Наш сильный мальчик, желающий жить!

Наш сильный мальчик, желающий жить!

Диагноз: эмбриофетопатия - совокупность врожденных пороков. Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Боюсь не аутизм ли.
Ника К"Пока нет возможности обратиться к хорошим спец ....
OksanaPP
Болеем 30 раз в году
Arthritis hawthorn pertain masses of every multiracial and c ....
FlintEa
Помогите
Моему сыну 3,2 гидроцефалия. летом ребёнку прокололи кортекси ....
Наташа игорь
Мишаня: проблемы и приколы.
tanusikЗамечательные новости)))) сын растёт и развивае ....
A L E N A
Делеция длинного плеча 18 хромосома
Здоровья. ....
Jdark
Мои незрячии девочки....
Света привет... Таня спит сутками, а встанет, так за стол, попил ....
laska-74
Можно ли "вылечить" аутизм?
flower пишет:[q] Мы семь лет варимся в проблемах аутизма. А я так ....
оптимист
детки с синдромом Веста
Здравствуйте! Очень много примеров, когда убираются приступы ....
РитаВасилек
Гипоплазия и аплазия конечностей
НаташаКим вы уже большие, моя козявка ещё маленькая, ....
мамаКсюшиАлена
Мой чудо- мальчик
Дю, протез в нашем случае необходим, потому что нет ч ....
Nadezhda1985
Переход аутиста в 5 класс
Lara35, насколько я знаю, вам надо договариваться неп ....
Ершистик
атрофия зрительного нерва
операция наверное нужна ....
AnnaBozev
Частный интернат для ребенка инвалида
Мамочки, подскажите хороший специальный детский сад(возможно ....
kirkirkir
Центр Индиго Челябинск
Тоже проходили там реабилитацию, очень понравилось, сдвиги б ....
Чара
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
а два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!( ....
Inna1978
Синдром Фелана-Макдермита
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди ....
Чара
Как найти парня для девочки с олигофреней?
Красивая у вас дочка! ....
Мальта
техника в помощь
витанаканда, как у вас с навигатором? Получается? (Та ....
zov-62
Бесплатный вебинар не тему путешествий длия инвалидов
Opora.life устраиваеt бесплатные тематические встречи для лю ....
Ижевод
Болталка.Prav.Ru
отец, мы рады, что Вы присоединились к нам. Добро пож ....
сима
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Наш сильный мальчик, желающий жить!
RSS

Наш сильный мальчик, желающий жить!

Диагноз: эмбриофетопатия - совокупность врожденных пороков.

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Ирина и Данияр
Новичок

Откуда: г.Тольятти, Самарская область
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
Здравствуйте!
На сегодняшний день у нашего сына: Данияр, 24.10.2007 года рождения, Диагноз: эмбриофетопатия (совокупность врожденных пороков) :
нарушение нейронной миграции, диффузная агирия-пахирия головного мозга в полной степени морфологической реализации, мозолистое тело также обнаруживает признаки дисплазии поскольку укорочено и лишено формообразующих изгибов;
колобома радужки и зрительного нерва - на сегодняшний день не оперируется, не лечится. Ребенок видит на расстоянии 1,5-2 метров кусками.
Помимо этого у нас ВПС (резекция после коарктации аорты (оперирован в 30 дней жизни), недостаточность митрального клапана 2-3 ст (пропускает на 50%), 2-х створчатый аортальный клапан).
У ребенка начались судороги с 1 года 4 мес. спровоцированы были рефлексотерапией (2 курс проходили) + уколы актовегина. Характер приступов:
- первые приступы: генерализованные тонико-клонические судорожные параксизмы
- на сегод. день – симптоматическая лобная эпилепсия с тоническими приступами с адверс. компонентом, серийное течение.
Принимаемые препараты: конвулекс (15 кап. х 3 раза в день), Топомакс (100 мг в день), Клобазам (урбанил, фризиум) – 7,5 мг в день.
Но как нам объяснили, они все равно начались бы. Рано или поздно. Потому что это заболевание - сопровождающее основное неврологическое заболевание. По данным МРТ наш ребенок должен быть лежачим, но это не так! Он – борец! Хотелось бы помочь восстановить хоть на сколько-нибудь его зрение.
Не буду писать и описывать сколько всего было и произошло, как гноили всю беременность, ставя спорные диагнозы, сколько было допущено грубых врачебных ошибок, как боролис за жизнь нашего сыночка все и главное он сам!!!! Была и кома, реанимация и все вытекающие, операция и многое, многое, многое....... подробности первых месяцев нашей жизни и не только можно прочитать по ссылке http://forum.dearheart.ru/10/3502/0.htm
Первый неврапотолог, увидев наше МРТ, сказала, что у нее глаз задергался (это было в Москве). Наш малыш - сильный!!!! Он не смотря на все страшные диагнозы видит (а ставили изначально слепоту, и до 7 мес. не видел), он ходит с поддержкой, он может сидеть, если посадишь, пытается адиться сам, но плюхается, когда надоест, сейчас он стал понимать происходящее вокруг ( с 1 года и 9 мес.), общается с нами, лопочет бесконечно на своей тарабарщине, пытается сесть из положения лежа, отчитывает старшую сестру - для нас это великие сдвиги!!!!!! По квартире аж бегает уже с поддержкой. Нам так хочется, чтобы он жил, и радовался этой жизни!!!! Перерыв весь интернет, мы нашли след. информацию: в российском интернете: основная масса умирает до 1 года, а те кто выживает - все плохо. (извините за краткость). В зарубежных источниках: основная масса умирает до 2-х лет, те кто выживает умирают от поперхивания (при данном неврологическом заболевании нарушение глотания, поэтому мы привыкли, что до 2-х лет он мог поперхнуться и до синевы, главное не расстеряться, а то любой прием пищи будет последний), или от пневмонии легких (она нам страшна, еще из-за диагноза ВПС). Боже! как нам страшно было, когда в 1 год 9 мес. наш малыш перенес острое заболевание бронхов!). Но мы нашли информацию: Что те, кто все таки выживает, несмотря навышеописанное имеют шанс на нормальный интеллект и социальное проживание! Мы верим в нашего малыша! Он старается! Но так хочется облегчить его страдания (судороги).
Guest
Гость

Здравствуйте, Ирина! Очень рада видеть вас на этом форуме. Разрешите выразить вам своё восхищение!!!! Вы - мужественная женщина, очень отважная, борец, которая всеми силами сражается за своего сынульку. Здорово, что ваша семья вас в этом поддерживает. Да и ваш малыш не смотря на страшные диагнозы добился БОЛЬШИХ успехов. Назло всем медикам и врачам живёт и по-своему радует своих родителей. Так пусть же и дальше будет так, пусть малыш развивается и выздоравливает!!!!! Родительская любовь и забота творят чудеса!!! Знаю на собственном опыте. Кстати, у меня у обоих деток был ВПС (прооперированный), и оба у меня - инвалиды. Сейчас мы уже просто уверены, что это генетика. Хотя по всем анализам генетическим детки наши не имеют хромосомной патологии. Насчёт купирования ЭПИ я ничем вам помочь не могу. Хоть очаги эпи и обнаружили у обоих моих мальчиков, но приступов пока (тьфу-тьфу-тьфу!!!!) не было у обоих. Но девочки на форуме делятся своим опытом в соответствующих разделах, думаю, что и вы для себя найдете нужную информацию. Удачи вам в лечении вашего ненаглядного сынульки!!!!
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1126
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Здравствуйте Ирина! Вы МОЛОДЕЦ!!!!!!!!! Правильно сдаваться нельзя! Вперёд и только вперёд!
mamaIra
Начинающий

Откуда: Свердловская обл. г.Верхний Тагил
Всего сообщений: 51
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2010
Здравствуйте Ирина! Вы молодец!!! :41 А еще больший молодец ваш сынулька, Дай Бог, ему сил и здоровья. :spartak:
Читая вашу историю вспомнила свой ужас и панику: совсем недавно на приеме у невролога (у нас поменялся доктор _ раньше была такая тихая маленькая симпатичная женщина, а сейчас громогласный, огромный "дядька") мой сынуля никак не хотел воспринимать то что его будет осматривать этот "дядька" у него началась истерика (какой я не видывала). Все это закончилось тем что Федечка у меня "закатился", а я как дуреха растерявшись все, что могла - это гладить его по спине и просить "СЫНОК ДЫШИ!!!" Хорошо что доктор среагировал сразу, Федя задышал нормально, врач объяснил что у нас был приступ эпилептоидного чего-то там (со страха не запомнила), но суть заключается в том, что это вроде-ка не эпилепсия, а какой-то мышечный спазм. :36:
Если кто-нибудь из вас сталкивался с подобным помогите разобраться, что это и как с этим бороться? :37:

Прикрепленный файл (P1000015.JPG, 2958848 байт, скачан: 655 раз)
Любовь
Долгожитель форума

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 445
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2009
mamaIra, а доктор что именно сделал, чтобы сынок задышал номально?
У нас иногда "закатывается", когда сильно кричит. Я думала, что и у здоровых так бывает, если сильно-сильно плакать. Я в лицо дую в этом случае (медсестра в больнице так сказала, когда он после укола "закатился").
mamaIra
Начинающий

Откуда: Свердловская обл. г.Верхний Тагил
Всего сообщений: 51
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2010
Доктор сначала тоже дунул, не помогло тогда он быстро руку намочил резко брызнул в лицо, а потом еще осторожно так ладони к щечкам прикладывал пока Федя не успокоился. Да я забыла сказать, что он назначил по этому поводу лечение ПАНТОГАМ 1\4 таблетки два раза в день на протяжении двух месяцев пить. :v4:
Ирина и Данияр
Новичок

Откуда: г.Тольятти, Самарская область
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
Девчат! спаисбо всем за добрые слова!!!!!
mamaIra а может и не надо бооться? перерастет? у нас было раньше... если заплачем то всё... тушите свет - бегите всеиз хаты... страшно жутко было... переросли... теперь оооочен гшромко орем, если что не по нарву.. а пантогам всего лишь витаминка для мозга... он не от судорог
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2973
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Ирина и Данияр всё ,я прочитала про вас, а то будешь мне писать .. теперь знаю кто вы... Лестных слов писать не умею, типо "восхищаюсь вами", но ты молодец... Сил тебе и терпения, а сыночку здоровья!!!!
Ирина и Данияр
Новичок

Откуда: г.Тольятти, Самарская область
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
laska-74 Спасибо! Да я и сама слова восхищения не совсем всегда понимаю в свй адрес... я же просто своего ребенка люблю... для меня это как просто жить..... ничего не в напряг :s2:
Ирина и Данияр
Новичок

Откуда: г.Тольятти, Самарская область
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
просто спустя годы понимаю... что мой сыночек делает невозможное! И считаю, что Бог во всем нам помогает! а только лукавый препятствовал его здоровью и рождению...... Нам остеопат скаал, что оочень мощная закладка была... и только благодаря этому он выживает! Бог с нами!!!!
как подумаешь, каким бы мог быть мой сын................. х! но я рада тому, что он такой, какой он есть сейчас! он сал всё понимать, осознавать, я его даже ругать стала иногда - такое счастье и блаженство испытываешь....
было конечно же.... бегала по всепм бабкам-дедкам-экстрасенсам... благо поимала, что говорят мне полный абсурд.... жалко теперь денег, что им отлдавала.... ну да Бог с ними..... во благо пускай будет
Ирина и Данияр
Новичок

Откуда: г.Тольятти, Самарская область
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
и вы на меня не обижайтесь... истории всех пока прочитать не могу..... физически не хватает времени..... у меня сейчас одна цель - реабилитация Даньки... ем более завтра второй визит к стоматологу, опять лечить зубы, которые за 2 ес. испортились на повышении ПСП
VARA
Почетный участник

Откуда: Озёрск Челябинской обл.
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2010
я тоже в детстве "закатывалась" и ничего - переросла.

mamaIra понтогам действительно обладает немного противосудорожным эффектом, но самую малость. Он просто ещё как успокоительное действует. Мы его пьём курсами - после него Тёмка спит по ночам и днём меньше капризничает.
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 746
Рейтинг пользователя: 23

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
vara, а пантогам реально вообще в сиропе купить, а то я нигде найти не могу, везде в таблетках!

Прикрепленный файл (32540ddae1a68a3ce290f5273746bb99, 12390 байт, скачан: 353 раза)
VARA
Почетный участник

Откуда: Озёрск Челябинской обл.
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2010
olga551 про сироп - не знаю, нигде не видела. Но знаю точно что он безвкусный - как глюконат кальция, и растворяется хорошо. Мой пьёт его без проблем.
Ирина и Данияр
Новичок

Откуда: г.Тольятти, Самарская область
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
а нам когда назначали.... мы не пили :s5:
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Наш сильный мальчик, желающий жить!
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana