Наш сильный мальчик, желающий жить!

Наш сильный мальчик, желающий жить!

Диагноз: эмбриофетопатия - совокупность врожденных пороков. Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Время все расставит по местам
yaveryu: Но самое главное, как я поняла, это особо не ....
LifeStar
Причины аутизма
У нас все беременные чуть ли не с первого дня йодомарин пьют ....
Нюша
Дайте совет
Моему скоро 8 месяцев. Мы просто играем в "сороку-ворону", л ....
Нюша
Подозреваю аутизм у племянника
Здравствуйте, форумчанки! Давно не писала, не заходила сюда. ....
Анна-Пинск
Продам ходунки для детей с дцп
Паспорт к ходункам ....
Sveta74
Синдром Ди Джорджи
Здравствуйте. Мы тоже поедем в Томск делать микроматричный а ....
aishaway
Анфиса 30.05.17
Соболезную Вашему горю. ....
Irina32
Ложный сустав (псевдоартроз) конечностей
Да, нам срастили ложный сустав в Институте им. Турнера в Пит ....
cessia007
Может ли быть глубокая уо, если нет органики?
Алинкина мамаскорей бы был уже этот скачок. Хотя вот ....
Лимонка
С рождения на левой ножке отсутствуют два пальчика
Девочки, здравствуйте! Случайно зашла на ваш форум... Вот уж ....
Хомяк
Микротоковая рефлексотерапия
Здравствуйте! Могу теперь здесь написать отзыв - пройдено т ....
ИринаБалерина
Нужны отзывы о реацентре в Самаре
ЖеняЖеня пишет:[q][/q] Если дикция нарушена то лучше сразу делать ....
Светлая
Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
Tatyana D, вы нашли жилье посуточное? ....
ТаняДаня
Рассуждения о жизни и её смысле.
nina omsk, правильно Человек сам должен от ....
Ижевод
Школы 8 вида
razumeeva - я бы на вашем месте попробовала семейное обучен ....
Мальта
Про Светлану с Сашенькой
симаспасибо! ....
САШОК
стихи про особых деток....
Я у судьбы прошу В нашем доме непривычно тихо стало, К ....
Дацкая
санаторий "Весна" в Чехии!
Нашла прайс и не 90 а 170 евро в сутки-на ребенка и сопровож ....
baba
Что огорчило меня сегодня
Ойли чето сомнительно что денежки вернуть получится. Сын нап ....
витанаканда
Говорят - ДЕТИ
Вышли с Ватрушкой гулять с собакой. Пес у нас молодой, горяч ....
-Ane4ka-
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Наш сильный мальчик, желающий жить!
RSS
Клиника восстановительного лечения БиАТи 

Наш сильный мальчик, желающий жить!

Диагноз: эмбриофетопатия - совокупность врожденных пороков.

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Ирина и Данияр
Новичок

Откуда: г.Тольятти, Самарская область
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
Здравствуйте!
На сегодняшний день у нашего сына: Данияр, 24.10.2007 года рождения, Диагноз: эмбриофетопатия (совокупность врожденных пороков) :
нарушение нейронной миграции, диффузная агирия-пахирия головного мозга в полной степени морфологической реализации, мозолистое тело также обнаруживает признаки дисплазии поскольку укорочено и лишено формообразующих изгибов;
колобома радужки и зрительного нерва - на сегодняшний день не оперируется, не лечится. Ребенок видит на расстоянии 1,5-2 метров кусками.
Помимо этого у нас ВПС (резекция после коарктации аорты (оперирован в 30 дней жизни), недостаточность митрального клапана 2-3 ст (пропускает на 50%), 2-х створчатый аортальный клапан).
У ребенка начались судороги с 1 года 4 мес. спровоцированы были рефлексотерапией (2 курс проходили) + уколы актовегина. Характер приступов:
- первые приступы: генерализованные тонико-клонические судорожные параксизмы
- на сегод. день – симптоматическая лобная эпилепсия с тоническими приступами с адверс. компонентом, серийное течение.
Принимаемые препараты: конвулекс (15 кап. х 3 раза в день), Топомакс (100 мг в день), Клобазам (урбанил, фризиум) – 7,5 мг в день.
Но как нам объяснили, они все равно начались бы. Рано или поздно. Потому что это заболевание - сопровождающее основное неврологическое заболевание. По данным МРТ наш ребенок должен быть лежачим, но это не так! Он – борец! Хотелось бы помочь восстановить хоть на сколько-нибудь его зрение.
Не буду писать и описывать сколько всего было и произошло, как гноили всю беременность, ставя спорные диагнозы, сколько было допущено грубых врачебных ошибок, как боролис за жизнь нашего сыночка все и главное он сам!!!! Была и кома, реанимация и все вытекающие, операция и многое, многое, многое....... подробности первых месяцев нашей жизни и не только можно прочитать по ссылке http://forum.dearheart.ru/10/3502/0.htm
Первый неврапотолог, увидев наше МРТ, сказала, что у нее глаз задергался (это было в Москве). Наш малыш - сильный!!!! Он не смотря на все страшные диагнозы видит (а ставили изначально слепоту, и до 7 мес. не видел), он ходит с поддержкой, он может сидеть, если посадишь, пытается адиться сам, но плюхается, когда надоест, сейчас он стал понимать происходящее вокруг ( с 1 года и 9 мес.), общается с нами, лопочет бесконечно на своей тарабарщине, пытается сесть из положения лежа, отчитывает старшую сестру - для нас это великие сдвиги!!!!!! По квартире аж бегает уже с поддержкой. Нам так хочется, чтобы он жил, и радовался этой жизни!!!! Перерыв весь интернет, мы нашли след. информацию: в российском интернете: основная масса умирает до 1 года, а те кто выживает - все плохо. (извините за краткость). В зарубежных источниках: основная масса умирает до 2-х лет, те кто выживает умирают от поперхивания (при данном неврологическом заболевании нарушение глотания, поэтому мы привыкли, что до 2-х лет он мог поперхнуться и до синевы, главное не расстеряться, а то любой прием пищи будет последний), или от пневмонии легких (она нам страшна, еще из-за диагноза ВПС). Боже! как нам страшно было, когда в 1 год 9 мес. наш малыш перенес острое заболевание бронхов!). Но мы нашли информацию: Что те, кто все таки выживает, несмотря навышеописанное имеют шанс на нормальный интеллект и социальное проживание! Мы верим в нашего малыша! Он старается! Но так хочется облегчить его страдания (судороги).
Guest
Гость

Здравствуйте, Ирина! Очень рада видеть вас на этом форуме. Разрешите выразить вам своё восхищение!!!! Вы - мужественная женщина, очень отважная, борец, которая всеми силами сражается за своего сынульку. Здорово, что ваша семья вас в этом поддерживает. Да и ваш малыш не смотря на страшные диагнозы добился БОЛЬШИХ успехов. Назло всем медикам и врачам живёт и по-своему радует своих родителей. Так пусть же и дальше будет так, пусть малыш развивается и выздоравливает!!!!! Родительская любовь и забота творят чудеса!!! Знаю на собственном опыте. Кстати, у меня у обоих деток был ВПС (прооперированный), и оба у меня - инвалиды. Сейчас мы уже просто уверены, что это генетика. Хотя по всем анализам генетическим детки наши не имеют хромосомной патологии. Насчёт купирования ЭПИ я ничем вам помочь не могу. Хоть очаги эпи и обнаружили у обоих моих мальчиков, но приступов пока (тьфу-тьфу-тьфу!!!!) не было у обоих. Но девочки на форуме делятся своим опытом в соответствующих разделах, думаю, что и вы для себя найдете нужную информацию. Удачи вам в лечении вашего ненаглядного сынульки!!!!
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1158
Рейтинг пользователя: 96



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Здравствуйте Ирина! Вы МОЛОДЕЦ!!!!!!!!! Правильно сдаваться нельзя! Вперёд и только вперёд!
mamaIra
Начинающий

Откуда: Свердловская обл. г.Верхний Тагил
Всего сообщений: 51
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2010
Здравствуйте Ирина! Вы молодец!!! :41 А еще больший молодец ваш сынулька, Дай Бог, ему сил и здоровья. :spartak:
Читая вашу историю вспомнила свой ужас и панику: совсем недавно на приеме у невролога (у нас поменялся доктор _ раньше была такая тихая маленькая симпатичная женщина, а сейчас громогласный, огромный "дядька") мой сынуля никак не хотел воспринимать то что его будет осматривать этот "дядька" у него началась истерика (какой я не видывала). Все это закончилось тем что Федечка у меня "закатился", а я как дуреха растерявшись все, что могла - это гладить его по спине и просить "СЫНОК ДЫШИ!!!" Хорошо что доктор среагировал сразу, Федя задышал нормально, врач объяснил что у нас был приступ эпилептоидного чего-то там (со страха не запомнила), но суть заключается в том, что это вроде-ка не эпилепсия, а какой-то мышечный спазм. :36:
Если кто-нибудь из вас сталкивался с подобным помогите разобраться, что это и как с этим бороться? :37:

Прикрепленный файл (P1000015.JPG, 2958848 байт, скачан: 834 раза)
Любовь
Долгожитель форума

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 445
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2009
mamaIra, а доктор что именно сделал, чтобы сынок задышал номально?
У нас иногда "закатывается", когда сильно кричит. Я думала, что и у здоровых так бывает, если сильно-сильно плакать. Я в лицо дую в этом случае (медсестра в больнице так сказала, когда он после укола "закатился").
mamaIra
Начинающий

Откуда: Свердловская обл. г.Верхний Тагил
Всего сообщений: 51
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2010
Доктор сначала тоже дунул, не помогло тогда он быстро руку намочил резко брызнул в лицо, а потом еще осторожно так ладони к щечкам прикладывал пока Федя не успокоился. Да я забыла сказать, что он назначил по этому поводу лечение ПАНТОГАМ 1\4 таблетки два раза в день на протяжении двух месяцев пить. :v4:
Ирина и Данияр
Новичок

Откуда: г.Тольятти, Самарская область
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
Девчат! спаисбо всем за добрые слова!!!!!
mamaIra а может и не надо бооться? перерастет? у нас было раньше... если заплачем то всё... тушите свет - бегите всеиз хаты... страшно жутко было... переросли... теперь оооочен гшромко орем, если что не по нарву.. а пантогам всего лишь витаминка для мозга... он не от судорог
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2991
Рейтинг пользователя: 215



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Ирина и Данияр всё ,я прочитала про вас, а то будешь мне писать .. теперь знаю кто вы... Лестных слов писать не умею, типо "восхищаюсь вами", но ты молодец... Сил тебе и терпения, а сыночку здоровья!!!!
Ирина и Данияр
Новичок

Откуда: г.Тольятти, Самарская область
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
laska-74 Спасибо! Да я и сама слова восхищения не совсем всегда понимаю в свй адрес... я же просто своего ребенка люблю... для меня это как просто жить..... ничего не в напряг :s2:
Ирина и Данияр
Новичок

Откуда: г.Тольятти, Самарская область
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
просто спустя годы понимаю... что мой сыночек делает невозможное! И считаю, что Бог во всем нам помогает! а только лукавый препятствовал его здоровью и рождению...... Нам остеопат скаал, что оочень мощная закладка была... и только благодаря этому он выживает! Бог с нами!!!!
как подумаешь, каким бы мог быть мой сын................. х! но я рада тому, что он такой, какой он есть сейчас! он сал всё понимать, осознавать, я его даже ругать стала иногда - такое счастье и блаженство испытываешь....
было конечно же.... бегала по всепм бабкам-дедкам-экстрасенсам... благо поимала, что говорят мне полный абсурд.... жалко теперь денег, что им отлдавала.... ну да Бог с ними..... во благо пускай будет
Ирина и Данияр
Новичок

Откуда: г.Тольятти, Самарская область
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
и вы на меня не обижайтесь... истории всех пока прочитать не могу..... физически не хватает времени..... у меня сейчас одна цель - реабилитация Даньки... ем более завтра второй визит к стоматологу, опять лечить зубы, которые за 2 ес. испортились на повышении ПСП
VARA
Почетный участник

Откуда: Озёрск Челябинской обл.
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2010
я тоже в детстве "закатывалась" и ничего - переросла.

mamaIra понтогам действительно обладает немного противосудорожным эффектом, но самую малость. Он просто ещё как успокоительное действует. Мы его пьём курсами - после него Тёмка спит по ночам и днём меньше капризничает.
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 746
Рейтинг пользователя: 23

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
vara, а пантогам реально вообще в сиропе купить, а то я нигде найти не могу, везде в таблетках!

Прикрепленный файл (32540ddae1a68a3ce290f5273746bb99, 12390 байт, скачан: 518 раз)
VARA
Почетный участник

Откуда: Озёрск Челябинской обл.
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2010
olga551 про сироп - не знаю, нигде не видела. Но знаю точно что он безвкусный - как глюконат кальция, и растворяется хорошо. Мой пьёт его без проблем.
Ирина и Данияр
Новичок

Откуда: г.Тольятти, Самарская область
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
а нам когда назначали.... мы не пили :s5:
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Наш сильный мальчик, желающий жить!
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana