400. Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье

Накупались!!!

Лагуна, почему не получилось, мы смотрим! Здоровская фотка, у твоего сыночка такой взрослый взгляд! А ты то мои фотки так и не видела???

Лагуна, будем надеяться на лучшее, вырастет, надо верить всем сердцем и всей душой этого желать и хотеть! А Ижевод тебе не ответил, наверное на встрече с Миланой, решают как меня с форума изгнать! Ну всё, мне капец, точно, наверное это моё последнее сообщение... не могу удержаться и не подколоть! Пожалуйста не судите меня строго...

Ласка, спасибо огромное! Буду теперь читать до зори... А насчет фоток-я в принципе в суеверия не верю, верю только в бога. Нашим деткам и так досталось... куда еще хуже то? Сейчас даже чувство гордости появилось за него.... зато не такой как все, а особый... вот так то!!!

Ласка, не могу посмотреть твою Василину.... не показывает у меня почему-то... очень жаль

Ласка, вот только что просмотрела все твои фотки! Как все таки классно когда дочки, да еще три!!! Наряжаются.... губы мажут(на фото) чем-то... просто класс, а еще и на охоту ходят!!! Они, кстати похожи все... особенно Василина и Ксения ,да?

А к кому же тогда вопрос, почему нельзя фотки посмотреть, он тебе скажет, куда нажимать!!!

olga551 а ты что аватар-то не поминяла, у меня Юра сегодня сел за комп и говорит,"ООО! это ты чтоли, такоой хорёк!!", я ему "Не хорёк, а куница, будишь против говорить всю кровь высосу!!"

Ласка, нашла в анимашках змеюгу-подколодную, но не могу поменять Аватарку пока, Вован поможет потом! Не можем вставить, пишет слишком большой размер, вот ещё мышь летучая- зубастая, может её щас получиться!!!

olga551 Ольга похожа, похожа, не убирай, прям копия, твоя последняя фотка в животах.. Ты лучше, вообще-то ту фотку поставь..

laska-74, твои девчонки - очаровательные принцессы


olga551, аватаркая твоя просто убойная

{......... }

Конечно, зубки острые, глазки в кучу! А змея улыбается, посмотрите внимательно, хотя разве может змея улыбаться???
Любовь, у нас так в Королёве, пришли и забрали 29по-моему штук детского молока Агуша, кефир и творог не получали, хотя я только последние 3 месяца получала это молоко, потом нам 3 года исполнилось, до этого тоже некогда было, то в больнице, то ещё что-нибудь... А у молока этого срок годности большой!

Девочки, добрый день!!! Пока все читаю про Домана... писать даже некогда,,, диета нам подойдет любая-(он ест все, без разбора-мне даже кажется, что он вкуса не чувствует-вчера дала гречку без сахара, без соли, с несладким яблоком-все съел, даже не поморщился... так что как раз у Домана сахар не приветствуется... теперь надо помощников искать. Муж говорит-опять она какое-то лечение отыскала-мучить ребенка. Тебе говорит вредно в инете сидеть... эксперименты ставить! А я говорю, что надо все попробовать.... может поможет! Вообще он у меня только офиц. медицине доверяет, вот и ворчит., что я всегда что-то новенькое придумываю.
Ладно, пока буду читать дальше-попозже встретимся....
Да, а Ижевода нигде не встречали? он так и не ответил...

Девочки, привет! Лагуна! Никакое письмо от тебя на эл. адрес не получила по поводу фоток. Напиши мне лучше в личку, т.к. на форум я почти каждый день выхожу! У меня муж каждый вечер спрашивает:"Что нового у деток?" К слову, когда Кирюшик был маленький, он так не интересовался. И не потому, что меньше его любил, просто ничего нового у нас не было: малыш лежал, блевал да постоянно болел. С появлением Жорика в нашей жизни появилась новая струя. И Кирюшик как будто начал развиваться. Сегодня произошёл такой случай. Я каждый день малышам делаю зарядку либо на мяче, либо ЛФК (научили в больнице). На ковёр стелю одеяло, простынку и кладу малышей по очереди. Сегодня положила обоих. Жорик лежит, руками ногами машет, звуки издаёт:"БА-БА-ДА-ДА". К нему поворачивается Кирюшка и берёт его за руку. Жорик руку протягивает и сжимает (научился брать игрушки и сжимать ручку). Кирюшка разулыбался и Жорика обнял!!!!! Девочки! Я была просто в трансе!!!! Жаль только, что фотоаппарата под рукой не оказалось! Вот такие растут у нас два "брата-акробата!" (это, конечно, шутка). И всё же я надеюсь, что наши малыши чувствуют друг друга!!!!

{......... }

Миланочка!! Вот какие молодцы у тебя братаны!!! Сейчас что ни день- будут показывать, кто и на что способен!!! Еще и соревнования устроят!!! Мне кажется, надо их почаще вместе класть, пусть друг друга трогают-этим они познают мир!! написала еще тебе в личку. Вечером не могу прорваться к компу-тут сын держит оборону!!

Милана-76 Какие вы молодцы Скоро догоните и перегоните других деток по развитию

какие мальчики молодцы!!!! Поздравляю!!!

Ласка, добрый день! Прочитала твою ссылку на Луговую и приняла решение о получении второго высшего образования по специальности "Дефектолог". У нас в Казани есть такая возможность. Хочу съездить и всё узнать. Может так я смогу помочь своим малышам, тем более, что на прежнюю работу я скорее всего не вернусь... А пока я в декретном отпуске, то может и получится. Ещё раз большое спасибо! Я теперь просто уверена, что мои мальчики всё-всё чувствуют и понимают, надо только с ними работать!!!!!

Милана-76, класная темка(про Наташу) да?? Я тоже, всё переценила, про Таню в частности. а то такое ощущение было, что у неё только инстинкты... не понимала, что она может, что-то думать, осмысливать... конечно ей тяжелее осозновать этот мир, ведь главное у человека глаза, всё через них и воспринимается... После прочтения темки я стараюсь думать, как она, я живу её желаниями, прислушиваюсь к каждому её возгласу и понимаю, что ей нужно... Это главное, что я оттуда почерпнула....

Милана-76, очень рада за твоих малышей, за их развитие! Представляю твое выражение лица, когда ты увидела их обнимашки.

Милана, молодец, что перестала сторониться людей. Да, у нас особые детки, но это не значит, что нужно сидеть в четырех стенах, надо продолжать жить. Все наладится, вот увидишь!

Милана-76 удачи вам в предстоящей опирации, пусть у вас всё будет ХОРОШО!!!

Милана, а что за операция, вам аппаратом Иллизарова ступни разворачивают? Я видела в Донецке в травмотологии (мы там пальцы разделяли и удаляли) делали такую операцию косолапому мальчику... Операция очень сложная и не всякий хирург возьмётся...
Нам ногу удлиняли Иллизаровым уже в Японии на 6 см, вот нужно ещё и оба колена разворачивать, но операция очень сложная, могут и навредить, да и сын сам не хочет... а нужно его согласие.
У меня знакомому делали операцию на коллене в Финляндии, операция прошла успешно, но ... занесли инфекцию и теперь он с палочкой, а был теннисист, для него это трагедия всей жизни...
Так тут и не знаешь, как лучше!

Удачи вам!

Миланочка, я уж думала что вам все сделали, тебя так долго небыло, ты что то редко стала на форуме появляться, надеюсь что операция пройдет хорошо. Ты давай не теряйся!

Милана, когда я увидела твою тему, то подумала, неужели у кого-то еще может быть такое горе. У нас в семье практически такая же ситуация, только диагноз у моих деток другой. Объясню все по порядку. У меня двое детей, старшему Мишке 8 лет, а младшей Лизе 6 месяцев. Мишка родился доношеным, здоровым (со слов врачей) ребенком весом 3400 кг и 52 см. Из роддома нас перевели в областную больницк, так врачам не понравились шумы в сердце. В больнице нас полностью обследовали, шумы не подтвердили, но положенные 2 недели нас там продержали ( кололи пирацетам и витамины). Когда нас уже собрались выписывать у ребенка поднялась температура. Мишке прокололи курс антибиотоиков, состояние только ухудшалось, все анализы были в норме, взяли пункцию и врач сказала что это менингоэнцефалит. В итоге менингоэнцефалит мы лечили 4 месяца, поменяли огромное количество антибиотиков. Откуда у грудного ребенка он мог взяться и почему не помогали антибиотики врачи только разводили руками. И итоге поставили причину-внутриутробная инфекция (цитомегаловирус), хотя всю беременность я переносила хорошо, ни разу ни чем не болела, но 9 лет назад кровь на ВУИ у беременных у нас еще не брали. Когда состояние немного стабилизировалось нас выписали домой со словами у вас все хорошо. В настоящий момент у Мишки диагноз-органическое поражение ЦНС, ДЦП, он не ходит, сидит в коляске, не говорит, самостоятельно ничего сделать не может, но он любит играть в игрушки, полностью понимает обращенную к нему речь, очень эмоциональный ребенок, смеется, обижается, может показать что ему нужно. На второго ребенка мы долго не решались, когда созрели, то прошли все обследования на ВУИ, были у генетиков, все хорошо. Забеременела я сразу, беременность протекала хорошо, я работата, ни разу не лежала на сохранении, все анализы и обследования были в норме. Мне сделали кесарево, Лиза родилась в срок 38 недель весом 3160 кг и 50 см. Уже для подстраховки нас перевели из роддома снова в больницу на обследование, все было в норме, нас выписали. Когда Лизе исполнился месяц у нее стала подниматься температура, сначала небольшая до 37,5, мы думали, что от жары, так как у нас 2 месяца температура воздуха держалась 40-45. В два месяца мы опять попали в больницу, нам сделали МРТ и тогда уже стало ясно насколько все плохо. Если убрать все медицинские термины, то у нее идет процесс разрушения нервных клеток головного мозга, почему этот процесс запустился врачи не знают, но он необрати и не лечится, диагноз - лейкодистрофия. Здесь уже встал вопрос о генетическом обследовании. Когда девочка стала стабильна мы повезли ее в Москву на обследование в МГЦ РАМН на Каширке, сдали кровь. В итоге диагноз не подтвердили, наша врач сказала что бывает, когда явно генетические нарушения, но лабораторно найти по крови они ничего не могут, но будут думать. Мне очень хочется докапаться, какой все-таки диагноз у моих детей (как сказала генетик у Мишы не было менингоэнцефалита, поэтому антибиотики и не действовали), такак как органическое поражение это уже вторичная болезнь, а причины ее неизвестны. Младшей сейчас уже 6 месяцев, она даже голову уверенно еще не держит, не переворачивается, правда стала проявлять более активно эмоции, начала улыбаться, что уже радует. Я хотела бы узнать, где еще можно пройти обследование у генетиков, может кто-нибудь был в других центрах, просто в настоящий момент я даже не знаю куда еще можно обратиться, так как наши местные врачи сказали что шансов у Лизы нет и не тратьте деньги. Заранее спасибо.

Большое спасибо за поддержку!!! Я на этом форуме совсем новичок, но сразу обращаешь внимание на теплое общение, так совсем не везде. У меня очень много вопросов по поводу адаптации своих малышей. У меня у обоих деток только неврология, с остальными органами все в порядке, внешне они вполне обычные дети. Но по старшему конечно видно, что мальчик больной, мы же гуляем в коляске. Младшая вполне обычный ребенок, просто она еще маленькая и пока окружающим еще не видна задержка в развитии. Девочки, мне очень интересно, как в разных регионах нашей страны лечат таких деток. В нашем городе невролог мне честно сказала, что они сами не знают всех возможностей головного мозга. Бывает, что поражение очень сильное, а малыш выкарабкивается, начинает ходить, а может быть и наоборот, вроде бы ребенок не очень тяжелый, а в дальнейшем становиться тяжелым инвалидом. На после МРТ сказали, что шансов у Лизы нет, но все равно выписали ноотропы. За свои 6 месяцев Лизе прокололи актовегин, кортексин, мексидол, мы постоянно пьем депакин (противосудорожное), пантогам, диакарб с аспаркамом, медокалм. Но у нас все осложняется все тем, что у Лизы почти постоянно повышенная температура. Все лето она не опускалась ниже 37,5, доходила до 39, но у нас стояла жуткая жара. Сейчас немного поспокойнее, но все равно нормальной она почти не бывает, выше 37. Врачи говорят, что это неврология. У старшего так продолжалось до 4 лет. Мне очень интересно было ли так у кого-нибудь.

laska-74, как таковых судорог у Лизы не было, но у нее периодически подрагивают веки, как объяснила врач это такая разновидность судорог. Невролог нам сказала, что в таком возрасте нам подходит только депакин и дозу только увеличивает. Еще ее в 3 месяца в больнице посадили на клоназепам (это единственное что врачи смогли назначить), так как она была очень беспокойной, могла плакать часами. Но клоназепан я сама быстро перестала ей давать. А что делать с депакином я даже на знаю.

Татьяна-48, не вздумайте отменять депакин. Вам сейчас необходимо снять эпи очаг. У нас тоже в 6 мес начались поддергивания на лице, после чего он перестал переворачиваться. Ведь что такое эпилепсия- это отмирание мозговых клеток. Мы начали принимать депакин, прошли поддергивания. Сейчас ЭЭГ не показывает эпи активность. Если для Вас принципиально не принимать депакин, тогда попросите замену. Но противосудорожные принимать надо обязательно.

Татьяна-48 мы вообще с дипакина сошли за неделю ,пили его 7 лет, а до него, когда маленькие были нам назначали, ацедипрол, потом ламиктал и финлепсином, а потом дипакин... Я сей-час попытаюсь статью о противосудорожных припаратах скинуть, почитай... тебе решать, что лучше, чтоб ребёнок развивался или, чтобы подёргиваний не было... Решать тебе...

Славуня а я с тобой гне согласна. почитай Домана, там все написано очень подробно о том, что лучше, приступы или противосуд.
кстати, сейчас уже пишут, что при судорогах клетки мозга не отмирают. особенно при подергиваниях и что НАМНОГО хуже угнетать цнс препаратами. а наши врачи все еще по старинке запугивают мамочек. им так легче и выгодней. в общем все зависит от конкретного случая. но Доман и др. ученые настаивают на том, что в большинстве случаев противосудорожные - это ЗЛО!

Славуня я темку открыла по этому поводу, почитай, там люди поумнее меня пишут!!! потом подискутируем!!

Всем большое спасибо за информацию по депакину. Дозировку я, вопреки, назначению врача сама увеличивать не стала, а наоборот стала потихоньку снижать. Но основной пробломей для нас сейчас являются приступы головных болей у Лизы. Первый раз это началось в 2 месяца, когда она прокричала 3 дня, перестала есть, на 4 сутки мы отправились в больницу. Там с нами почти двое суток сидела невролог (было ее дежурство), кормили через зонд, в итоге она успакаивалась только на реланиуме. Это явно были головные боли. От кормления через зонд я отказалась сама, побоялась, что бутылку брать совсем перестанет, В итоге за 1,5 месяца лечения в больнице нам пытались подобрать медикаменты для того, что бы стабилизировать ее состояние. Для меня на тот момент главным было ее накормить и что-бы она все время не плакала и хоть иногда бы спала, в общем был настоящий дурдом. Дома стало полегче, но все равно девочка очень беспокойная, живет все время на руках, причем только моих. Она категорически не признает ни бабушек, ни папу, если берут на руки, то сначала смотрит 5-10 минут, потом начинает хныкать, ну а дальше уже показательная истерика, пока я ее не возьму. А последние 3 дня плачет даже у меня на руках, отвезла ее к нашему неврологу, та посмотрела, сказала, что может зубки, а это в свою очередь может спровацировать приступы головных болей. А головную боль в больнице нам снимали реланиумом или клоназепамом, в общем только грузили ребенка. Дома я так делать категорически не хочу. Что касается отмирания клеток мозга, то согласно МРТ у Лизы идет процес разрушения нервных клеток головного мозга, почему он начался генетики так и не установили, остановить это нельзя (не лечится), когда он остановится, тоже неизвестно, лечить можно только симптомы.

laska-74, я дискутировать не буду. Я говорю по своему опыту.

laska-74я и не думала обижаться Каждая из нас делится своим опытом лечения. А мамочки пусть сами принимают решение, как лечить своих чад. Нам по показаниям анализов печени срочно отменили все препараты и депакин в т. ч. Так я себе места не находила, как он орал, психовал. плакал по любому поводу. У меня было такое отчаянье, что я хотела самостоятельно начать давать депакин. Но перетерпели сейчас более-менее нормально. Вот такие дела, а чтобы я обиделась - не дождетесь

laska-74, нам в больнице никогда не могут взять анализы, всего бедного исколят. Мы платно сдаем и как ни странно с первого раза, и почти без слез все получается.

Милана-76. Мы в понедельник приезжаем в Казань, опять на МРТ. Надеюсь что результаты будут нормальные. Уже боюсь делать.

Милана-76. В понедельник к вам загляну, встретимся обязательно.

Ксюша, а вы на госпитализацию приедете или разово только на МРТ? Буду рада встретиться!

Люнечка, спасибо большое!!!!! Всё бы отдала, чтобы у Кирюшика всё прошло удачно!!!!

laska-74, что это за аппарат и где его можно найти? Напиши, пожалуйста! Я тоже бы выписала!!!! Операция будет у нас на неделе, но не знаю в какой день. Врачи сказали, что если Кирюшка неплохо её перенесёт, то через неделю сразу (нас не выписывая) ещё одну сделают. Переживаю очень, т.к. боюсь всяческих осложнений. А ещё у меня за Жорика душа болит. Короче, настроение дурацкое. В больницу я ноутбук брать не буду, т.к. у меня для Кирюши куча всего необходимого: чайник, блендер, бутылочки, коляска и т. п. На форум, пока мы в больнице, выходить не буду. Лишь бы всё прошло хорошо!!!! Мечтаю Новый год встретить дома в семейном кругу!!!!

laska-74. спасибо огромное за информацию! Я прямо загорелась приобрести этот аппарат! Только боюсь: не спровоцирует ли его применение эпи? Наверное, нужно с неврологом и окулистом посоветоваться. А то я теперь всего боюсь!!!! Моя знакомая своего ребёнка лечила в реа-центре и этим лечением спровоцировала эпилепсию. Вот я и перестраховываюсь!!!! Кстати, у меня у самой и у мужа близорукость. Может и нам этот аппарат пригодится. Ещё раз спасибо за координаты!!!! Столько всего полезного для себя на форуме найдёшь!

laska-74, спасибо за информацию!!!! Постараюсь и своим деткам заказать такую штуку, может поможет!!!!! Кстати, у нас в Казани работает офтальмологический центр "Третий глаз". За 27 тыс. исправляют близорукость. Недавно моей знакомой исправили. Я тоже захотела попробовать себе пока в декрете. Только, говорят, очередь огромная из желающих.

Милана-76 Ты меня прости, но хочу сказать тебе одну вещь- ты зачем настроена на неудачу, ты же подсознательо сама себе даешь установку на неудачу, вот у тебя и получаются и срывы операции, и болезнь детей. Займись-ка ты лучше собой, и своим отношением к ситуации- откладывается операция? так это здорово, значит не время ее делать именно сейчас, значит сделаете позже, и ситуация начнет решаться сама собой. Ты энергетически очень сильный человек и сама себе вставляешь палки в колеса. А операция пройдет успешно, и именно в тот день, когда должна пройти, а не в тот когда назначено. Все в жизни к лучшему. Успокойся и возьми себя в руки, не паникуй, отпусти ситуацию и улыбнись.

Милана-76 Вот молодец Настройся на удачу и пусть про тебя все говорят- "ей всегда везет"

Девочки, всем привет! Я сегодня опять в трансе. Созвонилась сегодня с врачом и она сказала, что нам лучше Кирюше операцию на посленовогоднее время перенести. Нужно, чтобы после болезни его организм восстановился. А он у меня постоянно болеет, от любой инфекции сразу температурит и не ест! Я теперь думаю, а будет ли у нас операция вообще?! Татьяна-48, спасибо тебе за поддержку и понимание! Я тоже когда была беременна Жориком думала, что всё будет хорошо и "один снаряд два раза..." До сих пор ещё в себя придти не могу!!!! Так и сижу на успокоительных. Пыталась их перестать принимать, но снова депрессия накатывает. Пытаюсь деткам лучше сделать по максимому, но ничегошеньки у меня не выходит! Танюша, наши младшенькие почти одного возраста. Как ты справляешься с депрессией? Знают ли друзья, родственники, коллеги о вашей семейной ситуации? Как они отреагировали? Я никому ничего не говорю, но все уже знают. Меня уже, Слава Богу, никто ни о чём не спрашивает!!!! Когда друзья и знакомые мне звонят, то я с ними общаюсь. Некоторые в гости приходят. Но сама я никого видеть не хочу и никуда не выхожу. Наверное, ещё всё таки не успокоилась. А ты как справляешься с подобной ситуацией? А ещё мне хреново становится от мысли, что я никогда не смогу стать полноценной мамой и бабушкой. Конечно, лучше об этом просто не думать, но я не могу... Я всё думаю об удочерении, но теперь не уверена, что меня хватит на двух больных и на приёмного ребёнка. Короче, пока я не успокоилась, всё пытаюсь-пытаюсь, но снова возвращаюсь к тому, с чего всё началось. Есть ли у тебя подобные мысли, и как ты поднимаешь себе настроение в этой ситуации?!!

Милана, привет! Я попробую тебе описать все свои чувства и эмоции, просто их так много, что может получиться немного путано. Старшему Мишке уже 8 лет, сначало все было очень тяжело, он постоянно болел, лет до 4 у него постоянно была высокая температура, зубки лезл через больницу и даже попадали в реанимацию, температура держалачь под 40 и ни чем не сбивалась. Про наши достидения в тот момент вообще говорить не приходилось. Это было шаг вперед, два назад. Когда Мишке исполнилось 4 года моя мама (мы живем вместе) вышла на пенсию, а я смогла пойти работать. Я сейчас даже не могу вспомнить в какой момент стало легче. Мишка как-то резко повзрослел и поумнел. Что касается двигательных навыков кардинальных перемен не произошло, но он стал самостоятельно играть с игрушками сидя в коляске, смотреть мультики, его можно было оставить одного и заняться хоть какими-то домашними делами. Он стал намного сообразительней, он не разговаривает, только звуки и слоги, но мы его понимаем. Мы живет в обыкновенном многоквартирном доме, но он у нас никогда не сидел затворником. Летом все время во дворе, на детской площадке, ездим на речку. Конечно люди смотрят, часто спрашивают дети, почему мальчик не ходит. Я обычно просто отвечаю, что болят ножки. К нам часто приходят в гости друзья и Мишка всегда и везде вместе с нами. Лиза родилать 9 мая, немного пораньше (на две недели), все хотели назвать ее Викторией, но мне не нравилось. По всем показателям ребенок был здоровым. До двух месяцев мы были дома. начали держать голову, даже переворачивалить с боку на бок, я была спокойна. Но потом у нее стала периодически подниматься температура. Такие же симтомы были у Миши, но только у него так было с рождения. Тут я начала паниковать, хотя до конца все равно не верила, что такая же ситуация будет с Лизой. Когда температура поднялась до 39, я подняла старые связи и легла с ней в областную больницу на обследование, там же я лечила Мишу. Девочка постоянно кричала, перестала есть, ее стали кормить через зонд, температура не снижалась. Про врачей ничего плохого сказать не могу. С нами почти сутками дежурила невролог и наш педиатр по очереди в зависимости от дежурств. Невролог сразу настояла на МРТ. Сама пришла и объяснила мне что происходит с Лизой. У пошел процесс разрушения нервных клеток, на этом фоне идут подъемы температуры, сказала что этот процесс необратим, не личиться, возможно только симптоматическое лечение, как поведет себя головной мозг в данной ситуации неизвестно. Скорее всего она никогда не будет ходить, в лучшем случае сядет. Но надо сказать что врачи и вообще весь персонал был очень корректен и поддердивал меня как мог. Речи о том что бы оставить ребенка вообще не было. Тут до меня окончательно дошло что у меня будет двое тяжело больных деток. Я проревела наверное дня три. Но со своими домашними старалась быть спокойной, маму надо беречь, так как она моя основная опора да и Мишка постоянно был на ней. А что касается мужа, то спокойно и без истерик сказала ему все как есть, он конечно был в шоке, но при нем я никогда не рыдала и истерик не закатывала. Пока мы лежали в больнице я что только не передумала. Думала, ну почему в жизни так бывает, кому-то все а кому-то ничего. Но в итоге от таких самокопаний мне становилось только хуже. Наш невролог сказала мне, чтобы я постаралась не думать за что, а подумать для чего даются такие дети. В итоге я постаралась очистить голову и подумать как жить дальше. Мне сразу захотелось взять ребенка из детдома, но только совсем грудного. Но умом я понимала, что сейчас это нереально. Надо хоть немного поставить Лизу "на ноги", а дальше жизнь покажет. Что касается окружающих, то все родственники знают. Во дворе на детской площадке я пока никому нечего не говорила, но ского все равно будет видно, ребенок ведь растет, Я знаю, что будут спрашивать, постараюсь спокойно все объяснить. Больше всего я не люблю, когда нас начинают жалеть. Я понимаю, что окружающие хотят поддержать и выразить сочувствие, прочто у меня сразу от этих слов наворачиваются слезы. Сейчас сидеть и размышлять на тему"как все плохо" просто нет времени. Лиза живет у меня на руках, последнюю неделю мы с ней вообще почти не спим. Да еще мужа надо хоть иногда кормить. В общем обычные хлопоты и заботы, которые здорово отвлекают. На самокопание просто нет сил и времени, да наверное это и не нужно. На счет реабилитации Лизы я думала, массаж, ЛФК, лекарства с этим все понятно. Мне хотелось бы съездить с ней в Москву В РДКБ хотя бы на консультацию. Хоть наш невролог и говорит, что ничего нового еще не придумали. Лизик проснулать и плачет, пойду ее кормить. Постараюсь написать вечером.

Девочки, добрый вечер! Я, наверное, дура круглая, но ничегошеньки не могу с собой поделать. Психоз что ли у меня развился: вроде бы успокоилась, но опять за старое!!!!! Не могу придти в себя и периодически на меня такая тоска накатывает, что хоть... Короче, психоз капитальный я себе заработала!!!! И всё от самокопания, которое ничего кроме расстройства психики мне не приносит. Татьяна-48, ты умница и сильная женщина! А я, наверное, слабохарактерная что ли!!!! Вспоминая всё, что мне с детьми пришлось пережить, в голове только лица врачей и их слова, что в нашей ситуации лучше всего отказаться от детей. Два одинаковых сценария: и с первым сыном, и со вторым! Врачи сразу поставили детям диагнозы ещё в род. доме и определили их будущее (вернее его отсутствие). Можно сказать, что надежды меня лишили сразу же. Врачи очень компетентные, но жестокие... Лучше бы они мне ничего не говорили, т.к. я даже надеяться сейчас не могу ни на что (хотя в душе всё равно надеюсь!!!) Вобщем дур. дом какой-то!!! Сейчас я занялась Жориком и встала на очередь в неврологию на госпитализацию. Массажистка, которая делала ему массаж и сейчас к нам приходит, тоже подтвердила, что до операции ВПС он и переворачивался, и на ножки опирался. Сейчас в плане неврологии стал намного хуже. Как только подлечим ОРВИ, повезу его по всем специалистам. Вот такие у нас дела. А насчёт удочерения: у меня колоссальный страх, что я не справлюсь, что ребёнок тоже будет болеть, что в дальнейшем могут проявиться асоциальные гены. Я просто к этому точно не готова!!! Поэтому вроде и настраиваю себя на лучшее, но успокоиться всё равно толком не могу.

Татьяна-48, доброе утро! Как ты сейчас в плане неврологии лечишь Мишу и Лизу, разрешили ли вам массаж, ЛФК? Оформила ли ты на Лизу инвалидность? На Кирюшу нам дали инвалидность до 18 лет, а на Жорика я оформила инвалидность на год после операции ВПС. Через год буду переоформлять по неврологии. На днях взяла направление в неврологическую клинику к нам в Казань, где войта ещё делают. С Кирюшей мы наблюдались в другой больнице. Кстати, наша массажистка (она к нам приходит платно все 4,5 года жизни Кирюши и с самого рождения Жорика) вчера сказала, что Кирюшик у нас совсем хорошо в коляске сидеть и спину держать начал. Я поэтому и хочу прооперировать ему ножки, что надеюсь, что он может когда-нибудь пойдёт. Есть ли у вашего Миши попытки ходить, есть ли у него опора? По тому, что ты о своих малышах пишешь, они по развитию так на моих деток похожи! И ещё. Детки мои хоть и родились с МПР, но объём головы, родничок и структура мозга у них были как у здоровых деток. А потом головка начала расти всё медленнее. У Кирюши микроцефалия и объём головы 45 см (как у годовалого ребёнка). У Жорика тоже пошло отставание в росте объёма головы. Есть ли у твоих деток эта бяка? и ещё, Татьяна-48! Наверное, мне нужно пересмотреть свою жизнь! Я в последнее время общаюсь только с врачами, в И-нете сижу только на мед. страничках и всё! Сделала ремонт перед беременностью, так в обустройство уюта ударилась. Ещё цветы обожаю в огороде. Вот и все мои увлечения. В парикмахерскую, конечно, хожу регулярно, но космитолога, маникюр, педикюр, фитнесс и бассейн забросила. Да и из одежды ничего себе новенького практически не купила. Чувствую себя этаким раком-отшельником, который зациклился только на одном и ничего и никого вокруг не видит! Понимаю, что нужно менять себя, но ничего не могу с собой поделать! По хозяйству я успеваю многое, и дома у меня очень уютно (знакомые и друзья говорят), а на себя рукой махнула. Хотя до беременности всегда в форме старалась быть и гардероб свой еженедельно пополняла (муж по этому поводу даже немного ворчал, но ему всегда нравилось, как я выгляжу). А сейчас я превратилась в этакую клушу-домохозяйку, которая больше ничем не интересуется кроме врачей, детей и дом. дел. Надо приходить в себя!!! На данный момент мне 34 года, мужу - 38. Если честно, то не молоденькие уже! Поэтому у нас между Кирюшей и Жориком перерыв составил 4 года, т.к. я боялась, что после 35 лет ещё больший риск у пар на рождение деток с хромосомной патологией. Вот и родила второго сына в 33,5 года. Первый сын у меня родился по плану в 29,5 лет. Сейчас я думаю, что Слава Господу, что раньше я не стала мамой. Хоть до 29 лет пожила для себя, поработала, есть что вспомнить! Такие вот дела. Татьяна-48, а сколько вам с супругом лет? Как долго вы женаты? Насчёт направления на лечение в Москву: удалось ли тебе его взять, и когда ты планируешь ехать? Мы в Москву сдавали только кровь экспресс-почтой в Институт генетики. Наши врачи говорят, что нам нужно лечить неврологию, т.к. исправить МПР можно и у нас в Казани. А неврология также неплохо лечится у нас, если она, конечно, вообще лечится.