Дефект 11й хромосомы Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей
Алинка, а врачи не допускают того, что по мере взросления порок сердца как-то компенсируется7 У меня у мамы двойной порок сердца был и у первого мужа. Здоровье, конечно, далеко не полноценное было, но прожили довольно долго. И обоих погубила именно вовремя не обнаруженная и незалеченная пневмония...
НЕТ ОНИ ГОВОРЯТ ЧТО ЖИТЬ ДОЛГО ОНА НЕ БУДЕТ! НО ОНИ ВООБЩЕ НЕ ПОНИМАЮТ КАК МЫ ДО СИХ ПОР ЖИВЫ! НО ЛЕЧАЩИЙ ВРАЧ В ПОСЛЕДНИЙ ДЕНЬ СКАЗАЛА ЧТО В ПРИНЦИПЕ ОНА АДАПТИРОВАНА И ЕСЛИ ТАК МОЖНО СКАЗАТЬ КОМПЕНСИРОВАНА И ПРЕДСКАЗАТЬ СКОЛЬКО ОНА ПРОЖИВЕТ НИ КТО НЕ МОЖЕТ! А ЗА ЛЕГКИМИ Я ОЧЕНЬ СЛЕЖУ! ТО ЕСТЬ БЛАГО ЕСТЬ У НАС ХОРОШИЙ ВРАЧ И МЫ СТАРАЕМСЯ ВСЕ ВО ВРЕМЯ ДЕЛАТЬ!
иоанна. Бокерия - далеко не самый лучший кадиохирург, и возможности центра им Бакулева очень слабые. То что показывают по телевидению, это в основном постановочные сюжеты, которые не имеют ничего общего с реальностью. Сейчас передовые технологие кардиохирургии сосредоточены в США и в Германии. Россия по уровню развития кардиохирургии в мире находится на уровне Африки, поэтому о передовых технологиях здесь можно говорить с большой натяжкой. То что Томские кардиохирурги добились больших успехов - так это всё произошло благодаря тому, что их спонсируют американские кардиоцентры, и большинсто операций там проводятся под руководством американских кардиохирургов. Тоесть это не благодяря. а вопреки отечественной медицине. Но стоит заметить, про достижения Томских кардиохирургов по телевидению почти ничего не говорят...
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 июня 2012 14:03 Сообщение отредактировано: 4 июня 2012 14:06
Про Краснодар не слышал, знаю что американцы хотели свою клинику открыть в Ростове, но там у них ничего не получилось. Пока что у нас работают только две открытые американцами клиники - это в Томске и в Самаре. Но в Самаре клиника меньше, у них меньше возможностей.
Алинка в Краснодаре точно нет, там кардиоцентр наш, и зубастые врачи такие что американцы там не пробьются, я звонила туда, у меня знакомая там врач-реаниматолог за вас спрашивала она сказала тоже самое что вам уже говорили, прости
я просто про краснодар ни чего не слышала и мне кажется странным что американец открыл там свою клинику но ни кто не рвется туда!!!!!!!!!!!!!
[/q]
Может и странно. В Нижний Новгород тоже не рвутся на лечение. И по телевизору не показывают. А все равно, занимаются и результаты есть. Попробуйте Томск.
В Томск документы уже отправлены. Только что пришёл ответ оттуда:
Ситуация такая: да, это атрезия легочной артерии 4 типа. Это означает, что нет ни легочной артерии, ни ее ветвей. И кровоснабжение легких осуществляется через массу больших аорто-легочных коллатералей (БАЛК)
В мире в целом есть 2 тактики по ведению таких пациентов:
1. Оперативное лечение - так называемая унифокализация. Практически это означает вот что: берутся эти аортолегочные коллатерали и постепенно собираются пучком (я очень грубо рассказываю, но нарочно), и из них делается нечто вроде системы легочных артерий. НО. Во-первых, это делается в возрасте до года - когда еще не развилась высокая легочная гипертензия - потому что БАЛКи очень быстро приводят к легочной гипертензии - поскольку они отходят от аорты и кровь из них поступает под большим давлением. Во-вторых, сами эти БАЛКи анатомически вовсе не похожи на легочные артерии - в них мышечная ткань - и они чрезвычайно подвержены стенозированию. Помимо этого, правый желудочек как правило не способен прокачать кровь через эти новообразованные соединения, и достаточно быстро развивается правожелудочковая недостаточность. Вплоть до летального исхода.
И в целом результаты подобных операций привели к тому, что многие хирурги мира придерживаются другой тактики, а именно:
2. НЕ трогать. Люди с таким пороком живут примерно до 40 лет, и качество жизни у них выше чем у оперированных больных.
Мы бы рекомендовали не трогать. БАЛки на зондировании просто адские((
Вобщем из этого следует то, что время безнадёжно упущено и сейчас трограть ребёнка нельзя - будет только хуже. Хотя, то что ребёнок проживёт до 40 лет - это звучит обнадёживающе, за 40 лет наука шагнёт вперёд и там уже может быть найдут способ, как исправить такой порок, даже при наличии БАЛКи.
Ижевод спасибо, за разъяснения! Я в вопросах середечных - лапоть, слава Богу, ни пришлось столкнуться.
Ну я бы сказала вообще так - если при грамотной терапии уже сейчас в это случае человек может жить достаточно долго - это очень здорово! А кто знает, сколько лет проживет вообще? Может человек с таким пороком проживет куда дольше и лучше своего здорового на данный момент ровесника.
Интересно, а той самой поддерживающей терапией могут где-то очень грамотно помочь? Какие вообще вещи общеукрепляющего плана стоило бы сделать, по мнению врачей? Может, то же санаторное лечение тут полезно будет? Т. е., как я понимаю - чем здоровее в целом будет человек - тем меньше он будет грузить свой порок - легче сердцу?
Тут самое главное не сердце, а лёгкие. Потому что сердце с такой ситуацией справляется, ему хорошо, а вот с лёгкими проблема: мало того что правому лёгкому не хватает кровоснабжения, так они ещё и работают под большим давлением, из-за того что кровь туда поступает из большого круга, а не из малого как у обычных людей. Как раз второе и не позволяет сделать операцию, потому что если бы удалось порок полностью исправить, то в нормальных условиях правая часть сердца не может развить такого большого давления, чтобы лёгкие работали. Именно поэтому исправлять порок уже нельзя.
Поэтому все внимание теперь нужно обратить на легочную систему. Прежде всего - беречь от простуд, потому что лёгкие в таких уловиях не могут бороться с инфекцией, поэтому такие дети чаще подвержены простудным заболеваниям, у них чаще бывают бронхиты и пневмонии, и как чаще всего они от пневмонии умирают. Поэтому нужно не допускать никаких переохлаждений, не допускать контакта с больными людьми, всех кашляющих и чихающих родственников гнать прочь, и ограничить контакт с другими детьми, чтобы не заразили. Поскольку в Молдавии тепло, то там проблем с пневмонией быть не должно. Кроме этого назначают лекарственную терапию, чтобы регулировать давление в лёгких - но это может сделать только живой кардиолог, по интернету ту не посоветуешь. И таким образом можно жить достаточно долго.
Ижевод К сожалению такие детки болеют часто.. Как не береги! И этой зимой Машуня болела частенько и пневмония была. И что касается кардиологов, там они не фонтан, как я поняла! Что это за врачи, которые ребенка видят раз в пол года? У нас самый простейший порок ДМЖП и то каждый месяц ходили на прием! Сейчас когда мы компенсированы и живем без лекарств, ходим раз в три месяца!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 6 июня 2012 13:57 Сообщение отредактировано: 6 июня 2012 15:01
Алинка, про кислород спросил - ответили, что нужно измерить сатурацию у ребёнка. В Вашем случае сатурация должна быть высокой - если это так, то кислород тут совсем ни к чему, потому что насышение крови кислородом и так большое. Вот если сатурация будет падать, и ребёнок будет синеть - тогда можно будет применять кислород.
Алинка, у нас, конечно, помладше, но буквально до весны тоже не любил посторонних в доме. даже на 2 годика пришли родственники, орал как резаный, все его бесили. а сейчас, наоборот, очень любит гостей, бежит к дверям на звук домофона, всех усаживает, крутится рядом, не выпускает, а потом еще в дверь колотится, когда уходят. может, период какой-то у вас такой? хотя могла и медсестру запомнить и бояться теперь. не знаю, неврологу конечно, стоит сказать, хотя смотря какой невролог. просто я говорила нашему, но они сами ничего не знают, детки-то особенные, поэтому для них самих загадка. может, потихоньку приучать, приводить в дом людей, чтоб расслабилась и поняла, что опасности нет.
Алинка, а-а, вспомнила, еще один нюанс, когда переломный момент пошел: не надо, чтоб на него обращали внимания (у нас так было), привет - и все! тогда он сам потом не отстанет - но как только начинают с порога к нему обращаться настойчиво, сюсюкать и т. д. - все, рев! и в гости так ходим - все не обращают внимания, и он сам идет на контакт через некоторое время, а вот к тете с прабабушкой не можем - они налетают от радости на него, и он орет, в итоге уходим быстро. видимо, сказывается долгое общение с врачами - как только понимает, что к нему испытывают настойчивый интерес, значит дальше либо в глаза полезут, либо еще куда, а как понимает, что не по его душу - успокаивается. вот у вас бабушки, наверное, тоже к Мане лезут (я в хорошем смысле), контакт пытаются наладить - и обратная реакция. может, не обращаться пока к ней вообще, чтоб расслабилась. конечно, может и не так у вас....
Алинка Привет! Хотела в скайп выйти, блин не получается.... Так что напишу тебе здесь! Алин, Я конечно не знаю как Машуле из-за сердечка, может и нельзя а может, как всегда про вас не помнят и не отправляют к врачу! Хотя у невролога вы же тоже не стоите на учете.... Наши кусания, щипания и хватания за волосы, убрали препараты! Конечно надо к врачу, психиатр, должен подобрать препарат... Как не печально, но нам с нашим диагнозом не обойтись без этих врачей! И откинь предрассудки при походе в ту пол-ку! Главное чтоб врач был хороший!
Алинка, фенибут называется, его от возбуждения выписывают, нам тоже выписывали, когда он не спал, но всем нормальным детям на пользу, а мой вообще перестал спать! еще и ржал все время, аж загибался, машина проедет-бибикнет, собака заляает - все, смеху истерического на полночи (а мы в больнице лежали, в коридоре тусили, чтоб соседям не мешать). и от наркоза отошел через 15 минут в последний раз, тут же вскочил, и часов 12 скакал и хихикал. вобщем, нам сказали, что это парадоксальная реакция на успокаивающие и наркотические вещества, т. е. нам все это категорически не подходит, а вот всем мамам, лежащим с нами, очень нравился этот препарат, и дети действительно были спокойны и спали хорошо. т. е. надо попробовать и посмотреть, как будет реагировать.
Алинка Мы тоже соскучились!!! А в скайп так и не могу попасть! Да, фенибуд(Латвия) мы пили и у нас отпала проблема с засыпанием!!! Но для наших, нужен не только невролог, но и психиатр! Именно он скорректирует поведение, но повторяю нужен хороший! Может вам ваша Филипповна посоветует?!!! просто у нас многие назначают препараты бездумно! Нужен внимательный! Вот именно от передозировки ребенок и может стать как зомби! У нас все нормально при приеме препарата! Но там нам он выписал то капельку в день!!! Для начала! Про предрассудки.... Ну знаешь, я не была в восторге идти на прием к психиатру.... Но все к лучшему!
Алинка пишет:
[q]
ну она когда со мной одной спокойный идеальный ребенок
[/q]
Моя дома тоже нежный ангел!!! А в кабинетах выкручивается как может, да и вообще везде! Мне кажется это от того, что они не знают куда деть свою энергию! Играть толком не умеют, эмоции то есть, а что с ними делать и как управлять, в какое русло направлять не знают.... Про фенибут... Ну не знаю, может и можно попить, нам был нормально, а кому то обратная реакция, только что не по стенам бегают с него!
Алинка ну таблетки таблетками... они конечно не помешают. А может она кого-то или чего-то испугалась и вы не заметили. Может попробывать "задобрить" ее как-нибудь. Пусть бабушка принесет что-нибудь что малышка очееень любит, попробывать переключить внимание.
Алинка, мне кажется, что Машка прерастет у тебя, у детей в каком-то возрастном периоде страхи появляются, а потом исчезают. И появляются новые. У меня Илюха недавно вдруг начал машин бояться, меня это тоже напрягает: идем по улице, где тротура нет, едет навстречу машина, а мелкий начинает паниковать, вырывать руку и пытаться от нее подальше убежать, хотя места всем хватает... А раньше особо внимания не обращал на них, шел за руку спокойно. А на таблетки сажать... Я еще понимаю, если бы она и при тебе себя так вела, то есть постоянный страх ко всем и нехорошая реакция. Подожди, попытайся мягкими уговорами подействовать. А может, это ревность у нее? Не хочет тебя ни с кем делить. К тебе же домой заходят, и ты общаться начинаешь, а мелочи это не нравится. Мой мелкий не любит, когда я по телефону разговариваю или когда гости ко мне приходят, начинает с ними прощаться и отправлять домой, а если он не в настроении, то и визжать может начать и орать..
Алинка Привет! Я тут все думаю про вашу ситуацию.... Знаешь, а Милка тоже не особо к людям шла! Правда до истерик у нас не доходило! Она просто отвернется и уйдет и как не приставай на контакт не шла! Нам здесь конечно помогли еще и дефектологи! Потом к нам всегда приходит много гостей и все тянутся к Миле! И сейчас она уже привыкла и сама часто подходит к новым людям! Раньше так же не обращала внимание на кошек, собак, а с нашей теперь играет! Правда при этом таскает ее за уши, хвост или что под руку попадет, чтоб та не отворачивала морду! Ну и ревность конечно есть! Они же полностью зависят от нас! Если моя сама носится по квартире, то Машульку надо водить... И она прекрасно понимает, если ты уделяешь внимание Никитке, то ей меньше! А она то хочет что то в этот момент!!! И доверяет только тебе! В скайп мне так и не попасть! Почему то пишет что копия используется!!!! Все ноуты и стационарники смотрели, нет! Не работает.... в чем причина не понимаю! Видимо придется регистрироваться по новой!!!!
АлинкаДа Машуня не то что не любит, а просто хочет чтоб твое внимание принадлежало только ей!!! Она же без тебя не может передвигаться по квартире да и все остальное, ну если не считать ее занятия в кроватке но там ей все надоело уже давно, за пять то лет!!! Надо как то увеличить ее общение с людьми! Чтоб она понимала что страшного в этом нет, но конечно сразу так не получится... Так что терпенье и еще раз терпенье!!!
Алинка, Манюня - такой цыпленочек милый беззащитный! А пацан - уже мужчинка совсем, защитник! Маня тоже кокетничать любит, да? Откуда в девчонках это берется? От праматери Евы, не иначе!
Алинка, милая!!!!!! Обязательно получится!!!!!!!!!!!! Я ведь тебе поэтому и написала, что она у тебя очень похожа на меня. Ведь я тоже пошла на 7-м году жизни. Так что у вас всё получится!!!!!!!!!!!!
а может, как всегда про вас не помнят и не отправляют к врачу! Хотя у невролога вы же тоже не стоите на учете.... 
но там ей все надоело уже давно, за пять то лет!!! Надо как то увеличить ее общение с людьми! Чтоб она понимала что страшного в этом нет, но конечно сразу так не получится... Так что терпенье и еще раз терпенье!!! 
Да наши сильные половинки имеют склонность драматизировать!