Причины возникновения патологии Обсуждаем все методы лечения, реабилитации и протезирования детей с пороками развития опорно-двигательного аппарата (аплазия, гипоплазия, косолапость, гигантизм, полидактилия, и много другое). Лечение пороков развития конечностей и позвоночника Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Mastrobinelli, а меня пугают... хотя я уже 28 недель перевалила, а это вроде как самый оптимальный срок для введения препарата. не знаю, что это за настойчивые рекомендации, видимо откаты хорошии от фармокомпаний
Strelka, я согласна с тобой, у них там свои причуды. Кто больше платит того и пропихивают, а вы не пробовали к другому врачу обратиться, так сказать, к незаинтересованному лицу?
У нас таких настойчивыйх не бывает, нас только предупредили что могут появиться антитела. Сказали хотите принимайте препараты хотите нет
Здравствуйте, решилась к Вам присоединится, мы из Литвы, но что-то у нас подобного форума не нашла, а если честно, то очень хочется поделиться. Как и у многих, со здоровьем у нас с мужем все в порядке. Вторая беременность, родилась дочка, такая же желанная как и первая (у старшей все в полном порядке). По возрасту проверялась у генетиков, на УЗИ каждый раз пересчитывали пальчики, а родила, оказалось и в наш дом пришла беда - гипоплазия кисти правой руки. От ладони процентов 30, в большом пальчике не хватает косточки посередине, но ноготь растёт и малышка им двигает. Остальные пальчики "странные", она ими двигает, недавно стал расти ноготок на мизинчике. Когда после родов увидела был шок, потом бегали по врачам, но у нас эта область микрохирургии весьма узко развита. Предложили пересадить пальчики с ножки, но нормально ручку это не восстановит, а ножку уродовать совсем не хочется. Сейчас нам 4 месяца, начинаю смирятся с тем, что мы другие и так будет. Кроме ручки здоровье у Милены отменное, проблем практически не создаёт (в отличие от старшей Амелии ). Пока просто ждём, потому что рентген рекомендуется не раньше чем в 6 месяцев, а там посмотрим, может 3д принтер когда нибудь смозеттнам помочь...
Mastrobinelli, у нас неоднократно по телевидению мамочки жаловались, что им навязывают этот укол, причем как таковых показателей нет. Корреспонденты даже независимых гинекологов спрашивали и те в один голос твердят, что надо. Что сказать, все гинекологи знают друг друга, как говорится, рука руку моет. Просто меня напрягает, что укол вроде как рекомендация, а отказ просят писать письменный, потом под эту бумажку можно все что угодно подогнать, списать на последствия. про наш роддом и так писать книгу страшилок писать можно😞😞😞
Откуда: Москва - Сочи Всего сообщений: 120 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 2 авг. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 июля 2015 14:02 Сообщение отредактировано: 14 июля 2015 14:10
strelka, привет! Поздравляю со второй беременностью захожу очень редко, только узнала! У меня та же ситуация с резусами была, тоже предлагали колоть. Но тогда то ли в наличии не было препарата, то ли еще что, уже смутно помню, но в итоге я так ничего и не колола. Закончилось все хорошо, но у меня и первый и второй ребенок с отрицательным резусом оказались. Сама знаешь, что если у первого ребенка положительный резус, то вероятность возникновения резус-конфликта у второго повышается. Я вот все за резус переживала, а конфликт у нас неожиданно возник по группе крови, лежали в роддоме 9 дней с желтухой, все обошлось. Я бы на твоем месте, наверно, не колола бы ничего. Хотя... вот задумалась и не знаю, как бы я поступила на самом деле. мамаКати, Mastrobinelli, вас тоже от всей души поздравляю с беременностями!!! Как же давно я не была, тут у всех пополнение планируется радостно читать )))
Всем привет! Tunolija, у моей дочки похожий случай только на левой ручке. Мне морально очень помог этот форум ( спасибо всем большое!) и много полезной информации для себя нашла. Мне вообще сначала в роддоме сказали, что косточки пальчиков наверно внутри кисти, обнадежили, что как-то можно восстановить ( и как такое можно придумать?) первый год металась, слетали в Питер в Турнера и в Гамбург в клинику Вильхельмстифт методы одни и те же- пересадка пальчиков с ног, поэтому просто живем, привыкаем, чем старше становимся, тем легче. Всё-таки, думаю, что к щколе ( а сейчас нам 2 г 8 мес) сделаем протез ( можно сделать частичный с отверстиями для своих пальчиков), ну может и не понадобится, посмотрим на характер. В Питере сказали, что противопоставление можно сделать большого пальца, а в Германии в конце встречи посоветовали не вмешиваться, что так она здоровее будет, а как наркоз перенесет - вопрос. Но на форуме есть мамы, которые решились на вмешательство и успешно. Очень рада за них.
Strelka, а ты сама как чувствуешь? В подсознании?? Знаю я, много раз проверенно что надо прислушиваться к себе, если тебе спокойно на душе, то значит всё идет как надо, они всё готовы на наследственность списать ты и сама и все тут мамочки знают, что всё что ни случается на всё воля всевышнего нашего. Пожтому лучше не переживай а послушай себя
Mastrobinelli, я как-то даже сейчас стараюсь не думать об этом. Завтра пойду декрет оформлять, посмотрим, что скажут. Мне как раз перед декретом кипу анализов выдали, в том числе и на резус. Я дополнительно ручкой галочки поставила возле пунктов антитела и титры, пусть еще раз проверят и убедятся Насчет предчувствии, то, конечно, немного обладаю таким "даром", но вообще я по своей сути паникёрша. Я прошлую беременность четко отслеживала анализы, еженедельно читала всякие календари беременности, все сравнивала, на себя примеряла. Если что, в панику впадала. Пила, по рекомендации врача, всю таблицу Менделеева. Сейчас стараюсь держать себя в руках, на панику времени нет, с моим старшим дни пролетают незаметно да и опыт есть теперь. Все Богу в руки
Здравствуйте, TashaP, спасибо Вам за поддержку, это очень важно, хоть и дома все меня поддерживают как могут. Муж вообще отказывается верить, что практически ничего нельзя сделать. Он у меня молодец, на данный момент я большая плакса получаюсь чем обе мои детки вместе взятые. Здесь на форуме нашла сообщение от Opra (если не ошибаюсь). Они что-то делали у Турнера, относительно не много, но малышка вроде-бы начала прихватывать пальчиками. Очень хотелось бы узнать как у них дела. Девочке сейчас где-то 6-7 лет.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 31 июля 2015 9:54 Сообщение отредактировано: 31 июля 2015 9:57
Девочки, поделитесь пожалуйста опытом, за сколько недель перед операцией вы забирали ребенка из детского сада и как потом после операции привыкание снова у детскому саду проходило?
Всем здравствуйте! Я уже писала на форуме, что жду ребеночка с гипоплазией правого предплечья и аплазией кисти. Скоро уже рожать, а мне так страшно. Постоянно читаю все сообщения на форуме, вроде только возьмешь себя в руки, а потом опять накатит. Постоянно думаю о своем малыше, как воспримет его общество, как воспитывать, что бы он чувствовал себя полноценным.
OKSYA, добро пожаловать на наш форум! На самом деле чаще всего проблемы особых детей сводятся к психологическим проблемам их родителей. Это только родителей волнует как воспримет общество, как воспитывать и тд, а у ребёнка таких проблем не бывает, и чувствуют они себя гораздо более полноценными чем мы.
Вот посмотри выше на фотке, как Полинка гоняет на велике. Как раз она себя чувствует очень полноценной. Глядя на эту фотку, я сам себя неполноценным почувствовал: вот не умею я так гонять на велике, да ещё и управляя одной рукой...
Да, Полинка большая умничка, и вообще у всех такие детки хорошие! Очень жду своего сыночка, будем учиться жить с одной ручкой. Спасибо за поддержку. Всем здоровья!
Откуда: г.Кемерово Всего сообщений: 14 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 12 сен. 2014
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 августа 2015 21:17 Сообщение отредактировано: 3 августа 2015 21:19
OKSYA, добро пожаловать к нам!!! Вашему малышу не надо учиться жить с одной ручкой. У него будет две ручки, просто одна из них не такая как у всех. У моей доченьки такая же патология и тоже на правой ручке. Сейчас ей уже год и она столько всего умеет делать своей "особенной" ручкой. Она ползать научилась своим "особенным" способом - как-то на попе передвигалась и очень шустро это делала, сейчас она уже бегает во всю и вообще не переживает, что ей чего-то не хватает. Она умудряется играть большим футбольным мячом старшего брата, хотя для меня это раньше казалось невероятным, носит его двумя руками и даже не роняет. Еще правой ручкой она нажимает кнопки на книжках и игрушках, чтобы музыка играла, показывает где глазки у кукол и у людей, танцует, зажимает ватные диски и бумагу, чтобы порвать и вообще не перечесть всего, что она делает своей "особенной" ручкой. Я, конечно, понимаю Вас как мама, как обидно, что именно нашим малышам придется с этим жить, но это далеко не самое главное в жизни. Главное, что у них есть мы - родители и наша задача их любить и помогать им вырасти. Переставайте плакать и настраивайте себя на очень важный момент в вашей жизни - момент долгожданной встречи с вашим малышом, самым лучшим и самым любимым на свете. Ну и в заключении наше фото (с примером применения "особенной" ручки :n4
Lizik, какая у Вас очаровательная доча! Спасибо Вам за поддержку, я конечно еще не вижу своего малыша, но судя по последнему УЗИ у нас такая же ручка как у Вашей доченьки. Буду очень рада с Вами пообщаться, подскажите, а в садик вы планируете в обычный пойти или какой то специализированный? А протезик будете делать или пока он ей не нужен?
OKSYA, садик исключительно обычный. Во-первых, не хочу отделять ее от обычных детей, а во-вторых, у нас нет в городе таких садиков. Протезик ей, судя по всему, не нужен. Она без него чудесно обходится))). Но он нужен по показаниям врачей, ну и наверное нужен нам, как родителям (для успокоения души). Поэтому мы его заказали и ждем, когда придет из Германии.
Всем день добрый! Читаю Ваш форум - и горжусь теми родителями, которые своих деток готовят быть сильными духом в нашем не всегда добром мире, не смотря на особенности подаренные судьбой. Я писал на другой ветке http://invamama.ru/aplazia_rehabilitation/1576/, но там мало сообщений. Решил поинтересоваться на Вашей ветке, кто - то слышал об клинике Топ Ихилов в Израиле. Так как судьба дала нашей дочке 5 пальчиков, хоть один физически просто висит, но удалять и смещать указательный палец на его место пока не решаемся. Как родитель, хочу выполнить всё не возможное, чтобы потом не сожалеть самому всю ЖИЗНЬ. Спасибо.
Здравствуйте,OKSYA, мы также как и вы из Ярославля, и у моей доченьки аплазия кисти, только мы узнали об этом после рождения, не скрою было море слез, но жизнь продолжается и это вовсе не трагедия, я поняла об этом уже позже, когда доченька подросла, развиваемся мы замечательно и говорим все и даже буквы все выговариваем, нам уже 2 годика. Так что успокойтесь и ждите своего долгожданного малыша, пройдет время и вы сами поймете насколько это все незначительно. Будем рады знакомству с вами.
Здравствуйте,kazakova14, очень приятно познакомиться! В двойне приятно, что из одного города. Я тоже буду рада с Вами пообщаться, ведь вопросов возникнет много я думаю, а пока очень жду рождения малыша!
Девочки, здравствуйте. Надеюсь, что нас еще помните)))) позже подробненько о нас напишу, а сейчас может подскажите - кто то есть сейчас на 2 детском в Альбрехта или недавно приехал от туда?
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 18 августа 2015 15:38 Сообщение отредактировано: 18 августа 2015 15:41
Мы сейчас на втором детском. Как все уже знают, к сожалению здесь не работают больше Минькин и Бардась. Шведовченко в отпуске. Нас оперировала Филимонова М. Н. Новый заведующий Першин А. А.
Откуда: Башкортостан, Уфа Всего сообщений: 16 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 21 окт. 2014
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 августа 2015 20:24 Сообщение отредактировано: 20 августа 2015 20:26
Очень давно не писала... Даже кое как зашла (логин) забыла))) Напомню у нас локтевая косорукость. Лизе сейчас 8 месяцев. Были у наших врачей и нам сказали до года сидеть и ждать. Когда было 4 месяца решила написать в Питер в Альбрехта... Нам ответил Кольцов... Все расписал и сказал что года ждать не стоит... в мае мы летали на очную консультацию. Врач очень понравился все четко объяснил и очень помог. Нам предстоит 3 операции. Первая на большой пальчик и иссечение тяжа, вторая на положение кисти и суперпозиция и третья разделение пальчиков.
Самое главное что день уже назначили... Конец сентября... Так что мы готовимся..
nadya Спасибо за ответ. Я только увидела, очень ждала кого то с отделения. А что случилось? Анна Александровна то куда ушла? И главное зачем?((((((( печальная печаль... Я написала и новому заву 2 отделения и Кольцову на 1-ое. Ответил Кольцов. Сказал собираться на операцию. А поскольку он нас взял, вот и спрашиваю, что ж со 2 то отделением? Ни ответа ни привета от них не было.. а они оказывается работают Еще кто знает - на 1 отделении не согласовывают время приезда с мамочками? У меня с работой ОЧЕНЬ сложно. Я не могу вот просто так взять и поехать. Мне планировать надо((((((( В итоге я запуталась, девочки. Когда мы уезжали Профессор нас отпустил до 4-5 лет, Кольцов же сейчас сказал ехать. Рубец у нас подтягивает.
Что значит сказал ехать? Нельзя просто так сказать и ехать должен быть вызов как минимум (ну или хотя бы дата конкретная) во первых, во вторых вы на квоте уже стояли на следующую операцию? Или Вы по какому то другому финансированию едете? Обсудите этот вопрос с Кольцовым лучше напрямую, ну или если хотите на 2ое отделение то пробуйте с ними связаться.
Здравствуйте, мы лежали на первом отделении, правда операцию нам делал не лично Андрей Анатольевич, а Шведовченко Игорь Владимирович, но я знаю людей которым и Кольцов делал все хорошо, и у вас всё будет хорошо, не переживайте!!!! Понимаю конечно ваше состояние сама когда первый раз на операцию собиралась страшно от неизвестности, но у вас по сравнению со мной есть большое преимущество вы же уже были в клинике на консультации вам же понравилось вроде как. Подробней про наш опыт почитайте здесь http://invamama.ru/aplazia_rehabilitation/2232/ У меня к вам встречный вопросик а на какое число у вас вызов? Если будут вопросы пишите.
У нас уже две операции за плечами и о механизме квотирования мы знаем. Через год всегда отсылаем зав отделением состояние пальчиков и подаем на квоту осенью. Получаем и едем. Я о другом спрашиваю. Что на отделениях? Что на первом происходит? Что на втором?
Наташенька простите если что не так написала я вкурсе что вы уже опытная, просто вы как то не понятно написали Кольцов сказал приезжать и не понятно подавали ли вы уже на квоту на следующую операцию или нет, или может в вас что то срочно нужно делать? Просто если например подавали на квоту то им нужно либо вас оперировать либо вызывать других по очереди чтобы отчитаться по деньгам. Причину по которой он вам сказал приезжать может сказать только он. А так с 1ым отделением вроде как все впорядке заведующий не менялся на связь выходит. а вот что там на 2 ом отделении не скажу
lafleursДа, все правильно. Я тоже никого не хотела обидеть. Это просто особенности инет-общения, когда не видишь собеседника)))))) Сейчас еще оперируют, тех, кто подавал документы в 2014-ом, на 2015-ый. В нашем регионе (Челябинская область) подают на 2016 год в сентябре-октябре. Вот и думаю, что же делать. Профессор говорил до 4-5 лет отдыхать, а значит 2016 точно отдыхать.... а Кольцов говорит - ехать, что рубец тянет. Загружу я девочки, руку нашу - посмотрите- скажите, что думаете
Откуда: Челябинск Всего сообщений: 380 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 27 нояб. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 августа 2015 18:13 Сообщение отредактировано: 22 августа 2015 18:23
Это итог двух операций. Первая - удаление рудимента третьего пальца. Вторая - разделение 4 и 5 пальцев (кожная синдактилия). Там у нас недоразвитие. Фаланги не все. И сейчас подтягивает немного на мизинце рубец. Вот из-за этого сомнения - ехать в 2016 или нет? Дочь то растет. А так то нам еще указательный делать. Но Профессор сказал, что до 4-5 лет в зону роста вмешиваться опасно. Вот я и думаю, если рубец править не критично, то ехать ради только этого и давать наркоз может не целесообразно? Высказывайтесь, девочки...
Ниже фото моей дочки. Дарье, кто нас помнит, уже 2 года и почти 10 месяцев. мы говорим все, уже задаем вопросы))) Это что, мама? Почему?))))) считаем до 12, рассказываем стихи из 4 четверостиший.. да много чего делаем, умелками утомлять не буду))) Жду конструктивных мнений)
А куда все папки делись? Чо ток мамкам до детей дело есть?))))
[/q]
А папы все работают.. Уф. Давно тут не был. Мы растем. Ждём функциональный протез тнапечатаный на 3д принтере. И ещё много чего нового. Но все расскажу когда буду с компьютера)))
Откуда: Уфа, Башкортостан Всего сообщений: 87 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 20 июля 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 августа 2015 20:17 Сообщение отредактировано: 25 августа 2015 20:23
Вот добрался до компа... для тех кому интересно про протез напечатанный на 3Д принтере. Вот это первый пробный экземпляр. Поскольку в нашем городе такое еще не делали))))
а вот как должен был получится
ну и еще вот что мы придумали и воплотили в жизнь с другими мамами особых детишек. Мы организовали: Региональная благотворительная общественная организация социальной поддержки детей с ограниченными возможностями и лиц, оказавшихся в трудной жизненной ситуации "Будь всегда рядом" в Республике Башкортостан. И теперь мы занимаемся организацией культурно-массовых мероприятий для детей-инвалидов и их родителей. на нашем счету уже 4 небольших праздника в нашем реабилитационном центре и 1 большое мероприятие в ПКиО Демского района г. Уфы. Вот как то так.... Жизнь бьет ключем!!!
Доброго дня всем!!!! alina2011, расскажите какие функции выполняет данный протез? И каким образом он работает? И уточняю, это вы такие протезы изготавливаете?
Откуда: Уфа, Башкортостан Всего сообщений: 87 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 20 июля 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 августа 2015 20:13 Сообщение отредактировано: 26 августа 2015 20:32
ya пишет:
[q]
Доброго дня всем!!!! alina2011, расскажите какие функции выполняет данный протез? И каким образом он работает? И уточняю, это вы такие протезы изготавливаете?
[/q]
С протезом предыдущих модификаций вы можете ознакомиться на видео, но принцип работы не изменился... https://youtu.be/-YR0WL-LLAs
я сам не делаю, мы нашли фирму, занимающуюся 3Д печатью и они нам делают, не бесплатно, но цена приемлема.
Девочки, продолжу вопрос с инвалидностью. Давно хотела написать, но руки не доходили. Сейчас действует новый Приказ Минтруда России № 664н от 29.09.2014. Вступил в силу с 23.12.2014. Пункт Приказа 13.6.4.28 Ампутация всех пальцев на обеих ногах - 30%. При этом инвалидность устанавливается при процентах от 40% и выше. Поэтому по ногам инвалидность нам по этому приказу не положена (у нас по три пальца) и соответственно не положена ортопедическая обувь, у знакомых - два пальца на ногах и три плюсневых кости - так же отказали в ортопедической обуви. Хотя ранее форумчанка писала, что сын при расщеплении только на ногах (2 и 3 пальца) получил инвалидность до 18 лет, ортопедически сложную обувь 4 пары в год. Но закон изменился. И то, что ортопеды рекомендуют нам индивидуальную ортопедически сложную обувь, никого не волнует. Теперь только за свой счет. Инвалидность и нам и знакомой оставили, поскольку на руках также отсутствует по несколько пальцев. Интересует инвалидность при отсутствии пальцев на руках. Есть кто-нибудь, кто с декабря 2014 проходил инвалидность при отсутствии 2 и 3 или 3 и 4 пальцев? Интересно услышать, дали ли инвалидность и при другой комбинации отсутствующих пальцев?
nadya мы в том году в октябре проходили комиссию и нам дали инвалидность пока на год. Сейчас грядет переосвидетельствование. У нас отсутствие 2, 3, 4, и 5 пальцев. Натыкалась в инете на приказ (или как он там, уже к вечеру не соображаю) что с перечнем болезней должны дать инвалидность до 18 не позднее чем через два года после первого обращения. Вот надеюсь сейчас дадут до 18 лет.
Здравствуйте! Меня зовут Юли и я мама замечательного мальчика Макса, у нас нет пальчиков на левой руке и укороченное предплечье. Сейчас мы собираемся в Альбрехта на протезирование с 8 сентября и ищем, где бы мог остановиться муж. Может быть у кого-нибудь есть координаты недорогой гостиницы недалеко от института?
Добрый вечер, мамочки. Мы планируем в октябре делать дочери противопоставление большого пальчика (у нас раскол левой кисти, есть что-то похожее на большой пальчик и мизинец), чтобы ручка была более функциональная, врачи советуют сделать эту операцию. Может кто-то делал такую и можете посоветовать, как заниматься с ребенком так, чтобы она могла потом брать предметы, держать что-то и т. д., потому что сейчас по-своему она это старается делать очень переживаю сможет ли после операции ручка выполнять такие действия Дочке 1 год и 2 недели сейчас. Доктор с Турнера будет делать. Спасибо
У нас немного другая проблема с пальчиками, противопоставление мы не делали, но деток таких видели. Операции врачами отработанные, не переживайте))) По поводу занятий - я фанат игр на развитие мелкой моторики)))) учите брать все предметы заново насколько это возможно в вашей ситуации, чем больше разработаетесь, тем лучше. Мы сейчас даже бусинки берем без проблем, шнуровки, в вашем возрасте это сенсорные коробки, банальные наклейки клеить, игры с крупой, макаронами, откручивание крышек на бутылках, сортеры.... Все будет хорошо, главное берегите детке иммунитет перед операцией!
vedmo4ka22, большое спасибо, мы как раз только так и играем сейчас, будем продолжать и потом наверное лфк, время покажет, ведь операцию будет делать доктор у нас в городе, не в Питере, здесь реабилитологов хороших нет (имею ввиду таких, которые работают с детками и такими особенностями), поэтому волнуюсь
mamaSonia А почему Вы остановились на операции в своем городе? Почему не Питер? А по поводу реабилитологов для ТАКИХ деток не заморачивайтесь))) Самый лучший реабилитолог - это МАМА!
Самая ближайшая гостиница Карелия, мы до нее пешком доходили меньше чем за 10 минут дворами, но она, к сожалению, не дешевая. Дешевых я рядом не нашла, когда занималась поисками. Может в платную палату не дороже выйдет?
alex, да, Вы правы, пункт 22 Перечня заболеваний, при которых категория ребенок-инвалид до 18 лет устанавливается не позднее двух лет после первичного признания инвалидом (Постановление от 20 февраля 2006 г. N 95) - отсутствие всех фаланг четырех пальцев кисти, исключая первый, отсутствие трех пальцев кисти, включая первый. Удачи Вам, и здоровья Вам и малышу.
Всем добрый день, наконец-то и я решилась присоединитьсяэ к вам. Начну по-порядку. Живем мы в Беларуси в 20 недель увидели отсутствие левой кисти на уровне 2/3 предплечья, что мы тогда пережили с мужем не могу сказать, вышла из кабинета не помню как, отправили нас к генетикам они уговорили сделать амниоцентез там все хорошо, писали отказ от аборта (меня даже уговаривали его сделать) и вот после 20 недель мы ждали появление нашего Ярославки. Родились мы 28.05 370055 см. Сейчас нам уже 3 месяца весим 7кг, пытаемся переворачиваться на живот и в общем развиваемся хорошо. Знаю что нас ждет еще не мало трудностей, но думаю мы справимся
mashytka, малыш-лапочка, все точно будет хорошо, у меня дочка, но проблем с развитием нет и я уверена, что такие детки всегда будут более успешны во всем. Сынульке от нашей девочки приветик!
А вам кому-нибудь точно сказали почему это произошло? А то мы сейчас оформляем инвалидность и нас к генетику отправляют. Хотя я же делала амниоцентез при беременности. Он левой ручкой своей часто глаз чешет, а правой уже соску сам достает и пытается обратно вставить, но пока не получается))) за язык себя дергает))
Откуда: РТ Всего сообщений: 512 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 2 сентября 2015 14:22 Сообщение отредактировано: 2 сентября 2015 14:31
Всем Привет!! Я тоже миллион миллионов лет здесь не была, сама как новенькая Стрелочка как же я рада за Вас, молодцы что за вторым пошли, а у нас ничего не получается с этим, сколько денег и здоровья убухали, подумываем об удочерении, но морально не созрели пока, как же не хочется свего мальчика без сестренок-братишек оставлять, только этого нам не хватало. Но не будем о грустном, удачной встречи с малышом!!!
Надя мы в июле продлили инвалидность на год, напомню - у нас нет 4 и 5-го пальчиков, получается мы не должны были пройти? Но ведь сама рука слабее и нет не только пальчиков, но и пол ладошки (у Вас вроде тоже такая ручка)
vedmo4ka22 принцесса-принцесса прям настоящая, я за Вами смотрю в ВК Как ваше чтение продвигается, а то я могу опять ссылками закидать
Про нас немного: - записались в бассейн, но наш трусишка опасается, уговариваю как могу, т.к. только плавание дает идеальную нагрузку на все мышцы, даже если в этом году не согласиться буду пытаться без остановки ,
-у меня назрела проблема - пора бы нам по возрасту одевать перчатки осенние - но это явный вопрос и стимул к размышлению для ребенка - где остальные пальчики для размещения в болтающиеся части перчаток, пока он этим вопросом не заморачивается, просто как то сказал, что одна ручка у него как у черепашки-ниндзя, а на другой очень (!!) много пальцев , не будет ли это слишком жестоко для детской психики???
- для сомневающихся мам - развитие речевое и физическое не отстает от обычных детей, ещё тот мамонтенок у нас
Assa, привет, дорогая наша. И вправду дано тебя здесь не было. Спасибо за поздравления. Только ждем не мы, а я. Наш папа совсем недавно ушел от нас, жизни вольной захотелось. Поэтому последние недели у меня как в аду... Насчет перчаток я тоже думала, но решила зимой пока варежками обходиться. А то и вправду еще вызовет у ребенка стресс лишние пальчики на перчатках. Бассейн это хорошо, тоже очень хочу отдать, но по возрасту нас не берут. У нас на груди ямка с рождения, так нам говорят нужно развивать, плавать, турник. Я бы с удовольствием удочерила ребенка и, если когда-нить мои условия будут позволять, то я решусь на это Остальные девчонки, кого знаю и нет. Детки ваши красавцы и красавицы. Дай Бог вам всем здоровья и благ
Девочки, здравствуйте, можно и я про варежки-перчатки поделюсь опытом. Лет с трех Дусе вяжет бабушка наша перчаточки на два пальчика. Обводим на бумаге ладошку-и спицами из мягенькой пряжи.... Снежки лепим, ничего не болтается, лишних пальцев нет, деть привыкает к своим особенностям. Удобно...
Наташа, отличная идея! Меня еще мучает вопрос о рукопожатие при встрече. У меня сын и отсутствуют у него 2 пальчика, как раз токи на правой руке остальные укорочены. А прятать ручку не хочется ....
Откуда: Невинномысск Ставрополье Всего сообщений: 75 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 14 окт. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 сентября 2015 15:34 Сообщение отредактировано: 4 сентября 2015 15:35
Эльвирочка, я думаю твоего сынулю не мучает такой вопрос, это мамочки стесняются первые годы. Дуся сначала тоже предлагала левую при рукопожатии, ан нет-неудобно, сейчас только правую дает-нам уже 6,5 лет. Можно даже вам в кругу семьи порепетировать-дай ,, пять". Очередной юмор случился на море. Детки кучкой играли пару дней с Дуняшей-не замечал никто, что не комлект пальцев-даже браслетики плели-без внимания все. Вечером случилась дискотека-надо было держаться за руки-с нами рядом Сонечка была-заметила ручку.... До сих пор улыбаюсь, вспоминая ее ЖЕСТ и ВЗГЛЯД-Станиславский отдыхает, как она запрокидывает голову, прижав ладонь ко лбу-и так несколько раз.... На следующий день приходит Дуся, просит, чтобы я объяснила Соне, что она так родилась-Соня говорит, что травма у Дуси-объясняю, но ребенок упорно доказывает, что нет-травма и все... Тогда показываю свою руку(нет первых фаланг на двух пальцах-производственная травма) -говорю-вот это травма, а у Дуси так с рождения.. . Вопрос снят-дружно все побежали дальше играть...
Девушки, здравствуйте! НаташаКим, с перчаткой - отличная идея, возьму на вооружение. У нас такая же ручка, только левая, подскажите, пожалуйста, какие соображения у Вас на счет школы, нужен ли в школу частичный протез. Нам еще 4 года до этого, но почему-то мне кажется, что с протезом будет меньше вопросов, но ограничение в движении для дочки.... пока не знаю как лучше... Assa, с удовольствием бы тоже почитала рекомендации по книгам для 3 лет
Откуда: Невинномысск Ставрополье Всего сообщений: 75 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 14 окт. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 сентября 2015 8:00 Сообщение отредактировано: 7 сентября 2015 8:11
Мы на следующий год в школу пойдем, протез не планируем. Раньше я тоже думала, что к школе надо что-то придумать, сейчас вижу, как ребенок мой себя чувствует в мире. Справляется, первая идет знакомиться, в коллективе на равных, лидирует иногда. Старайтесь не видеть разницы между вашим дитем и другими детками. Жалко, страшно, обидят, обзовут-иммунитет нужен к внешним обстоятельствам, со временем вы поменяетесь, доча Ваша подрастет, научите ее отвечать, а не обзываться в ответ. Дуся на суперинтересующихся вообще не реагирует, уходит от общения. Я всегда помогу, объясню. С некоторыми юмор помогает управиться-одному мальчику пришлось сказать, что Дуся инопланетянка-помогло-успокоился. Конечно, ребенку страшно быть не таким как все-только родители могут сделать его увереннее. У наших деток не столь страшные диагнозы, на форуме гораздо серьезнее проблемы у деток. Наши пальцы люди иногда не замечают, дети еще меньше зацикливаются на нашей особенности-впечатлились и побежали дальше играть. По возможности водите дочу в коллективы детские, я себя прям заставляла на всякие развивашки ходить с обычными детками. Сейчас третий год на танцы ходим и второй год-подготовка к школе+левша., ну и сад обычный. И при ребенке никогда нельзя сокрушаться, какой он несчастный.
Девочки, а могут ли настать те времена, когда я перестану вообще обращать внимание на нашу ручку с изюминкой. Да и на общественное мнение? Сейчас мне кажется что нет....
-Расправь крылья- прочитала Ваше сообщение и улыбнулась)))) Знаете, когда Даша родилась я сначала тоже так думала. Больше скажу: я даже инвалидность оформлять не хотела, чтобы "не навешивать ярлыки на дочь". Боже, пишу сейчас и вспоминать стыдно. Я , оказывается, была до такой степени незрелой, неумной в чем то, не мудрой совершенно, а ведь родила Дашу я в 33! Уже сформировавшимся человеком. Сейчас мое мировоззрение в корне поменялось. В корне! Я на многое пересмотрела взгляды и помогла мне в этом наша ручка особенная. Я точно знаю, для чего Господь послал такое испытание в первую очередь для меня.. Так что поверьте... настает такое время. ОБЯЗАТЕЛЬНО настанет! только Вы в нем будете уже другая. И эта новая Вы будете намного интереснее той, что сейчас... Поверьте)))))
Всем здравструйте! Я родила долгожданного сыночка 04.09.15. Очень боялась увидеть нашу особенную ручку (у нас аплазия кисти и гипоплазия предплечья правого), до последнего надеялась, но реальность такова, что ручка чуть длинее локотка. Впереди много трудностей, спасибо форуму, очень много полезной информации!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 сентября 2015 16:06 Сообщение отредактировано: 11 сентября 2015 16:09
Assa пишет:
[q]
Всем Привет!! Я тоже миллион миллионов лет здесь не была, сама как новенькая
[/q]
Assa пишет:
[q]
Надя мы в июле продлили инвалидность на год, напомню - у нас нет 4 и 5-го пальчиков, получается мы не должны были пройти? Но ведь сама рука слабее и нет не только пальчиков, но и пол ладошки (у Вас вроде тоже такая ручка)
[/q]
Привет. Рада Вас здесь видеть ))) У нас целы пястные кости, но на одной руке 2 и 3 кости "ушли по сторонам" и ладошка смотрится уже. Я так понимаю, строго по таблице получается, что 40 % у Вас нет, но видимо эксперты учли ограничения жизнедеятельности. В связи с ратификацией Конвенции о правах инвалидов в следующем году основное внимание, как я поняла, будет уделяться процентам, но я не эксперт, на истину не претендую, хотелось бы для себя разобраться. Вообще не смотря на единое федеральное законодательство, очень многое, на мой взгляд, зависит от региона. Вообще новым приказом резко ограничили основания для установления инвалидности. Печально все это (
НаташаКим пишет:
[q]
Девочки, здравствуйте, можно и я про варежки-перчатки поделюсь опытом. Лет с трех Дусе вяжет бабушка наша перчаточки на два пальчика. Обводим на бумаге ладошку-и спицами из мягенькой пряжи.... Снежки лепим, ничего не болтается, лишних пальцев нет, деть привыкает к своим особенностям. Удобно...
[/q]
Наташа, спасибо за идею. Мы пока варежки носим. Сама не вяжу, но можно на заказ связать в будущем )))
OKSYA, с рождением малыша!
-Расправь крылья- пишет:
[q]
Девочки, а вы пользуетесь всеми льготами которые даются при инвалидности? И вообще стоит ли афишировать?
[/q]
Мы отказались от пакета, оставив только проезд к месту лечения и обратно. В этом году еще хочу оставить санаторий, но в фсс сказали, что реально в лучшем случае раз в два года мы туда сможем поехать с учетом очередности и финансирования.
Здравствуйте, девочки! НаташаКим, большое спасибо за поддержку! Несколько раз перечитала, я пока на стадии "спиной чувствую". Но все-таки уже есть у нас подружки с которыми я не напрягаюсь и доча общается очень охотно и с новыми детками знакомится с удовольствием. Скоро в садик и тоже постараемся активную жизнь вести. Вы с Дусей для нас пример!!! Oksya, присоединяюсь к поздравлениям! Сил Вам, здоровья и большой любви в семье!
Девочки, я сегодня узнала интересную вещь - зеркалотерапию. Массажист посоветовала ( так как у нас ручка начинает отставать по объемам от здоровой ручки, попробуем и это). Вот пример занятия нашла, При использовании данной методики терапии зеркало находится рядом с неповрежденной конечностью, закрывая от человека отображение пораженной конечности. Это создает иллюзию, что обе конечности функционируют должным образом. Теория зеркалотерапии основана на фактических данных, согласно которым наблюдение за движением здоровой конечности провоцирует активность в моторных зонах коры головного мозга, которые отвечают за движения в пораженной конечности.
OKSYA, с рождением вас малыша. Пусть ребятенок растет здоровым, счастливым. Пусть мир вокруг него будет добр Девчонки, а я тоже принимаю поздравления. Сегодня родила второго сыночка, поддержку и опору моему первенцу
Вечер добрый. У нас такая же патология! Был порок сердца! Сделали операцию в Москве на сердце в Бакулева. в августе этого года сделали операцию на ручку. указательный в позицию большого поставили. Все хорошо и даже очень.
Доброе! Видимо я к вам... Сегодня на УЗИ (19 нед) узнала про гемимилию на уровне локтевого сустава у дочки. Т.е. правой ручки практически нет(((. Пока стараюсь привыкнуть к этой мысли. Получить информацию. В голове сумбур.... Старшие детки все здоровы. Пока больше всего волнует один вопрос - чаще всего подобная патология встречается сама по себе или увеличивается вероятность и чего-нибудь ещё? Поделитесь пожалуйста!
Strekoznet, добрый вечер. Не отчаивайтесь. Здесь на форуме вы найдете много полезной информации. Хорошо, что это не стало для Вас новостью при родах. Все токи есть время все принять и осознать. Здоровья вам и крохе...
). 
Будем рады общению с Вами 
захожу очень редко, только узнала! 
радостно читать ))) 
Здесь на форуме нашла сообщение от Opra (если не ошибаюсь). Они что-то делали у Турнера, относительно не много, но малышка вроде-бы начала прихватывать пальчиками. Очень хотелось бы узнать как у них дела. Девочке сейчас где-то 6-7 лет. 
а вот что там на 2 ом отделении не скажу 
, 
, не будет ли это слишком жестоко для детской психики??? 
. Вопрос снят-дружно все побежали дальше играть... 
. Но, уже работаю над собой... 
добр
Здоровья, благополучия, всех благ!