Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье

800. Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье

Малыши с неизвестными генетическими синдромами и многочисленными пороками развития Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Ворона стащила ложку
Прикольно! Вороны вообще унейшие птицы. Люблю за ними наблюд ....
bulatov9
Возможен ли Аутизм? Переживания
Doxociklin пишет:[q][/q] спасибо, за обратную связь. Я тоже счи ....
Tanichik
Аутизм у грудничка
Как ваши дела? ....
Anastasiia2712
Синдром каудальной регрессии
Добрый день, у моей дочери диагноз «синдром каудальной регре ....
Danilina
Переосвидетельствование инвалидности в другом городе
Здравствуйте. Помогите решить вопрос. Никто не дает ответа. ....
Annnet86
Dolphex.io - обмен BTC, ETH, USDT, USDC, Сбербанк, Тинькофф
Надежный обмен самых популярных электронных валют на выгодны ....
davaa
Dolphex.io - обмен BTC, ETH, USDT, USDC, Сбербанк, Тинькофф
Надежный обмен самых популярных электронных валют на выгодны ....
davaa
Синдром Ди Джорджи
Доброй ночи! Моей дочери 19 лет. Родила я её, когда мне был ....
Наталья 80
ВОЛШЕБНЫЙ БАТУТ - программа нейрофитнеса
Моя тоже любила на батуте прыгать, сейчас охладела. Может, п ....
Пиркс
Дефектолог , нейропсихолог для аутенка
Здравствуйте, дорогие родители! Буду очень признательна, есл ....
Remzy
Нунан синдром
Тоже пыталась найти, но тщетно. Предлагаю создать! ....
Natalymama
Могут ли нейроинфекции быть причиной аутизма?
Добрый день! У меня был обнаружен бета гемолитический стрепт ....
Геннадий
Кому нужна государственная школа ОВЗ с ассистентами и тьютор
Всем добрый день. Напишите мне личным сообщением, я дам конт ....
Vladimir89032336561
https://idealsuvenir.ru/
Купить онлайн <a href=https://idealsuvenir.ru/>Ежедневники</ ....
OQMorris
Аутизм это модно?
Вот кстати нашел отличный материал про аутизм {......... } ....
webguru
Реабилитация и социализация посредством футбола
АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РАЗВИТИЯ СПОРТА "КР ....
КСС
Гипоплазия левого предплечья . Аплазия левой кисти
Уважаемый доктор, нам 2,5 месяца, девочка из двойни обнар ....
Elenca
Опрос для родителей
Дорогие родители, мне для дипломной работы очень нужно Ваше ....
Радолина
Помогите расшифровать ЭЭГ
Здравствуйте, помогите расшифровать заключение ЭЭГ! &#128591; ....
Alexandro
Дети после пересадки органов
Очень бы хотелось найти равных сыну деток и делится опытом. м ....
Belikova1988
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье
RSS

Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье

Малыши с неизвестными генетическими синдромами и многочисленными пороками развития

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 ... 29 30 31 32 33 34
Печать
 
Guest
Гость

Я тоже побежала дела делать. Татьяна, пока!!!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Милана-76Татьяна-48olga551\ диета про которую пишет Ласка активно используется для детей с АУТИЗМОМ. Причем результаты ее применения, м-м-м... скажем так далеко неоднозначны. Действительно, она хорошо работет у аутичных детей, у которых есть проблемы с усвоением растительного белка - глютена. Содержится в злаковых, но не во всех. Например в пшенице, ржи он есть. В рисе, гречихе - нет. Казеин - молочный белок. Может быть проблема только с глютеном, может с обоими белками.

Прежде, чем начинать, стоило бы проверить, м.б у ребенка с усвоением этих продуктов нет проблем. Диета - дело хлопотное, требует сил и времени. Да, если без этого никак нельзя (тот же диабет у ребенка) - нет вопросов. А если от этого эффект или мизерный или нулевый?
Для начала неплохо выяснить, есть ли у ребенка антитела к этим белкам, т.е. они для него аллергены или нет. Если нет - так стоит ли огород городить?

Далеко не у всех аутистов это работет. Некоторым - да, помогает. Отзывы родителей о результатах - штука необъективная, к сожалению. Форумы по БГБК-диетам очень часто направлены на навязывания определенной продукции (продуктов безглютеновых, заменителей молока, специальных витаминов и т. п.) Причем, по отзывам нескольких мам, которые либо усомнились в результатах, либо у детей не было изменений в течение 2-3-6 месяцев диеты, их просто с этих форумов повыгоняли.

Я понимаю, что хочется какого-то чуда, выздоровления ребенка, тем более звучит оно заманчиво... Тем более, что этим вот прямо не выходя из дома можно заниматься :l1: Но вроде у ваших детей аутизма-то нет (или я как-то пропустила?)


Вот чего стоит придерживаться в любом случае - не стоит давать детям продукты с консервантами-красителями-подстастителями (они никому не полезны).
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 797
Рейтинг пользователя: 0

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
Аут-мама, при всём моём уважении к Ласке, я ей сразу сказала, что я думаю по-поводу этой диеты, да и вообще, на другие форумы уже и сил и желания нет, если честно, заходить, читать!!! Мне и так хватает всего, Ангелов, Родима, Одноклассников и Моего мира :s11: :s11: :s11:
А аутичные черты у нас тоже есть на мой взгляд!!! Но я ещё чисто интуитивно почему-то, не хочу и всё тут, даже читать и вникать, ну пипец, Ласка обидется щас на меня, она мне ссылку дала....
Времени ни на что не хватает!!!! Да и так, я раньше без инета вообще обходилась, а сейчас, не успеешь глаза продрать, сразу комп включаешь...
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
olga551, "аутичные черты" есть у многих. Если у ребенка нет возможности для установления нормальной коммуникации (не видит, не слышит, не говорит, проблемы с движением), может развиваться нечто похожее на аутизм, или иногда - вторичный аутизм.

Guest
Гость

аут-мама, добрый вечер! Да наверное у Кирюши аутичные черты есть. Только нам бы его на ноги поставить и передвигаться научить. А там посмотрим. Сейчас зима, я стараюсь с ним почти каждый день гулять. А он такой в одежде тяжёлый!!! Господи! Это он у нас ещё худенький. Боюсь загадывать, что будет, когда станет старше. И как его тогда на себе носить?! А ещё Жорка подрастает. Кранты!!!
Guest
Гость

Татьяна-48, добрый вечер! Смотрю, ты на форуме. Вы Мишу зимой гулять водите? Как ты его на себе носишь?
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Милана, привет. Мишку сейчас гулять водим в основном в выходные, когда муж дома. Я последний раз вынесла его на улицу, так потом неделю не могла разогнуться, в зимней одежде он очень тяжелый. Летом намного легче. Хоть и живем на втором этаже, все равно тяжело. А он еще и не группируется, как назло, хотя может.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Милана-76, у вас действительно такие штуки могут пойти, как вторичное явление. И если получится развить речь или какую-то неречевую коммуникацию, такие аутичные черты могут и сами сгладится и уйти. Они у вас еще очень маленькие. Да и проблем более существенных для жизни выше крыши.
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 618
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
Девочки! Я тоже почитала ссылку о этой диете... сразу отказываюсь. Как-то не очень верю, что отменяя почти все продукты, для дочки будет польза. Моя девочка очень любит сладости например, или мучное, как я откажу ей в них? У неё вообще аппетит как у мужика-работяги !

Прикрепленный файл (avatar_143.gif, 19977 байт, скачан: 1670 раз)
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 797
Рейтинг пользователя: 0

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
Оксана Маркова, вот и я про тоже... наши дети и так несчастные, ну это так образно, бедолажки, намучились и я ещё буду садить на какую-то там диету, лишать многого.... нет уж.... Ласка не обижайся, но у меня по-поводу этой диеты своё мнение, я лучше уколы поколю, проку для нас от них больше будет, это точно!!!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
:stop: Давайте спорить не будем, а понаблюдаем за нами... Там не только аутята, и не только диета, главное очистить реб от всей гадости, грибов, тяж. металов, короче, что толку вам расказывать, прочесть надо.. Милана-76 не слушай, зайди почитай, я понимаю-несчастные наши дети... но смотреть на взрослых дебилов(это диагноз, он у наших у многих) оочень тяжело, и думать, что ты что-то могла сделать и не сделала, а вдруг-бы помогло.. там ни как на родиме, от домана хорошо только Кати, которая в Америку к нему ездит, у той да, сдвиги огромные.. Здесь все мамы подтверждают, через 3 мес, уже виден результат... Там же не только диета, ещё биомед... Милан, а у тебя вообще дети видят, тебе попроще будет... А толку сидеть и ныть какие мы несчастные, все в дипрессиях, действовать надо.. Оксана Маркова вот у тебя красавица дочь, неужели ты не хотела-бы чтоб она была более адекватна... Ведь это может случится, причём какие-то 3 мес понаблюдать, ну на вас не подействует, бросайте и лопайте вы свои конфеты... Кстати без конфет и булочек никто ещё не погиб!!!! :135: Я жду лета, ну помочаюсь я с ними 6 мес, а там посмотрю на результат... Милана-76 ещё раз говорю, хорошь сидеть, тебе врачи старшего ноотропами много вылечили... Пробуй диету и биомед....
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Детей реально поднять можно, они сидят!!! Не верят!!! Попробуйте сначало, прежде чем дискуссии разводить!!! :14:
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 618
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
laska-74 Ты на меня не обижайся, я согласна, что эта диета может и поможет... Можно я со стороны сперва посмотрю, на примере других детей, её результаты. У меня муж сластёна, у нас дома тортики и кексы не переводятся! Анжелика его караулит, папа её всегда новую вкусняшку приносит.

Прикрепленный файл (sanki.gif, 36564 байт, скачан: 1395 раз)
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Оксана Маркова да я свою зрячую тоже не смогла-бы посадить, там мамы-герои.. Прикинь, реб. видит и тоже хочет, мои -то хоть не видят и то орут, конфетки и прянички хочется, А Таня так вообще молочная у нас.. Молоко в холдильнике стоит, а пить некому...
Guest
Гость

laska-74, привет! Девочки, добрый вечер! Ласка, я бы с удовольствием своих на диету посадила, но можно ли деток с гипертрофированным весом на неё сажать?! Они у меня итак ни фига (извините пож-та за выражение) не едят. Я наоборот чего только не придумываю, чтобы ели и вес набирали. Всё бесполезно!!! А если ещё диета, то совсем окочурятся от голода.
Девочки! Скоро НГ, а у меня нет никакого настроения... И дом украсила к НГ, и квартиру, а на душе мрак один.. Подскажите, как настроение себе поднять?! А то реально хоть в петлю лезь... Муж на работу ходит, отвлекается. а я только с детьми и с детьми. Подруг принимать или к ним идти нет никакого желания. Что придумать, чтобы отвлечься. Подскажите?!
Guest
Гость

Да, ещё добавлю. В четверг еду с обоими к другому неврологу по записи тоже профессору. Но приём у него (за одного) - 800 рублей. Если понравится, то больше к нашей за 2 тыс. (за одного) ездить не буду. Вот так решила я себе НГ испортить!!! Короче, совсем нет никакого настроения!!!
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 618
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
Милана-76 Попробуй начать радоваться мелочам. Я уже 11 лет сижу дома. С нашим диагнозом, дочку в школу не берут. Тоже с ума от тоски сходила, пока не заставила себя радоваться просто тому, какое всё красивое вокруг, и книга интересная, я например историей увлекаюсь начало 18 века. Люблю, просто фишка у меня на фарфоровые чашки с разными сюжетами... Много чего стала замечать и по другому смотреть на жизнь. Летом у меня два часа одиночества (муж отпускает загорать) :thumbup: Можешь чем-нибудь заняться для себя, например у вас в Казани есть замечательный диджей AMARETA. У него диджейская школа, возьми несколько уроков. Очень интересное хобби, у меня не так давно муж такие курсы прошёл, теперь дома берёт минусовку, накладывает музыку. Класс !

Прикрепленный файл (0-16.gif, 8567 байт, скачан: 1293 раза)
Guest
Гость

Оксаночка, а не старовата ли я для диджея, ведь 35 годков стукнет в следующем году. Сейчас с Ириной по телефону болтали (нашим председателем, я про неё писала в теме у leroy). Так вот она уловила моё никакущее настроение и предложила нам с мамочками из нашего общества собраться и в кафе сходить посидеть. Возможно, что даже завтра или послезавтра пойдем себе настроение поднимать. А ещё Ирина сказала, что мне нужно поменьше думать, надеяться и поскорее выходить на работу, благо есть с кем деток днём оставить. Вот сижу и думаю об этом.
Guest
Гость

Танюша, привет! Как у вас дела? Я что-то опять захандрила. Подскажи, как поднимаешь себе настроение!!!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Милана-76 там детки тоже сначало плохо ели, читать самой надо, в них тоже впихивали, а теперь за милую душу уплетают всё.... Насчёт настроения, ооо, даже незнаю, со мной ты говорить не хочешь, я бы тебя развеела, всё скайп не подключишь.... УУУХ!! Шифровщица наша... :s2: Короче, мне поднимает настроение, ходьба по магазинам, и не важно себе или детям или мужу выбираю, результат один-настроение поднимается на все 100... Ещё в гости сходить можно... А на работу, ну если мама согласна сидеть, почему-бы и нет... Но маленький ещё Жорик твой, как его одного оставить, подожди до полтора года, а там видно будет... Терпи!!!! У меня тоже с этой диетой Василина вообще ночи не спит, уснула в 4, проснулась в 14, муж всю ночь с ней был, а я всё равно не выспалась... Хотели на НГ младших к бабушки отвезти, а Вася засопливила и кашель... ОООХ!! У Тани опять приступеы начались, пятый день всего прошёл с предыдущих, но и плюс!! На НГ не будет, а то я боялась, что в новогоднюю ночь её трясти будет.. Во всём есть плюсы и минусы, только их поискать нужно... Сядь, поищи, покапайся.. Сравни... ОБЯЗАТЕЛЬНО НАЙДЁШЬ!!!!! Всех с наступающим Новым 2011 годом!!!!
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 618
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
Милана-76 Какая старость в 35 лет? Не смеши меня! Мне через пару месяцев 36 стукнет, комплексов по поводу возраста никогда не было. Каждый прожитый год делает нас мудрее! Я и мужа своего старше на год, правда он у меня высокого роста и мощного тело сложения, почти 130 кг. В Питере он среди охраны ценный кадр, он в своё время даже Уитни Хьюстон в отеле охранял и сэра Пола Маккартни на сцене. Так что я рядом как колибри смотрюсь, и этот год не видно.

Прикрепленный файл (avatar_82.gif, 14583 байт, скачан: 1302 раза)
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Оксана Маркова Я с тобой абсолютно согласно... Старушка нашлась... Мне весной 37 будит, и что, кто скажет, что я староватая :n5: Я себя ещё молодушкой чувствую :110, а главное, на сколько ты себя ощущаешь... :37:
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Милана, привет! Заканчивай хандрить. У меня всегда перед НГ какое то особенное настронение, люблю вечеров зачечь гирлянды на елке и просто сидеть, если есть возможность книжку почитать. Я уже окончательно утвердила новогоднее меню, хорошо, что немного вес скинула (59 кг), на праздники можно себя побаловать вкуснятиной. Вчера забрала еще два подарка из соцзащиты, у Мишки и мужа наверное скоро будет диатез от сладкого. По поводу возраста не дури, самое главно как ты сама себя ощущаешь. Делай установку как в фильме " я самая обаятельная и привлекательная". Я, как и ласка, люблю бродить по магазинам, даже если ничего не покупаю. Мне просто нравиться ходить по торговому центру, рассматривать всякие новинки, сейчас не всегда есть вожможность что то купить. У нас в семье так получилось, что до декрета я зарабатывала больше мужа, поэтому на счет выхода на работу, с одной стороны, конечно хотелось бы, я трудоголик, но с другой стороны боюсь сейчас что-то недодать и упустить для Лизы, ведь сейчас самый хороший возраст для реабилитации. Да и пока непонятно будет ли возможность ее с кем то оставить. Я даже уже думала, как можно зарабатывать дома. Мишкабудет встречать НГ со всеи взрослыми, его спать еже не уложишь, мы даже ему шампанского чуть чуть наливаем. Лизика, если повезет, уложим. У Лизы сейчас вообще свой режим: в 10 утра к нам приходит массажист, занимается с ней 1,5 часа, потом она спит до вечера и гуляет всю ночть. так уже вторая неделя, осталось еще продержаться эту и следующую неделю, пока не закончится массаж.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Татьяна-48, класный у вас режим... Я от нашего уже сама сплю на ходу... :s2:
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
даа, насчёт подарков, у нас 6 мешков с конфетами на веранде висят, особые мои на диете, а у Ксени зуб заболел... А нам не хочется с мужем!!! Вот и НГ!!!! :s1:
Guest
Гость

Девочки, привет! Спасибо вам за то, что поднимаете настроение. Я сегодня уже как-то получше себя чувствую. Просто я привыкла постоянно что-то делать, а тут вроде всё уже переделала к НГ: продукты и подарки закупила, меню составила, дом и квартиру убрала и нарядила, вот и захандрила. Завтра поедем с детками к неврологу. Надо вязанием что ли заняться?! У меня Кирюша весь "обвязанный", Жорик за ним пинетки, носочки, костюмчики, шапки и шарфики донашивает. Надо что-нибудь новое связать мужу и деткам. Жорка сейчас стал спокойнее, Кирюша тоже, поэтому появилось время. А я его не использую. После праздников у нас у Кирюши операции предстоят, с Жоркой я в феврале в неврологию лягу. Надо не хандрить, а делом заняться. Ласка, насчёт скайпа. У нас родственников в других городах нет и болтать по нему не с кем. Муж категорически против его установки. Поэтому я только на форуме могу здесь общаться.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Милана-76 мужа на мыло!!!!! Что это такое, я тоже с родственниками не общаюсь, у меня друзей полно!!! По несчастью... :42:
Guest
Гость

laska-74, насчёт мужа и мыла согласна с тобой абсолютно!!! Только сейчас некогда, но обязательно разовью эту тему в следующем году!!! (конечно, шутка). А если серьёзно. Девочки! Всех Вас с Наступающим Новым годом!!! Всем нам крепкого здоровья и улыбок в НГ побольше!!!
Guest
Гость

Всем привет! Всех с наступившим НГ!!! Татьяна-48, у меня пока время появилось, вот и решила написать. Мы тут на днях к новому неврологу на приём ездили, и так он мне понравился, что я решила от старого уйти! Во-первых, почти в 2 раза с копейками дешевле берёт за консультацию (когда 2 детей, то это существенно) ; во-вторых, лечение назначил тоже да ещё кое-какие анализы рекомендовал новые сделать; в-третьих, мне после визита к нашему неврологу всегда повеситься хотелось, а тут даже настроение поднялось. Мужу, кстати, он тоже понравился. В-четвёртых, он тоде профессор и небезызвестный у нас в Казани. Поэтому будем теперь к нему ездить. Теперь расскажу о нашей консультации.
Кирюше он сказал операцию делать однозначно на ножки!!! Рассписал нам лечение на 6 месяцев медикаментами (плюс подготовку мозга к наркозам). Ещё посоветовал приобрести корсет ему и побольше и почаще купать в воде.
Жорику поставил миотонию, выписал также ноотропы на 1,5 месяца (потом мы ложимся в клинику). Массаж посоветовал делать ему почаще (20 дней делать, месяц перерыв и снова). Порекомендовал купание в воде (ты Лизе делаешь), но без опытного инструктора сказал этим не увлекаться.
И насчёт генетики. Профессор сказал, что у нас однозначно сбой на уровне ДНК. В России обнаружить причину, по его словам, нереально. Он сказал, что в период перестройки Ин-т генетики в Москве "развалили", лучшие спецы уехали за границу. Нужно ехпть только в Израиль и Германию, чтобы за большие деньги там поставили диагноз детям и определили причину. У нас в России только умеют считать хромосомы у плода да всё сваливать на ВУИ. А по его наблюдениям больные детки как раз 98% имеют генетические причины, и лишь 2% - ВУИ. Но ВУИ определить можно, а геном человека расшифровать в лаборатории - нет. Вот врачи всё и сваливают на ВУИ. Мамочки верят и рожают ещё. Кому повезло (ген не передался) - ребёнок здоров, кому нет - повторение с первым малышом. Из нас с мужем кто-то является носителем этого гена-мутанта. Мы можем быть абсолютно здоровы, но передаём этот ген потомству. Отсюда такие вот детки. На 100% за ответом лучше ехать в Германию или Израиль. Все остальные варианты - риск рождения вновь больного ребёнка. И ещё. У всех деток с ген. проблемами имеется лейкодистрофия в мозгу той или иной степени. Хорошие спецы на МРТ её видят, а некомпетентные- нет. Наверняка у моих Жорика и Кирюши тоже это имеется. (Кирюше в своё время на МРТ просто не заметили этого, а Жорику МРТ мы ещё не делали). Наш Кирюша пострадал от гена сильнее Жорки, хотя и Жорик - результат сбоя в генах.
Таня, мне эту информацию тоже в своё время после рождения Жорика высказывали разные врачи. Профессор впервые рассказал всё очень полно, спокойно и подробно. Настроение у меня повысилось. Ещё он сказал, что возьмётся за лечение моих мальчиков (безнадёжных деток он не берёт, которым не может помочь!), и это ещё раз нас порадовало. Муж мне даже сказал, что не сомневается после визита к нему, что Жорик наш ещё побежит. Да и Кирюша, мол, не безнадёжен, раз он 3 раза повторил - ОБЯЗАТЕЛЬНО ОПЕРИРУЙТЕ НОЖКИ и как можно скорее. Вот такие у нас дела.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Милана-76 Ну это-же здорово :m5: :n4: !!! Пусть в Новом году у вас будут только положительные результаты... Только+++++++++++
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Милана, привет, с наступившим НГ! Твой невропатолог прав. У Лизы на МРТ общирные участки лейкодистрофии. У Мишки до года все УЗИ и МРТ были в норме, но я думая, что просто проглядели. Этим летом делали МРТ Мишке, также лейкодистрофия, правда не столь обширная, как у Лизы. Насчет обследования за границей, думаю это очень дорого, не потянем. В плане лечения диагноз ни на что не повлияет, а в плане прогноза и планирования детей, может быть. В любом случае основные усилия надо направить на реабилитацию.
Guest
Гость

Девочки, всем привет! Татьяна, ты не хочешь с Лизой к нам в Казань лечь на лечение? Это гораздо быстрее, чем ждать квоты на Москву или Питер. Мы с Оличиком (она из Кирова, познакомились на форуме) ложимся в середине февраля вместе. Если хочешь, то я напишу в личке, как можно к нам попасть бесплатно иногородним. У нас и Войта делают, и вообще клиника наша известная. Ты подумай? Легли бы, дай Бог, вместе. Вместе всё равно легче. Муж мой в любой момент нам может привезти всё, чего захочем. Ты подумай?
Guest
Гость

Девочки, с 10 февраля я вновь с массажисткой договорилась на курс массажа на дому. У нас Жорик после последнего раза лёжа на животе научился голову на 90 градусов поднимать и ею вертеть, а ещё на бок переворачиваться и попу поднимать. Надеюсь, что ещё улучшения будут. А Кирюше тоже поделаем, т.к. перед операцией на ножки это полезно.
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Милана, спасибо за предложение, но Казань далековато от нас. Я просто боюсь как Лиза перенесет дорогу. Мы когда в Москву ее возили, то температура поднялась 39,5, сбивала прямо в кабинете у генетика (до Москвы примерно 6 часов на машине). Может попробуем сначала на консультацию платную в РДКБ. Просто на машине зимой ехать с маленьким ребенком страшновато, а поездом не удобно, но что нибудь придумаем.
Guest
Гость

Татьяна-48, конечно! В Москву и ближе, и лучше! Это нам до Москвы на поезде где-то 12 часов ехать. Как у Лизы массаж? Ты довольна?
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Ой, а нам до Москвы 5 суток почти ехать... :28:
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 797
Рейтинг пользователя: 0

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
Ласка, ничего незнаю, отказы не принимаю, чтобы летом была у меня, как штык :s11: :s11: :s11:
С дитями или без!!!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
olga551 есть!! Так точно.. с дедом Морозом и Снегурочкой!!! Пойдёт?? Ничего, что лето-то!!! Класные они у нас :thumbup: ,да???
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 797
Рейтинг пользователя: 0

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
Да, очень классные!!! Мой до сих пор ржёт, подняли вы нам настроение в Новогоднюю ночь!!!
Вчера мы с ним вечером наклюкались опять слегка, он мне:
А сис... и,сис... и вспомни какие!!!
Вам весело было!!! А мы семьёй нашей маленькой!!!
Guest
Гость

Девочки, всем привет!!! Я сейчас своим деткам делаю уколы по назначению невролога (Жорке - кортексин (10 дн.), Кирюше - церебролезин (20 дн.)) плюс сиропы и таблетки даю самые разные(курсами от 3 нед. до 1,5 месяцев).. Я всё хотела спросить: нам всегда эти препараты в основе назначают в уколах. А может есть что-то более эффективное и подороже?! Может казанские наши просто не знают и не назначают поэтому? Без назначения неврологов я, конечно, всё равно ничего давать не буду. Но хоть на следующем приёме спрошу, подойдёт ли нам этот препарат. Напишите, пожалуйста, название лекарства, после приёма которого ребёнок стал лучше развиваться. Буду очень благодарна!!! А то Кирюшке моему 4 года 8 мес. и мы ему кучу препаратов давали, но толчка после них я так и не заметила. А может так и должно быть и всё зависит от ребёнка?!
Guest
Гость

Ольга551 - москвичка ты наша!!! Ты наверняка дашь дельный совет!!! Между прочим Жорик у меня сейчас во время температуры и резания зубов сидит только на корилипе и вибурколе, которые ты посоветовала. Я как к ним аннотацию прочитала, так даже педиатра не спрашивала, а начала вставлять. И реально помогает!!! Спасибо тебе! Может подскажешь ещё какие-нибудь препараты по неврологии? Мы как этот курс закончим и поедем к неврологу, так я попрошу их нам назначить тоже!!! Тем более детки наши - "инопланетяне" и этим схожи. Только твой уже ходит, а мой Кирюша даже пока не пытается. Может у нас, действительно, неврологи не совсем в новых лекарствах разбираются?! Провинция, блин!
ОЛИЧИК
Почетный участник

Откуда: Киров
Всего сообщений: 232
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 окт. 2010
Милана, привет!!! Можно я тут влезу немного... мы тоже кололи церебролизин и кортексин. После церебролизина я конечно увидела улучшения у дочки. Она хоть живее стала реагировать на всё. На счёт новейших препаратов. Мы когда были у профессора, я его спросила про цераксон и аллоплант, не знаю правильно ли написала эти препараты. Про них вычитала в инете. Он сказалал, что такие у них в больнице вроде как не практикуются и что это подобно опыту над детьми. Он прфессор, ему конечно видней, просто я читала что у детишек очень хорошие сдвиги по неврологии. А вот говорит стимуляторы как кортексин и церебролизин хорошие. Нам ещё после курса уколов энцефабол в сиропе прописали, но у нас были судороги после наркоза, и мы теперь ничего стимулирующего не получаем(((
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 881
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Милана я своему очень много всего давала, но самый сильный эффект увидела на ГЛИАТИЛИНЕ с КАРНИТЕНОМ, разрешены при эпилепсии, мы и сейчас его пьём( тогда конечно кололи). Потом в Германии мне удалось достать новый препарат ЦЕРЕБРОКУРИН что-то на подобии церебролизина но на много сильнее. Мы не смогли его проколоть т. к. появились судороги, но ничего я выжидаю момента, всё равно его проколю.
Guest
Гость

Девочки, добрый вечер! Санни, спасибо большое за перечень препаратов!!! Я хочу всю эту информацию записать (названия лекарств), найти в И-нете аннотацию и неврологу предъявить!!! Может он и нам что-нибудь выпишет? В Германии таких сложных деток на ноги ставят, поэтому твоя информация особенно ценна!!! Да и при желании я думаю, что смогу найти эти лекарства. (У моей мамы у лучшей подруги родственники проживают в Германии.) Пусть нам невролог только даст добро!!! У моих деток также ставят судорожный синдром, но хоть приступов ЭПИ не было, врачи всё же с опаской нам лекарства назначают. Поэтому думаю, что перечисленные тобой препараты нам тоже подойдут. ОЛИЧИК, конечно присоединяйся. Тем более, что мы с тобой у одного доктора наук наблюдаемся. А ещё мы как с тобой в феврале ляжем в клинику да закидаем В. Ф. информацией о новых препаратах, так он никуда не денется и их нам назначит!!! А мы к встрече с ним основательно подготовимся!!! А насчёт энцефабола. Что-то эффекта от приёма сего лекарства я не видела ни на Кирюше (очень много пили!!!!), ни на Жорике (пропили два курса). Либо детки у меня сложные, либо лекарство слабое. Да, я читала аннотацию: энцефабол принимают также при синдроме хр. усталости. Так что он мне лучше всего подходит :s11:, правда сама я его не пила, что-то желания не было, да и врачи мне не назначали. Видно не похоже свиду, что я хр. устала!!! :s11: :s11: :s11: И за это спасибо!!!
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Девочки, всем привет! Милана, наши врачи тоже не оригинальны. Нам прокалывали кортексин и мексидол, сейчас пьем пантогам и мексидол в таблетках (это Лизе). а Мишка апока ничего не принимает. В конце января опять пойду на прием, спрошу насчет глиателина, но наша невропатолог побаиваетя Лизе много назначать из-за эпи. Массаж мы планируем делать еще и на следующей недели, беднт 20 сеансов. Особых сдвигов я пока не вижу, единственное она стала намного живее в воде, ванну пролывает за 15-20 секунд, уже стала активно работать в воде руками. Муж говорит, что жить захочешь, еще не так будешь плавать, скоро не рекорд пойдет!!!
ОЛИЧИК
Почетный участник

Откуда: Киров
Всего сообщений: 232
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 окт. 2010
Девочки, у нас врачи здесь очень странные, то ли им лечить ребёнка не интересно, то ли мало знают. Мы после судорог были у эпилептолога, она нам сказала, что судороги спровоцировал энцефабол, о как! Милана, я ещё хотела у тебя спросить, а профессор значит в стационаре тоже пациентов берёт? если он сказал тебе, что будет наблюдать Жорика. Мне бы очень хотелось с ним там ещё раз встретиться и поговорить на счёт лечения. Ой, лишь бы у нас ничего не сорвалось. У нас тоже скоро курс массажа будет.
Guest
Гость

ОЛИЧИК, в клинике у нас будет свой собственный врач, а консультировать нас будет и проводить обход сам В. Ф. Так что мы с ним ещё непременно встретимся. А насчёт энцефабола. От него у моих деток никакого толку не было. Но может это только у моих? Насчёт того, что он провоцирует судороги, я не знаю... :138:
Guest
Гость

Татьяна-48, а о мексидоле и глиателине я слышу впервые. Обязательно и об этих препаратах спрошу В. Ф.!!!
Guest
Гость

laska-74 и Татьяна-48, привет! Смотрю: вы на форуме!!! С Рождеством Христовым вас и ваши семьи! Как вы вчера праздник отметили? Ласка, как у Танюши с приступами? Мы вчера пироги напекли вкусные-превкусные!!! ЭХ, жаль, далековато живём друг от друга, а то бы я вас на пироги пригласила!!! Завтра я в кафе иду гулять с мамочками деток-инвалидов нашего города. Муж ворчит, но я всё равно пойду!!! А после завтра к нам гости приедут! Вот такие дела.
Guest
Гость

Ольга551! Привет!!! И ты появилась!!! С Рождеством Христовым тебя и твою семью!!! :m5: :m5: :m5:
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 797
Рейтинг пользователя: 0

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
Милана-76, а я никуда и не пропадала!!! Я как всевидящее ОКО, всегда, и в курсе всего!!! Если меня на форуме нет, значит я как гость всё равно присутствую :s11: :s11: :s11:
И в курсе всех последних тем и сообщений!!! Так что знайте, от меня не спрятаться, не скрыться :s11:
Шучу конечно, но как известно в каждой шутке.... понимайте как хотите :s11:
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Нормально отметили... Вчора в гости ездили в другую деревню.. Таня с Василиной с бабушкой были, а Ксеню с собой возили.. До 12 ночи хоровод водили с ней... А ночью у Тани опять 5 приступов было, хотя в 18 она проснулась и вышла, покушала, а сегодня не спит, но и не выходит кушать, я зову, а она только хихикает...
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Девочки, всем привет! Поздравляю всех с прошедшим Рождеством. В праздники совсем закрутилась, времени не хватает. Рождество отмечали дома в кругу семьи, тихо и спокойно. Опять наготовила всяких вкусностей. Милана, ты спрашивала про рецепт домашнего майонеза, прости, что немного запоздала. Рецепт простой: растираю желток с горчицей, довавляю сок лимона, соль перец по вкусу, все пропорции делаю на глаз. Мишка ходил гулять с мужем, пришли все в снегу. А Лиза оять подкачала. Сегодня ночью резко поднялась температура выше 39. за ночь сбивала 2 раза. Накупила свечей: вибуркол, корилип, кипферон. начала вставлять, посмотрим что дальше будем. Массаж на сегодня отменила.
Guest
Гость

Девочки, добрый вечер! А мы с сегодняшнего дня новый курс массажа начали. Завтра буду звонить насчёт Кирюшиной операции. Как скажут примерный срок госпитализации, так сразу же начнём анализы сдавать. Дай Бог, чтобы нам ножки наконец-то прооперировать. На удивление я спокойна. В прошлый раз очень переживала, а сейчас наоборот переживаю, чтобы уж поскорее... Татьяна, держитесь! Как вспомню эту Кирюшину температуру, так вздрогну. Первые года 2 регулярно ни с того ни с сего до 40... сейчас тоже может затемпературить, но где-то до 38. Жорик тоже. Танюша, держись! Всё это временно и пройдёт. Я сейчас ищу остеопата хорошего и инструктора водного и желательно, чтобы на дому к деткам приходили. Пока нашла только хорошего инструктора ЛФК на дому. Хочу после массажа и его пригласить. Кстати, так мы с девчонками хорошо в кафе оторвались!!! Девочки, я так не веселилась с тех пор, как Кирюша родился!!! Всё таки общение - классная вещь!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Привет!! :s2: У нас всё хорошо, сидим на диети... Красотааа!!! Пытаюсь разобраться в биомеде... :m7:
Guest
Гость

laska-74, молодец! Как будут более явные результаты, то поделись опытом!!!
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Девочки, всем привет! Массаж Лизе продолжаем делать. Моя массажистка стала меня учить делать массаж самостоятельно. Говорит, чтобы я не тупила и сама училась, в принципе нет ничего сложного, просто надо усвоить основные движения и прикладывать достаточно много силы. Мне казалось, что грудничкам делают не с такой силой, а она говорит что от простых поглаживаний толку будет мало. Так что буду учиться.
Guest
Гость

Татьяна-48, мы тоже ещё один курс массажа начали! Хочу после него сразу ЛФК на дому провести (с другим специалистом). Кирюше не успею, а Жорику - да. Очень надеюсь на результаты. Я уже писала, что невролог Жорику поставил миотонию и пирамидальную недостаточность (ножку тот ставит на носок). Если результатов не будет, то у нас как у Кирюши - ДЦП. Но казанские врачи с выводами не торопятся. Говорят, чтобы сделать вывод, то нужно ждать до года. Жорик у меня сейчас головку хорошо держит и, лёжа на животе, начал ею крутить свободно по сторонам. Ещё начал переворачиваться на бок. Посмотрим, что будет далее.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Милана-76? результаты есть и немалые, но писать не буду, боюсь сглазить... Зайди на сайт, почитай :s10:, вам это тоже явно подойдёт, сама результаты на своих увидишь... :21:
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Милана-76 зайди в мой блог, почитай, я его сделала только для долгожителей форума.. Сама реши есть результаты.. И не так уж сложно соблюдать диету...
Guest
Гость

laska-74, я хотела зайти в твой блог и почитать, но не смогла!!! Как это можно сделать? Ты блог на нашем форуме открыла или ещё на каком-то?
ОЛИЧИК
Почетный участник

Откуда: Киров
Всего сообщений: 232
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 окт. 2010
laska-74 я тоже хочу почитать, если можно))) Доча иногда так выключается, плакать хочется.
Люня
Почетный участник

Откуда: Рязанская обл.
Всего сообщений: 239
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 июня 2010
И я почитать хочу, но пака диету своему я делать небуду надо хоть немного вес набрать. Миланочка я так рада что у Жорика есть результаты, но про Кирюшу ты тоже не забывай я думаю что и он тебя еще порадует.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Я его сама открыть не могу!!!! :m0:
Guest
Гость

Ласка, открыла и прочитала твои записи!!! Диета меня заинтересовала, т.к. с Кирюшей мы всё ещё мучаемся запорами. Наверное попробую на нем.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Прежде чем начать нужно всё прочесть на аутистах, хотя-бы, что касаемо диеты и энзимов... Начинай, не так и сложно...
Люня
Почетный участник

Откуда: Рязанская обл.
Всего сообщений: 239
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 июня 2010
Ласка, я получается немогу открыть твой блог потому что я считаюсь не долгожитель форума? А как так получается Милана пойже меня на форуме и долгожитель (Милана без обид) я просто понять хочу как получают рейтинги и так сказать звания :v2: .
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Люня :s11: да тут всё от количества сообщений, видимо звания даются, а не повремени регистрации, я на ангелах и родиме с апреля, а постов нууу, штук по 20, может, так я там просто присматривающийся.. Иди смотри, я открою.. для тебя... напиши там, когда прочтёшь... Иди уже читай, почётный наш участник!!!! :m8:
Guest
Гость

Люня, кстати, я тебе вчера тоже рейтинг подняла!!! Я согласна с Лаской: всё зависит от количества отправленных сообщений! Ты не пропадай и пиши почаще!!! Тогда тоже будешь долгожитель!!! :s11: А если серьёзно: мы все тебя любим!!! Ты такие ценные советы даёшь!!! Пиши почаще!!! :24:
Guest
Гость

Ласка, я тебе тоже рейтинг подняла!!! У тебя сообщений уже за 1000 перевалило! Пора на повышение!!! :s11:
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Милана-76 ничего себе, а я и не видела, и правда за 1000!!!!! :yahoo: Спасибо Милана за повышение... Жаль меня "обозвать " круче нельзя, разве что старушка форума :s11:
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Девочки, всем привет! Хочу посоветоваться, у меня старший Мишка последнее время ведет себя просто ужасно. По любому поводу закатывает истерики, если вдруг что-то не по его, то сразу слезы и пока своего не добьется не успокоиться. Меня совсем не слушается. Вчера сидим на полу, занимаемся, потом я стала его сажать в коляску, а он ни в какую, хочет остаться на полу. Я ему объясняю. что не смогу за ним смотреть, обещаю выпустить его поползать попозже, не помагает, рев стоял на весь дом, пока его на пол ползать не пустила. Истерика закончилась за секунду, зато младшая проснулать и давай плакать. Может он ревнует к младшей, может возраст у него такой, даже не знаю как его переубеждать.
Guest
Гость

Татьяна-48, а может Мише сидеть в коляске надоело, и он хочет свободы и самостоятельности? Может его почаще на полу оставлять? Ничего дурного я в поведении твоего сынули не нахожу!!! Мне просто кажется, что он у тебя лучше стал развиваться! Дай Бог, скоро и пойдёт!
Guest
Гость

Девочки, я тоже к вам с советом хочу обратиться! Жорик у меня на ножки опирается, но на носочки только. Ноотропы я даю, массаж с парафином делаю. Надеваю пинеточки, чтобы стопу правильно держал. Что ещё можно ему поделать? У кого есть опыт, может посоветуете?!
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Милана, конечно он хочет самостоятельности. но я не всегда могу за ним смотреть. На прошлой недели оставила его на полу, на минуту вышла из комнаты, слышу рев, вбегаю в комнату он лежит на полу, на голове кровь. Короче он за минуту дополз до тумбы для телевизора и видимо не расчитал и стукнулся лбом об угол, хорошо хочь угол был полукруглый, иначе не знаю, что бы было. Рассек бровь, на лбу шишка. успокаивала его долго. Пришел муж с работы, а он сидит такой красавец, шишка начала сползать на глаз, а потом целый вечер всем показывал где стукнулся. А на счет Жорика, ты ему обувь ортопедическую не заказывала, хотя наверное он еще маленький, наверноеЛФК должно помочь. Я Лизу просто достала, вообще не даю ей лежать, ну кроме сна конечно. Голову мы по прежнему нормально не держим, но потихоньку пытается, старается спинку держать. Сдвиги есть, но очень небольшие, заметны в основном только мне.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Татьяна-48 а возможности сделать безопасным (в смысле, что бы всякие шнуры, за которые мянуть, тяжелые предметы были недоступны) нет? У нас, конечно, другие проблемы, но ведь и маленького ребенка обычно развивающегося в двигательном плане, в какой-то момент приходится "отпускать на свободу". Похоже, что у вашего сына такой момент - он хочет больше двигаться сам, исследовать, познавать, что вокруг. Ну а это иногда сопровождается и шишками, увы... Да, это больно, но все мы через это проходим когда-то. Мы все шлепались, споттыкались, стукались обо что-то и т. д. Это тоже познание мира. Но, конечно, надо максимально обезопасить малыша. Шишка - заживет, а вот если что-то сумеет столнуть на себя, стянуть?! Но зная, что дома есть ребенок, который может залезть, заползти куда-то быстро просто ведь на какое-то время делают помещения безопасными для него.
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Аут-мама, полностью обезопасить и все предусмотреть просто нереально, надо всегда находиться рядом и следить на ним или просто вынести всю мебель из комнаты и полностью отдать ее в распоряжение ребенка, но к сожалению жилищные условия этого не позволяют. У нас один выход, постоянно присматривать за ним.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Татьяна-48 привет!! Ну и что, ну и стукнулся, у меня Таня росла, вообще с года на полу, и везде ползала, наоборот радость-то какая.. И по Доману, нужно с рождения ребёнка на полу держать, и даже спят у них на полу... Хотя, есть и минусы, мебель устойчивая должна быть. У нас сегодня похороны были, на детей упал шкаф, старший испугом отделался, ему 3 года, а младший прожил полтора часа... ему всего 2 годика... Ужас!!! Шок!!! А шишки, ерунда, ведь если он не стукнется, он и знать не будит, что есть опастность долбануться, у нас Ксеня на дню раз по 5 падала, я уже незнала, что делать... Ничего, полросла, уже не падает :s2:
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
laska-74, привет, ты права, конечно деткам нужно движение и простор. Козда Мишка был маленький, он много раз улетал с дивана и кровати, были и шишки и синяки, это все ерунда. Мебель у нас вроде бы устойчивая, острых углов нет, но все равно он лезет туда, куда нельзя и нижние антрисоли и шкафчики научился открывать, хотя я все заупорила, но он уже сильный и сообразительный стал.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Татьяна-48 вот и laska-74 тоже говорит! Потому что надо действительно источники возможных серьезных повреждений максимально убрать или закрепить. У нас доступ сыну в угол комнаты с компом и телевизором был перекрыт загородкой из подручных среств - большой матрац и листы толстой фанеры, высота примермо была около его тогдашнего роста. Ну и прочее - все шнуры убраны, ручки позавязаны намертво, бъщееся, бытовая химия и прочее - повыше и подальше... :s2: Ведь все равно, даже и со здоровым ползающим или ходячим несмышленышем приходится и есть готовить и в туалет ходить и много еще что, когда ты в одном помещение, а он в другом. Куда ж деваться...
laska-74 как же такой кошмар случился! Ужасно!. У нас Женька в год и 2 мес умудрился сдернуть книжную полку с книгами со стены в его комнате. Закреплена была хорошо, вес взрослого выдерживала, но наш пострел таки сумел. Переломом руки отделались. Правда я потом в больнице спать не могла - закрываю глаза - мысль - а если бы не на руку, а...?
кстати, примерно в тот же этап развития (лез везде, опасное еще не понимал, не говорил) губу папиной бритвой порезал - добрался (видно, как папа хотел быть :s2: ). Вою, крови и соплей! Шрам остался. Попозже потрогал огонь на газовой плите и утюг - повыл, сообразил, что горячо - это больно. Кстати у меня мама в ужасе была в наш первый приезд к ней (Жене 3 было), что я спокойно смотрю, как он у плиты крутится ("опрокинет кастрюлю! ошпарится! Обожжется о пламя!"). Но он уже обжигался, и не лез туда. Он же ко мне приплюхивал на кухню, когда я есть готовила и рядом крутился, а в нашей хрущеввнке с кухней 5,5кв. м - где ни встань, все с плитой рядом получается :s11:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Татьяна-48 а если в таком случае на нижних полках и сложить какие-то детские игрушки, книги? Это ведь как раз и есть проявление развития - раз лезет - хочкет узнать, что там. более того, это у них неистрибимо! :s2: Стоит уйти из дома, и оставить ненадолго одного, залезет куда не просят. С разными последствиями и результатами. А поскольку дубина ростом 158, соображает сейчас-то прилично, то и способы достижения цели изобретает - мам, не горюй! Конечно, уже и разъяснения помогают, но чаще всего о том, насколько опасно было, то что он делал, он узнает после, а не до...
Люня
Почетный участник

Откуда: Рязанская обл.
Всего сообщений: 239
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 июня 2010
Девочки какие вы счастливые у вас детки ходят, конечно за ними глаз да глаз нужно, но ведь нет в мире неодного ребенка который вырос не падая и не набивая шишек, главное действительно максимально обезопасить их чтоб что то тяжелое на них не упало да колюще-режущие предметы убрать в зону недосигаемости. А так они преобретают свой опыт пусть и неприятный но он тоже должен быть.
Люня
Почетный участник

Откуда: Рязанская обл.
Всего сообщений: 239
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 июня 2010
Милана а у Жорика какой размер ножки у меня есть маленькие ортопедические ботиночки Илюшка их даже не носил хочешь тебе вышлю.
анастасия82
Почетный участник

Всего сообщений: 188
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2010
да, девочки, за ними глаз да глаз нужен, и главное стараешся вроде всё предусмотреть, так они то идело что-нибудь вытворят, Илюша недавно гвоздь где-то у папы стащил, так не нашёл ничего лучше, как вынуть вилку от телека из розетки и сунуть в неё этот гвоздь, благо пробки сразу выбило, а Серёжа ещё лучше, у него уголок школьника, так в нём сто прямо встроен, так он что придумал, чтобы с верхней полки что-то достать, становится на этот стол, у которого своей опоры нет, прикручин к уголку, так сколько ни гоняем его за это- бесполезно, а ведь он уже тяжёлый может уголок на себя завалить, я вот теперь после рассказа ласки думаю, может уголок нам к стенке прикрутить,,, а про падения я уже молчу... мне кажется, меры предосторожности соблюдать конечно надо, но все равно всего не предусмотришь, тут уж им приходится на своём опыте учиться...
Guest
Гость

Татьяна-48, какая ты счастливая, что Мишенька у тебя так развивается!!! Я о таком с Кирюшей могу только мечтать!!! Из советов по безопасности: в магазине "ИКЕА" продаётся набор ("Безопасность малыша") на шкафчики, ящики, холодильник, на двери, чтобы ребёнок их не открыл. Стоит недорого. Мой супруг его приобрёл, только вот нам пока он без надобности... Ещё я видела в продаже манежик для двойни довольно большой размером. Я ещё для себя отметила, что если Кирюша будет активнее, то его обязательно куплю. Советую тебе накупить Мише побольше игрушек, пирамидок всяких, кубиков. Если он всем интересуется и развивает моторику, то значит работает его мозг. Вот увидишь: он скоро начнёт ходить!!!
Guest
Гость

Люня, спасибо тебе за заботу и предложение выслать ботиночки!!! Я пока не буду торопиться с этим. Мы делаем массаж, парафин. Потом ляжем на Войту в неврологию. Я подожду, что нам скажут неврологи и ортопеды. Ещё раз огромное тебе спасибо за заботу!!!
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Девочки, всем спасибо за советы. Все шкафы в зоне его досягаемости закрыты намертво (ну мне так кажется). Манеж нам точно не подходит маловат будет. У меня Мишка уже большой, да к тому же большую комнату (30 метров) может переползти, если захочет, за пару минут. В этой комнате по периметру стоит только диван, телевизор и стенка, вся середина пустая. А вчера влез под елку, укололся, опять ревели. Меня больше волнует его поведение. он постоянно требует свое, если что-то не получает, всегда истерика. Раньше я могла его уговорить, он слушался. а сейчас ни в какую.
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Милана, ты пишешь на счет игрушек. Игрушек у нас очень много. Просто иногда не угадаешь, что ему понравиться. Самые любимые у него машины, их у нас несметное количество. Последнее время он просит давать ему журналы, ему нравиться их рвать на мелкие кусочки, он сидит листает их и рвет, причем так увлеченно. Я даже не знаю насколько это нормально.
анастасия82
Почетный участник

Всего сообщений: 188
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2010
а Илюша мой совсем плохо с игрушками играет, телек смотреть любит, рисовать, правда не очень получается, а вот с игрушками играть совсем никак не хочет, у нас Серёжа пусть и ломал их быстро, к примеру любимая игра- машины врезаются друг в друга со всей дури, и тут уж какая выдержит, а Илюша никак нтереса не проявляет.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010

Татьяна-48, Это нормально, это у всех детей наступает. И этому занятию можно даже придать смысл и пользу.
А вы попробуйте потом с ним что-то из этих клочков сделать. Так даже специально делают с детьми аппликации - из бумаги не вырезают фигурки а потом клеят, а отрывают кусочки цветной бумаги разной формы, а потом уже их наклеивают на листе, формируюя фигурку.

Можно взять большой альбомный лист или картон, клеящий карандаш и из этих кусовков наклеимить при нем что-то простое, что быстро получится сделать, и знакомое ему. Мяч, домик или раз машинки любит - машинку. Нарисовать контур фигурки и заклеить этот контур кусочками бумаги, которые он рвет. Там ведь не надо стыковать эти кусочки ( не мозаика), главное, его заполнить. Тут главное - что бы что-то любимое, понятное и быстро слепили.
Не факт, что сразу понравиться. Не факт, что сразу пойме. Но если несколько раз проделать вполне м. б. что захочет например, мазать клеем (поэтому и лучше клей-карандаш), лепить на листок.

Guest
Гость

Девочки, всем привет! Я тут уже несколько дней периодически на "Ангелах" обитаю... Зарегистрировалась давно, но так ничего и не написала, духу не хватает! Удивляюсь, как это я тут свою историю умудрилась поведать?! Наверное мне совсем хреново (да простит меня модератор форума) было. То, что у моих деток проблемы с генетикой, я даже не сомневаюсь. Так вот в разделе "Генетика" на "Ангелах" мамочки очень хвалят московский генетический центр, даже адрес и телефон его предлагают. Может рискнуть съездить туда с Жориком? Как вы думаете? Кирюшу я не возьму (тяжёленький), а Жорика свозить реально. Диагноз у них всё равно одинаковый. Муж правда меня отговаривает. Его аргументы: деньги потратим, но нам могут так диагноз и не установить. Мол рожать мы по любому больше не будем, так зачем же знать прогноз? Мне вроде бы и страшно (скажут, например, что детей лечить бесполезно, тогда даже надежды не останется...) Но и хочется знать правду! Я ,конечно, не уверена, что получится, но кто знает? Мы ведь только Кирюшину кровь в лабораторию московскую отправляли. А тут и на ребёнка посмотрят, и на нас с мужем, и анализы все возьмут. Как думаете? Или плюнуть на всё, забить на генетику, лечить деток и не париться ни о чём. По принципу:"Меньше знаешь - легче спишь" и "Сколько Бог даст, столько и проживут". А как вы считаете?
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 881
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
да я вот тоже так полазила по форумам и нигде не остановилась, лучше чем у нас на инвамаме нигде нет. Ты знаешь Милана решать ты должна сама, я бы может и не поехала, что бы действительно последнюю надежду не терять, если бы лечили а то...
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
:stop: А я тоже полазила, давно уже... Наша генетика только деньги вытягивает с нас... Анализы и т. п,очень дорого всё... А точного диагноза потом не дадут.. :28: А если и дадут, кому легче станет!!! Ну прикинь, скажут по чьей причине ребёнок болен, в ком такой поганый ген... Если у тебя, у мужа в голове засядет мысль, что он с другой женщиной может иметь здоровых деток... Так?? Если по вине мужа-у тебя такая-же мысль.. И будет она вас съедать.... А комуж не хочется здорового иметь??? Вообще семья может развалиться... Хотя и плюс есть, если по вине мужа, ты можешь сделать искуственное оплодотворение от донора и родить здорового ребёнка.. А вдруг наоборот????? Мы поедим, когда младшие подрастут, и не потому, что мне любопытно почему так и в ком причина, а определить какова вероятность рождения у девчёнок такого ребёнка... Даст Бог и Вася восстановится, и замуж выйдет!!!!
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Девочки, я тоже была на ангелах. Там очень много полезной информации, колосальный опыт, но у нас, на мой взгляд, общение душевнее. Можно просто поделиться своими проблемами, просто пообщаться, не обязательно по поводу проблем наших деток. Милана, на счет генетики, напиши адрес генетического центра, куда тебе посоветовали обратиться и куда вы отсылали кровь своих мальчишек. Мне интересно, я ведь Лизу возила в Москву. В плане лечения диагноз не поможет, но могут дать прозноз, но опять если смогут поставить диагноз.
Guest
Гость

Девочки, привет!!! Я тут несколько дней снова весь И-нет перелопатила по поводу генетики. И выкопала синдром, который полностью к моему супругу подходит! :s11: Он в трансе!!! Теперь подходящий "синдромчик" и себе подбираю, скоро что-нибудь подходящее найду (если дня 2 ещё посижу!!!) :s11: Да, деткам своим тоже подходящий "диагноз" присмотрела... Короче, пора мне с этим делом завязывать!!! А то и сама с ума сойду, и близких своих сведу! Даже мама моя всех наших родственников обзвонила и древо генетическое составляет. Короче, сходим с ума потихоньку всей семьёй. :s11: Это, конечно, шутка, если бы наяву не было всё так грустно!!!
А если серьёзно. Татьяна-48 и laska-74, если хотите, то пришлю вам в личку информацию (адреса и телефоны центров), что я "нарыла". Но я, наверное, "забью" на всю эту генетику. Так и жить проще, и надежда остаётся на Чудо!!! А в род. дом меня теперь (особенно после всего мной прочитанного о генетике) и под растрелом никто не затащит!!! Всё, нарожалась, хватит уже!!! :s11:
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Милана-76 ничего всё успокоится, мальчишки подрастут.. Вот лет 5 Жорику будит и подумаете об доченьки... Деток-то полно -сирот, вот и возьмёшь... И ребёнку семья, и тебе радость... У нас соседи взяли мальчика 3 годика, так не нарадуются... а девочка, так вообще мамина доченька будит... У меня у самой, как Костик в гости придёт, т.е приёмный соседей, с Ксеней играет, душа радуется, и самой ещё девочку хочется взять, мне кажется у меня тогда меньше мыслей негативных будит, ведь тогда у меня две здоровых дочи будит.. Пока думать рано об этом, вот подниму Васи с Таней тогда и подумаю, лет через 5... Ольга опять скажит на нас -шизанутые :n5: !!!! :s11: Ну, а что, профессия у нас такая... МАМА!!!
ОЛИЧИК
Почетный участник

Откуда: Киров
Всего сообщений: 232
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 окт. 2010
Милана, съездить конечно можно, может действительно что путное скажут. Хотя наверно лечение всё равно останется прежним, эта же стимуляция ноотропами. У нас взяли анализ мочи на скрининг и кровь на кариотип. Ничего не нашли, сказали больше к ним не ходить, ну если будет регресс то тогда можно показаться. Но я надеюсь у нас будет только прогресс))) Интернет это вещь, я сама как туда залезу, всё новые диагнозы нахожу... решила больше ничего не искать)))) а я тоже на Ангелах бываю.
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 797
Рейтинг пользователя: 0

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
Ласка, нет, не скажу!!! А поддержу!!! Очень хочу сама ещё малыша, прямо загорелась, не отстаю от мужа уже который день!!!
Я на Ангелах только бываю в Теремке одной девочки с Королёва, зачитываюсь прямо ей!! Всё, больше никуда, а то голова кругом идёт от колличества народу там!!! У нас хорошо, всех по пальцам пересчитать можно!!!
lepa
Новичок

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 21
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 дек. 2010

Санни пишет:
[q]
Потом в Германии мне удалось достать новый препарат ЦЕРЕБРОКУРИН
[/q]

Здравствуйте, Санни скажите пожалуйста кто производитель препарата Германия или Украина, а то мне в аптеках предлагают украинский препарат и еще вопрос для вывоза из германии этого препарата евро-рецепт нужен?
Guest
Гость

Депвочки, всем привет!!! Сейчас делаю Жорику массаж с парафином. Парафин я накладываю сама. И раньше так делала, но он как-то терпел. А теперь в слёзы и так плачет, что сердце у меня разрывается. В больнице нам делали изокерит (другой сорт парафина), а я накладываю белый (купила в аптеке). Ожогов у Жорика нет (накладываю так, как меня в больнице научили), но плачет очень сильно. Вчера вычитала на другом форуме, что изокерит на ножках приносит больше пользы. Где можно приобрести изокерит, не подскажете? И чем он лучше обыкновенного парафина?
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 ... 29 30 31 32 33 34
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana