Администратор
Administrator
Всего сообщений: 1 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 июля 2008
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 июля 2008 1:14 Сообщение отредактировано: 16 июля 2008 1:15
Наш форум предназначен для того, чтобы родители детей с любым недугом могли поговорить, пообщаться, обсудить различные проблемы, волнующие их изо дня в день, чтобы снять тяжелый груз с души, и рассказать свою историю. Все мы знаем, что общаясь и раскрывая свою душу мы не только отдаем частичку себя, но и принимаем огромное количество положительной энергии что создаёт гармонию в нашем отношении с детьми.
Нас всех здесь объединяет наши дети, я очень рада, что я могу сейчас пообщаться с вами, поделиться своими проблемами и узнать, как вы]помогаете своим детям преодолеть все трудности с которыми мы сталкиваемся.
Юнара Стар, Вы зарегистрировались, а свой город не указали. Многие делают точно также, поэтому трудно найти кого-то из Вашего города. Калугу в своём профиле указала только одна участница - http://invamama.ru/user/%CC%E0%F0%F3%F8%EA%E0/
А вообще, если хотите найти деток инвалидов - то обратитесь в органы соцзащиты в своём городе - так будет проще найти, они знают все семьи с особыми детьми.
Для начала нужно всем заполнить своё местонахождение в профиле - тогда уже искать будет легче, открываешь список пользователей, сортируешь по графе "откуда" и сразу все видно.
здравствуйте. я впервые пишу на сайте. моему ребенку-сыну Анатолию 5 лет назад сделали 2 операции через одну неделю. вначале поставили шунт от сильнейшей гидроцефалии. а затем удалили опухоль в районе зрительного червя мозжечка. опухоль была простой-переходной. но она полностью передавила зрительные нервы. сын перестал видеть ещё до операции. теперь у нас шунт и полная атрофия зрительных нервов. правда глаза очень сильно реагируют на солнечный свет. слезятся и болят. толя различает когда светло когда темно. когда я обращалась к офтальмолагам у нас на украине они говорили атрофия не лечится. мы потеряли время. теперь нашли профессора из калуги. он рассердился что мы поздно обратились к нему. но дал надежду-сделать непрямую электростимуляцию глаз чтобы глазное дно хоть капельку порозовело. я надеюсь так и будет и врач пригласит нас с сыном в калугу на прямую электростимуляцию. мы сейчас делаем электростимуляцию и электрофорез. но я боюсь что из-за этого у сына спазмировался шунт. он не прокачивается. мы не можем даже надавить на него. такой он стал твёрдый и маленький. у сына поднялось внутри черепное давление. когда он встаёт у него шумит в ушах. сильно болит голова. тошнит. врач что делал операцию далеко в киеве. к тому-же сейчас праздничные выходные и не с кем проконсультироваться. если кто-то сталкивался с такой проблемой пожалуйста подскажите что нужно делать. может врач сможет нам помочь. заранее благодарна.
здравствуйте. я впервые пишу на сайте. моему ребенку-сыну Анатолию 5 лет назад сделали 2 операции через одну неделю. вначале поставили шунт от сильнейшей гидроцефалии. а затем удалили опухоль в районе зрительного червя мозжечка. опухоль была простой-переходной. но она полностью передавила зрительные нервы. сын перестал видеть ещё до операции. теперь у нас шунт и полная атрофия зрительных нервов. правда глаза очень сильно реагируют на солнечный свет. слезятся и болят. толя различает когда светло когда темно. когда я обращалась к офтальмолагам у нас на украине они говорили атрофия не лечится. мы потеряли время. теперь нашли профессора из калуги. он рассердился что мы поздно обратились к нему. но дал надежду-сделать непрямую электростимуляцию глаз чтобы глазное дно хоть капельку порозовело. я надеюсь так и будет и врач пригласит нас с сыном в калугу на прямую электростимуляцию. мы сейчас делаем электростимуляцию и электрофорез. но я боюсь что из-за этого у сына спазмировался шунт. он не прокачивается. мы не можем даже надавить на него. такой он стал твёрдый и маленький. у сына поднялось внутри черепное давление. когда он встаёт у него шумит в ушах. сильно болит голова. тошнит. врач что делал операцию далеко в киеве. к тому-же сейчас праздничные выходные и не с кем проконсультироваться. если кто-то сталкивался с такой проблемой пожалуйста подскажите что нужно делать. может врач сможет нам помочь. заранее благодарна.
svetozara, здесь пишут родители детей с проблемами зрения, с гидроцефалией посмотрите http://invamama.ru/zrenie/224/ http://invamama.ru/cns/268/ Я не сталкивалась с таким, но учитывая, что вы описываете (состояние ребенка, безотносительно к наличию шунта) - немедленно вызываете скорую и требуйте госпитализацию в нейрохирургию!!! Нет на месте такого - в реанимацию и вызов нейрохирурга! Особенно учитывая празники! Есть санавиация, врача могут вам в стационар привезти. Ругайтесь, грозитесь - но с этим надо, что бы посмотрел нейрохирург и решил, что делать! Если давление сильно возрастет, могут пойти последствияв мозгу вплоть до очень плохих! Лучше зря переположить, чем проскромничав кусать локти отт последствий!
У болезней нет выходных и праздников, к сожалению...
Здравствуйте! У меня такая ситуация - родился сынок Сашка с пороком - расщелина верхней губы, альв. отростка, твердого и мягкого неба. Сейчас нам уже 3 месяца))) Лечение мы уже начали ортодонтическое, дальше несколько операций, логопед и опять же ортодонт.... Но к сожалению по новому закону нам в инвалидности отказывают((( А поддержка очень нужна!!! Лечение длительное! Мы с мамочками создали петицию по этому вопросу. Могу ли я ее разместить у Вас здесь, нам каждая подпись дорога?
Отказывают на основании нового приказа "МИНИСТЕРСТВО ТРУДА И СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЫ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
ПРИКАЗ
от 29 сентября 2014 года № 664н
О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы
По новым критериям наш диагноз считается "незначительным нарушением функций"...., а до 2015 г. давали инвалидность...
Здравствуйте, Не знаю смогу ли найти здесь помощь. Но попробую объяснить суть. Сейчас я нахожусь в положении и одному из моих двойняшек ставят диагноз spina bifida менингоцеле на шее ( или есть вероятность менингомиелоцеле). Предлагали его "остановить" но я не могу морально это сделать а понять что с малышом крайне важно уже сейчас. Может кто то сможет посоветовать специалистов в москве и есть ли родители деток с таким заболеванием которые смогут объяснить масштабы поражений от этой болячки. Очень мало информации по этому диагнозу в интернете. Заранее всем спасибо...
Сложно сейчас сказать что как будет. тут много зависит от врачей далеко не у всех золотые рученьки растут из золотой опаньки. Возможно повезёт. Моей племяшке не повезло Решать только вам. Просто поймите что ваша жизнь изменется после рождения детей, возможно будет очень сложно, но что может напугать маму которая любит своих деток?
Ее профиль до сих пор у меня в одноклассниках. А я тут из-за сына. Он последний год в школе, 18 лет, но социальной адаптации нет абсолютно, словарный запас чуть больше нуля.
Решать только вам. Просто поймите что ваша жизнь изменется после рождения детей, возможно будет очень сложно, но что может напугать маму которая любит своих деток?