1700. Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
Хочу все знать о Кохлеарной Имплантации. Достоинства, недостатки, риски и возможные осложнения. Что такое кохлеарная имплантация, что даёт кохлеарная имплантация, в каких случаях её можно применять и когда нельзя, преимущества и недостатки кохлеарной имплантации Обсуждение кохлеарной имплантации Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи
Спасибо всем за ответы о совместимости процессоров! Очень важная для нас информация! И очень обнадеживает!
Скажите, кто-нибудь в ЛОР НИИ делал ЭКГ? Нам сделали ЭКГ в поликлинике. но нет врача, который расшифровал бы.. Стоит мне сейчас искать кардиолога, или это можно будет там в Питере сделать?
Helguska в ЛОР НИИ кардиологов нет, они дают адреса где можно пройти. Мы ездили, он нам допуск к операции написал - 1700 руб мы заплатили. Дорогое удовольствие, на мой взгляд, лучше дома и сильно на ЭКГ там не смотрели.
Девочки, кто делал второе ушко, расскажите пожалуйста, как все прошло...? Не было ли осложнений? Просто знаю, что часто бывают гематомы на месте операции, которые приходится пунктировать? Расскажите, как у вас все прошло!
Девочки, привет! Есть ли кто-нибудь, кто стоит на второе ушко в очереди, без разницы Питер или Москва, какие прогнозы по времени, будут ли в этом году операции по квоте?
nkrolik, нам 2 годика. Да, и у нас в вызове на реабилитацию написано, что сопровождающий платно. Но до 4 лет, если на 1 кровати и с 1 питанием - то бесплатно. Когда будете ложиться вас спросят - на 2 кровати или на 1 вы хотите. Мы лежим на 1, нам места хватает, и еды 1 порции нам тоже хватает. Так что мы не платим, и больше половины других мамочек тоже не платят. Но это вам решать, как вам удобнее, и есть ли лишние денюжки, чтобы оплатить отдельную кровать и дополнительную порцию еды. Mumik79, у нас операция на второе ушко удачно прошла, никакой разницы с первой операцией. Всё тихо, спокойно, без каких-либо проблем. Мы в среду сделали, а в пятницу уже на поезде домой ехали.
АнасТася, здраствуйте, подскажите пожалуйста вы написали что когда второе ушко оперировали в среду сделали, а в пятницу уже домой ехали, значит вас через два дня после операции уже домой отпустили? и вообще сколько дней после операции дети в лор нии лежат?
Вообще лежат после операции стабильно 4-5 дней, то есть если в понедельник сделали - в пятницу домой, если сделали во вторник - иногда тоже в пятницу отпускают, но чаще оставляют до понедельника. Мы уехали через 2 дня, т.к. были такие семейные обстоятельства, и мы сами очень просились... Это не нормально так-то, просто так получилось.
Здравствуйте, вот узнала о сайте и решила тоже присоединиться! У моей дочки Ариши двусторонняя сенсоневральная глухота 4 ст. ей 2.7 мес. Когда узнала что есть возможность сделать ребеночку операцию даже не раздумывала что не стоит делать (страх конечно был очень сильный, но думала только о том что моя малышка будет меня когда нибудь слышать). Операцию нам сделали 18 марта в НИИ ЛОР Санкт-Петербурга, прошло все хорошо и отходила нормально, вот только глазик опух. Первое подключение будет 21 апреля, вот ждем с нетерпением..... хотя пока не представляется как все будет дальше. Надеюсь что скоро будет нас слышать.... Родителям хочу пожелать большого терпения и только успехов.... ведь (как мне сказала одна знакомая) наши дети обычные, просто очень дорогие!!!!!!
Доброго времени суток! Давно не заходила на сайт. Мы оперировались на второе ухо в ноябре и были детки кот. долго лежали с последствиями после второй операции, у нас всё обошлось. Перед операцией я подошла к Кузовкову и спросила про последствия и он объяснил что бывает образуется за ушком жидкость бояться её не стоит просто дольше лежать будете, а образовывается из-за того что при второй операции не вкладывают некоторые части чтобы не повредить первый аппарат и могли они вместе функционировать. Самое главное не накручивать себя и быть всегда на готове. ВСЕМ УДАЧИ НА ВТОРОЙ ОПЕРАЦИИ!!!!!!!!
А у нас новости мой ребенок уже понятно для окружающих разъясняется предложениями. После первой операции прошел ровно год.
Буду молиться за вас и переживать за всех!!!!!!!!!
Откуда: Московская область Всего сообщений: 25 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 19 фев. 2014
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 апреля 2014 10:17 Сообщение отредактировано: 7 апреля 2014 10:41
Всем, привет! Олежка, по поводу операций на 2 ушко по квоте в Москве мне вот, что написали: Официального документа, регламентирующего этот вопрос, пока нет, хотя за разъяснениями мы обратились. По прогнозу скорее нет, чем да. Но это еще не точно. Опять мы в подвешенном состоянии. Ждут документа разрешающего или нет 2 ушки.
ксеша, какие Вы молодцы! А сколько Вам сейчас? Просто у нас после операции 9 месяцев прошло, а мы чего-то пока не можем разговориться! Есть отдельные слова и слоги, но этого так мало!!!! Нам сейчас 2, 9.
Mumik79, Марина! Каждый ребёнок по-своему индивидуален, кто-то раньше начинает ходить, а кто-то позже, и говорить начинают все по-разному. Возраст 2,9 это не тот возраст, чтобы сильно переживать. Накапливайте пассивный словарь, разговаривайте с сыном обо всём и везде. В вашем возрасте мы только стали оборачиваться на своё имя. Полностью согласна с Ксешей Ежедневные занятия, массовый садик (желательно с логопедом), занятия с сурдопедагогом и в нашем случае старший брат сделали своё дело. Когда у дочери, какое-то время стала проскальзывать ненормативная лексика, педагог сказала, что процесс реабилитации прошёл успешно!!!
Yulyasha и все девочки! Спасибо Вам за поддержку и теплые слова! Я все -все прекрасно понимаю и ни в коем случае не расстраиваюсь, а, наоборот, радуюсь успехам сынишки! Вода камень точит, как говориться! Мы все время с ним разговариваем, объясняем, комментируем, поэтому может пассивный словарь у нас огромный! А то что поделилась переживаниями, это так, нахлынуло что-то....! Но я знала, что найду здесь поддержку и понимание, и не ошиблась! Всех вас очень люблю и желаю всем удачи и всего самого хорошего!
Мы после подключения настраивались на юго-западе. Как я понимаю необходимое кол-во настроек после подключения у нас уже было, теперь нам сказали так :"Если что, звоните!" Еще мы ждем недельную реабилитацию где то в Мытищинском р-не. Там тоже будут настройки. А потом, видимо, мы уже сами будем выбирать где нам настраиваться. По поводу кач-ва настройки я, например, не могу дать точную оценку. Моему ребенку год и 9 мес, подключились мы 4 месяца назад. Реакция на звук есть, видно, что она стала слышать, появились какие то речевые звуки (пока что слоги), еще из "нового" - передразнивает папу, как он кашляет (очень забавно выглядит :D) Но по этим факторам мне сложно оценить детально качество настройки. С сурдопедагогом мы пока не занимаемся, не был найден контакт. Теперь ждем пока забудется "первое знакомство". А так, сама, я не могу дать объективную оценку нашей настройке. То что мы сейчас на данном этапе реабилитации видим, что наш ребенок слышит, нас устраивает.
на юго - западе не плохо настраивают и настройки хорошие, меня смущает только один факт, что часто двери открыты и ребенок вместо того чтобы вслушиваться и определять звук просто глазеет по сторонам и на детей, которые ждут своей очереди на настройки. в нашем случае такое было не всегда.
KACATKA а что за реабилитация в мытищинском районе ?
Мы настраиваемся тоже на юго-западе, пока не могу объективно судить о качестве, наши местные спец-ты, говорят, что судя по реакции и положительной динамике ребенка, настроены мы неплохо. Но Фрязино тоже очень хвалят. Реабилитация в Мытищах проводится для деток, прооперированных институтом аудиологии в 2013 году в возрасте до 7 лет, мы тоже ждем вызова на нее.
Мы должны в этом месяце туда попасть. Потом напишу что и как там. Главное не заболеть, а то пролетим... Старший что то рассопливился совсем... Я уже паникую.
Впервые Российским научно-практический центром аудиологии и слухопротезирования совместно с Российским Детским Фондом с 02.02.2014 по 09.02.2014 гг. была организована бесплатная медико-педагогическая реабилитация пациентов после кохлеарной имплантации на базе реабилитационного центра РДФ. Дети с родителями проживали в комфортабельных санаторных условиях, были обеспечены 5 разовым питанием, проводились ежедневные индивидуальные и групповые занятия с сурдопедагогами Центра, а также с волонтерами-сурдопедагогами ГБОУВПО г. Москвы «Московского городского педагогического университета», а также логопедом-дефектологом и психологом, привлеченными РДФ. В течение реабилитационной недели специалистами Центра всем пациентам проведены настройки речевого процессора. В свободное от занятий время родители с детьми наслаждались прогулками по живописным территориям санатория, катанием на лошадях, плаванием в бассейне и т. д. Данная программа реабилитации предусмотрена для пациентов, прооперированных в Центре в 2013 г. в возрасте до 7 лет, и будет продолжена в течение текущего года.
Это с сайта РНПЦСиА. У меня пока только такая инфа.
Мы тоже на Ленинском настриваемся. Спец-ты отличные, аудиолог и педагоги. С первым РП 6 лет вообще всё было идеально. А с новым как-то не фортит. То и дело съезжаем с настроек и недослышим поэтому, а в школе это сразу сказывается на учёбе.
slgalas, да, двери у них всегда на распашку. Мы когда заходим в кабинет я её стараюсь за собой закрыть.
Девочки, кто поопытнее, у кого проверяют настройку, как слышит ребёнок по "квази" словам, т.е. кусочкам, обрывкам слов, набору гласных и согласных? Есть они у кого-нибудь?
Всем привет! Муж сегодня был в Самаре, подал документы на квоту, дали талон ожидания.. В понедельник летим в Питер на обследование.. Скажите, а сколько по времени квоту ждали? На что хоть настраиваться?..
Вот уже и документы на квоту подали, и чемоданы в Питер завтра собирать, а решения по поводу КИ так и нет...
Пытаясь найти ответы на бесконечные вопросы, мы познакомились с двумя семьями, в которых есть уже большие дети с нашим диагнозом. Это был очень интересный для нас опыт. Я не хочу загромождать эту тему, поэтому подробно описала их истории в Теме с нашей историей: http://invamama.ru/239/2421/ Кому интересно, приглашаю почитать и обсудить
И еще один вопрос ко всем, у кого детки уже имплантированы: каким образом вы выбирали производителя импланта? Родители вообще имеют право голоса в этом вопросе? Или что есть на тот момент в наличии, то и ставят?
И еще вопрос совсем прозаический: в ЛОР НИИ холодно или тепло в палатах?
В палатах в принципе тепло-мы были там в марте-батареи были горячие. Все дело осложняют некоторые медсестры, которые постоянно "проветривают"-открывают окна в пустых палатах, в столовой (мы находились на 3 этаже). Причем делают это не на 15-20 минут, а на очень длительное время, на всю ночь например. Мы с соседкой постоянно ходили и закрывали повсюду эти окна-потому как свозняк жуткий. Плюс на лестницах м/у этажами тоже ветренно.
Helguska вопросы будут всегда, только со временем все будет изменяться, у меня первое время было дикое желание найти кого - нибудь, спросить, разузнать и наверное только как с полгода, у меня уже пропало такое чувство, понимаешь, что все зависит только от тебя и от того как будешь заниматься...
девочки говорят на Ленинском с этого года настройки стали бесплатными по полису ОМС. Кто в теме ?
Helguska, соглашусь на 100% с slgalas, все только в наших руках! Каждый ребенок индивидуален и примерять чужие истории на себя не стоит! Хотя чужой опыт тоже может быть очень полезен!
В ЛОР НИИ, действительно, сквозняки! Мы каждый раз уезжаем оттуда с соплями. кашлем и температурой!
По поводу имлантов... Вы где оперироваться будете? В Питере в ЛОР НИИ только Медел, в 122 МСЧ - Медел и Кохлеар, В Москве - Кохлеар, АВ. Право голоса Вы имеете, просто может получится так, что имплант, который Вы выберете, например Кохлеар, нужно будет долго ждать, а время в нашем деле на вес золота....!!!!
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 43 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 7 мар. 2014
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 12 апреля 2014 16:38 Сообщение отредактировано: 12 апреля 2014 16:39
Ну вообще прогулки на свежем воздухе укрепляют иммунитет гораздо лучше, чем сидение в палате с другими детьми и их родителями... Схватить инфекцию на улице сложнее, чем в условиях больницы. Ну что ж, будем сидеть..
Никто тут особо не следит, мы ходили гулять, и во время пребывания до операции, и сейчас гуляем, пока лежим на реабилитации. Тут все гуляют, да не по 1 разу в день. Рядом чудесная площадка для детишек, все наши мамочки там тусуются))) В 4 стенах с ума можно сойти без свежего воздуха.
Helguska, слышала, что в Москве импланты распределяются по возрасту, т.е. самым маленьким ставят Кохлер, чуть по старше АВ. А когда мы оперировались, нам поставили Кохлер, другой девочке (2,8 года) поставили АВ, а мальчику 14 лет вообще поставили французский Neurelec.
Helguska, мы тоже гуляли и ходили и в театр и в аквапарк, и в зоопарк)))) просто гуляли))) и не заразились, кто-то сидел в палатах и также не простывали)))) у всех по разному. Правда после операции действительно не желательно гулять, не удобно шапку одевать, шовчик больно((( конечно на реабилитации проще, там без проблем отпускают гулять, но желательно предупреждать медиков, что вы отойдете))) правда это не все делали))) даже когда был карантин в отделение, все равно умудрялись выходить гулять, правда риск того, что могут выписать вас домой, за не соблюдение режима(((( смотрите по ситуации!!!!
девочки всем удачи кто готовиться к операциям, кто сделал недавно желаю вам терпения и сил для занятий и не отступать в начатом)))
Приветик всем! На вторую реабилитацию квот совсем нет и не знают когда будут. Я слышала что под Москвой открылся реабилитационный центр бесплатный с 1 апреля интересно как туда попасть , может кто ни будь обладает инфой?
Девушки подскажите пожалуйста, мы едем с сыном подключаться в мае, т.е. На первую реабилитацию, есть ли варианты не жить в лор нии, а просто ходить на настройки и занятия с сурдопедагогом, или нужно обязательно лежать там.
Откуда: Московская область Всего сообщений: 25 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 19 фев. 2014
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 апреля 2014 13:40 Сообщение отредактировано: 14 апреля 2014 13:47
slgalas, по последней информации, с марта этого года на Ленинском возможно проведение обследований и консультаций специалистов по полису ОМС в консультативно-диагностическом отделении. С апреля стоимость настройки увеличили - НАСТРОЙКА РЕЧЕВОГО ПРОЦЕССОРА С УЧАСТИЕМ СУРДОПЕДАГОГА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ, ИМПЛАНТИРОВАННЫХ В РНПЦ АиС - 3000р.
Yulyasha, как интересно! Может это и тот же реабилитационный центр, но адрес совершенно другой! Этот в Ватутинках, а мы едем в Мытищинский р-он... Может они временно занимают другое место?..
Yulyasha, позвонила, сказали звонить завтра, разговаривать с гл. врачом, только он дает точную инфу. Но! Тот центр, в который отправляют нас, организован Российским научно-практический центром аудиологии и слухопротезирования совместно с Российским Детским Фондом с 02.02.2014 по 09.02.2014 гг. (бесплатная медико-педагогическая реабилитация пациентов после кохлеарной имплантации на базе реабилитационного центра РДФ.) То есть тут Российский детский Фонд, а тот центр, на который Вы дали ссылку организован Министерством здравоохранения РФ как Федеральное государственное бюджетное учреждение. То есть - это еще один реабилитационный центр! Что не может не радовать!
Откуда: Химки Всего сообщений: 96 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 20 сен. 2013
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 апреля 2014 11:53 Сообщение отредактировано: 15 апреля 2014 11:54
ксеша, из координат только Мытищинский р-н, пос. Нагорное. Дело в том, что нам прислали письмо с инфой как туда проехать, и там ни улицы, ни номера дома нет. В интернете я нашла, что это, предположительно, Ворошиловские дачи. Я думаю, что Российским Детским Фондом было арендовано на период данной программы (т. е. на год - опять же это только мое предположение, сделанное на основании статьи с сайта РНПЦАиС, кот. я цитировала выше) здание, или это закрепленное за ними здание, в котором они проводят реабилитацию детей-инвалидов, и в этом году это детки после КИ. Но опять таки - это только мои предположения. Как оно есть на самом деле я узнаю только когда там побываю.
Девочки, вчера звонила в Лор НИИ, сказали, что в этом году второе ушко можно не ждать. Хотя до этого обнадёживали и обещали и квота у нас открыта Первое сделали год назад. Что будет дальше? Может есть какая информация?
Всем привет! У нас такая невезуха, что мягко сказано... В понедельник прилетели в Питер, так все хорошо прошло, зайка в полете прекрасно себя вела и чувствовала. Вчера должны были лечь в ЛОР НИИ, а у Ксюни с утра температура Весь день 39, устали сбивать.. Звоню в ЛОР НИИ, спрашиваю, что нам делать - говорят, летите домой Я в ауте.. В итоге договорились, что созвонимся еще в течение пары дней, если все пройдет вдруг, то они попытаются нас положить...
Helguska, очень жаль, что так случилось. У нас примерно такая же история была. Нас оставили в изоляторе на несколько дней, пока темп. не спадет, а потом все равно отправили домой, т.к. начался кашель. Слишком большой риск для маленького организма, могут возникнуть осложнения. Если есть возможность поживите в Питере несколько недель, может обойдется. Я сначала тоже очень сильно переживала, но здоровье ребенка важнее, не надо рисковать, тем более всю ответственность врачи перекладывают на родителей ( Вы будете подписывать кучу бумаг). А выздоравливать лучше дома, там и стены помогают. Тем более они Вам сделают заново вызов, и дорогу еще раз должны оплатить. Удачи ВАм, и выздоравливайте поскорее!
Prutyk, в Москве такая же ситуация, не обнадёживающая. Ждут документа с Минздрава, разрешающего вторые ушки. Мне ответили, что скорее всего ответ с Минздрава будет НЕТ, чем ДА, поэтому квоту открывать не тороплюсь.
Yulyasha, Talia, спасибо за поддержку! Мы дорогу сами оплачиваем, т.к. самолетом. С такой малявкой двое суток в поезде я просто не представляю.. Вроде лучше нам сегодня, дальше война план покажет
Helguska, здоровья Вашей зайке! Все наладится, может действительно стоит переждать где то в Питере, если есть возможность. Когда нас госпитализировали у нас к вечеру тоже поднялась температура, но мы на осмотре наревелись и у нас лезли зубы. На утро все прошло и нас прооперировали.
Откуда: Московская область Всего сообщений: 25 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 19 фев. 2014
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 апреля 2014 13:26 Сообщение отредактировано: 16 апреля 2014 13:35
slgalas, по поводу бесплатных настроек по полису ОМС на Ленинском ответили, что настройки по ОМС должны скоро появиться. Документы уже есть на сайте в разделе "для документов" - если не ошибаюсь эти, других не нашла:http://audiology.ru/ru/info/oms/. Я то подумала, что эти документы для обследования перед операцией Но поскольку работа сурдопедагогов в принципе не оплачивается по ОМС, часть оплаты останется, пока не возникнет другой механизм финансирования, учитывающий эту особенность.
а у нас после выписки уже дома поднялась температура - видно в отделении подхватили вирусную инфекцию -долго держалась - организм ослаб после операции. ЛОР отделение ничего не поделаешь....
Откуда: Бузулук Всего сообщений: 19 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 13 дек. 2013
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 17 апреля 2014 7:08 Сообщение отредактировано: 17 апреля 2014 7:10
Helguska, не расстраивайтесь, мы тоже прилетели здоровые, тряслись над ней не знай как, а нас все равно домой отправили-так как мы за 3 недели до этого переболели пневмонией, сказали мало времени прошло, приезжайте через месяц, а через месяц у меня уже срок будет 30 с лишним недель, уже не вариант. Пришлось до августа отложить. Будем пока СА носить(((((((((((
Всем привет! Хочу поделиться. Нас прооперировали, 10 апреля. Операция прошла хорошо, выписали на 5-й день. Сейчас мы дома. Мне кажется, что у малыша изменилось поведение, стал много капризничать и без повода ((. Надеюсь это пройдет, слишком многое с ним случилось за эту неделю. Хотела спросить, ни у кого после операции ушки не менялись? У нас просто прооперированное ушко сейчас оттопыривается больше, чем другое. Раньше было нормально.
А вот такой вопрос-как соориентироваться на какой день брать билет назад? У нас операция в Питере в пятницу 16 мая. а на какой день взять билет до Москвы лучше? Я еду с ребенком одна, вот и хотела взять билеты сразу в своем городе- туда и обратно. Или как лучше?
у меня знакомая ехала с билетом только туда, когда сказали что выпишут (за несколько дней) я покупала билет по интернету, а она приехала в день выписки на вокзал, получила билет в кассе по тому номеру электронного билета что я дала и спокойно поехала назад... они легли в пн, во вторник прооперировали, а в вс уже ехали назад, если не ошибаюсь в чт уже сказали что можете покупать билеты.
Всем здравствуйте! Хочу спросить, как у вас обстояли дела с выработкой удр? Мне кажется даже нормально слышащему ребенку в 1,3 тяжело объяснить что надо делать. Начинаю показывать, сын ни в какую.
Катя! у нас этот процесс тоже очень тяжело шел - не могли добиться долго -в СА так и не получилось. появился результат только после КИ - спустя 3 месяца когда громкость уже повысили.
У нас уже 4 месяца как подключили, сейчас второе будем подключить. Слышит многое и понимает тоже откуда и отчего идут звуки. Как научить его делать это: бросать камушек в банку?
делайте сначала втроем - то есть показывайте сначала сама - третий кто- то ударяет ( музыкальный инструмент или барабан) вы кладете камешек в банку а потом своей рукой берете руку малыша - берете камешек - говорите ему "Слушай" дожидаетесь сигнала и затем вместе кладете в банку) - тут главное чтобы малыш понял эту связь - звук а потом движение.... как-то так... это конечно долгий процесс но со временем всё получается) удачи
Всем привет! Девочки, есть кто с Красноярского края? Есть возможность попасть на выездную реабилитацию с НиИ ЛОР, реабилитация проходит в г. зеленогорске с 17.07.14-06.08.14г. В "жарках". Запись сдесь осталось два места.
Привет! Давно я не была на сайте. Увы и ах, у нас пока ничего не получилось с операцией. Пробыли мы в больнице 1,5 дня. Все это время мой непоседа бегал по коридору как угорелый. Заглянул во все палаты, со всеми познакомился, во все поиграл, все потрогал. И в ночь перед операцией его вырвало! Я ,конечно, рассказала про это медсетре, думала что ротовирус начался. Испугалась очень! И нам операцию отложили. Потом день и ночь все нормально, у сына настроение отличное, рвоты и поноса не было, температура 36,6. А утром опять рвота. Эта была пятница, и меня поставили перед выбором: или домой или перевод в инфекционное отделение. Мы, естественно, поехали домой с диагнозом ОРВИ с явлениями дисбиоза. Но.... больше ничего такого у нас не повторилось. Дома все нормально, ребенок бодр и весел. Что это было???? Я так и не поняла.
, может кто ни будь обладает инфой? 
Первое сделали год назад. Что будет дальше? Может есть какая информация? 
Я в ауте.. В итоге договорились, что созвонимся еще в течение пары дней, если все пройдет вдруг, то они попытаются нас положить... 