Мне посчастливилось быть мамой особого ребенка…

Мне посчастливилось быть мамой особого ребенка…

Моему ангелу, Лорочке.... Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Медицинский центр Кортекс ДЦП ЗПР Детская неврология.
Наша история о ребенке с ДЦП.
Сейчас перенесу эту тему в правильный раздел. ....
Ижевод
ЗПРР и РАС наша история
Vasya Pupkin, цель вашего визита на этот сайт? Расска ....
Алинкина мама
Взрослый ребёнок.
Сил Вам и счастья? Младший сын здоров? Какой диагноз у старш ....
Vasya Pupkin
Давайте познакомимся!
Здравствуйте такой вопрос? ребенок с синдромом дауна, уже 4 ....
кирилл
Саша.
....
Мама АлексАндра
Регистрация в каталогах компаний
Предлагаем Вашему вниманию качественный прогон сайта по ката ....
DeborahRok
ЦМПК
ипра выдается мсэ, это федеральная организация. без разницы, ....
Ершистик
Ганглиозид
Препарат Китайского производства. Провинция Шаньдун и Пекин. Ш ....
екатеринаR
поведение ребенка 5 лет зпрр
ЕленаSur, вы ходите к сурдопедагогу? Если у ребенка с ....
Ершистик
Альтернирующая гемиплегия
LinaKot, Расскажите про ваши успехи! ....
АнастасияМамаСофи
Подозревают синдром дауна
Я ничего не могу сказать по поводу СД, хочется просто Вас по ....
Elenochka18
Развивающий центр для детей с нарушением слуха
2 марта в 14 ч Развивающий цен ....
vesnushki
Центр Детской Реабилитации «МЦР Дети», м.Белорусская
#ракизлечим Сегодня - Всемирный день борьбы с онко ....
МЦР Дети
Поле-полюшко в цветах...
Поле-полюшко в цветах, Небо - синь бездонная. Русь вздремн ....
qwer231
Стратера
Друзья кто что может сказать про этот препарат! Пьем уже ....
miha
Мне посчастливилось быть мамой особого ребенка…
Какая Вы сильная!!! Слов нет, просто - восхищаюсь!!!!! Я бы ....
Нюша
Генетика Анализы
Anemonas, малопроградиентные ШФ-ки так и будут по жизн ....
Алинкина мама
Своими силами
ДарьяП, наверно дорого все это... Сколько примерно курс ....
Алинкина мама
Синдром Ландау-Клеффнера или Приобретенная афазия с эпилепси
Здравствуйте. Есть кто с таким диагнозом на фаруме? ht ....
miha
Меня зацепило...
витанаканда, да уж заходят на этот форум всякие стран ....
Алинкина мама
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Мне посчастливилось быть мамой особого ребенка…
RSS

Мне посчастливилось быть мамой особого ребенка…

Моему ангелу, Лорочке....

  Вперед>>Печать
 
100100
Новичок

Откуда: Прага
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2019
Я обещала Лоре рассказать о ней... Выполняю. Часть 1.

———————————-

Мне посчастливилось быть мамой особого ребенка…или как я нашла «волшебную» таблетку от неизлечимой болезни…

——————————————————

Лорочке навсегда останется 9 лет… Она ангел… Была им на земле и теперь на небе, дома.

Я люблю тебя, и ты это знаешь!

-

Лора — удивительный ребенок. Я всегда ей говорила, что все мамы мира завидуют мне, потому что именно меня Лора выбрала своей мамой!

Когда-то давно, в 2009 году на свет появилась девочка. По паспорту она была Лариска, а в жизни –Лора. Всегда только ЛОРА.

Девочка росла прелестной, с рождения была «совой», что полностью соответствовало графику мамы, «дрыхла» до 12 дня, а спать укладывалась в 2 часа ночи. Хотя часто просыпалась часов в 6 утра, и, вытянув свои красивые ножки сквозь прутья кроватки, могла подолгу петь песни на своем детском прелестном языке, как будто знала, что однажды она не сможет говорить. Потом снова засыпала и бодренькая просыпалась в полдень. В год и пять она называла себя «ВОВОЙ», говорила, что ей уже 1 годик и фамилия у нее «ДОСЯ». Вместо «нет», она тянула «НЕ НАААААДОООООО», а любимой игрушкой стала «ДУТЯ», на взрослом языке подушечка, непременно зеленого цвета! …с «Дутей» ее и похоронили…3.01.19, на 9 день…

В 10 месяцев, аккурат после прививок, все поменялось, дочи становилось хуже… беспричинная рвота, атаксия, головокружение…она больше не могла топать вдоль диванов или стола, отказывалась от еды, постоянно уставала…

… долго не было ясности…Потом – куча страшных диагнозов, больниц, в том числе немецких… сначала была лейкодистрофия – не подтвердилась, потом синдром Лея (Ли), но биопсия в Мюнхене не выявила изменений в митохондриях (я выдохнула), но дальше — все-таки подтверждение диагноза в Праге — по генетике. Так мы узнали о неизлечимой болезни.

Я помню, как я не могла поверить…как ночами читала интернет. Как корявый гугл переводил мне медицинские тексты, как я почти каждое слово уточняла в словаре, потому что любой медицинский термин вызывал во мне ступор. А я, насмотревшись фильма «Масло Лоренцо», искала и искала лекарства. И я помню, как настолько зациклилась на поиске «волшебной таблетки», что забыла, как любить дочь…А в голове было только: за что? Почему? Нет, нет, нет…

На одном из форумов для особых детей мне написала одна мамочка. Там была фраза – напишите этому человеку, он творит чудеса. И дан контакт. Поскольку к тому времени Лора побывала практически у всех известных и неизвестных целителей, чудо-врачей (я даже за неделю выбила квоту в Москву, и это после 2 клиник Германии), я отнеслась к фразе «он творит чудеса» очень и очень скептически. Но все-таки написала…

Я отдельно расскажу о нем подробнее, пока скажу – чудеса он действительно творит. Правда, услышала я его далеко не сразу. В тот период Лора была в реанимации на ИВЛ в чешской больнице (занимательную историю «Как мы попали в Прагу из-за астролога» я позже напишу). Врачи постоянно нам говорили, мол «готовьтесь», сами знаете Ваш диагноз… Я не знала чешский, потому только вечером мне муж перевел еще одну фразу доктора: «Мы можем собрать консилиум и отключить ее, чтобы не мучалась»… Меня перевернуло полностью! Как? Как кто-то может решать жить ей или нет?????? И я, наконец, услышала «целителя» и всю ночь, не смыкая глаз работала с дочей, хоть она была в 15 километрах от меня в реанимации…Но услышала!

На следующее утро Лора задышала САМА! Все попытки до этого снять ее с ИВЛ не увенчались успехом, но этим утром она сама дышала 40 минут!!! Это было счастье, и безумная вера в Лору!

Так началась наша новая жизнь!

Она дышала сама, пусть с трахеостомой, но САМА, со сменой питания наш вес пошел в гору по килограмму в месяц (о том, как нас впервые увидели чешские врачи в 3 года с весом 8 кг и хотели вызвать полицию, я позже напишу).

И с тех пор мы с Лорой были счастливыми. Я услышала ЕГО – моего «целителя», и я поняла ЕЕ, мое чудо!

Я запретила плакать всем! Себе, бабушкам, знакомым… Хотя, даже так: ЛОРА запретила плакать всем! Теперь в нашем доме были только радость, счастье и ЛЮБОВЬ! И эти правила, негласно составленные Лорой, не нарушались никогда!

Я объясняла взрослым: она не знает, что должна ходить, говорить, читать, прыгать, танцевать, баловаться… Да и кто придумал это «должна»? Она сейчас, вот прям здесь, живая, красивая, хохотушка, так радуйтесь, любите! Сегодня! Цените СЕГОДНЯ! И к черту все эти диагнозы!

Лорка все время улыбалась, всегда! Как и я, собственно. Она меня научила. Какой она учитель! Не говорит, может крутить только головой и ручками, а смогла, научила! Объясняла, заражала всех своей жаждой жизни и улыбкой! Мы с ней чувствовали друг друга очень и очень сильно! Характер у нее мой, мы 2 ОВНА, упрямые, но позитивные! Даже когда мы в очередной раз оказывались в больнице, мы улыбались! Представляете, ребенок 2 месяца рвет, ничего не усваивается, постоянно на капельницах, то в одной больнице, то в хосписе, то снова перевозят в больницу – уже другую, т.к. та от нас отказалась, вен нет, ставят катетер уже в голову, бабушка, глядя на это чуть не в обмороке (а я Лорке тогда сказала, что ее короновали все врачи больницы), и она хохочет!

8 лет я выслушивала от врачей, мол, готовьтесь, вы же знаете Ваш диагноз… и каждый раз мысленно посылала их в «жопу». Потом рассказывала Лорке, как я про себя отправляла их в далекое путешествие в пятую точку, и мы на пару с ней хохотали. Я так в нее верила! А она так верила в меня! Что никакие «пророческие» разговоры врачей на нас не действовали. Мы знали, что мы вместе!!! И мы всегда побеждали!

Лора все понимала, все соображала. И любила матюкаться. Вернее, любила, когда мама матюкается, сама же не говорила. Ребенок любит мат, кошмар, да? Но это действительно ее сильно забавляло и она, понимая, что это плохие слова, но я настолько ей доверяю, что при ней их произношу, приходила в безудержный экстаз и даже могла дрыгать ножками от смеха! О том, как мы учили матюкаться нянь, я напишу отдельно. Это правда, веселоJ

С Лорой у нас не было ограничений: лежачий ребенок, с трахеостомой и гастростомой, не держит голову, не говорит, а умеет все! И танцевали мы, и баловались мы, и в догонялки играли (она головой туда-сюда крутит, а мама вокруг кроватки бегает и пытается поймать ее), и полы мыли, и пироги пекли, и читать даже научились, и рисовали, и музыку сочиняли, и географию учили, и математику – логику она особенно любила, и балы для ляль делали, и в магазин, и в пани докторку (чешский вариант доктора) играли …Мы делали ВСЕ! Ограничения в головах людей, Лорка научила меня раздвигать границы и ЖИТЬ!

Мы с ней все время мечтали! И знаете, наши мечты сбывались! И люди, которые попадались нам на пути, были самые лучшие! Мы продолжали быть счастливыми!

В общем мы в радости, любви и счастье прожили еще 6 лет! Это невероятное и восхитительное время. Я наслаждалась ею, я успела показать, сообщить ей, рассказать, насколько она крутая

девчонка, насколько мама ее любит, насколько она выше и сильнее многих взрослых вместе взятых!

Я успела очень многое со своим ребенком! И я самая счастливая мама!

-

Дорогие мамочки деток, особенных деток, неизлечимых деток. Любите свое чадо, просто любите – это и есть волшебная таблетка. Ничего лучше никто и никогда не придумает!

Именно у нас с вами есть возможность успеть сделать жизнь наших детей счастливой, успеть сказать все главные слова, успеть наслаждаться каждым днем общения с ребенком, успеть зацеловать, за обнимать, научиться ценить главное в этой жизни, успеть своего ребенка ЛЮБИТЬ!

Не упускайте этот шанс!

Я люблю тебя, Лора! И ты это знаешь….

Спасибо, что выбрала МАМОЙ именно МЕНЯ!

Прикрепленный файл (Lora.jpg, 351071 байт, скачан: 29 раз)
Нюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1363
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014
Какая Вы сильная!!! Слов нет, просто - восхищаюсь!!!!! Я бы так не смогла.....
  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Мне посчастливилось быть мамой особого ребенка…
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana