440. Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье
Малыши с неизвестными генетическими синдромами и многочисленными пороками развития Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей
Милана-76, класная темка(про Наташу) да?? Я тоже, всё переценила, про Таню в частности. а то такое ощущение было, что у неё только инстинкты... не понимала, что она может, что-то думать, осмысливать... конечно ей тяжелее осозновать этот мир, ведь главное у человека глаза, всё через них и воспринимается... После прочтения темки я стараюсь думать, как она, я живу её желаниями, прислушиваюсь к каждому её возгласу и понимаю, что ей нужно... Это главное, что я оттуда почерпнула....
Привет девочки! Ура! Наконец отремонтировали комп и я могу снова общаться. Господи, сколько нового произошло, сколько новых мам появилось на форуме. Миланочка здравствуй! Поздравляю тебя и твоих малышей с продвижением вперед. Знаешь каждое движение, каждая новая эмоция, каждый новый взгляд это огромный шаг вперед. МИЛАНА! МЫ САМЫЕ СЧАСТЛИВЫЕ МАМЫ, а знаешь почему?! Да потому что если бы у нас были обычные дети многого из того, что они делают мы бы не заметили и пропустили бы самые незабываемые моменты в жизни. Вот я например не помню когда моя доча взяла первый раз ложку в ручку и стала пробовать кушать сама - это все прошло как-то в общей массе жизни, а вот с Федечкой все по другому каждое новое движение, новый взгляд, новое слово - ТАКАЯ РАДОСТЬ!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 ноября 2010 22:01
Всем привет!!!!! Я так по всем вам соскучилась: несколько дней на форум не выходила! Спасибо всем ещё раз за поддержку! Я теперь, наверное, снова долго не выйду на форум. Дел невпроворот!!!! Наконец оформила все бумаги в пенсионном, соц. защите. Встретила и угостила 12 коллег (приходили навестить после рождения Жорика). Девочки! Устала как собака готовить, но так рада была всех увидеть!!!!! Это у меня уже 4 компания гостей за последнее время (не считая день рождения мужа!) На очереди ещё 3 группы гостей!!! Я скоро так руку набью на поварском деле, что хоть кафе открывай! (шутка). А если серьёзно, то все просто рвутся поздравить!!! И что теперь поделать?! Приходится принимать. Из депрессии я, Слава Богу, вышла и людей больше не сторонюсь! А они и ничего не спрашивают. Только вот придётся перерыв сделать в приёмах гостей. Мне вчера позвонили из клиники: после праздников ложимся с Кирюшкой на повторную операцию и нас уже ждут. Анализы мы уже сдавать начали. Так что если я пропаду надолго, то значит мы уже легли. Очень боюсь за Кирюшика, но нам эта операция просто необходима!!!! Я рассчитывала Жорика после праздников по специалистам повозить, но придётся заниматься Кирюшкой. Это гораздо важнее. А Жорик пусть ещё восстанавливается, потом и до него очередь дойдет. Вот такие дела! Свободного времени нет ни минуты! Кстати, всех с наступающими праздниками!!!! Пусть они пройдут у вас замечательно и принесут в семью радость и хорошее настроение!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 ноября 2010 22:48
Милана, молодец, что перестала сторониться людей. Да, у нас особые детки, но это не значит, что нужно сидеть в четырех стенах, надо продолжать жить. Все наладится, вот увидишь!
Ну Миланочка ты прям сосем молодец стала! Наконецто прерстала прятаться и прятать своих деток от всего мира. Главное теперь не переусердствуй, все должно быть дозированно, и гости, и отдых от гостей тоже, а то ты так быстро выдохнешься и опять впадешь в дипресию. Очень надеюсь что операция у Кирюши пройдет хорошо. Удачки вам!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 ноября 2010 8:03
Девочки, доброе утро! Откладывается наша операция! Муж в срочном порядке в командировку в Питер уехал. А я без него ложиться боюсь: вдруг какой-то препарат срочно понадобиться?! Да Жорик с мамой тоже получается одни останутся... Буду звонить врачу и договариваться о переносе на неделю. Так что придётся подождать и морально подготовиться!!!
Милана, а что за операция, вам аппаратом Иллизарова ступни разворачивают? Я видела в Донецке в травмотологии (мы там пальцы разделяли и удаляли) делали такую операцию косолапому мальчику... Операция очень сложная и не всякий хирург возьмётся... Нам ногу удлиняли Иллизаровым уже в Японии на 6 см, вот нужно ещё и оба колена разворачивать, но операция очень сложная, могут и навредить, да и сын сам не хочет... а нужно его согласие. У меня знакомому делали операцию на коллене в Финляндии, операция прошла успешно, но ... занесли инфекцию и теперь он с палочкой, а был теннисист, для него это трагедия всей жизни... Так тут и не знаешь, как лучше!
Милана, а наш город облюбовали Казанские авиалинии, запустили несколько разных рейсов, сегодня в новостях передали. Может и наш город пригодиться вам в плане лечения малышей
Миланочка, я уж думала что вам все сделали, тебя так долго небыло, ты что то редко стала на форуме появляться, надеюсь что операция пройдет хорошо. Ты давай не теряйся!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 12 ноября 2010 0:45
Девочки, привет! Я рада, что вы про меня ещё не забыли! Люня, я не появляюсь на форуме часто только потому, что НЕКОГДА! Два дня вот капусту солила, потом бегала с анализами в поликлинику и т. д.. Я себя знаю: как только в И-нет зайду, то дети заброшенные, и дела на месте стоят. Поэтому чтобы совсем "не подсесть", стала реже заходить. Хикари! Операция у нас очень сложная и, действительно, не каждый врач возьмётся. Начало у нас уже положено, но сейчас предстоит самое трудное. У меня мандраж просто от этого, спасают высокие дозы успокоительного. Врача мы искали долго, нам многие отказали. Всё дело в неврологии Кирюши. Врачи считают, что операция такой сложности из-за грубой неврологии ему не показана. Пришлось брать дополнительно разрешение у невролога, кардиолога, педиатра. Но нам всё равно долго отказывали. Короче, врача нашли с ОГРОМНЕЙШИМ трудом. Я сейчас только и делаю, что молю Господа о том, чтобы всё нормально прошло. Переживаю даже больше, чем когда оперировали ВПС. Надоели врачи, которые постоянно твердят, зачем мы мучаем и без того больного ребёнка. Но без операции Кирюшик не будет ходить, а опора у нас уже появилась, и стоять мы практически научились. Как выдержать этот кошмар!!!! Короче, от этого у меня даже аппетит пропал. Я ещё на 2 кг. похудела и вешу 67 кг. Только меня эта ситуация уже не радует. Плевать на вес, лучше бы с Кирюшиком всё было хорошо. И ещё одно. Если в этом году операцию мы не сделаем, то на следующий год могут уж точно отказать... Поэтому мы почти готовы (анализы собрали, договорённость имеется). Осталось мне только в очередной раз взять себя в руки и не раскисать. Сыну я нужна в здравом уме и с нормальным рассудком. Девочки, извините. Прорвало!!!!
Милана, когда я увидела твою тему, то подумала, неужели у кого-то еще может быть такое горе. У нас в семье практически такая же ситуация, только диагноз у моих деток другой. Объясню все по порядку. У меня двое детей, старшему Мишке 8 лет, а младшей Лизе 6 месяцев. Мишка родился доношеным, здоровым (со слов врачей) ребенком весом 3400 кг и 52 см. Из роддома нас перевели в областную больницк, так врачам не понравились шумы в сердце. В больнице нас полностью обследовали, шумы не подтвердили, но положенные 2 недели нас там продержали ( кололи пирацетам и витамины). Когда нас уже собрались выписывать у ребенка поднялась температура. Мишке прокололи курс антибиотоиков, состояние только ухудшалось, все анализы были в норме, взяли пункцию и врач сказала что это менингоэнцефалит. В итоге менингоэнцефалит мы лечили 4 месяца, поменяли огромное количество антибиотиков. Откуда у грудного ребенка он мог взяться и почему не помогали антибиотики врачи только разводили руками. И итоге поставили причину-внутриутробная инфекция (цитомегаловирус), хотя всю беременность я переносила хорошо, ни разу ни чем не болела, но 9 лет назад кровь на ВУИ у беременных у нас еще не брали. Когда состояние немного стабилизировалось нас выписали домой со словами у вас все хорошо. В настоящий момент у Мишки диагноз-органическое поражение ЦНС, ДЦП, он не ходит, сидит в коляске, не говорит, самостоятельно ничего сделать не может, но он любит играть в игрушки, полностью понимает обращенную к нему речь, очень эмоциональный ребенок, смеется, обижается, может показать что ему нужно. На второго ребенка мы долго не решались, когда созрели, то прошли все обследования на ВУИ, были у генетиков, все хорошо. Забеременела я сразу, беременность протекала хорошо, я работата, ни разу не лежала на сохранении, все анализы и обследования были в норме. Мне сделали кесарево, Лиза родилась в срок 38 недель весом 3160 кг и 50 см. Уже для подстраховки нас перевели из роддома снова в больницу на обследование, все было в норме, нас выписали. Когда Лизе исполнился месяц у нее стала подниматься температура, сначала небольшая до 37,5, мы думали, что от жары, так как у нас 2 месяца температура воздуха держалась 40-45. В два месяца мы опять попали в больницу, нам сделали МРТ и тогда уже стало ясно насколько все плохо. Если убрать все медицинские термины, то у нее идет процесс разрушения нервных клеток головного мозга, почему этот процесс запустился врачи не знают, но он необрати и не лечится, диагноз - лейкодистрофия. Здесь уже встал вопрос о генетическом обследовании. Когда девочка стала стабильна мы повезли ее в Москву на обследование в МГЦ РАМН на Каширке, сдали кровь. В итоге диагноз не подтвердили, наша врач сказала что бывает, когда явно генетические нарушения, но лабораторно найти по крови они ничего не могут, но будут думать. Мне очень хочется докапаться, какой все-таки диагноз у моих детей (как сказала генетик у Мишы не было менингоэнцефалита, поэтому антибиотики и не действовали), такак как органическое поражение это уже вторичная болезнь, а причины ее неизвестны. Младшей сейчас уже 6 месяцев, она даже голову уверенно еще не держит, не переворачивается, правда стала проявлять более активно эмоции, начала улыбаться, что уже радует. Я хотела бы узнать, где еще можно пройти обследование у генетиков, может кто-нибудь был в других центрах, просто в настоящий момент я даже не знаю куда еще можно обратиться, так как наши местные врачи сказали что шансов у Лизы нет и не тратьте деньги. Заранее спасибо.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 12 ноября 2010 20:40
Здравствуйте, Татьяна-48! Очень рада, что вы откликнулись на мою тему! У нас с вами, к сожалению, много общего в плане рождения не совсем здоровых деток. А ещё ваша младшенькая Лизонька и мой Жорик (Георгий) одного возраста - 6 месяцев от роду. В плане развития ваша Лизонька и мой Жорик похожи: неуверенно держим голову и почти не переворачиваемся. Я представляю, что вы пережили после рождения дочери, т.к. сама только недавно вышла из тяжелейшей депрессии, и всё благодаря этому форуму. Я также как и вы пыталась найти причину рождения наших деток, но увы!!! Возможно диагноз нам когда-нибудь и поставят, а возможно и нет... Только если двое деток нездоровы и у них похожая симптоматика, то это могут быть, к сожалению, только генетические отклонения. А ещё генетики мне сказали, что если у ребёнка от рождения УО, то и тут, скорее всего, не обошлось без генетического сбоя (если нет инфекции и родовой травмы). Теперь наша с вами задача - максимально наших деток адаптировать к жизни. Этим я сейчас и занимаюсь. Ко всем нашим неврологическим диагнозам добавились пороки развития. Вот их оперативным путём мы сейчас и пытаемся исправить. На днях со старшим сыном ложимся на повторную операцию (месяц назад нам сделали первую), Жорику устранили ВПС 3 месяца назад. Вот так вот и живём! Как бы не было грустно: уже ничего исправить нельзя, нужно работать с тем, что есть. А Питере, Татьяна, у нас живут очень хорошие друзья, которые обещали свести нас с хорошими генетиками. Я сначала загорелась, т.к. и в Москве, и в Казани ничего определённого мы не услышали, а потом остыла. Наш визит ничего не изменит! Мужа я люблю и ни от кого больше детей рожать не хочу! Да и не выдержу я ещё раз эти 9 месяцев страхов, ожиданий. Поэтому мы с супругом решили ничего не выяснять, а просто лечить и любить наших деток. А ещё хотим в следующем году, если операция у Кирюши пройдёт без осложнений, начать собирать документы на усыновление малышки. Финансово мы можем обеспечить как больных малышей, так и здоровую девочку. Муж со мной согласился. Если Бог не дал здоровых деток, то постараемся пригреть сиротку и дать ей любовь и семейное тепло. Кстати, я зарегистрировалась на нескольких форумах детей с ВПС, так там много историй, когда подряд 2 и даже 3 ребёнка рождались с ВПС. У некоторых детки умерли, кого-то спасли операции, но причины так и не установили (все родители абсолютно здоровы). Сама я познакомилась в больнице с тремя семейными парами из Татарстана, у кого детки подряд родились больными. У одной пары оба сына уже умерли. Они попытались 3 раз, но плод замер у мамы в утробе. Генетический анализ плода выявил отклонения. Сейчас эта пара собирает документы на усыновление. Две другие пары деток лечат и любят, я с ними активно общаюсь по телефону. Так что мы не одиноки в нашей беде. Татьяна! Будем любить наших малышей, заботиться о них и надеяться на чудо! Давай общаться на форуме: вместе преодолевать все невзгоды значительно легче!
Большое спасибо за поддержку!!! Я на этом форуме совсем новичок, но сразу обращаешь внимание на теплое общение, так совсем не везде. У меня очень много вопросов по поводу адаптации своих малышей. У меня у обоих деток только неврология, с остальными органами все в порядке, внешне они вполне обычные дети. Но по старшему конечно видно, что мальчик больной, мы же гуляем в коляске. Младшая вполне обычный ребенок, просто она еще маленькая и пока окружающим еще не видна задержка в развитии. Девочки, мне очень интересно, как в разных регионах нашей страны лечат таких деток. В нашем городе невролог мне честно сказала, что они сами не знают всех возможностей головного мозга. Бывает, что поражение очень сильное, а малыш выкарабкивается, начинает ходить, а может быть и наоборот, вроде бы ребенок не очень тяжелый, а в дальнейшем становиться тяжелым инвалидом. На после МРТ сказали, что шансов у Лизы нет, но все равно выписали ноотропы. За свои 6 месяцев Лизе прокололи актовегин, кортексин, мексидол, мы постоянно пьем депакин (противосудорожное), пантогам, диакарб с аспаркамом, медокалм. Но у нас все осложняется все тем, что у Лизы почти постоянно повышенная температура. Все лето она не опускалась ниже 37,5, доходила до 39, но у нас стояла жуткая жара. Сейчас немного поспокойнее, но все равно нормальной она почти не бывает, выше 37. Врачи говорят, что это неврология. У старшего так продолжалось до 4 лет. Мне очень интересно было ли так у кого-нибудь.
Татьяна-48 у меня тоже двое деток особых, совет тебе, отказывайся от дипакина, с ним Лиза вообще развиваться не будет, у вас, что судороги сильные, что вам назначили?? Короче, дипакин, это самое плохое, что может в нашем случае тормозить всё... а диагнозы врачей... Лечитесь и там посмотрите, детский мозг не прогнозируется... Мы на дипакине говорить перестали и оочень агрессивные были, пока не отменили...
laska-74, как таковых судорог у Лизы не было, но у нее периодически подрагивают веки, как объяснила врач это такая разновидность судорог. Невролог нам сказала, что в таком возрасте нам подходит только депакин и дозу только увеличивает. Еще ее в 3 месяца в больнице посадили на клоназепам (это единственное что врачи смогли назначить), так как она была очень беспокойной, могла плакать часами. Но клоназепан я сама быстро перестала ей давать. А что делать с депакином я даже на знаю.
Татьяна, здравствуйте. У меня тоже двое особых детей, и почти такие же симптомы, как у Вас. Мы очень много сдавали анализов на генетику в Москве у Руденской, но ничего не подтвердилось. Даже врачи из РДКБ не могут поставить нам диагноза. Насчет депакина, если честно я Вам не советую принимать. Мы тоже с 2-х лет его принимали( хотя как таковых приступов не было, была плохая энцефаллограмма), в итоге нам 13 лет у нас стала глухота( это последствие приема депакина), сколиоз( я тоже грешу на Депакин, т. к. при его приеме замедляются все процессы, слабеют мышцы, я уж не говорю о психическом состоянии).
Татьяна-48, не вздумайте отменять депакин. Вам сейчас необходимо снять эпи очаг. У нас тоже в 6 мес начались поддергивания на лице, после чего он перестал переворачиваться. Ведь что такое эпилепсия- это отмирание мозговых клеток. Мы начали принимать депакин, прошли поддергивания. Сейчас ЭЭГ не показывает эпи активность. Если для Вас принципиально не принимать депакин, тогда попросите замену. Но противосудорожные принимать надо обязательно.
Татьяна-48, я тоже против Депакина, у моего малыша были судорги, но я всеравно выкинула Депакин, кстати от него у нас посыпались все зубки, но резко бросать его нельзя надо постепено снижать дозу, и только вам самой рашать нужно это лекарство вашему ребенку или нет. И постарайтесь через ваш минздрав выбить направление на лечение в Москву или в Питер, я своего лечу в Питере, а еще на форуме дети ангелы есть раздел Лечение там вы можите посмотреть и подобрать калиники где лечат таких деток как наши.
Татьяна-48 мы вообще с дипакина сошли за неделю ,пили его 7 лет, а до него, когда маленькие были нам назначали, ацедипрол, потом ламиктал и финлепсином, а потом дипакин... Я сей-час попытаюсь статью о противосудорожных припаратах скинуть, почитай... тебе решать, что лучше, чтоб ребёнок развивался или, чтобы подёргиваний не было... Решать тебе...
laska-74 полностью с тобой не согласна. Как может ребенок развиваться, если идут подергивание. Это приступы, как я ранее писала отмирание мозговых клеток. Может у Вас приступы происходят по-другому, но те самые подергивания это и есть приступы.
Славуня а я с тобой гне согласна. почитай Домана, там все написано очень подробно о том, что лучше, приступы или противосуд. кстати, сейчас уже пишут, что при судорогах клетки мозга не отмирают. особенно при подергиваниях и что НАМНОГО хуже угнетать цнс препаратами. а наши врачи все еще по старинке запугивают мамочек. им так легче и выгодней. в общем все зависит от конкретного случая. но Доман и др. ученые настаивают на том, что в большинстве случаев противосудорожные - это ЗЛО!
Фотинья, здравствуйте. Мы тоже были в Москве у Руденской. Она произвела на меня хорошее впечатление. Я возила к ней только младшую девочку, старший остался дома. Только вчера разговаривала с ней по телефону по поводу еще одного анализа, опять все отрицательно. Как она мне объясняла, они делают анализы на конкретное заболевание, которое соответствует нашей клинике и МРТ. На все болячки, как мне бы хотелось, сделать нереально, така как существует около 500 генетических заболеваний, и на каждый анализ нужны разные реактивы. По МРТ нам ставят лейкодистрофию (прогноз жизни максимум до 3 лет), а старшему уже 8 лет (диагноз же у детей должен по идее быть один), по крови не подтверждается. Как сказала Руденская, даже при хорошей диагностике, как сейчас, многово они все равно не знают. А как давно вы были в Москве и на что сдавали анализы?
Всем большое спасибо за информацию по депакину. Дозировку я, вопреки, назначению врача сама увеличивать не стала, а наоборот стала потихоньку снижать. Но основной пробломей для нас сейчас являются приступы головных болей у Лизы. Первый раз это началось в 2 месяца, когда она прокричала 3 дня, перестала есть, на 4 сутки мы отправились в больницу. Там с нами почти двое суток сидела невролог (было ее дежурство), кормили через зонд, в итоге она успакаивалась только на реланиуме. Это явно были головные боли. От кормления через зонд я отказалась сама, побоялась, что бутылку брать совсем перестанет, В итоге за 1,5 месяца лечения в больнице нам пытались подобрать медикаменты для того, что бы стабилизировать ее состояние. Для меня на тот момент главным было ее накормить и что-бы она все время не плакала и хоть иногда бы спала, в общем был настоящий дурдом. Дома стало полегче, но все равно девочка очень беспокойная, живет все время на руках, причем только моих. Она категорически не признает ни бабушек, ни папу, если берут на руки, то сначала смотрит 5-10 минут, потом начинает хныкать, ну а дальше уже показательная истерика, пока я ее не возьму. А последние 3 дня плачет даже у меня на руках, отвезла ее к нашему неврологу, та посмотрела, сказала, что может зубки, а это в свою очередь может спровацировать приступы головных болей. А головную боль в больнице нам снимали реланиумом или клоназепамом, в общем только грузили ребенка. Дома я так делать категорически не хочу. Что касается отмирания клеток мозга, то согласно МРТ у Лизы идет процес разрушения нервных клеток головного мозга, почему он начался генетики так и не установили, остановить это нельзя (не лечится), когда он остановится, тоже неизвестно, лечить можно только симптомы.
Татьяна, здравствуйте. Дети и сейчас лежат в Москве вместе с бабушкой в РДКБ. У Руденской мы были в том году, сдали анализы на атаксию Фридрейха, абеталипопротеинемию, болезнь Рефсума, атипичного GM2, митохондриальная энцефаломиопатия, ганглиозидоз, все отрицательные. В том году нам предложили анализ, который стоит 65 тыс. руб. на одного, но во-первых нет таких денег, во-вторых наш врач сам сказал, что как хотите, все равно генетика не лечится. Сейчас у нас стоит спиноцеребеллярная атаксия под вопросом, может сейчас поставят что-нибудь другое. Нам тоже Руденская сказала, что нужны миллионы, чтобы проверить на все заболевания.
Славуняну пожалуйста, ну не обижайся !! Может пост получился агрессивный?? Я не хотела ни кого обидеть, но те с кем я сталкивалась, на дипакине, в основном либо вообще необучаемы, либо в школе 8 вида... Моя Таня всё начинала делать, в 2 года, для незрячей была вполне нормальной, а вот после введения АЭПов, постепенно всё сошло на нет... И приступы стали учащаться, да и все не в восторге, одно лечим, другое колечим, а от них мы калечим почти все важные органы и главное нервную систему.. Вот я разошлась!! Просто в нашем случае приём АЭП спровацировал усиление приступов.... А на дипакине, когда нам его ввели в 6 лет, она последний раз сказала"Я тебя люблю!!"И всё!!! ТИШИНА!! Почему-бы не попробовать вообще не давать ничего и посмотреть, как будет, может и голова от таблеток болит, Таня головой об пол билась со всей силы, ктож знает, может отменят и головка перестанет болеть, тут нужно облегчать состояние, если врачи сказали не лечится, все силы направить, чтоб ребёнок не испытывал боли.. Кстати ТанюшТатьяна-48 моя тоже до отмены АЭП орала, вообще не замолкая, истерики страшные, и таблетки успокоительные не помогали, и так 12 лет, пока всё сама не отменила, сей-час, как ужасный сон, вспоминаю её вопли... Ни минуты покоя, и ничего не сделаешь!!! Сама думай, мы все разные и только даём советы, у каждого своё, тебе интуиция подскажет, как поступить.... Терпения тебе и силы... Моя Василина тоже плохо спит, вчера нервопотолог сказала, это у неё особенности нервной сиситемы, и неизвестно, когда успокоиться...
laska-74я и не думала обижаться Каждая из нас делится своим опытом лечения. А мамочки пусть сами принимают решение, как лечить своих чад. Нам по показаниям анализов печени срочно отменили все препараты и депакин в т. ч. Так я себе места не находила, как он орал, психовал. плакал по любому поводу. У меня было такое отчаянье, что я хотела самостоятельно начать давать депакин. Но перетерпели сейчас более-менее нормально. Вот такие дела, а чтобы я обиделась - не дождетесь
laska-74, нам в больнице никогда не могут взять анализы, всего бедного исколят. Мы платно сдаем и как ни странно с первого раза, и почти без слез все получается.
Ох девочки, я уже с ЭПИ не заморачиваюсь, мне-бы младшую восстановить, по ЭЭГ всё нормально, показывает задержку, зрит. потенциал сделали, нафига я вообще 400 рублей отдала?? Я и так знаю, что светоощущение и всё!! Короче, зашла на дети -ангела, в темки "Зрение"и Реабилитационные центры", оказывается у нас в Новосибирске есть реабил. центр оочень хороший, хвалят.. Стоит 28000 за 10 дней, потом через 2 недели опять ехать, а потом через пол года, позвонила, но они сказали приехать на консультацию... Завтра ещё звонить буду.. И по зрению много полезного прочла, к окулистам поедим, просить стимуляции лазером!! Вот так, голова забита младшей, с ней-то пока, надеюсь можно, что-то сделать...
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 ноября 2010 8:29
Девочки, всем привет! Мы с Кирюшей с понедельника лежим в больнице. Отпустили нас на выходные, т.к. ещё не оперировали. В понедельник ложимся опять и уже, Бог даст, сделают операцию. Эти дни пересдавали анализы, посещали кардиологов, невролога и т. д. Врачи перестраховываются и нас показывают всем специалистам. Отношение в больнице хорошее. Все врачи подходят с пониманием. Возможно, что нам с небольшим перерывом сделают две операции подряд. Но это уж как Кирюшка себя поведёт. Девочки! Очень переживаю за него! Подержите за нас кулачки, пожалуйста!!!!! Кстати, я вчера созвонилась с нашим врачом из дет. поликлинике, и та оставила нам талончик к неврологу Жорику. Сегодня к 10.30 с мужем младшего свозим. Мы с ним наблюдаемся у другого невролога, но хочу и нашему в поликлинике его показать, чтобы в карточке запись сделала. Как с Кирюшей закончу, буду Жориком усиленно заниматься. А если получится договориться с войта, то сама буду с Кирюшей, а мама с Жориком ляжет. Кстати, мама у меня смеётся надо мной и говорит: "Ты у меня даже в больнице, лежа со старшим перед операцией, умудряешься не забывать про младшего и записаться паралельно к неврологу! Это только ты можешь!!!!" Вот такие у нас дела. Ксюша, мы в понедельник с Кирюшей будем в ДРКБ. Может и встретимся?!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 ноября 2010 17:18
Девочки, ещё раз всем привет! Ездили сегодня с Жориком в нашу поликлинику по месту жительства, показала его педиатру и неврологу. Невролог как узнала, у кого мы наблюдаемся, так все диагнозы просто переписала и даже назначения не сделала, мол, у вас врач - самый компетентный в республике... Зря в этом плане ездили. Но есть и плюс: выписала направление в бол. №6 (там делают войта-терапию). Муж в понедельник отвезёт и узнает, когда госпитализация. Короче, мы с Кирюшиком в одну больницу, а мама с Жориком - в другую (если повезёт и там будет место). Пока с понедельника к Жорику снова массажистка на дом походит. Вот такие у нас дела. Настроение, если честно, опять у меня хреновое. Пролежали с Кирюшиком 5 дней, а я так устала, как будто месяц уже прошёл. Хотя самое страшное для нас - операции - впереди. Мне хочеться прислониться к стенке и биться - биться - биться головой!!!!! Вот такое дурацкое состояние! Наверное, психоз начинается! Сижу пока на успокоительных, иногда вроде очень даже помогают, иногда - нет. Вот такие дела.
Миланочка, бери себя в руки и перестань хандрить, конечно операция дело серьезное и без переживаний не обойдешься, но ты сейчас можешь помочь своему сынишке морально, а для того у мамы должно быть хорошее настроение, дети все чувствуют и твой настрой передается ему. Так что держись и не падай духом а мы все за Кирюшу будем держать кулачки и молится чтоб все прошло хорошо.
Привет Милана !! настроение у всех не очень, зима не зима, осень не осень .. А у тебя ещё и больница. .. Лучше дом весь перемыть, и то ни так устанешь, как в больнице лежать ... Всё чужое... Мы с Василиной тоже ездили к неврологу и ЭЭг сделали, хотим ещё МРТ сделать, направление уже взяли, пока незнаю когда... По ЭЭг, вроде всё нормально, задержку только показывает.. Выписала нам лечение на пол года.. Вот сижу на "Ангелах" штудирую темку "Зрение", чем и как мамочки лечат ЧАЗН... Много выписала полезного.. Выписала аппарат Амблиостимулятор Аист-01 лк, оочень хвалят, стимулирует зрение... Надеюсь дней через 10 придёт!!! Так, что я тоже решила вплотную занятся своей младшенькой, пока... А там и Таню свозим к остиопату и гомиопату..... Не хондри !!! Всё будет хорошо!! Будем держать за вас кулочки , напиши когда операция...
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 ноября 2010 19:54
laska-74, что это за аппарат и где его можно найти? Напиши, пожалуйста! Я тоже бы выписала!!!! Операция будет у нас на неделе, но не знаю в какой день. Врачи сказали, что если Кирюшка неплохо её перенесёт, то через неделю сразу (нас не выписывая) ещё одну сделают. Переживаю очень, т.к. боюсь всяческих осложнений. А ещё у меня за Жорика душа болит. Короче, настроение дурацкое. В больницу я ноутбук брать не буду, т.к. у меня для Кирюши куча всего необходимого: чайник, блендер, бутылочки, коляска и т. п. На форум, пока мы в больнице, выходить не буду. Лишь бы всё прошло хорошо!!!! Мечтаю Новый год встретить дома в семейном кругу!!!!
Милана-76 вот слушай:Амблиостимулятор АИСТ-01 ЛК «АИСТ-01ЛК» — высокоэффективный прибор для улучшения зрения, мощное оружие против слепоты и слабовидения. Целебный луч попадает точно в цель — центральный колбочковый аппарат сетчатки глаза. Острота зрения после сеансов стимуляции и тренировок неуклонно возрастает. Всего 2-3 засвета в день в течении 10-15 минут с последующей зрительной нагрузкой обеспечивают повышение остроты зрения слабовидящего глаза на 0.1 — 0.2 в месяц. После 6-8 месяцев занятий глаза вновь обретают возможность нормально видеть. Прибор «АИСТ-01ЛК» специально разработан для быстрого и эффективного улучшения зрения за счет воздействия на глаз светового потока оптимальной частоты и спектра. Прибор прошел клинические испытания в течении 16 лет и получил одобрение Министерства здравоохранения Республики Беларусь (регистр, удостоверение № ИМ 7.93386, удостоверение о государственной гигиенической регистрации № 0115/10840/07-01). Показания Прибор «АИСТ-01ЛК» используется в качестве индивидуального тренажера глаз для лечения амблиопии — пониженной остроты зрения функционального характера, в качестве физиотерапевтического средства для лечения глаукомы, близорукости, дистрофических поражений сетчатки и зрительного нерва, для коррекции синдрома хронической усталости и сезонной депрессии. Лечение осуществляется за счет воздействия на орган зрения импульсов света определенной частоты и спектра. Применяется в медицинских учреждениях, специализированных дошкольных учреждениях для детей с нарушением функций органа зрения, а также в домашних условиях самим пациентом при постоянном контроле врача-окулиста. ССылка :http://www.aist01.ru/продукция/аист-01лк/ ,но телефоны не отвечают, поэтому я писала письмо по адресу:limapluss@mail.ru Это адрес распростронителя, она мне сразу-же вечером написала, надеюсь скоро вышлет... Адрес там -же этот на сайти, нажми "написать"
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 21 ноября 2010 15:19
laska-74. спасибо огромное за информацию! Я прямо загорелась приобрести этот аппарат! Только боюсь: не спровоцирует ли его применение эпи? Наверное, нужно с неврологом и окулистом посоветоваться. А то я теперь всего боюсь!!!! Моя знакомая своего ребёнка лечила в реа-центре и этим лечением спровоцировала эпилепсию. Вот я и перестраховываюсь!!!! Кстати, у меня у самой и у мужа близорукость. Может и нам этот аппарат пригодится. Ещё раз спасибо за координаты!!!! Столько всего полезного для себя на форуме найдёшь!
Милана-76 я прочла, что он не провоцирует ЭПИ, и вообще его при ЭПИ делать можно, на Форуми "Дети -Ангелы "прочла, в темки "Зрение", прочти... ССылка-http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=145.450 Ещё я набирала, отзывы о нём, их немного, но положительные, кстати не реклама, вообще сайт посторонний.. Так вот мужчина пишет, что читал в очках, но за 2 недели лечения этим аппаратом, зрение восстановилось и он уже читал без очков, лечился он в Ялти, когда был в санатории... После приезда домой, спустя 2 мес. зрение вновь упало... Т.е. я так думаю, нужно поддерживать его, пользоваться постоянно для профилактики... Темку про зрение обязательно прочти.... Много полезного найдёшь...
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 21 ноября 2010 20:56
laska-74, спасибо за информацию!!!! Постараюсь и своим деткам заказать такую штуку, может поможет!!!!! Кстати, у нас в Казани работает офтальмологический центр "Третий глаз". За 27 тыс. исправляют близорукость. Недавно моей знакомой исправили. Я тоже захотела попробовать себе пока в декрете. Только, говорят, очередь огромная из желающих.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 21 ноября 2010 21:06
Девочки! Мне муж всегда говорит:"Нам если не везёт, то по крупному!" Вот и опять: сдали анализы, договорились с врачами, а у Кирюшика температура 37 и 5, чихает и сопли. Я просто в трансе: операция снова откладывается! Созвонилась с врачом, и нам дали время поправиться до среды. Сейчас вставляю ему свечи, даю нурофен. Антибиотики пока не хочу давать. Наверное, мы инфекцию в больнице подцепили! Поэтому завтра мы с Кирюшей не ложимся на операцию. Но завтра я всё равно планирую съездить в больницу и показать Жорика. Этот маленький товарищ всё время кашляет. Нашим педиатрам я его показывала, теперь хочу к более квалифицированным врачам его отвезти для успокоения своей души. Короче, вот мы и заболели!!!!
Милана-76 Ты меня прости, но хочу сказать тебе одну вещь- ты зачем настроена на неудачу, ты же подсознательо сама себе даешь установку на неудачу, вот у тебя и получаются и срывы операции, и болезнь детей. Займись-ка ты лучше собой, и своим отношением к ситуации- откладывается операция? так это здорово, значит не время ее делать именно сейчас, значит сделаете позже, и ситуация начнет решаться сама собой. Ты энергетически очень сильный человек и сама себе вставляешь палки в колеса. А операция пройдет успешно, и именно в тот день, когда должна пройти, а не в тот когда назначено. Все в жизни к лучшему. Успокойся и возьми себя в руки, не паникуй, отпусти ситуацию и улыбнись.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 ноября 2010 21:38
Светик2009, ты абсолютно права! Всё что не делается - к лучшему, и в этом я сегодня убедилась!!!! Операцию Кирюшику отложили и госпитализацию нам назначили на следующий понедельник. Жорика сегодня врачи посмотрели и пневмонию с бронхитом нам, Слава Господи, не поставили! У нас ОРВИ (у Кирюши и Жорика), которую мы и лечим. А ещё с сегодняшнего дня к нам вновь стала приходить массажистка. И я рада, что Кирюшик получит перед операцией массаж. Так что действительно: всё пока только к лучшему. Да и наши анализы до того понедельника тоже действительны, и их не нужно будет пересдавать. Теперь мы усиленно лечимся, получаем массаж и готовимся к операции!!!!
Милана, здравствуй! Ты молодец, главное настроиться на хорошее. Знаешь, говорят, что мысли материальны, поэтому думать надо только о хорошем. А что касается депрессии и таблеток, то лично мне они совсем не помогали. Когда мы с Лизой лежали летом 1,5 месяца в больнице и ей было все хуже я тоже начала пить таблетки. Я не могла поверить что все это происходит со мной, что так просто не бывает. Когда я была беременной Лизой, то была уверена, что все будет хорошо. Мы много общались с семьями, где были больные детки, но что бы двое, таких не было. От таблеток толку не было, пока я в голове полностью не переворила свою ситуацию и не поняла, что кроме меня моим деткам никто не поможет и поэтому себя надо беречь. После этого стало как-то легче.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 ноября 2010 21:11
Девочки, всем привет! Я сегодня опять в трансе. Созвонилась сегодня с врачом и она сказала, что нам лучше Кирюше операцию на посленовогоднее время перенести. Нужно, чтобы после болезни его организм восстановился. А он у меня постоянно болеет, от любой инфекции сразу температурит и не ест! Я теперь думаю, а будет ли у нас операция вообще?! Татьяна-48, спасибо тебе за поддержку и понимание! Я тоже когда была беременна Жориком думала, что всё будет хорошо и "один снаряд два раза..." До сих пор ещё в себя придти не могу!!!! Так и сижу на успокоительных. Пыталась их перестать принимать, но снова депрессия накатывает. Пытаюсь деткам лучше сделать по максимому, но ничегошеньки у меня не выходит! Танюша, наши младшенькие почти одного возраста. Как ты справляешься с депрессией? Знают ли друзья, родственники, коллеги о вашей семейной ситуации? Как они отреагировали? Я никому ничего не говорю, но все уже знают. Меня уже, Слава Богу, никто ни о чём не спрашивает!!!! Когда друзья и знакомые мне звонят, то я с ними общаюсь. Некоторые в гости приходят. Но сама я никого видеть не хочу и никуда не выхожу. Наверное, ещё всё таки не успокоилась. А ты как справляешься с подобной ситуацией? А ещё мне хреново становится от мысли, что я никогда не смогу стать полноценной мамой и бабушкой. Конечно, лучше об этом просто не думать, но я не могу... Я всё думаю об удочерении, но теперь не уверена, что меня хватит на двух больных и на приёмного ребёнка. Короче, пока я не успокоилась, всё пытаюсь-пытаюсь, но снова возвращаюсь к тому, с чего всё началось. Есть ли у тебя подобные мысли, и как ты поднимаешь себе настроение в этой ситуации?!!
Милана-76 Если врач говорит, что надо перенести операцию, может все -таки есть смысл задуматься? Видимо придется все анализы снова пересдавать? А в это время вплотную займись лечением Жорика. С удочерением не торопись. Постарайся поставить сыновей по-максимуму на ноги. Я думаю, что бог сам тебе подаст знак, когда появится дочь в твоей жизни. Всему свое время А сил у тебя хватит на всех Дракоша, выше голову Вытри слезки, скоро новый год, желания исполняются
Милана, привет! Я попробую тебе описать все свои чувства и эмоции, просто их так много, что может получиться немного путано. Старшему Мишке уже 8 лет, сначало все было очень тяжело, он постоянно болел, лет до 4 у него постоянно была высокая температура, зубки лезл через больницу и даже попадали в реанимацию, температура держалачь под 40 и ни чем не сбивалась. Про наши достидения в тот момент вообще говорить не приходилось. Это было шаг вперед, два назад. Когда Мишке исполнилось 4 года моя мама (мы живем вместе) вышла на пенсию, а я смогла пойти работать. Я сейчас даже не могу вспомнить в какой момент стало легче. Мишка как-то резко повзрослел и поумнел. Что касается двигательных навыков кардинальных перемен не произошло, но он стал самостоятельно играть с игрушками сидя в коляске, смотреть мультики, его можно было оставить одного и заняться хоть какими-то домашними делами. Он стал намного сообразительней, он не разговаривает, только звуки и слоги, но мы его понимаем. Мы живет в обыкновенном многоквартирном доме, но он у нас никогда не сидел затворником. Летом все время во дворе, на детской площадке, ездим на речку. Конечно люди смотрят, часто спрашивают дети, почему мальчик не ходит. Я обычно просто отвечаю, что болят ножки. К нам часто приходят в гости друзья и Мишка всегда и везде вместе с нами. Лиза родилать 9 мая, немного пораньше (на две недели), все хотели назвать ее Викторией, но мне не нравилось. По всем показателям ребенок был здоровым. До двух месяцев мы были дома. начали держать голову, даже переворачивалить с боку на бок, я была спокойна. Но потом у нее стала периодически подниматься температура. Такие же симтомы были у Миши, но только у него так было с рождения. Тут я начала паниковать, хотя до конца все равно не верила, что такая же ситуация будет с Лизой. Когда температура поднялась до 39, я подняла старые связи и легла с ней в областную больницу на обследование, там же я лечила Мишу. Девочка постоянно кричала, перестала есть, ее стали кормить через зонд, температура не снижалась. Про врачей ничего плохого сказать не могу. С нами почти сутками дежурила невролог и наш педиатр по очереди в зависимости от дежурств. Невролог сразу настояла на МРТ. Сама пришла и объяснила мне что происходит с Лизой. У пошел процесс разрушения нервных клеток, на этом фоне идут подъемы температуры, сказала что этот процесс необратим, не личиться, возможно только симптоматическое лечение, как поведет себя головной мозг в данной ситуации неизвестно. Скорее всего она никогда не будет ходить, в лучшем случае сядет. Но надо сказать что врачи и вообще весь персонал был очень корректен и поддердивал меня как мог. Речи о том что бы оставить ребенка вообще не было. Тут до меня окончательно дошло что у меня будет двое тяжело больных деток. Я проревела наверное дня три. Но со своими домашними старалась быть спокойной, маму надо беречь, так как она моя основная опора да и Мишка постоянно был на ней. А что касается мужа, то спокойно и без истерик сказала ему все как есть, он конечно был в шоке, но при нем я никогда не рыдала и истерик не закатывала. Пока мы лежали в больнице я что только не передумала. Думала, ну почему в жизни так бывает, кому-то все а кому-то ничего. Но в итоге от таких самокопаний мне становилось только хуже. Наш невролог сказала мне, чтобы я постаралась не думать за что, а подумать для чего даются такие дети. В итоге я постаралась очистить голову и подумать как жить дальше. Мне сразу захотелось взять ребенка из детдома, но только совсем грудного. Но умом я понимала, что сейчас это нереально. Надо хоть немного поставить Лизу "на ноги", а дальше жизнь покажет. Что касается окружающих, то все родственники знают. Во дворе на детской площадке я пока никому нечего не говорила, но ского все равно будет видно, ребенок ведь растет, Я знаю, что будут спрашивать, постараюсь спокойно все объяснить. Больше всего я не люблю, когда нас начинают жалеть. Я понимаю, что окружающие хотят поддержать и выразить сочувствие, прочто у меня сразу от этих слов наворачиваются слезы. Сейчас сидеть и размышлять на тему"как все плохо" просто нет времени. Лиза живет у меня на руках, последнюю неделю мы с ней вообще почти не спим. Да еще мужа надо хоть иногда кормить. В общем обычные хлопоты и заботы, которые здорово отвлекают. На самокопание просто нет сил и времени, да наверное это и не нужно. На счет реабилитации Лизы я думала, массаж, ЛФК, лекарства с этим все понятно. Мне хотелось бы съездить с ней в Москву В РДКБ хотя бы на консультацию. Хоть наш невролог и говорит, что ничего нового еще не придумали. Лизик проснулать и плачет, пойду ее кормить. Постараюсь написать вечером.
Танюша -молодец !!! Я тоже стараюсь гнать чёрные мысли, если допустить их в голову, всё!! Поселились надолго... Лучше переключиться на что-то полезное... А насчёт деток -грудничков... Тяжело, тем-более, неизвестно, какие "Болячки "! могут вылезти... У тебя-же Лиза родилась вполне нормальной малышкой, а в 2 мес. появилось это заболевание... Лучше годика 2-3, там уже видно, здоров малыш или нет... Девочки -это сугубо моё мнение...
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 ноября 2010 21:33
Девочки, добрый вечер! Я, наверное, дура круглая, но ничегошеньки не могу с собой поделать. Психоз что ли у меня развился: вроде бы успокоилась, но опять за старое!!!!! Не могу придти в себя и периодически на меня такая тоска накатывает, что хоть... Короче, психоз капитальный я себе заработала!!!! И всё от самокопания, которое ничего кроме расстройства психики мне не приносит. Татьяна-48, ты умница и сильная женщина! А я, наверное, слабохарактерная что ли!!!! Вспоминая всё, что мне с детьми пришлось пережить, в голове только лица врачей и их слова, что в нашей ситуации лучше всего отказаться от детей. Два одинаковых сценария: и с первым сыном, и со вторым! Врачи сразу поставили детям диагнозы ещё в род. доме и определили их будущее (вернее его отсутствие). Можно сказать, что надежды меня лишили сразу же. Врачи очень компетентные, но жестокие... Лучше бы они мне ничего не говорили, т.к. я даже надеяться сейчас не могу ни на что (хотя в душе всё равно надеюсь!!!) Вобщем дур. дом какой-то!!! Сейчас я занялась Жориком и встала на очередь в неврологию на госпитализацию. Массажистка, которая делала ему массаж и сейчас к нам приходит, тоже подтвердила, что до операции ВПС он и переворачивался, и на ножки опирался. Сейчас в плане неврологии стал намного хуже. Как только подлечим ОРВИ, повезу его по всем специалистам. Вот такие у нас дела. А насчёт удочерения: у меня колоссальный страх, что я не справлюсь, что ребёнок тоже будет болеть, что в дальнейшем могут проявиться асоциальные гены. Я просто к этому точно не готова!!! Поэтому вроде и настраиваю себя на лучшее, но успокоиться всё равно толком не могу.
Девочки, добрый вечер! Еле уложила младшую спать, правда не знаю, надолго ли. Моя "звезда" взяла моду просыпаться часов в 12 и гулять до утра. Причем все это время ее надо развлекать, иначе крику будет на весь дом, а остальные ведь спят. Милана, попробуй заняться чем -нибуль еще, помимо деток. Это конечно трудно, потому что они занимают практически все время. Я уже месяц хожу в бассейн, стараюсь 2-3 раза в неделю обязятельно. Оставляю детей с мамой или с мужем. С Мишкой проблем нет, а вот Лиза в мое отсутствие закатывает истерики. Первое время плакала почти все время до моего приходы, потом потихоньку начала привыкать, а то совсем скала "дикая", ни к кому кроме меня на руки не шла. В бассейн я стала ходить из-за спины, позвоночник разваливается, а вода здорово расслабляет. Мишку все время приходится поднимать, а он уже тяжелый. Что касается усыновление, это очень непростая тема, и у каждого на этот счет есть сугубо свое мнение. У нас есть очень близкие друзья, которые не могут иметь детей. Как-то у нас зашла речь об усыновлении, так они категорически против, считают, что дети должны быть только свои, или вообще без детей. Лично для меня нет разницы, свой или чужой. Что касается асоциальных генов, то по жизини есть множество примеров когда в очень благополучных семьях вырастают наркоманы и алкоголики, и наоборот, в семьях где пьющие родители, вырастают такие умницы. Конечно страшно брать чужого ребенка, но главное его надо любить. Жизнь долгая и я думаю, что она у нас совсем не заканчивается а продолжается, мы ведь еще все молодые!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 ноября 2010 8:56
Татьяна-48, доброе утро! Как ты сейчас в плане неврологии лечишь Мишу и Лизу, разрешили ли вам массаж, ЛФК? Оформила ли ты на Лизу инвалидность? На Кирюшу нам дали инвалидность до 18 лет, а на Жорика я оформила инвалидность на год после операции ВПС. Через год буду переоформлять по неврологии. На днях взяла направление в неврологическую клинику к нам в Казань, где войта ещё делают. С Кирюшей мы наблюдались в другой больнице. Кстати, наша массажистка (она к нам приходит платно все 4,5 года жизни Кирюши и с самого рождения Жорика) вчера сказала, что Кирюшик у нас совсем хорошо в коляске сидеть и спину держать начал. Я поэтому и хочу прооперировать ему ножки, что надеюсь, что он может когда-нибудь пойдёт. Есть ли у вашего Миши попытки ходить, есть ли у него опора? По тому, что ты о своих малышах пишешь, они по развитию так на моих деток похожи! И ещё. Детки мои хоть и родились с МПР, но объём головы, родничок и структура мозга у них были как у здоровых деток. А потом головка начала расти всё медленнее. У Кирюши микроцефалия и объём головы 45 см (как у годовалого ребёнка). У Жорика тоже пошло отставание в росте объёма головы. Есть ли у твоих деток эта бяка? и ещё, Татьяна-48! Наверное, мне нужно пересмотреть свою жизнь! Я в последнее время общаюсь только с врачами, в И-нете сижу только на мед. страничках и всё! Сделала ремонт перед беременностью, так в обустройство уюта ударилась. Ещё цветы обожаю в огороде. Вот и все мои увлечения. В парикмахерскую, конечно, хожу регулярно, но космитолога, маникюр, педикюр, фитнесс и бассейн забросила. Да и из одежды ничего себе новенького практически не купила. Чувствую себя этаким раком-отшельником, который зациклился только на одном и ничего и никого вокруг не видит! Понимаю, что нужно менять себя, но ничего не могу с собой поделать! По хозяйству я успеваю многое, и дома у меня очень уютно (знакомые и друзья говорят), а на себя рукой махнула. Хотя до беременности всегда в форме старалась быть и гардероб свой еженедельно пополняла (муж по этому поводу даже немного ворчал, но ему всегда нравилось, как я выгляжу). А сейчас я превратилась в этакую клушу-домохозяйку, которая больше ничем не интересуется кроме врачей, детей и дом. дел. Надо приходить в себя!!! На данный момент мне 34 года, мужу - 38. Если честно, то не молоденькие уже! Поэтому у нас между Кирюшей и Жориком перерыв составил 4 года, т.к. я боялась, что после 35 лет ещё больший риск у пар на рождение деток с хромосомной патологией. Вот и родила второго сына в 33,5 года. Первый сын у меня родился по плану в 29,5 лет. Сейчас я думаю, что Слава Господу, что раньше я не стала мамой. Хоть до 29 лет пожила для себя, поработала, есть что вспомнить! Такие вот дела. Татьяна-48, а сколько вам с супругом лет? Как долго вы женаты? Насчёт направления на лечение в Москву: удалось ли тебе его взять, и когда ты планируешь ехать? Мы в Москву сдавали только кровь экспресс-почтой в Институт генетики. Наши врачи говорят, что нам нужно лечить неврологию, т.к. исправить МПР можно и у нас в Казани. А неврология также неплохо лечится у нас, если она, конечно, вообще лечится.
Милана-76 опять ты за своё, гони эти мысли подальше, за что, почему.... Время придёт, всё устаканится, а по поводу приёмной малышки, конечно возьми, но попозже, вот Жорику лет 5 исполнится, тогда... Девочка будет за тобой тянуться, мамочкой любимой называть, ты и не заметишь, как она целиком и полностью станет твоей....
Милана, то, что ты круглая дура мы поняли уже давно, бедный будет ребёнок, которого ты усыновишь.... Кстати я тебе нашла ясновидящую, записывай адрес:деревня Большие Дураки, до востребования, Всевидящее око Баба Дуся!!! Опять получилось грубо, но утешать тебя бесполезно.........
olga551, ну нельзя же так!!!! Неприятен Вам человек, так не реагируйте на него. Данный форум не место для склок и скандалов. Очень неприятно читать такие высказывания.
Всем добрый день! Милана не хандри, просто на улице погода противная, осенью всегда так. Инвалидность Мишке дали до 18лет, Лизе на год. Нам тоже ставят Мишке и Лизе микроцефалию, родничек у обоих при рождении был маленький, у лизи сейчас вообще закрылся. Когда Мишке было около года, сказали, что голова вообще расти не будет, ничего растем потихоньку. Что касается лечения, то наверное оно везде примерно одинаковое. У нас в городе есть специализированный центр для таких деток, там мы и лечимся с Мишей. Курсы повторяются через каждые 3-4 месяца: массаж, ЛФК, уколы, таблетки, логопеды. Но я пришла к выводу, что все зависит от степени поражения головного мозга. Если поражение очень серьезно, то хоть ты разбейся, мало что поменяется. Конечно надо делать массаж, ЛФК, что бы не атрофировались мышцы. Был период, кодла мы занимались логопедом на протяжении года без перерыва, но он так и не заговорил. Я думаю, что если в голове поражен тот участок, который отвечает за определенные функции, то результатов не будет. Операции Мишке мы делать не стали. Но периодически 2-3 раза в год мы делаем ему обкалывание, в основном, ботексом или диспортом, чтобы снять сильный тонус мышц. С Лизой в плане лечения я конечно буду уже поумнее, многого делать не буду. Я считаю, что основной упор надо сделать на хороший массаж и ЛФК. Я хочу съездить в Москву с Лизой хотя бы на консультацию, может там есть что-то новое. От нас до Москвы на машине если без пробок всего 5-6 часов. Но взять направление через наш облздрав очень долго, проще записаться на платную консультацию. В генетику мы ездили, кровь все здали, но пока ничего не нашли, но даже если и найдут, то это не лечится, просто мы будем знать (надеюсь) причину наших болячек. Что касается семьи, я замужем уже 11 лет, мне 31 год, мужу 36. Мы живем вместе с моими родителями, одни бы мы просто не справились. Насчет возраста ты не права. Я ститаю, что мы очень даже молодые, и вы тоже. Знаешь, мой возраст меня сейчас очень даже устраивает. Это когда удачно сочитаются внешность и мозги, в 20 лет мозга у меня было мало (хотя я считала себя, конечно, умной).
Миланочка! привет!!! вот я и добралась... что-то давно не заходила... вернее пару раз заходила на форум, но никого не было... вы еще не легли с Кирюшей в больницу?? Ты давай не вешай нос,(хотя я и сама недели две была в депрессии) Не стоит отчаиваться, что ж теперь поделаешь.. Все мысли дурацкие гони, а думай только о хорошем...
Оль, ты чего? нельзя же так! у человека действительно горе, человеку плохо и пережить это и смириться действительно очень трудно, почти невозможно. тебе можно сказать повезло, что у тебя есть здоровый ребенок, ты знаешь, что это такое - быть полноценной мамой, воспитывать здрового ребенка, водить его в обычный сад, на танцы или лепку или борьбу, в школу и т. д. а у Миланы пока этого к сожалению нет, и как же рушится мир, когда все повторяется дважды!!! как можно за то, что она высказалась нам, поделилась своей горечью, своими мыслями, называть ее дурой??? форум для того и создан, чтобы морально поддерживать, а не осуждать и обзываться. тем более в таких сложных ситуациях. и не надо говорить за всех, пожалуйста. лично я, да и большинство девочек, так не считают. думаю, что, когда она решится взять малышку, то пупсик будет самым счастливым ребенком на свете! да и сама Милана тоже, появятся и силы и желание жить! а пока действительно, что мы видим? врачи, больницы? что мы читаем? средства реабилитации и лечения? чем мы живем? надеждой, что наши детки хоть чуть чуть поправятся? лично я даже в душ не могу сходить, когда дома одна. не могу оставить Эрика одного... не говоря уже о том, чтобы сходить в магазин и т. д. какой уже тут макияж и фигура? все мысли, мечты и желания совсем о другом. зачем мне быть наманикюреной, когда мой любимый человечек страдает? в общем у каждого разная ситуация, каждый по-разному с ней справляется и судить обо всех по себе- это не правильно. Милана, от себя скажу, что я тебя очень хорошо понимаю сама нахожусь примерно в таком же эмоциональном состоянии. нет, я не реву целыми днями, но говоря глобально, ничего не хочется... ни собой заниматься, ни ходить куда-то... да если бы и захотелось, реально нет такой возможности... в общем держись! ты очень очень сильная! и это не преувеличение. ты не опускаешь руки, ты веришь и действуешь и за это Господь обязательно тебя вознаградить! только ЕМУ известно, когда это произойдет, но все будет хорошо!!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 ноября 2010 22:35
лагуна, привет! Давно тебя здесь не было!!!! Если читала мою тему, то всё про меня и моих деток знаешь!!!! Я, кстати, тебе несколько раз звонила, но у вас дома трубку никто не брал. Как у тебя дела? Как Арсений? На форуме появилась Татьяна-48. Прочитай её историю в моей темке. Если бы не пороки развития у наших с тобой деток, то истории были бы схожи. Если честно, то я сейчас в трансе!!!! Так готовились к Кирюшиной операции, анализы все сдали (результаты неплохие!!!), а он заболел. Ты же представляешь, что значит с лежачим ребёнком в поликлинике анализы сдавать да чтобы ещё и результаты были хорошие!!! Я подсчитала, что ему из-за болезней, плохих анализов операцию уже раз 10 наверное отменяли! Но летом недолеченный мальчик в больнице не перенёс наркоз, поэтому врачи страхуются!!! Я, конечно, тоже боюсь этого, но и ожидание просто выматывает!!! А главное, что он постоянно болеет!!! Вобщем и страшно, и очень нужна нам эта операция. Напиши мне что-нибудь хорошее, а?!
Да...... прочитала сейчас высказывания Ольги.. как ножом по сердцу!!. Бог ей судья!!!! Мы на этот форум и приходим за поддержкой и надеждой, что только такие же мамочки особых детей смогут нас понять и поддержать!!! НЕЛЬЗЯ ЖЕ ТАК ЖЕСТОКО!!! Если есть негатив к человеку, неужели нельзя промолчать и повести себя тактичнее, не понимаю таких людей да и не хочу!!!!! противно
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 ноября 2010 22:52
лагуна, ты вот пишешь про негатив... Но какой может быть негатив по отношению к матери двух тяжёлых деток-инвалидов? Знаешь, просто у человека, наверное, нет ничего святого в жизни, раз она так пишет... Бог ей судья!!!!
Милана, да, нас неделю не было, муж уезжал, а мы к маме уехали... Насчет операции-а анализы нельзя на дом пригласить? я на дом вызывала, они приходили и брали кровь. Так как пока по этим клиникам ходишь, что нибудь и подцепишь!! Ты больно не торопись, пусть до конца выздоровеет, а потом уж и сделаешь, значит еще время не пришло... вот читаю все сообщения в этой темке... правильно пишут-все что не делается -это к лучшему!!! Если будешь себя грызть и копаться в себе-будешь стоять на месте, а нам так не надо!!! Я сама тоже все мысли плохие гоню от себя -просто не думаю об этом и все! А вообще надо в свет вылезать, в выходные соберитесь с мужем в кафешку, ресторан... посидите, поговорите в другой обстановке-только не дома, Я сама сейчас это часто практикую, все ж полегче стало... а дом постоянно убивает!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 ноября 2010 23:21
Татьяна-48, вечер добрый или, вернее, доброй ночи! Блин, у нас даже основной неврологический диагноз - микроцефалия- у деток схож. Я много читала о таких детках: научить их ходить возможно, но как правило они это делают очень поздно!!! Ещё они в основном не говорят!!!! Мне бы очень хотелось пообщаться с мамами деток-микроцефалов, которые добились в лечении каких-либо результатов. В нашем городе я познакомилась с одной мамой, дочь которой с ВПС и микроцефалией стала ходить в 5 лет и заговорила слово "мама" примерно в это же время. Поэтому я не теряю надежды!!!! И ещё. Если поражение мозга у ребёнка произошло не вследствии родовой травмы, то микроцефалия является следствием генетического синдрома. Это уже я вычитала в И-нете. Лечение микроцефалии как при олигофрении. УО при микроцефалии присутствует обязательно. Наша невролог (профессор) правда говорит, что микроцефалия намного хуже, например, гидроцефалии, и неврологи даже "бояться "(это её слова) этого диагноза. Но при микроцефалии мозг присутствует, а это гораздо лучше, чем его полное отсутствие (это тоже её слова). С логопедом у нас Кирюшка не занимался: медикаментозное лечение, ЛФК, массаж. Короче, лечение неврологическое, я так поняла, в каждом городе примерно одинаковое. лагуна, нам оформили направление в клинику№8. Правда там очередь на лечение, и нас с Жориком пригласят скорее всего после Нового года. У меня вся надежда на войта. Сейчас принимаем медикаменты и массаж. Очень переживаю за Кирюшину операцию. Если до 5 лет её не сделаем, то могут за нас не взяться даже в Москве и Питере. А парень у меня тяжёленький!!! Как его везти в другой город даже не представляю!!!! Вся надежда только на то, что наши казанские врачи как и обещали его прооперируют и хорошо прооперируют. Вот такие дела.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 ноября 2010 23:25
лагуна, как Арсюша? Есть ли что-нибудь новенькое в его развитии? Кирюшу наша массажистка похвалила, что он спинку, когда сидит, лучше держать стал. У меня по этому поводу можно сказать в душе праздник!!!! А вот Жорик не переворачивается, на ножки не опирается... Правда на животе голову поднимает и гораздо шустрее Кирюшика (по словам массажистки).
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 ноября 2010 23:33
лагуна, анализы на дом пригласить нельзя!!! Мы же на спид-гепатит сдаём, мочу, кал, ОАК, биохимию, коагулограмму и свёртываемость. Обходим 4 кабинета, а потом ещё сами в 2 лаборатории кровь отвозим. Дурдом!!!! Анализы действительны 10 дней. Только на спид (3 месяца), гепатит (1 месяц). Вены у него тоненькие, десять раз проткнут, прежде чем возьмут. Мы и платно пробовали сдавать, но и там тоже плохо кровь берут, только за это ещё и деньги платить приходится. А главное, что как только в больницу ляжем, то там заново кровь пересдаём!
Милана-76 Арсений все также. Вроде ничего нового... так по мелочам.. После наркоза всегда идет отброс назад в развитии, так что Жорику надо просто до конца восстановиться!! А потом потихоньку и начнет развиваться. Нам даже когда МРТ делалаи, врач сказал, что для нас наркоз очень вреден, может отстать в развитии на пол-года, а я говорю, он и так ничего практически делать не может, хуже уж некуда... А раз Жорик у тебя переворачивался и была опора, значит к нему это все должно вернуться... только позже. Кирюша сам еще не сидит? в коляске имею ввиду..
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 ноября 2010 23:48
лагуна, в кроватке Кирюша сам не сидит, но туловище приподнимает и на бок падает. А в коляске сидит: спину отрывает и голову хорошо держит, но быстро устаёт. Стал телевизор смотреть. Я ему муз. клипы включаю, он музыку просто обожает!!! а Жорик стал гораздо хуже!!! Меня тревожит, что он ножки стал как лягушонок поджимать и опора совсем пропала!!! Хочу его тоже ортопедам показать!
Милана-76 можно сказать осенняя-но не по поводу Арсения.... По поводу Арсения я уже воспринимаю все как данное... а так все нормально.. Аркадий тоже нормально, сейчас вот в поликлинику посылаю к окулисту... с этим компом зрение посадил-достал уже своим компом!!! Завтра с мужем уезжаем в Чебоксары на день рождение-Арсений будет с мамой(ночку не поспит)
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 ноября 2010 0:10
лагуна, мои тоже заснули!!! Спокойной ночи!!! Дороги сейчас ужасные, так что будьте предельно осторожны!!! Счастливо вам съездить в Чебоксары! Как-нибудь созвонимся!!!!
Милана, ты обязательно научишься жить с тем, что есть. Только надо время, чтобы научится контролировать свои мысли и тогда будет легче. Как чувствуешь, что опять в голову лезет чернота, просто усилием воли заставляешь думать о другом. Я раньше из-за этих мыслей спать не могла, не дай Бог начнешь копаться в себе и думать о будщем, все ночь пройдет в слезах и без сна. А теперь я начинаю просто молитву читать и это утешает и прогоняет все дурные мысли. Я почему -то верю, что тебе Бог пошлет утешение, если не своего здорового ребенка, то приемного малыша. И главное ничего не бойся, никогда Бог не посылает человеку испытания выше его сил.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 ноября 2010 8:30
arnica, спасибо за понимание!!! Иногда я очень жалею, что пришла на этот форум и делюсь здесь самым сокровенным!!! Но когда читаю слова поддержки, то понимаю, что не зря я здесь!!! А ещё я считаю, что если мама ребёнка-инвалида прочитает мою историю, то ей станет реально легче. Она поймёт, что в жизни бывает ещё хуже чем у неё сейчас!!!! Может моя история кому-то поможет справиться с душевной болью, обрести смысл в жизни. Мы лечим своих деток, но на себя зачастую машем рукой. А ведь и мы очень нуждаемся в совете, понимании. Я очень боюсь в этом плане напрягать свою семью. Дороже и ближе мамы и мужа у меня просто нет! Если я буду постоянно при них плакать, то их сердца просто разорвутся. А ведь им и так не сладко!!! Ещё неизвестно, как бы в подобной ситуации отреагировали в других семьях. Но мне повезло: у меня есть любовь и поддержка самых близких мне людей!!! Любая мама малыша-инвалида больше всего на свете боится повторения со своим вторым ребёнком (это я из своего опыта). Боялась и я, всячески перестраховывалась, но со мной это случилось. Случилось и с другими девочками на этом форуме (правда их, Слава Господу, не так много!), и мы все вместе пытаемся жить дальше, лечить деток, сохранять семьи и даже радоваться иногда жизни! (это опять моё мнение). Пока у меня рана ещё очень свежа!!!! Я, конечно, очень хочу быть спокойной, но периодически срываюсь!!!! Я думаю, что привыкну и скоро не стану так болезненно воспринимать свою ситуацию!!! Я себя успокаиваю так:"Да тяжело, но не смертельно!!!! Дай Бог здоровья моей маме, моему мужу, мне и пошли Господи хороших врачей моим деткам!!!!" После этого становится легче. И ещё! Очень тяжело, когда тебе в душу просто плюют!!! Девочки, я по жизни добрый, искренний человек! (Лагуна подтвердит, т.к. мы с ней знакомы). Я сейчас не стараюсь общаться со своими друзьями и знакомыми (а их у меня очень много и, поверьте, все они ко мне хорошо относятся!!!), но это сугубо моя инициатива!!! НЕ хочу вешать на них свои проблемы, да и в кругу своей семьи сложившуюся ситуацию мне пережить гораздо легче! Но люди ко мне тянутся, звонят, приглашают в гости, приходят сами и говорят, что нуждаются во мне и в общении со мной! Поэтому мне очень больно, когда совершенно незнакомый мне человек ( который вроде бы должен понять меня т. к. у самого имеется больной ребёнок) начинает писать такие чудовищные вещи обо мне, что у меня просто нет слов!!!! Получается, что она руководствуется принципом: ей плохо, так я её ещё пну посильнее, чтобы стало ещё хуже! И я не могу понять: чего она добивается этим?! Сделать мне ещё больнее, но больнее чем сейчас мне уже никто НИКОГДА не сделает!!!! Пожалуй, я действительно здесь лишняя!!! Наверное, будет лучше мне уйти, чтобы не портить вам настроение!!!! Девочки, вам всем удачи в лечении ваших деток!!! Я желаю вам оптимизма и силы духа!!!! Спасибо, что вы были со мной!!!! Я действительно многим из вас от всего сердца признательна!!!!!!
Милана, так и я не злая, как собака(не буду писать, спросите у Ласки) просто вчера думала именно так... Наверное перегнула палку.... нет у меня желания пнуть тебя посильнее, ты сама себя изводишь! И дело не в погоде осенней, не в возрасте, и даже не в больных детках... такой уж ты человек. Ладно, никто мне права, действительно не давал тебя судить, все разные! То что с детьми тяжело это я прекрасно понимаю, Милана, так и здоровые могут болеть, ты уж чересчур накручиваешь себя! Прекрати ломать традикомедию, бери себя в руки!!! Пишешь:Лучше мне уйти!!!! Что это ещё такое, я тебе обещаю, в твоей темке больше ничего писать не буду...
Милана, я представляю, как у тебя напряжены нервы, двое тяжело больных детей, эта предстоящая операция. Тревожное ожидание, которое так изматывает нервную систему. Хочется хоть у кого-то найти слова поддержки, хоть как-то облегчить душевную боль. Если кто-то этого не понимает не стоит обращать внимания. Большинство из здесь присутствующих тебя понимают и поддерживают. И еще у тебя есть поддержка близких, которая далеко не у всех бывает. Первые годы мне до того тяжело было, что я в буквальном смысле слова выходила выть на луну. Я думала с ума сойду или руки на себя наложу. Так что у тебя еще не все так плохо. Хотя кажется, что уж хуже некуда.
Откуда: Свердловская обл. г.Верхний Тагил Всего сообщений: 51 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 13 окт. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 ноября 2010 13:55 Сообщение отредактировано: 26 ноября 2010 14:13
Здравствуйте, Арника, Милана, Ольга 551!!! Не могу говорить за всех, но скажу за себя, для кого-то сочувствием является поглаживание по голове, сочувственный взгляд и разговоры типа:"ай, ай, ай какие они плохие сказали резко и не красиво", а для кого-то лучше будет хорошая встряска, вроде: "соберись, не будь, тряпкой". Хотя нам " деревенским" не понять... тонкой чувственной души. Девочки, мы все - люди, со слабостями, комплексами и "тараканами", я вот Арнику отчитала в своих коментах, так чтоей теперь то же всё бросить и уйти, или мне уйти потому, что меня не поняли в жёстких коментария её "проповедей", мы здесь сидим не для того чтобы нас все дружно гладили по головке. Мне казалось, что все здесь общающиеся мамы ищут не ответов на вопрос "почему именно мне дан такой ребёнок?", а пытаются найти способ лечения своих деток, общаться на отвлечённые темы и т. д. и всё это нужно каждой из нас в равной степени. Миланочка, миленькая! У меня создаётся ощущение, что ты ещё не выросла, из того школьного и студенческого периода, когда ты была отличницей и т. д. Не надо в каждом видеть соперника и человека который пытается тебя обидеть или оскарбить. Просто некоторые из нас, вот так выражают своё мнение или пытаются тебя подбодрить. Приведу пример из моей личной жизни ( я тоже не очень люблю, когда мне указывают на какие-то мои слабости, или подбадривают меня путём "подзатыльника", или "встряхивания за шиворот") ; вобщем дело было так, мой любезный супруг решил меня стимулировать к похуданию и начал критиковать мои формы. Ни к чему хорошему это не привело, мы просто разругались! Так вот, к чему я всё это написала, ничего хорошего из обид на кого-либо не получится. Это путь - САМОРАЗРУШЕНИЯ!!! Девочки, помните о БОГЕ!!!
Милана, с чего ты взяла, что ты здесь лишняя? зачем уходить? не принимай все так близко к сердцу лично я, читая твой последний пост, подписываюсь под каждым твоим словом. у меня точно так же, ну не могу я нагружать родный и ныть как мне плохо. они же переживают и будут страдать еще сильнее, видя мои слезы и т. д. а держать все в себе- смертельно вредно. вот для этого и существуют такие форумы. высказаться и получить моряльную поддержку и совет. правдя я больше на "ангелах" сижу. в общем, Миланочка, мы с тобой! целуем вас крепко! не расстраивайся! мы с детками еще всем покажем!!!!
Не Милана видит в каждом соперника, и человека, который пытается оскорбить. Скорее, Милану кое кто воспринимает как соперника, поэтому и опускается до оскорблений.
Всем добрый вечер! Милана, почему ты решила, что ты здесь лишняя. Я думаю, что на таких форумах вообще не может быть кто-то лишний и из-за некорректных высказываний уходить совсем не нужно. Я очень долго искала мам и деток с похожими проблемами и мне очень хотелось бы продолжить общение с тобой. У нас с тобой очень похожи все проблемы, переживания. Конечно периодами кажется, что все плохо, особенно когда плохо деткам. Вот у Лизы поднялать опять температура, конечно мне ничего не хочется, думаешь только о том, что бы ей стало легче. Потом потихоньку все проходит, когда ребенку становиться лучше, то и депрессия начинает проходить, даже хочется куда-то выйти. Конечно с появлением больных деток жизнь меняется кардинально, нельзя сказать, то она остановилать, просто она становиться другой, идет полная переоценка ценностей. Тут уже не думаешь о походах в ресторан или на какие-то тусовки. В нашей с тобой ситуации надо приспосабливаться. Я пока не знаю как сложиться моя жизнь дальше, буду ли я работать, может придеться взять няню. Но в любом случае жизнь продолжается со всеми своими радостями и горестями.
Девочки, милые! Ведь сайт и существует для того, чтоб делиться и радостями (которых у нас не так много), и болью, и отчаяньем. А так же поддерживать друг друга. Ведь даже самому близкому не скажешь порой всего, что на душе... Давайте не будем друг друга обижать! Ведь мир и интересен тем, что мы разные! Милана, не отчаивайся, я всегда себе говорю (когда что-то не получается) "Всё к лучшему!" Жизнь очень мудрая штука, если не позволяет - значит не время! Конечно советовать самое простое, но ты ДЕРЖИСЬ!
Татьяна 48, только сегодня наткнулась на вашу темку. Вы просто молодцы!!! Руки на опускаете, не разрешаете отчаянию и ненависти навсегда поселится в вашей душе.!!!
Милана, здравствуй! прочитала твою тему, правда только начало, но и этого мне хватило, чтобы понять суть проблемы. Милана, у меня ситуация с малышами точно такая же. первый ребенок был мальчик, с различными пороками развития, стигмами эмбриогенеза, был и ВПС и патология почек, гидроцефалия и многое другое, проще говоря не было ни одного зорового внутреннего органа. Ребенок умер в 9 мес., к этому времени он не сидел, не делал ничего, что положено в этом возрасте, в общем развития практически не было, правда кушал сам из бутылки, так же как и у вас неоднократно лежал в реанимации. Так же как и тебе, после его смерти мне сказали врачи (в том числе и генетик) смело рожать вторго ребенка, он будет здоров, а этот ребенок родился больным случайно. Так же как и у тебя, вторая беременность протекала прекрасно (муж уже другой), все анализы были просто как на показ, в том числе и УЗИ. Но к сожалению все повторилось вновь, дочка родилась на 36 неделе, хоть и на 7 баллов, а патологии практически те же, те же стигмы, ВПС, гидроцефальный синдром. А вот в этот раз все дружно заявили, что конечно же это генетика, помотались мы по больницам - будь здоров! Сейчас основной диагноз ДЦП, ВПС мы прооперировали год назад, в последний наш визит к генетику она сказала, что определенно здесь генетический синдром, но какой, она не знает, т.к. ни под какой известный мы не попадаем. На мой вопрос, есть ли смысл рожать еще, она сказала, что может следующий ребенок будет здоров, а может быть и пятый больной! Для себя я решила, что рисковать я не буду. Так и живем, лечимся, ходим по врачам, снова лечимся, пытаемся хоть как то развиваться. А насчет твоей фразы: за что же наказал Бог, хочу возразить: разве можно наказать ребенком??!! И у меня бывали такие моменты, что выть хотелось в голос от такой жизни, но я оглядывалась и видела, что кому то реально хуже чем мне, нет меня это ни радовало и не успокаивало ни в коем случае, просто я поняла, что все познается в сравнении и вообще, ведь даже в этой ситуации у нас есть выбор, ведь от ребенка можно было и отказаться, облегчить так сказать себе жизнь и не заморачиваться, правда? Но ни ты, ни я этого не сделали, мы выбрали другой путь и другую, не легкую жизнь, а значит чего же ныть то тогда, что все плохо? Нужно продолжать жить, поднимать детей, тем более, я так поняла, у тебя есть поддержка мужа и других близких людей. Если есть вопросы по лечению и развитию, или сама можешь поделиться советом, пиши, буду рада!! Не отчаивайся, прочь депрессию!
Вот так!! Пока меня 3 дня не было, опять Ольга залезла с высказываниями!!!! Зачем??? Не нравится, вообще не заходи в темку... Это тебе -Ольга !!! Милана, не уходи, тебе ещё хуже будет, на этом сайте ты своя, все тебя знают, поддержат, подскажут... Ольга, она, она не злая, но язва ещё та!!! Так, что сопоставь+и-.... Чего больше, конечно плюсов... Ольга, у неё хоть и больной малышь, но конечно-же она близко не поймёт, как жить с двумя такими малышами... Какая больи досада на судьбу, ДВОЕ!!! За что, почему... Это вечный вопрос, и никуда мы от него не денемся... Всю жизнь этот вопрос в голове и будит сидеть... Милана, терпи, я же тебе писала, минимум год нужен, и не надо писать, что она такая, т.е накручивает себя, в её шкуре никому побывать не желаю, да ещё послеродовая депрессия не прошла, тут одно на другое наслоилось, и не знаешь, где просвет... И наши советы, по себе знаю, слону дробина, пока само не пройдёт, никакие уговоры не помогут... Миланочка, ну миленькая, терпи ... Правда у меня слёзы наворачиваются, себя вспоминаю, свои ощущения... На твоём месте, вообще с ума-бы сошла... Думай о том, что Господь даёт по силам!!! Ты, всё-же СИЛЬНАЯ, раз тебе такое дано, упала, вставай и иди!!! Всё Миланочка, держись, крепись, и помоги себе сама, мы -то одними словами не сможем помочь, ипсихолог тут не поможет, мне вообще смешно слушать один и тот-же ответ,"Вы устали, вам отдохнуть нужно"дурдом, мы и так это знаем... Вот и психологи, у них поддержки не ищи, лучше таблетки попей, к психиатру хорошему сходи... Ничего в этом плохого нет... Ольга!!! А ты вообще в темки не отвечай, не надо делать человеку ещё больнее!!!!!!
Не знаю как начать? Может, как в сказке. Жила-была девочка и горя не знала. Воспитала меня с двухмесячного возраста двоюродная сестра моего биологического отца. Ни отцу ни биологической матери до меня дела не было. После меня у них родилось ещё двое деток, но судь распорядилась так, что жить остался только мой брат, а третий ребёнок решением женщины его родившей был убит. После этого она уже в другом браке родила ещё девочку. Я всегда знала историю своего рождения и считала что мне очень повезло, что я попала к МАМЕ (так я почти сразу, как научилась говорить стала называть свою, по крови, тётю). Моя мама была педагогом от Бога, в нашем городе её очень уважали, т.к. за 41 год работы в школе она выпустила не одно поколение учеников. Когда в последние годы работы в школе она учила уже внуков своих первых учеников, она всё чаще стала задавать вопрос " Когда же я собственных внуков нянчить буду?". А я всё посмеивалась и отвечала "Ещё наводишся, надаест!". Не знала я тогда, что судьба готовит мне столь жестокое испытание. Сначала умер брат ( не хотела писать, но... биологические родители для меня не существовали, с того момента как я научилась думать, размышлять и делать определённые выводы), я очень тяжело переживалаего смерть, т.к. мы с ним были очень близки. А через два года после него трагически ушла из жизни и моя мамочка, так ине упев узнать, что именно в тот момент когда её не стало я была на третьем месяце беременности и ждала её первую внучку. Кстати как она и хотела, чтобы первой родилась девочка. Страшнее всего было то, что на тот момент я осталась без работы и практически без средств к существованию. Бизнес в период болезни мамы пришлось продать, а деньги полученные от продажи прикорманила моя компаньонка по прошлому бизнесу. Вот так мне пришлось занимать кучу денег, чтобы похоронить маму со всеми почестями, которых она достойна. А что будет со мной дальше я чесно говоря даже в тот момент и не думала. Видимо по причине всех этих переживаний, я очень тяжело переносила первые шесть месяцев беременности. Спасибо людям которые мне одалживали деньги, что они перенесли возврат долга на послеродовой период, т.е. когда я встану на ноги. Я прекрасно понимала, что доброта добротой, но бизнес, есть бизнес. И деньги лучше начать отдавать до того, как мне начнут напоминать о долге, поэтому пошла я по самому простому пути: я начала продавать свои вещи и предметы роскошы заработанные в своё время. За всеми этими хлопотами я одиночества ощутить не успевала. Но пришёл тот момент, когда долги были розданы, а на себя и будущего малыша денег уже не осталось. Хуже всего, что приближался срок рождения (оставалось полтора месяца до родов), а денег небыло даже на хлеб, не говоряуж о фруктах. Я приняла решение найти работу, одна моя соседка занималась частными ремонтами, но штукатурить у неё получалось не очень, а во всём остальном она - ас. Вот и пришлось вспомнить школьные годы, когда я из практических соображений пошла не как все девочки на педпрофиль, а на строительный и даже закончила обучение с отличием и благодарственным письмом от руководителей практики, получив в итоге удостоверение штукатура-маляра 3-го разряда. Ну и закрепляла свои навыки везде, где только могла. Вобщем практически до самых родов я работала. Хотя могла бы постонать перд мамиными коллегами которые приходили попроведать меня и они бы не отказали мне в помощи, но мамино же воспитание не позволило мне этого сделать. Я считала это моими проблемами и навешивать их на кого-то не считала возможным. Вот и наступил счастливый момент - моя доча появилась на свет. А через пару месяцев я встретила своего мужа и все проблемы начали решаться намного легче. И вот бы и сказке конец, да только жизнь не сказка, а скорее как зебра полосатая, то полоска белая, то полоска чёрная. Не по нраву я оказалась семье мужа. По какой-то понятной лишь им причине они вдруг решили, что я на всё готовенькое пришла. К слову сказать, муж мой явился ко мне буквально в одном комплекте одежды, т.к. не за долго до того он развёлся с первой женой и как чесный человек и настоящий мужик оставил всё ей. Именно в тот момент я очень остро ощутила как мне не хватает мамы, да и вообще близкого человека, с которым я могла бы поделиться своими проблемами, не могла же я высказать мужу все обиды, хотя конечно он тоже ощущал холодок в общении с его близкими и однажды дал мне очень чётко понять, что если я хочу об этом вём поговорить он только ЗА. А потом я просто перестала обращать внимание на все эти косые взгляды и переключилась на семью и друзей. И вновь судьба подарила мне подарок в воде второй беременности. Всё шло замечательно, даже стыдно иногда было перед подругами, когда они приходили и расказывали о своих проблемах, а я сидела и улыбалась, как дурочка. Но друзья у меня понятливые и конечно на меня не обижались. И вдруг всё рухнуло разом... Сначала начало скакать давление, а через неделю после этого меня по "скорой" увезли в Роддом. Я почему-то не насторожилась, просто подумала "ну вторые, роды не всегда легко как первые проходят" успокоила себя и вдруг прибежали куча врачей, как потом оказалось это они КОНСИЛИУМ у меня в палате провести решили, чтобы лишний раз меня не трясти. Я понять ничего не могла, ведь чувствовала-то я себя нормально. Да и врачи всё о моих каких-то проблемах говорили, а о ребёнке молчёк. потом мне доктор объяснила, что они старались не волновать меня перед операцией. Вот так на свет появился Федечка. И начались события которые сейчас мне кажутся страшным сном. Сыночка своего я видела всего две минуты и то только личико торчащее из одеяльца. А потом, как в тумане голос врача " Ваш ребёнок родился со страшными потологиями" потом она перечисляла кучу диагнозов, которые для меня в тот момент были пустым звуком, в голове была одна мысль"только бы он жил". А потом стало ещё страшнее, я подписывала документы на разрешение операционного вмешательства, на переливание крови при необходимости. После небольшого затишья начались новые мучения, меня начали буквально упрашивать отказаться от ребёнка. И не прекратили до тех пор пока я просто не запустила в врача кружкой, котрая была у меня в тот момент в руках. И хуже всего было то, что меня перевели в послеродовое отделение, где лежали мамочки с детками, спасибо, что хоть палата у меня была отдельная. Хотя и это не спасало, каждый день там плакали чьи-то малыши и каждый раз мне казалось, что это мой Федечка, хотя он уже был за много километров от меня, а ещё меня упросили покормить чужого ребёнка, т.к. так называемая мамашка отказалась это делать, а лишней молочной смеси в отделении не оказалось и я сутки кормила малышку и успокаивала себя тем, что может где-то там в другом городе в больнице где находится мой сын за ним кто-то тоже так ухаживает. Акогда меня выписали из Роддома я ещё две недели не могла попасть к своему сыночку, а когда попала, то оказалось, что у него тяжёлая двухсторонняя пневмония. Он дышал так, что слышно было на всё отделение и если я вдруг не слышала его дыхания, летела сломя голову к нему в бокс. Благо, что длилось это не долго видимо действительно присутствие мамы это главное лекарство от всех болезней. Потом было КРЕЩЕНИЕ, потом операция, к счастью удачная и послеоперационный период у нас прошёл на удивление легко и быстро, без осложнений. И сейчас у нас СЛАВА БОГУ всё вроде бы нормально, если не считать добавившихся проблем с ножками. Что меня радует больше всего? Да, точто мой сынок вопреки всем погнозам врачей прожил не неделю, не месяц, не полгода, аживет и радуется уже год и девять месяцев. Радует меня и папу своей очаровательной улыбкой, заливистым смехом, смешными песенками которые пытается петь вместе со старшей сестрой, и смешными пока ещё неуклюжими танцами, сидя на попе. И вообще растёт умненький и не вмеру любопытный мальчуган, как и все мальчишки в его возрасте, шаловливый, весёлый, иногда драчливый, иногда до ужаса хитрющий. Мне просто кажется, что при отсутствии нормальной терапии в таких маленьких городках как наш, таким деткам как наши лучшая терапия это общение со сверстниками, да и просто со здоровыми детками любого возраста. И не надо бояться, что кто-то из них может обидеть наших малышей. Дети намного умнее и мудрее нас - взрослых. Они не создают проблему на пустом месте. И в особом ребёнке они видят прежде всего ребёнка. Для чего я всё это написала? Чесно сказать сама не знаю просто почитала коментарии и вдруг захотелось написать именно здесь и именно это.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 29 ноября 2010 15:04
mamaIra, искренне рада за вас, рада, что вы смогли преодолеть все, свалившиеся в один миг на вас, проблемы, рада, что с вашим малышом все хорошо. Здоровья вам и сил побольше
[q]
Для чего я всё это написала? Чесно сказать сама не знаю просто почитала коментарии и вдруг захотелось написать именно здесь и именно это.
[/q]
А вот поэтому :
[q]
Дети намного умнее и мудрее нас - взрослых. Они не создают проблему на пустом месте.
Мама Ира пишет, жизнь, не сказка, а как зебра, то полоска белая, то полоска чёрная! И это всё правильно и верно! Сегодня ты ешь белую булочку с маслом и чёрной икрой(правда я больше красную люблю), а завтра... даже на хлеб нету! Конечно это образно! В жизни столько всего и столько печальных историй я слышала! Да и у самой были моменты, казалось, ну всё не выберусь, выхода нет совсем, но ничего, всё налаживается! Для чего-то ведь Боженька посылает нам все эти испытания и мы должны их проходить! Хотя жизнь на самом деле такая классная вещь, надо радоваться каждому дню! Кстати, мама Ира я знаю, что такое, остаться одной, даже ещё не с ребёнком, а беременной одной и совсем без средств к существованию.... хотя муж как таковой имеется! Ходила с огромным животом и торговала на барахолке, чтобы хоть какие-то деньги заработать, практически весь декабрь, а 1 января Вован родился! Как не заморозилась, не знаю. Приходилось на морозе(В Иркутске знаете какие холода) выпивать водки или коньяка, чтоб не околеть... Мама Ира, а ты бы создала свою темку и написала бы там всё это, и потом бы ещё писала про себя!!!
Знаешь каждое движение, каждая новая эмоция, каждый новый взгляд это огромный шаг вперед. МИЛАНА! МЫ САМЫЕ СЧАСТЛИВЫЕ МАМЫ, а знаешь почему?! Да потому что если бы у нас были обычные дети многого из того, что они делают мы бы не заметили и пропустили бы самые незабываемые моменты в жизни. Вот я например не помню когда моя доча взяла первый раз ложку в ручку и стала пробовать кушать сама - это все прошло как-то в общей массе жизни, а вот с Федечкой все по другому каждое новое движение, новый взгляд, новое слово - ТАКАЯ РАДОСТЬ!!! 
почитай Домана, там все написано очень подробно о том, что лучше, приступы или противосуд. 
!! Может пост получился агрессивный?? Я не хотела ни кого обидеть, но те с кем я сталкивалась, на дипакине, в основном либо вообще необучаемы, либо в школе 8 вида... Моя Таня всё начинала делать, в 2 года, для незрячей была вполне нормальной, а вот после введения АЭПов, постепенно всё сошло на нет... И приступы стали учащаться, да и все не в восторге, одно лечим, другое колечим, а от них мы калечим почти все важные органы и главное нервную систему.. Вот я разошлась!! Просто в нашем случае приём АЭП спровацировал усиление приступов.... А на дипакине, когда нам его ввели в 6 лет, она последний раз сказала"Я тебя люблю!!"И всё!!! ТИШИНА!! Почему-бы не попробовать вообще не давать ничего и посмотреть, как будет, может и голова от таблеток болит, Таня головой об пол билась со всей силы, ктож знает, может отменят и головка перестанет болеть, тут нужно облегчать состояние, если врачи сказали не лечится, все силы направить, чтоб ребёнок не испытывал боли.. Кстати ТанюшТатьяна-48 моя тоже до отмены АЭП орала, вообще не замолкая, истерики страшные, и таблетки успокоительные не помогали, и так 12 лет, пока всё сама не отменила, сей-час, как ужасный сон, вспоминаю её вопли... Ни минуты покоя, и ничего не сделаешь!!! Сама думай, мы все разные и только даём советы, у каждого своё, тебе интуиция подскажет, как поступить.... Терпения тебе и силы... Моя Василина тоже плохо спит, вчера нервопотолог сказала, это у неё особенности нервной сиситемы, и неизвестно, когда успокоиться... 
Каждая из нас делится своим опытом лечения. А мамочки пусть сами принимают решение, как лечить своих чад. Нам по показаниям анализов печени срочно отменили все препараты и депакин в т. ч. Так я себе места не находила, как он орал, психовал. плакал по любому поводу. У меня было такое отчаянье, что я хотела самостоятельно начать давать депакин. Но перетерпели сейчас более-менее нормально. Вот такие дела, а чтобы я обиделась - не дождетесь 
.. Лучше дом весь перемыть, и то ни так устанешь, как в больнице лежать ... Всё чужое... Мы с Василиной тоже ездили к неврологу и ЭЭг сделали, хотим ещё МРТ сделать, направление уже взяли, пока незнаю когда... По ЭЭг, вроде всё нормально, задержку только показывает.. Выписала нам лечение на пол года.. Вот сижу на "Ангелах" штудирую темку "Зрение", чем и как мамочки лечат ЧАЗН... Много выписала полезного.. Выписала аппарат Амблиостимулятор Аист-01 лк, оочень хвалят, стимулирует зрение... Надеюсь дней через 10 придёт!!! Так, что я тоже решила вплотную занятся своей младшенькой, пока... А там и Таню свозим к остиопату и гомиопату..... Не хондри 
!!! Всё будет хорошо!! Будем держать за вас кулочки 
, напиши когда операция... 
Настройся на удачу и пусть про тебя все говорят- "ей всегда везет" 
Дракоша, выше голову 
-это сугубо моё мнение... 
Это тебе -Ольга !!! Милана, не уходи, тебе ещё хуже будет, на этом сайте ты своя, все тебя знают, поддержат, подскажут... Ольга, она, она не злая, но язва ещё та!!! 
Так, что сопоставь+и-.... Чего больше, конечно плюсов... Ольга, у неё хоть и больной малышь, но конечно-же она близко не поймёт, как жить с двумя такими малышами... Какая больи досада на судьбу, ДВОЕ!!! За что, почему... Это вечный вопрос, и никуда мы от него не денемся... Всю жизнь этот вопрос в голове и будит сидеть... Милана, терпи, я же тебе писала, минимум год нужен, и не надо писать, что она такая, т.е накручивает себя, в её шкуре никому побывать не желаю, да ещё послеродовая депрессия не прошла, тут одно на другое наслоилось, и не знаешь, где просвет... И наши советы, по себе знаю, слону дробина, пока само не пройдёт, никакие уговоры не помогут... Миланочка, ну миленькая, терпи ... Правда у меня слёзы наворачиваются, себя вспоминаю, свои ощущения... На твоём месте, вообще с ума-бы сошла... Думай о том, что Господь даёт по силам!!! Ты, всё-же СИЛЬНАЯ, раз тебе такое дано, упала, вставай и иди!!! Всё Миланочка, держись, крепись, и помоги себе сама, мы -то одними словами не сможем помочь, ипсихолог тут не поможет, мне вообще смешно слушать один и тот-же ответ,"Вы устали, вам отдохнуть нужно"дурдом, мы и так это знаем... Вот и психологи, у них поддержки не ищи, лучше таблетки попей, к психиатру хорошему сходи... Ничего в этом плохого нет... Ольга!!! А ты вообще в темки не отвечай, не надо делать человеку ещё больнее!!!!!! 
: