1900. Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
Хочу все знать о Кохлеарной Имплантации. Достоинства, недостатки, риски и возможные осложнения. Что такое кохлеарная имплантация, что даёт кохлеарная имплантация, в каких случаях её можно применять и когда нельзя, преимущества и недостатки кохлеарной имплантации Обсуждение кохлеарной имплантации Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи
Я просто позвонила по контактному номеру и оговорила число реаб и сказала адрес электронки на кот. выслали мне вызов реаб. И еще раз повторюсь Минздрав все оплачивает кроме дороги от р. ж.д. до центра реаб. Сама не знаю сколько будет стоить такси от р. ж.д. но можно узнать в центре реаб по контактному номеру девушка всех про консультирует и даст необходимую информацию или скажет как связаться с директором.
Надеюсь всем в Ватутинках понравится такие доброжелательные люди в нашем мире встречаются редко.
Если появятся вопросы то обязательно по возможности отвечу.
Mumik79 отвечаю на ваш вопрос про путевки и регистрационную форму я не знаю у меня все было очень просто (как в Питере в НИИ так же) с вызовом в Министерство а затем за талонами в ФСС и все в путь. Я знаю что сайт у них ещё в разработке проще по тел.
но я 3амечаю что редко но один или два ра3а в день он сам выключается,, у вас такое было???
[/q]
У тоже Нептун, и тоже периодически сам выключается! Что это я не знаю. Думаю, может когда магнитная катушка слетает, и какое-то время мы этого не замечаем, РП так реагирует и сам выключается для экономии батарейки? Когда поедем в Москву на вторую настройку надо спросить. А про довольна я или нет, даже не знаю что сказать. Если бы была возможность поносить заушенный РП и сравнить, тогда я бы сделала свои выводы. А так, конечно, неудобно, что РП крепиться за шиворот, и ребенок не может, например, лечь на спину. И длинный проводок от катушки до РП тоже не доставляет удобства. И магнитная катушка очень часто слетает, но это, наверно, у всех имплантов так. Но у меня ребенок категорически отказался носить СА, и то что у нас РП не крепится за ухо, это для нас плюс.
Ксеша, в Центре в Ватутинках на территории есть магазины или палатки с детскими товарами? Сок, влажные салфетки, игрушки можно купить? Есть ли банкомат на территории центра? И еще вопрос, как обустроены палаты? Душ и туалет в палатах есть? Как с эл. розетками в палатах?
susik отвечаю на территории только площадка детская все остальное а в Ватутинках, пятерочка не далеко там и терминал сбербанка. По поводу палат: в палате кровать для ребенка, тумбочка и шкаф. Душей несколько на этаже туалетов тоже много. Самое главное что всем понравится есть вайфай с кругласуточным интернетом, на каждом этаже телевизор и игровая для детей, очень хорошая вентиляция летом жарко не будет.
сегодня уjе 5 часов и сегодня я ра3 8 3аметила что он отключается,, чаще отключается когда он снят,, вернее когда с ее головы спадает катушка вот тогда он быстро выключается,, моjет и 40 ра3 пропищать а моjет и 4,, но не только когда слетает катушка он гаснет бывает что и на ее голове,,, и что то мнеэто не очень то нравится,, как бы не ока3алась партия бракованой,, нам надо в понедельник им по3вонить!! срочно,, я дам вам 3нать что это такое, и вооще боюсь вдруг скаjут что такое бывает,hотя в инструкции об этом ничего не написано,,, а потом если не дай Бог это брак нам в будующем как бы не ска3али а куда вы смотрели или это вы там что то намудрили и вообще была у нас во3моjность коhлер поставить,, сглупила я, да очень удобно что 3а уhом ничего нет но когда этот процессор на теле тоjе риск, моя девочка на горшок hодит и мне постоянно надо контролировать чтобы этот шнур не упал туда,, или когда она бегает под тяjестью шнура катушка часто очень слетает,, думаю что на ушном такой проблемы нет,, и нам ска3али что чере3 пять лет все таки 3аушной нам поменяют всем
Девочки, здравствуйте! Пару месяцев не писала, были в разъездах. Летали в Анапу, только не по выездной реабилитации, я даже не знала о ней, но видимо в тот же период. Мы отдыхали по путевке в санатории "Москва". Наверное они рядом с Феей, на Пионерской... Знала бы, наведалась Дела наши потихоньку движутся. Насте уже 2 года и 1 мес. после подключения прошло 7 мес. Слышит все, реакция есть, уже что-то понимает и выполняет некоторые просьбы, но вот с речью пока никак! Даже пропали наши "ам-ам-ам" и "Ма-ма-ма!" Не знаю почему, возможно период у нас такой. Еще стала очень капризной, на улице только на руках, даже в коляске сидеть не хочет. Управляет мной как лошадкой, указывая куда ее нести... Но при этом, надо отметить, что в координации у нас появилось улучшение. Дома носится как слон Пропала шаткость-валкость, Настя начала бегать, вообще стала более активной. Тут нам, как мне кажется, помог турник (нам его невролог посоветовала). Настя очень любит на нем висеть и раскачиваться. Вот задумываюсь о реабилитации в Ватутинках. Но очень смущает раскладушка. Просто мы с Настей спим вместе, она у меня еще грудь сосет и как тут быть даже не знаю... Девочки, кто там был, подскажите, вообще стоит в нашем возрасте туда ехать, или может подрасти надо?
И еще, девочки, Вы наверное все в курсе о возникших проблемах с отказом ФСС оплачивать замену и ремонт РП... У нас такая ситуация... В сентябре у нас перекомиссия. После операции у нас прошло пол года и ТСР мы еще не вписывали. Вот не знаю чего нам ждать, что они нам теперь впишут, и впишут ли вообще что-нибудь. Может кто проходил недавно перекомиссию после КИ, на что нам ориентироваться? Что они сейчас вписывают? И вообще, есть какая-нибудь информация, чего нам ждать в будующем? Неужели все финансовые расходы по обслуживанию РП теперь лягут только на плечи родителей?!
KACATKA если вы у кохлеара то все будет теперь делать компания евро-мах, с гарантийными сроками заменами, обслуживанием и диагностикой проблем неисправности
slgalas, да, у нас Кохлер. А оплачивать замену, не дай Бог чего (ТТТ!), кто будет, не знаете? Просто, на сколько я поняла, ФСС теперь не оплачивает ничего...
slgalas, Вы это говорите с учетом этого письма в ФСС РФ от 10.02.2014г № 13-3/13-47 ? Просто когда мы были весной на реабилитации, все мамочки били тревогу о том, что МСЭ в ИПР сейчас не пишет что ФСС будет оплачивать обслуживание и замену. А у нас скоро перекомиссия и ТСР у нас пока не вписаны. Вот я и кипишую!
это всего лишь письмо, а не Федеральный закон. Мы полагаемся на федеральный закон по mt[ средствам, в котором не было изменений или дополнений. В вторых я знаю лижей которые на данный момент от соцзащиты получают процессор, кто то на прошлой неделе получил, кому то еще ожидать неделю две...
девочки приветик,,, у нас месяц прошел после подключения,, но она все еще никак ну совсем никак не реагирует даjе на оооочень громкие 3вуки,,, нормално это??? и нам предлагают поеXать в центр в ватутинкаx ,, кто там был подскаjите поjалуйста на сколько ваши дети после этого центра начали реагировать или что то говорить,,, есть ли 3начительные улучшения? я даjе порой думаю а слышит ли она вообще,,,,,,,,,
здравствуйте! подскажите, пожалуйста! мы были в Москве на обследовании, на Ленинском проспекте, записались на операцию на октябрь! отправила ЭЭГ, КТ Жеренковой В. В.! она сказала, что на днях пришлёт приглашение или вызов (не знаю, как правильно) на операцию, чтобы я сама пошла оформлять квоту в департамент! но, так ничего и не присылает! как вы считаете, есть ли мне смысл паниковать? хотелось бы всё уже скорее оформить и спокойно ждать..... Бывало ли у кого такое, что на операцию записаны, а по каким-то причинам процесс тормозился? извините за сумбур, в голове каша ))) заранее спасибо! может, попробовать позвонить в Питер? большие ли у них очереди, не знаете?
здравствуйте! я так понимаю, вы не из Москвы? если так, вы должны приехать в департамент (я ездила в отдел вмп (высокотехнологичной медицинской помощи), у вас наверное сразу в департамент.) я написала там заявление на рнпц аудиологии и слухопротезирования Москвы. правда до этого копии документов в этот отдел подал сурдологический центр моего города, и первое заявление тоже. Его я написала на Питер. НО, слава Богу, позвонила в Питер. Мне сказали, что на операцию в этом году мы возможно не попадем. Она сказала, что операции должны были начаться в августе. но народа записано много. Сказали, возможно январь-февраль 2015. Я не стала ждать, переписала заявление на Москву. После из Москвы пришло подтверждение. Отдел ВМП создал электронный талон, где с помощью интернета можно проследить назначена ли вам дата операции, где она будет проходить. Дам вам номер Питера: Ирина Альбертовна 88123178442. Дело еще в том, я думаю, вы знаете, что Питер и Москва ставят различные импланты. Питер-Med-El, правда можно попробовать вам позвонить в мсч 122 Питера, там должны ставить и Med-el и Cochlear. Когда я звонила в июне гарантий тоже не давали. В Москве ставят Cochlear и Advanced Bionics Neptun. Скажу точно, что внутренняя часть-сам имплант у кохлеар поменьше, чем у нептун, нептун сейчас карманный. кохлеар заушный. о медел сказать ничего не могу. решать вам. сейчас сделайте все, что от вас зависит. не паникуйте. все хорошо будет!P.S мы с ребеночком оперировались в июле. в августе на подключение. казалось, что время идет медленно, пока все оформляла, но все прошло и теперь в путь за первым. ушком. для ребенка будут вопросы, пишите в личку, не стесняйтесь))
Ну тут как бы не дискуссия о РП)) у всех детей все индивидуально. все-таки выбор рп очень важен, как мне кажется, мы не поставили медел, на тот момент, из-за того, что очередь большая, как мне сказали, а мы с сентября в специализированный детсад. ждать некогда было. сейчас может в Питере другая ситуация.
Здравствуйте. Я новичок на сайте. Моему Данилке около 4х лет.1,5года носили аппараты (первые 6мес. все время снимал СА) за год результатов почти нет, кроме отдельных звуков новых. Сурдолог предложил сделать КИ на одно ухо. Рассказали, что надо соблюдать некоторые правила после операции, т.е. не носить синтетику и не кататься на горках! Я хотела узнать, а как вы со своими детками справляетесь с этими проблемами. Катаетесь ли детки на горках? и одежду ведь всю х\б не купишь (или в данном случае это касается только лишь нижней одежды)?? Не реагируют ли дети на активное (летнее) солнце?
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 августа 2014 9:18 Сообщение отредактировано: 5 августа 2014 9:21
Юлия73, вместо ксвп все-таки стараются делать игровую, как только ребенок может выдать условно-двигательную реакцию. Потому что ксвп - это сон, соответственно, для старших деток - медикаментозный или наркоз, и лишний раз тут действительно лишний.
что же касается ограничений после ки... почитайте вот здесь там много инфы. (Сразу оговорюсь - мой ребенок со слуховыми аппаратами, поэтому сама ответить не могу)
эээ, а при чем тут активное солнце? Понятно, что если на жарком солнце загораешь, то лучше панамку натянуть. КИ тут ни при чем. Разве что активное потовыделение - ну тут кто как справляется, некоторые мамы даже чехольчики на РП шьют а кто то особо не потеет.
Девушки, а кто-нибудь недавно в Москве оперировался? если нетрудно - напишите мне в личку, хотелось узнать подробнее про проживание, больницу, условия и т. д. Заранее спасибо, жду!
На счет обследования спросила, потому что подумала, что ксвп ведь с имплантом уже наверняка не делают ... а на счет солнца я спросила, потому что в наш сад ходит мальчик с КИ и мама его говорит, что он жары и от активного солнца его бережет, стараются не загорать, т.к. он жалуется на головную боль. Поэтому я и спросила нет ли при данной операции противопоказаний. Инструкции я читала, но это все написанные правила, а на практике я поняла, что несколько иначе бывает. Отзовитесь, у кого ребенок с КИ уже ходит, с горками я уже поняла, что просто выключают процессор и катаются, а вот с одеждой как обходитесь, совсем синтетики ведь не избежишь, куртки всякие и т. д. или нужно нательное белье только х. б??
Были в Москве, сделали нов. настройки но реакции как не было так видимо и нет, только на громкие звуки. Одно ушко от100-105дц. а другое до 80дц. Сурдопедагоги говорят попробуйте несколько месяцев, может еще можно обойтись без операции. а сурдолог, которая делала у нас обследование говорит, что стакой потерей разборчивости речи у него не будет нормальной. т.е. с КИ тянуть нельзя уже!
У нас была потеря на оба уха больше 100. попробовали поносить дорогие аппараты. Толку не было год почти носили, сурдологи и дефектолог думали, что сын на звуки реагирует, а на самом деле он зрительно реагировал на то что было в поле зрения то есть. то ушко, которое 80 можно наверное без операции. но второму не поможет. говорю по нашему опыту. дело ваше конечно
Юлия73, при таких потерях КИ - это единственный шанс, что ребенок будет слышать и понимать речь! СА здесь никак не помогут! И слух на ушке, где 80 Дб, со временем будет, к сожалению, снижаться! Так что, не тяните с КИ! По поводу горок и одежды - мы катаемся с горок и не выключаем РП и носим обычную одежду, ведь Х/б нужно носить не только проимлантированным детишкам!
Спасибо вам большое за потдержку и помощь. На самом деле это очень важно, когда есть психологическая потдержка людей, которые все это уже прошли. Я боялась сначала операции когда нам только предложили, а вот побывала в клинике на Ленинском в Москве и увидела мам с детками с КИ (кто то год назад сделал, кто то 3г) и они все слышат и говорят, по разному, но говорят, мамы их хорошо понимают. Я даже девочку окликнула, а она была метров 5 от меня и она сразу отозвалась. Я стояла и плакала, не смогла сдержаться и я поняла, что КИ это действительно единственный правильный выход. сомнения отпали, а педагог нас год отговаривала, зачем они это делают, не понимаю... ведь мы могли уже год назад поставить имплант.
А вот, кстати я знаю, что у многих людей с сенсоневральной тугоухостью слух регрессирует как и у нас, отчего так происходит? этот процесс не остановить никак?
как и у нас, отчего так происходит? этот процесс не остановить никак?
[/q]
ну вот так, НСТ заболевание прогрессирующее само по себе, а еще сложнее когда есть генетичнеская предрасположенность к нему. клетки в улитке отмирают постепенно. скорость регресса у всех разная, я оглох до 4 ст\глухоты уже в 27
А ноотропики в этих случаях помогают? Нам их регулярно выписывают.
[/q]
ноотропы неплохо для улучшения кровообращения, вообще все подобные поддержвающие курсы хороши. но вот прям остановить регресс НСТ они не могут к сожалению..
мы сдавали кровь на генетику в своем городе. Кровь на специальной бумажке отправляли в Центр Молекулярной генетики в Москве. ул. Москворечье, дом 1. выявилось, что у меня с мужем выявлена мутация с.35delG в гене GJB2, кодирующем белок коннексин 26, в гетерозиготном состоянии. анализ стоил год назад 2500 вроде. мой сын с рождения глухой более 100 д. только вот подтвердилось все около года и зря носили аппараты, но я не жалею. я была на тот момент против операции. боялась очень. хотела чтоб аппараты помогли. НО это не наш случай. в год и 8 мы сделали операцию. а 11 августа едем в Москву на настройку.
Юлия73, анализ на генетику можно сдать... только для информации... сделаете вы коннексин 26, и что? Если положительный, значит ребенок точно совсем оглохнет. И это может проявиться у следующих детей... если отрицательный - так их еще штук пять минимум - генов, что на слух влияют... эти анализы намного дороже, да и не делают их обычно. коннексин 26 мы делали 4 года назад в москворечье - вроде 3 тысячи тогда стоило.
сейчас лучше все силы и средства направить на слухоречевую реабилитацию... делайте ки, настраивайтесь, и занимайтесь, занимайтесь, занимайтесь...
Анализ на генетику нужен прежде всего если вы думаете о втором и ребенке, и для того чтобы когда ребенок вырастет, захочет своих детей, будет знать, чего ожидать. Это важно. НО это можно позже сделать. главное, конечно, операция.
Вобщем, если я правильно разобралась, если коннексин отриц. то глухота не врожденная у него и у него могут быть слышащие дети? Или для этого еще надо анализы сдать. Вобще это конечно бы надо сдать попозже, но я слышала, что он не 100%, т.е. бывает ведь так что анализ отрицательный, а у семьи опять рождается глухой ребенок? Я уже не собираюсь рожать (Данька это 2й сын), но о его будущем конечно знать надо, хотя что это изменит, в любом случае никто не откажется от радости быть родителями.
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 августа 2014 9:51 Сообщение отредактировано: 7 августа 2014 10:01
Юлия73, коннексин 26 - это примерно 30% всех случаев генетики, наиболее часто встречающееся нарушение. Поэтому его обычно и проверяют. Если он есть, то делают ки сразу, без ношения аппаратов (ну в лор нии делают), потому что слух падает годам к 4 до полной глухоты. Еще раз повторюсь -если он отрицательный, это не значит, что нет генетики, это значит, что нет конкретно этого нарушения. Там еще разные моменты есть по генетике - всякие варианты. Это врач должен объяснять - принципы наследования и т. д. Знаю пару семей с коннексином - у одних первый ребенок слышит, двое глухих с ки, у других двое глухих с ки... и со вторым глухим ребенком им было проще - зная о генетике, ки была сделана деткам до одного года, и они теперь развиваются как слышащие детки, не имея отставания в развитии.
Юлия73, коннексин 26 - это примерно 30% всех случаев генетики, наиболее часто встречающееся нарушение. Поэтому его обычно и проверяют. Если он есть, то делают ки сразу, без ношения аппаратов (ну в лор нии делают), потому что слух падает годам к 4 до полной глухоты. Еще раз повторюсь -если он отрицательный, это не значит, что нет генетики, это значит, что нет конкретно этого нарушения. Там еще разные моменты есть по генетике - всякие варианты. Это врач должен объяснять - принципы наследования и т. д. Знаю пару семей с коннексином - у одних первый ребенок слышит, двое глухих с ки, у других двое глухих с ки... и со вторым глухим ребенком им было проще - зная о генетике, ки была сделана деткам до одного года, и они теперь развиваются как слышащие детки, не имея отставания в развитии.
[/q]
Да уж поняла. ну в любом случае этот анализ нужен, т.к. у нас на втором ушке то держится еще слух! и нужно знать расчитывать на него или готовиться потом ко второму КИ. Кстати, у нас в садике уже очень много деток с одним КИ, правда не все говорят, к сожаленью (много деток из неговорящей семьи) но слышат точно, все!!
У нас сейчас встал выбор на счет выбора КИ Бионикс нептун или Кохлеар? Я склоняюсь к выбору Кохлеара, т.к. он мне больше понравился, но недавно нашла в интернете статью, что в апреле этого года якобы отзывали импланты этой фирмы, т.к. зарегестрированы 5случаев сбоя самих имплантов. и как то я растерялась совсем. Вроде такая известная и продвинутая фирма и сама форма мне нравится (он привыкший уже к заушным аппаратам), но я теперь уже в замешательстве...((
Юлия73, было такое, отзывали... они выпустили новый имплант несколько лет назад, и там что-то не так... они переставали работать, и многим пришлось поменять внутреннюю часть... все отозвали, их больше не ставят, ставят предыдущие, проверенные.
Я еще сегодня позвонила в клинику и мне сказали, что к октябрю их иожет еще и не быть, и как же тогда быть прийдется тогда ждать?? С одной стороны, не хочется время терять, много ушло итак, а с др. все же это уже на всю жизнь ставят и не хочется ошибиться. Они вызов присылают за месяц до операции?
Уважаемые родители, в результате наших совместных усилий по решению проблем с заменой РП, наблюдается положительная динамика. В понедельник 11.08.2014 нам надо сдать списки детей, с РП MED-EL, нуждающихся в плановой замене в 2014 году, в МИНЗДРАВ РОССИИ. Всем, кому предстояла замена речевых процессоров 2014 году, необходимо СРОЧНО связаться с менеджером проекта "Я слышу мир!" Базовой Ольгой Михайловной по телефону 8-931-361-04-96
Подскажите пожалуйста кто и какую фирму импланта выбрал и их положительные стороны и отрицательные!! Для нас сейчас оч. важно, т.к. мы пока в сомнении. Заранее признательна всем!
Конкретно в результатах конечных реабилитации все марки одинаковы примерно, результаты реабилитации очень похожи. Я всегда говорю - при выборе исходите из того, рядом ли с вами будет находиться настройщик этой марки (через полстраны, например, не накатаешься часто - а детей надо настраивать часто), стоимость эксплуатации марки вообще в целом. Медель - дешевле, АБ и Кохлер - дороже, причем ощутимо так.
Список, сформированный по базе данных сервисного отдела, подан в Минздрав. При появлении возможности и необходимости, список будет дополнен. Вы можете выслать свои данные на почту info@usharik.ru (ФИО родителя, адрес, телефон, ФИО ребенка, дата рождения, дата операции, дата включения.)
так что прийдется мотаться в Москву в любом случае.
[/q]
если Москва - тогда скорее всего АБ или Кохлер, Медели там практически не ставят. Если выбирать между АБ или Кохлер - даже не знаю, обе марки достаточно равны, у обеих последних моделей есть много фич, в т. ч. водо и пылеустойчивость... естественно я говорю про заушные РП.
Там сейчас Кохлер и Бионикс (нептун), он не заушный. Вот кстати сразу вопрос по поводу носки. Какой имплант более крепко закреплен заушный или типа нептун, к-рый крепится к одежде?
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 12 августа 2014 7:30 Сообщение отредактировано: 12 августа 2014 7:32
Юлия73 пишет:
[q]
Какой имплант более крепко закреплен заушный или типа нептун, к-рый крепится к одежде?
[/q]
ну на маленьком детском ушке конечно заушные не очень хорошо висят, но носить можно. Имеет смысл выяснить комплектацию поставки, потому что у заушных РП есть варианты носки на одежде (проводок длиннее, и рп крепится к одежде - а-ля Нептун). То есть с таким заушным уже будет вариант и так и так носить.
а в принципе заушные РП на ухе хорошо висят. У меня Медели, и они практически не спадают. У заушного AB насколько я знаю, вообще крючок очень кривой и как бы "крепится" за ухо.
Подскажите, а сколько настроек нужно сделать после подключения? сколько реабилитаций проходит после операции (я им. ввиду в Ватутинках), платно или бесплатно?
девочки, всем привет!!!! я из минска. дочке сашке почти 2 годика. родилась доношенной, с двусторонней пневмонией... соотвественно, реанимация, ивл, антибиотики... потом целый букет всего:анемия, дисплазия, тонус и т. д... в 6-7-8 месяцев стали замечать, что у нее нет лепета, как у всех детей. я стала переживать... в 9,5 месяцев пошла к неврологу, который прописал нам пантогам. ужаснувшись от рекомендаций, я пошла к платному неврологу, который и заподозрил, что возможно доча плохо слышит... в 11 месяцев сделали ксвп, которая и показала 3-4 степень... на речевых частотах 73 и 75 дб. ровно в годик одели отикон сумо. привыкли без проблем. доча очень быстро стала отзываться на имя, на игрушки. с педагогами у нас большущая проблема, по сей день занимаемся дома сами. короче, первые 3 месяца, я ленилась заниматься, просто обращала внимание на звуки и училась проговаривать ей все. в итоге, через 25 дней после самого начала доча стала говорить, что-то наподобие "ва-ва-ва". еще через 2 месяца появился долгожданный лепет. это был декабрь, прям в мой день рождения))) сашке было 1,3 года))) тут я поняла, что прогресс пошел и стала учить ее игрушкам. мы ели 4 раза в день, и каждый раз перед едой я учила ее 4 игрушкам-звукоподражаниям. за неделю она их выучила, причем на губы не смотрела совсем. потом я добавляла игрушки еще и еще, подключила карточки, показывала мяу, гав и т. д.. на улице, на афишах... в январе случился рывок, сашка говорила 10 звукоподражаний))) не очень четко, но было все понятно. в общем, сейчас с начала наших занятий прошло 9 месяцев. сашка произносит около 50 слов-звукоподражаний, на слух около 70. дела продвигаются медленно. букв очень мало-а, о,у, б,п, м,в... из-за этого многие слова произносятся непонятно, например, вода-"ваба", дом-"ом", га-га-га -"а-а-а" и т. д.. просьбы не выполняет, все что она делает, как мне кажется, все интуитивно... например, говорю "одень шапку". она одевает. я знаю, что слово "шапка" она знает прекрасно, но не уверена, что она среагировала именно на просьбу.. а стоит жестом немного показать или тыкнуть пальцем, так и вообще кажется, что все знает, но это не так.... заниматься лениться, карточки ее перестали интересовать... даже лениться уже игрушки называть, хотя если вдруг случайно где-то что-то увидит, обязательно называет!! мне кажется, игры ей надоели... как считаете, у нас есть прогресс в са??? сейчас хотим поменять на дорогущие отикон сафари. как я поняла, отличия с сумо очень существенные(в том числе и в цене)... много читаю про ки и не знаю, нужна она нам или нет... как вы считаете?? без аппаратов слышит хреновенько... только барабан не слишком далеко, свисток с 1,5-2 м, ложкой об кастрюлю в 50 см... речь прям на ухо различает плохо... например, говорю "ко-ко-ко", а ей слышится "но-но-но", говорю "цок-цок", а ей слышится "топ-топ"... вот такие дела... буду рада общению с вами)))
semicvetik, У моего сына тоже 3-4 степень. Но мы аппараты надели поздно, только в 3 года. Сейчас уже разговаривает вовсю, но если сравнивать с нормой, то года на 4. Также была бронхопневмония, реанимация, ивл, но мой недоношенный 35 недель и резус-конфликт. Давали ототосичные антибиотики... спасли и слава Богу. Вы рано надели аппараты, это очень хорошо. У вас есть шанс развиваться как обычные слышащие дети. Но заниматься, конечно, нужно. Особенно учитывая старт... Вы делали аудиограмму по удр? Условно-двигательная реакция очень важна, она позволяет сделать аудиограмму по частотам и более точно настроить аппараты. Если аппараты настроены неточно, то даже самые дорогие не помогут... У моего, например, были настроены почастотно, но как выяснилось пару лет назад, для него это было слишком тихо, недоставало разборчивости на высоких частотах и он не различал звуки ф, с, ш... Когда мы говорили на ухо - года в 4, то есть через год после начала ношения аппаратов - ребенок путал слова формочка и солнышко, потому что слышал их одинаково: тоныка. Страдают ведь чаще всего именно высокие частоты... У вас там совсем нет сурдопедагогов? Хотя бы раз в несколько месяцев - чтобы знать, как заниматься и над чем поработать в конкретный момент...
ершистик, а сейчас вам сколько?? на удр дома тренируемся иногда. а так сказали, что не раньше 3-лет делают у нас. нам делали аудиограмму, типа по реакциям или по зрачкам... на некоторые звуки даже очень бурно реагировала, сразу видно-слышит)))
прочитала.... да уж, хорошо, что все позади))) а вы молодец, и сынок ваш умничка))) а подскажите, вы сразу наиду одели?? или поначалу были аппараты попроще, а наида позже...? для нас тоже был шок, конечно... но не было лепета, это настораживало. и слава богу!!! если бы он был, то ждали бы до сих пор у моря погоды... детки очень умные и правда, даже и не скажешь, что они чего-то не понимают... нам предложили купить либо сумо либо чили. но чили в несколько раз дороже, мы финансово не были готовы на такие растраты, поэтому купили сумо. теперь, как мне пояснили, что сумо-аппараты хорошие, но модель устаревшая, звук искажается, нет многих функций. а сафари-новый, с многими функциями, и главное, речь не искажается. для нас это очень важно. жаль, что цена очень большая. блин, в долгах, как в шелках будем
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 августа 2014 13:31 Сообщение отредактировано: 14 августа 2014 13:34
semicvetik, у нас был лепет. Видимо, слух падал постепенно. Он хорошо реагировал на слова, в год говорил "китя" на кошку, были еще слова - появлялись и проаёпадали. "мама", правда, не было вообще... играл с музыкальными игрушками. Мы даже не подозревали. изначально надели наиду 3, но года через 2 или 3 надо было их отдать на профилактику - один барахлил, и мне мамочка с этого форума дала на время наиду 9 (они уже ки сделали), и разборчивость речи сразу улучшилась, сурдолог сказала, чтобы ходили в них... вот и ходим. Осенью надо менять. Цены заоблачные, надеюсь, чтотгосударство возместит. А у вас не возмещают инвалидам, хотя бы часть, за самостоятельно приобретенные тср? Кстати, если вы смените марку аппаратов, ребенку потребуется около месяцатна привыкание, потому что звук у всех них различается.
ершистик, нет, наше государство вообще ничего не возмещает. все надо за свои. у нас нет центров с сурдопедагогами. есть только спецсадики. есть цкроир, но сурдопедагоги работают только по полдня, там план занятий аж на 9 месяцев расписывают. частники никто не хочет браться. я вконтакте даже через поисковик их искала, написала очень-очень многим. консультировать все рады, а заниматься вообще никто... можно раз в неделю ездить в гос. больницу, но доча панически боиться халатов и больничных кабинетов, она там орет так, вырывается, что прям до истерики... поэтому заниматься вообще никак.... вообще фирма одинаковая-отикон, просто сафари-это новая и современная модель. понятно, что надо будет немного привыкнуть, ведь звучание там более четкое и разнообразное... но это ладно, лишь бы помогли))))) бесплатный аппарат нам выдали бернафон экстрим. настраивали по аудиограмме... как они там ей эти реакции выявляли, я не знаю.... она орала, как резаная... и даже если что-то и слышала, то просто из-за собственного крика никак не реагировала...
сегодня вот как раз ездили в гос. больницу, видела я деток и с са и с ки... речь разная... при том и у тех, и у тех... решила, если уж и с этими аппаратами лучшей речи не будет, то тоже ки сделаем... жаль только, что время не в нашу пользу... а прямо сейчас ложить своего ребенка под нож я тоже не готова... тем более, что в сумо у нас результаты тоже есть...
так а что писать-то... кто-то хорошо разговаривает, кто-то с дефектами, кто-то с кашей... слышат они хорошо, это правда, а насчет речи совсем по-разному все....
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 августа 2014 16:29 Сообщение отредактировано: 16 августа 2014 16:29
Тут не имелось в виду, что отличается речь у детей с ки от речи детей в са. Все очень-очень разные. Остатки слуха, возраст слухопротезирования, срок слухового опыта, наличие, количество и качество занятий, усердие педагогов и родителей, особенности самого ребенка - характер и здоровье... никто не может ни то что дать гарантий, но даже и сказать, что будет через год... максимум- это фраза "обычно в таких случаях..." - где обычно -это процентов 50. Ну 70. Все остальное - исключения. Индивидуальные.
Подскажите пожалуйста место где можно в Питере снять однокомнатную квартиру или комнату неподалёку от ЛОР НИИ? Хотелось бы получить информацию от людей которые уже ездили и снимали жильё! В интернете смотрел.... куча всякого хлама типа одной фотографии на разных сайтах и от разных владельцев утверждающих что это их собственная квартира!)))) Пожалуйста подскажите контакты кто знает, ато ехать уже в сентябре!
Подскажите пожалуйста, а вот после подключения РП на сколько дней приезжаете на настройку? Т.е. можно ли за 1 день сделать настройку и вечером назад или это надо на несколько дней приехать?
В первое время необходимо больше времени, тем более если это ребенок, там настроят, необходимо чтобы сурдопедагог проверил в течение дня вы понаблюдали по проверяли, чтобы была качественная настройка необходимо несколько дней 2-3 однозначно!
ой, девочки, я вам так завидую... у вас в стране все так организовано с этим делом... сурдопедагоги наблюдают, подправляют... а у нас... пришел, купил, настроил и гуляй... ищи этих спецов где хочешь... никто не хочет работать... моя знакомая сурдопедагог и то отказалась с нами заниматся... а живем в соседних подъездах и работает она только 2 дня в неделю...
semicvetik, это только москва и питер... а все остальные просторы - также, как у вас, только законодательная база получше. Мы из московской области, и все, все пришлось искать самим. Даже сурдолога. Даже аппараты. Не говоря уж о педагогах. А государство предложило мне сдать ребенка в интернат за 100 км от дома - а зачем он вам такой дома нужен?.. ах, не хотите?... ну тогда сами.
ой, девочки, я вам так завидую... у вас в стране все так организовано с этим делом... сурдопедагоги наблюдают, подправляют... а у нас... пришел, купил, настроил и гуляй... ищи этих спецов где хочешь... никто не хочет работать... моя знакомая сурдопедагог и то отказалась с нами заниматся... а живем в соседних подъездах и работает она только 2 дня в неделю...
[/q]
У нас все точь в точь происходит. Причем еще впарили СА Фонак 1й бюджетный вариант, а с нашей потерей можно и нужно было лучше взять и нам бы их ФСС компенсировал. Это мы уже потом узнали. живем мы в Пензе. Сурдопедагоги пинают нас друг к другу, т.к. со слышащими детьми заниматься легче... Так что действительно так организовано только в Москве, Питере и может еще в Самаре и все!
На данный момент занимаепмся только с логопедом, а нужен бы сурдопедагог, который отказывается, ссылаясь на то, что все рассписание забито у нее Я уж давно смирилась, что наши детки только нам и нужны! Но специалист нужен обязательно. Я не знаю... может прийдется после операции 1 раз в 3мес. к педагогам приезжать дней на 5-7.
Юлия73, есть реабилитационные центры для детей с нарушениями слуха.
Платный в городе фрязино московской области, за свой счет или спонсорский мы там были уже три раза.
также в этом году открылся федеральный центр в ватутинках - троицкий район московской области. Девочки с сайта туда ездили (посмотрите в этой же теме пораньше, примерно в июне)
в этих центрах интенсивные занятия и рекомендации. Можно съездить несколько раз в год, а потом дома самим заниматься.
Вот мне как раз в Москве, где мы проходили обследование (Ленинский пр) и консультировались, подсказали, что можно будет потом съездить на реабилитацию в Ватутинки на 2нед. бесплатно вроде. Только я не поняла это сразу после подключения нужно будет или же после какой то настройки?? Спасибо за информацию, я сейчас все изучаю.
Вобще спасибо огромное человеческое всем, кто нас сейчас потдерживает. У нас какой то предоперационный мандраж чтоли, вроде приняли решение уже, все хорошо, но неизвестность, тревога постоянная... как то так!
Прочитала про РЦ в Ватутинках. Очень все здорово там, только бы с работы отпустили... Напишите, пожалуйста кто был в Ватутинках, через какой срок после операции туда направляют, нужно ли оплачивать проживание мамы... и т. п.? Я слышала, что вроде 1я реабилитация б. п,а потом уже платно. На том форуме очень мало написано.
Девочки, всем привет!!! Давно не заходила, вышла с декрета на работу и некогда дома присесть за комп. Собираемся на операцию, на второе ушко. Кто что знает в НИИ ЛОР сейчас насчет операций, напишите пожалуйста. Документы в Министерство сдали теперь осталось дело за НИИ ЛОР. Сказали ждите.
мда уж, это точно, никому мы не нужны... мы собираемся в 3 года в логопедический садик, говорят там спецы хорошие... а так целый год придется дома самим... хорошо хоть аппараты на более качественные поменяем, может и дома научу хоть чему-то получше...
мда уж, это точно, никому мы не нужны... мы собираемся в 3 года в логопедический садик, говорят там спецы хорошие... а так целый год придется дома самим... хорошо хоть аппараты на более качественные поменяем, может и дома научу хоть чему-то получше...
[/q]
Мы год уже ходим в спец. садик, хоть нас и отговаривала сурдолог, но я пошла посмотрела как проходят занятия в спецгруппе (каждый день приходит и занимается логопед, сами воспитатели со спец. образованием) и в массовом (никак,30 чел. и воспитатель орет на них постоянно, как на стадо) и сделала вывод, повела в спецгруппу, хоть и возить далеко! Мне оч. нравится, что группа всего 7чел., кажд. день занятия и жесты не учат в нашей группе, подобрались все слабослыщ-е, глухие отдельно занимаются. Минус один в том, что мало детской говорящей среды, говорят пока только 2мальчика у нас
и вообще была у нас во3моjность коhлер поставить,, сглупила я, да очень удобно что 3а уhом ничего нет но когда этот процессор на теле тоjе риск, моя девочка на горшок hодит и мне постоянно надо контролировать чтобы этот шнур не упал туда,, или когда она бегает под тяjестью шнура катушка часто очень слетает,, думаю что на ушном такой проблемы нет,, и нам ска3али что чере3 пять лет все таки 3аушной нам поменяют всем
будут вопросы, пишите в личку, не стесняйтесь)) 
у всех детей все индивидуально. все-таки выбор рп очень важен, как мне кажется, мы не поставили медел, на тот момент, из-за того, что очередь большая, как мне сказали, а мы с сентября в специализированный детсад. ждать некогда было. сейчас может в Питере другая ситуация. 
Значит ставят сечас Кохлер фридем 4е поколения или 5го, но уже другие? 
У моего сына тоже 3-4 степень. Но мы аппараты надели поздно, только в 3 года. Сейчас уже разговаривает вовсю, но если сравнивать с нормой, то года на 4. Также была бронхопневмония, реанимация, ивл, но мой недоношенный 35 недель и резус-конфликт. Давали ототосичные антибиотики... спасли и слава Богу. 
Напишите, пожалуйста кто был в Ватутинках, через какой срок после операции туда направляют, нужно ли оплачивать проживание мамы... и т. п.? Я слышала, что вроде 1я реабилитация б. п,а потом уже платно. На том форуме очень мало написано.