиатр по очереди в зависимости от дежурств. Невролог сразу настояла на МРТ. Сама пришла и объяснила мне что происходит с Лизой. У пошел процесс разрушения нервных клеток, на этом фоне идут подъемы температуры, сказала что этот процесс необратим, не личиться, возможно только симптоматическое лечение, как поведет себя головной мозг в данной ситуации неизвестно. Скорее всего она никогда не будет ходить, в лучшем случае сядет. Но надо сказать что врачи и вообще весь персонал был очень корректен и поддердивал меня как мог. Речи о том что бы оставить ребенка вообще не было. Тут до меня окончательно дошло что у меня будет двое тяжело больных деток. Я проревела наверное дня три. Но со своими домашними старалась быть спокойной, маму надо беречь, так как она моя основная опора да и Мишка постоянно был на ней. А что касается мужа, то спокойно и без истерик сказала ему все как есть, он конечно был в шоке, но при нем я никогда не рыдала и истерик не закатывала. Пока мы лежали в больнице я что только не передумала. Думала, ну почему в жизни так бывает, кому-то все а кому-то ничего. Но в итоге от таких самокопаний мне становилось только хуже. Наш невролог сказала мне, чтобы я постаралась не думать за что, а подумать для чего даются такие дети. В итоге я постаралась очистить голову и подумать как жить дальше. Мне сразу захотелось взять ребенка из детдома, но только совсем грудного. Но умом я понимала, что сейчас это нереально. Надо хоть немного поставить Лизу "на ноги", а дальше жизнь покажет. Что касается окружающих, то все родственники знают. Во дворе на детской площадке я пока никому нечего не говорила, но ского все равно будет видно, ребенок ведь растет, Я знаю, что будут спрашивать, постараюсь спокойно все объяснить. Больше всего я не люблю, когда нас начинают жалеть. Я понимаю, что окружающие хотят поддержать и выразить сочувствие, прочто у меня сразу от этих слов наворачиваются слезы. Сейчас сидеть и размышлять на тему"как все плохо" просто нет времени. Лиза живет у меня на руках, последнюю неделю мы с ней вообще почти не спим. Да еще мужа надо хоть иногда кормить. В общем обычные хлопоты и заботы, которые здорово отвлекают. На самокопание просто нет сил и времени, да наверное это и не нужно. На счет реабилитации Лизы я думала, массаж, ЛФК, лекарства с этим все понятно. Мне хотелось бы съездить с ней в Москву В РДКБ хотя бы на консультацию. Хоть наш невролог и говорит, что ничего нового еще не придумали. Лизик проснулать и плачет, пойду ее кормить. Постараюсь написать вечером.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Танюша -молодец :thumbup: !!! Я тоже стараюсь гнать чёрные мысли, если допустить их в голову, всё!! Поселились надолго... Лучше переключиться на что-то полезное... А насчёт деток -грудничков... Тяжело, тем-более, неизвестно, какие "Болячки "! могут вылезти... У тебя-же Лиза родилась вполне нормальной малышкой, а в 2 мес. появилось это заболевание... Лучше годика 2-3, там уже видно, здоров малыш или нет... Девочки :stop: -это сугубо моё мнение...
Guest
Гость

Девочки, добрый вечер! Я, наверное, дура круглая, но ничегошеньки не могу с собой поделать. Психоз что ли у меня развился: вроде бы успокоилась, но опять за старое!!!!! Не могу придти в себя и периодически на меня такая тоска накатывает, что хоть... Короче, психоз капитальный я себе заработала!!!! И всё от самокопания, которое ничего кроме расстройства психики мне не приносит. Татьяна-48, ты умница и сильная женщина! А я, наверное, слабохарактерная что ли!!!! Вспоминая всё, что мне с детьми пришлось пережить, в голове только лица врачей и их слова, что в нашей ситуации лучше всего отказаться от детей. Два одинаковых сценария: и с первым сыном, и со вторым! Врачи сразу поставили детям диагнозы ещё в род. доме и определили их будущее (вернее его отсутствие). Можно сказать, что надежды меня лишили сразу же. Врачи очень компетентные, но жестокие... Лучше бы они мне ничего не говорили, т.к. я даже надеяться сейчас не могу ни на что (хотя в душе всё равно надеюсь!!!) Вобщем дур. дом какой-то!!! Сейчас я занялась Жориком и встала на очередь в неврологию на госпитализацию. Массажистка, которая делала ему массаж и сейчас к нам приходит, тоже подтвердила, что до операции ВПС он и переворачивался, и на ножки опирался. Сейчас в плане неврологии стал намного хуже. Как только подлечим ОРВИ, повезу его по всем специалистам. Вот такие у нас дела. А насчёт удочерения: у меня колоссальный страх, что я не справлюсь, что ребёнок тоже будет болеть, что в дальнейшем могут проявиться асоциальные гены. Я просто к этому точно не готова!!! Поэтому вроде и настраиваю себя на лучшее, но успокоиться всё равно толком не могу.
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Девочки, добрый вечер! Еле уложила младшую спать, правда не знаю, надолго ли. Моя "звезда" взяла моду просыпаться часов в 12 и гулять до утра. Причем все это время ее надо развлекать, иначе крику будет на весь дом, а остальные ведь спят. Милана, попробуй заняться чем -нибуль еще, помимо деток. Это конечно трудно, потому что они занимают практически все время. Я уже месяц хожу в бассейн, стараюсь 2-3 раза в неделю обязятельно. Оставляю детей с мамой или с мужем. С Мишкой проблем нет, а вот Лиза в мое отсутствие закатывает истерики. Первое время плакала почти все время до моего приходы, потом потихоньку начала привыкать, а то совсем скала "дикая", ни к кому кроме меня на руки не шла. В бассейн я стала ходить из-за спины, позвоночник разваливается, а вода здорово расслабляет. Мишку все время приходится поднимать, а он уже тяжелый. Что касается усыновление, это очень непростая тема, и у каждого на этот счет есть сугубо свое мнение. У нас есть очень близкие друзья, которые не могут иметь детей. Как-то у нас зашла речь об усыновлении, так они категорически против, считают, что дети должны быть только свои, или вообще без детей. Лично для меня нет разницы, свой или чужой. Что касается асоциальных генов, то по жизини есть множество примеров когда в очень благополучных семьях вырастают наркоманы и алкоголики, и наоборот, в семьях где пьющие родители, вырастают такие умницы. Конечно страшно брать чужого ребенка, но главное его надо любить. Жизнь долгая и я думаю, что она у нас совсем не заканчивается а продолжается, мы ведь еще все молодые!!!
Guest
Гость

Татьяна-48, доброе утро! Как ты сейчас в плане неврологии лечишь Мишу и Лизу, разрешили ли вам массаж, ЛФК? Оформила ли ты на Лизу инвалидность? На Кирюшу нам дали инвалидность до 18 лет, а на Жорика я оформила инвалидность на год после операции ВПС. Через год буду переоформлять по неврологии. На днях взяла направление в неврологическую клинику к нам в Казань, где войта ещё делают. С Кирюшей мы наблюдались в другой больнице. Кстати, наша массажистка (она к нам приходит платно все 4,5 года жизни Кирюши и с самого рождения Жорика) вчера сказала, что Кирюшик у нас совсем хорошо в коляске сидеть и спину держать начал. Я поэтому и хочу прооперировать ему ножки, что надеюсь, что он может когда-нибудь пойдёт. Есть ли у вашего Миши попытки ходить, есть ли у него опора? По тому, что ты о своих малышах пишешь, они по развитию так на моих деток похожи! И ещё. Детки мои хоть и родились с МПР, но объём головы, родничок и структура мозга у них были как у здоровых деток. А потом головка начала расти всё медленнее. У Кирюши микроцефалия и объём головы 45 см (как у годовалого ребёнка). У Жорика тоже пошло отставание в росте объёма головы. Есть ли у твоих деток эта бяка? и ещё, Татьяна-48! Наверное, мне нужно пересмотреть свою жизнь! Я в последнее время общаюсь только с врачами, в И-нете сижу только на мед. страничках и всё! Сделала ремонт перед беременностью, так в обустройство уюта ударилась. Ещё цветы обожаю в огороде. Вот и все мои увлечения. В парикмахерскую, конечно, хожу регулярно, но космитолога, маникюр, педикюр, фитнесс и бассейн забросила. Да и из одежды ничего себе новенького практически не купила. Чувствую себя этаким раком-отшельником, который зациклился только на одном и ничего и никого вокруг не видит! Понимаю, что нужно менять себя, но ничего не могу с собой поделать! По хозяйству я успеваю многое, и дома у меня очень уютно (знакомые и друзья говорят), а на себя рукой махнула. Хотя до беременности всегда в форме старалась быть и гардероб свой еженедельно пополняла (муж по этому поводу даже немного ворчал, но ему всегда нравилось, как я выгляжу). А сейчас я превратилась в этакую клушу-домохозяйку, которая больше ничем не интересуется кроме врачей, детей и дом. дел. Надо приходить в себя!!! На данный момент мне 34 года, мужу - 38. Если честно, то не молоденькие уже! Поэтому у нас между Кирюшей и Жориком перерыв составил 4 года, т.к. я боялась, что после 35 лет ещё больший риск у пар на рождение деток с хромосомной патологией. Вот и родила второго сына в 33,5 года. Первый сын у меня родился по плану в 29,5 лет. Сейчас я думаю, что Слава Господу, что раньше я не стала мамой. Хоть до 29 лет пожила для себя, поработала, есть что вспомнить! Такие вот дела. Татьяна-48, а сколько вам с супругом лет? Как долго вы женаты? Насчёт направления на лечение в Москву: удалось ли тебе его взять, и когда ты планируешь ехать? Мы в Москву сдавали только кровь экспресс-почтой в Институт генетики. Наши врачи говорят, что нам нужно лечить неврологию, т.к. исправить МПР можно и у нас в Казани. А неврология также неплохо лечится у нас, если она, конечно, вообще лечится.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2988
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Милана-76 :stop: опять ты за своё, гони эти мысли подальше, за что, почему.... Время придёт, всё устаканится, а по поводу приёмной малышки, конечно возьми, но попозже, вот Жорику лет 5 исполнится, тогда... Девочка будет за тобой тянуться, мамочкой любимой называть, ты и не заметишь, как она целиком и полностью станет твоей....
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 ... 29 30 31 32 33 34
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana