Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
baba, ой как здорово! Я вот только сначала не поняла, почему он такой оранжевый )) а это пробный оказывается. Я вас поздравляю!!! baba, а расскажите, пожалуйста, как он работает этот протез? И как часто его надо менять?
Откуда: Казахстан Всего сообщений: 649 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 26 сен. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 сентября 2013 19:04 Сообщение отредактировано: 20 сентября 2013 19:10
Спасибо девочки. Самое главное она САМА проси его надеть ей в нем комфортно. Работают 3 пальца на захват она подносит ручку к предмету и он берет. Импульсы у нее в культе хорошие. Культеприемник мягкии и уже сверху жесткий как у нас делают. Также очень удобный косметика там в нутри капсула она присасывается к ручке и сверху одевается обычный протез. Ребенку не больно Сделаю просто фото и выложу. Стоит протез 14 тыс евро-вы знаете я год собирала в инете. косметика дешевле точно не помню посмотрю. Менять по мере роста ребенка но пока только оболочку механизм не тронут наверно ну если не сломаем. Приглашали через год
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 сентября 2013 20:55 Сообщение отредактировано: 20 сентября 2013 21:01
vedmo4ka22, МамаРиты или другие мамочки пациентов Альбрехта, скажите пож-ста, белый халат нужно с собой брать? Или форма одежды для ухаживающих обычно-повседневная? В Турнера, как мне говорили, нужен обязательно...
Нет, халат не нужен, одежда обычная. Мы тоже сейчас лежим здесь на протезировании. Только холодно сейчас в здании, отопления нет, сквозняки, дети болеют, заражаются соплями друг от друга... Сидим вот сейчас втроем в холле с детьми, они играют, а мы на диванах рядом.... :-)
Здравствуйте всем!!! хочу рассказать свою историю. на 12-14 недели беременности сильно переболела гриппом. На мои переживания и распросы врач сказала. что переживать не стоит. На УЗИ сказали, что всё в порядке и ребенок развивается хорошо.... все анализы отличные... да и чувствовала я себя всегда хорошо. В 22 недели опять меня уверяли, что все в порядке... и только в 33 недели мне сообщили неприятную новость. У девочки нет кисти на левой ручки.... долго переживала, много плакала, но потом взяла себя в руки и решила быть сильной для неё. Сегодня нам 2 годика.... растет умницей и красавицей на радость маме и папе и даже старшей сестричке. В садик пошли обычный в 1.8.... сама одевается, сама кушает..... воспитатели ею очень довольны, короче жизнерадостный и веселый ребенок. По поводу протеза еще не думали, да и у нас не очень хорошо с медициной. инвалидность сразу не хотели давать... тоже говорили как и у предыдущего оратора, что у мамы есть две руки и пока ей больше не надо.... Долго отбивала пороги нашего МИНЗДРАВА и все-таки добилась своего. У нас ребенок с нашим диагнозом должен получить инвалидность с рождения.
Нам дали инвалидность в 1.5 месяца- правда со скандалом сперва сказали что будут лечить до года им раньше нельзя давать инвалидность. Я положила им на стол и вышла с кабинета -СКАЗАЛА - лечите-как вылечите заберу. Ну видят бабушка-того ну и дали сразу
baba, серьезная такая бабуля)))) я представляю, какой у всех был ступор.... убивает просто, что у нас инвалидность дают, как от сердца отрывают, как будто из своего кармана платить будут...... Очень рада за Полинку, протез и правда ЧУДО техники))))
Откуда: МО, г.Ступино Всего сообщений: 913 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 26 апр. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 21 сентября 2013 15:19 Сообщение отредактировано: 21 сентября 2013 16:35
НаташаКим, хорошее письмо, я сейчас так себя и веду - отношусь к своему ребенку с особым трепетом и необыкновенно сильной любовью! И окружающие, видя все это, смотрят на моего малыша как на самого обычного и любимого ребенка. И никто даже не думает нам сочувствовать. strelka, хорошая получилась у вас ручка! Никто даже и замечать ничего не будет - будь уверена!))) baba, поздравляю вас с Полюшкой! Протез просто супер! Я такие только по телевизору видела! Самое главное, что она теперь сама хочет им пользоваться и носить его! Вы молодцы!!!!
Девочки всем привет! Полина бабуля не перестаю вами восхищаться, поздравляю с достижением цели
Мы тоже в садик ходим, правда каждый раз со скандалом , характер стал агрессивней - помимо топора стали носить в группу ещё и молоток (игрушечный), очень надеюсь, что для "хозяйственных нужд", а не боевых. Ущемленными, оскорбленными или обиженными себя ни разу не почувствовали. пока только хвалят - игрушки помогает убирать, просится на горшок и сам кушает, жаль только левой рукой. Может стоит понастаивать, ведь скорее всего он не левша (хотя кто его знает)
Да нет с этим у Поли все в порядке и мама и папа есть просто у нас бабушка как танк . Полина с папой ездили в Германию- у нее же ЭПИ а после приступа надо на руках носить и мама просто физически не справиться. По этому поехал папа. Переживали очень как он там один с ребенком- но ничего он молодец она и так папина дочка была-теперь ходит хвостиком за ним
Знаете девочки выставили мы Полину на конкурс фотографий -приз так себе но фото быстро разошлось по инету и за 3 дня 13 человек мне написали что и у них такие ручки как у Поли. Я всем даю наш сайт пусть приходят в наш коллектив.
Привет мамы и бабушки) Понаписали кучу. Полю с чудо-протезом поздравляем и докладываем нашему теплому коллективу, что мы дома. Прилетели вчера. Фотку чуть позже выложу. В принципе всем безусловно довольны, врачам поклон и огромное спасибо. Удручили сквозняки, девочки писали уже об этом, хотя говорят зимой там очень жарко. Дашутке операция далась очень тяжело, ребенок мой осунулся даже, схуднула, плохо кушает, под глазами синячки. Как-то надо восстанавливать. Через год снова в Альбрехта.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 сентября 2013 0:02 Сообщение отредактировано: 23 сентября 2013 0:09
baba пишет:
[q]
Знаете девочки выставили мы Полину на конкурс фотографий -приз так себе но фото быстро разошлось по инету и за 3 дня 13 человек мне написали что и у них такие ручки как у Поли. Я всем даю наш сайт пусть приходят в наш коллектив.
[/q]
Если речь идёт о конкурсе в "Одноклассниках", мы тоже за вас голосовали!!! И почти все друзья-знакомые смотрю тоже сразу подключились))) Здоровья вашей семье и всего хорошего, вы молодцы!!!
vedmo4ka22, как быстро время пролетело! С возвращением вас! Рада, что всё прошло хорошо)) Отъедайтесь и восстанавливайтесь по скорее))) Очень "греют" твои положительные эмоции и отзывы. Ты там помнится обещала подробненько написать по возвращению про всё-про всё))) Если будет время и желание, пиши, нам очень полезно будет... Мы уже практически на чемоданах)) Впереди неделя сдачи анализов, закупок и сборов... Скажи, пожалуйста, вы коляску с собой брали? Мы специально из-за поездки в принципе "прогулку" и покупали, но муж всё сомневается - так ли она мне там будет нужна...
TatyanKa Меня коляска очень выручила не только в городе, где она не заменима, но и когда я в душ ходила, Даша в ней сидела. Мы же еще не ходим. Коляска - наше спасение. В городе кенгуру тоже удобен, особенно если мама без папы
Откуда: Челябинск Всего сообщений: 380 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 27 нояб. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 сентября 2013 17:31 Сообщение отредактировано: 23 сентября 2013 17:32
Девочки, я обобщила наш опыт. Создам темку еще... может кто, что дополнит, чтобы не растерялось все. Ну и сюда отправлю для вас почитать. Наш Опыт. Клиника Альбрехта
В Альбрехта мы впервые получили вызов на 2 сентября 2013 года. Может быть наш опыт будет кому-то полезен. Даше на время поездки было 10 месяцев. Добираться решили самолетом. Скажу, что дорога далась не очень легко. Рейс был ночной, его задержали на 2 часа. Дочь перепутала день с ночью, капризничала, плохо спала. В дорогу брали много. Учитывая опыт поездки теперь буду брать меньше. Одной баночки жидкой кашки Фрутоняня, печеньки-булочки и пары баночек сока-воды вполне достаточно. ( нам лететь 3 часа) За это время этой еды хватит. Плюс пара – тройка памперсов и маленькая игрушка-безделушка. Моя дочь всю дорогу играла с контейнером, в котором принесли обед. Доставала всякие ложки, вилки, ножички и бросала все это на пол. В таком веселье пролетели 3 часа. До клиники однозначно добираемся такси. Сразу при получении багажа видим стойку официальное такси «Пулково». Отличные машины, безупречные водители и хорошая цена. От Пулково до Альбрехта – 1000 руб. Ехать около часа без пробок. При получении багажа стоит приготовиться к задержке, т.к. одновременно прилетает много рейсов, багаж скорее всего придется ждать. В приемном покое с детьми как правило пропускают без очереди. Народу ОЧЕНЬ много по понедельникам. Это день плановой госитализации. Напором давить не стоит. Вежливо попросите - пропустят без вопросов. Оформились и на лифте на третий этаж. Далее по общему плану: старшая сестра, зав. отделением, лечащий врач. Скажу сразу, что отношение медперсонала в Альбрехта выше всяких похвал. Все без исключения от младшего персонала до руководства вежливы, корректны и внимательны. Да и вообще, это отличительная черта петербуржцев. Нам было очень приятно лечиться в клинике и общаться с их специалистами. МОЛОДЦЫ! Поступив на операцию – самое главное – НЕ ЗАБОЛЕТЬ! Иначе заветная дата икс может отодвинуться на пару недель. Мы перед поездкой пили курс витаминов. В будущем еще буду давать имуно-препараты. Болеть там плохо и дорого. Были мамы, которые уезжали не вылечившись. Операция срывалась. В сам день операции – собираемся, мобилизируемся, не ноем. Ребенку нужна поддержка и сильная, спокойная мама. Вот тут мне было трудно. Жалко Дашку до слез. Как дали премедикацию( малышам капельки) она обмякла у меня на руках я сразу заплакала – потом собралась и мужественно держалась. Операция идет в среднем полтора часа. Нас оперировал сам профессор Шведовченко и наш лечащий врач Анна Александровна Бардась. Ребеночка потом приносят маме в реанимацию. Там находимся около трех часов, отходим от наркоза. Здесь у всех ВСЕ ИНДИВИДУАЛЬНО. Мы СЛАВА БОГУ большее время спали. Обезбаливают очень хорошо. Мы впоследствии обходились сиропами типа Нурофен, Ибуфен. Сначала после операции даем воду, отвар кураги я еще давала, потом смесь, потом уже что посерьезнее. Первые ночи-беспокойные, первые дни ребенок капризный, плохо кушает. Наберитесь терпения и дарите малышу всю ласку и любовь. Все продет. Пройдет и это)))) Персонал после операции и вашего спуска уже в палату постоянно заходит, интересуется состоянием. Одних никто никого не бросает. На следующий день еще одно испытание – первая перевязка. Плачут все. Надо потерпеть, пожалеть, приголубить. Но они быстро все забывают и начинают ползать и играть в гипсе. По срокам: если задета кость в гипсе ребенок находится 4 недели, потом рентген, потом врач решает что и как. Если кость не задета – около 3 недель. Мы были 19 дней. Первое время перевязки каждый день, потом через день. Швы вынимают на 14 день, со спицами все индивидуально. Гулять отпускают на 5-6 день если все хорошо. По быту: палаты разные. Есть отдельные изоляторы на маму и ребенка. Туда селят в основном предоперационных детей, есть большие 6-8 местные палаты, там как правило те, кто приезжает на реабилитацию. В каждом крыле общий душ, туалет, санитарная комната. Пол в палате мама моет сама, сама кварцует. Тазы для стирки есть в санитарной комнате. Стирка руками. Машинки нет. Вода горячая есть, но ее надо ловить. Не всегда удается поймать. Может зимой не так. Мы были осенью. Питание: однообразное столовское меню. Я малой брала все. -30 баночек сока -20 баночек мяса -10 фруктовых пюре -каши, смесь Покупала овощи и варила ей в мироволновке супы. С собой брала блэндер. Покупали молоко, творожки, фрукты. Даша столовскую пищу практически не ела. В клинике достаточно микроволновок. У нас была в палате. Всегда можно сварить, разогреть. Покупали чайник. Оставили там на хранение Досуг: есть игровая. Мы там проводили много времени. Есть игрушки, пластиковые домики, книжки. В холлах большие ТВ. Смотреть можно всегда. Есть игровая приставка для подростков. Больше с собой игрушки не повезу. НЕ нужны. Обходились больничными и покупали чуток. Одежда: маме минимум. Ребенку так, чтобы всегда была сухая чистая одежда. Сохло все очень плохо. Но может с отоплением будет лучше. Белый халат маме не нужен. Огромный минус-СКВОЗЯНКИ! Они везде. Утепляемся, одеваемся. Незаменимая вещь-коляска. МЫ брали свою. Но там есть одна на отделении. Кто-то из мамочек скидывался и покупал. Кому надо-пользуются без проблем. Выход в город: без вопросов до 20.00, если нет процедур и вы поставили в известность врача или сестру. Рядом есть много магазинов, сбербанк, авиа и жд кассы, остановка автобусов. При выходе-удобен кенгуру. На питание и личные нужды мы потратили за 20 дней 15 тысяч рублей. ( без покупки обратных билетов) И еще раз: врачи чудо. Поклон и большая благодарность.
Откуда: Москва Всего сообщений: 267 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 июня 2013
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 сентября 2013 23:15 Сообщение отредактировано: 23 сентября 2013 23:16
vedmo4ka22 какая умничка, что нашла время написать про пребывание в клинике! Я думаю, многим тут пригодится этот пост. А то столько вопросов возникает про быт именно, куда ж без него. Я думаю, мы тоже поедем протезироваться в Питер весной. Все-таки в первый раз надо в стационар, а дальше посмотрим. Так что спасибо огромное С возвращением вас домой! Дашеньке восстановиться поскорее!
vedmo4ka22, НАТАША, СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!! Сказать, что пригодится - это не то слово))) Безумно важно и нужно всё-всё, что ты написала, каждый нюанс... Особенно тем, кому как и нам, только предстоит первая госпитализация... Когда в голове куча вопросов, а на душе мандраж... Теперь, благодаря письмам девочек и твоему опыту, в моём паникующем представлении сложилась более-менее целостная "картина". С такой помощью гораздо легче)))
Спасибо девочки, я правда старалась все более менее понятно написать. Да и сама почитаю в следующий раз. Забыла написать мы лечились на втором отделении. А чтобы не засорять нашу общую тему - об Альбрехта давайте писать в той теме, которую я создала. Мне кажется так будет понятнее. Правда ведь?
vedmo4ka22, ой, здорово-здорово получилось! И ноготки у вас все есть! Еще шрамики подзаживут и будет почти ничего не заметно. Я вас поздравляю, что первый этап пройден и все позади! Теперь надо на какие-то процедуры ходить? Наташа, а Даше с животика брали кожу?
vedmo4ka22, ручка очень отличается от того, что было... когда пальчики разъединят, вообще не будет сильно отличаться от обычной -пятипалой ручки)))) и все будет у вас СУПЕР_ПУПЕР))))))
ВНИМАНИЕ! Друзья, поскольку мы занимаемся 3D печатью, у нас есть возможность напечатать практически любое изделие из различных материалов. В сети есть различные видео о напечатанных протезах. Вот одно из них. Южноафриканский краснодеревщик Ричард Ван Ас разработал механический протез с функционирующими пальцами, который можно распечатать на 3D-принтере. Ван Ас бесплатно изготовил протезы уже нескольким детям. Эта тема нас очень заинтересовала, хочется сделать что-то доброе и полезное. Мы стали искать информацию о подобной практике в России и, к сожалению, ничего не нашли. Возможно, нам просто не удалось ничего найти, а возможно, у нас этим действительно никто не занимается. Друзья, мы хотим напечатать протез руки ребенку. Мы берем расходы на производство и все техническое обеспечение первого образца на себя. 3D печать осуществляется нами на промышленных принтерах, которые обеспечивают печать высокой точности, что гарантирует высокое качество изделия. Еще одно из основных преимуществ 3D печати в том, что можно сделать абсолютно индивидуальное изделие по размерам, форме и конструкции, что делает ее незаменимой в протезировании. Нам очень хочется, чтобы технологии 3D печати реально помогали людям, и мы готовы работать в этом направлении. Нам нужна ваша поддержка. Вот ссылка к нам:
Откуда: МО, г.Ступино Всего сообщений: 913 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 26 апр. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 сентября 2013 8:50 Сообщение отредактировано: 26 сентября 2013 9:06
vedmo4ka22, очень неплохо получилось!!! Хорошо, что ноготь не общий(как у нас) - ноготки будут красивые) как пальчики сейчас работают? Что вы делаете с ними, чем мажете?
Ksenia_V Мы подхватили тяжелую энтеро-вирусную инфекцию. До того как заболеть на массаж записались. НА очереди аж на 7 октября. Вместе с ручкой сразу ножки помассирую, раз все равно ходить. Купили контрактубекс - начали мазать. Пока все. Впереди курсыфизио. Как поправимся - начнем
vedmo4ka22, ого, вот те на...( как Дашка сейчас? Выздоравливайте! С контрактубексом массажи хороши. Но все хвалят келокот(вроде так), не будете пробовать? Мы вот покупали фермелкол, мне не очень понравился результат.
Я сегодня в нашей аптеке (в ближайшей) расспрашивала по поводу мазей для шрамов - мне сказали, что пока кроме Контрактубекса ничего нет((( Странные они какие-то. Кело-кот надо поискать - почитать. Еще нашла в инете информацию о геле Дерматикс. Надо вникать в вопрос. Даша чуть может получше. Чуть поела. Играла. Спит сейчас. Девочки, не сочтите за мамашу-истеричку, но все таки. У Даши бывают ОЧЕНЬ редко такие вещи: когла играет, или мульт смотрит или еще что-то делает может несколько раз покивать головой. Я вычитала, что это может быть симптом эпи!(, я и педиатра доставала этим вопросом, и в Питере врачей спрашивала - мне сказали нормальная реакция ребенка. Осваивает новые движения. А я чего-то волнуюсь. Наверное надо самой лечиться
vedmo4ka22, у моей Ани тоже были такие кивки, и еще передергивания всякие непонятные.... я тоже начиталась в интернете, напереживалась, поездила по неврологам, даже ээг сделала. Сейчас 1 год 2 месяца ей, вроде все прошло. И еще параллельно у старшего моего тоже были всякие странные передергивания прошлой зимой, ох тоже нанервничалась, с обоими ездила по врачам... тьфу-тьфу, у него тоже сейчас никаких странностей не наблюдаю. Сделала вывод, что надо меньше читать, будет спокойнее жить тогда ))))
А у меня мой иногда окончания слов, которые на "ть" заканчиваются стал повторять, например : "спать-ть-ть-ть", "играть-ть-ть", "кушать-ть-ть". Тоже сегодня начиталась всякого, что это может перерасти в заикание или это тики, запинки, и вообще - кошмар и ужас. А где пишут, наоборот, не заострять на этом внимания и будет все хорошо. Телевизор ограничить до 10 мин в день... А он мультики часто смотрит... Кто-то с таким сталкивался? vedmo4ka22, это наверное у них в аптеке нет))) дофига всяких разных штук есть, мне в Турнера очень хвалили келофибразу, но ее в России вроде нет, ближайшее - на Украине. Дашке -
Девчонки, вот вы мазали швы мазями - рассасываются? У нас не получалось мазать, т.к. дочь пальцы сосет, всю мазь бы съела потихоньку. я решила пока не мазать, так сказать не вводить контрактубекс в рацион наш)))
МамаРиты, привет! А мы вот приболели и операцию пока отложили. Очень надеюсь, что числа 8 октября уже поступим в Альбрехта. Так что теперь с тобой и Ритой точно пересечемся и познакомимся
МамаРиты, да приболели очень невовремя. Уже сдали все анализы, всех врачей обошли... и заболели. Теперь все пересдавать заново. Надеюсь наша болезнь не очень скажется на результатах анализов. Вы берегитесь, не болейте
А мы сегодня подали документы на квоту ( на следующий год). Все прошло очень быстро и хорошо. Заключения нашего странного главного ортопеда не потребовалось. Нам сказали, что откроют в течении 10 дней.
Здравствуйте, меня зовут Елена. В 2012 году у меня родился любимый сынок Артем, беременность протекала хорошо, никаких аномалий на узи не показывало, роды были тяжелые когда родился оказалось что на правой ручке не развились 2,3,4,5 пальчики один большой функционирует. Ездили в Екатеринбург нам сказали можно сделать операцию пересадить пальчики с ножки, я отказалась. Думаю что он меня поймет почему не прооперировали его, ведь тогда не ручки не ножки нормальной не будет у ребенка. Сейчас Артему уже 1,5 года он замечательный ребенок и мы его все любим!!!
Темина мама у нас ситуация другая совсем. Поперечная форма дистальной эктромелии левого предплечья. Иными словами, ручки чуть ниже локтя просто нет. У нас, к сожалению, только протез. Но мы тоже не унываем.
Темина мама Приветствую вас на этом замечательном форуме! Парень у вас действительно красавец) Девочки!!! Посмотрите пожалуйста наше коллективное письмо, в теме "Письмо" Может у вас есть дополнения, пожелания, комментарии? Сначала так активно взялись дружно, а теперь всё затихло... Или может, не стоит его никуда отправлять? Никто (Кроме Ксюши) не хочет приехать на передачу, фотографий детей тоже мало. СТОИТ ЛИ ОТПРАВЛЯТЬ? Высказывайтесь, вы же наверняка читаете эти сообщения . И простите, меня, выскочку, если что не так, или обидела кого невзначай.
МамаРитыБлин, не забыть бы вечерком, когда все успокоятся уже. Фотки загружу. Темина мама Привет привет. У нас здесь очень теплая и хорошая компания. Вступайте
Высказывайтесь, вы же наверняка читаете эти сообщения . И простите, меня, выскочку, если что не так, или обидела кого невзначай.
[/q]
ты не выскочка, просто у нас разные взгляды на жизнь. не хочу ни кого обидеть, но скажу что думаю! мы все разные и с разными судьбами и диагнозами! когда то я тоже пришла на форум в поиске общения, но на тот момент дочке было уже болеее 5 лет и многое мы пережили сами, без чьей-то поддержки... самое хреновое это в первые два года, потом переосмысливаешь жизнь.... не имея пол руки мы переносим все проще чем те у которого проблемы с пальцами, и дело здесь во времени которое прошло с момента рождения и в том как много вы знаете об инвалидах в целом. не кого не осуждаю, скажу про себя, общаясь с нашими форумчанками чьи дети с тяжелыми нарушениями психики и т. д. мне стыдно ныть..... очень стыдно жаловатся на судьбу, зная что кому то в сто раз хреновей............. НЕ ПРИНИМАЙТЕ ВСЁ БЛИЗКО К СЕРДЦУ, МЫСЛИ В СЛУХ!..... для меня кучеряво ехать в Россию.... да и для чего?????... метать бисер перед.....? не вижу смысла... пусть каждый остается при своем мнении........... ПАРДОН
у нас и для каждой последующей ( Темина мама - мальчик чудо ))) Девочки, кто оформляет ежегодно инвалидность, Вы лежите в больнице по два раза для "отчетности"?
Темина мама, привет! Тема ваш точно прекрасный милый малыш! У моей дочки тоже недоразвились 2,3,4,5 пальчики, только на левой руке. Мы почти ровесники, ей1г3мес скоро будет.
Сегодня отправила Темины фотографии и снимок ручки на почтовый ящик Кольцова Андрея Анатольевича заведующего центра в Питере, буду ждать ответ, что скажет может кроме пересадки что то можно сделать. Если нет, значит будем жить так как оно есть долго и счастливо!!!
Девочки всем привет!!! Темина мама добро пожаловать, классный малыш, в глаза ручка не бросается, сильно не переживайте, главное воспитать малявку хорошим и позитивным человеком
А я вот все хорохорюсь-хорохорюсь, но на подсознательном уровне у меня остается комплекс вины и неполноценности из-за ручки. Ну, вы меня понимаете, я все осознаю, но то подсознательное не убедить - оно сильнее и по ходу мне не подвластно. Может мне надо к психотерапевту, под гипноз ???? Вчера была свадьба моей сестренки (родной). И за неделю до этого у меня были постоянные мигрени, понижения давления. глаз дергается периодически и т. п., хотя я не участвовала в организации свадебных мероприятий, была только гостем с маленьким ребенком. А за несколько дней до этого вообще потеряла сознание (!!!! ппц - ладно хоть дома) и шваркнулась лбом об косяк, чуть не оказалась на свадьбе с синяком на лбу (ладно хоть все прошло). Сейчас анализируя я понимаю, что переживала за сестренку из-за своей вины что-ли - как будут относится к ней родственники жениха, вдруг с подозрением на то, что у них тоже такой малыш родится плюс все наши дальние родственники, которых мы давно не видели и друзья сестры и другие малознакомые люди, видели нашу ручку воочию. Такая слабачка, как ребенка то воспитывать сильным.... Начала курс приема пустырника
Assa, ну все же теперь позади... теперь все нагляделись, в следующий раз вообще не заметят... а насчет родни жениха, если умные люди, то поинтересуются у сестры, на крайний случай в интернет залезут (если их это так взволнует), а не будут надумывать о каких-то ген. мутациях в вашей родне... Да что скрывать, мы тут все хорохоримся, что уже справились со своими комплексами, ну у всех, я так думаю, происходят ситуации, когда мы лишний раз прячем ручку ребенка за себя, или надеваем подлиннее рукава или просто сжимаем в своей руке... И это нормально, зачем всем знать, лезть в нашу жизнь и делать тупые выводы.... есть люди, вообще с которыми и пересекаться не хочется, а тем более рассказывать, что там с ручкой малыша... Поэтому не переживай)))))
Assa Да уж, сильная психосоматика, аж за неделю! Ну так думается мне, что у каждой из нас иногда, где то очень глубоко, что то таится! У кого то комплекс вины, страхи, психи! Все мы через это проходим))) Сестре, счастливой семейной жизни!!!!
Да, прочитала - и сразу себя вспомнила - и длинные рукава и спрятать ручки((.. сейчас пытаюсь прежде всего в себе это побороть, все же ребенку передается(( немного грустно
Привет, девочки! (даже не знаю, где бы написать, поэтому в общей теме, что называется "до кучи"). сегодня с Иришкой прошли МСЭ. Получили инвалидность еще на год. Повторное переосвидетельствование прошло легче. Инвалидность дали сразу. В ИПР внесли протезирование (в прошлом году не вносили, несмотря на все предоставленные документы). Или отношение изменилось в связи с тем, что мы повторно проходим освидетельствование, или это установка свыше - не знаю. Я, конечно же, рада. Продление инвалидности означает, что финансово будет легче приезжать на лечение и с протезированием можно попробовать. А не рада я тому, что Иришка без всяких сомнений - особенная. А еще Иришка на комиссии вела себя так безобразно, что тетя-врач преданно нам заглянула в глаза и высказала сомнения в наших умственных способностях
мамаиришки Хорошо, что всё получилось! Когда нет бюрократических проблем, так это намного легче проходит! Ну а тётю можно и послать, что думаю мысленно вы и сделали)) так сказать вручить ей путевой лист, чтоб не заблудилась)))
МамаРиты, а что ее посылать)) если у меня дочура монотонно ноет на коленях, апатичный взгляд вникуда, слюни пускает. На общение и предложение поиграть-не реагирует, на контакт не идет. При попытке поставить на ножки-виснет. :) Иришка сегодня в капризах. Наверное, на погоду. У нас первый снег )))
Темина мама-здравствуйте у нас точно такая же ситуация, только с левой ручкой! но мы еще маленькие всего 2 месяца) Скажите как развивается ручка, нет отставаний от левой?
мамаиришки Ирише сейчас 2 года кажется? я в 2 года проходила с Настей комиссию для детского сада и нужно было пройти детского психиатра. я там чуть не свихнулась. сидела тупо у меня на коленях, ни на что не реагировала и не отвечала и не покзывала. было впечатление, что издевается просто. так тётя врач собиралась написать задержка речевого и умственного развития. и это после 5 минут приёма и моих заверений, что дома она не такая и рот ей не закрешь! короче я не позволила написать такую формулировку, пришла во второй раз и сама спрашивала у Насти что и как называется. написала, что острых психических отклонений нет
Откуда: Челябинск Всего сообщений: 922 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 20 окт. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 октября 2013 15:12 Сообщение отредактировано: 11 октября 2013 15:15
Asal да)) Ирише уже 2 года. )) "Н и ч е г о не понимаю" - самый замечательный вариант поведения в подозрительной ситуации. Наши девочки это знают. хотя... истерика - тоже подойдет ! а еще мы чудесно говорим: "Я - девочка, я - исеся (принцесса)".
flowers03 мы в Украине, по этому нам проще. Инвалидность дали до 18 лет. Пока еще решения нет, сделали снимки, но я так думаю, не очень хорошо получатся, она двигалась.
Доброе утро девочки! Помните писали письмо на телевидение, киньте мне ссылочку. Нас пригласили на передачу, и мне так хочется грамотно освятить наши мысли. Только не знаю смогу ли достучатся, у организаторов о нас видимо тоже не совсем правильное представление.
Привет) У моего сыночка тоже нет ручки от локтя. Ему 6 месяцев. нам ещё предстоит привыкать к взглядам, осуждениям. не знаю. Масик очень умненький, не знаю надо ли ему ставить протез? Я его прятать не собираюсь и хочу специально без протеза ег держать-чтобы он сам не стеснялся, а привыкал к самостоятельности. ОЧень-Очень грустно. а как научилась Ваша доця ползать? как падала, когда училась ходить? как на велосипеде? у меня легкая паника, т.к. хочу чтобы Иван все это умел... Как у Вас? Нам в институте ортопедии сказали в год сделать снимок, и протезик можно будет ставить. надо ли?
Смотрится великолепно. 
, характер стал агрессивней - помимо топора стали носить в группу ещё и молоток (игрушечный), очень надеюсь, что для "хозяйственных нужд", а не боевых. Ущемленными, оскорбленными или обиженными себя ни разу не почувствовали. пока только хвалят - игрушки помогает убирать, просится на горшок и сам кушает, жаль только левой рукой. Может стоит понастаивать, ведь скорее всего он не левша (хотя кто его знает) 
просто у нас бабушка как танк 
Посмотрите пожалуйста наше коллективное письмо, в теме "Письмо"
. 
