Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Зарина Вот нехрена себе торкает... нас осеннее обострение сейчас, как в прошлом году. Деть стал кружиться, матать головой, руками тоже. Год назад в это же время так делал потом перестал. Но сначало я подумала на конфеты, там красители и они возбуждают, а мой их так любит. Ну и сахар сам по себе тоже еще тот энергетик.
svetasik а ты подумай ещё на погоду и сосудиы и ВЧД, Тоже запросто, и период подходит, и симтомы тоже такие же - голова болит. Мой вот лося зайка был 2,5 недели - было холодно и устойчиво, а на день со снегопадом выдал и поведенчески (очень раздражительный был, они все в тот день как с цепи), с одноклассником, дразнившим его, подрался. И кровь из носу раза 3 за день капала. Это с тем, что он только что пропил курс сосудистого, без него вообще как не кочестся воображать, чего бы выдал
Девочки! Тут про сопли пишете - хочу поделиться. Первое - купили небулайзер еще год назад. С ингаляциямибыстрее вылечиваемся. Антибиотики внутрь из-за насморка принимали примерно год назад, весной было, но тогда из-за инородного тела. И самое мое великое открытие. ))))) После того как нам новый психиатр сменила терапию Макс стал меньше болеть и вылечивается как обычный ребенок (пропала гипертермия, затяжные рецидивирующие риниты и заражается меньше). Все от головы идет.
AdaЕще от возраста идет. Мы вон в прошлом году за этот период ходили в садик только одну неделю, а в этом году наоборот, только одну неделю болели. аут-мама Да, наверняка там все одно тянет. У мелкого заметна раздражительность, а еще вот кровь из носа тоже идет. Че делать с этим?
Ada у нас небулайзер с рождения и я вообще от него толку раньше не видела...3 дня сад, потом температура 38-39 и болеем на месяц.. а теперь вот пошел, болеет, но не так сильно, температура слегка поднимется а может и нет, кашель просто и сопли, вот теперь небулайзер помогает... я считаю с возрастом иммунитет крепнет...
shuba Однозначно с возрастом иммунитет крепнет. После 3 лет у ребенка формируется уже более устойчевый иммунитет. Болеть будут все равно, но переносится зачастую легче.
ЖЕНЮША согласна.... болеет, но не так как в 1,5-2 года, когда мы пытались в сад ходить.....3 дня сад и потом неделя с бессонными ночами, потому как температурища была огромная и всегда вылечивались только антибиотиками... Сейчас, по сравнению с тем временем проще гораздо, хоть и болеет побольше чем многие другие дети
shuba я чет на своем не заметила, что реже, раньше хотя и не были на диете(в 2 года), болели каждые 2 месяца, теперь чаще... Вот опять 3 дня отходили, чуток похолодало, но дети гуляют, опять заболели...3 дня... ужас это при том что когда -10 превышает берем такси(с остановки идти еще мин 15-20). Опять сопли пошли... Уже и не знаю чем лечить и что делать. Записались к лору на 15 ноября. А обследование у иммунолога пролетает, мы скорее всего в декабре в Москву на обследование, а это троим перелет, проживание и собственно сами анализы.
Зарина так это тоже не совсем хорошо, тоже может быть признаком неправильной работы иммунки. Ну и с очень тяжелой органикой дети к тому же многие больше дома, контактов мало - и это влияет ведь. в общем, нормально как всегда, серединка - болеть в меру, не слишкой сильно и часто
Часто болеть это больше 8 раз в год, после 3 лет. Ну и учесть надо что болячки имеют наглость вырабатывать устойчивость к лекарствам и наш иммунитет страдает, опять болеет. Мы стали меньше болеть, чем год назад, можно сказать полная противоположность, хотя сейчас пошли сильные вирусы ( вирусное воспаление легких и скарлатина) а потом и грипп пойдет как всегда... ЗаринаНу мне кажется что диета очень влияет на иммунную систему. Мы то как раз едим все, а сколько о смородины, малины съел за лето.... даже представить страшно))) А к слову я с малым тоже болею больше, такая зараза с ним из сада порой приходила, что всей семьей болели.
svetasik 8 раз в год .. мы ходим с августа уже, наверно 3 раза болели, каждый месяц по разу.... но это все равно не так сильно проходит и реже чем раньше... все относительно... Я относительно него самого смотрю на ситуацию...
svetasik а я наоборот не болею, мне хоть бы что(беременность отдельный случай), может 1 день горло попершить, нос чуток заложить, вот я и удивляюсь. Мы тоже немало малины уплели за лето, но это не помогло нам. У нас получается чаще 8 раз(((((((((((
Зарина А мед можно вам? Есть такое средство с лимоном и медом для профилактики чтоб не болеть и еще очень хорошее тоже для имунки с сухофруктами. Если надо поделюсь рецептом))
Девчонки меня больше всего пугает, что поведенческих проблем стало больше. Все касаемо поведения. С введением молочных продуктов в рацион сына(при Целиакии в самом начале диеты исключаются молочные продукты, но потом вводятся почти в полном объеме, там смысл только в исключении глютена) поведение стало НАМНОГО хуже. Он чаще уходит в себя, улетает, и стало больше подергиваний, прыганий ... отклонений поведения. Так как у нас целиакия носит не генетический характер, то скорее всего эти непереносимости идут из-за какого-то сбоя в организме(или может наличия тяжелых металлов), не знаю, но поведение очень страдает из-за питания. А еда для него это одна из единственных радостей жизни. Для многих и взрослых также. Опять убрать все из рациона:Это магазинные БГ продукты, вермишель, творог, сыр, печенье, и оставить его на подсолнечном масле, мясо, гречка, яйца и яблоки-груши-огурцы это предстоит мне выбрать. Не боюсь самой диеты, но она делает тяжелой социализацию ребенка и подразумевает сидение дома 24 часа(везде ищет еду, очень любит молочку, это происходит настойчиво и целеноправленно). Но с другой стороны, какая может быть социализация если его постоянно что-то торкает, штормит из стороны в сторону? С вводом молочных продуктов позанимаюсь с ним(ели выдерживает), начинает свои ритуалы, а на строгой диете такого не было, он начинал бегать когда уставал только(связываю с органикой), а сейчас рацион увеличили на поведение отразилось сразу. Мне нужен совет, как бы вы поступили на моем месте?! Ввели бы строгую диету или нет?
Зарина Я своего не обследовала на переносимость глютена, но думаю переваривает, в туалет ходит сыпи нет... Сыпь на обилие сладкого, на какие-то консерванты (на пьре в баночках первый прикорм сыпало), поэтому сладкое есть но очень ограничено, шоколад плитками не едим, сок из коробочек водой разбавляю.... а молочку в него сама еле-еле запихиваю ввиде творога или чая с молоком... не любитель, но и я сама по жизни не люблю молоко, в детстве вообще ни какао в саду ни чай с молоком не пила.... меня от вида пенки мутило просто, я даже сгущенку только вареную ела очень долго, сейчас легче, но молоко и молочку скорее заставляю себя кушать, иногда только желание возникает ....
ЖЕНЮША как раньше сидеть на мясо-гречка-под. масло-картофель(в супе) -яйца и все уже не получится, потому что ребенок понимает и разбирается во вкусе еды. Он бежит из сада в надежде получить что-то вкусное. Мы итак по сути не кушаем киндер сюрпризов, никаких шоколадок, мармеладок, сосисок, продуктов быстрого приготовления. Попробовать можно убрать молочку, но оставить печенье БГ. Это будет не чистая диета. Чистая диета подразумевает исключение кукурузной муки(а на ней все БГ смеси, и мука всегда ассорти:кукуруза+рис). И исключение сахара и фруктозы, что делает проблемным мучное.
Зарина Знаю девочек кто сидит на диете строгой и не очень, там изначально были проблемы с жкт, как говорится сам бог велел. И результаты конечно положительные. Но это все к аутизму в кучу у них, просто без диеты так никак было. Так вот там очень много рецептов знают, в основном на рисовой муке пекут, магазинная без глютена тоже можно, но сама понимаешь. Я бы сейчас приостановила ввод продуктов и посмотрела неделе две- месяц как будет продолжаться. Просто сейчас такой период... осень полнолуние и смена погоды частое, это все влияет на ребенка. У моего в разы поведение ухудшилось, пришлось сиропчик пить на травках. И так же было в прошлом году. Так что думаю есть смысл посмотреть, тем более молочные продукты вроде как желательно только кисломолочку. Представляю как тебе тяжело и ребенка жалко, но вкусняшки можно только из рисовой муки делать. Бывает так что и другие продукты нельзя. Вот если улучшений не будет, то выход один, строгая диета. А вы сами то к генетику ходили? Генетик отправляет на анализы, там и на аминокислоты и металлы можно сдать. Вообще на многое, спрашивайте более широкий анализ, желательно в москву отправить, т.к. в многих городах не делают много каких анализов. Ну и ответы ждать придется долго. Понимаю что лишать ребенка не хочется, но с другой стороны такие последствия могут быть разрушительные, что там уже и диета и все что хочешь сделаешь.
svetasik на аминокислоты сдавали, а вот тяжелые металлы еще нужно сдать. Но генетик на них направление не выдает, эти уже по своей инициативе. В Москву мы запланировали начало декабря(если в ПНД для переосвидетельствования не положут). Да, Свет, все я понимаю, попробую для начала молочку убрать.
ЖЕНЮШАглютен уже как 1,5 года убрали, а вот молочку тоже придется попробую убрать. К как раз этим занялись, взяли у инфекциониста направление на соскоб, кал -3 раза будем сдавать, также выдали на вич, гепатит, биохимию, мы же ногти уже 2 года не стрижем(грызем) там идеальная среда для паразитов. Тоже читала, что личинки(яйца) тяжело вывести из организма, особенно когда иммунитет никакой. У нас начался жуткий кашель, горло покраснело, вот так пока вирусы полностью не пропутешствуют, он не выздоровит, сначала одно, потом другое.
Зарина Да, вам надо хорошо все проверить, ненормально много болеет, это явно проблемы с иммункой большие. Нас на тяжелые металы отправляла психиатр-генетик. Но в генетическом центре не на все смогли сдать, приходилось за направление к обычному врачу идти, чтоб та карточку дала на анализы, и на витамины кстати тоже сдавали сразу.
Девочки приветики! Мы 26 декабря записались в "геномед" и в лабораторию болезней обмена веществ. Хотела спросить кто-нибудь из Вас был на консультации у Ниольской О. С., автора книг "Аутичный ребенок. Пути помощи."Мне знакомая посоветовала, я вот думаю, что это нам даст в будущем.
Зарина Никольская сама лично очень давно не консультирует практически. мы были там в ИКП в лаборатории аутизма в 2007. В принципе, консультировали они нормально, кстати, для инвалидов - скидка 50% была (по документам). Сейчас не знаю как там. Но к ним надо звонить предварительно и записываться заранее.
аут-мама надеюсь. Наташа а у Вас УО стоит в диагнозе? Наши сегодня на ВК настаивали на УО на фоне органике и аутических проявлениях(но не аутизме как таковом). Мне так надоело их ковыряние в диагнозе, лучше бы реабилитацию придумали. Сначала психолог ПНД говорила, что РАС лучше для ребенка чем УО, а тут на ВК говорят, т.е приравнивают РАС, РДА к шизофрении. Я согласилась на УО легкой степени, как поняла на мсэ пока так идем с рез-орг. поражением цнс, зпр с аутическими проявлениями. Боюсь ошибиться. Мы в обоих случаях имеем на класс право в кор. школе? Еще настаивают на рисполепте уже сейчас, но над этим еще буду думать и не раз, у нас итак джвп, реак. панкреатит, нарушения в печени, а там с осторожностью.
ЖЕНЮША у нас тот же джвп, с реактивным панкреатитом. Они не понимают(не хотят понимать) что это на приеме у врачей мой реб. себя так ведет, а так сел в машину к папе, как шелковый стал. И занятиям наше поведение не мешает, не слышат, свое бубнят и бубнят, поэтому надеюсь в институте кор. педагогике более грамотные люди работают. Наши всех под одну гребенку и методом тыка, а при наших нарушениях в печени, я себе такого не могу позволить. У нас город небольшой, если пойти к гастрэнтерологу в поликлинике, то она скажет "пейте"если даже препарат очень вреден(на печень он однозначно влияет), вот и думаю.
Зарина Не соглашайся на УО, это не они должны устанавливать, вас должен протестировать клинический психолог. Мой при мне такое выдает нежелательное поведение на комиссиях, а стоит мне выйти и он садится и занимается как надо. Вам нужно как можно больше всяких справочек от педагогов и специалистов. Видио это тоже хорошо, но у нас его даже не стали смотреть, а вот бумажки писульки изучили от психолога, заявив, что нет там записи про его умственное развитие, мои слова конечно ничего не стоят. Сейчас у меня есть еще одно тестирование от психолога, там написано, что ребенок развит в рамках нормы, так что УО они приписать уже не смогут, но намек был и нам тоже. Вот пойдем на инвалидность на комиссию, ничего не буду приукрашивать, ребенок не говорит, так что будьте добры. На счет рисполепта... я бы не давала на твоем месте. Мало гадости, так еще и привыкание вызывает. Я понимаю если совсем не справится, но это явно не ваш случай. Лучше травку какую попить, если конечно нет аллергии.
аут-мама надеюсь. Наташа а у Вас УО стоит в диагнозе?
[/q]
у нас последнее - это как раз "легкая Уо с аут. чертами" а вообще у меня ентого добра (диагнозов ) его в загашнике уже стока... на любой случай жизни уже подходящий, пожалуй нарыть можно, по принципу "а какой вам надо? щас я вам бумажку найду подходящую" а если всерьёз... тут ещё закавыка именно связанная с самим фактом инвалидности, самого статуса. Да, конечно, это по ограничению жизнедеятельности но разные диагнозы как раз и подразумевают разную степень огрначения её... В принципе, для инвадидности мне пофиг, что именно написано. С обучением - один фиг на ПМПК. Вообще оптимально пройти клинического психолога, протестировать. Это не за один раз. Наших тестировать вообще трудно. Мой на Векслера этого более менее нормально отвечал когда уже смог мобилизовываться и осознавал "надо!" - это было в лет после 10 уже В Питере в неполные 5 - полная. опа, а не рузультат (я не приссутсвовала, в стационаре). Там не лёгкая УО даже получалась Потом первый раз здесь - он частью не понимал, зачем отвечать, дурачился, тоже результат Третий раз тестировала та же психолог, что второй, но мы с ним морально готовились - задания похожие делали дома, тренировала ответы на вопросы (не заучивали, а именно привычку ответить коротко и по вопросу, а не начать базар про свое ). Вот тогда и видно было, что пусть не норма - но чётко выше границы УО и заметно. С рисполептом - с какой целью конкретно хотят? Что им хотят убрать? Обтекаемое "упорядочить поведение" с вашими проблемами с ЖКТ не прокатывает. Препараты пить есть резон тогда, когда польза от их приёма явно перекрывает негативное действие самого препарата. ИМХО - если справляетесь без лекарств, нет проблем сильных дома и садике - вряд ли стоит пить что-то.
аут-мамаsvetasikЖЕНЮША спасибо девочки за советы! услышал! С этим рисполептом так на меня 3 теток на ВК засели и все, я уж почти поверила, хотя в конце сказала все равно "подумаю". Типа дали время до весны решить проблемы ЖКТ, а весной начнете пить. Да если бы непереносимости можно было так просто убрать... я бы только рада... но и то не ради приема рисполепта. Вот... Наташа, просто вспоминая вашу историю, ты давала как поддерживающую терапию когда пошли в класс, вот я себе и надумала, может и правда как говорят на ВК "компенсировало". Отсюда и сомнения пошли мои. У нас конечно есть проблемы побегать, простимулироваться, затем опять нормально себя вести, но в садике МОЛЧАТ, дома перед сном 30 мин. обязательно(хотя когда забирала не раз заставала за этими стимами бывает периодически, особенно если позже забираю), и перед занятиями в пнд(нравится очень) нормально, в магазине(в руку творожок) тоже отлично(но только в продуктовом), и очередь небольшую ждет. У меня вообще с сыном контакт налажен, и в маршрутке мы по 40 мин. едим, ничего терпим оба, стиснув зубы порой(а как иначе), единственное ему нужны как воздух мои эмоции(дежурная обезьяна мама) и внимание. А вот в больнице поведение ужас... Они хотят убрать стимы, и уверяют что после нескольких курсов они уйдут насовсем.
Зарина мы давали, и сейчас иногда даём подобные бяки - но у нас это назначает врач, она не комиссии, она его ведёт с 4 лет., т.е. знает хорошо. И ооооочень аккуратно назначает, а не по принципу - "надо чё-нить попить, а то чегой-то вы ничего не пьёте!" С учётом, к слову состояния и других органов, той же печени. У насм был момент, когда биллирубин у него оказался высоким (на УЗи нашёлся перегиб желчного, не было раньше, сказали, что это, все прочие анализы в норме были) и надо было что-то с психикой (сильно всплеск пошёл), так вотназначила именно с учётом и псих. проблем, и печени на тот момент, и с обязательным контролем печёночных проб, и с поддерживающим для печени.
аут-мама Были бы все такие же грамотные врачи как ваш. Понятно, что бывают ситуации когда без психотропных вообще никак, но в другие случаи... А на комиссиях сидят тетки о пол жизни и считают себя шибко умными, на себе проверили... спасибо, до свидания. Зарина Мне кажется что вам пока точно не надо, когда надо будет у тебя у самой сомнений не будет, поймешь что тяжело очень и ребенку и тебе. Засрать организм всегда успеешь, хватит и антибиотиков, и других лекарств с вашими болезнями.
ЖЕНЮШАу нас наверное она есть в какой-то степени(давно уже пишу, что еда у нас влияет на все), так как когда даю креон и другую поддерживающие (он же тоже человек, бывает и картофель фри берем в торговых центрах) поведение лучше, и чем меньше рацион(в смысле разнообразия), тем лучше усваиваемость. Вот в пятницу накрывала стол, наелся(не глютена, сыра, фруктов в большом количестве) всю ночь ворочился, разговаривал, уснул под утро только. У нас даже продукты безглютеновые(печенье даю всегда в небольшом количестве,1 раз в день) тоже плохо усваиваются, крахмал в анализах. Вот когда готовлю оладушки бг мука+кефир(он еще меры не знает) тоже плохо спит, для него идеально 2-3 штучки и больше не давать. Но он просит, плачет, бывает и жалко, реб. растет, вкусы меняются. Еще у нас(считается бг продукт-горох) дает вонь со рта(гниение идет), и сыр в большом количестве также. У нас хорошо идет мясо. С ним проблем нет.
у нас последнее - это как раз "легкая Уо с аут. чертами" а вообще у меня ентого добра (диагнозов :s2 его в загашнике уже стока... на любой случай жизни уже подходящий, пожалуй нарыть можно, по принципу "а какой вам надо? щас я вам бумажку найду подходящую"
[/q]
А нам наш новый психиатр вообще заявила что у нас не аутизм. На мой вопрос "Ачто тогда?" она сказала "Какая вам разница что у вас в бумажке написано? Будем убирать симптомы и помогать ребенку."
ЗаринаМне тут вспомнилось, что есть такое понятие печеночная энцефалопатия.
[/q]
тоже читала про неё. И почитав, лишний раз грузить организм не хочу. Таблетки - это не конфетки! ЖЕНЮША наш на диете №5 был несколько месяцев, мелким (когда лямблии находили).
ЖЕНЮША все разложила по полочкам, когда все успеваешь?, мы как раз едим в отпуск привезу много-много тыквы. Однако мужу придется отдельно готовить, но я и на это согласна(пока), он у меня приверженец теории,"жить чтобы есть и пожирнее и повкуснее". Будет время напиши поподробнее как готовишь тыкву с рисом и яблоками? курицу с печеными яблоками, я пока себе это плохо представляю Спасибо очень много полезных советов, которые буду соблюдать каждый день(замачивать картофель в воде, мясо варить отдельно от бульона). Пошла я. У нас сегодня МСЭ.
Зарина классно ещё делать запечёную http://invamama.ru/culinar/799/525.htm, взято отсюда , начинка, в принципе любая, мясо с рисом можно, можно грибы. И у нас нынче очень хорошо улетела "некондиция" тыквенная (мелкие, доспевшие дома, не очень сладкие... ну некондиция, словом в виде "тыквы в цитрусовой глазури" Тыкву порезать кусочками см по 1,5, порезать лимон на небольшие кусоки, апельсин, мандаринки (хоть всё, хоть что-то из, делала по-разному), сахар. Тыквы около кг, сахар - стакана или 2, фрукты произвольно (но не менее 1 штуки крупной ) всё порезанное засыпаем сахаром, если есть время - лучше дать постоять часок другой. нет времени - значит сразу в нагретую духовку. Мне понравилось больше ставить в сильно нагретую (200), а потои огонь на минимум самый, тогда через часок там температура умеренная. Вначале прикрыть фольгой (на полчаса-час), потом открыть, перемешать, попробовать, можно добавить сахар, если несладко совсем, тыквы разные, есть совсем несладкие). Всего часа 2-3 можно в духовке. Чем дольше, тем сироп (глазурь) гуще, но его меньше. Слабо упаренное вообще здорово напоминает... ананасовый компот! Есть лучше остывшее (хотя у нас начинало таскаться как только температура блюда позволяла его в рот совать )
А вообще тыква суперски сочетается с рисом, красным луком, чечевицей, нутом (про мясо и курису я вообще молчу ) . С тыквой главное (как и с кабачком) - лучше её запекать или с маслом немного обжаривать, а не варить. Варёные тыквы и кабачки, диетические, конечно, но если нет необходимости в жёстких диетах - лучше таки не варить.
Самое смешное, я тыкву терпеть не могла, несколько лет всего её ем вообще отношение моё к ней испорчено тыквенным соком (пробовала в детстве магазинный ).
Девочки, я к тыкве равнодушна, но мне такое огромное количество ее досталось. Я мариную тыкву, жарю в сахарной глазуре, пеку кексы тыквенные и можно делать торт как морковный только тыквенный. Делала с рисом и курицев в духовке, мне нормально, а вот мужу совсем никак. Ну и тыквенные оладьи, каши у нас не идет. Суп -пюре только я ем, мне нравится тыкву перед этим в духовке запекать с морковкой до готовности практически, тогда суп вкуснее. А вот тыкву в цитрусовом сиропе надо поробовать, правда муж такое не ест, да и мелкий наверное тоже не станет.
А про сладость:тыквы с желтой кожурой слаще тыкв с серо-зеленой кожурой. И мякоть, чем желтее, тем слаще.
[/q]
насчёт первого не совсем согласна у нас росла в прошлом году "Волжская серая" (серозелёная кожура) - очень жёлтая и сладкая мякоть, а второе - абсолютно точно!
svetasik пишет:
[q]
А вот тыкву в цитрусовом сиропе надо поробовать, правда муж такое не ест, да и мелкий наверное тоже не станет.
[/q]
а ты мужу не говори, сделай и поставь на стол. Или придумай какое-нить заковыристое название без слова тыква в нём
Привет девочки! Закончился отпуск, пришли анализы с Москвы, отрицательные на молекулярное кариотипирование array CGH и манназидоз, сколько нас наш генетик не благословляла, чего следовало ожидать. Мы после этого анализа считаемся обследованными и вроде как имеем право на квоту для РАМНа в Москве, но так как в стране кризис, нам(29 вызвали на ген. консилиум, который к тому же не состоялся, а мы бегом 2000 км. проехали из-за этого, эх эти врачи, даже уже не ругаюсь.... матерюсь генетик сказала дальнейшее обследование также за свой счет. Решили мы на этом остановиться с генетикой, и попробовать томатис терапию и мозжечковую стимуляцию. У нас в городе открылся филиал от "Прогноза", записались на начало марта. О Москве хороших впечатлений мало, прилетели 25 декабря, когда был ужасный снегопад и по новостям в этот день только про это и твердили, да еще сын заболел перед дорогой, а у нас отходного пути не было, самолет задержали, багаж на час задержали... а сын в это время лежал уже в аэропорту на полу... вообщем дикий ужас.35 км. от домодедова до каширки(РАМН нах-ся) проехали за 4часа.26 были записаны в институт кор. педагогики(но не в лабораторию аутизма, там не принимали, были уже утренники), принимали нас логопед, дефектолог, психоневролог. Они пришли ко мнению, что все-таки генетика, а органика это только фон. Выявили выраженную ЗПР, советовали искать дефектолога на постоянной основе, вообщем дали рекомендации на литературу, и чтоб я не пугалась, материал для детей с УО. Здесь в "Прогнозе" наоборот выраженного ЗПР не увидели, и больше говорят про поведенческие проблемы, что они его тормозят в первую очередь. И есть в их словах истина, также я вижу что сын начинает понимать новую фразу(даже не понимает а осознает), например,"ИДИ КО МНЕ" и сейчас он всегда подходит, он слова вылавливает понятные для себя в контексте речи, но нормального понимания нет, далеко до него. И также не любит он гулять(передвигаться на улице, особенно в одежде, я тащу), он пропустил этапы ползания, самостоятельно не садился, т.е. какие-то структуры мозга не работают, и их говорят можно восстановить с помощью томатиса. При чем логопед сама спросила:любит гулять? И сама же ответила на вопросы. Я загорелась. Если еще возьмут с нашим ЭЭГ.
И снова здравствуйте! Как всегда нужен совет бывалых... Сегодня пошли в психиатру на ПМПК, и она меня ошарашила, после того как мы ушли с ВК на "Вляпали"(так и выразилась) умственную отсталость. Прошло 3 месяца, вот узнали сейчас, нас не осведомили, нож в спину, у меня прямо в кабинете истерика случилась. Объясню причины:в листке ПМПК пишут УО, и отправляют к самым сложным деткам, но мой им не является. Кто-то ходит в 4-5 лет с диагнозом ЗПР, а кто-то с УО. Но мне даже в кор. педагогике в Москве сказали, что ребенок имеет право до школы ходить с диагнозом ЗПР. Вообщем заново буду проходить психолога, логопеда а они все до ВК подтверждали ЗПР без УО. И главное отличие моего ребенка говорила психолог ПНД-перенос знаний. Так на каком основании без диагностики, просто вслепую нам поставили УО? Я сейчас лопну от злости. Для меня важно где он будет сейчас в ближайшие 2 года? У нас УО в 4-5 лет ставят самым сложным только, а у нас и речь какая-никакая, но есть и у ребенка интеллект развит, конечно в разных областях по-разному. Я специально статьи перечитала, дети с ЗПР способны взаимодействовать, отвечать своими действиями, где не требуется речевой деятельности. А сейчас спецы, которые говорили, что нет УО у ребенка, подтягиваю слова их, а им не хочется связываться с председателем ВК,. хотя для пмпк психитатр поставила зпр с аутич. проявлениями, наш прежний диагноз. И она абсолютно не удивилась моей реакции, говорит предвидела, что так отреагирую на УО, прекрасно она понимает что грубой УО у нас нет, а выставляют УО в этом возрасте только если она выраженная. Опять начала его спрашивать , все он сделал, а диагноз стоит.
Зарина а в ИКП справку-выписку давали? Диагноз писали там? У нас они Зпр написали и я заткнула этим надолго местных любителей писатт УО. В том то и дело что до лет 5 вообще и тяжелым не пишут УО - даже видя явно её. Даже у профи нет гарантий что тут за счет втроичных моментов тормоЗ при работающей в принципе соображалке
аут-маманет в икп справки-выписки, и диагноз там не стоит, поэтому я была уверенна, что мы идем с ауточертами, и на мсэ говорили, что тут растройсства аутического спектра, а уо нет. Все кругом и рядом говорили что нет уо, а она взяла и написала, так чтобы уже от нас отвязаться. Мне по секрету мамочка сказала, что им в пнд пришел приказ аутизм по возможности на уо переправлять, так как с аутизмом дети имеют право на индивидуалку, а с у0 в класс сейчас стараются сажать. А мы-то при чем? У нас еще 2 года сада и мне очень важно где он будет теперь? Нелзя же всех под одну гребенку, дети-то разные.
shubaда обидно, делают из-под тишка, хотели это поставили, захотели другое, им все равно, я рыдала так что голова по швам, перфекционизм врожденный не дает покоя, но все-равно все высскажу, знаю когда они заседают по пон. и средам, пусть ответит как за 5 мин. выставила нам уо? Я еще спрошу они всем так диагнозы выставляют? Обидно до слез.
Ой, кошмар! Творят что хотят! Но я бы плакать не стала, ябы такой ор подняла, стала бы требовать переосвидетельствования и их самих бы УОназвала! Ухястрашна в состоянии аффекта!
Я тоже не ревела - ругалась. А главное - они тестировали детя? Где заключение мед. психолога с результатом тестов? Мама давала согласие на тестирование? Тесты проведены в присутствие мамамы? Нет? Ну тады ой... Мало ли что кому с виду приблазнится.... мне вот тот дядя в халате ваще на старого маразматика похож.... а вы говорите - он доктор! ПыСы а грамотно ругаттся меня врачи научила
аут-мама Я вообще дар речи теряю в ситуациях. В лоб меня нельзя ошарашивать. Только нечленораздельнО лепетать буду и плакать. Я могу ругаться когда настроилась.
Ada да тут ругаться бесполезно, диагноз поставила Чернова председатель ВК(она ведет чисто формально ВК), психиатр бабушка лет 60 с лишним... она вроде видит что можно и без УО, но ничего не решает, не она ставила диагноз, я тоже пусть и в истерике, но все выссказала им, она сразу позвонила по сотовому Черновой,(типа доброе утро, не совсем доброе конечно, и передала что я на них в суд подам из-за неправильного диагноза, та сказала чтоб заново логопеда, психолога прошли в пнд), записались к ним, психолог которая нас тестировала через пару недель в декрет уходит, к ней записалась и как раз для Москвы я брала ее заключения, так что напишет плохо тоже буду подтягивать, я еще воскресенье пойду к логопеду реаб. центра, она обещала постараться помочь, если что даже с нами пойти на ВК. Они наверное, думают раз денжку получаем, так все будем все глотать. Так нам инвалидность нужна и положена для лечения ребенка, а не для диагноза УО. И почему не дать шанс перспективному ребенку(пусть и со своими заморочками)?, а делать из него УО в 4,8 лет. УО это инвалидность и надолго, так я не за это борюсь и не этого желаю, у нас со 2 марта начинается томатис, а они мне теперь еще прибавили хлопот из-за своей вседозволенности, нет я бы могла промолчать у нас для пмпк уже стоит диагноз зпр, так что в сад попадем соответствующий, но чисто по-человечексим мотивам у меня внутри все негодует из-за их халатности и пофигизма. Пусть ставят то что положено.
аут-мамавот именно по заключению мы не тянем на УО, она поставила, что он бегал-прыгал возле нее, а интеллект никто и не проверял, видимо и заключение она не читала, так пробежалась. Так логопед, психолог после тестирования божились, мол, нет УО, боже упаси, нет даже не думайте!, да тут от моего негодования и толку нет, надо разбираться теперь конкретно.
ЖЕНЮША то же самое, нужно готовиться! А вообще слезы-это проявление слабости, ну еще натура бывает такая слишком нежная. Вот у меня ребенок с РАС, вроде учюсь потихонечку отстаивать его интересы, а душа все равно просит ко всем относится по-человечески, даже к нелюдям, почему то так, а из-за этого страдаешь только сама, почему то все сплошь и рядом доброту принимают за слабость.
Ну девочки я тоже не всегда культурно и вежливо... но зверела сразу. А со временем аргументы уже накапливаются. У нас же любят - то а вы нам принесите какой диагноз... То еще чего Ага. Вот иетересноиа кого учить к примеру будут - этого мальчика или набор шифров?
Зарина слезами ничего не решить. Попробуйте написать заявление в Прокуратуру о необоснованном установлении диагноза. Приложите результаты тестирования, где написано ЗПР. У вас же есть, как я поняла, результаты обследования из Института Коррекционной педагогики, где указан уровень интеллекта - вот на него и ссылайтесь. Можно обратиться к Уполномоченному по правам ребенка.
Зарина ни один диагноз не является присиной инвы надолго или на коротко. У тебя путаница со всем этим. Диагноз УО разной степени как довесек или основной в школе у сына имеют многие. Инвалидность - далеко не все. Аутизм тоже разный кто-то из него выходит геплохо кто-то .. увы... и после 18. Инва - не столь по диагнозу как по ограничениям жизнедеятельности. Т.е. насколько проблемы описанные этим диагнозом мешают бытт здоровым и жить как сосед.
аут-мамаДа это все понятно! Но не в 4 - же года выставлять такой диагноз. К школе - куда не шло, там уже более ясная картина, и то, не все так однозначно! Для чего тогда существуют возрастные тесты, где интеллект "вымеряют в граммах". Просто у нас многие врачи привыкли на "глазок" ставить!
уо выставляют тогда когда считают что повреждена лобная доля она отвечает за мышление Когда то примерно 2 года назад я чуть не полезла в петлю когда психолог которая должна была вывисти меня из дипресии, сказала об диагнозе сына который просто предположительно поставил врач эпелептолог-невролог с сылкой что нужно мрт, ээк, для подтверждения. Органическое поражение мозга (представляете чего я начиталась в инете об этом). А невролог предложила прочитать об проявлениях при разных местах очага поражения. и диагностировать ребенка. после этого мне стало понятно что именно поражено и на сколько, и что не все так плохо как выглядело вначале, далее сделали мрт где не нашло совсем органики зато на ээк нашли не дозревший мозг. Как же я благодарна неврологу что вовремя обратила мое внимание на диагностику заболевания причем доскональную. Ведь лечить надо не следствие, а причину!!! Докажи ими их неправоту, запиши на видео его занятия. Если с ними не бороться они такого понаставят.
DaisySv УО выставляют когда по развитию умственному-психическому ребенок очень заметно отстает от сверстников. Когда это отставание примерно одинаково во всех сферах. Есть куча тестов для диагностики в разных возрастах. Необходимы занятия наблюдения. Мозг... ну вот нет к вас органики по МРТт. е. структурно он в порядке. Но при этом есть нарушееие функционирования - то самое "незрелость" на ЭЭГ. А бывает из серии "мозга нет" по мрт т. е сильные повреждения а этот мозг функционирует нормально... Если бы все было просто... Я не к тому что у Зарины не лажанулись с этим... к тому что в этом деле далеко не все и не всегда прямолинейно
Anemonas F 84.01-детский аутизм, сопровождающийся органическим поражением мозга. А так все до сих пор писали(и Москва тоже) ЗПР с аутическими проявлениями.
Ясно. Просто мы тоже проходили до 7-го класса с ЗПР, ОНР и ММД от нашего психиатра. Параллельно делая обследования, которые показывали сохраненный интеллект. Когда моя мама заикнулась про инвалидность, наша психиатр вылупив глаза заявила :-"А с чем вам давать инвалидность? С ЗПР никакой инвалидности!"... так и были с этими диагнозами. Если честно, тогда мне это было, можно сказать, на руку. Хотела пустить дитё по общеобразовалке, ну, и конечно были надежды, что все выправится. И знаете, программу он худо-бедно тянул. Потом по достижении 14 лет она передала нашу карту в ПНД. А там, после обследования в 6-ой детской псих. больнице, в возрасте 15 лет был поставлен диагноз "атипичный аутизм" + УО слабой степени. По поводу того, почему раньше не было УО, а сейчас есть, думаю ребенок просто достиг своей планки развития.
Anemonas по поводу "атипичного аутизма с легкой УО" -скорееэто не планки детей. Так сказать издеожки классификации Это стоит поле 12 дет у сына. Это же нынче написали в Питере ровеснику сына - мой в 8 тот инд-но в общей. Оба с ечью у моегоболее свободная у того боле "аутичная". Ьоже написали заочно знакомому взрослому -18 лет мы с мамой общаемся несколько лет в сети. Тот неговорит общение письменое. Зато расскждать умеет - нашим двум как до Китая и тоже общая сейчас -инд-но. В общем похоже это как вариант классификации - ечь устная или письменная есть обучаются как-то - но таки с кучей "тараканов"
А мы с 7 лет идем как "пограничники" Каждые пол года тестируют. Результаты то лучше, то хуже( по настроению ребенка), пару раз показывал полную норму. А пару раз - полную уо( отвечал невпопад, лишь бы от него отстали, не думая, ныл) У сына проблемы с речью, но несмотря на это все-таки пишут зпр, а не уо.
А мы с 7 лет идем как "пограничники" Каждые пол года тестируют. Результаты то лучше, то хуже( по настроению ребенка), пару раз показывал полную норму. А пару раз - полную уо( отвечал невпопад, лишь бы от него отстали, не думая, ныл) У сына проблемы с речью, но несмотря на это все-таки пишут зпр, а не уо.
Нюша так это и не УО. это проблемы работоспособности внимания мотивации а не в принуипе может или нет сделать задание. Мой тоже так. Считает в уме легко - но аот 3 на вопрос на МСЭ сколько будет 100-11 отвечает -90. Выйдя оттуда все аналогичные примеры не задумываяс расщелкнул. Эьо лет в 9 было. У психолога - ног у собаки говорит 2. Вышли и дем домой спрашиваю -кже 2 отросли отвечает - 4.
AnemonasНе знаю, может быть и писали. Мне-то карту на руки не давали. Моему сейчас скоро будет 14 лет. Врач уговаривает оформить инвалидность, мол потом он перейдет во взрослое отделение, будет труднее это сделать, будут вопросы, почему до сих пор не оформили и пр. Вот я и стою на распутье. Хотя, она меня убедила, что образовательный маршрут у нас по 7 виду( все уже оформлено до 9 класса) Я бы его очень не хотела менять. Инвалидность оформляется через стационар, там другие врачи, другие психологи, которые не знают наших заморочек. Вот я и боюсь. Хотя, морально готова ко всему... А с другой стороны, просто не представляю, как мы будем этот ГИА сдавать? Он же самостоятельно ничего сделать не сможет, только с помощью...
Да, не сдавал - уехали... Сейчас сидит в коррекционном классе в общей школе. У нас есть этот год и еще следующий. А потом, скорей всего, либо в какой нибудь колледж, без экзаменов, на приметивную профессию, либо от центра РАС есть обучение на некоторые профессии, с сертификатом об окончании выпускают. Их курируют Леруа Мерлен, Ашан, еще чего то там... работа в офисе... не помню. Короче, что сможет из себя показать подросток, туда и сможет устроиться (если сможет). Как то так... туманное будущее.... А куда вы думали пойти после средней школы?
поводу того, почему раньше не было УО, а сейчас есть, думаю ребенок просто достиг своей планки развития.
[/q]
я не поняла вы это на счет нас писали(моему 4,8-это планка развития?) или по поводу своего сына? Разница-то в возрасте очень большая, и я уже писала, лично у нас в городе в таком возрасте высставляют УО когда видно что УО, там причины в постановке диагноза другие. Мы сегодня ходили на тестирование, которое тоже показало что у ребенка нет УО, и подтверждает наш диагноз F 84.01. Он способен показать свои знания, но в индивидуальном порядке(один на один с дефектологом, логопедом, но не в коллективе), а ребенок с УО-нет.
аут-мама Я тоже согласна, что не УО. Т.к. сын если сыну помогать с заданиями, то он справляется не хуже здоровых сверстников. Но вот самостоятельно... никак!
Anemonas Не знаю куда пойдем. Тоже перспектива туманная. Ведь за ручку его в техникум или колледж не поведешь, с ним на занятиях сидеть не будешь... Хотя у него с компьютеров очень все хорошо. Учительница просто "пищит" от восторга, заслуженная "5". Вот может быть какие-нибудь курсы компьютерные. Короче, не знаю.
Нюшаинвалидность и учеба -школа вещи не связанве жестко. Если к вас по Пмпе 7вид он на нем споавлчется и т. д. и вообще скоро докчится - ну и что вам сменять что-то? Так и напишут что есть. Другое дело что в плане сдачи выпускных у инвалидов поблажек поболе по новому закону. А вот с остальным.... если вообще оформлять -лучше пока через детство. Тут врач права
Он способен показать свои знания, но в индивидуальном порядке(один на один с дефектологом, логопедом, но не в коллективе), а ребенок с УО-нет. Да, вот странно как то получается... Ребенком, мой показывал норму не раз , а в подростковом УО? Откуда чего берется?
Он способен показать свои знания, но в индивидуальном порядке(один на один с дефектологом, логопедом, но не в коллективе), а ребенок с УО-нет. Да, вот странно как то получается... Ребенком, мой показывал норму не раз, а в подростковом УО? Откуда чего берется? Вот и я этого боюсь...
аут-мамаЗнаете, как у нас раньше коррекционщики ГИА сдавали? Во-первых, все по щадящему режиму( обычные экзамены, в своей школе). Учителя там им напишут по-тихонечку ответы, троечки нарисуют, и вперед - в профтехколледж. Сейчас ужесточили это все, в прошлом году, весь коррекционный класс оставили на второй год. Основные пересдали через 2 недели, несколько человек - на следующий год. Но в принципе, все окончили нормально. Учителя возмущаются - какой смысл тогда вообще, в коррекционных классах, если учатся они на общих основаниях, программа - обычная, и экзамены тоже на общих основаниях??? Вот я думаю - не сдадим, останемся на второй год, ничего страшного. Нам с нашими диагнозами в армию не идти. Может, дозреет.
Живем в Испании. Единственной причиной переезда была безопасность сына. Жили в Москве- город просто сумашедший((( Боялась его до магаза отпустить. Сын все воспринимает буквально, хитрости ноль, обмануть проще простого. Да и жестокости в обществе хоть отбавляй. Здесь ходит везде один и я спокойна. Вот и решились на такие перемены.
Да, вот странно как то получается... Ребенком, мой показывал норму не раз, а в подростковом УО? Откуда чего берется?
[/q]
Я отпишусь только как у нас обстоят дела и по поводу РДА. У нас в пнд не жалуют диагноз РДА, с 3 лет мне твердят, что он перетекает либо в шизофрению, либо в УО(типа выбирайте, не выбрали, выбрали за нас) Правда, первый год ставили атипичный аутизм, но там тоже и смех, и грех, нам дали так как мы настояли на инвалидности, и" нужно было что-то ставить"(Цитирую их слова). А в Москве, атипичный аутизм приравнивают к шизофрении, называют его очень сложным диагнозом. AnemonasЧто же говорить о подростках? Положа руку на сердце я тоже не знаю на сколько долго мы сможем ходить с нашим РДА, ЗПР, но насколько возможно настолько протянем. Да конечно, я понимаю, что РДА, РАС, УО-это наборы букв, для многих здоровых мам и их деток мы все равно одинаковые, особенные, особенно в близком контакте.
Нюша на счет помощи со стороны взрослого(МАМЫ) -это песня про нас. Мне в ПНД в стационаре твердили, я от него ни на секунду не отходила, типа "что потеряли, у меня ребенок такой же, он как все, нормальный пацан". Он был там звезда, все девочки затюськали, а попробовал бы без меня, сразу приписали бы кучу диагнозов. Живя с сыном, изучая их досконально, мы тоже учимся прикрывать их черты от общества, разными способами, думаю Вы меня понимаете, правда в больнице я очень с ним устаю от "Ни минуты Покоя"
это при том что когда -10 превышает берем такси(с остановки идти еще мин 15-20). Опять сопли пошли... Уже и не знаю чем лечить и что делать. Записались к лору на 15 ноября. А обследование у иммунолога пролетает, мы скорее всего в декабре в Москву на обследование, а это троим перелет, проживание и собственно сами анализы. 
). Вот тогда и видно было, что пусть не норма - но чётко выше границы УО и заметно. 
его в загашнике уже стока... на любой случай жизни уже подходящий, пожалуй нарыть можно, по принципу "а какой вам надо? щас я вам бумажку найду подходящую" 
Спасибо очень много полезных советов, которые буду соблюдать каждый день(замачивать картофель в воде, мясо варить отдельно от бульона). Пошла я. У нас сегодня МСЭ. 
).