Наш сильный мальчик, желающий жить!

Наш сильный мальчик, желающий жить!

Диагноз: эмбриофетопатия - совокупность врожденных пороков. Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Помогите разобраться.
У нас со слухом всё нормально. Было хуже наверно, если бы не ....
jaded
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
miha а, я то фенибут как раз пью. Первую неделю ниче ....
Лимонка
Гипоплазия и аплазия конечностей
Какие вы красивые и счастливые, Риналь красавец мужчинка!!!! ....
МамаВити
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
В ожидании чуда...
Мы потихоньку растем Научились отвечать "Да". В основном н ....
Mia
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
А мы смогли!
Да, а в 5 классе количество достигло 39(!!!) учеников ....
tanusik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Наш сильный мальчик, желающий жить!
RSS

Наш сильный мальчик, желающий жить!

Диагноз: эмбриофетопатия - совокупность врожденных пороков.

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Ирина и Данияр
Новичок

Откуда: г.Тольятти, Самарская область
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
Здравствуйте!
На сегодняшний день у нашего сына: Данияр, 24.10.2007 года рождения, Диагноз: эмбриофетопатия (совокупность врожденных пороков) :
нарушение нейронной миграции, диффузная агирия-пахирия головного мозга в полной степени морфологической реализации, мозолистое тело также обнаруживает признаки дисплазии поскольку укорочено и лишено формообразующих изгибов;
колобома радужки и зрительного нерва - на сегодняшний день не оперируется, не лечится. Ребенок видит на расстоянии 1,5-2 метров кусками.
Помимо этого у нас ВПС (резекция после коарктации аорты (оперирован в 30 дней жизни), недостаточность митрального клапана 2-3 ст (пропускает на 50%), 2-х створчатый аортальный клапан).
У ребенка начались судороги с 1 года 4 мес. спровоцированы были рефлексотерапией (2 курс проходили) + уколы актовегина. Характер приступов:
- первые приступы: генерализованные тонико-клонические судорожные параксизмы
- на сегод. день – симптоматическая лобная эпилепсия с тоническими приступами с адверс. компонентом, серийное течение.
Принимаемые препараты: конвулекс (15 кап. х 3 раза в день), Топомакс (100 мг в день), Клобазам (урбанил, фризиум) – 7,5 мг в день.
Но как нам объяснили, они все равно начались бы. Рано или поздно. Потому что это заболевание - сопровождающее основное неврологическое заболевание. По данным МРТ наш ребенок должен быть лежачим, но это не так! Он – борец! Хотелось бы помочь восстановить хоть на сколько-нибудь его зрение.
Не буду писать и описывать сколько всего было и произошло, как гноили всю беременность, ставя спорные диагнозы, сколько было допущено грубых врачебных ошибок, как боролис за жизнь нашего сыночка все и главное он сам!!!! Была и кома, реанимация и все вытекающие, операция и многое, многое, многое....... подробности первых месяцев нашей жизни и не только можно прочитать по ссылке http://forum.dearheart.ru/10/3502/0.htm
Первый неврапотолог, увидев наше МРТ, сказала, что у нее глаз задергался (это было в Москве). Наш малыш - сильный!!!! Он не смотря на все страшные диагнозы видит (а ставили изначально слепоту, и до 7 мес. не видел), он ходит с поддержкой, он может сидеть, если посадишь, пытается адиться сам, но плюхается, когда надоест, сейчас он стал понимать происходящее вокруг ( с 1 года и 9 мес.), общается с нами, лопочет бесконечно на своей тарабарщине, пытается сесть из положения лежа, отчитывает старшую сестру - для нас это великие сдвиги!!!!!! По квартире аж бегает уже с поддержкой. Нам так хочется, чтобы он жил, и радовался этой жизни!!!! Перерыв весь интернет, мы нашли след. информацию: в российском интернете: основная масса умирает до 1 года, а те кто выживает - все плохо. (извините за краткость). В зарубежных источниках: основная масса умирает до 2-х лет, те кто выживает умирают от поперхивания (при данном неврологическом заболевании нарушение глотания, поэтому мы привыкли, что до 2-х лет он мог поперхнуться и до синевы, главное не расстеряться, а то любой прием пищи будет последний), или от пневмонии легких (она нам страшна, еще из-за диагноза ВПС). Боже! как нам страшно было, когда в 1 год 9 мес. наш малыш перенес острое заболевание бронхов!). Но мы нашли информацию: Что те, кто все таки выживает, несмотря навышеописанное имеют шанс на нормальный интеллект и социальное проживание! Мы верим в нашего малыша! Он старается! Но так хочется облегчить его страдания (судороги).
Guest
Гость

Здравствуйте, Ирина! Очень рада видеть вас на этом форуме. Разрешите выразить вам своё восхищение!!!! Вы - мужественная женщина, очень отважная, борец, которая всеми силами сражается за своего сынульку. Здорово, что ваша семья вас в этом поддерживает. Да и ваш малыш не смотря на страшные диагнозы добился БОЛЬШИХ успехов. Назло всем медикам и врачам живёт и по-своему радует своих родителей. Так пусть же и дальше будет так, пусть малыш развивается и выздоравливает!!!!! Родительская любовь и забота творят чудеса!!! Знаю на собственном опыте. Кстати, у меня у обоих деток был ВПС (прооперированный), и оба у меня - инвалиды. Сейчас мы уже просто уверены, что это генетика. Хотя по всем анализам генетическим детки наши не имеют хромосомной патологии. Насчёт купирования ЭПИ я ничем вам помочь не могу. Хоть очаги эпи и обнаружили у обоих моих мальчиков, но приступов пока (тьфу-тьфу-тьфу!!!!) не было у обоих. Но девочки на форуме делятся своим опытом в соответствующих разделах, думаю, что и вы для себя найдете нужную информацию. Удачи вам в лечении вашего ненаглядного сынульки!!!!
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Здравствуйте Ирина! Вы МОЛОДЕЦ!!!!!!!!! Правильно сдаваться нельзя! Вперёд и только вперёд!
mamaIra
Начинающий

Откуда: Свердловская обл. г.Верхний Тагил
Всего сообщений: 51
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2010
Здравствуйте Ирина! Вы молодец!!! :41 А еще больший молодец ваш сынулька, Дай Бог, ему сил и здоровья. :spartak:
Читая вашу историю вспомнила свой ужас и панику: совсем недавно на приеме у невролога (у нас поменялся доктор _ раньше была такая тихая маленькая симпатичная женщина, а сейчас громогласный, огромный "дядька") мой сынуля никак не хотел воспринимать то что его будет осматривать этот "дядька" у него началась истерика (какой я не видывала). Все это закончилось тем что Федечка у меня "закатился", а я как дуреха растерявшись все, что могла - это гладить его по спине и просить "СЫНОК ДЫШИ!!!" Хорошо что доктор среагировал сразу, Федя задышал нормально, врач объяснил что у нас был приступ эпилептоидного чего-то там (со страха не запомнила), но суть заключается в том, что это вроде-ка не эпилепсия, а какой-то мышечный спазм. :36:
Если кто-нибудь из вас сталкивался с подобным помогите разобраться, что это и как с этим бороться? :37:

Прикрепленный файл (P1000015.JPG, 2958848 байт, скачан: 611 раз)
Любовь
Долгожитель форума

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 445
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2009
mamaIra, а доктор что именно сделал, чтобы сынок задышал номально?
У нас иногда "закатывается", когда сильно кричит. Я думала, что и у здоровых так бывает, если сильно-сильно плакать. Я в лицо дую в этом случае (медсестра в больнице так сказала, когда он после укола "закатился").
mamaIra
Начинающий

Откуда: Свердловская обл. г.Верхний Тагил
Всего сообщений: 51
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2010
Доктор сначала тоже дунул, не помогло тогда он быстро руку намочил резко брызнул в лицо, а потом еще осторожно так ладони к щечкам прикладывал пока Федя не успокоился. Да я забыла сказать, что он назначил по этому поводу лечение ПАНТОГАМ 1\4 таблетки два раза в день на протяжении двух месяцев пить. :v4:
Ирина и Данияр
Новичок

Откуда: г.Тольятти, Самарская область
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
Девчат! спаисбо всем за добрые слова!!!!!
mamaIra а может и не надо бооться? перерастет? у нас было раньше... если заплачем то всё... тушите свет - бегите всеиз хаты... страшно жутко было... переросли... теперь оооочен гшромко орем, если что не по нарву.. а пантогам всего лишь витаминка для мозга... он не от судорог
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Ирина и Данияр всё ,я прочитала про вас, а то будешь мне писать .. теперь знаю кто вы... Лестных слов писать не умею, типо "восхищаюсь вами", но ты молодец... Сил тебе и терпения, а сыночку здоровья!!!!
Ирина и Данияр
Новичок

Откуда: г.Тольятти, Самарская область
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
laska-74 Спасибо! Да я и сама слова восхищения не совсем всегда понимаю в свй адрес... я же просто своего ребенка люблю... для меня это как просто жить..... ничего не в напряг :s2:
Ирина и Данияр
Новичок

Откуда: г.Тольятти, Самарская область
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
просто спустя годы понимаю... что мой сыночек делает невозможное! И считаю, что Бог во всем нам помогает! а только лукавый препятствовал его здоровью и рождению...... Нам остеопат скаал, что оочень мощная закладка была... и только благодаря этому он выживает! Бог с нами!!!!
как подумаешь, каким бы мог быть мой сын................. х! но я рада тому, что он такой, какой он есть сейчас! он сал всё понимать, осознавать, я его даже ругать стала иногда - такое счастье и блаженство испытываешь....
было конечно же.... бегала по всепм бабкам-дедкам-экстрасенсам... благо поимала, что говорят мне полный абсурд.... жалко теперь денег, что им отлдавала.... ну да Бог с ними..... во благо пускай будет
Ирина и Данияр
Новичок

Откуда: г.Тольятти, Самарская область
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
и вы на меня не обижайтесь... истории всех пока прочитать не могу..... физически не хватает времени..... у меня сейчас одна цель - реабилитация Даньки... ем более завтра второй визит к стоматологу, опять лечить зубы, которые за 2 ес. испортились на повышении ПСП
VARA
Почетный участник

Откуда: Озёрск Челябинской обл.
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2010
я тоже в детстве "закатывалась" и ничего - переросла.

mamaIra понтогам действительно обладает немного противосудорожным эффектом, но самую малость. Он просто ещё как успокоительное действует. Мы его пьём курсами - после него Тёмка спит по ночам и днём меньше капризничает.
olga551
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 746
Рейтинг пользователя: 23

Репутация пользователя: -4


Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2010
vara, а пантогам реально вообще в сиропе купить, а то я нигде найти не могу, везде в таблетках!

Прикрепленный файл (32540ddae1a68a3ce290f5273746bb99, 12390 байт, скачан: 312 раз)
VARA
Почетный участник

Откуда: Озёрск Челябинской обл.
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2010
olga551 про сироп - не знаю, нигде не видела. Но знаю точно что он безвкусный - как глюконат кальция, и растворяется хорошо. Мой пьёт его без проблем.
Ирина и Данияр
Новичок

Откуда: г.Тольятти, Самарская область
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
а нам когда назначали.... мы не пили :s5:
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Наш сильный мальчик, желающий жить!
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana